חוק זכויות החולה
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉

עוד על הספר

תקציר

בשנת 1992 אישרה כנסת ישראל את חוק–יסוד: כבוד האדם וחירותו. החוק נועד להגן על זכויות האדם הבסיסיות במדינת ישראל מתוך הכרה בערך האדם, בקדושת חייו ובהיותו בן חורין. שנים אחדות אחר כך נחקק חוק זכויות החולה, שנועד לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו. בחצי יובל עברנו כברת דרך מרשימה, ועם זאת עוד רבה הדרך ואתגרים רבים לפנינו.

בספר חוק זכויות החולה: המהפכה שטרם הושלמה 51 מאמרים פרי עטם של בכירי מערכת הבריאות, המשפט והאקדמיה בישראל. הספר סוקר את התמורות שחולל החוק ואת ההתפתחויות שחלו בו למן חקיקתו, מביא את קולו האותנטי של המטופל ודן במגוון היבטים הנוגעים לזכויותיו מנקודת המבט של מערכת הבריאות, מערכת המשפט, קופות החולים, בתי החולים וצוותי מערכת הבריאות.

הנושאים המגוונים הנדונים בספר מאפשרים לכל מי שהמטופל וזכויותיו יקרים לליבו לבחון לעומק את אופן מימוש החוק ולעמוד על השינויים הדרושים כדי להבטיח את התאמתו למציאות המשתנה.

הצלחה של טיפול רפואי תלויה בגורמים רבים, ואמון הוא ללא ספק אחד החשובים שבהם. על המטפלים לשאוף לביסוס יחסי אמון עם החולה–המטופל ולראות לנגד עיניהם את טובתו כל העת, מתוך חמלה ואמפתיה ושמירה על זכויותיו הבסיסיות ועל זכויות משפחתו.

במקום שיש בריאות יש תקווה, ובמקום שיש תקווה יש הכול (פתגם ערבי)

פרופ' יהושע (שוקי) שמר הוא פרופסור מן המניין (אמריטוס) באוניברסיטת תל אביב, מומחה לרפואה פנימית ולמינהל רפואי ויו"ר אסותא מרכזים רפואיים. לשעבר קצין הרפואה הראשי, מנכ"ל משרד הבריאות, מנכ"ל מכבי שירותי בריאות ויו"ר בית החולים הציבורי אסותא אשדוד.

שמוליק בן יעקב מכהן כיו"ר האגודה לזכויות החולה משנת 2013 (בהתנדבות). הוא חבר במועצת הבריאות ומייצג בה את ארגוני החולים, ומשמש יועץ ארגוני למכבי שירותי בריאות ולבית חולים אלי"ן בירושלים. עבד שנים רבות במערכת הבריאות כמנהל מחוז במכבי שירותי בריאות וכמנהל היחידה הרפואית בחברת הביטוח “אבנר".

פרופ' יוסי ווייס הוא אל"מ במיל', חבר הנהלה ברשת בתי החולים של אסותא ומזכיר הדירקטוריון של אסותא מרכזים רפואיים. בעבר פיקד על בית הספר לרפואה צבאית ועמד בראש המחלקה לניהול מערכות בריאות באוניברסיטת אריאל בשומרון וכיום מכהן בה כחבר סגל.

פרק ראשון

תודות

אנו מבקשים להודות לכל השותפים לעשייה, שבלעדיהם הספר הזה לא היה רואה אור: לכותבות וכותבי המאמרים — שהתנדבו והשקיעו מזמנם, שיתפו מניסיונם הרב ומן הידע שלהם וסיפקו, כל אחת ואחד, את נקודת מבטו הייחודית. תודה לרעות רון על הסיוע ביצירת הקשר בין עורכי הספר ועל העזרה בפעולות העריכה; ליסמין ענבר על סיעור המוחות המשותף ועל חלקה ברתימת המחברים; ולד"ר רועי ברנע על ריכוז החומרים והעריכה המדעית של הספר. תודה מיוחדת לעורכת הלשון איילת קמאי, אשר ניצחה על מלאכת העריכה ביד בוטחת וניהלה את התהליך מתחילתו ועד סופו במקצועיות נטולת פשרות, במהירות ובנועם הליכות. תודה גם לצוות עורכות הלשון — רחל לב־הר, חיה קול־אל אייכנראנד וענת ברנשטיין — על עבודתן היסודית והמעמיקה ועל העמידה בלוחות הזמנים הקפדניים; ותודה למעצבת הגרפית ספי סיני על מקצועיות וסבלנות אין־קץ. בזכותן אנו מחזיקים היום בידינו תוצר מוגמר ראוי ומכובד. אנו מברכים על שיתוף הפעולה שנרקם בין האגודה לזכויות החולה לבין אסותא מרכזים רפואיים ומודים גם ליו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל, פרופ' ציון חגי, ולמנכ"לית הר"י, עו"ד לאה ופנר, על ההירתמות ושיתוף הפעולה.

יבואו כולם על התודה והברכה!

ברכת שר הבריאות

אני שמח לפתוח את הספר החשוב הזה, בעריכת יו"ר אסותא מרכזים רפואיים פרופ' יהושע (שוקי) שמר, יו"ר האגודה לזכויות החולה שמוליק בן יעקב ומזכיר הדירקטוריון של אסותא מרכזים רפואיים פרופ' יוסי ווייס. הספר רואה אור לכבוד מלאת 25 שנה לחוק זכויות החולה, מן החוקים החשובים ביותר בספר החוקים הישראלי.

חוק זכויות החולה הוא חוק המיישם הלכה למעשה את עקרונות כבוד האדם וחירותו במערכת הרפואית ואת תפיסת העולם שרואה באדם חזות הכול. החוק מקבע את מעמדו של המטופל כחלק משמעותי בהליך הרפואי וקובע כי למטופל יש בעלות על הליך קבלת ההחלטות הנוגעות לבריאותו.

25 שנים חלפו מאז נחקק החוק, והוא רלוונטי היום יותר מתמיד. ככל שהרפואה מתקדמת, הטכנולוגיה מתפתחת והטיפולים הרפואיים נעשים מורכבים יותר, כן גוברת חשיבותו של החוק.

מערכת הבריאות הישראלית בנויה על עקרונות של כבוד ורווחה, ולכן חוק זכויות החולה מתאים לה במיוחד. כשר הבריאות משימתי העליונה היא לדאוג ליישום מלא של החוק ולוודא שזכויות האדם של כל מטופל נשמרות, בכל מצב ובכל מוסד וארגון בריאות באשר הם.

אני סמוך ובטוח שיחד, בשיתוף פעולה של כל הגורמים במערכת הבריאות, נוכל להמשיך לשמור על הזכויות של כל מטופלת ומטופל.

בברכה,

ניצן הורוביץ

שר הבריאות

ספטמבר 2021

פתח דבר

חוק זכויות החולה חולל בעשורים האחרונים אחת מן התמורות הגדולות והחשובות ביותר במערכת הבריאות בישראל. אף שהדאגה לחולה ניצבת במרכזה של שבועת הרופא ובתפילת הרופא של הרמב"ם, לפעמים גם את המובן מאליו צריך לפרוט לכללים נהירים, ברורים ושקופים ולעגן בחוק.

הצבת החולה במרכז נמצאת גם בבסיס הרציונל שהביא כבר לפני כ-110 שנים להקמת הארגון הנפלא שיש לי הכבוד לעמוד בראשו, ההסתדרות הרפואית בישראל. אין זה מובן מאליו שאיגוד מקצועי שהוקם על ידי רופאים ורופאות קורא לעצמו "הסתדרות רפואית" — לא "הסתדרות הרופאים", ובכך שם את הדגש על מעשה הרפואה ולא על אנשי הארגון. למעשה, לצד המאבק להבטחת תנאיהם וזכויותיהם של המלאכים בלבן, הר"י מייחדת מקום חשוב לאיכות הרפואה ורואה לנגד עיניה את טובת החולה ובטיחותו. מתוך ראייה זו אנו עושים כל שביכולתנו כדי להביא לידי שיפור המצב במערכת הבריאות מבחינת תקנים, מיטות אשפוז, קיצור תורים לניתוחים והפחתת זמני ההמתנה בחדרי המיון.

מאז ראשית 2020 מתמודדת מערכת הבריאות עם מגפה עולמית של פעם במאה שנים, שמאתגרת אותנו במגוון היבטים ובכללם בהיבט של זכויות החולה. כך נמצאנו מתלבטים בשאלות מורכבות כמו: האם נכון להפריד בין הורה לילדו? האם החשש מהידבקות גובר על הצורך בקרבה אנושית ברגעים הקשים? האם כשאנחנו מביטים בחולה מבעד לחלון זכוכית או על צג המחשב הדבר מהווה פגיעה בפרטיותו? ועוד שאלות רבות אחרות.

ובנימה אישית, אני מבקש לברך את ידידי פרופ' שוקי שמר על הבחירה לפרסם ספר העוסק כל כולו בזכויות החולה בישראל. כמי שפעיל עשרות שנים במערכת הבריאות בישראל, הייתי עד למעבר מהגישה הפטרנליסטית שאפיינה אותה לגישה המקדשת את כבודו של החולה ואת האוטונומיה שלו על גופו ורואה בו שותף פעיל בתהליך הרפואי. אני גאה להיות חלק ממערכת שחרתה על דגלה את ערכי השוויון, הצדק והחמלה, שעושה הכול למען החולה הבודד ובני משפחתו. מערכת שיודעת להביט מעבר לבירוקרטיה, לטכנולוגיה, לפרוטוקולים ולדיסציפלינות ורואה את האדם הפרטי. זהו הציווי של כולנו, יום־יום, שעה־שעה.

אני מאחל לכם קריאה מהנה ומעשירה.

פרופ' ציון חגי

יו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל

על הזכות למעורבות

חוק זכויות החולה חולל שינוי עמוק במערכת הבריאות בישראל הן בתודעה והן במציאות: מאזן הכוחות בין המטפל למטופל הלך והשתנה בהדרגה — מיחסים היררכיים מובהקים, שבהם המטפל יודע־כול והמטופל חסר אונים וחסר ידע, ליחסים של שיח ושיתוף, שבהם יש לקבל את הסכמת המטופל, לא לפני שניתן המידע לגבי מהות הטיפול, ההשלכות שעשויות להיות לו, החלופות וכיוצא בזה.

האגודה לזכויות החולה בישראל הוקמה סמוך לחקיקת חוק זכויות החולה והייתה שותפה בניסוחו, ובימים אלו חוגגת לצידו 25 שנה. בשנים שחלפו חותרת האגודה ללא לאות למימוש החוק — אם באמצעות העלאת המודעות, אם בסיוע פרטני ואם בהובלת מאבקים ציבוריים. כל זאת למען זכותם של מטופלים ומטופלות ליהנות מרפואה טובה ומיטיבה במערכת הבריאות הציבורית.

חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. בחלוף 25 שנה ניתן בהחלט לברך על שינויים משמעותיים שחלו במערכת הבריאות בעקבות חקיקתו של חוק חשוב זה. עם זאת מוטלת עלינו החובה להמשיך ולפעול למען מימוש כוונת המחוקק בפרקטיקה היום־יומית במערכת הבריאות הציבורית, שהיא ללא ספק מורכבת ודינמית.

ברוח זו, חיוני להגביר את מעורבות המטופלים והמטופלות בקבלת החלטות מערכתיות הנוגעות להתנהלותה של מערכת הבריאות הציבורית, אשר תכליתה לספק לתושבי ולתושבות המדינה שירותי בריאות נאותים. קולם של המטופלים נחוץ הן לזיהוי הלקונות בחקיקה והן לזיהוי החסמים הניצבים בפני אלה המבקשים לממש את זכותם לשירותי בריאות.

אתגרי מערכת הבריאות, בדגש על סוגיות הקשורות בסעיפי חוק זכויות החולה, מתוארים בספר זה באופן נרחב ומקיף, הכולל נקודות מבט שונות ומרתקות על אותה מהפכה חשובה שכולנו שותפים ביישומה ושואפים להשלמתה.

בברכת בריאות טובה וקריאה מהנה,

יסמין ענבר

מנכ"לית האגודה לזכויות החולה

מבוא

בשנת 1934 כתב זאב ז'בוטינסקי את המאמר "הגאולה הסוציאלית" והתווה בו את עקרון "חמשת המ"מים" — חמשת הצרכים הבסיסיים שהמדינה מחויבת לספק לאזרחיה: מזון, מעון, מלבוש, מורה ומרפא.

בשלהי מלחמת העולם השנייה פרסם ארגון האומות המאוחדות את ההצהרה בדבר זכויות האדם, ולפיה לכל אדם הזכות לחיות בסטנדרט ראוי של בריאות ואורח חיים נאות. כעשור ומחצה לאחר מכן, באמצע שנות השישים, נקבע באמנה הבין־לאומית בדבר זכויות כלכליות, חברתיות ותרבותיות כי זכותו של כל אדם "ליהנות מרמת הבריאות הגופנית והנפשית הגבוהה ביותר שאפשר להשיגה".

