מהפכת חוויית המטופל
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
מהפכת חוויית המטופל

מהפכת חוויית המטופל

תקציר

בשלושת העשורים האחרונים עוברת מערכת הבריאות בישראל, כמו מערכות בריאות במקומות נוספים בעולם, מהפכה שהשפיעה, משפיעה ותמשיך להשפיע על כל אחד מאיתנו כצרכני בריאות וכמטופלים ועל המטפלים והמנהלים בארגוני בריאות. 

מה שהחל באיכות השירות בקופות החולים התפתח למהפכת חוויית המטופל, וכיום כבר נמצא בשלב השלישי – מהפכת הרפואה האנושית. 

אלה אינם הבדלים סמנטיים, אלא ביטוי לצמיחתה של דיסציפלינה חדשה, ייחודית ומובחנת. היא מבקשת לה מרחב מחיה ומתפתחת במסע איטי ועקבי, הכולל שינוי פרדיגמות ותפיסות בקרב המנהלים והמטפלים בארגוני בריאות וטיפול רפואי. 

הספר מהפכת חוויית המטופל – המסע מאיכות שירות לרפואה אנושית מביא את הסיפור של הובלת טרנספורמציה במערכות גדולות ומורכבות. הוא מציג ראיות אמפיריות ממאות מחקרים ותובנות מאלפי שעות ייעוץ והנחיה, ומשרטט עקרונות ומפת מושגים חדשים להתייחסות למטופלים בארגוני טיפול רפואי ולהובלת שינויים מערכתיים מורכבים. זוהי הזמנה לצאת מאזורי הנוחות, לבחון מחדש הנחות יסוד ולפגוש מציאות חדשה המתהווה לנגד עינינו. 

אומנם הספר מתמקד בארגוני בריאות, אך מנהלים בכלל, ומנהלי שירות בפרט, ימצאו בו תובנות, רעיונות, צורות חשיבה ועקרונות פעולה המתאימים לכל ארגון השואף לשפר את יחסיו עם האנשים שלמענם הוא קיים ופועל.  

צביקה רול מלווה את מהפכת חוויית המטופל בישראל מתחילתה. מזה למעלה מ־20 שנה הוא מייעץ לקופות חולים, לחיל הרפואה, למשרד הבריאות ולרוב בתי החולים בישראל והכשיר את רוב מנהלי ומנהלות השירות וחוויית המטופל בארץ. בנוסף, הוא מרצה בכיר בפקולטה למקצועות הבריאות במכללת רמת גן ומייסד חברת אר & אס קונספט, שמתמקדת בייעוץ אסטרטגי וארגוני למערכות בריאות ומובילה את הטמעת מהפכת חוויית המטופל והרפואה האנושית בישראל.

פרק ראשון

רפואה דוהרת וחוויות מקרטעות

 את הריאיון עם חלי, מטופלת צעירה בת 36, החלטתי להביא במלואו. למעט תיקוני עריכה והשמטת נושאים כלליים שעלו בשיחה, הדברים מובאים כמעט כלשונם.

חלי היא אישה משכילה, בעלת יכולת ביטוי מרשימה. בשל עיסוקה היא מכירה את מערכת הבריאות. היא לא עובדת במערכת הזו, אבל נמצאת בקשרי עבודה עם ארגוני בריאות. לחלי יש גם כיסוי ביטוחי מלא שכולל גם את רובד השירותים הנוספים של קופת החולים וגם ביטוח בריאות פרטי. הריאיון איתה נמשך כמעט שלוש שעות, עם הפסקה קצרה באמצע. האירועים המתוארים התרחשו בין פברואר לאוגוסט 2019. כיום חלי בריאה לחלוטין, עובדת ומתפקדת באופן מלא, ללא כל מגבלה רפואית הקשורה לאירועים שיתוארו בריאיון. בסופו של דבר, עבור המערכת היא סיפור הצלחה רפואי. עבורה, המערכת היא סיפור מתמשך של כישלונות.

במהלך המסע של חלי נפגוש את כל מרכיבי החוויה שכרוכה בקבלת טיפול רפואי, כשהיא רחוקה מלהיות במיטבה. ניתקל בסוגיות שיעלו לאורך הספר: אמון, תמיכה, זמינות, אינטגרציה, תיאום ורצף טיפול, פרגמנטציה, פערי מידע, אסימטריה וקשיי ההתמצאות והניווט בנבכי מערכת הטיפול הרפואי, ניכור, אנונימיות ומורכבות. כל אלה יקבלו ביטוי דרמטי כשהם עוברים ממושגים מופשטים לתיאור אישי של מסע שעברה מטופלת אחת במקרה רפואי אחד. אני חושב שזה המקום להתחיל ממנו ספר שמוקדש לחשיבות של חוויה בקבלת טיפול רפואי ולמשמעותה של חוויה זו.

המקרה של חלי הוא אולי צירוף מקרים שחולל סערה מתמשכת של כשלים, מהמורות וקשיים, אבל צירוף המקרים הזה אינו נדיר, כפי שנגלה ממקרים נוספים שאציג בהמשך הספר. רובם לא היו צריכים לקרות במערכת שמתפקדת במיטבה, אך רבים מהם עדיין קורים בכל יום, ליותר מדי אנשים. רובם הם תוצאה של מערכת ששמה דגש יותר על המחלה ועל הטיפול במחלה ופחות על המטופל ועל הטיפול בו. כל מי שנזקק לטיפול במקרה רפואי מורכב או ליווה בן משפחה במסע כזה יזהה חוויות שעבר. תיאור המסע הזה מציף את הפערים והכשלים בצורה כל כך ברורה, שמייד ברור גם כמה פשוט היה למנוע את רוב הכשלים והבורות במסע. ואם זה כל כך פשוט, מדוע זה לא קורה?

מערכה 1: לבד בסערה

הייתי חודשיים אחרי הלידה. בהיריון סבלתי מסוכרת היריון והלכתי לעשות בדיקות דם רק כדי לוודא שהסוכרת מאחוריי. כשראיתי את התוצאות, שמתי לב שה־TSH נמוך (המינימום הוא 0.55, ולי היה 0.39). נכנסתי להיסטוריה של הבדיקה וראיתי שכבר שנה וחצי אני עם תוצאות מתחת למינימום. נזכרתי שכששאלתי את רופא המשפחה מה זה אומר, הוא ענה: "עזבי, זה שטויות." (בדיעבד לא הייתי צריכה לסמוך על רופא המשפחה, זה מה שאני אומרת היום לחברות שלי: "אל תסמכי על רופא המשפחה, הוא לא יאתר בשבילך דברים, את חייבת לדאוג לעצמך!")

כשראיתי את התוצאה, התקשרתי למרפאה ואמרתי למזכירה שתבקש מהרופא לעבור על הבדיקות שלי כי ראיתי שיש לי תוצאה חריגה. היא חזרה אליי ואמרה שהרופא שלח לי הפניה לבדיקת US של בלוטת התריס.

קבעתי תור לבדיקה במכון שהוא סַפָּק של הקופה.

הפקידה במכון אמרה לי שהפענוח יגיע בתוך שבוע לרופא המפנה. אחרי שבוע תוצאות הבדיקות לא הגיעו. חיכיתי עוד שבוע, גם אחרי שבועיים התשובות לא הגיעו. בינתיים חזרתי על בדיקות הדם, וגם הפעם התוצאה הייתה חריגה.

