הצונאמי שלי
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
הצונאמי שלי
הוספה למועדפים

עוד על הספר

שמי אביבית זהבי-בינשטוק, ואני רוצה לשתף איתכן את ההתמודדות שלי עם מחלת האנדומטריוזיס. לפני כשלוש שנים נכנסתי להריון השני שלי באופן ספונטני כשלצדי משפחה אוהבת ומחבקת ועסק פורח כמאמנת פילאטיס בתנועה. במהלך ההיריון התחלתי לסבול מכאבי תופת באגן וברחם ומעוד תופעות קשות. הלידה הייתה חוויה טובה, אולם אחריה החל הסיוט. ניסיתי לחזור לתפקד כאמא צעירה ולא הצלחתי. סבלתי מכאבים שנמשכו כל החודש באזור האגן, מגרירת רגל, מציסטות, מקשיים במתן שתן וביציאות כמעט עד כדי חסימת מעיים, ועוד. כל מחזור היה כרוך בכאבים, בהקאות ובדימומים עזים. חיי הפכו למעגל מטורף של כאב. עברתי רופאים ובדיקות רבות, עד שכעבור זמן רב אובחנתי עם אנדומטריוזיס – מחלה שבה תאי רירית הרחם, אנדומטריום, נודדים אל מחוץ לרחם, לחלל הבטן, לאגן ואף לאזורים נוספים בגוף, מפרישים שם חומרים הגורמים לתהליך דלקתי, להידבקויות וגורמים לסבל עז מהסוג שחוויתי. מאז עברתי ניתוח שבו הוסרו נגעי אנדומטריוזיס והידבקויות קשות באזורים רבים. הניתוח מאד עזר לי ובמשך כשנה מצבי היה טוב יותר. לצערי, לאחרונה שוב סבלתי מתופעות לוואי שונות.
למרות ההתמודדויות שעברתי, בעיני החיים הם מתנה. אני פועלת במסגרת קבוצה נפלאה של נשים שהפכו לשגרירות אנדומטריוזיס בישראל בחסות קרן בריאה, להגברת המודעות למחלה ומרצה בגופים שונים. לאחרונה גם העברתי הרצאה בפני הצוות הרפואי באסותא וסיפרתי על ההתמודדות שלי. אני שמחה על הפתיחות של אסותא להבין ולהקשיב לנקודת המבט של המטופלת ולקדם את הטיפול באנדומטריוזיס. כדי להתמודד עם הכאבים, אני גם מציירת ציורים שאחד מהם מוצג בפניכם כאן. לנשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס, אני ממליצה להיות נחושות, להאמין, להקשיב לגופן ולעשות הכל כדי להרגיש טוב, למרות הקשיים. אם אישה אחת תזכה לאבחון ולטיפול בזכות השיתוף שלי, זה יהיה שכרי.

תקציר

זהו ספר ראשון מסוגו בארץ העוסק במחלה הנשית הכה קשה לפיצוח, אנדומטריוזיס. התמונה על אודותיה מתבהרת לקוראים דרך סיפורה האישי של המחברת, החושפת את התמודדותה הממושכת עם המחלה המקננת בה, תוך גידול שתי בנותיה, ואת מאבקה העיקש להשגת ריפוי ותקווה.
אביבית זהבי-בינשטוק זועקת: "לכאב שלך יש שם", ושמה לה למטרת חיים להעלות את המודעות החברתית והממסדית למחלה. כל זאת בניסיון לקצר את משך הזמן הנדרש עד לקבלת אבחנה ברורה ובשאיפה להביא למציאת תרופה אמיתית שתמנע את ייסוריהן של החולות ותאפשר להן לנהל חיים רגילים וטובים.
בספר משולבים מאמרים שנכתבו בידי רופאים מנתחים המומחים בתחום ומטפלים שונים, מידע סטטיסטי ונתונים על פועלה של עמותה אקטיביסטית העוזרת לעלות את המודעות למחלה.
 
אביבית זהבי-בינשטוק היא בוגרת מכון וינגייט ומדריכת פילאטיס בתנועה ובריקוד, בעלת העסק "אנרגיה לתנועה שלך". היא מתגוררת בנס ציונה עם בעלה ועם שתי בנותיה. זהו ספרה הראשון.

פרק ראשון

בריאה, חיים וואגינה בצניחה
 
החלטתי לכתוב על כל אשר עברתי ועודני חווה ביקום הזה, בחיים הללו.
 