בשנות התשעים של המאה הקודמת נחקקו בישראל מספר חוקים חשובים שמעגנים את זכויות האדם ואת הזכות לבריאות. חוק־יסוד: כבוד האדם וחירותו (1992) נחקק כדי להגן על זכויות היסוד של האדם בישראל מתוך הכרה בערך האדם, בקדושת חייו ובהיותו בן חורין. שנתיים אחר כך נחקק חוק ביטוח בריאות ממלכתי (1994), שהושתת על עקרונות של צדק, שוויון ועזרה הדדית, ובו קבע המחוקק בפעם הראשונה שכל תושב בישראל זכאי לשירותי בריאות. עוד נקבע בחוק כי השירותים יינתנו לכל תושב לפי שיקול דעת רפואי, באיכות סבירה, בתוך פרק זמן סביר ובמרחק סביר ממקום מגוריו. לעומת חוק זה, שעניינו המעטפת הרפואית, חוק זכויות החולה (1996) נועד לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו.

בעוד שחוק ביטוח בריאות ממלכתי מגלם את הממד החברתי של הזכויות הנוגעות לבריאות בישראל, חוק זכויות החולה מגלם את הממד האזרחי שלהן. עניינו הזכויות הנגזרות מעקרונות החירות, הכבוד והפרטיות, והוא מגדיר את היחסים שבין האדם הנזקק לשירותי בריאות לבין נותן השירותים.

בהתייחסו לזכות לכבוד אמר נשיא בית המשפט העליון אהרן ברק כי "כבוד האדם כולל בחובו הגנה על מינימום הקיום האנושי" ואף ציין כי "אדם שאין לו גישה לטיפול רפואי אלמנטרי הוא אדם שכבודו נפגע". הזכות לבריאות, ובכלל זה הזכות לקבלת טיפול רפואי והזכות לאוטונומיה ולפרטיות, נחשבת היום זכות חברתית ואזרחית יסודית, בדומה לזכות לחיים ולזכות האדם על גופו.

הרפואה הקלאסית ראתה ברופא את הסמכות העליונה, האיש שנתונה לו האוטונומיה המלאה בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול הרפואי; הרופא היה הדובר העיקרי, בעל הידע והסמכות, ואילו המטופל היה אובייקט פסיבי המצופה לפעול לפי הנחיותיו של הרופא. שבועת היפוקרטס המסורתית נחשבת הבסיס לאתיקה הרפואית המודרנית. חוק זכויות החולה הוא מעין "קוד אתי" חדש למטפלים, שנועד להזכיר כי מאחורי כל תיק רפואי נמצא אדם.

באמנת הרופא שניסח האיגוד האמריקני לרפואה פנימית נכתב בפתיחה באשר למהותה של מקצוענות ברפואה כי "על הרופא לשים את האינטרס של המטופל מעל זה של הרופא, לעמוד בסטנדרטים של יושרה וכשרים מקצועיים ולייעץ לחברה בנושאים הקשורים לבריאות. רק כך ייבנה האמון ברופאים ובמקצוע הרפואה". האמנה מתבססת על מספר קטן אך חשוב של עקרונות אתיים: זולתנות, בריאות ורווחה של המטופל, כיבוד האוטונומיה של המטופל וצדק חברתי. מכאן שטובת החולה לבדה צריכה לעמוד לנגד עיני המטפלים, והיא שצריכה להנחות את החלטותיהם. מקצוע הרפואה מחויב אפוא לקדם צדק חברתי. מדובר בגישה שונה לחלוטין מגישת הרפואה הקלאסית.

חוק זכויות החולה מאגד חמש הצעות חוק פרטיות שהוגשו לדיון בוועדה לעבודה ולרווחה של הכנסת, בהשתתפות מומחים, ספקי שירותי בריאות ונציגי ההסתדרות הרפואית בישראל (הר"י). החוק מבטא הלכי רוח חברתיים וקורא לבחינה מחודשת של מוסכמות חברתיות. כך לדוגמה, החוק מכתיב ומפרט את ה"הסכמה מדעת", שהדרישה לה משקפת תהליכים חברתיים המעמידים את המטופל במרכז והכרה בחופש הפרט ובזכותו לקבל החלטות הקשורות לגופו. הוא ממיר את הגישה הפטרנליסטית, ששלטה שנים רבות בעולם הרפואה, בגישה המכבדת את האוטונומיה של המטופל מתוך הבנה שבעידן שאנו חיים בו אפשר להנגיש לכל מטופל את המידע הרפואי הרלוונטי לו ובכך להפוך אותו, אם רק ירצה, לצרכן נבון ולאדם שמסוגל לקבל החלטות בעניין הטיפול הרפואי בו על סמך המידע האמין שקיבל ובהתאם להעדפותיו ולרקע התרבותי שלו.

דוח מבקר המדינה משנת 2015 מצא שורת ליקויים בהתנהלות של מערכת הבריאות והמוסדות הרפואיים, ובכללם: אי־הקפדה על קבלת הסכמה מדעת לטיפול רפואי, תנאי אשפוז לא־מספקים בבתי החולים הכלליים, עומסי עבודה כבדים מדי, זמני המתנה ארוכים במחלקות לרפואה דחופה, אי־שמירה על רצף הטיפול בהעברת מידע מבתי החולים לקהילה ואי־התכנסות של ועדות אתיקה בבתי חולים. הדוח המליץ, בין השאר, על קידום ערך כבוד האדם במערכת הבריאות, על נקיטת פעולות להגנה על הסודיות הרפואית, על בחינת דרכים לצמצום השהייה במחלקות לרפואה דחופה ועל בדיקה דקדקנית של היקפי המשרות במוסדות הרפואיים כדי לאפשר טיפול טוב יותר במטופלים.

חוק זכויות החולה הוא חוק חשוב ומהותי, אך מתברר כי המהפכה שהוא חולל טרם הושלמה. אין ספק שעברנו כברת דרך ארוכה והתקדמנו, ועם זה שומה עלינו להוסיף ולהבטיח את הן מימושן של זכויות החולה והן את פרטיותו, ולהפוך את המטופל לשותף מלא בטיפול בו באמצעות קבלת הסכמה מדעת שלו ושיפור הקשר בינו ובין מטפליו.

ספר זה מביא נקודות מבט שונות ומגוונות על החוק ועל יישומו. השער הראשון מתאר את המציאות ששררה במערכת הבריאות טרם חקיקת החוק ואת החזון שעמד לנגד עיניהם של מובילי החוק. נסקרים בו העקרונות שעומדים בבסיסו של החוק והתמורות העיקריות שחלו בעמדות הציבור ובקרב עובדי מערכת הבריאות כלפיו. השער השני מציג את נקודת מבטו של המטופל בנושאי ליבה כמו הסכמה מדעת, הזכות לכבוד, תפקידם של בני המשפחה המלווים את המטופל, זכויות המטופל לצד זכויות המטפל, שימוש שניוני במידע בריאות, ועוד שלל היבטים בחייו של המטופל בתוך מערכת הבריאות.

השערים השלישי והרביעי עוסקים ביישום החוק הלכה למעשה במערכת הבריאות בישראל מנקודת מבטם של ספקי השירותים (קופות החולים ובתי החולים), בקשר שבין חוק זכויות החולה לחוקים מהותיים אחרים כגון חוק ביטוח בריאות ממלכתי, בעולם האשפוז והטיפול בבית ובמימוש החוק בתחום בריאות הנפש. כמו כן מועלות תהיות בנושאים אתיים דוגמת הזכות למות בכבוד, הטיפול הפליאטיבי, השימוש בבינה מלאכותית והקשיים הביו־אתיים שבצידה.

השער החמישי מביא את זווית הראייה של החקיקה והמשפט. נדונים בו נושאים מהותיים הקשורים במימוש חוק זכויות החולה, נסקרות בו פסיקות נבחרות של בית המשפט בהקשר של החוק ונבחנות בו דילמות וסוגיות העולות ממנו, דוגמת השמירה על בריאות הציבור, כבוד האדם כזכות חוקתית, הסכמה מדעת והפגיעה באוטונומיה וּויתור על סודיות רפואית.

השער השישי והאחרון דן בהשפעות החוק על העבודה של צוותי הסיעוד והרפואה ועל חינוך דור העתיד של הרופאים והרופאות לשמירה על עקרונות החוק, בהשפעתו בראי רפואת המשפחה ובעוד שלל היבטים נבחרים. חוק זכויות החולה, בנוסחו המלא, מובא בנספח שבסוף הספר.

בבחירת כותבות וכותבי המאמרים השתדלנו להציע מגוון נקודות מבט: צוותי רפואה, אנשי מחקר ואקדמיה, הנהלות רפואיות ומקבלי החלטות, וכמובן — מטופלים וארגוני חולים. אנו מודים לכל הכותבות והכותבים אשר ניאותו להזמנתנו וכתבו מאמרים לספר זה. שמחנו להיחשף לתובנות ולזוויות ראייה מעניינות, ואנו סמוכים ובטוחים שהקוראים והקוראות ייתרמו מתוכנו של הספר ומרוחב היריעה שלו.

אנו מקווים כי נשכיל כולנו ללקט מן התובנות וההמלצות המובאות בספר זה וליישמן בפרקטיקה שלנו — כחברים בצוותי טיפול, כאנשי מחקר, כרגולטורים, וכמובן כמטופלים. עוד אנו מקווים כי נצליח לעשות זאת ברוח החוק, אשר השכיל לנטוע שינוי פרדיגמה אמיתי במעמדו של המטופל בהליך הרפואי.

בשבועת הרופא העברי, כפי שניסח אותה בשנת 1952 ד"ר ליפמן בן שלמה היילפרין, נכתב:

[...] על משמרתכם הופקדתם יומם ולילה לעמוד לימין החולה במצוקתו בכל עת ובכל שעה. ושמרתם עד מאוד חיי האדם מרחם אמו, והיה שלומו ראש חרדתכם כל הימים, ועזרתם לאדם החולה באשר הוא חולה, אם גר אם נוכרי ואם אזרח, אם נקלה ואם נכבד [...].

בברכת בריאות שלמה והמשך שמירה על זכויותיהם של המטופלים והמטפלים כאחד,

יהושע (שוקי) שמר, שמוליק בן יעקב, יוסי ווייס

חוק זכויות החולה: לחלום בגדולשמול

יק בן יעקב

חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. מטרתו "לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו״ [1]. כך, לראשונה, הכנסת קבעה חוק מתקדם, חדשני, הומניסטי, הרואה במטופל אדם, סובייקט, האחראי לשלומו שלו, אדון לגופו ושותף פעיל בתהליך הרפואי.

מבקר המדינה קבע כי "אחת מהנחות היסוד בשמירה על כבודו ועל זכויותיו של החולה היא, שקידום ערך כבוד האדם אינו בגדר 'מותרות' אלא גורם חשוב ביותר שהוא חיוני להחשת החלמתו של החולה, משפיע לטובה על מדדים רפואיים, ומשפר את היכולת להעניק לו רפואה מיטבית" [2].

מסעו של המטופל הוא תהליך ארוך, מורכב ומאתגר. יש בו שלבים רבים ושונים שבחלקם נדרש סיוע חיצוני, כגון תמיכה בהתמודדות עם הבשורה על מחלתו; קבלת מידע מלא על המחלה והשלכותיה; סיוע באיתור גורמים שיכולים לתמוך (ארגוני חולים, מתמודדים נוספים עם המחלה וכיוצא באלה); המלצות על הגורם הטיפולי המתאים להמשך הטיפול; ומתן עזרה בתיאום תורים בזמינות גבוהה.

לכל אורך המסע חשוב שהרופא המטפל יספק לחולה מידע מלא על כל החלופות (בהתאמה אישית) ויסייע לו לבחור באופן מושכל את הטיפול המתאים לו ביותר. כאשר יש צורך בבדיקות אבחוניות, נדרש סיוע לתאם מועדים קרובים במתקנים קרובים גיאוגרפית, ובעת השחרור מבית החולים הביתה חשוב שקופת החולים תיקח על אחריותה את הבדיקה והמעקב אחר רצף מלא בהמשך הטיפול, ובכלל זה קבלת תרופות, תיאום תור לבדיקות, ובמקרה הצורך גם תיאום תור לביקור בית.

מלבד ההיבט הרפואי חשוב שיעמוד לרשות המטופל, לאורך כל שלבי הטיפול, גורם מלווה לסיוע ולתמיכה בו ובבני משפחתו, שידאג לכך שהטיפול ייעשה בתנאים פיזיים ראויים, ולא פחות חשוב — בסבלנות ובאמפתיה. יתר על כן, בלא מעט מקרים ישנה חשיבות רבה לקבלת סיוע בהתנהלות מול הבירוקרטיה המורכבת של מערכת הבריאות הציבורית ובתהליכי מימוש הזכויות במוסד לביטוח לאומי ובמשרדי ממשלה למיניהם, שכן גם לכך יכולה להיות השפעה משמעותית על הצלחת הטיפול ועל ההחלמה.

 

* שמוליק בן יעקב, יושב ראש האגודה לזכויות החולה בישראל.