בסוף הייתי צריכה להתקשר בעצמי למכון שבו עשיתי את הבדיקה ולבקש שישלחו את זה בפקס לרופא. (המזכירה של המרפאה לא הייתה יכולה לעשות את זה? ולמה פקס?)

הרופא הסתכל על הבדיקה ואמר: "הם ראו משהו בבלוטת התריס." שאלתי אותו מה זה "משהו". הוא אמר "גוש" והוסיף: "אני לא יכול לדעת אם זה ממאיר או לא, אני מפנה אותך לאנדוקרינולוג."

הלכתי לגוגל לחפש מה זה המקצוע הזה שאף פעם לא שמעתי עליו קודם.

חיפשתי בגוגל אנדוקרינולוג שעובד עם הקופה שלי, וקבעתי תור אצל הראשון שיצא לי בחיפוש, מנהל מכון באחד מבתי החולים במרכז.

"טוב, יש לך גוש בגודל תשעה מילימטר," הוא אומר, ואצלי בראש פיצוצים. מה זה גוש, מה זה אומר? לא הצלחתי להוציא מילה מהפה. לא מבינה איך לא הרגשתי כלום. איך זה קשור אליי, רק לפני חודשיים ילדתי...

הוא שואל אותי אם לא הרגשתי שאני עייפה. כן, הייתי עייפה, אבל בגלל שאני מיניקה חשבתי שזה בגלל שאני לא ישנה בלילות.

ואז הרופא מתחיל סרט: "יש גישה שמרנית... אם זה סנטימטר ומעלה אני שולח לניקור, מתחת לזה המדע אומר שהסבירות שזו קרצינומה נמוכה מאוד." "מה זה קרצינומה?" אני שואלת. הוא מסביר משהו, אבל אני לא מבינה ולא מצליחה לקלוט שום דבר. אני רק מבינה שאני תלויה במילימטר. אם הגוש היה עוד מילימטר, הייתי הולכת לניקור. אז אני מחליטה להתעקש, והרופא מייד משתכנע ואומר: "טוב, אני אשלח אותך לניקור."

אני חוזרת למכון ומנסה לקבוע תור. מקבלת תור לעוד שלושה שבועות. מה זה צריך להיות תור לעוד שלושה שבועות? יש לי גוש! החיים שלי בסימן שאלה, והם נותנים לי תור לעוד שלושה שבועות? אבל אין לי ברירה.

בכל יומיים אני מתקשרת כדי לבדוק אם מישהו ביטל את התור ויוכלו לקבל אותי מוקדם יותר. אף אחד לא מבטל.

אני מרגישה לבד. את אף אחד במערכת הזו לא מעניין שהתהפכו עלייך החיים שלך.

נכנסת לחדר הניקור. משכיבים אותי בתנוחה מוזרה, כל הצוואר מוטה לאחור, אסור לי לזוז כי יש לי מחט בצוואר והכאב גומר אותי, אפילו שעשו לי הרדמה מקומית. זה נמשך אולי 20 דקות, בעיניי זה היה נצח. ואז הרופאה שעשתה את הניקור אומרת: "יצא ממש מעט, אני לא יודעת אם זה מספיק, חכי... אני אקח עוד פעם." היא מתחילה לדבר עם הטכנאית ב"סינית", ואני עדיין בתנוחה הכואבת. מתחילים את הניקור מחדש.

התשובה תגיע בעוד 10 ימים בדואר או לרופא המפנה. אבל הרופא שהפנה אותי לא בקופת החולים שלי, אז מי יקבל את התוצאה? בסוף הבנתי שבמקרה כזה זה מגיע לרופא המשפחה, אבל במכון לא ידעו להגיד לי את זה. הייתי צריכה להגיע למידע הזה לבד, לנבור ולנדנד כדי להבין שזה מה שיקרה בסוף.

כשאני מגיעה לרופא המשפחה, הוא מסובב אליי את הדף של הבדיקה ומראה לי:, papillary thyroid carcinoma ואומר: "פפילרי קרצינומה בתירואיד." אני לא מבינה אף מילה, והוא מסביר: "בסבירות גבוהה מאוד יש לך גידול ממאיר בבלוטת התריס." מה זה סבירות גבוהה? הרבה מעל 90%.

"את מבינה מה זה אומר?" הרופא שואל ושולח אותי חזרה לאנדוקרינולוג.

בסוף הוא מוסיף: "אבל תדעי, יש לזה כמעט מאה אחוז ריפוי, זה גידול נפוץ מאוד והכול יהיה בסדר."

זו הפעם הראשונה שאני שומעת "גידול ממאיר", ואצלי הקונוטציה של "ממאיר" היא מוות. יש לי תינוקת בת ארבעה חודשים ועוד שני ילדים קטנים, ואני רק בת 36. איך זה קשור אליי?

כל הזמן אני שומעת את המילים, אבל לא מבינה את המשמעות. זה כמו רעש. עיסה של מלל שמתערבבת אצלי בראש... אני נכנסת לאוטו ומתחילה לבכות.

חוזרת לאנדוקרינולוג. הוא אומר שיש שתי חלופות, כי המקרה שלי לא חד־משמעי. אפשרות אחת היא לא לעשות כלום, רק ביקורת פעם בשנה כדי לראות שהוא לא גדל. אפשרות שנייה היא להוציא את בלוטת התריס.

זה לא באמת עוזר לי להחליט, כי לכל החלטה יש כל כך הרבה משמעויות שאני צריכה להבין, וכל דבר אני צריכה לשאול: מהי המשמעות של חיים בלי בלוטת התריס, מה היא עושה בכלל? אומרים שאצטרך לקחת כדורים כל החיים, אבל מה המשמעות של לקחת כדורים כל החיים? ואם לא אעשה כלום ורק אהיה במעקב, מה זה אומר?

והרופא אומר עוד פעם: "המקרה שלך לא מובהק. אני באמת מתלבט..."

אם הרופא שלי, שהוא האוטוריטה שאחראי על הבריאות שלי, על החיים שלי — אם הוא כל כך מהסס, מה אני אמורה להרגיש? מה אני אמורה לעשות? אין לי ידע כדי להחליט לבד.

אני שואלת הרבה שאלות. מבקשת שיסביר לי מהי המשמעות של ניתוח וחיים בלי בלוטת תריס. בסוף אני אומרת: "אם יש לי אפשרות להוציא את הדבר הזה מהגוף שלי — זה מה שאני רוצה."

 

מערכה 2: השכן הטוב

איך בוחרים כירורג? במקרה יש לי שכן שהוא מנהל מערך כירורגי בבית חולים. אנחנו ביחסי שכנות קרובים, אז הזמנו אותו ואת אשתו אלינו הביתה. הוא ישב איתי שעתיים, ביום שישי בערב, וענה על כל השאלות, עבר איתי על כל החומר שהיה לי, ובסוף גם המליץ לי על כירורג. "את הולכת אליו ואומרת לו שאני שלחתי אותך."

כשפניתי לכירורג, התברר שהשכן שלי כבר דיבר איתו. איזו הקלה זו שהוא יודע מי אני ובמה מדובר. הוא ביקש שאתקשר אליו בערב, וכשהתקשרתי ענה מייד: "היי חלי, מה העניינים?" זה הרגע שבו הפסקתי להיות כרטיס בקופת חולים וחזרתי להיות בן אדם. אבל מה היה קורה אם לא היה לי את השכן הזה? מה קורה למי שאין לו שכן שהוא מנהל מערך כירורגי? למי שחייב לסמוך רק על המערכת?

