שבויה בעצמה
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
שבויה בעצמה
מכר
מאות
עותקים
שבויה בעצמה
הוספה למועדפים
מכר
מאות
עותקים

שבויה בעצמה

5 כוכבים (14 דירוגים)
ספר דיגיטלי
ספר מודפס
שליחת ספר דיגיטלי כמתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

נועה שטמלר

נועה שטמלר, ילידת תל אביב, 1968, נשואה, אם לחמישה וסבתא לנכדה. בעלת תואר שני בספרות מהאוניברסיטה העברית. היתה מורה ומחנכת למעלה מעשרים שנה, סיימה הסבה אקדמאית לעבודה סוציאלית וכעת לומדת לתואר שני בעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר-אילן.

תקציר

לא בכל יום נקרית לנו הזדמנות לפגוש מקרוב ולגעת במה שרובנו חוששים לגעת בו – מחלת נפש. הספר שלפניכם הוא יומן אישי, חושפני וכואב, של אם לילדה חולת סכיזופרניה של הילדוּת, המספרת את סיפורה האישי החל מרגע גילוי המחלה ועבור בימי האשפוז הקשים במחלקה פסיכיאטרית לילדים, תוך ניסיון כמעט סיזיפי להמשיך הלאה ולשמור על סוג של שגרה.
 
שבויה בעצמה אינו עוד חלון הצצה מהסוג שאליו הורגלנו. כתיבתה של נועה שטמלר כמוה כדלת פתוחה לרווחה המזמינה אותנו להיכנס אל עולמה של החולה ומשפחתה, שמתמודדות באומץ עם המחלה ועם הסטיגמה החברתית.

