עותק יחיד - מתוך תשע דרכים להיפרד
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
עותק יחיד - מתוך תשע דרכים להיפרד

עותק יחיד - מתוך תשע דרכים להיפרד

סנונית ליס

נולדה ב-1980 בקיבוץ עין שמר, שם גדלה. כיום חיה ומתגוררת בתל אביב, עם בן זוגה ועם שני ילדיהם. 
כותבת מלידה (כמעט), על כל דבר ועניין ומתפרנסת מזה כמנכ"ל "סנונית תוכן" - המספקת תוכן וניהול פעילות ברשתות חברתיות למגוון חברות מהמובילות במשק. כותבת הרומן "כל הג'אז הזה" בעריכת מיכל חרותי, שיצא מטעם "סנונית תוכן" בפברואר 2017, בליווי עולם דיגיטלי ייחודי. 
בעלת תואר ראשון בפסיכולוגיה. שימשה בעבר כמבקרת מוזיקה, ככתבת תרבות וטכנולוגיה ב"נענע 10" וב"עכבר אונליין" וכתבה למגוון מגזינים וכלי תקשורת. בזמנה הלא פנוי מלטפת חתולים, שומעת שירים בריפיט, צורכת כמויות מופרזות של קפה וחולמת בהקיץ.
 
ראיון "ראש בראש"

נושאים

הספר מופיע כחלק מ -

תקציר

הלל, סמנכ"ל קריאייטיב בסוף שנות ה-30 שסבל כל חייו מבעיות בריאות מסתוריות שהלכו והחמירו, מקבל אבחון מפתיע – נמצא בגופו פגם גנטי יחיד מסוגו. האבחון פוגש את הלל כשהוא מתקשה ללכת, לדבר, לשבת ולהשתמש בידיו, והוא מתבשר שמצבו צפוי ללכת ולהחמיר, אף שמחלתו אינה סופנית. כדי להתמודד עם האבחנה, פונה הלל לפנחס לוי – קואוצ'ר הפוך, מדריך לקמילה אישית, המנחה אותו בחוסר כריזמה משווע, לערוך טקסי פרידה לדברים אותם הוא מאבד. הלל, סקפטי בתחילה, מוצא את עצמו מבצע טקסי פרידה מהליכה, מהדיבור, מיכולתו להשתמש בידיו, מחיי המין שהכיר ומחברויות. כשהוא מבקש להיפרד מבת זוגו, אוריין, מתוך רצון להעניק לה חיים טובים יותר, היא מבשרת לו בשורה שתשנה את חייהם. הסיפור בוחן את התפישות החברתיות המקובלות בנוגע לחיים עם מגבלות ואת הדילמות האישיות, שעתידות, בדרך כזו או אחרת, לפגוש כמעט כל אחד ואחת מאיתנו, בשלב כלשהו של החיים. במהלך הפרידות, מגלה למעשה הלל כוחות הטמונים בו, ואת האפשרויות שמציעה לו הטכנולוגיה – המהווה כלי משחרר המחליף את כוחות גופו הדועכים. לבסוף מגלה הלל כי אהבה זוגית ומשפחה, יכולות להציע התפתחות, צמיחה והמשכיות, גם במקומות שבהם נדמה שכל אלו לא יכולים להתקיים.

פרק ראשון

פרופסור מתתיהו ישב מולי במבט עצוב וחשבתי: "כוסאמק, אפילו השלב שבו הרופאים לא האמינו לתלונות שלי ואמרו שאני צריך לעשות ספורט היה עדיף על זה."

הוא שאל אם החולשה מתבטאת גם מתחת לחגורת הכתפיים, וכשאמרתי שכן הוא הניד את ראשו לשלילה, צקצק בצער, כמי שגוער בתסמינים שלי, ואמר: "אז אנחנו מבינים שהדבר הזה לא הולך לשום מקום טוב."

"ממש כמוני, גם אני לא בדיוק הולך," מלמלתי. שאלתי אם יש משהו שיכול לעזור והוא השיב: "המחלה שלך היא מה שנקרא 'זוחלת'. התסמינים מתחילים באופן טיפוסי בבגרות המוקדמת, וחולשת השרירים כנראה תלך ותחמיר עם הזמן. אתה צריך לדבר עם ארגון 'עיניים שלי' ולבקש שיתאימו לך מערכת מיקוד מבט שמאפשרת להקליד עם האישונים ויודעת גם להקריא בקול רם את מה שתקליד."