אחרי שאני מסכמת לו (בקושי... המילים המסובכות לא יוצאות לי מהפה) את המצב שלי, הוא אומר: "זהו? על זה כל המהומה?" זו הפעם הראשונה שמישהו נותן לי להבין שזה לא סוף העולם. זה כנראה לא כל כך חמור...

אני שואלת איך אני מגיעה אליו לניתוח (הוא עובד בבית חולים בעיר אחרת, שלא קשור לקופת החולים שלי). והוא עונה: "אני לא עובד בפרטי, רק בציבורי, תגיעי אליי למרפאה בבית החולים."

אני מגיעה אליו. הוא מסביר לי מה יקרה לפני הניתוח, איך מתנהל הניתוח, מה עושים לי בניתוח ומה יקרה אחריו. בסוף הפגישה הוא אומר לי: "יהיה בסדר. אל תדאגי. אנחנו נוציא את זה."

אני עדיין לא מבינה את המשמעות, אבל מבינה שאני בידיים טובות. משהו בזה שהוא לא נבהל מהמקרה שלי, שהיה ברור לו מה צריך לעשות והוא היה נינוח ורגוע, גרם לי להירגע.

אני שואלת אותו מי מנתח אותי, והוא עונה: "אני, ברור שאני."

 

מערכה 3: דברים קטנים

ביום הניתוח אני שוכבת במיטה ומחכה שייקחו אותי. הווילון נפתח, וראש עטוף מצנפת של מנתחים מגיח: "מוכנה? יאללה, הולכים לחדר הניתוח." המנתח בא אליי אישית כדי להגיד לי שעוד מעט יבואו לקחת אותי, באמצע יום ניתוחים. אין לי מילים לתאר כמה הדבר הקטן הזה היה בשבילי דבר גדול באותו רגע.

אני חייבת לשכב במיטה. ייקחו אותי לחדר הניתוח בשכיבה. זה הנוהל. הסניטר מוביל את המיטה. הכול נעשה חד ומועצם. האור של הפלורוסנט מהתקרה, החריקה של גלגלי המיטה, הרעש של המיטה כשהיא נתקעת בפח תוך כדי סיבוב, הקולות של אנשים ברקע, הכריזה של המעלית.

אני מגיעה לחדר מעבר. נפרדת מאבי ומבעלי שמלווים אותי. בתוך החדר אני עם עוד מטופלים שממתינים כמוני לניתוח. אני רואה שכל השאר מוקפים בבני משפחה. רק אני לבד. מתברר שאפשר להכניס לכאן מלווים. רופאה צעירה עוברת, אני מבקשת ממנה אם היא יכולה להתקשר לבעלי, הוא בחוץ. "תגידי לי מה השם שלו ואני אקרא לו." היא חוזרת אחרי כמה דקות: "קראתי, אף אחד לא ענה לשם הזה."

אחות עוברת. מסתכלת עליי, ניגשת ושואלת: "חמודה, למה את לבד? איפה המשפחה שלך?" אני מספרת לה, והיא מוציאה טלפון מהכיס ומתקשרת לאבא שלי. "אבא'לה, הבת שלך מחכה לך." היא הולכת לפתוח לו את הדלת. עוד דבר קטן, שהוא בעצם בכלל לא קטן.

מגיע מרדים. הוא לא קרא את התיק קודם. עכשיו הוא מתחיל לשאול אותי כל מיני שאלות. אני מוטרדת כי אני מיניקה, והוא צריך לתת לי הרבה נוזלים. מבטיח שייתן, אבל אני תחת רושם שהוא לא באמת כאן איתי.

המנתח מעיר אותי בחדר ההתאוששות. "אנחנו אחרי זה, הכול עבר בשלום. נדבר עוד מעט."

ללמוד עוד מילה חדשה. צִיטוֹלוֹגְיָה. מתברר שבניתוח הוציאו לי ארבע בלוטות לימפה, והן היו נגועות. מה זה אומר נגועות? זה אומר שהיו עליהן גרורות.

שמתי לב שהרופאים נזהרים במונחים בכל פעם שזה קשור למשהו סרטני, ומחפשים מילים אחרות. במקום גרורות הם יגידו קודם "נגוע". במקום גידול, יגידו "גוש". אז עכשיו אני נגועה.

אני חושבת שאם הוציאו את הבלוטות, אז הכול בסדר. כל מה שהיה נגוע הוסר. אבל מסבירים לי שבגלל שהגידול שלי היה ממאיר, אני צריכה עוד ניתוח, ואחר כך אצטרך גם טיפול ביוד. כבר הייתי בטוחה שהכול מאחוריי, והינה מתחילים מחדש. אני מתחילה לבכות, והרופא אומר לי: "מה את בוכה? צעד קדימה, צעד אחורה. רוקדים עם הסרטן, אבל יהיה בסדר."

אחרי הניתוח אני משתחררת, ויש לי שיעול חזק. במצב הזה שיעול יכול להיות מטריד מאוד. אולי זה יפתח לי את התפרים? אולי זה כי משהו לא בסדר? את מי אני יכולה לשאול? אולי כל שיעול גורם לי נזק?

 

מערכה 4: בממלכת הבירוקרטיה

חוזרת לאנדוקרינולוג. הוא מסביר לי את המשמעות של טיפול ביוד. המינון שאני צריכה, 30 מיליקירי, הוא המינון הנמוך ביותר. אני צריכה גם טופס 17 למכון לרפואה גרעינית בבית החולים שעליו המליץ האנדוקרינולוג.

אני מגיעה למרפאה ומבקשת טופס 17 לבידוד ולמיפוי רדיואקטיבי. המזכירה אומרת שהיא צריכה לקבל אישור (בית החולים שאליו אני רוצה להגיע הוא לא של הקופה, והם מעדיפים שאלך לבית חולים שלהם).

עברו שלושה חודשים, ועדיין אין אישור. מועד הטיפול מתקרב. המזכירה אומרת לי שהיא מייד שולחת להם תזכורת שזה דחוף, וזה אחרי שגם לפני חודש היא אמרה לי שהיא מבררת ושולחת הודעה שזה דחוף. אני מנסה להשיג את פניות הציבור של המחוז. אי אפשר להשיג אותם, ואני צריכה להיות במרפאה בעוד שבוע ולהיכנס לבידוד בעוד חודש. למרות שהגשתי את הבקשה חודשים מראש, המזכירה במרפאה כנראה לא עשתה כלום, היא פשוט נפנפה אותי. אני לבד מול הבירוקרטיה והקודים, וכן יאשרו לי או לא יאשרו לי... מה אני מבינה בקודים ובטפסים?

אני מתחילה לבכות. לא מפחד, לא מהטיפול, אלא מהתסכול הבירוקרטי. כל הזמן אמרתי לעצמי שאני רוצה להיות מטופלת כאחד האדם, לא לחפש פרוטקציה ולא להפעיל קשרים, אבל הבנתי שכנראה לא אצליח לבד במלחמה מול הבירוקרטיה. אז הפעלתי קשרים. אני בתחתית המצב הבריאותי שלי, נלחמת פה על החיים שלי, ואתם רבים איתי על טופס 17? מתקטננים איתי בלי בושה?

כדי להגיע למרפאה לפני הטיפולים, אני משלמת מכיסי 150 שקל. ארבעה ימים לפני הטיפול הגיע טופס 17 עם הקוד הנכון. מתברר שהקופה יודעת לתת קוד נכון כשהיא רוצה.