הספר מספר על מחלה גינקולוגית כרונית בשם אנדומטריוזיס (Endometriosis) הפוגעת בלפחות אחת מעשר נשים בגיל הפוריות (כ-15-10% מהנשים) ומאובחנת באיחור של 12 שנים בממוצע.
 
לכאב שלך יש שם — אנדומטריוזיס. זה הסלוגן למחלה שיצרו "שגרירות אנדומטריוזיס" בישראל.
 
בחיפושיי אחר מידע, מאמרים, מחקרים, תיאורי מקרה וספרים, לא מצאתי בחנויות הספרים או בספרייה הלאומית ולו ספר אחד שכל כולו עוסק באנדומטריוזיס, אך מצאתי בספרייה הלאומית כי נכתבה עבודת גמר בנושא בידי החוקרת אווה שטיינברג מאוניברסיטת בן גוריון בנגב — "החוויה הרגשית של נשים מטופלות אנדומטריוזיס" (התשע"ד 2014).
 
לשמחתי הרבה, אווה שטיינברג שלחה לי את עבודתה המעמיקה והטובה, ואני קראתי אותה בשקיקה ומודה לה על הרצון לתת קול וביטוי לנשים הסובלות ממחלת האנדומטריוזיס, ועל נכונותה לחקור את החוויה הרגשית של אותן נשים.
 
כמו כן, אני רוצה לשבח את המחקר המדהים שבו השתתפתי: פרויקט עבודת גמר של חמש יחידות לימוד במערכות רפואיות, שנעשה בבית הספר התיכון בכפר הנוער ע"ש ד"ר ב.צ מוסינזון: "ניהול וניתוח מצב בריאותי — מעקב אחר מטופלת עם אנדומטריוזיס". את המחקר ביצעו איילי אפרוני, ירדן מור ומוריה סנדרוב, בהנחיית המורה ד"ר הדס כתר-כץ.
 
הספר מספר גם על:
 
חיים; רחם; ואגינה; בריאה; היריון; לידה ואימהות; מעיים — המוח השני שלנו כפי שהם מוגדרים בספרים ובמחקרים רבים; אהבה וסקס; יצירה ומילים; התמודדות עם כאב; התמודדות עם הלא נודע; הצלחה, ריפוי, עשייה ופעילות למען הגברת המודעות ושינוי המדיניות וההתייחסות כלפי המחלה; רצון להאמין שהימים והלילות יחזרו להיות יפים, ושם היא יפה וצוחקת.
 
מטרתו של הספר:
 
להעלות את המודעות למחלת האנדומטריוזיס ה"שקופה".
 
להפיץ את המידע על המחלה המסובכת הזו, החמקמקה והמסתורית, על תסמיניה הרבים.
 
לגרום לסביבה — לגברים ולנשים, לרופאים, מטפלים ואחיות — להבין טוב יותר את המחלה.
 
לפעול למען בריאותן של הנשים, להאמין לאינטואיציות שלהן ולחוזק שיש בהן, תוך היעזרות ברפואה קונבנציונלית, רפואה משלימה וריפוי טבעי.
 
 
 
    
 
 
26.9.18: מוות — אובדן — חידלון — מיתה — שנת נצח — שנת שלום
המוות סובב סביבה. הרגשה כזו מוזרה. רק המילה הזאת גורמת לה צמרמורת. והיא? היא עושה כל מה שהיא רק יכולה, ואם המוות קרב אליה כעת, היא מפצירה בו לקחת הפסקה קלה ממנה. בכל זאת, ארבע פעמים הייתה בסכנת חיים: בהיריון השני, חמישה ימים לאחר הלידה, לקראת ניתוח הלפרוסקופיה הראשון בחייה, ולבסוף בעת שהיה לה תסחיף ריאה.
 
כעת נסוך חיוך על פניה של אימא שלה האהובה, אימה המיוחדת עם לב הזהב, האימא הזו שהרבה נשים היו מייחלות לה. אימא טובה ומדהימה, אימא בכל רמ"ח איבריה. הלב של אימה החליט שדי, שקשה לו, אבל התחזק וחזר מהר לתפקד.
 
לעיתים היא נזכרת בשיר של הזמרת הנפלאה ששרה "באה אליכם", שיר שמעביר בה רעד חזק, נוגע בנשמתה.
 
 
 
יום שישי, שעה 16:00 אי שם בצפון הארץ.
 