 

במאמר זה אציג את המציאות הקיימת ואת ה"קפיצה" שיש לעשות כדי להגיע למימוש מלא ואמיתי של החוק לשם יצירת מציאות טובה יותר לציבור החולים והמטופלים בישראל, בהתייחס לסוגיות שלהלן:

1. מימוש הזכות להסכמה מדעת הלכה למעשה;

2. האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי כמייצג של המטופל וכגורם מסייע בטיפול;

3. מניעת הפליה באמצעות צמצום אי־השוויון במערכת הבריאות — הגדרת זמן סביר ומרחק סביר;

4. הבטחת המשך טיפול נאות לשמירה על הרצף הטיפולי;

5. עדכון דינמי של החוק והתאמתו לשינויים החברתיים והטכנולוגיים;

6. ועדת אתיקה כגורם מייעץ למטופלים ולבני משפחתם בסוגיות אתיות;

7. הכרת דרישות החוק על ידי המטפלים ומשמעותן למטופלים;

8. שמירה על סודיות רפואית;

9. ועדות בקרה ואיכות.

1. מימוש הזכות להסכמה מדעת הלכה למעשה
אחד הסעיפים החשובים בחוק זכויות החולה הוא סעיף ההסכמה מדעת. החוק מחייב את המטפל למסור למטופל מידע מקיף, ובכללו האבחנה, דרכי הטיפול האפשריות ותופעות הלוואי, וכל זאת כתנאי לקבלת הסכמה מדעת של המטופל.

המציאות מלמדת כי אין הקפדה יתרה בנושא. בשנת 2017 היו פרסומים בתקשורת על תהליך הטיפול בפרוסטטה שעבר גיורא איילנד. אחת הבעיות שהעלה איילנד התייחסה לכך שנמסר לו מידע חלקי בלבד והוא לא היה ער לסיכונים הכרוכים בניתוח ולסיכויי ההצלחה בו לעומת טיפול חלופי. כך, לטענתו, הוא קיבל טיפול מיותר שגרם לו כאבים עזים.

גם מבקר המדינה קבע שרופאים לא תמיד פועלים כנדרש בנושא ושהמידע שניתן למטופל הוא לעיתים חלקי, אם בגלל עומס ואם מתוך מחשבה שהמטופל ממילא יבין רק חלק ויזכור עוד פחות מזה [2]. מחקרים רבים מראים שמטופלים לא תמיד זוכרים את כל מה שהרופא מסר להם, שלא כולם טורחים לנהל תרשומת במהלך הביקור, ושיש בהם אף שמפתחים "שמיעה סלקטיבית" ובוחרים לשמוע ולזכור מידע חלקי בהתאם למה שנוח להם ולמה שהם מסוגלים להתמודד איתו באותו שלב.

יתרה מזו, בדרך כלל המידע שנמסר במהלך ההליך הרפואי מתייחס לטיפול שניתן במוסד שהרופא עובד בו, אך לא תמיד נמסר מידע על האפשרויות החלופיות לקבלת טיפול במוסדות אחרים (כגון בתי חולים שבהם יש ציוד מסוג אחר המאפשר למשל ניתוחים רובוטיים, הקרנות במכשיר MRI שמפחית במידה ניכרת את מספר טיפולי ההקרנה או שימוש בשתלים מסוג איכותי יותר), ואפילו על האפשרות לשיקום בבית במקום בבית החולים.

תמונת המצב המוצגת כאן אינה טובה, ולדעתי אף אינה עומדת בדרישות החוק. כדי לתת מענה מיטבי, כפי שדרש המחוקק, יש להרחיב את השימוש בטכנולוגיה. העידן הטכנולוגי במצבו היום מאפשר לאגור, לשמור ולמסור מידע באמצעים רבים ומגוונים, ולכן על מערכת הבריאות להעביר את המידע הנדרש באמצעים אלו, אגב התאמה אישית לנתונים האישיים של כל מטופל.

בטכנולוגיה הקיימת ניתן להנגיש למטופלים מערכת אינטראקטיבית המאפשרת לשאול שאלות ולקבל מענה ולכוון אותם בתהליך הבנת החלופות הקיימות כדי שיבחרו בחלופה המיטבית. נדרשת כמובן הקפדה על מידע מדויק, המביא בחשבון את ההבדלים בין טיפולים המתבצעים במסגרות שונות ואת סיכויי ההצלחה ותופעות הלוואי שיש בכל חלופת טיפול. מערכת מסוג זה תסייע גם לגורם המטפל בעת מסירת המידע ותבטיח שהמטופל קיבל את מלוא המידע.

2. האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי כמייצג של המטופל וכגורם מסייע בטיפול
מערכת הבריאות היא מערכת מורכבת מאוד הכוללת מגוון חוקים וכללי זכאות, שרובם אינם מוכרים לאדם מן השורה, וגם אם יתעמק בהם לא בהכרח יבין מה באמת מגיע לו. כדי להקל את ההתמצאות וכדי שהזכויות אכן ימומשו במוסד הרפואי, המחוקק עיגן תפקיד של "אחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי". סעיף 25 בחוק זכויות החולה קובע את אחריותו ואת תפקידיו.

ואולם, בשונה מנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות, אשר סמכויותיה ברורות והחלטתה מחייבת את הקופות, סמכויותיו של האחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי מעטות ועמומות, וכל הנהלת מוסד רפואי מחליטה אם וכיצד להתייחס להמלצותיו.

בתפקיד האחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי יש קושי מובנה. מצד אחד מדובר באיש המערכת, כלומר נציג המוסד הרפואי. מצד שני עליו לפעול למען המטופלים, לסייע להם כאשר הם נתקלים בבעיות שמקשות עליהם לממש את זכויותיהם בטיפול הרפואי ולגשר בין המטפלים לבין המטופלים. נוסף על אלו, כדי לשפר את תהליכי העבודה במוסד הרפואי עליו ללמוד את תהליכי העבודה ולהכיר את הכשלים במערכת.

בשל מורכבות זו, בחלק מהמוסדות הרפואיים האחראי לזכויות המטופל מייצג בעיקר את הארגון ופחות את המטופלים ולעיתים הוא אף מתקשה ליישם את השינויים המערכתיים הנדרשים במוסד לטובת ציבור המטופלים. מיטיבה לתאר את המצב עו"ד טליה ברמן קישוני מהקריה הרפואית רמב"ם, במאמרה בספר זה:

בחוק הישראלי לא הוגדרו ערוצי ההתקשרות להגשת תלונות, דרכי הטיפול בפניות, רמות השירות לטיפול בפניות ולוחות זמנים לבירור התלונות ולמענה לפונים. כמו כן, בחוק אין כל התייחסות לתהליכי למידה ארגונית דוגמת מערך איסוף מידע על תלונות, תיעודן, דיווח על תוצאות בירור התלונות ושקיפות או פרסום הדוחות. לבסוף, חלק מרכזי מאוד הנוגע לתיקון ליקויים שעלו מהתלונות — ייזום וביצוע פעולות המשך לשיפור המערכת ופתרון בעיות — כלל אינו מוזכר בחוק.

למרבה הצער, מציאות זו אינה עולה בקנה אחד עם מטרת החוק ואינה מספקת למטופלים את הליווי הדרוש להם. כדי שתהיה לממלא תפקיד האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי היכולת לייצג נאמנה את המטופלים, הוא צריך שיהיו בידיו הסמכויות לפעול בתוך הארגון ומול בעלי התפקידים הרלוונטיים, בדומה לסמכויות המוקנות לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות.

נוסף על כך, כדי לצמצם את ההשפעה של המוסד שהוא עובד בו ועל מנת לשמור על עצמאותו, מוטב שתהא לאחראי על זכויות המטופל כפיפות מקצועית לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות, כשם שיועצים משפטיים ומנהלי כספים במשרדי הממשלה כפופים מבחינה מקצועית למשרד האוצר.

לצורך חיזוק השפעתו של האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי על התהליכים בארגון ולצורך מימוש מיטבי של תהליכי הלמידה והפקת הלקחים באשר להתנהלות המוסד, מומלץ להגדיר חובת הגשת דוח שנתי מטעם ממלא התפקיד להנהלת המוסד הרפואי. הנהלת המוסד, מצידה, תהיה חייבת לדון בדוח שהוגש לה בישיבת הנהלה ולפעול לתיקון הליקויים.

3. מניעת הפליה באמצעות צמצום אי־השוויון במערכת הבריאות: הגדרת זמן סביר ומרחק סביר
כאשר מדובר בזכויות אדם ובזכויות החולה, נושא ההפליה הוא מרכזי ומהותי. סעיף 4 בחוק זכויות החולה מתייחס במפורש לאיסור הפליה: "מטפל או מוסד רפואי לא יפלו בין מטופל למטופל מטעמי דת, גזע, מין, לאום, ארץ מוצא, נטיה מינית, גיל או מטעם אחר". במציאות חיינו המורכבת, ובגלל אילוצי התקציב במערכת הבריאות, אנו עדים לאי־שוויון ולפערים עצומים בין מרכז לפריפריה גיאוגרפית, חברתית ותרבותית.

מציאות זו של הפליה מובנית רק תחמיר, ככל הנראה, בגלל המגבלות התקציביות של מערכת הבריאות, המובילות לצמצום בזמינות השירותים שהמערכת הציבורית מעניקה ולגידול בצריכת שירותי הבריאות במסגרות פרטיות — פריבילגיה השמורה בעיקר לשכבות החזקות והמבוססות.

אי־השוויון בא לידי ביטוי בזמני המתנה ארוכים ובנגישות נמוכה של שירותי בריאות (לדוגמה, שירותי בריאות הנפש, מרפאות כאב וצילומי הדמיה). ככל שמתרחקים ממרכז הארץ זמני ההמתנה הולכים ונעשים בלתי מתקבלים על הדעת. קשיים אלו גורמים לאחת משתיים: מי שיכול, כפי שצוין לעיל, נעזר ברפואה פרטית; השאר ממתינים או מוותרים. הדבר נכון גם כשהדברים אמורים בפריפריה חברתית או תרבותית — זמינות נמוכה של שירותים למי שאינם דוברי עברית, בעיקר לחברה הערבית, אך גם לעולים חדשים.

פלאי הטכנולוגיה, המשדרגים מאוד את איכות הרפואה ואת הנגישות, מציבים מכשול לפני אוכלוסיות שאינן "טכנולוגיות" (כגון קשישים), אשר מתקשות להיעזר במערכות הדיגיטליות כדי להזמין שירות רפואי או כדי לקבל שירות רפואי מרחוק (כגון ייעוץ).

עולם הרפואה דינמי ומתחדש גם בחלופות האשפוז. סביר שבעתיד הלא־רחוק ישמשו האשפוז והשיקום בבית חלופה לטיפול בבית החולים ויהפכו למודל מרכזי במערכת. אולם לצד היתרונות הברורים יש לזכור כי אשפוז בית מחייב שיהיו בבית תנאים פיזיים שיאפשרו זאת, כמו חדר נפרד למטופל, עבירוּת לכיסא גלגלים, אפשרות להתקין מנוף הרמה למיטה ומעלית ועוד. כל אלה לצד מעטפת סיוע ותמיכה מתאימה וראויה, כפי שהמטופל היה מקבל בבית החולים: ליווי של עובדת סוציאלית, מרפא בעיסוק, פיזיותרפיסטית, וכן עזרה בפעולות כמו רחצה, לבישת בגדים וכדומה.

סל שירותי הבריאות אמנם מסייע להשיג חלק מהתנאים הדרושים לאשפוז בית, אך לא את כולם, ועל כן ייתכן שגם בתחום זה תהיה הפליה לטובת מטופלים שיכולים לממן את המעטפת הדרושה ואת הטיפולים המשלימים. כדי לאפשר שוויוניות בקבלת שירותים אלו המערכת צריכה לוודא שיש תקצוב הולם גם למעטפת הנדרשת. לדוגמה, השירות של אשפוז בית חייב לכלול גם השתתפות תקציבית בהתאמת ביתו של המטופל לצרכיו.

מערכת הבריאות תהיה תמיד מוגבלת תקציבית, ועל כן בתי החולים וקופות החולים יפעלו תמיד לצמצם הוצאות ולנתב תקציבים לשירותים המשרתים ציבור גדול. לפיכך הכרחי להגדיר מדדי מינימום של מרחק סביר ומשך זמן סביר לקבלת שירותי בריאות מן המערכת הציבורית. קביעת סטנדרטים של זמן ומרחק יהא בכוחה לצמצם במידת מה את אי־השוויון ולאפשר לתושבי הפריפריה ליהנות משירותי בריאות ברמה סבירה.

4. הבטחת המשך טיפול נאות לשמירה על הרצף הטיפולי
רצף הטיפול חשוב למטפלים ולמטופלים כאחד. בין השאר הוא מגביר את שביעות הרצון, מפחית עלויות ומסייע לבריאות טובה יותר. שמירת הרצף הטיפולי מהותית במיוחד עבור המטופלים הנזקקים יותר לשירותי בריאות כמו קשישים, אנשים המתמודדים עם בעיות בריאות מורכבות, אנשים פגיעים נפשית וחולים במחלות כרוניות.