הרופאה הגרעינית עוברת על התיק שלי. "אני רוצה לתת לך מאה מיליקירי," ואני לא מבינה מה זה מיליקירי, אבל מבינה ש־100 זה הרבה יותר מ־30. מי צודק? עכשיו אני צריכה לנווט בין שני רופאים שלא מסכימים ביניהם. מעבירה טפסים ביניהם, ובסוף יש החלטה: "התפשרנו על 50 מיליקירי."

מבחינתי, מה ששמעתי זה שלא היו להם זמן או כוח או חשק לריב, אז הם התפשרו. פשרות זה לא דבר טוב. 50 מיליקירי זה משהו שאף אחד מהם לא חשב שהוא נכון. אז מי צודק עכשיו? ומי טועה? וכל זה על חשבון הבריאות שלי? החיים שלי? הם מתפשרים על איכות הטיפול שאני אקבל? על הסיכויים שהטיפול יצליח? אחד חושב ש־less is more, והשנייה חושבת ש"צריך לתת מכה חזקה מההתחלה." ואני?

בינתיים האנדוקרינולוג שולח אותי לעשות עוד ועוד בדיקות, ומבקש ממני לשלוח לו את הבדיקות באימייל. אחר כך הוא מבקש שלא אשלח לו בדיקות באימייל, אלא שאגיע אליו. הוא מנסה לאזן לי את המינון של הכדור שאני לוקחת כתחליף לפעילות בלוטת התריס שכבר אין לי. מאחר שהוא יועץ חיצוני ולא עובד של הקופה, הוא לא יכול לתת לי מרשמים, רק המלצה שאיתה אחזור לרופא המשפחה שמוציא לי מרשם. אני עם שלושה ילדים, אחת מהם תינוקת, אבל הוא לא יכול לראות את תוצאות הבדיקות לבד, ולא רוצה שאשלח לו באימייל. יש לו הסברים לכך שהוא לא רוצה לקבל תוצאות של בדיקות באימייל: "זה לא מדיקו־לגלי (עוד פעם גוגל, הבנתי שזה קשור לסיכונים שלו ולאחריות שלו), וחוץ מזה אני לא מקבל על זה כסף (את זה הבנתי בלי גוגל). אני יועץ, ולא בנוי לתת ליווי לאורך זמן, אבל אני יכול להמליץ לך..."

עכשיו הוא אומר לי את זה?! אחרי שני ניתוחים? אחרי שהתווכח עם רופאת הקרינה והפחית לי את המינון שהיא רצתה לתת? אחרי שחצי שנה אני באה אליו ומתייעצת איתו? עכשיו אני צריכה לחפש רופא אחר?!

עצבים!!! הוא משאיר אותי שבורה ומבוהלת לפני הטיפול ביוד!

כמה שהמערכת הזו יכולה להיות מסובכת: אנדוקרינולוג א' שיועץ לקופה אבל לא שייך לקופה, הכירורג בבית חולים ב', הקרינה בבית חולים ג', ועכשיו מצאתי אנדוקרינולוג שמקבל בבית חולים ד', ורופא משפחה בקופה, מכון דימות חיצוני, שעובד עם הקופה אבל לא של הקופה... ואני צריכה לתווך בין כולם, כי לא כולם מדברים עם כולם, ואם הם מדברים זה לא תמיד באותה שפה, ואני מעבירה ניירות מאחד לשני. וזו המאה ה־21!

במרפאה הרופאה מסבירה לי שאני אמורה להגיע לטיפול ביוד. זה אומר שאני צריכה להיות בבידוד במשך כמה ימים, אבל לפני כן אני צריכה לקבל שתי זריקות thyrogen, אחת בכל יום. אני חוזרת לרופא המשפחה כדי לקבל מרשם ומזמינה את הזריקות מבית המרקחת. אבל אז מתברר שהרופאה לא ציינה את המינון. לא חשוב, הרוקח לטובתי, הוא יזמין לי שתי קופסאות, אחר כך הרופאים כבר יסתדרו עם המינון...

אני עדיין ממתינה לטופס 17 לבידוד ולבדיקה הרדיואקטיבית. את זה אני כבר לא יכולה לשלם מכיסי. אחרת, אני מקבלת טופס 17, אבל הקוד לא נכון. ככה אומרים לי בבית החולים. המזכירה במרפאה שלי אומרת לי: "זה מה שיש, זה הקוד שהקופה יודעת לתת." מתברר שיש קוד של בית החולים, קוד של משרד הבריאות וקוד של קופת החולים. ואני כמעט מתמוטטת, רק בגלל טפסים. תעזבו אותי מהבירוקרטיה הזו, אני אחרי ניתוח, לפני טיפול, מה אתם תוקעים אותי בגלל קודים?

יום ראשון. אני מגיעה לאחות במרפאה שלי. הרוקח נותן לי שתי קופסאות של הזריקה. אני נכנסת עם הקופסה ביד, האחות בודקת, ורואה שאין לה במחשב הוראה לתת לי את הזריקה. היא לא יכולה להזריק בלי הוראה מרופא, ובמרפאה אין רופא עכשיו. הרופאים יחזרו רק אחר הצוהריים (ככה המרפאה עובדת ביישובי שינה, יש רופאים בבוקר ובערב. ביום הם יוצאים לעבוד במקום אחר).

רופא המשפחה יודע שאני אמורה לקבל את הזריקות — הוא הרי נתן לי את המרשם, אז איך הוא כותב מרשם ולא נותן הוראה במחשב כדי שאחות תוכל להזריק לי? אז מתברר גם שאת הזריקה הזו אי אפשר להזריק אם אין רופא במרפאה. האחות מפנה אותי למרפאה אחרת, ביישוב סמוך. יש שם גם רופא וגם אחות. הרופא ייתן את ההוראה, והאחות תיתן את הזריקה.

נכנסת לרופא, הוא לא מכיר אותי ולא מצליח להיכנס לכל המסמכים בתיק שלי במחשב. אני מקריאה לו מתוך הטלפון שלי. הוא שואל שאלות, מנסה להבין אם אני מבינה, אבל גם הוא לא יודע איזה מינון להזריק. כל מה שיש לי זה את שתי הקופסאות שהרוקח נתן לי. ואז מתברר שבכל קופסה יש שתי מנות. האם הכוונה הייתה שאקח שתי מנות בכל יום, או שיש לי קופסה עודפת? זה מטריד את הרופא שמפחד, ובצדק, לעשות משהו לא נכון למטופלת שהוא לא מכיר, שמגיעה אליו בלי מידע חשוב. גם לי זה נראָה חשוד, או לפחות מוזר.

בינתיים הזמן עובר. אני חייבת לקבל את הזריקה. יש כאן שרשרת שחייבת להיות מתוזמנת: הזמינו לי את היוד, יש פרק זמן שבו הזריקה צריכה להשפיע, אם לא, אי אפשר יהיה לתת לי את היוד, וכל הטיפול יידחה...

מנסים להשיג את הרופאה הגרעינית כדי לברר את המינון. צריך לשכנע את המזכירה במכון לרפואה גרעינית שתנסה להשיג בטלפון את הרופאה, וכל שיחה כזו לוקחת זמן, ואי אפשר, והרופאה עם מטופל, עוד מעט. בסוף יש מינון. 0.9. כמו גודל הגוש. הייתי אמורה לנחש.

