קול השכחה

אפילוג

ריח הקפה המריר התערבב בניחוח האבק העבש של בית אימא. עמדתי שם, בסלון שהיה פעם מלא בחיים ובצחוק, והבטתי על דמות קטנה ומעט כפופה, שקועה בעולם משלה. אימא שלי. האישה שהייתה פעם כל כך חזקה ותוססת הפכה לצל דהוי של עצמה, לכודה בערפל הסמיך של האלצהיימר. המחלה גנבה ממנה לא רק את זיכרונותיה, אלא גם את מהותה, את אישיותה. האישה החכמה ומלאת החיים שהייתה עבורי חברת נפש, יועצת ומורה, הפכה לאדם זר, מרוחק, אפילו מפחיד. כאב לי לראות אותה ככה, חסרת אונים אל מול המחלה האכזרית.

בתחילה, שתים־עשרה שנה קודם לכן, אחיי ואני הכחשנו כי משהו משתנה בה, התעלמנו מהסימפטומים שהחלו להופיע, מהקוגניציה שהחלה להיפגע. לא... הכול מקרי וחולף, שיננתי לעצמי כמו במנטרה, אני סתם מדמיינת. הזמן חלף, שנה עברה, ואחרי עוד סימן ועוד סימן החשש הלך וגבר, אבל ההכחשה נמשכה. חששתי שאולי מדובר בתחילתה של דמנציה, אך מייד הדחקתי את המחשבה. זה לא קורה, חזרתי ואמרתי לעצמי, מאיפה זה בא לי? מה נסגר? הרי אימא רק בת שישים וארבע, זה גם לא מתאים עכשיו, זה ממש לא הזמן. אלא שאף פעם זה לא הזמן. לבסוף הסימנים התלכדו לכדי פאזל שלם והגיעה האבחנה – אימא שלנו חולה באלצהיימר.

בדיעבד הבנתי שלא הייתי צריכה להתעלם מהאותות, לא לסרב, לא להתנגד. כל אדם מגיב למצבים באופן שונה ומפרש אותם אחרת. ההמלצות שלי בסיום כל פרק מבוססות על החוויות שלי ושל משפחתי, מתוך העולם שלי – מה עבד לי פחות או יותר. זה לא נעשה ונשמע, זה ניסוי, טעייה ותהייה. כמו, לדוגמה, התחלת התיעוד של כל שינוי קטן אצל החולה – בטלפון או על דף נייר – יש לציין את התאריך ומה אירע בו. אם תצליחו לצבור כשבעה עד עשרה מקרים, הרי שהחשש הופך למבוסס, ואז כדאי לשתף אדם שאתם סומכים עליו ולהמשיך עם אחת העמותות או עם אגף הרווחה בעירכם. דברו עם עובדים סוציאליים כדי לברר מה בדיוק עושים עכשיו ואיך לקבל אבחנה על מנת למזער נזקים ולהתחיל לפעול מאחורי הקלעים. העיקר – להתחיל!!! לא לחכות. צעד־צעד, פרה־פרה.

יותר מהכאב על כך שאימא חלתה במחלה שטנית וחשוכת מרפא, חשתי זעם; זעם על המחלה, על הגורל האכזר, על תחושת חוסר האונים. רציתי לעשות משהו, להילחם, למצוא דרך להחזיר את אימא שלי אליי. הדרך הזו, כך גיליתי, עוברת דרך הכתיבה. התחלתי לכתוב יומן, שלתוכו שפכתי את מחשבותיי, את רגשותיי ואת חוויותיי בצל דעיכתה של אימא. הזכרתי הן את התסכולים והן את רגעי האושר הקטנים שנצנצו לעיתים מתוך האפלה הגדולה. כתבתי על אימא ואליה, על געגועיי למי שהייתה, על הצער על כל מה שעוד יכלה להיות, ובעיקר על החלטתי שלא לוותר עליה.

ככל שכתבתי, כך הרגשתי הקלה. המילים עזרו לי "לנקות" את הראש, להכניס סדר במחשבות ולגייס כוחות חדשים. בחלוף הזמן הבנתי שהכתיבה אינה רק פורקן רגשי, אלא גם אמצעי חשוב להתמודדות עם המחלה. הסיפור שבפניכם הוא סיפור על אהבה, על אובדן, על תקווה ועל התמודדות – ההתמודדות שלי ושל משפחתי עם המהפך בחייה של אימא ובחיים של כולנו.