פרק ראשון

פרק 1 קשר החיים
 
התוצאה של הבדיקה חיובית ואני שמחה מאוד. אמנם אני כבר אם לארבעה ילדים, ועם זאת המפגש הזה בין חלקיקים, המפגש היוצר תינוק חדש, עולם ומלואו של ציפייה ואהבה, תמיד חדש עבורי. לשמחה ולציפייה מתלוות כמובן, כמו אצל רוב הנשים ההרות, תחושות של חולשה, בחילות ועייפות רבה, אך כהרגלי אני ממשיכה בשגרת העבודה. אני רצה, נוהגת למרחקים, עומדת שעות, מלמדת, בודקת מבחנים ועבודות, מכינה, משוחחת, מנווטת, כשלצד זה גדלה ומתפתחת לה בתוך הרחם שלי, בתי. מדי פעם מבזיקה לה מחשבה או תמונה של תינוקת בזרועותי, של פעוטה המתחילה לזחול ואחר כך ללכת, של משפחה ובה חמישה ילדים סביב השולחן. מחשבותי מבליחות, רוקמות חיים חדשים, אך מיד נעלמות ונספגות אל תוך מטלות היום־יום.
בחודש החמישי להריוני אני נתקפת כאבים חזקים בצד ימין של הבטן, אך בוחרת להתעלם מהם. זהו עוד אחד ממיחושי ההיריון החולפים, אני משכנעת את עצמי. כעבור כמה ימים שבהם הכאבים לא פוסקים, אני ניגשת אל רופאת המשפחה, רק ליתר ביטחון, והיא פוטרת אותי ואומרת שזה לא כלום.
הכאבים נמשכים שבוע ועוד שבוע, ובשבוע השלישי גם חום גופי עולה. ואני, כסומא בארובה ההולך קדימה ולא רואה את המכשול שלפניו, ממשיכה לעבוד. החולי מתפשט בגופי, אך אני מעדיפה להתעלם וממשיכה הלאה - לעשות, לעשות ולעשות.
מקץ שלושה שבועות דניאל בעלי נוקט יוזמה ופונה לחברתי, אחות במקצועה. היא מזמינה רופא ומכאן הדרך לבית החולים קצרה.
הרופאים מבולבלים למראה החולה המוזרה, שנראית כמי שסובלת מדלקת בתוספתן שמלווה בחום, אך ממשיכה לסבול את הכאבים בשקט. כפי שחינכו אותי בילדותי, כפי שהיה טבוע בי מאז ומתמיד: להתגבר ובשקט. לבסוף, לאחר יומיים של התלבטויות, מחליטים לנתח אותי, למרות הסכנה לאבד את הקטנטונת הצפה בתוכי ומחכה לצאת לאוויר העולם. האם היא מרגישה מה קורה סביבה?
הפחד מציף. מה יהיה אם אתעורר ואגלה שבטני ריקה? אגלה שבתי, שכה ציפיתי לה, שחיים שלמים רקמתי לה בדמיוני, לא תהיה שם עוד? אני שוכבת על הגב, מביטה בתקרה המשתנה מריבועים לקווים ומקווים לריבועים, בשעה שמובילים אותי לחדר הניתוח. הפיוט ״ונתנה תוקף״ מתנגן בראשי. יום הדין. פחד שלא אשוב לכאן עוד מתחלף בפחד שאשוב, אך בידיים ריקות ובבטן מלאת אכזבה. הרופא מתבדח איתי בשעה שהוא מרדים אותי, ואני נרדמת ברגע אחד.