סעיף 8 לחוק זכויות החולה עוסק בחובה שחלה על המטפלים והמוסדות הרפואיים לשתף פעולה ביניהם במקרים של החלפת מטפל או מוסד רפואי. סוגיה חשובה זו מנוסחת בצמצום, והדבר מקשה על מימוש הזכות הלכה למעשה. כך, קופות החולים בדרך כלל אינן "לוקחות אחריות" על ייזום פעולות שמטרתן לשמור על רצף הטיפול, ורבים מהמטופלים מתקשים לדרוש ולקבל המשך טיפול מותאם בקהילה בגלל הבירוקרטיה הכרוכה בכך ובשל מורכבותה של המערכת. רק לאחרונה החלו קופות החולים להצמיד לחולים מורכבים ולחולים במחלות קשות גורם מינהלי שמלווה אותם בהתמודדות עם נבכי הבירוקרטיה, עם התורים הארוכים ועם אתגרים נוספים.

כדי לקיים את כוונת המחוקק יש לצעוד בכיוון זה ולהגדיל את אחריותו של הגורם המבטח, קרי קופות החולים, להמשך ההליך הרפואי בקהילה ולשמירה על רצף הטיפול. משרד הבריאות, בתפקידו כרגולטור של המערכת, חייב להרחיב את אחריות הקופות ולדרוש מהן לפעול באופן יזום על מנת להבטיח רצף טיפולי מלא לכל מי שעובר ממוסד רפואי להמשך טיפול בקהילה.

5. עדכון דינמי של החוק והתאמתו לשינויים החברתיים והטכנולוגיים
העידן שלנו מאופיין בקצב גבוה מאוד של תמורות ושינויים בחברה בכלל ובמערכת הבריאות בפרט: פיתוח של מגוון טכנולוגיות טיפוליות חדשות, רפואה היברידית, רפואה מרחוק וחידושים אחרים המייעלים את השירותים ומשפרים את המענים ואת יכולות הטיפול. לשינויים אלו השפעה ישירה על איכות הרפואה ועל איכות החיים של המטופלים.

עם זאת, גם לתמורות אלו יכול להיות מחיר, ודאי כאשר ההחלטות מתקבלות בשגרת החירום שנקלענו אליה עקב משבר הקורונה. השנה האחרונה העמידה בפני מערכת הבריאות ומקבלי ההחלטות אתגרים חדשים, והמענים שניתנו להם גררו לא אחת פגיעה ישירה בזכויות של חולים. דוגמה מובהקת לכך היא החלטת משרד הבריאות, במהלך משבר הקורונה, לצמצם משמעותית את שירותי הבריאות השוטפים, לרבות ניתוחים וטיפולים אמבולטוריים, לטובת הטיפול בחולי הקורונה. חולים כרוניים רבים מצאו את עצמם בלי הטיפולים הרפואיים הדרושים להם, ומטופלים רבים שחיכו חודשים לניתוח נאלצו להאריך את תקופת ההמתנה בחודשים נוספים. פגיעה מסוג אחר נגרמה מן האיסור על ביקור וליווי מאושפזים חולי קורונה, ששהו ימים ושבועות ללא אדם קרוב, חלקם אף ברגעי חייהם האחרונים. אמנם החלטה זו נתקבלה כדי למנוע המשך הדבקה, אך המחיר ששילמו החולים ויקיריהם גבוה.

במבט לאחור אל השנה החולפת, ובהתייחס לפערים שנפערו בין סעיפי חוק זכויות החולה למציאות היום־יומית שחווינו, נראה שאין מנוס מהקמת צוות רב־תחומי שיפעל לשכלל את השינויים הנדרשים מתוך התחשבות בצורכי המטופלים ושמירה על זכויותיהם, הנובעות במישרין מחוק זכויות החולה. צוות זה צריך שיכלול נציגים בהרכב דומה לזה של מועצת הבריאות, כלומר נציגים של החולים ושל משרד הבריאות, קופות החולים, ההסתדרות הרפואית, ארגוני החולים ולשכת עורכי הדין. הצוות יבחן באופן שוטף את השינויים הדרושים ויפעל ליישם את המלצותיו באמצעות עדכון החוק, התקנות או חוזרי מנכ"ל משרד הבריאות. צוות זה אף יוביל את ההתאמות הזמניות הנדרשות בעיתות חירום ויקבע כללים שיתאימו לנסיבות מתוך צמצום הפגיעה בזכויות החולים.

6. ועדת אתיקה כגורם מייעץ למטופלים ולבני משפחתם בסוגיות אתיות
צוותים רפואיים מתמודדים עם מגוון מצבים עצום המחייב אותם לקבל החלטות במהירות מתוך מינימום פגיעה במטופל ומקסימום סיכויי הצלחה. במצבים מורכבים במיוחד מוטב להיעזר באנשי אתיקה שהוכשרו לכך והם בעלי ניסיון בתחום.

ועדת אתיקה היא מנגנון המאפשר חריגה מן הכלל של שמירה על האוטונומיה של המטופל בנסיבות קיצוניות כגון כפיית טיפול רפואי, הימנעות ממסירת מידע או הסתרת מידע ממטופל ואישור מסירת מידע לאדם אחר לשם הגנה על המטופל.

הוועדה מייעצת בעיקר לצוותים הרפואיים במוסד. ואולם בהיעדר מנגנון פיקוח, לא בכל מוסדות הבריאות פועלות ועדות מסוג זה, וכך מטפלים מקבלים עליהם את האחריות בקבלת החלטה בלי להתייעץ עם ועדת האתיקה (כפי שציין גם מבקר המדינה בדוח שלו לשנת 2014 [2]).

לאחרונה התפרסם מאמר של אפרת ברנר בנושא ההטיות הקוגניטיביות בהסכמה מדעת [3], ובו היא מסבירה כי מחקרים התנהגותיים מלמדים שבמצבי אי־ודאות ההחלטות של המטופל הן לא בהכרח מושכלות ורציונליות אלא מושפעות מהטיות קוגניטיביות. ברנר מציעה, בין היתר, כי בהחלטות כבדות משקל של טיפול רפואי כדאי ליצור מנגנונים שיסייעו בחשיבה ובקבלת החלטות.

כאמור, הוועדה המייעצת מתרכזת בייעוץ לצוות המטפל וכמעט אינה עומדת לרשות המטופל ובני משפחתו, אף שהם מתמודדים לעיתים עם מצבים קשים המחייבים אותם להכריע בין חלופות בלי שעומד לרשותם גורם מקצועי שאיתו הם יכולים להתייעץ. לפיכך הכרחי להקים במסגרת ועדת האתיקה הקיימת, או במסגרת נפרדת, גוף שתפקידו לתת ייעוץ למטופלים ובני משפחתם במצבים שכרוכה בהם התלבטות אתית הקשורה במטופל.

7. הכרת דרישות החוק על ידי המטפלים ומשמעותן למטופלים
מערכת היחסים בין המטפל למטופל מושתתת על יחסי אמון וכבוד הדדי, או לפחות כך היא אמורה להיות אליבא דחוק זכויות החולה. עם זאת, לפעמים יש התנגשות בין רצונו של החולה לבין עמדת הגורם המטפל. החוק מכיר במצבים אלו ונותן עליהם את דעתו.

לדוגמה, על מנת לקבל הסכמה מדעת של המטופל, המטפל נדרש לתת הסבר מלא על האפשרויות הטיפוליות, ובכלל זה אפשרויות המתבצעות במוסדות אחרים, בטכנולוגיות אחרות או בידי מטפלים בעלי ניסיון רב מזה של הרופא המטפל. ואותו עניין מכיוון אחר — המטפל נדרש לכבד את רצונו של המטופל לקבל חוות דעת שנייה; עליו להבין את חשיבותה עבורו ועבור משפחתו בלי לראות בה ביקורת עליו או על דעתו המקצועית.

שיתוף הפעולה בין הצוותים הרפואיים חיוני להשגת מימוש אמיתי של כל סעיפי החוק. שיתוף פעולה זה מוטב שייעשה מתוך הבנה של חשיבות החוק והשפעתו על המטופלים ולא מפאת ה"איום" בתביעות משפטיות או בסנקציות אחרות למי שפועל בניגוד לחוק זה.

כדי ליישם את הנדרש בחוק כל הגורמים המטפלים חייבים להכיר את הדרישות שהחוק מעמיד לפניהם, וחשוב לא פחות — עליהם להבין את משמעותן למטופלים ולפעול ברוח החוק מתוך הבנה ומחויבות למטופליהם, כחלק מן המחויבות שלהם לתת טיפול רפואי איכותי ומקצועי.

על הצוותים המטפלים לעבור הכשרה שתתמקד בחובות שהחוק מטיל עליהם. רק כך הם יכירו היטב את החוק, את מטרותיו ואת עיקריו. הדבר יאפשר להם להבין לעומק את כוונת המחוקק ולהתוודע לנקודת המבט של המטופלים. כפי שמציינות ד"ר רינה רחמני רבינוביץ' ופרופ' דינה בן יהודה במאמריהן בספר זה — ככל שהכשרות מן הסוג הזה תהיינה חלק בלתי נפרד מהכשרת הצוותים המטפלים, כך נצליח טוב יותר ביישום אמיתי של כוונת המחוקק ובמימוש מהותי של זכויות המטופל.

8. שמירה על סודיות רפואית
השמירה על הפרטיות ועל הסודיות הרפואית חיונית להצלחת הטיפול משום שהיא יוצרת למטופל מרחב בטוח לשתף את מטפליו במצבו הרפואי, בתחושותיו ואף בחששותיו. עם זאת, החוק קבע סייגים שלפיהם, בשל בריאות הציבור או מסיבה אחרת, אפשר, ולעיתים נדרש, שהגורם המטפל ימסור מידע רפואי לגורם אחר בלי שקיבל לכך אישור מהמטופל.

חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מדצמבר 2015 מפרט בהרחבה אמות מידה לניהול רשומות המטופל, תהליכי דיווח ומסירת מידע [4]. ואולם לנוכח הדינמיות הרבה של מערכת הבריאות, המחייבת התאמות שוטפות של הנהלים, אין די בחוזר זה. כדי לגשר על הפערים בלי לאבד את אמון המטופל במטפל, חשוב שייעשו עדכון שוטף והתאמה של הנהלים לרוח התקופה וחידושיה. הדברים נכונים, לדוגמה, ברפואה מרחוק ובאשפוזי בית, כפי שמציינים ד"ר גיל לביא ועמיתיו מכללית שירותי בריאות במאמרם בספר זה. לדבריהם, שינוי תנאי המפגש הרפואי מחייב הסדרה ברורה של מרכיבי חוק זכויות החולה, ובכלל זה "אופן תיעוד הרשומה הרפואית, החתמה על טופסי הסכמה לקבלת טיפול בבית, דרכי אבטחת המידע, הגנת על פרטיות המטופל בטיפול הביתי, ועוד".

מעבר לכך, כדי להבטיח שמירה טובה יותר על המידע הרפואי בד בבד עם שמירה על אמון המטופל במטפל ובמערכת לא די לאפשר למטופל גישה מלאה למידע הרפואי עליו, אלא גם ליידע אותו (לפי בקשתו) בכך שמידע על אודותיו הועבר לגורמים אחרים ולאילו גורמים. מהלכים אלו יגבירו את הביטחון שלו בכך שהמידע הרפואי על אודותיו נשמר כראוי.

9. ועדות בקרה ואיכות
מערכת הבריאות בישראל מטפלת בכ-10 מיליון בני אדם, ולכן אך טבעי שיקרו שגיאות ותקלות. משום כך חשוב לבסס את מעמדן של ועדות בקרה ואיכות המוקמות במוסדות הרפואיים לצורך עריכת בדיקות כלליות בנושאים רוחביים ולשם שיפור איכותם. מבקר המדינה כבר העיר בדוח לשנת 2014 שרוב בתי החולים נמנעים מלהקים ועדות בדיקה שתפקידן לבדוק תלונה של מטופל או אירוע חריג הנוגע למתן טיפול רפואי, ובמקום זה מקיימים בירורים פנימיים לצורך הפקת לקחים סמוך למועד האירוע [2]. הסיבה להתנהלות זו היא היעדר חיסיון על המידע שעשוי לעלות בדוחות של ועדות הבדיקה והחשש מתביעות בגין רשלנות. התנהלות זו פוגעת בזכויות המטופלים, ולא זו בלבד אלא שהיא גם אינה מאפשרת הפקת לקחים ושיפור תהליכים במערכת הבריאות ובגופים המרכזיים הפועלים בה, כמו בתי החולים.

הגיעה העת לאכוף את הקמתן של ועדות בקרה ואיכות בבתי החולים. תוצרי עבודתן ישפרו את איכות העבודה של המוסד הרפואי שבתוכו הן פועלות ואת השירות הרפואי שהוא מספק למטופליו. אם יתברר בבדיקת הוועדה כי הייתה רשלנות מצד המוסד הרפואי, חובתו לעדכן על כך את המטופל. אין להסתיר מידע זה בשל חשש מתביעה משפטית.