"כמו של סטיבן הוקינג?" התפלאתי.

"כן, בדיוק," הוא אישר.

"אבל לו לפחות הייתה הגאונות," לא ידעתי איך להתמודד עם דבריו אז שוב ניסיתי להתבדח.

"ובכן... זה לא מגיע עם המערכת," הוא לא נרתע מההומור השחור שלי והמשיך: "ייתכן שגם שרירי העיניים יתעייפו בשלב מסוים, אבל המערכת תקל עליך לתקשר עם הסביבה עד אז. חוץ מזה, אתה יכול לעקוב אחרי מחקרים קליניים, אולי תוכל להשתתף באחד מהם. במחלות נדירות החוקרים תמיד מחפשים נבדקים."

"ואתה יודע להגיד מה הפרוגנוזה?" רציתי להבין מה צפוי לי. כל כך הרבה זמן חיכיתי להסבר לתסמינים המשונים שפקדו אותי ועכשיו שקיבלתי כזה, הוא היה רק אשליה אופטית — סימן קריאה שכשמתבוננים בו מקרוב, מגלים שצויר מאינספור סימני שאלה קטנים.

"פרוג־נו־זה?" הוא ביטא את המילה לאט, מהורהר. "תראה, כבר עכשיו קשה לך ללכת, הקול שלך אובד, הידיים שלך נחלשות וקשה לך לשבת. יש לשער שזה לא ילך וישתפר, אבל העניין איתך הוא שאף אחד לא יוכל לתת לך פרוגנוזה מדויקת. לפגם הגנטי שמצאנו אצלך אין עוד תיעוד בספרות. אנחנו יודעים להגיד מה קורה אצל אנשים עם פגמים אחרים באותו הגן. חלק מהסימפטומים שלהם חופפים לשלך, אחרים דומים, אבל עוד אחד כמוך בדיוק — עדיין לא מצאו."

"אז אני בעצם כמו אקס־מן, רק הפוך? יש לי מוטציה גנטית חדשה, אלא שבמקום לתת לי כוחות על היא לוקחת ממני כוח?" המשכתי לנסות להתחכם מתוך חוסר אונים.

"תראה, בגיבורי על אני פחות מתמצא, אבל אני אנסה להסביר לך את זה בצורה פשוטה," הפרופסור הניח על השולחן את תשובת המכון הגנטי הגרמני — שמצא שבגן עם שם ארוך ב־DNA שלי, מולקולה זעירה אחת התחלפה באחרת — התחיל לשרבט איור ילדותי על נייר שורות והמשיך: "ה־DNA הוא ספר המתכונים של הגוף, ה־RNA הוא הטבח ואפשר לומר שהחלבונים הם התבשילים," הרגשתי שהוא משופשף בהסברים מהסוג הזה. "השינוי ב־DNA שלך אמנם זעיר, אבל מספיק שמשנים מרכיב אחד בספר המתכונים, והרבה תבשילים יכולים להתקלקל. העניין הוא שאנחנו לא מכירים עוד שיבוש בדיוק כמו שלך. אתה עותק יחיד של הספר," הוא המשיך לגולל את הדימוי הציורי.

המשך העלילה בסיפור המלא

סנונית ליס

נולדה ב-1980 בקיבוץ עין שמר, שם גדלה. כיום חיה ומתגוררת בתל אביב, עם בן זוגה ועם שני ילדיהם. 
כותבת מלידה (כמעט), על כל דבר ועניין ומתפרנסת מזה כמנכ"ל "סנונית תוכן" - המספקת תוכן וניהול פעילות ברשתות חברתיות למגוון חברות מהמובילות במשק. כותבת הרומן "כל הג'אז הזה" בעריכת מיכל חרותי, שיצא מטעם "סנונית תוכן" בפברואר 2017, בליווי עולם דיגיטלי ייחודי. 
בעלת תואר ראשון בפסיכולוגיה. שימשה בעבר כמבקרת מוזיקה, ככתבת תרבות וטכנולוגיה ב"נענע 10" וב"עכבר אונליין" וכתבה למגוון מגזינים וכלי תקשורת. בזמנה הלא פנוי מלטפת חתולים, שומעת שירים בריפיט, צורכת כמויות מופרזות של קפה וחולמת בהקיץ.
 