כשאני מתעוררת, השאלה הראשונה שלי היא אם העוברית עוד חיה. דניאל ניצב לידי ומנסה להרגיע, ״הרופא אמר שהכול עבר בשלום.״ והרופא מוסיף, בפנים משתאות, ״אבל... אילו חיכינו, ולו רק עוד עשרים וארבע שעות, מי יודע מה היה עלול לקרות. סבלת שלושה שבועות מתוספתן שהתפוצץ וממוגלה שהתפשטה לך בחלל הבטן. עוד כמה שעות והיא היתה מרעילה את כולך והכול היה עלול להסתיים בכי רע.״
אני עדיין לא תופסת את משמעות דבריו, רק שמחה שאוכל לחוש שוב תנועות בבטני, ועונה לרופא בפשטות, ״זה החינוך שקיבלתי, לסבול בשקט. להתמודד.״ ולעצמי אני חושבת, אולי זו הירושה שקיבלתי מאבי. היכולת לשרוד בשקט. הוא העביר אלי את מה שהיה חייב לסגל לעצמו כילד שהופרד ממשפחתו. חבוי במנזר שבו היה אסור לבכות ולהתלונן. רק להדחיק, להשלים, לוותר, כדי להמשיך הלאה. כדי לשרוד.
ההתאוששות מהניתוח קשה. אך קשה עוד יותר היא החוויה של האפסות, של התלות, של איבוד השליטה, של החולשה. כמויות של אנטיביוטיקה דרך הווריד, עם אזהרה רפה מפי הרופא, ״האנטיביוטיקה עשויה להשפיע על השמיעה של העובר, זה הכול. הסירי דאגה מלבך.״
אני שוכבת שעות במיטת בית החולים, ובין ספר לספר ובין ביקור לביקור, אני חושבת הרבה. כמעט הרגתי את עצמי ואת התינוקת שלי, משהו משובש אצלי. לא הקשבתי לחיים הנובטים בתוכי, לא הקשבתי לגופי, רק שעות ספורות הפרידו ביני ובין המוות. מדוע? מדוע איני מקשיבה לעצמי?
המשך ההיריון מלווה בפחד, בדאגה ובתקווה שאחרי הלידה הכול ישתפר.
 
פרק 2 חזרה הביתה לאחר הלידה
 
נגה אחות חדשה לרות, אורי, גל ונדב היא תינוקת חמודה להפליא. אני יושבת על הספה בסלון מחזיקה אותה בזרועותי. מתבוננת בה ושלווה עוטפת אותי. סוף־סוף שקט, אני בבית ונגה בריאה ושלמה בחיקי. חום גופה הקטן מזרים אלי שדרים נעימים, מרגיעים. ובכל זאת, משהו מכרסם בי. אני נזכרת בדקות שלאחר הלידה. המיילדת מניחה אותה על בטני והתינוקת הזעירה, עדיין ללא שם, מתבוננת בי בעיניים פקוחות לרווחה, בשקט גמור, בערנות שלא אופיינית לתינוקת שזה עתה נולדה. גם עכשיו. במבט שלה, בידיים שלה, בעיניים היפות שלה אני מזהה מעין חשד, אולי פחד. העיניים פקוחות ומתבוננות בעולם, חוקרות, שואלות, קוראות לעזרה או שמא רק נדמה לי?
 