הספר אינו קל לקריאה. הוא נוגע בנושא קשים וכואבים ומציג את המציאות הקשה של משפחה המתמודדת עם אלצהיימר שהתפרץ אצל אחד מיקיריה. זהו מסע מרגש ואמיץ, שנמשך שתים־עשרה שנה, אל תוך עולם האלצהיימר, אל תוך עולם החשכה והשכחה, אל תוך נבכי הנפש האנושית. המסע אינו פשוט, הוא רצוף קשיים ודורש כוחות שכליים ורגשיים כדי להתמודד עם הלחצים, עם הפחדים ועם תחושת הבדידות. אולם בכוחו גם להוביל אל מקומות של אהבה, של תקווה ושל אור.

מכאן חשיבותו של הספר – באפשרותו לסייע לאנשים המקיפים את החולה, לעורר בהם השראה ולהעניק להם תקווה. הוא מראה שאפשר למצוא בתוכנו כוחות ואומץ לב כדי להתמודד עם האתגרים שמציבה המחלה, ולהקל ולו במעט על העומס הרגשי הכבד שהיא מביאה עימה. מעל הכול הוא מראה שאהבה חזקה יותר מכל חולי.

תחושת האובדן והלחץ כתוצאה מהאבחון עלולים לעיתים לגרום לשבר עמוק במשפחתו של החולה. אולם כאשר בני המשפחה מתייצבים יחד ומשתפים פעולה אל מול האתגרים והמהמורות ומאמצים גישה חיובית לחיים, נוצרת קהילה חזקה ותומכת, שמסוגלת להתמודד עם כל הקשיים ולהוביל לצמיחה ולהתפתחות עצמית של כל אחד מחבריה.

כמו שהקדמתי וכתבתי, הספר מבוסס על ניסיון אישי ועל מחקרים מקצועיים וכולל בתוכו טיפים להתמודדות עם המחלה ועם השלכותיה על החולה ועל סביבתו הקרובה. מאחר שמשפחתי ואני למדנו רבות מהתהליך, החלטנו יחד שמחובתנו להעביר את הידע שצברנו הלאה. הספר הוא קצה המזלג מסלט שלם של אירועים לאורך עשור שנים, ובכל זאת אני מזמינה אתכם, קוראות וקוראים יקרים, לצאת איתנו למסע המטלטל שעברנו, ללמוד מחוויותינו החיוביות והשליליות ולאסוף תובנות חדשות שיחזקו ויעצימו אתכם. כולי תקווה שהספר יוכל לעזור לאנשים שעומדים בפני התמודדות דומה, להנחות אותם ולהעניק להם את התמיכה ואת החיזוק שלהם הם זקוקים.

פרק 1: סימני סתיו

1

ריח העוגיות הטריות שבתנור התפשט ברחבי הבית, ממלא כל פינה בחמימות מתוקה. ידיה של אימא, עדינות ומיומנות כתמיד, עיצבו את המעמולים הממולאים באגוזים, המוכרים והאהובים כל כך מימי ילדותי. סימני הגיל כבר השאירו סימנים על ידיה, מלווים בשינוי בעצמות ובכאבים. אך גם אלו לא הפריעו לה להמשיך להכין לנו יום־יום ממטעמיה הנפלאים.

אלא שהפעם משהו היה שונה. הנגיסה הראשונה במעמול הייתה מפתיעה – צורתו וצבעו היו כמו תמיד, אך טעמו של הבצק היה מעט חמצמץ ומריר, ולא מתוק ויבש כפי שהייתי רגילה. בחנתי את המאפה בחשדנות, כמו בלש פרטי שמנסה לפענח תעלומה קולינרית. האם העוגיות האלו שגדלתי עליהן, בוגדות בי? תהיתי ביני לבין עצמי, אולי אימא החליפה את המתכון? אולי היא הוסיפה בטעות קורטוב של מלח במקום סוכר? אולם מייד פסלתי את האפשרות שהיא אחראית לטעם המוזר. היא הרי תמיד הייתה השפית של המשפחה. הדמיון שלי ודאי מהתל בי, ניסיתי להסביר לעצמי. עוד ביס ועוד אחד, אבל התוצאה לא השתנתה. מוזר. אולי משהו בכל זאת קרה לאימא? הרהרתי בדאגה, אך מייד הדחקתי את האירוע כולו במעמקי התודעה.