היא יושבת מולה ומדברת, וז'קלין מביטה בה כשבידה כוס תה מהביל. מבט של יודעת, מבט של תקופה, מבט של "שתפי, תוציאי, אני כאן, עברתי חיים שלמים ילדה, הכול תקופות בחיים", כמו שכותבת המשוררת האהובה עליה, חלי ראובן: "לעולם אל תפחדי מהתקופות שעוצרים אותך החיים ומבקשים שתרדי לשוליים." מבטה כמו אומר: "ואת, את תחצי גם את הגשר הזה, וצבע השמש הצהוב־כתום עם גוני הקטיפה יחזור אל חייך.
 
ואולי בכלל ז'קלין אומרת: "אל תיבהלי כפרה, אבל אולי הגלגול כאן הסתיים ואת תהיי בעולם אחר. תפקידך כאן היה גדול, עצום, אך תם ונגמר. כן, בגילך הצעיר."
 
מבטה של ז'קלין נוגע בשפתיה והיא נהפכת אדומה, ממלמלת לה: "אבל עוד לא הגיע זמני. יש לי המון מטלות כאן ביקום הזה, ובנותיי זקוקות לי, ואני חפצה לראותן גדלות, צומחות, מתרגשות, מתאהבות, מקבלות מחזור בפעם הראשונה בחייהן. אני רוצה להיות שם בשבילן. ואהובי גם הוא זקוק לי. ויש לי הרבה עבודה — להעלות את המודעות למחלה שלפתע בישרה לגופי שהגיעה והתעוררה משנת הדוב שלה, והיא מעוררת בי שדים ומורידה אותי לתהומות וגורמת לי ייסורים רבים. ואני רוצה לחזור לאמן — לתת אנרגיה לנשים כדי שיוכלו לאהוב את גופן כמו שהוא!
 
ז'קלין עוצרת אותה, קמה ומחבקת אותה. "בואי נצא אל האגם, נלגום יחד תה חדש ונטעם את החלווה החדשה שלי."
 
"הו, אני כל כך אוהבת את החלוות שלך," היא אומרת, נזכרת בחברתה טלי המיוחדת שתמיד אהבה חלווה. הטעם שלהן הוא טעם של חופש ושל זוּלה. כל ביס ממלא את גופה וראשה מחשבות נעימות.
 
יש בה הרבה רגעים שלא תשכח בחייה. בעבר חשבה שהתאריכים שייחקקו בזיכרונה ואף פעם לא יימחקו יהיו תאריכי הלידה של בנותיה המתוקות ותאריך הלידה של בעלה המקסים (למרות שלקח לה הרבה שנים לזכור אותו כי הוא בדיוק ההפך מהתאריך של חבר הילדות הקרוב שהיה לה, ספי). כעת נוספו לה שני תאריכים שלא יימחקו מזיכרונה, מליבה ורחמה: תאריך הניתוח שלה והתאריך שבו גילו אצלה את תסחיף הריאה שהגיע לפתע ללא הודעה מוקדמת בחדרון קטן, בחדר טיפול נמרץ. והיא זעקה אל אלוהי היקום. כמה זעקה אליו. שמע קולי, שמע קולי, התחננה.
 
 
שמי אביבית זהבי-בינשטוק, ואני רוצה לשתף איתכן את ההתמודדות שלי עם מחלת האנדומטריוזיס. לפני כשלוש שנים נכנסתי להריון השני שלי באופן ספונטני כשלצדי משפחה אוהבת ומחבקת ועסק פורח כמאמנת פילאטיס בתנועה. במהלך ההיריון התחלתי לסבול מכאבי תופת באגן וברחם ומעוד תופעות קשות. הלידה הייתה חוויה טובה, אולם אחריה החל הסיוט. ניסיתי לחזור לתפקד כאמא צעירה ולא הצלחתי. סבלתי מכאבים שנמשכו כל החודש באזור האגן, מגרירת רגל, מציסטות, מקשיים במתן שתן וביציאות כמעט עד כדי חסימת מעיים, ועוד. כל מחזור היה כרוך בכאבים, בהקאות ובדימומים עזים. חיי הפכו למעגל מטורף של כאב. עברתי רופאים ובדיקות רבות, עד שכעבור זמן רב אובחנתי עם אנדומטריוזיס – מחלה שבה תאי רירית הרחם, אנדומטריום, נודדים אל מחוץ לרחם, לחלל הבטן, לאגן ואף לאזורים נוספים בגוף, מפרישים שם חומרים הגורמים לתהליך דלקתי, להידבקויות וגורמים לסבל עז מהסוג שחוויתי. מאז עברתי ניתוח שבו הוסרו נגעי אנדומטריוזיס והידבקויות קשות באזורים רבים. הניתוח מאד עזר לי ובמשך כשנה מצבי היה טוב יותר. לצערי, לאחרונה שוב סבלתי מתופעות לוואי שונות.
למרות ההתמודדויות שעברתי, בעיני החיים הם מתנה. אני פועלת במסגרת קבוצה נפלאה של נשים שהפכו לשגרירות אנדומטריוזיס בישראל בחסות קרן בריאה, להגברת המודעות למחלה ומרצה בגופים שונים. לאחרונה גם העברתי הרצאה בפני הצוות הרפואי באסותא וסיפרתי על ההתמודדות שלי. אני שמחה על הפתיחות של אסותא להבין ולהקשיב לנקודת המבט של המטופלת ולקדם את הטיפול באנדומטריוזיס. כדי להתמודד עם הכאבים, אני גם מציירת ציורים שאחד מהם מוצג בפניכם כאן. לנשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס, אני ממליצה להיות נחושות, להאמין, להקשיב לגופן ולעשות הכל כדי להרגיש טוב, למרות הקשיים. אם אישה אחת תזכה לאבחון ולטיפול בזכות השיתוף שלי, זה יהיה שכרי.