פרק 3 שנה וחצי ראשונות עם נגה
 
בגיל חודש מופיע החיוך המקסים שלה, אך הוא מופיע לעתים רחוקות. רוב הזמן נגה מתבוננת בשקט או בוכה. הידיים קמוצות, לא מניחות לי לפתוח אותן. אינני מצליחה להגיע לחמימות ידיה מבפנים, הן תמיד קפוצות, כאילו היא מתגוננת מפני משהו. אני משוכנעת שאם אומר את זה למישהו מהסובבים אותי הוא יחשוב שאני הוזה או מפתחת דיכאון שלאחר הלידה.
אני נזכרת ביומיים שבהם שהינו נגה ואני במחלקת יולדות. היא בכתה הרבה. האחות הגיעה אלי חמוצת סבר ואמרה לי לקחת אותה, לנסות להיניק אותה עוד. ״היא רעבה,״ היא אמרה, ואני חשתי אשֵמה ומושפלת. הרי זו ילדתי החמישית, אני כבר יודעת איך וכמה להאכיל. נגה בכתה בזרועותי עד שמצאה את האגודל שלה ונרגעה, אך ברגע שהחזרתי אותה לחדר התינוקות, שוב פרצה בבכי רם והאחיות התבוננו בי במבט מאשים. נדמה היה לי שהן בזות לי בלבן על חולשתי, על חוסר האונים שלי. ואכן כך הרגשתי, קטנה וחלשה. חזרתי למיטה במחלקה ופרצתי בבכי. חשתי אשמה.
הזמן חולף ונגה מאטה את הקצב. כשהיא במיטה, תחומה בתוך מסגרת, הכול מצוין. היא מתבוננת במשחקים שמסביב, מרימה את חגורת הכתפיים כפי שכתוב בספרים, מחייכת. אך כשהיא מונחת על הרצפה או בכיסא אני מרגישה באי־הנוחות שבה. היא מבלבלת, מטעה. לעתים אוהבת חיבוק חזק ולעתים דוחה אותי בכוח. אני מתבוננת בה. תינוקת יפה, אך באופן כללי לא מרוצה, לא נינוחה. כאילו משהו כל הזמן מציק לה, מטריד. גם ההתפתחות אטית ואני מחליטה לפעול לפי החושים האִמהיים שלי ומבקשת מרופאת המשפחה בדיקה יסודית. רופאת המשפחה בודקת ביסודיות, אך אומרת בלבביות ובהחלטיות שאין מה למהר ואין מה לדאוג. אמנם היא באחוזונים הנמוכים אך בגבולות הנורמה. אני חוזרת הביתה אך הדאגה ממשיכה להציק, היא שונה כל כך משאר ילדי, היא אחרת.
עוברים כמה חודשים ואני שוב מוצאת את עצמי אצל הרופאה, מנסה לשכנע אותה לתת לי הפניה למְרפאה בעיסוק, למכון להתפתחות הילד או משהו דומה. ושוב בחיוך מאופק היא עונה לי שאין צורך. ״התינוקת קצת אטית או קצת עצבנית. את פשוט משווה אותה לילדייך האחרים שהיו באחוזונים הגבוהים. תגידי תודה שהם היו כאלה.״ אני כמעט נוטה להאמין לה אך מחליטה שלא לוותר. כשנגה בת שמונה חודשים אני באה לרופאה ושוב לוחצת, והרופאה נכנעת. אני נושמת לרווחה, ניצחתי במאבק הקטן הזה. אנחנו הולכות לראשונה לפיזיותרפיסטית. כעבור כמה פגישות שבהן נגה בוכה ומתנגדת אנחנו מפסיקים את הביקורים. מקץ כמה חודשים אני שוב מגיעה לרופאת המשפחה והיא מייעצת לי לפנות למְרפאה בעיסוק.
אני פונה למרפאה בעיסוק ומגלה שרשימת ההמתנה לתור ארוכה מאוד. אני מתייעצת עם דניאל, אך בלבי כבר החלטתי, אעשה הכול למען נגה, גם אם המשמעות היא לפנות לטיפול פרטי. ואכן אנחנו מתחילים בטיפול אצל גילי, מרפאה בעיסוק מקסימה ומקצועית מאוד. אך עד מהרה אני נתקלת שוב במבט ספק אמפתי ספק מתנשא ובאותן השאלות: ״איך היה ההיריון? והלידה? מתי היא התהפכה לראשונה? ומהגב לבטן? מתי היא השמיעה את המילה הראשונה? ואני מנסה להיזכר ופתאום מתבלבלת, כמו נבחנת במבחן שלא התכוננתי אליו וברור שאכשל בו, כמו הייתי מועמדת לדין ואין בידי את הכלים להגן על עמדתי.
מתחילים בטיפול. נסיעות, צ'קים, בכי, הערות של גילי, שתמיד משאירות אותי במין תחושת קטנוּת. היא אשת המקצוע ואני רק האמא. הפקדתי את נגה ואת עצמי בידיה המיומנות, ועלי ליישם את כל המשימות ושיעורי הבית, שאם לא כן נגה לא תתקדם. ברור ששעה בשבוע אינה מספיקה לחולל שינוי. אני מקבלת הדרכה מגילי ומנסה לתרגל עם נגה בבית. זה לא קל. עלי להתאזר בסבלנות כי נגה לא אוהבת את כל התרגולים האלה ולמען האמת גם אותי זה די משעמם.
לאחר כמה פגישות עם גילי היא מסבירה לי שיש לנגה הפרעה בוויסות תחושתי. רגישות יתר. סוף־סוף יש הגדרה מקצועית, אבחנה, ואני חשה שהגעתי לחוף מבטחים. צדקתי! יש לה משהו. זה לא רק בראש שלי. הנה קיבלתי אישור ויש עוד מישהו בצד שלי, מישהו מקצועי, שרואה מה שאני רואה ואפילו מכנה זאת בשם רשמי. אלא שעכשיו יש לי גם תפקיד חדש - מחלקת הסברה. בכל מקום, במשפחה, במשפחתון, אני מרגישה צורך להסביר שנגה סובלת מרגישות יתר ולכן כדאי לנהוג בה כך ולא אחרת וליתר דיוק, אחרת ולא כך. הכול נעשה קשה מרגע לרגע. מהרגע שנגה קמה בבוקר היא מתמודדת. במשפחתון, בנסיעה באוטו, בגן השעשועים... והלב שלי נצבט, כשאני רואה אותה חוששת, מהססת, נאבקת בכל דבר שהיא עושה. רק בלילה, כשהיא ישנה ואני מתבוננת בה, אני רואה סוף־סוף את המנוחה על פניה המתוחים, עד הבוקר הבא. ובעצם מי יודע מה מתחולל בחלומותיה?
 