כשם שפתחתי, כך גם אסיים: חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. במלאת 25 שנה לחוק חשוב זה, אל לנו לנוח על זרי הדפנה. הכרחי לעשות בדק בית, שכן לצד הפרקטיקות המצוינות שנולדו מחוק זה, ואשר מגינות על המטופלים, נותרו לנו לא מעט אתגרים להתמודד עימם. טוב נעשה אם נמשיך לפעול ללא לאות לשמירה על זכויות המטופלים ואם נקפיד לוודא שמילות החוק ומטרותיו תיושמנה באופן המיטבי — תוך התאמה למציאות המשתנה ובלי לוותר על המהות: הכרה במטופל כאדם ריבוני, בר דעת, האחראי לגופו ולשלומו ולפיכך צריך להיות שותף פעיל בתהליך הרפואי.

מקורות

1. חוק זכויות החולה, התשנ"ו-1996.

2. מבקר המדינה. דוח ביקורת שנתי 65ג לשנת 2014: אי־מיצוי של זכויות חברתיות. 2015.

3. ברנר א'. ״וישלחהו מגן עדן פן יקח גם מעץ החיים": השפעות אפשריות של הטיות קוגניטיביות על סוגיית ההסכמה מדעת לטיפול רפואי. משפט מפתח: כתב העת של פרקליטות המדינה, 2021;6:80-90.

4. משרד הבריאות. חוזר המנהל הכללי מס' 9/2019: אמות מידה לניהול רשומת מטופל במערכת הבריאות. 15 בדצמבר 2019.

עוד על הספר

חוק זכויות החולה יהושע (שוקי) שמר, שמוליק בן יעקב, יוסי ווייס

תודות

אנו מבקשים להודות לכל השותפים לעשייה, שבלעדיהם הספר הזה לא היה רואה אור: לכותבות וכותבי המאמרים — שהתנדבו והשקיעו מזמנם, שיתפו מניסיונם הרב ומן הידע שלהם וסיפקו, כל אחת ואחד, את נקודת מבטו הייחודית. תודה לרעות רון על הסיוע ביצירת הקשר בין עורכי הספר ועל העזרה בפעולות העריכה; ליסמין ענבר על סיעור המוחות המשותף ועל חלקה ברתימת המחברים; ולד"ר רועי ברנע על ריכוז החומרים והעריכה המדעית של הספר. תודה מיוחדת לעורכת הלשון איילת קמאי, אשר ניצחה על מלאכת העריכה ביד בוטחת וניהלה את התהליך מתחילתו ועד סופו במקצועיות נטולת פשרות, במהירות ובנועם הליכות. תודה גם לצוות עורכות הלשון — רחל לב־הר, חיה קול־אל אייכנראנד וענת ברנשטיין — על עבודתן היסודית והמעמיקה ועל העמידה בלוחות הזמנים הקפדניים; ותודה למעצבת הגרפית ספי סיני על מקצועיות וסבלנות אין־קץ. בזכותן אנו מחזיקים היום בידינו תוצר מוגמר ראוי ומכובד. אנו מברכים על שיתוף הפעולה שנרקם בין האגודה לזכויות החולה לבין אסותא מרכזים רפואיים ומודים גם ליו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל, פרופ' ציון חגי, ולמנכ"לית הר"י, עו"ד לאה ופנר, על ההירתמות ושיתוף הפעולה.

יבואו כולם על התודה והברכה!

ברכת שר הבריאות

אני שמח לפתוח את הספר החשוב הזה, בעריכת יו"ר אסותא מרכזים רפואיים פרופ' יהושע (שוקי) שמר, יו"ר האגודה לזכויות החולה שמוליק בן יעקב ומזכיר הדירקטוריון של אסותא מרכזים רפואיים פרופ' יוסי ווייס. הספר רואה אור לכבוד מלאת 25 שנה לחוק זכויות החולה, מן החוקים החשובים ביותר בספר החוקים הישראלי.

חוק זכויות החולה הוא חוק המיישם הלכה למעשה את עקרונות כבוד האדם וחירותו במערכת הרפואית ואת תפיסת העולם שרואה באדם חזות הכול. החוק מקבע את מעמדו של המטופל כחלק משמעותי בהליך הרפואי וקובע כי למטופל יש בעלות על הליך קבלת ההחלטות הנוגעות לבריאותו.

25 שנים חלפו מאז נחקק החוק, והוא רלוונטי היום יותר מתמיד. ככל שהרפואה מתקדמת, הטכנולוגיה מתפתחת והטיפולים הרפואיים נעשים מורכבים יותר, כן גוברת חשיבותו של החוק.

מערכת הבריאות הישראלית בנויה על עקרונות של כבוד ורווחה, ולכן חוק זכויות החולה מתאים לה במיוחד. כשר הבריאות משימתי העליונה היא לדאוג ליישום מלא של החוק ולוודא שזכויות האדם של כל מטופל נשמרות, בכל מצב ובכל מוסד וארגון בריאות באשר הם.

אני סמוך ובטוח שיחד, בשיתוף פעולה של כל הגורמים במערכת הבריאות, נוכל להמשיך לשמור על הזכויות של כל מטופלת ומטופל.

בברכה,

ניצן הורוביץ

שר הבריאות

ספטמבר 2021

פתח דבר

חוק זכויות החולה חולל בעשורים האחרונים אחת מן התמורות הגדולות והחשובות ביותר במערכת הבריאות בישראל. אף שהדאגה לחולה ניצבת במרכזה של שבועת הרופא ובתפילת הרופא של הרמב"ם, לפעמים גם את המובן מאליו צריך לפרוט לכללים נהירים, ברורים ושקופים ולעגן בחוק.

הצבת החולה במרכז נמצאת גם בבסיס הרציונל שהביא כבר לפני כ-110 שנים להקמת הארגון הנפלא שיש לי הכבוד לעמוד בראשו, ההסתדרות הרפואית בישראל. אין זה מובן מאליו שאיגוד מקצועי שהוקם על ידי רופאים ורופאות קורא לעצמו "הסתדרות רפואית" — לא "הסתדרות הרופאים", ובכך שם את הדגש על מעשה הרפואה ולא על אנשי הארגון. למעשה, לצד המאבק להבטחת תנאיהם וזכויותיהם של המלאכים בלבן, הר"י מייחדת מקום חשוב לאיכות הרפואה ורואה לנגד עיניה את טובת החולה ובטיחותו. מתוך ראייה זו אנו עושים כל שביכולתנו כדי להביא לידי שיפור המצב במערכת הבריאות מבחינת תקנים, מיטות אשפוז, קיצור תורים לניתוחים והפחתת זמני ההמתנה בחדרי המיון.

מאז ראשית 2020 מתמודדת מערכת הבריאות עם מגפה עולמית של פעם במאה שנים, שמאתגרת אותנו במגוון היבטים ובכללם בהיבט של זכויות החולה. כך נמצאנו מתלבטים בשאלות מורכבות כמו: האם נכון להפריד בין הורה לילדו? האם החשש מהידבקות גובר על הצורך בקרבה אנושית ברגעים הקשים? האם כשאנחנו מביטים בחולה מבעד לחלון זכוכית או על צג המחשב הדבר מהווה פגיעה בפרטיותו? ועוד שאלות רבות אחרות.

ובנימה אישית, אני מבקש לברך את ידידי פרופ' שוקי שמר על הבחירה לפרסם ספר העוסק כל כולו בזכויות החולה בישראל. כמי שפעיל עשרות שנים במערכת הבריאות בישראל, הייתי עד למעבר מהגישה הפטרנליסטית שאפיינה אותה לגישה המקדשת את כבודו של החולה ואת האוטונומיה שלו על גופו ורואה בו שותף פעיל בתהליך הרפואי. אני גאה להיות חלק ממערכת שחרתה על דגלה את ערכי השוויון, הצדק והחמלה, שעושה הכול למען החולה הבודד ובני משפחתו. מערכת שיודעת להביט מעבר לבירוקרטיה, לטכנולוגיה, לפרוטוקולים ולדיסציפלינות ורואה את האדם הפרטי. זהו הציווי של כולנו, יום־יום, שעה־שעה.

אני מאחל לכם קריאה מהנה ומעשירה.

פרופ' ציון חגי

יו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל

על הזכות למעורבות

חוק זכויות החולה חולל שינוי עמוק במערכת הבריאות בישראל הן בתודעה והן במציאות: מאזן הכוחות בין המטפל למטופל הלך והשתנה בהדרגה — מיחסים היררכיים מובהקים, שבהם המטפל יודע־כול והמטופל חסר אונים וחסר ידע, ליחסים של שיח ושיתוף, שבהם יש לקבל את הסכמת המטופל, לא לפני שניתן המידע לגבי מהות הטיפול, ההשלכות שעשויות להיות לו, החלופות וכיוצא בזה.

האגודה לזכויות החולה בישראל הוקמה סמוך לחקיקת חוק זכויות החולה והייתה שותפה בניסוחו, ובימים אלו חוגגת לצידו 25 שנה. בשנים שחלפו חותרת האגודה ללא לאות למימוש החוק — אם באמצעות העלאת המודעות, אם בסיוע פרטני ואם בהובלת מאבקים ציבוריים. כל זאת למען זכותם של מטופלים ומטופלות ליהנות מרפואה טובה ומיטיבה במערכת הבריאות הציבורית.

חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. בחלוף 25 שנה ניתן בהחלט לברך על שינויים משמעותיים שחלו במערכת הבריאות בעקבות חקיקתו של חוק חשוב זה. עם זאת מוטלת עלינו החובה להמשיך ולפעול למען מימוש כוונת המחוקק בפרקטיקה היום־יומית במערכת הבריאות הציבורית, שהיא ללא ספק מורכבת ודינמית.

ברוח זו, חיוני להגביר את מעורבות המטופלים והמטופלות בקבלת החלטות מערכתיות הנוגעות להתנהלותה של מערכת הבריאות הציבורית, אשר תכליתה לספק לתושבי ולתושבות המדינה שירותי בריאות נאותים. קולם של המטופלים נחוץ הן לזיהוי הלקונות בחקיקה והן לזיהוי החסמים הניצבים בפני אלה המבקשים לממש את זכותם לשירותי בריאות.

אתגרי מערכת הבריאות, בדגש על סוגיות הקשורות בסעיפי חוק זכויות החולה, מתוארים בספר זה באופן נרחב ומקיף, הכולל נקודות מבט שונות ומרתקות על אותה מהפכה חשובה שכולנו שותפים ביישומה ושואפים להשלמתה.

בברכת בריאות טובה וקריאה מהנה,

יסמין ענבר

מנכ"לית האגודה לזכויות החולה

מבוא

בשנת 1934 כתב זאב ז'בוטינסקי את המאמר "הגאולה הסוציאלית" והתווה בו את עקרון "חמשת המ"מים" — חמשת הצרכים הבסיסיים שהמדינה מחויבת לספק לאזרחיה: מזון, מעון, מלבוש, מורה ומרפא.

בשלהי מלחמת העולם השנייה פרסם ארגון האומות המאוחדות את ההצהרה בדבר זכויות האדם, ולפיה לכל אדם הזכות לחיות בסטנדרט ראוי של בריאות ואורח חיים נאות. כעשור ומחצה לאחר מכן, באמצע שנות השישים, נקבע באמנה הבין־לאומית בדבר זכויות כלכליות, חברתיות ותרבותיות כי זכותו של כל אדם "ליהנות מרמת הבריאות הגופנית והנפשית הגבוהה ביותר שאפשר להשיגה".

בשנות התשעים של המאה הקודמת נחקקו בישראל מספר חוקים חשובים שמעגנים את זכויות האדם ואת הזכות לבריאות. חוק־יסוד: כבוד האדם וחירותו (1992) נחקק כדי להגן על זכויות היסוד של האדם בישראל מתוך הכרה בערך האדם, בקדושת חייו ובהיותו בן חורין. שנתיים אחר כך נחקק חוק ביטוח בריאות ממלכתי (1994), שהושתת על עקרונות של צדק, שוויון ועזרה הדדית, ובו קבע המחוקק בפעם הראשונה שכל תושב בישראל זכאי לשירותי בריאות. עוד נקבע בחוק כי השירותים יינתנו לכל תושב לפי שיקול דעת רפואי, באיכות סבירה, בתוך פרק זמן סביר ובמרחק סביר ממקום מגוריו. לעומת חוק זה, שעניינו המעטפת הרפואית, חוק זכויות החולה (1996) נועד לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו.

בעוד שחוק ביטוח בריאות ממלכתי מגלם את הממד החברתי של הזכויות הנוגעות לבריאות בישראל, חוק זכויות החולה מגלם את הממד האזרחי שלהן. עניינו הזכויות הנגזרות מעקרונות החירות, הכבוד והפרטיות, והוא מגדיר את היחסים שבין האדם הנזקק לשירותי בריאות לבין נותן השירותים.

בהתייחסו לזכות לכבוד אמר נשיא בית המשפט העליון אהרן ברק כי "כבוד האדם כולל בחובו הגנה על מינימום הקיום האנושי" ואף ציין כי "אדם שאין לו גישה לטיפול רפואי אלמנטרי הוא אדם שכבודו נפגע". הזכות לבריאות, ובכלל זה הזכות לקבלת טיפול רפואי והזכות לאוטונומיה ולפרטיות, נחשבת היום זכות חברתית ואזרחית יסודית, בדומה לזכות לחיים ולזכות האדם על גופו.