עוד על הספר

הצונאמי שלי אביבית זהבי בינשטוק
בריאה, חיים וואגינה בצניחה
 
החלטתי לכתוב על כל אשר עברתי ועודני חווה ביקום הזה, בחיים הללו.
 
הספר מספר על מחלה גינקולוגית כרונית בשם אנדומטריוזיס (Endometriosis) הפוגעת בלפחות אחת מעשר נשים בגיל הפוריות (כ-15-10% מהנשים) ומאובחנת באיחור של 12 שנים בממוצע.
 
לכאב שלך יש שם — אנדומטריוזיס. זה הסלוגן למחלה שיצרו "שגרירות אנדומטריוזיס" בישראל.
 
בחיפושיי אחר מידע, מאמרים, מחקרים, תיאורי מקרה וספרים, לא מצאתי בחנויות הספרים או בספרייה הלאומית ולו ספר אחד שכל כולו עוסק באנדומטריוזיס, אך מצאתי בספרייה הלאומית כי נכתבה עבודת גמר בנושא בידי החוקרת אווה שטיינברג מאוניברסיטת בן גוריון בנגב — "החוויה הרגשית של נשים מטופלות אנדומטריוזיס" (התשע"ד 2014).
 
לשמחתי הרבה, אווה שטיינברג שלחה לי את עבודתה המעמיקה והטובה, ואני קראתי אותה בשקיקה ומודה לה על הרצון לתת קול וביטוי לנשים הסובלות ממחלת האנדומטריוזיס, ועל נכונותה לחקור את החוויה הרגשית של אותן נשים.
 
כמו כן, אני רוצה לשבח את המחקר המדהים שבו השתתפתי: פרויקט עבודת גמר של חמש יחידות לימוד במערכות רפואיות, שנעשה בבית הספר התיכון בכפר הנוער ע"ש ד"ר ב.צ מוסינזון: "ניהול וניתוח מצב בריאותי — מעקב אחר מטופלת עם אנדומטריוזיס". את המחקר ביצעו איילי אפרוני, ירדן מור ומוריה סנדרוב, בהנחיית המורה ד"ר הדס כתר-כץ.
 
הספר מספר גם על:
 
חיים; רחם; ואגינה; בריאה; היריון; לידה ואימהות; מעיים — המוח השני שלנו כפי שהם מוגדרים בספרים ובמחקרים רבים; אהבה וסקס; יצירה ומילים; התמודדות עם כאב; התמודדות עם הלא נודע; הצלחה, ריפוי, עשייה ופעילות למען הגברת המודעות ושינוי המדיניות וההתייחסות כלפי המחלה; רצון להאמין שהימים והלילות יחזרו להיות יפים, ושם היא יפה וצוחקת.
 
מטרתו של הספר:
 
להעלות את המודעות למחלת האנדומטריוזיס ה"שקופה".
 
להפיץ את המידע על המחלה המסובכת הזו, החמקמקה והמסתורית, על תסמיניה הרבים.
 
לגרום לסביבה — לגברים ולנשים, לרופאים, מטפלים ואחיות — להבין טוב יותר את המחלה.
 
לפעול למען בריאותן של הנשים, להאמין לאינטואיציות שלהן ולחוזק שיש בהן, תוך היעזרות ברפואה קונבנציונלית, רפואה משלימה וריפוי טבעי.
 