פרק 4 תחילתה של דרך ארוכה
 
בכל פעם שאני בטוחה שמצאתי מוצא - טיפול נכון, תשובה מדויקת - אני מגלה שטעיתי. קשה לי לקבל שאין תשובות מוחלטות, שבעצם אף אחד לא יודע איך תיראה הדרך. אני שרגילה כל כך להיות מתוכננת ותמיד ערוכה לכל תרחיש, נאלצת פתאום לחיות עם הלא נודע והלא ברור. עלי לתת לחיים לומר את דברם לפני, לעשות את המרב בהווה כשהעתיד לוט בערפל. אמנם איש אינו יודע מה צופן לו העתיד, אך לרוב יש מסלול נורמלי הניתן לתכנון לפחות. נגה שלי היא הלא נורמלי.
נגה מסיימת סבב ראשון של ריפוי בעיסוק בגיל שנה ועשרה חודשים. רק כעת היא החלה ללכת וגילי החליטה שכדאי להרפות קצת, לתת לזמן לעשות את שלו. אני מסכמת עם גילי שכשנגה תהיה בגן חובה נחזור אליה לאבחון ולהמשך טיפול.
הזמן עובר ואנו נוכחים לדעת שגם בהתפתחות הדיבור נגה איטית לגילה. אנו פונים לקלינאית תקשורת. ושוב אבחון, ושוב אותן השאלות ואותו חיוך מקצועי נחמד, ושוב אותה תחושה, למרות החיוך והאמפתיה, שהיא מסתכלת עלי מלמעלה ואני הקטנה מצטדקת, מסבירה, מגניבה משפטים שיוכיחו שנהגתי כשורה. שאני אמא משקיעה, שאני יושבת ומספרת לה סיפורים, כפי שעשיתי עם כולם, שלא נגמר לי הכוח בשל היותה ילדה חמישית, שבאמת ניסיתי, שמאז היותה תינוקת אני מדובבת אותה לדבר, עונה לה על כל צליל, יושבת ומלמדת אותה מילים. אני מוצאת את עצמי כמעט מתחננת בלי קול, האמיני לי, ניסיתי הכול אבל משהו בה שונה. שוב אותו חוסר אונים מול אשת המקצוע, שמתלבטת ורוצה עוד זמן כדי להכיר ולהיות בטוחה, ולבסוף אומרת, ״משהו כאן לא ברור. היא לא מתקדמת כמצופה, היא לא מתאימה לטבלאות. יש רגעים שבהם היא ממש מתאימה לנורמה ויש רגעים שלגמרי לא. היא מטעה. היא מקרה מיוחד.״
שוב אני שומעת את אותם המשפטים, הילדה שלי היא מקרה מיוחד, היא לא ברורה ולא צפויה. קלינאית התקשורת מנסה כמה חודשים ולבסוף אומרת, ״זה לא זה. יש לילדה כל מיני בעיות, אני מציעה שתנסו אבחון מקיף יותר.״
אנחנו דוחים את הצעתה של קלינאית התקשורת, ובינתיים נגה מתחילה את לימודיה בגן חובה. היא מקבלת גננת שׂיח לשעתיים בשבוע. אני רואה איך הפער בינה לבין חבריה גדל כל הזמן. בניגוד אליהם היא לא מצליחה לעקוב אחר סיפור שלם וממהרת לאבד קשב. היא לא מצליחה לסיים עבודת יצירה בגן. היא לא מבצעת מטלות שניתנות לה ולעומתה הילדים סביבה שכן משתפים פעולה. כאשר היא חוזרת הביתה ואני מנסה לשחזר עמה מה היה בגן, מה סיפרה הגננת, מה למדו על החגים, היא לא מסוגלת לומר דבר. אינני יודעת אם היא לא מבינה או לא זוכרת. אולי הבעיה היא בחוסר יכולת להביע זאת במילים, בעיית שליפה. ואולי הבעיה קשורה דווקא בי, אולי היא לא רוצה לספר לי כי טון הדיבור שלי חוקר מדי, ביקורתי מדי, בוחן. אולי היא מפחדת לעמוד למבחן גם אצלי.
הגננת אומרת לנו שנגה לא משתפת פעולה ומסרבת להשתתף בשעת הסיפור או בעבודה בקבוצות. מלבד זאת היא מתקשה בהבנת רצף של אירועים ובקשב וריכוז. אנחנו חוזרים לגילי, המרפאה בעיסוק. אולי היא תוכל לעזור, למקד, לתת מענה.
אני מרגישה תחושות שלא הכרתי בעבר כאמא, אך ככל שעובר הזמן נדמה לי שהתחושות האלה מוכרות לי ממקום פנימי עמוק כלשהו. זו לא רק הדאגה לנגה, אלא נגה כמו מייצגת אותי. פתאום אני לא מקבלת מחמאות או תשבחות על הילדה שלי, כאילו הכול נמדד ביכולת לצבוע בתוך הקווים או לחבר סיפור מרצף של תמונות. אם היא לא אומרת דברים ״חכמים״ ולא מעורבת בשעת הסיפור, פשוט לא רואים אותה. אני מגלה שאני לא יכולה להיות במקום הזה שעין רגילה לא רואה אותו. במקום הבינוני, האפור, הסתמי. במקום שבו מודדים הכול בהישגים ובתוצרים בהשוואה לקבוצה. מה מקור הצורך הזה בתשומת לב? מדוע אני זקוקה למחמאות? מאין באה תחושת האפסות הזאת? אני חשה מתוסכלת מכך שהכול רואים רק את המעטפת החיצונית של נגה ולא רואים את הרגישות הרבה שלה, את היכולת המופלאה שלה להזדהות עם מצבים ואנשים, ושיש בה איזו חוכמה פנימית לא מוסברת ולא ניכרת לעין כול. נגה לוקחת אותי אל תוך עצמי, אל מקום עמוק, הנמצא שם מאז ילדותי בעיר הגדולה תל אביב. ילדה מתבוננת, מרגישה, רואה הכול, אך לא נראית. כמה רציתי שיראו אותי, שיסתכלו פנימה, אבל החוויה היתה שונה. הייתי ילדה מופנמת ורגישה. רגישה מכפי שהורי יכלו להכיל. עד מהרה הבנתי שכדי לשרוד, להרגיש אהובה, אצטרך להביא נחת להורי, להחניק את הבכי מתחת לשמיכה ולהתנהג כמצופה ממני, להיות תמיד הכי טובה, הכי אחראית, הכי מוכשרת, תלמידה למופת, לא לכעוס ולא לבכות ולא לפטפט יותר מדי. אך זה היה בור ללא תחתית ובכל פעם שהגעתי לפסגה וקיבלתי מחמאות, התרוקן הבור לאחר זמן קצר.
•••
 