ראיון "ראש בראש"

נושאים

הספר מופיע כחלק מ -

עותק יחיד - מתוך תשע דרכים להיפרד סנונית ליס

פרופסור מתתיהו ישב מולי במבט עצוב וחשבתי: "כוסאמק, אפילו השלב שבו הרופאים לא האמינו לתלונות שלי ואמרו שאני צריך לעשות ספורט היה עדיף על זה."

הוא שאל אם החולשה מתבטאת גם מתחת לחגורת הכתפיים, וכשאמרתי שכן הוא הניד את ראשו לשלילה, צקצק בצער, כמי שגוער בתסמינים שלי, ואמר: "אז אנחנו מבינים שהדבר הזה לא הולך לשום מקום טוב."

"ממש כמוני, גם אני לא בדיוק הולך," מלמלתי. שאלתי אם יש משהו שיכול לעזור והוא השיב: "המחלה שלך היא מה שנקרא 'זוחלת'. התסמינים מתחילים באופן טיפוסי בבגרות המוקדמת, וחולשת השרירים כנראה תלך ותחמיר עם הזמן. אתה צריך לדבר עם ארגון 'עיניים שלי' ולבקש שיתאימו לך מערכת מיקוד מבט שמאפשרת להקליד עם האישונים ויודעת גם להקריא בקול רם את מה שתקליד."

"כמו של סטיבן הוקינג?" התפלאתי.

"כן, בדיוק," הוא אישר.

"אבל לו לפחות הייתה הגאונות," לא ידעתי איך להתמודד עם דבריו אז שוב ניסיתי להתבדח.

"ובכן... זה לא מגיע עם המערכת," הוא לא נרתע מההומור השחור שלי והמשיך: "ייתכן שגם שרירי העיניים יתעייפו בשלב מסוים, אבל המערכת תקל עליך לתקשר עם הסביבה עד אז. חוץ מזה, אתה יכול לעקוב אחרי מחקרים קליניים, אולי תוכל להשתתף באחד מהם. במחלות נדירות החוקרים תמיד מחפשים נבדקים."

"ואתה יודע להגיד מה הפרוגנוזה?" רציתי להבין מה צפוי לי. כל כך הרבה זמן חיכיתי להסבר לתסמינים המשונים שפקדו אותי ועכשיו שקיבלתי כזה, הוא היה רק אשליה אופטית — סימן קריאה שכשמתבוננים בו מקרוב, מגלים שצויר מאינספור סימני שאלה קטנים.

"פרוג־נו־זה?" הוא ביטא את המילה לאט, מהורהר. "תראה, כבר עכשיו קשה לך ללכת, הקול שלך אובד, הידיים שלך נחלשות וקשה לך לשבת. יש לשער שזה לא ילך וישתפר, אבל העניין איתך הוא שאף אחד לא יוכל לתת לך פרוגנוזה מדויקת. לפגם הגנטי שמצאנו אצלך אין עוד תיעוד בספרות. אנחנו יודעים להגיד מה קורה אצל אנשים עם פגמים אחרים באותו הגן. חלק מהסימפטומים שלהם חופפים לשלך, אחרים דומים, אבל עוד אחד כמוך בדיוק — עדיין לא מצאו."

"אז אני בעצם כמו אקס־מן, רק הפוך? יש לי מוטציה גנטית חדשה, אלא שבמקום לתת לי כוחות על היא לוקחת ממני כוח?" המשכתי לנסות להתחכם מתוך חוסר אונים.

"תראה, בגיבורי על אני פחות מתמצא, אבל אני אנסה להסביר לך את זה בצורה פשוטה," הפרופסור הניח על השולחן את תשובת המכון הגנטי הגרמני — שמצא שבגן עם שם ארוך ב־DNA שלי, מולקולה זעירה אחת התחלפה באחרת — התחיל לשרבט איור ילדותי על נייר שורות והמשיך: "ה־DNA הוא ספר המתכונים של הגוף, ה־RNA הוא הטבח ואפשר לומר שהחלבונים הם התבשילים," הרגשתי שהוא משופשף בהסברים מהסוג הזה. "השינוי ב־DNA שלך אמנם זעיר, אבל מספיק שמשנים מרכיב אחד בספר המתכונים, והרבה תבשילים יכולים להתקלקל. העניין הוא שאנחנו לא מכירים עוד שיבוש בדיוק כמו שלך. אתה עותק יחיד של הספר," הוא המשיך לגולל את הדימוי הציורי.

המשך העלילה בסיפור המלא