 
 
    
 
 
26.9.18: מוות — אובדן — חידלון — מיתה — שנת נצח — שנת שלום
המוות סובב סביבה. הרגשה כזו מוזרה. רק המילה הזאת גורמת לה צמרמורת. והיא? היא עושה כל מה שהיא רק יכולה, ואם המוות קרב אליה כעת, היא מפצירה בו לקחת הפסקה קלה ממנה. בכל זאת, ארבע פעמים הייתה בסכנת חיים: בהיריון השני, חמישה ימים לאחר הלידה, לקראת ניתוח הלפרוסקופיה הראשון בחייה, ולבסוף בעת שהיה לה תסחיף ריאה.
 
כעת נסוך חיוך על פניה של אימא שלה האהובה, אימה המיוחדת עם לב הזהב, האימא הזו שהרבה נשים היו מייחלות לה. אימא טובה ומדהימה, אימא בכל רמ"ח איבריה. הלב של אימה החליט שדי, שקשה לו, אבל התחזק וחזר מהר לתפקד.
 
לעיתים היא נזכרת בשיר של הזמרת הנפלאה ששרה "באה אליכם", שיר שמעביר בה רעד חזק, נוגע בנשמתה.
 
 
 
יום שישי, שעה 16:00 אי שם בצפון הארץ.
 
היא יושבת מולה ומדברת, וז'קלין מביטה בה כשבידה כוס תה מהביל. מבט של יודעת, מבט של תקופה, מבט של "שתפי, תוציאי, אני כאן, עברתי חיים שלמים ילדה, הכול תקופות בחיים", כמו שכותבת המשוררת האהובה עליה, חלי ראובן: "לעולם אל תפחדי מהתקופות שעוצרים אותך החיים ומבקשים שתרדי לשוליים." מבטה כמו אומר: "ואת, את תחצי גם את הגשר הזה, וצבע השמש הצהוב־כתום עם גוני הקטיפה יחזור אל חייך.
 
ואולי בכלל ז'קלין אומרת: "אל תיבהלי כפרה, אבל אולי הגלגול כאן הסתיים ואת תהיי בעולם אחר. תפקידך כאן היה גדול, עצום, אך תם ונגמר. כן, בגילך הצעיר."
 
מבטה של ז'קלין נוגע בשפתיה והיא נהפכת אדומה, ממלמלת לה: "אבל עוד לא הגיע זמני. יש לי המון מטלות כאן ביקום הזה, ובנותיי זקוקות לי, ואני חפצה לראותן גדלות, צומחות, מתרגשות, מתאהבות, מקבלות מחזור בפעם הראשונה בחייהן. אני רוצה להיות שם בשבילן. ואהובי גם הוא זקוק לי. ויש לי הרבה עבודה — להעלות את המודעות למחלה שלפתע בישרה לגופי שהגיעה והתעוררה משנת הדוב שלה, והיא מעוררת בי שדים ומורידה אותי לתהומות וגורמת לי ייסורים רבים. ואני רוצה לחזור לאמן — לתת אנרגיה לנשים כדי שיוכלו לאהוב את גופן כמו שהוא!
 
ז'קלין עוצרת אותה, קמה ומחבקת אותה. "בואי נצא אל האגם, נלגום יחד תה חדש ונטעם את החלווה החדשה שלי."
 
"הו, אני כל כך אוהבת את החלוות שלך," היא אומרת, נזכרת בחברתה טלי המיוחדת שתמיד אהבה חלווה. הטעם שלהן הוא טעם של חופש ושל זוּלה. כל ביס ממלא את גופה וראשה מחשבות נעימות.
 
יש בה הרבה רגעים שלא תשכח בחייה. בעבר חשבה שהתאריכים שייחקקו בזיכרונה ואף פעם לא יימחקו יהיו תאריכי הלידה של בנותיה המתוקות ותאריך הלידה של בעלה המקסים (למרות שלקח לה הרבה שנים לזכור אותו כי הוא בדיוק ההפך מהתאריך של חבר הילדות הקרוב שהיה לה, ספי). כעת נוספו לה שני תאריכים שלא יימחקו מזיכרונה, מליבה ורחמה: תאריך הניתוח שלה והתאריך שבו גילו אצלה את תסחיף הריאה שהגיע לפתע ללא הודעה מוקדמת בחדרון קטן, בחדר טיפול נמרץ. והיא זעקה אל אלוהי היקום. כמה זעקה אליו. שמע קולי, שמע קולי, התחננה.