אני מתבוננת בנגה ורואה אותה כבבואה שלי. ילדה רגישה הרואה כל דבר. אני עוקבת אחריה מבעד לחלון חדרי כשהיא הולכת לגן הסמוך לביתנו, ביישוב. רוב הילדים בגילה הולכים לגן לבד, והיא כמותם, אך היא בניגוד אליהם נראית לי שברירית כל כך. אני עוקבת אחריה במבטי, הולכת לאטה, מסתכלת על איזו ציפור העומדת על חוט חשמל ומשם עפה אל העץ הקרוב. מתחשק לי לחבק אותה, לומר לה, היזהרי, אנשים לא אוהבים את המתמהמהים. אנשים מחפשים תפוקה, קצב מהיר, תוצאות, הישגים. היזהרי, לא תעמדי בתחרות. מהר מאוד ינדו אותך ויקראו לך מרחפת, מוזרה או מנותקת.
גם אני הייתי ילדה אטית, משתהה, שלא עומדת בקצב. תמיד הרגשתי טיפשה מדי, בכיינית מדי, פחדנית מדי. כבר בגיל צעיר הבנתי שכדי להיות נורמלית, כמו כולם, צריך להסתיר את הפחד ולחנוק את הדמעות, שאצלי תמיד היו עולות ופורצות ללא שליטה.
אני מתגנבת לגן ומציצה בה חרש. היא שקטה, יושבת בצד, מוצצת אצבע ומתבוננת סביב. הילדים מתרוצצים, הגננות מסתובבות ביניהם, הגן מלא במשחקים, הקירות מלאים בתמונות וביצירות של ילדים, מוזיקה מתנגנת בקולי קולות, קבוצת בנות משחקת משחקי תפקידים בהוראות צעקניות, ונגה לבד. אני מנסה לדמיין מה עובר בראשה. אילו פחדים מציפים ילדה עם הפרעה בוויסות תחושתי. ואני כאמא, מה אעשה? איך אעזור לה? איך אלמד אותה להתגונן? להיות מוכנה למתקפה? לאכזבה? איך אלמד אותה לשמוח במה שהיא? אך האם אני שמחה במה שהיא?
הגננות לא משימות לבן אליה, ואני חושבת לעצמי, כמה קל לשכוח ילדה כזאת.
•••
 
אנחנו חוזרים לטיפול אצל גילי המרפאה בעיסוק. השנה חולפת ועמה חולפות עוד פגישות אצל גילי ושוב אותו הדגם, שבוע אחר שבוע, נסיעות, צ'קים, הדרכות. ההתקדמות אטית, ובעיות התנהגות חדשות צצות. נגה נעשית נוקשה יותר ויותר ומתנגדת לעתים קרובות להוראות הניתנות לה. היא מנסה לבצע את המשימות בדיוק כפי שהיא רוצה. האם זה נובע מתוך פחד גדול המוביל לרצון חזק בשליטה? אולי אפילו לכפייתיות מסוימת? האם זה חינוך לקוי שלי? אולי אני מוותרת לה יותר מדי? אני מנסה לשחזר מה קורה בבית ובעודי מפליגה במחשבותי גילי מבקשת לשוחח איתי ביחידות. ושוב אני נוכחת לדעת שאנחנו רק בראשית המסע הארוך. גילי מודיעה לי שהטיפול שהיא יכולה להציע מיצה את עצמו וצריך לשנות כתובת. לדעתה שום שינוי לא יתרחש אם לא נתחיל עם נגה מיד טיפול פסיכולוגי. היא אף ממהרת להציע מישהי מצוינת, אמנם באופן פרטי, אך מה לא עושים למען נגה. יש לי תחושה שאני נופלת. הלב כואב לי כמעט באופן פיזי. למה? מה מסובך כל כך? מה יש לנגה? מדוע היא כה שונה מאחרים? הרי אמרת הפרעה בוויסות תחושתי, אז מה עוד? אני דוחה את הטלפון לאותה פסיכולוגית. אין לי כוח להתחיל שוב הכול מחדש, שוב אבחונים ושוב חקירה צולבת, ואותן השאלות ואותם ההסברים. ומאיפה יהיה לי כסף לטיפול פסיכולוגי? אך גילי לוחצת ומסבירה לי שנגה ממש סובלת ושההתנהגות שלה מגבילה את התפתחותה וחבל על כל יום שעובר.
ולמרות זאת עוברים עוד כמה חודשים עד שאני אוזרת כוח ומתקשרת לפסיכולוגית.
 