הרופא מחליט לכבד אותי ולהזריק לי בעצמו. עכשיו אני צריכה לחשוף את עכוזי לרופא שאני לא מכירה. שטויות.

ביום רביעי בבוקר אני צריכה לעשות בדיקת דם כדי לראות שה־thyrogen עשה את העבודה, ובדיקת היריון, כי בהיריון לא נותנים טיפול ביוד. אני עושה את הבדיקות.

למוחרת אני מגיעה למכון לרפואה גרעינית. אומרים לי שאני הולכת להתאשפז במחלקה האונקולוגית. זו הפעם הראשונה שאני שומעת את המילה "אונקולוגית". "אל תיבהלי מהשם," אומרת לי הרופאה. "למכון שלנו יש מיטות בידוד במחלקה האונקולוגית. זה לא קשור."

שבועיים לפני הטיפול הייתי צריכה לשמור על תזונה דלת יוד. הרופאה מהמכון ביקשה שאמשיך בתזונה הזו. אני מוסרת את הבקשה הזו במחלקה. "אין לנו דבר כזה דלת יוד... המטבח אצלנו לא יודע מה זה דלת יוד, יודעים פה דל סוכר ודל מלח, אבל לא דל יוד."

אני לא חושבת שאני המטופלת הראשונה שמגיעה לכאן עם הצורך להיות בתזונה דלת יוד.

*המשך הפרק זמין בספר המלא*

מהפכת חוויית המטופל צביקה רול

רפואה דוהרת וחוויות מקרטעות

 את הריאיון עם חלי, מטופלת צעירה בת 36, החלטתי להביא במלואו. למעט תיקוני עריכה והשמטת נושאים כלליים שעלו בשיחה, הדברים מובאים כמעט כלשונם.

חלי היא אישה משכילה, בעלת יכולת ביטוי מרשימה. בשל עיסוקה היא מכירה את מערכת הבריאות. היא לא עובדת במערכת הזו, אבל נמצאת בקשרי עבודה עם ארגוני בריאות. לחלי יש גם כיסוי ביטוחי מלא שכולל גם את רובד השירותים הנוספים של קופת החולים וגם ביטוח בריאות פרטי. הריאיון איתה נמשך כמעט שלוש שעות, עם הפסקה קצרה באמצע. האירועים המתוארים התרחשו בין פברואר לאוגוסט 2019. כיום חלי בריאה לחלוטין, עובדת ומתפקדת באופן מלא, ללא כל מגבלה רפואית הקשורה לאירועים שיתוארו בריאיון. בסופו של דבר, עבור המערכת היא סיפור הצלחה רפואי. עבורה, המערכת היא סיפור מתמשך של כישלונות.

במהלך המסע של חלי נפגוש את כל מרכיבי החוויה שכרוכה בקבלת טיפול רפואי, כשהיא רחוקה מלהיות במיטבה. ניתקל בסוגיות שיעלו לאורך הספר: אמון, תמיכה, זמינות, אינטגרציה, תיאום ורצף טיפול, פרגמנטציה, פערי מידע, אסימטריה וקשיי ההתמצאות והניווט בנבכי מערכת הטיפול הרפואי, ניכור, אנונימיות ומורכבות. כל אלה יקבלו ביטוי דרמטי כשהם עוברים ממושגים מופשטים לתיאור אישי של מסע שעברה מטופלת אחת במקרה רפואי אחד. אני חושב שזה המקום להתחיל ממנו ספר שמוקדש לחשיבות של חוויה בקבלת טיפול רפואי ולמשמעותה של חוויה זו.

המקרה של חלי הוא אולי צירוף מקרים שחולל סערה מתמשכת של כשלים, מהמורות וקשיים, אבל צירוף המקרים הזה אינו נדיר, כפי שנגלה ממקרים נוספים שאציג בהמשך הספר. רובם לא היו צריכים לקרות במערכת שמתפקדת במיטבה, אך רבים מהם עדיין קורים בכל יום, ליותר מדי אנשים. רובם הם תוצאה של מערכת ששמה דגש יותר על המחלה ועל הטיפול במחלה ופחות על המטופל ועל הטיפול בו. כל מי שנזקק לטיפול במקרה רפואי מורכב או ליווה בן משפחה במסע כזה יזהה חוויות שעבר. תיאור המסע הזה מציף את הפערים והכשלים בצורה כל כך ברורה, שמייד ברור גם כמה פשוט היה למנוע את רוב הכשלים והבורות במסע. ואם זה כל כך פשוט, מדוע זה לא קורה?

מערכה 1: לבד בסערה

הייתי חודשיים אחרי הלידה. בהיריון סבלתי מסוכרת היריון והלכתי לעשות בדיקות דם רק כדי לוודא שהסוכרת מאחוריי. כשראיתי את התוצאות, שמתי לב שה־TSH נמוך (המינימום הוא 0.55, ולי היה 0.39). נכנסתי להיסטוריה של הבדיקה וראיתי שכבר שנה וחצי אני עם תוצאות מתחת למינימום. נזכרתי שכששאלתי את רופא המשפחה מה זה אומר, הוא ענה: "עזבי, זה שטויות." (בדיעבד לא הייתי צריכה לסמוך על רופא המשפחה, זה מה שאני אומרת היום לחברות שלי: "אל תסמכי על רופא המשפחה, הוא לא יאתר בשבילך דברים, את חייבת לדאוג לעצמך!")

כשראיתי את התוצאה, התקשרתי למרפאה ואמרתי למזכירה שתבקש מהרופא לעבור על הבדיקות שלי כי ראיתי שיש לי תוצאה חריגה. היא חזרה אליי ואמרה שהרופא שלח לי הפניה לבדיקת US של בלוטת התריס.

קבעתי תור לבדיקה במכון שהוא סַפָּק של הקופה.

הפקידה במכון אמרה לי שהפענוח יגיע בתוך שבוע לרופא המפנה. אחרי שבוע תוצאות הבדיקות לא הגיעו. חיכיתי עוד שבוע, גם אחרי שבועיים התשובות לא הגיעו. בינתיים חזרתי על בדיקות הדם, וגם הפעם התוצאה הייתה חריגה.

בסוף הייתי צריכה להתקשר בעצמי למכון שבו עשיתי את הבדיקה ולבקש שישלחו את זה בפקס לרופא. (המזכירה של המרפאה לא הייתה יכולה לעשות את זה? ולמה פקס?)

הרופא הסתכל על הבדיקה ואמר: "הם ראו משהו בבלוטת התריס." שאלתי אותו מה זה "משהו". הוא אמר "גוש" והוסיף: "אני לא יכול לדעת אם זה ממאיר או לא, אני מפנה אותך לאנדוקרינולוג."

הלכתי לגוגל לחפש מה זה המקצוע הזה שאף פעם לא שמעתי עליו קודם.

חיפשתי בגוגל אנדוקרינולוג שעובד עם הקופה שלי, וקבעתי תור אצל הראשון שיצא לי בחיפוש, מנהל מכון באחד מבתי החולים במרכז.

"טוב, יש לך גוש בגודל תשעה מילימטר," הוא אומר, ואצלי בראש פיצוצים. מה זה גוש, מה זה אומר? לא הצלחתי להוציא מילה מהפה. לא מבינה איך לא הרגשתי כלום. איך זה קשור אליי, רק לפני חודשיים ילדתי...

הוא שואל אותי אם לא הרגשתי שאני עייפה. כן, הייתי עייפה, אבל בגלל שאני מיניקה חשבתי שזה בגלל שאני לא ישנה בלילות.