הרפואה הקלאסית ראתה ברופא את הסמכות העליונה, האיש שנתונה לו האוטונומיה המלאה בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול הרפואי; הרופא היה הדובר העיקרי, בעל הידע והסמכות, ואילו המטופל היה אובייקט פסיבי המצופה לפעול לפי הנחיותיו של הרופא. שבועת היפוקרטס המסורתית נחשבת הבסיס לאתיקה הרפואית המודרנית. חוק זכויות החולה הוא מעין "קוד אתי" חדש למטפלים, שנועד להזכיר כי מאחורי כל תיק רפואי נמצא אדם.

באמנת הרופא שניסח האיגוד האמריקני לרפואה פנימית נכתב בפתיחה באשר למהותה של מקצוענות ברפואה כי "על הרופא לשים את האינטרס של המטופל מעל זה של הרופא, לעמוד בסטנדרטים של יושרה וכשרים מקצועיים ולייעץ לחברה בנושאים הקשורים לבריאות. רק כך ייבנה האמון ברופאים ובמקצוע הרפואה". האמנה מתבססת על מספר קטן אך חשוב של עקרונות אתיים: זולתנות, בריאות ורווחה של המטופל, כיבוד האוטונומיה של המטופל וצדק חברתי. מכאן שטובת החולה לבדה צריכה לעמוד לנגד עיני המטפלים, והיא שצריכה להנחות את החלטותיהם. מקצוע הרפואה מחויב אפוא לקדם צדק חברתי. מדובר בגישה שונה לחלוטין מגישת הרפואה הקלאסית.

חוק זכויות החולה מאגד חמש הצעות חוק פרטיות שהוגשו לדיון בוועדה לעבודה ולרווחה של הכנסת, בהשתתפות מומחים, ספקי שירותי בריאות ונציגי ההסתדרות הרפואית בישראל (הר"י). החוק מבטא הלכי רוח חברתיים וקורא לבחינה מחודשת של מוסכמות חברתיות. כך לדוגמה, החוק מכתיב ומפרט את ה"הסכמה מדעת", שהדרישה לה משקפת תהליכים חברתיים המעמידים את המטופל במרכז והכרה בחופש הפרט ובזכותו לקבל החלטות הקשורות לגופו. הוא ממיר את הגישה הפטרנליסטית, ששלטה שנים רבות בעולם הרפואה, בגישה המכבדת את האוטונומיה של המטופל מתוך הבנה שבעידן שאנו חיים בו אפשר להנגיש לכל מטופל את המידע הרפואי הרלוונטי לו ובכך להפוך אותו, אם רק ירצה, לצרכן נבון ולאדם שמסוגל לקבל החלטות בעניין הטיפול הרפואי בו על סמך המידע האמין שקיבל ובהתאם להעדפותיו ולרקע התרבותי שלו.

דוח מבקר המדינה משנת 2015 מצא שורת ליקויים בהתנהלות של מערכת הבריאות והמוסדות הרפואיים, ובכללם: אי־הקפדה על קבלת הסכמה מדעת לטיפול רפואי, תנאי אשפוז לא־מספקים בבתי החולים הכלליים, עומסי עבודה כבדים מדי, זמני המתנה ארוכים במחלקות לרפואה דחופה, אי־שמירה על רצף הטיפול בהעברת מידע מבתי החולים לקהילה ואי־התכנסות של ועדות אתיקה בבתי חולים. הדוח המליץ, בין השאר, על קידום ערך כבוד האדם במערכת הבריאות, על נקיטת פעולות להגנה על הסודיות הרפואית, על בחינת דרכים לצמצום השהייה במחלקות לרפואה דחופה ועל בדיקה דקדקנית של היקפי המשרות במוסדות הרפואיים כדי לאפשר טיפול טוב יותר במטופלים.

חוק זכויות החולה הוא חוק חשוב ומהותי, אך מתברר כי המהפכה שהוא חולל טרם הושלמה. אין ספק שעברנו כברת דרך ארוכה והתקדמנו, ועם זה שומה עלינו להוסיף ולהבטיח את הן מימושן של זכויות החולה והן את פרטיותו, ולהפוך את המטופל לשותף מלא בטיפול בו באמצעות קבלת הסכמה מדעת שלו ושיפור הקשר בינו ובין מטפליו.

ספר זה מביא נקודות מבט שונות ומגוונות על החוק ועל יישומו. השער הראשון מתאר את המציאות ששררה במערכת הבריאות טרם חקיקת החוק ואת החזון שעמד לנגד עיניהם של מובילי החוק. נסקרים בו העקרונות שעומדים בבסיסו של החוק והתמורות העיקריות שחלו בעמדות הציבור ובקרב עובדי מערכת הבריאות כלפיו. השער השני מציג את נקודת מבטו של המטופל בנושאי ליבה כמו הסכמה מדעת, הזכות לכבוד, תפקידם של בני המשפחה המלווים את המטופל, זכויות המטופל לצד זכויות המטפל, שימוש שניוני במידע בריאות, ועוד שלל היבטים בחייו של המטופל בתוך מערכת הבריאות.

השערים השלישי והרביעי עוסקים ביישום החוק הלכה למעשה במערכת הבריאות בישראל מנקודת מבטם של ספקי השירותים (קופות החולים ובתי החולים), בקשר שבין חוק זכויות החולה לחוקים מהותיים אחרים כגון חוק ביטוח בריאות ממלכתי, בעולם האשפוז והטיפול בבית ובמימוש החוק בתחום בריאות הנפש. כמו כן מועלות תהיות בנושאים אתיים דוגמת הזכות למות בכבוד, הטיפול הפליאטיבי, השימוש בבינה מלאכותית והקשיים הביו־אתיים שבצידה.

השער החמישי מביא את זווית הראייה של החקיקה והמשפט. נדונים בו נושאים מהותיים הקשורים במימוש חוק זכויות החולה, נסקרות בו פסיקות נבחרות של בית המשפט בהקשר של החוק ונבחנות בו דילמות וסוגיות העולות ממנו, דוגמת השמירה על בריאות הציבור, כבוד האדם כזכות חוקתית, הסכמה מדעת והפגיעה באוטונומיה וּויתור על סודיות רפואית.

השער השישי והאחרון דן בהשפעות החוק על העבודה של צוותי הסיעוד והרפואה ועל חינוך דור העתיד של הרופאים והרופאות לשמירה על עקרונות החוק, בהשפעתו בראי רפואת המשפחה ובעוד שלל היבטים נבחרים. חוק זכויות החולה, בנוסחו המלא, מובא בנספח שבסוף הספר.

בבחירת כותבות וכותבי המאמרים השתדלנו להציע מגוון נקודות מבט: צוותי רפואה, אנשי מחקר ואקדמיה, הנהלות רפואיות ומקבלי החלטות, וכמובן — מטופלים וארגוני חולים. אנו מודים לכל הכותבות והכותבים אשר ניאותו להזמנתנו וכתבו מאמרים לספר זה. שמחנו להיחשף לתובנות ולזוויות ראייה מעניינות, ואנו סמוכים ובטוחים שהקוראים והקוראות ייתרמו מתוכנו של הספר ומרוחב היריעה שלו.

אנו מקווים כי נשכיל כולנו ללקט מן התובנות וההמלצות המובאות בספר זה וליישמן בפרקטיקה שלנו — כחברים בצוותי טיפול, כאנשי מחקר, כרגולטורים, וכמובן כמטופלים. עוד אנו מקווים כי נצליח לעשות זאת ברוח החוק, אשר השכיל לנטוע שינוי פרדיגמה אמיתי במעמדו של המטופל בהליך הרפואי.

בשבועת הרופא העברי, כפי שניסח אותה בשנת 1952 ד"ר ליפמן בן שלמה היילפרין, נכתב:

[...] על משמרתכם הופקדתם יומם ולילה לעמוד לימין החולה במצוקתו בכל עת ובכל שעה. ושמרתם עד מאוד חיי האדם מרחם אמו, והיה שלומו ראש חרדתכם כל הימים, ועזרתם לאדם החולה באשר הוא חולה, אם גר אם נוכרי ואם אזרח, אם נקלה ואם נכבד [...].

בברכת בריאות שלמה והמשך שמירה על זכויותיהם של המטופלים והמטפלים כאחד,

יהושע (שוקי) שמר, שמוליק בן יעקב, יוסי ווייס

חוק זכויות החולה: לחלום בגדולשמול

יק בן יעקב

חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. מטרתו "לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו״ [1]. כך, לראשונה, הכנסת קבעה חוק מתקדם, חדשני, הומניסטי, הרואה במטופל אדם, סובייקט, האחראי לשלומו שלו, אדון לגופו ושותף פעיל בתהליך הרפואי.

מבקר המדינה קבע כי "אחת מהנחות היסוד בשמירה על כבודו ועל זכויותיו של החולה היא, שקידום ערך כבוד האדם אינו בגדר 'מותרות' אלא גורם חשוב ביותר שהוא חיוני להחשת החלמתו של החולה, משפיע לטובה על מדדים רפואיים, ומשפר את היכולת להעניק לו רפואה מיטבית" [2].

מסעו של המטופל הוא תהליך ארוך, מורכב ומאתגר. יש בו שלבים רבים ושונים שבחלקם נדרש סיוע חיצוני, כגון תמיכה בהתמודדות עם הבשורה על מחלתו; קבלת מידע מלא על המחלה והשלכותיה; סיוע באיתור גורמים שיכולים לתמוך (ארגוני חולים, מתמודדים נוספים עם המחלה וכיוצא באלה); המלצות על הגורם הטיפולי המתאים להמשך הטיפול; ומתן עזרה בתיאום תורים בזמינות גבוהה.

לכל אורך המסע חשוב שהרופא המטפל יספק לחולה מידע מלא על כל החלופות (בהתאמה אישית) ויסייע לו לבחור באופן מושכל את הטיפול המתאים לו ביותר. כאשר יש צורך בבדיקות אבחוניות, נדרש סיוע לתאם מועדים קרובים במתקנים קרובים גיאוגרפית, ובעת השחרור מבית החולים הביתה חשוב שקופת החולים תיקח על אחריותה את הבדיקה והמעקב אחר רצף מלא בהמשך הטיפול, ובכלל זה קבלת תרופות, תיאום תור לבדיקות, ובמקרה הצורך גם תיאום תור לביקור בית.

מלבד ההיבט הרפואי חשוב שיעמוד לרשות המטופל, לאורך כל שלבי הטיפול, גורם מלווה לסיוע ולתמיכה בו ובבני משפחתו, שידאג לכך שהטיפול ייעשה בתנאים פיזיים ראויים, ולא פחות חשוב — בסבלנות ובאמפתיה. יתר על כן, בלא מעט מקרים ישנה חשיבות רבה לקבלת סיוע בהתנהלות מול הבירוקרטיה המורכבת של מערכת הבריאות הציבורית ובתהליכי מימוש הזכויות במוסד לביטוח לאומי ובמשרדי ממשלה למיניהם, שכן גם לכך יכולה להיות השפעה משמעותית על הצלחת הטיפול ועל ההחלמה.

 

* שמוליק בן יעקב, יושב ראש האגודה לזכויות החולה בישראל.

 

במאמר זה אציג את המציאות הקיימת ואת ה"קפיצה" שיש לעשות כדי להגיע למימוש מלא ואמיתי של החוק לשם יצירת מציאות טובה יותר לציבור החולים והמטופלים בישראל, בהתייחס לסוגיות שלהלן:

1. מימוש הזכות להסכמה מדעת הלכה למעשה;

2. האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי כמייצג של המטופל וכגורם מסייע בטיפול;

3. מניעת הפליה באמצעות צמצום אי־השוויון במערכת הבריאות — הגדרת זמן סביר ומרחק סביר;

4. הבטחת המשך טיפול נאות לשמירה על הרצף הטיפולי;

5. עדכון דינמי של החוק והתאמתו לשינויים החברתיים והטכנולוגיים;

6. ועדת אתיקה כגורם מייעץ למטופלים ולבני משפחתם בסוגיות אתיות;

7. הכרת דרישות החוק על ידי המטפלים ומשמעותן למטופלים;

8. שמירה על סודיות רפואית;

9. ועדות בקרה ואיכות.

1. מימוש הזכות להסכמה מדעת הלכה למעשה
אחד הסעיפים החשובים בחוק זכויות החולה הוא סעיף ההסכמה מדעת. החוק מחייב את המטפל למסור למטופל מידע מקיף, ובכללו האבחנה, דרכי הטיפול האפשריות ותופעות הלוואי, וכל זאת כתנאי לקבלת הסכמה מדעת של המטופל.