פרק 5 חיפוש
 
נגה כבר בת שש. אנו נפגשים עם ליאת, הפסיכולוגית, והפעם הכול מתנהל ביתר כובד ראש. קודם מפגש איתי ועם דניאל ולאחריו מתוכננות כמה פגישות אבחון לנגה. אני כבר מדמיינת איך שוב תשאלנה אותן השאלות ושוב אהיה בעמדת המסבירה המתנצלת. מה יוצר אצלי את רגשי האשמה? למה כשהילדה שלי לא הולכת בתלם אני מרגישה אשמה? האם התשובה נעוצה רק בי או שמא גם לאנשים מסביבי יש חלק בכך?
הפגישה מתנהלת באווירה נעימה, אך הדיבור על נגה מציף שוב רגשות כאב, תסכול וחוסר אונים נוכח שאלות שנותרות ללא מענה. לאחר כמה ימים אני מגיעה עם נגה לפגישת אבחון. אני יוצאת מהחדר ומשאירה את נגה לבד עם ליאת. כשאני נכנסת אני מזהה את הסערה הפנימית אצל נגה. כשנגה יוצאת לשירותים לרגע, פונה אלי ליאת ואומרת בפשטות, ״ברור כשמש שהיא צריכה טיפול, זה ממש זועק ממנה. אין טעם בעוד פגישת אבחון, כדאי להתחיל בהקדם האפשרי. בואו את ודניאל לפגישה נוספת ונדבר על האפשרויות השונות.״ אני מרגישה שכל הכוח נשאב ממני. אני רועדת. לבוא לעוד פגישה רק כדי לדבר על איך הטיפול יתנהל? כל פגישה כזאת עולה הון עתק, מה היא חושבת לעצמה? כשנגה לא לידי אני מתקשרת לדניאל. הוא כרגיל מגיב ברוגע ובקור רוח, ״אם נגה היתה צריכה לעבור ניתוח יקר לא היינו חושבים פעמיים. את הטיפול היא צריכה לבריאותה הנפשית ואנחנו נעשה זאת.״
שנה שלמה של פגישות משותפות לי ולנגה בחדרה של ליאת, טיפול דיאדי. מקץ שנה נגה כבר מסוגלת להיות עם ליאת לבד בחדר. שבוע אחר שבוע, חודש אחר חודש, ואנו כבר כמעט שנתיים בטיפול, אך השיפור אטי. בכל פעם שנדמה לנו שמגיעה תקופה רגועה, צץ משהו חדש בהתנהגות החריגה של נגה, כאילו היא משנה כל פעם את הנתיבים ומגלה עוד טפח בשונוּת שלה. תחושת הבטן שלי, כאמא, אומרת לי שמצבה מחמיר. אני בודקת את עצמי שוב ושוב בתוספת ביקורת עצמית ורגשי אשמה תמידיים ועדיין איני מבינה מדוע אצלה, בניגוד לארבעת ילדי האחרים, הכול שונה. מדוע נגה לא מסוגלת לשמור על הגבולות הכי בסיסיים, כאילו מדובר בילדה בת שלוש. האם הבעיה בי או בה? אולי היא לא מבינה? אולי אני לא נוקשה מספיק?
אם בשנים קודמות ידעתי להציב גבול ברור לילדי, כיום הכול השתנה. החוקים המוכרים לא עובדים כשמדובר בנגה. עם כל ילד עברנו את השלבים הרגילים של ההתפתחות, ובשלב מסוים הוא היה מבין ומקבל את העובדה שאסור להתחצף, שלא עושים משהו שאמא לא מרשה, שאם אומרים לו לא לצאת אז לא יוצאים, שיש דברים שלא אומרים לאנשים זרים. אך עם נגה משהו לא ברור. היא מסוגלת לחצות את הגבול הכי מובן מאליו, למשל חציית כביש גם כשאני צועקת מאחוריה שזה מסוכן או לגשת לאיזו סבתא של חברים וליישר לה את החולצה כי רואים לה קצת את הגב. לעתים אני תוהה, האם נחלשתי בבואי לחנך את הילדה החמישית שלי?
לשאלתי, ליאת שוללת מיד אוטיזם וטוענת שנגה מעוניינת מאוד בקשר עם הסובב אותה, אך היא סובלת מליקויים רבים בתקשורת. יחד איתנו היא לומדת את נגה, המציבה בכל פעם אתגרים חדשים בהתנהגותה. אני שוב מרגישה איך נגה לוקחת אותי למסע ארוך בעקבותיה. במקום שאני, האם, אוביל אותה, היא מובילה אותי ומגלה לי עוד נדבך ועוד נדבך בעולמה הפנימי ומלמדת אותי שיש דרכים אחרות של התנהגות הורית.