ואז הרופא מתחיל סרט: "יש גישה שמרנית... אם זה סנטימטר ומעלה אני שולח לניקור, מתחת לזה המדע אומר שהסבירות שזו קרצינומה נמוכה מאוד." "מה זה קרצינומה?" אני שואלת. הוא מסביר משהו, אבל אני לא מבינה ולא מצליחה לקלוט שום דבר. אני רק מבינה שאני תלויה במילימטר. אם הגוש היה עוד מילימטר, הייתי הולכת לניקור. אז אני מחליטה להתעקש, והרופא מייד משתכנע ואומר: "טוב, אני אשלח אותך לניקור."

אני חוזרת למכון ומנסה לקבוע תור. מקבלת תור לעוד שלושה שבועות. מה זה צריך להיות תור לעוד שלושה שבועות? יש לי גוש! החיים שלי בסימן שאלה, והם נותנים לי תור לעוד שלושה שבועות? אבל אין לי ברירה.

בכל יומיים אני מתקשרת כדי לבדוק אם מישהו ביטל את התור ויוכלו לקבל אותי מוקדם יותר. אף אחד לא מבטל.

אני מרגישה לבד. את אף אחד במערכת הזו לא מעניין שהתהפכו עלייך החיים שלך.

נכנסת לחדר הניקור. משכיבים אותי בתנוחה מוזרה, כל הצוואר מוטה לאחור, אסור לי לזוז כי יש לי מחט בצוואר והכאב גומר אותי, אפילו שעשו לי הרדמה מקומית. זה נמשך אולי 20 דקות, בעיניי זה היה נצח. ואז הרופאה שעשתה את הניקור אומרת: "יצא ממש מעט, אני לא יודעת אם זה מספיק, חכי... אני אקח עוד פעם." היא מתחילה לדבר עם הטכנאית ב"סינית", ואני עדיין בתנוחה הכואבת. מתחילים את הניקור מחדש.

התשובה תגיע בעוד 10 ימים בדואר או לרופא המפנה. אבל הרופא שהפנה אותי לא בקופת החולים שלי, אז מי יקבל את התוצאה? בסוף הבנתי שבמקרה כזה זה מגיע לרופא המשפחה, אבל במכון לא ידעו להגיד לי את זה. הייתי צריכה להגיע למידע הזה לבד, לנבור ולנדנד כדי להבין שזה מה שיקרה בסוף.

כשאני מגיעה לרופא המשפחה, הוא מסובב אליי את הדף של הבדיקה ומראה לי:, papillary thyroid carcinoma ואומר: "פפילרי קרצינומה בתירואיד." אני לא מבינה אף מילה, והוא מסביר: "בסבירות גבוהה מאוד יש לך גידול ממאיר בבלוטת התריס." מה זה סבירות גבוהה? הרבה מעל 90%.

"את מבינה מה זה אומר?" הרופא שואל ושולח אותי חזרה לאנדוקרינולוג.

בסוף הוא מוסיף: "אבל תדעי, יש לזה כמעט מאה אחוז ריפוי, זה גידול נפוץ מאוד והכול יהיה בסדר."

זו הפעם הראשונה שאני שומעת "גידול ממאיר", ואצלי הקונוטציה של "ממאיר" היא מוות. יש לי תינוקת בת ארבעה חודשים ועוד שני ילדים קטנים, ואני רק בת 36. איך זה קשור אליי?

כל הזמן אני שומעת את המילים, אבל לא מבינה את המשמעות. זה כמו רעש. עיסה של מלל שמתערבבת אצלי בראש... אני נכנסת לאוטו ומתחילה לבכות.

חוזרת לאנדוקרינולוג. הוא אומר שיש שתי חלופות, כי המקרה שלי לא חד־משמעי. אפשרות אחת היא לא לעשות כלום, רק ביקורת פעם בשנה כדי לראות שהוא לא גדל. אפשרות שנייה היא להוציא את בלוטת התריס.

זה לא באמת עוזר לי להחליט, כי לכל החלטה יש כל כך הרבה משמעויות שאני צריכה להבין, וכל דבר אני צריכה לשאול: מהי המשמעות של חיים בלי בלוטת התריס, מה היא עושה בכלל? אומרים שאצטרך לקחת כדורים כל החיים, אבל מה המשמעות של לקחת כדורים כל החיים? ואם לא אעשה כלום ורק אהיה במעקב, מה זה אומר?

והרופא אומר עוד פעם: "המקרה שלך לא מובהק. אני באמת מתלבט..."

אם הרופא שלי, שהוא האוטוריטה שאחראי על הבריאות שלי, על החיים שלי — אם הוא כל כך מהסס, מה אני אמורה להרגיש? מה אני אמורה לעשות? אין לי ידע כדי להחליט לבד.

אני שואלת הרבה שאלות. מבקשת שיסביר לי מהי המשמעות של ניתוח וחיים בלי בלוטת תריס. בסוף אני אומרת: "אם יש לי אפשרות להוציא את הדבר הזה מהגוף שלי — זה מה שאני רוצה."

 

מערכה 2: השכן הטוב

איך בוחרים כירורג? במקרה יש לי שכן שהוא מנהל מערך כירורגי בבית חולים. אנחנו ביחסי שכנות קרובים, אז הזמנו אותו ואת אשתו אלינו הביתה. הוא ישב איתי שעתיים, ביום שישי בערב, וענה על כל השאלות, עבר איתי על כל החומר שהיה לי, ובסוף גם המליץ לי על כירורג. "את הולכת אליו ואומרת לו שאני שלחתי אותך."

כשפניתי לכירורג, התברר שהשכן שלי כבר דיבר איתו. איזו הקלה זו שהוא יודע מי אני ובמה מדובר. הוא ביקש שאתקשר אליו בערב, וכשהתקשרתי ענה מייד: "היי חלי, מה העניינים?" זה הרגע שבו הפסקתי להיות כרטיס בקופת חולים וחזרתי להיות בן אדם. אבל מה היה קורה אם לא היה לי את השכן הזה? מה קורה למי שאין לו שכן שהוא מנהל מערך כירורגי? למי שחייב לסמוך רק על המערכת?

אחרי שאני מסכמת לו (בקושי... המילים המסובכות לא יוצאות לי מהפה) את המצב שלי, הוא אומר: "זהו? על זה כל המהומה?" זו הפעם הראשונה שמישהו נותן לי להבין שזה לא סוף העולם. זה כנראה לא כל כך חמור...

אני שואלת איך אני מגיעה אליו לניתוח (הוא עובד בבית חולים בעיר אחרת, שלא קשור לקופת החולים שלי). והוא עונה: "אני לא עובד בפרטי, רק בציבורי, תגיעי אליי למרפאה בבית החולים."

אני מגיעה אליו. הוא מסביר לי מה יקרה לפני הניתוח, איך מתנהל הניתוח, מה עושים לי בניתוח ומה יקרה אחריו. בסוף הפגישה הוא אומר לי: "יהיה בסדר. אל תדאגי. אנחנו נוציא את זה."

אני עדיין לא מבינה את המשמעות, אבל מבינה שאני בידיים טובות. משהו בזה שהוא לא נבהל מהמקרה שלי, שהיה ברור לו מה צריך לעשות והוא היה נינוח ורגוע, גרם לי להירגע.

אני שואלת אותו מי מנתח אותי, והוא עונה: "אני, ברור שאני."