המציאות מלמדת כי אין הקפדה יתרה בנושא. בשנת 2017 היו פרסומים בתקשורת על תהליך הטיפול בפרוסטטה שעבר גיורא איילנד. אחת הבעיות שהעלה איילנד התייחסה לכך שנמסר לו מידע חלקי בלבד והוא לא היה ער לסיכונים הכרוכים בניתוח ולסיכויי ההצלחה בו לעומת טיפול חלופי. כך, לטענתו, הוא קיבל טיפול מיותר שגרם לו כאבים עזים.

גם מבקר המדינה קבע שרופאים לא תמיד פועלים כנדרש בנושא ושהמידע שניתן למטופל הוא לעיתים חלקי, אם בגלל עומס ואם מתוך מחשבה שהמטופל ממילא יבין רק חלק ויזכור עוד פחות מזה [2]. מחקרים רבים מראים שמטופלים לא תמיד זוכרים את כל מה שהרופא מסר להם, שלא כולם טורחים לנהל תרשומת במהלך הביקור, ושיש בהם אף שמפתחים "שמיעה סלקטיבית" ובוחרים לשמוע ולזכור מידע חלקי בהתאם למה שנוח להם ולמה שהם מסוגלים להתמודד איתו באותו שלב.

יתרה מזו, בדרך כלל המידע שנמסר במהלך ההליך הרפואי מתייחס לטיפול שניתן במוסד שהרופא עובד בו, אך לא תמיד נמסר מידע על האפשרויות החלופיות לקבלת טיפול במוסדות אחרים (כגון בתי חולים שבהם יש ציוד מסוג אחר המאפשר למשל ניתוחים רובוטיים, הקרנות במכשיר MRI שמפחית במידה ניכרת את מספר טיפולי ההקרנה או שימוש בשתלים מסוג איכותי יותר), ואפילו על האפשרות לשיקום בבית במקום בבית החולים.

תמונת המצב המוצגת כאן אינה טובה, ולדעתי אף אינה עומדת בדרישות החוק. כדי לתת מענה מיטבי, כפי שדרש המחוקק, יש להרחיב את השימוש בטכנולוגיה. העידן הטכנולוגי במצבו היום מאפשר לאגור, לשמור ולמסור מידע באמצעים רבים ומגוונים, ולכן על מערכת הבריאות להעביר את המידע הנדרש באמצעים אלו, אגב התאמה אישית לנתונים האישיים של כל מטופל.

בטכנולוגיה הקיימת ניתן להנגיש למטופלים מערכת אינטראקטיבית המאפשרת לשאול שאלות ולקבל מענה ולכוון אותם בתהליך הבנת החלופות הקיימות כדי שיבחרו בחלופה המיטבית. נדרשת כמובן הקפדה על מידע מדויק, המביא בחשבון את ההבדלים בין טיפולים המתבצעים במסגרות שונות ואת סיכויי ההצלחה ותופעות הלוואי שיש בכל חלופת טיפול. מערכת מסוג זה תסייע גם לגורם המטפל בעת מסירת המידע ותבטיח שהמטופל קיבל את מלוא המידע.

2. האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי כמייצג של המטופל וכגורם מסייע בטיפול
מערכת הבריאות היא מערכת מורכבת מאוד הכוללת מגוון חוקים וכללי זכאות, שרובם אינם מוכרים לאדם מן השורה, וגם אם יתעמק בהם לא בהכרח יבין מה באמת מגיע לו. כדי להקל את ההתמצאות וכדי שהזכויות אכן ימומשו במוסד הרפואי, המחוקק עיגן תפקיד של "אחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי". סעיף 25 בחוק זכויות החולה קובע את אחריותו ואת תפקידיו.

ואולם, בשונה מנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות, אשר סמכויותיה ברורות והחלטתה מחייבת את הקופות, סמכויותיו של האחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי מעטות ועמומות, וכל הנהלת מוסד רפואי מחליטה אם וכיצד להתייחס להמלצותיו.

בתפקיד האחראי לזכויות המטופל במוסד רפואי יש קושי מובנה. מצד אחד מדובר באיש המערכת, כלומר נציג המוסד הרפואי. מצד שני עליו לפעול למען המטופלים, לסייע להם כאשר הם נתקלים בבעיות שמקשות עליהם לממש את זכויותיהם בטיפול הרפואי ולגשר בין המטפלים לבין המטופלים. נוסף על אלו, כדי לשפר את תהליכי העבודה במוסד הרפואי עליו ללמוד את תהליכי העבודה ולהכיר את הכשלים במערכת.

בשל מורכבות זו, בחלק מהמוסדות הרפואיים האחראי לזכויות המטופל מייצג בעיקר את הארגון ופחות את המטופלים ולעיתים הוא אף מתקשה ליישם את השינויים המערכתיים הנדרשים במוסד לטובת ציבור המטופלים. מיטיבה לתאר את המצב עו"ד טליה ברמן קישוני מהקריה הרפואית רמב"ם, במאמרה בספר זה:

בחוק הישראלי לא הוגדרו ערוצי ההתקשרות להגשת תלונות, דרכי הטיפול בפניות, רמות השירות לטיפול בפניות ולוחות זמנים לבירור התלונות ולמענה לפונים. כמו כן, בחוק אין כל התייחסות לתהליכי למידה ארגונית דוגמת מערך איסוף מידע על תלונות, תיעודן, דיווח על תוצאות בירור התלונות ושקיפות או פרסום הדוחות. לבסוף, חלק מרכזי מאוד הנוגע לתיקון ליקויים שעלו מהתלונות — ייזום וביצוע פעולות המשך לשיפור המערכת ופתרון בעיות — כלל אינו מוזכר בחוק.

למרבה הצער, מציאות זו אינה עולה בקנה אחד עם מטרת החוק ואינה מספקת למטופלים את הליווי הדרוש להם. כדי שתהיה לממלא תפקיד האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי היכולת לייצג נאמנה את המטופלים, הוא צריך שיהיו בידיו הסמכויות לפעול בתוך הארגון ומול בעלי התפקידים הרלוונטיים, בדומה לסמכויות המוקנות לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות.

נוסף על כך, כדי לצמצם את ההשפעה של המוסד שהוא עובד בו ועל מנת לשמור על עצמאותו, מוטב שתהא לאחראי על זכויות המטופל כפיפות מקצועית לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות, כשם שיועצים משפטיים ומנהלי כספים במשרדי הממשלה כפופים מבחינה מקצועית למשרד האוצר.

לצורך חיזוק השפעתו של האחראי לזכויות המטופל במוסד הרפואי על התהליכים בארגון ולצורך מימוש מיטבי של תהליכי הלמידה והפקת הלקחים באשר להתנהלות המוסד, מומלץ להגדיר חובת הגשת דוח שנתי מטעם ממלא התפקיד להנהלת המוסד הרפואי. הנהלת המוסד, מצידה, תהיה חייבת לדון בדוח שהוגש לה בישיבת הנהלה ולפעול לתיקון הליקויים.

3. מניעת הפליה באמצעות צמצום אי־השוויון במערכת הבריאות: הגדרת זמן סביר ומרחק סביר
כאשר מדובר בזכויות אדם ובזכויות החולה, נושא ההפליה הוא מרכזי ומהותי. סעיף 4 בחוק זכויות החולה מתייחס במפורש לאיסור הפליה: "מטפל או מוסד רפואי לא יפלו בין מטופל למטופל מטעמי דת, גזע, מין, לאום, ארץ מוצא, נטיה מינית, גיל או מטעם אחר". במציאות חיינו המורכבת, ובגלל אילוצי התקציב במערכת הבריאות, אנו עדים לאי־שוויון ולפערים עצומים בין מרכז לפריפריה גיאוגרפית, חברתית ותרבותית.

מציאות זו של הפליה מובנית רק תחמיר, ככל הנראה, בגלל המגבלות התקציביות של מערכת הבריאות, המובילות לצמצום בזמינות השירותים שהמערכת הציבורית מעניקה ולגידול בצריכת שירותי הבריאות במסגרות פרטיות — פריבילגיה השמורה בעיקר לשכבות החזקות והמבוססות.

אי־השוויון בא לידי ביטוי בזמני המתנה ארוכים ובנגישות נמוכה של שירותי בריאות (לדוגמה, שירותי בריאות הנפש, מרפאות כאב וצילומי הדמיה). ככל שמתרחקים ממרכז הארץ זמני ההמתנה הולכים ונעשים בלתי מתקבלים על הדעת. קשיים אלו גורמים לאחת משתיים: מי שיכול, כפי שצוין לעיל, נעזר ברפואה פרטית; השאר ממתינים או מוותרים. הדבר נכון גם כשהדברים אמורים בפריפריה חברתית או תרבותית — זמינות נמוכה של שירותים למי שאינם דוברי עברית, בעיקר לחברה הערבית, אך גם לעולים חדשים.

פלאי הטכנולוגיה, המשדרגים מאוד את איכות הרפואה ואת הנגישות, מציבים מכשול לפני אוכלוסיות שאינן "טכנולוגיות" (כגון קשישים), אשר מתקשות להיעזר במערכות הדיגיטליות כדי להזמין שירות רפואי או כדי לקבל שירות רפואי מרחוק (כגון ייעוץ).

עולם הרפואה דינמי ומתחדש גם בחלופות האשפוז. סביר שבעתיד הלא־רחוק ישמשו האשפוז והשיקום בבית חלופה לטיפול בבית החולים ויהפכו למודל מרכזי במערכת. אולם לצד היתרונות הברורים יש לזכור כי אשפוז בית מחייב שיהיו בבית תנאים פיזיים שיאפשרו זאת, כמו חדר נפרד למטופל, עבירוּת לכיסא גלגלים, אפשרות להתקין מנוף הרמה למיטה ומעלית ועוד. כל אלה לצד מעטפת סיוע ותמיכה מתאימה וראויה, כפי שהמטופל היה מקבל בבית החולים: ליווי של עובדת סוציאלית, מרפא בעיסוק, פיזיותרפיסטית, וכן עזרה בפעולות כמו רחצה, לבישת בגדים וכדומה.

סל שירותי הבריאות אמנם מסייע להשיג חלק מהתנאים הדרושים לאשפוז בית, אך לא את כולם, ועל כן ייתכן שגם בתחום זה תהיה הפליה לטובת מטופלים שיכולים לממן את המעטפת הדרושה ואת הטיפולים המשלימים. כדי לאפשר שוויוניות בקבלת שירותים אלו המערכת צריכה לוודא שיש תקצוב הולם גם למעטפת הנדרשת. לדוגמה, השירות של אשפוז בית חייב לכלול גם השתתפות תקציבית בהתאמת ביתו של המטופל לצרכיו.

מערכת הבריאות תהיה תמיד מוגבלת תקציבית, ועל כן בתי החולים וקופות החולים יפעלו תמיד לצמצם הוצאות ולנתב תקציבים לשירותים המשרתים ציבור גדול. לפיכך הכרחי להגדיר מדדי מינימום של מרחק סביר ומשך זמן סביר לקבלת שירותי בריאות מן המערכת הציבורית. קביעת סטנדרטים של זמן ומרחק יהא בכוחה לצמצם במידת מה את אי־השוויון ולאפשר לתושבי הפריפריה ליהנות משירותי בריאות ברמה סבירה.

4. הבטחת המשך טיפול נאות לשמירה על הרצף הטיפולי
רצף הטיפול חשוב למטפלים ולמטופלים כאחד. בין השאר הוא מגביר את שביעות הרצון, מפחית עלויות ומסייע לבריאות טובה יותר. שמירת הרצף הטיפולי מהותית במיוחד עבור המטופלים הנזקקים יותר לשירותי בריאות כמו קשישים, אנשים המתמודדים עם בעיות בריאות מורכבות, אנשים פגיעים נפשית וחולים במחלות כרוניות.

סעיף 8 לחוק זכויות החולה עוסק בחובה שחלה על המטפלים והמוסדות הרפואיים לשתף פעולה ביניהם במקרים של החלפת מטפל או מוסד רפואי. סוגיה חשובה זו מנוסחת בצמצום, והדבר מקשה על מימוש הזכות הלכה למעשה. כך, קופות החולים בדרך כלל אינן "לוקחות אחריות" על ייזום פעולות שמטרתן לשמור על רצף הטיפול, ורבים מהמטופלים מתקשים לדרוש ולקבל המשך טיפול מותאם בקהילה בגלל הבירוקרטיה הכרוכה בכך ובשל מורכבותה של המערכת. רק לאחרונה החלו קופות החולים להצמיד לחולים מורכבים ולחולים במחלות קשות גורם מינהלי שמלווה אותם בהתמודדות עם נבכי הבירוקרטיה, עם התורים הארוכים ועם אתגרים נוספים.

כדי לקיים את כוונת המחוקק יש לצעוד בכיוון זה ולהגדיל את אחריותו של הגורם המבטח, קרי קופות החולים, להמשך ההליך הרפואי בקהילה ולשמירה על רצף הטיפול. משרד הבריאות, בתפקידו כרגולטור של המערכת, חייב להרחיב את אחריות הקופות ולדרוש מהן לפעול באופן יזום על מנת להבטיח רצף טיפולי מלא לכל מי שעובר ממוסד רפואי להמשך טיפול בקהילה.