השבועות שלאחר מכן הביאו עימם עוד סימני שינוי. אימא, שמאז ומתמיד הייתה ידועה כתופרת בגדים מרהיבה, החלה לטעות במלאכת התפירה שהייתה מומחיותה. היא התקשתה להשחיל חוט למחט, התפרים יצאו עקומים, והבגדים שתיקנה עבורנו לא ישבו נכון על הגוף. ניסיתי לעזור, לעודד, אבל היא התעקשה ש"הכול בסדר" וביטלה את הערותיי כלאחר יד. "את מדברת שטויות," אמרה.

בשל הקרבה בינינו החשד שמדובר בתחילתה של דמנציה הלך והתבסס. השינוי שהתחולל אצל אימא דמה להחלפת מנוע של מרצדס במנוע פיאט 500 יד שנייה עם גיר ידני תקוע. ההכחשה שלה הדאיגה אותי יותר מהכשלים עצמם. הרגשתי את השינויים, אבל לא ידעתי מה לעשות. שני אחיי היו שקועים בצרות משלהם וכלל לא שמו לב לסימפטומים שבישרו על שינוי דרמטי אצל אימא – אחי הגדול התמודד עם מעבר למקום עבודה חדש, והצעיר היה עסוק עם שלושת ילדיו הקטנים. בן זוגי נשאב לפיתוח קריירה מרשימה והיה לחוץ מאוד, וגם הקריירה שלי כמרפאה בעיסוק הייתה בשיא פריחתה ודרשה ממני זמן ותשומת לב רבה. בדיוק כשהחלום על התקדמות מקצועית מהירה נראה בהישג יד, נאלצתי להתמודד עם פקקים בלתי־נגמרים ועם בולענים שנפערו בדרך. עוד לא יכולתי לשתף את קרוביי בחוסר האונים שלי, גם כי בעצמי עוד לא הבנתי מה קורה. בתוכי החלה לקנן תחושת בדידות שהלכה וגברה. אף אחד לא ידע מה עובר עליי ומה אני חווה. ניסיתי להסתיר את הדאגה לאימא ולהמשיך בחיי כרגיל, אבל תחושת חוסר האונים לא הרפתה.

ערב אחד, אחרי יום עבודה ארוך ומפרך, הגעתי לביתה. ריח העוגיות, כמו תמיד, מילא את האוויר. הפעם חששתי לטעום. ידעתי בתוכי שהטעם לא יהיה כמו פעם. נגסתי במעמול. הריח היה אותו ריח, המרקם אותו מרקם, אבל הטעם היה זר, כמו שיחה עם מישהו שהכרתם פעם, ושכעת מדבר בשפה שונה לגמרי, בלתי־מובנת. כל פירור שנכנס לפי היה עבורי חידה שמוחי התקשה לפענח.

התיישבתי לידה, הסתכלתי על פניה החיוורות, העייפות, וליבי התכווץ בשל המבט החלול שזיהיתי בעיניה. "אימא, אני חושבת שכדאי להוסיף קצת סוכר לעוגיות," אמרתי בזהירות כשעברנו לסלון ופתחנו טלוויזיה.

היא הרימה את עיניה, מבטה אבוד. "למה את מתכוונת?" שאלה בקול חלש, "בקושי טעמת אחת."

"שמתי לב בפעמים האחרונות שחסר סוכר, אולי פשוט שכחת? אולי את קצת מבולבלת?" הצעתי בניסיון להקליל את האווירה, "גם המכפלת שעשית לי במכנסיים שהבאתי לך לפני שבוע, יצאה בזווית משונה."

"הכול בסדר," קטעה אותי בטון נוזף, "אל תדברי שטויות ותפסיקי לדאוג." היא הסתובבה וחזרה להביט בטלוויזיה, מסמנת שאינה מעוניינת להמשיך בשיחה.

אבל אני ידעתי, ידעתי שמשהו לא בסדר איתה. העוגיות האלו, שהיו תמיד כמו חיבוק חם בימים קרים, כמו מכתב אהבה שנכתב בבצק, הפכו לתזכורת כואבת לעולם הולך ונעלם, לזיכרון מהאימא שהייתה לי ואיננה עוד; תזכורת מייאשת לכך שהזמן לא עוצר בשביל אף אחד, אפילו לא בשביל אימי הכול־יכולה, האישה שהייתה מסוגלת לפתור כל בעיה, להתגבר על כל מכשול.