 

מערכה 3: דברים קטנים

ביום הניתוח אני שוכבת במיטה ומחכה שייקחו אותי. הווילון נפתח, וראש עטוף מצנפת של מנתחים מגיח: "מוכנה? יאללה, הולכים לחדר הניתוח." המנתח בא אליי אישית כדי להגיד לי שעוד מעט יבואו לקחת אותי, באמצע יום ניתוחים. אין לי מילים לתאר כמה הדבר הקטן הזה היה בשבילי דבר גדול באותו רגע.

אני חייבת לשכב במיטה. ייקחו אותי לחדר הניתוח בשכיבה. זה הנוהל. הסניטר מוביל את המיטה. הכול נעשה חד ומועצם. האור של הפלורוסנט מהתקרה, החריקה של גלגלי המיטה, הרעש של המיטה כשהיא נתקעת בפח תוך כדי סיבוב, הקולות של אנשים ברקע, הכריזה של המעלית.

אני מגיעה לחדר מעבר. נפרדת מאבי ומבעלי שמלווים אותי. בתוך החדר אני עם עוד מטופלים שממתינים כמוני לניתוח. אני רואה שכל השאר מוקפים בבני משפחה. רק אני לבד. מתברר שאפשר להכניס לכאן מלווים. רופאה צעירה עוברת, אני מבקשת ממנה אם היא יכולה להתקשר לבעלי, הוא בחוץ. "תגידי לי מה השם שלו ואני אקרא לו." היא חוזרת אחרי כמה דקות: "קראתי, אף אחד לא ענה לשם הזה."

אחות עוברת. מסתכלת עליי, ניגשת ושואלת: "חמודה, למה את לבד? איפה המשפחה שלך?" אני מספרת לה, והיא מוציאה טלפון מהכיס ומתקשרת לאבא שלי. "אבא'לה, הבת שלך מחכה לך." היא הולכת לפתוח לו את הדלת. עוד דבר קטן, שהוא בעצם בכלל לא קטן.

מגיע מרדים. הוא לא קרא את התיק קודם. עכשיו הוא מתחיל לשאול אותי כל מיני שאלות. אני מוטרדת כי אני מיניקה, והוא צריך לתת לי הרבה נוזלים. מבטיח שייתן, אבל אני תחת רושם שהוא לא באמת כאן איתי.

המנתח מעיר אותי בחדר ההתאוששות. "אנחנו אחרי זה, הכול עבר בשלום. נדבר עוד מעט."

ללמוד עוד מילה חדשה. צִיטוֹלוֹגְיָה. מתברר שבניתוח הוציאו לי ארבע בלוטות לימפה, והן היו נגועות. מה זה אומר נגועות? זה אומר שהיו עליהן גרורות.

שמתי לב שהרופאים נזהרים במונחים בכל פעם שזה קשור למשהו סרטני, ומחפשים מילים אחרות. במקום גרורות הם יגידו קודם "נגוע". במקום גידול, יגידו "גוש". אז עכשיו אני נגועה.

אני חושבת שאם הוציאו את הבלוטות, אז הכול בסדר. כל מה שהיה נגוע הוסר. אבל מסבירים לי שבגלל שהגידול שלי היה ממאיר, אני צריכה עוד ניתוח, ואחר כך אצטרך גם טיפול ביוד. כבר הייתי בטוחה שהכול מאחוריי, והינה מתחילים מחדש. אני מתחילה לבכות, והרופא אומר לי: "מה את בוכה? צעד קדימה, צעד אחורה. רוקדים עם הסרטן, אבל יהיה בסדר."

אחרי הניתוח אני משתחררת, ויש לי שיעול חזק. במצב הזה שיעול יכול להיות מטריד מאוד. אולי זה יפתח לי את התפרים? אולי זה כי משהו לא בסדר? את מי אני יכולה לשאול? אולי כל שיעול גורם לי נזק?

 

מערכה 4: בממלכת הבירוקרטיה

חוזרת לאנדוקרינולוג. הוא מסביר לי את המשמעות של טיפול ביוד. המינון שאני צריכה, 30 מיליקירי, הוא המינון הנמוך ביותר. אני צריכה גם טופס 17 למכון לרפואה גרעינית בבית החולים שעליו המליץ האנדוקרינולוג.

אני מגיעה למרפאה ומבקשת טופס 17 לבידוד ולמיפוי רדיואקטיבי. המזכירה אומרת שהיא צריכה לקבל אישור (בית החולים שאליו אני רוצה להגיע הוא לא של הקופה, והם מעדיפים שאלך לבית חולים שלהם).

עברו שלושה חודשים, ועדיין אין אישור. מועד הטיפול מתקרב. המזכירה אומרת לי שהיא מייד שולחת להם תזכורת שזה דחוף, וזה אחרי שגם לפני חודש היא אמרה לי שהיא מבררת ושולחת הודעה שזה דחוף. אני מנסה להשיג את פניות הציבור של המחוז. אי אפשר להשיג אותם, ואני צריכה להיות במרפאה בעוד שבוע ולהיכנס לבידוד בעוד חודש. למרות שהגשתי את הבקשה חודשים מראש, המזכירה במרפאה כנראה לא עשתה כלום, היא פשוט נפנפה אותי. אני לבד מול הבירוקרטיה והקודים, וכן יאשרו לי או לא יאשרו לי... מה אני מבינה בקודים ובטפסים?

אני מתחילה לבכות. לא מפחד, לא מהטיפול, אלא מהתסכול הבירוקרטי. כל הזמן אמרתי לעצמי שאני רוצה להיות מטופלת כאחד האדם, לא לחפש פרוטקציה ולא להפעיל קשרים, אבל הבנתי שכנראה לא אצליח לבד במלחמה מול הבירוקרטיה. אז הפעלתי קשרים. אני בתחתית המצב הבריאותי שלי, נלחמת פה על החיים שלי, ואתם רבים איתי על טופס 17? מתקטננים איתי בלי בושה?

כדי להגיע למרפאה לפני הטיפולים, אני משלמת מכיסי 150 שקל. ארבעה ימים לפני הטיפול הגיע טופס 17 עם הקוד הנכון. מתברר שהקופה יודעת לתת קוד נכון כשהיא רוצה.

הרופאה הגרעינית עוברת על התיק שלי. "אני רוצה לתת לך מאה מיליקירי," ואני לא מבינה מה זה מיליקירי, אבל מבינה ש־100 זה הרבה יותר מ־30. מי צודק? עכשיו אני צריכה לנווט בין שני רופאים שלא מסכימים ביניהם. מעבירה טפסים ביניהם, ובסוף יש החלטה: "התפשרנו על 50 מיליקירי."

מבחינתי, מה ששמעתי זה שלא היו להם זמן או כוח או חשק לריב, אז הם התפשרו. פשרות זה לא דבר טוב. 50 מיליקירי זה משהו שאף אחד מהם לא חשב שהוא נכון. אז מי צודק עכשיו? ומי טועה? וכל זה על חשבון הבריאות שלי? החיים שלי? הם מתפשרים על איכות הטיפול שאני אקבל? על הסיכויים שהטיפול יצליח? אחד חושב ש־less is more, והשנייה חושבת ש"צריך לתת מכה חזקה מההתחלה." ואני?