5. עדכון דינמי של החוק והתאמתו לשינויים החברתיים והטכנולוגיים
העידן שלנו מאופיין בקצב גבוה מאוד של תמורות ושינויים בחברה בכלל ובמערכת הבריאות בפרט: פיתוח של מגוון טכנולוגיות טיפוליות חדשות, רפואה היברידית, רפואה מרחוק וחידושים אחרים המייעלים את השירותים ומשפרים את המענים ואת יכולות הטיפול. לשינויים אלו השפעה ישירה על איכות הרפואה ועל איכות החיים של המטופלים.

עם זאת, גם לתמורות אלו יכול להיות מחיר, ודאי כאשר ההחלטות מתקבלות בשגרת החירום שנקלענו אליה עקב משבר הקורונה. השנה האחרונה העמידה בפני מערכת הבריאות ומקבלי ההחלטות אתגרים חדשים, והמענים שניתנו להם גררו לא אחת פגיעה ישירה בזכויות של חולים. דוגמה מובהקת לכך היא החלטת משרד הבריאות, במהלך משבר הקורונה, לצמצם משמעותית את שירותי הבריאות השוטפים, לרבות ניתוחים וטיפולים אמבולטוריים, לטובת הטיפול בחולי הקורונה. חולים כרוניים רבים מצאו את עצמם בלי הטיפולים הרפואיים הדרושים להם, ומטופלים רבים שחיכו חודשים לניתוח נאלצו להאריך את תקופת ההמתנה בחודשים נוספים. פגיעה מסוג אחר נגרמה מן האיסור על ביקור וליווי מאושפזים חולי קורונה, ששהו ימים ושבועות ללא אדם קרוב, חלקם אף ברגעי חייהם האחרונים. אמנם החלטה זו נתקבלה כדי למנוע המשך הדבקה, אך המחיר ששילמו החולים ויקיריהם גבוה.

במבט לאחור אל השנה החולפת, ובהתייחס לפערים שנפערו בין סעיפי חוק זכויות החולה למציאות היום־יומית שחווינו, נראה שאין מנוס מהקמת צוות רב־תחומי שיפעל לשכלל את השינויים הנדרשים מתוך התחשבות בצורכי המטופלים ושמירה על זכויותיהם, הנובעות במישרין מחוק זכויות החולה. צוות זה צריך שיכלול נציגים בהרכב דומה לזה של מועצת הבריאות, כלומר נציגים של החולים ושל משרד הבריאות, קופות החולים, ההסתדרות הרפואית, ארגוני החולים ולשכת עורכי הדין. הצוות יבחן באופן שוטף את השינויים הדרושים ויפעל ליישם את המלצותיו באמצעות עדכון החוק, התקנות או חוזרי מנכ"ל משרד הבריאות. צוות זה אף יוביל את ההתאמות הזמניות הנדרשות בעיתות חירום ויקבע כללים שיתאימו לנסיבות מתוך צמצום הפגיעה בזכויות החולים.

6. ועדת אתיקה כגורם מייעץ למטופלים ולבני משפחתם בסוגיות אתיות
צוותים רפואיים מתמודדים עם מגוון מצבים עצום המחייב אותם לקבל החלטות במהירות מתוך מינימום פגיעה במטופל ומקסימום סיכויי הצלחה. במצבים מורכבים במיוחד מוטב להיעזר באנשי אתיקה שהוכשרו לכך והם בעלי ניסיון בתחום.

ועדת אתיקה היא מנגנון המאפשר חריגה מן הכלל של שמירה על האוטונומיה של המטופל בנסיבות קיצוניות כגון כפיית טיפול רפואי, הימנעות ממסירת מידע או הסתרת מידע ממטופל ואישור מסירת מידע לאדם אחר לשם הגנה על המטופל.

הוועדה מייעצת בעיקר לצוותים הרפואיים במוסד. ואולם בהיעדר מנגנון פיקוח, לא בכל מוסדות הבריאות פועלות ועדות מסוג זה, וכך מטפלים מקבלים עליהם את האחריות בקבלת החלטה בלי להתייעץ עם ועדת האתיקה (כפי שציין גם מבקר המדינה בדוח שלו לשנת 2014 [2]).

לאחרונה התפרסם מאמר של אפרת ברנר בנושא ההטיות הקוגניטיביות בהסכמה מדעת [3], ובו היא מסבירה כי מחקרים התנהגותיים מלמדים שבמצבי אי־ודאות ההחלטות של המטופל הן לא בהכרח מושכלות ורציונליות אלא מושפעות מהטיות קוגניטיביות. ברנר מציעה, בין היתר, כי בהחלטות כבדות משקל של טיפול רפואי כדאי ליצור מנגנונים שיסייעו בחשיבה ובקבלת החלטות.

כאמור, הוועדה המייעצת מתרכזת בייעוץ לצוות המטפל וכמעט אינה עומדת לרשות המטופל ובני משפחתו, אף שהם מתמודדים לעיתים עם מצבים קשים המחייבים אותם להכריע בין חלופות בלי שעומד לרשותם גורם מקצועי שאיתו הם יכולים להתייעץ. לפיכך הכרחי להקים במסגרת ועדת האתיקה הקיימת, או במסגרת נפרדת, גוף שתפקידו לתת ייעוץ למטופלים ובני משפחתם במצבים שכרוכה בהם התלבטות אתית הקשורה במטופל.

7. הכרת דרישות החוק על ידי המטפלים ומשמעותן למטופלים
מערכת היחסים בין המטפל למטופל מושתתת על יחסי אמון וכבוד הדדי, או לפחות כך היא אמורה להיות אליבא דחוק זכויות החולה. עם זאת, לפעמים יש התנגשות בין רצונו של החולה לבין עמדת הגורם המטפל. החוק מכיר במצבים אלו ונותן עליהם את דעתו.

לדוגמה, על מנת לקבל הסכמה מדעת של המטופל, המטפל נדרש לתת הסבר מלא על האפשרויות הטיפוליות, ובכלל זה אפשרויות המתבצעות במוסדות אחרים, בטכנולוגיות אחרות או בידי מטפלים בעלי ניסיון רב מזה של הרופא המטפל. ואותו עניין מכיוון אחר — המטפל נדרש לכבד את רצונו של המטופל לקבל חוות דעת שנייה; עליו להבין את חשיבותה עבורו ועבור משפחתו בלי לראות בה ביקורת עליו או על דעתו המקצועית.

שיתוף הפעולה בין הצוותים הרפואיים חיוני להשגת מימוש אמיתי של כל סעיפי החוק. שיתוף פעולה זה מוטב שייעשה מתוך הבנה של חשיבות החוק והשפעתו על המטופלים ולא מפאת ה"איום" בתביעות משפטיות או בסנקציות אחרות למי שפועל בניגוד לחוק זה.

כדי ליישם את הנדרש בחוק כל הגורמים המטפלים חייבים להכיר את הדרישות שהחוק מעמיד לפניהם, וחשוב לא פחות — עליהם להבין את משמעותן למטופלים ולפעול ברוח החוק מתוך הבנה ומחויבות למטופליהם, כחלק מן המחויבות שלהם לתת טיפול רפואי איכותי ומקצועי.

על הצוותים המטפלים לעבור הכשרה שתתמקד בחובות שהחוק מטיל עליהם. רק כך הם יכירו היטב את החוק, את מטרותיו ואת עיקריו. הדבר יאפשר להם להבין לעומק את כוונת המחוקק ולהתוודע לנקודת המבט של המטופלים. כפי שמציינות ד"ר רינה רחמני רבינוביץ' ופרופ' דינה בן יהודה במאמריהן בספר זה — ככל שהכשרות מן הסוג הזה תהיינה חלק בלתי נפרד מהכשרת הצוותים המטפלים, כך נצליח טוב יותר ביישום אמיתי של כוונת המחוקק ובמימוש מהותי של זכויות המטופל.

8. שמירה על סודיות רפואית
השמירה על הפרטיות ועל הסודיות הרפואית חיונית להצלחת הטיפול משום שהיא יוצרת למטופל מרחב בטוח לשתף את מטפליו במצבו הרפואי, בתחושותיו ואף בחששותיו. עם זאת, החוק קבע סייגים שלפיהם, בשל בריאות הציבור או מסיבה אחרת, אפשר, ולעיתים נדרש, שהגורם המטפל ימסור מידע רפואי לגורם אחר בלי שקיבל לכך אישור מהמטופל.

חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מדצמבר 2015 מפרט בהרחבה אמות מידה לניהול רשומות המטופל, תהליכי דיווח ומסירת מידע [4]. ואולם לנוכח הדינמיות הרבה של מערכת הבריאות, המחייבת התאמות שוטפות של הנהלים, אין די בחוזר זה. כדי לגשר על הפערים בלי לאבד את אמון המטופל במטפל, חשוב שייעשו עדכון שוטף והתאמה של הנהלים לרוח התקופה וחידושיה. הדברים נכונים, לדוגמה, ברפואה מרחוק ובאשפוזי בית, כפי שמציינים ד"ר גיל לביא ועמיתיו מכללית שירותי בריאות במאמרם בספר זה. לדבריהם, שינוי תנאי המפגש הרפואי מחייב הסדרה ברורה של מרכיבי חוק זכויות החולה, ובכלל זה "אופן תיעוד הרשומה הרפואית, החתמה על טופסי הסכמה לקבלת טיפול בבית, דרכי אבטחת המידע, הגנת על פרטיות המטופל בטיפול הביתי, ועוד".

מעבר לכך, כדי להבטיח שמירה טובה יותר על המידע הרפואי בד בבד עם שמירה על אמון המטופל במטפל ובמערכת לא די לאפשר למטופל גישה מלאה למידע הרפואי עליו, אלא גם ליידע אותו (לפי בקשתו) בכך שמידע על אודותיו הועבר לגורמים אחרים ולאילו גורמים. מהלכים אלו יגבירו את הביטחון שלו בכך שהמידע הרפואי על אודותיו נשמר כראוי.

9. ועדות בקרה ואיכות
מערכת הבריאות בישראל מטפלת בכ-10 מיליון בני אדם, ולכן אך טבעי שיקרו שגיאות ותקלות. משום כך חשוב לבסס את מעמדן של ועדות בקרה ואיכות המוקמות במוסדות הרפואיים לצורך עריכת בדיקות כלליות בנושאים רוחביים ולשם שיפור איכותם. מבקר המדינה כבר העיר בדוח לשנת 2014 שרוב בתי החולים נמנעים מלהקים ועדות בדיקה שתפקידן לבדוק תלונה של מטופל או אירוע חריג הנוגע למתן טיפול רפואי, ובמקום זה מקיימים בירורים פנימיים לצורך הפקת לקחים סמוך למועד האירוע [2]. הסיבה להתנהלות זו היא היעדר חיסיון על המידע שעשוי לעלות בדוחות של ועדות הבדיקה והחשש מתביעות בגין רשלנות. התנהלות זו פוגעת בזכויות המטופלים, ולא זו בלבד אלא שהיא גם אינה מאפשרת הפקת לקחים ושיפור תהליכים במערכת הבריאות ובגופים המרכזיים הפועלים בה, כמו בתי החולים.

הגיעה העת לאכוף את הקמתן של ועדות בקרה ואיכות בבתי החולים. תוצרי עבודתן ישפרו את איכות העבודה של המוסד הרפואי שבתוכו הן פועלות ואת השירות הרפואי שהוא מספק למטופליו. אם יתברר בבדיקת הוועדה כי הייתה רשלנות מצד המוסד הרפואי, חובתו לעדכן על כך את המטופל. אין להסתיר מידע זה בשל חשש מתביעה משפטית.

כשם שפתחתי, כך גם אסיים: חוק זכויות החולה הוא בגדר מהפכה שטרם הושלמה. במלאת 25 שנה לחוק חשוב זה, אל לנו לנוח על זרי הדפנה. הכרחי לעשות בדק בית, שכן לצד הפרקטיקות המצוינות שנולדו מחוק זה, ואשר מגינות על המטופלים, נותרו לנו לא מעט אתגרים להתמודד עימם. טוב נעשה אם נמשיך לפעול ללא לאות לשמירה על זכויות המטופלים ואם נקפיד לוודא שמילות החוק ומטרותיו תיושמנה באופן המיטבי — תוך התאמה למציאות המשתנה ובלי לוותר על המהות: הכרה במטופל כאדם ריבוני, בר דעת, האחראי לגופו ולשלומו ולפיכך צריך להיות שותף פעיל בתהליך הרפואי.

מקורות

1. חוק זכויות החולה, התשנ"ו-1996.

2. מבקר המדינה. דוח ביקורת שנתי 65ג לשנת 2014: אי־מיצוי של זכויות חברתיות. 2015.

3. ברנר א'. ״וישלחהו מגן עדן פן יקח גם מעץ החיים": השפעות אפשריות של הטיות קוגניטיביות על סוגיית ההסכמה מדעת לטיפול רפואי. משפט מפתח: כתב העת של פרקליטות המדינה, 2021;6:80-90.

4. משרד הבריאות. חוזר המנהל הכללי מס' 9/2019: אמות מידה לניהול רשומת מטופל במערכת הבריאות. 15 בדצמבר 2019.