רציתי להגיד לה, "אבל, אימא, זה לא טעים," אך המילים נתקעו לי בגרון כמו עוגייה יבשה. החזקתי את עצמי חזק, כי ידעתי שרק אפגע בה ושזה מיותר. הרגשתי שמאחורי הטעם החמוץ מסתתרת מלחמה שקטה; מלחמה בין העבר שלא יחזור שוב לבין המציאות העכשווית והעתידית. והאמת, לא רציתי להיכנס איתה לקרב. אין טעם להתווכח או להיכנס למחלוקת, אמרתי לעצמי, מעכשיו אסכים עם כל מה שתאמר, אזרום איתה ואאלתר תוך כדי.

הסתכלתי עליה ארוכות, היא ישבה על הכורסה בעיניים עצומות ונשנשה את העוגייה המפוקפקת, כאילו מדובר בארוחת גורמה. פתאום הרגשתי כמו שחקנית בסרט אילם, חסרת קול, מנסה לפענח את הקודים של סיפור שלא הבנתי. "טעים, אימא?" שאלתי, וקולי נשמע זר באוזניי.

היא הנהנה, חיוך קטן מרצד על שפתיה. "כן, יקרה," השיבה ברוך, "בדיוק כמו תמיד."

ואני? אני פשוט חייכתי בחזרה, מה כבר יכולתי לעשות? להתווכח איתה על טעם של עוגייה? זה כמו להתווכח עם ילדים על מה מזכירה צורתו של ענן. בתוך תוכי ידעתי שאני נכנסת לשלב חדש בחיים, שלב שבו האמת כבר לא חשובה כמו השקט. הייתי לבד מול סוד גדול ונורא, שטרם התגלה, מול הסימנים הראשונים של בוא הסתיו אל חייה של אימא, סתיו שיביא עימו חורף של שכחה. הבטתי בה שוב, על דמותה הקטנה והשברירית, וידעתי שאני חייבת לנשום עמוק ולהיות חזקה עבורה, שאני חייבת למצוא דרך לעזור לה להתמודד עם מה שעתיד לבוא. דבר אחד כבר היה ברור לי: חיינו, של אימא ושל המשפחה כולה, לא יהיו עוד כפי שהיו. הסימנים הראשונים, שהעידו על ירידה בקוגניציה, בישרו את תחילתו של מסע ארוך ומפרך, מסע שבו איאלץ להתמודד עם אתגרים שמעולם לא חשבתי שאפגוש.

ניגשתי אל החלון הפתוח שבמטבח והבטתי אל הרחוב. הימים שהיו ארוכים וחמימים, הפכו לקרירים ולקצרים. השמיים היו כחולים, אך עם נגיעות של ענני גשם אפורים. העצים החלו להשיר את עליהם, צובעים את הרחוב בזהב, בכתום ובאדום. השלכת הגיעה גם לחייה של אימא.

טיפים – בהמלצת קבוצות תמיכה, פסיכו־גריאטר, עובדת סוציאלית, מכרים ועוד

• השלב הראשון של המחלה, לפני שמאבחנים אותה, יכול להימשך שנים, ולעיתים עשורים, והתפקוד היומיומי של החולה במהלך תקופה זו עשוי להיות כמעט רגיל.

• קבלה: קבלו את המצב כפי שהוא, מבלי לשקוע בשאלות כמו: "למה לי זה קרה?" על אף שזה לגיטימי ותקף, אך כהמלצה, זה המצב והוא לא ישתנה, הכירו בו וקבלו אותו ומצאו כרית לבכות עליה או לצעוק לתוכה.

• שימו לב לשינויים ותעדו אותם – בראש, בטלפון, על דף נייר. ציינו את התאריך ומה אירע בו.

• אם תצליחו לצבור כשבעה עד עשרה אירועים, הרי שהחשש הופך למבוסס וכדאי להתקשר לאחת העמותות או לאגף הרווחה בעירכם ולדבר עם עובדים סוציאליים, כדי לברר מה בדיוק עושים עכשיו ואיך לקבל אבחנה על מנת למזער נזקים ולהתחיל לפעול מאחורי הקלעים. העיקר להתחיל – לא לחכות!!

• חזרה על שאלות: בין הסימנים הראשונים המופיעים אצל החולה הוא החזרה על שאלות. אם החולה שואל את אותה שאלה שוב ושוב, ענו בסבלנות כאילו זו הפעם הראשונה, מבלי לומר לו שהוא כבר שאל זאת. ענו לו בעקביות שוב ושוב ושוב, ואז הסיחו את דעתו למשהו אחר (לדוגמה: בוא נלך לטייל בפארק; אם זה בטלפון – להסיח לנושא אחר, כמו מזג אוויר; אם זה בבית – לבקש עזרה במשהו).