בינתיים האנדוקרינולוג שולח אותי לעשות עוד ועוד בדיקות, ומבקש ממני לשלוח לו את הבדיקות באימייל. אחר כך הוא מבקש שלא אשלח לו בדיקות באימייל, אלא שאגיע אליו. הוא מנסה לאזן לי את המינון של הכדור שאני לוקחת כתחליף לפעילות בלוטת התריס שכבר אין לי. מאחר שהוא יועץ חיצוני ולא עובד של הקופה, הוא לא יכול לתת לי מרשמים, רק המלצה שאיתה אחזור לרופא המשפחה שמוציא לי מרשם. אני עם שלושה ילדים, אחת מהם תינוקת, אבל הוא לא יכול לראות את תוצאות הבדיקות לבד, ולא רוצה שאשלח לו באימייל. יש לו הסברים לכך שהוא לא רוצה לקבל תוצאות של בדיקות באימייל: "זה לא מדיקו־לגלי (עוד פעם גוגל, הבנתי שזה קשור לסיכונים שלו ולאחריות שלו), וחוץ מזה אני לא מקבל על זה כסף (את זה הבנתי בלי גוגל). אני יועץ, ולא בנוי לתת ליווי לאורך זמן, אבל אני יכול להמליץ לך..."

עכשיו הוא אומר לי את זה?! אחרי שני ניתוחים? אחרי שהתווכח עם רופאת הקרינה והפחית לי את המינון שהיא רצתה לתת? אחרי שחצי שנה אני באה אליו ומתייעצת איתו? עכשיו אני צריכה לחפש רופא אחר?!

עצבים!!! הוא משאיר אותי שבורה ומבוהלת לפני הטיפול ביוד!

כמה שהמערכת הזו יכולה להיות מסובכת: אנדוקרינולוג א' שיועץ לקופה אבל לא שייך לקופה, הכירורג בבית חולים ב', הקרינה בבית חולים ג', ועכשיו מצאתי אנדוקרינולוג שמקבל בבית חולים ד', ורופא משפחה בקופה, מכון דימות חיצוני, שעובד עם הקופה אבל לא של הקופה... ואני צריכה לתווך בין כולם, כי לא כולם מדברים עם כולם, ואם הם מדברים זה לא תמיד באותה שפה, ואני מעבירה ניירות מאחד לשני. וזו המאה ה־21!

במרפאה הרופאה מסבירה לי שאני אמורה להגיע לטיפול ביוד. זה אומר שאני צריכה להיות בבידוד במשך כמה ימים, אבל לפני כן אני צריכה לקבל שתי זריקות thyrogen, אחת בכל יום. אני חוזרת לרופא המשפחה כדי לקבל מרשם ומזמינה את הזריקות מבית המרקחת. אבל אז מתברר שהרופאה לא ציינה את המינון. לא חשוב, הרוקח לטובתי, הוא יזמין לי שתי קופסאות, אחר כך הרופאים כבר יסתדרו עם המינון...

אני עדיין ממתינה לטופס 17 לבידוד ולבדיקה הרדיואקטיבית. את זה אני כבר לא יכולה לשלם מכיסי. אחרת, אני מקבלת טופס 17, אבל הקוד לא נכון. ככה אומרים לי בבית החולים. המזכירה במרפאה שלי אומרת לי: "זה מה שיש, זה הקוד שהקופה יודעת לתת." מתברר שיש קוד של בית החולים, קוד של משרד הבריאות וקוד של קופת החולים. ואני כמעט מתמוטטת, רק בגלל טפסים. תעזבו אותי מהבירוקרטיה הזו, אני אחרי ניתוח, לפני טיפול, מה אתם תוקעים אותי בגלל קודים?

יום ראשון. אני מגיעה לאחות במרפאה שלי. הרוקח נותן לי שתי קופסאות של הזריקה. אני נכנסת עם הקופסה ביד, האחות בודקת, ורואה שאין לה במחשב הוראה לתת לי את הזריקה. היא לא יכולה להזריק בלי הוראה מרופא, ובמרפאה אין רופא עכשיו. הרופאים יחזרו רק אחר הצוהריים (ככה המרפאה עובדת ביישובי שינה, יש רופאים בבוקר ובערב. ביום הם יוצאים לעבוד במקום אחר).

רופא המשפחה יודע שאני אמורה לקבל את הזריקות — הוא הרי נתן לי את המרשם, אז איך הוא כותב מרשם ולא נותן הוראה במחשב כדי שאחות תוכל להזריק לי? אז מתברר גם שאת הזריקה הזו אי אפשר להזריק אם אין רופא במרפאה. האחות מפנה אותי למרפאה אחרת, ביישוב סמוך. יש שם גם רופא וגם אחות. הרופא ייתן את ההוראה, והאחות תיתן את הזריקה.

נכנסת לרופא, הוא לא מכיר אותי ולא מצליח להיכנס לכל המסמכים בתיק שלי במחשב. אני מקריאה לו מתוך הטלפון שלי. הוא שואל שאלות, מנסה להבין אם אני מבינה, אבל גם הוא לא יודע איזה מינון להזריק. כל מה שיש לי זה את שתי הקופסאות שהרוקח נתן לי. ואז מתברר שבכל קופסה יש שתי מנות. האם הכוונה הייתה שאקח שתי מנות בכל יום, או שיש לי קופסה עודפת? זה מטריד את הרופא שמפחד, ובצדק, לעשות משהו לא נכון למטופלת שהוא לא מכיר, שמגיעה אליו בלי מידע חשוב. גם לי זה נראָה חשוד, או לפחות מוזר.

בינתיים הזמן עובר. אני חייבת לקבל את הזריקה. יש כאן שרשרת שחייבת להיות מתוזמנת: הזמינו לי את היוד, יש פרק זמן שבו הזריקה צריכה להשפיע, אם לא, אי אפשר יהיה לתת לי את היוד, וכל הטיפול יידחה...

מנסים להשיג את הרופאה הגרעינית כדי לברר את המינון. צריך לשכנע את המזכירה במכון לרפואה גרעינית שתנסה להשיג בטלפון את הרופאה, וכל שיחה כזו לוקחת זמן, ואי אפשר, והרופאה עם מטופל, עוד מעט. בסוף יש מינון. 0.9. כמו גודל הגוש. הייתי אמורה לנחש.

הרופא מחליט לכבד אותי ולהזריק לי בעצמו. עכשיו אני צריכה לחשוף את עכוזי לרופא שאני לא מכירה. שטויות.

ביום רביעי בבוקר אני צריכה לעשות בדיקת דם כדי לראות שה־thyrogen עשה את העבודה, ובדיקת היריון, כי בהיריון לא נותנים טיפול ביוד. אני עושה את הבדיקות.

למוחרת אני מגיעה למכון לרפואה גרעינית. אומרים לי שאני הולכת להתאשפז במחלקה האונקולוגית. זו הפעם הראשונה שאני שומעת את המילה "אונקולוגית". "אל תיבהלי מהשם," אומרת לי הרופאה. "למכון שלנו יש מיטות בידוד במחלקה האונקולוגית. זה לא קשור."

שבועיים לפני הטיפול הייתי צריכה לשמור על תזונה דלת יוד. הרופאה מהמכון ביקשה שאמשיך בתזונה הזו. אני מוסרת את הבקשה הזו במחלקה. "אין לנו דבר כזה דלת יוד... המטבח אצלנו לא יודע מה זה דלת יוד, יודעים פה דל סוכר ודל מלח, אבל לא דל יוד."

אני לא חושבת שאני המטופלת הראשונה שמגיעה לכאן עם הצורך להיות בתזונה דלת יוד.

*המשך הפרק זמין בספר המלא*