גילינו דבר נוסף. מצבי הרוח של נגה מתחלפים במהירות. התרגשות גדולה הופכת באחת לעצבנות, ללחץ ולכעס גדול, כאילו אין היא יכולה להכיל את השמחה והטוב. היא יכולה לצפות לאירוע ולהתרגש לקראתו, אך ברגע ההתרחשות היא כועסת מאוד, נהיית תוקפנית, בוכה, בורחת וחוזרת. לעתים זה נראה ממש טירוף. היא יכולה להכין שיעורי בית בנחת ובשלווה ולפתע, ברגע אחד, בשל הערה קטנה שלי למשל, היא הופכת לתוקפנית וכעוסה. היא מסוגלת לשכב במיטה ולצחוק איתי צחוק מתגלגל ומידבק ופתאום ברגע אחד להתחיל לבכות בשל מחשבה רעה או זיכרון אסוציאטיבי של משהו שמציק לה. המעברים כה חדים, שאי־אפשר להיות מוכנים אף פעם לרגע הבא ולכן קשה להגיב נכון. לעתים אני נזכרת באנשים עם מאניה דפרסיה, שעוברים בקיצוניות מתקופה של שמחה לתקופה של דיכאון. האם אלה ניצני מחלה? אני משתדלת לגרש את המחשבה מראשי ולא יודעת שעוד צפוי לי בעתיד הקרוב פרק חדש בדרך הארוכה עם נגה, פרק שבו ישתתפו גם פסיכיאטרים.
באחת הפגישות של דניאל ושלי עם ליאת היא חושפת באוזנינו את מסקנותיה. היא מסבירה הסבר ארוך המתאר את הקשיים של נגה ואט־אט מובילה אותנו למסקנתה שטיפול פסיכולוגי בלבד לא יעזור. ״הטיפול מיצה את עצמו כרגע והוא די תקוע,״ היא אומרת. ״נגה צריכה עזרה של תרופות וליווי פסיכיאטרי.״ לדעתה נגה סובלת מהפרעת חרדה, שהיא המקור לכל הקשיים. אני מקשיבה ולא מקשיבה, נותנת למילים לחלחל ומצד שני דוחה אותן ממני והלאה. פסיכיאטר. מה פתאום פסיכיאטר? כמה קשה להגיד את המילה הזאת. גם ״טיפול פסיכולוגי״ היה קשה לומר, ולכן שיתפנו בכך בעיקר את אנשי המקצוע וכמה חברים קרובים, אז איך אפשר להגות בכלל את המילה ״פסיכיאטר״. פסיכיאטר היא מילה מפחידה, אפופה סוד ומסתורין. מי שהולך לפסיכיאטר לא מגלה זאת, מסתיר את המום הנוראי שבו, שמא לא יוכל לבוא בין הבריות כשווה בין שווים, כרגיל בין רגילים. ואני לתומי חשבתי שהתחנה האחרונה במסע הזה היא ליאת הפסיכולוגית והנה אני נוכחת לדעת שלפנינו עוד דרך לא נודעת.
לאחר נסיעה מתוחה ושקטה אנחנו מגיעים לפסיכיאטר מומחה בעל שם בכל הארץ, אבי איזו אסכולה נחשבת. אנו נכנסים לחדר קטן, קר, משרדי, ללא שלט על הדלת, כאילו אסור שיראו אותנו שם. למה? עשינו משהו רע? נגה עברה על איזה חוק? נראה שכן. חוקי החברה שמחשיבה את עצמה לנורמלית. האיש נחמד, לא ממהר, שואל ומתעניין ומתַקשר נהדר עם נגה. הוא מאבחן במהירות שיש לנגה כמה הפרעות. הפרעת חרדה, שכבר באה לידי ביטוי ב־OCD, הפרעת קשב וקצת היפראקטיביות (ADHD), לא לפני שהוא מוכיח לנו כיצד היא ירשה אותנו - מדניאל את הפרעות הקשב וממני את החרדה. הוא מציע לערוך מבחני TOVA, כדי לאבחן הפרעת קשב וריכוז. אנחנו ממושמעים ואני קובעת תור לנגה. התוצאות די ניטרליות, לא חד־משמעיות ובכל זאת הוא מציע להתחיל עם ריטלין.
הניסיון לא עולה יפה. נגה נעשית עצבנית יותר. היא כבר בכיתה א' והתוצאות אינן משביעות רצון. גם ליאת טוענת שזה לא זה. הפסיכיאטר מנסה להחליף סוג וגם זה לא עוזר. כשאנו מגיעים לפגישה השלישית וחורקים שיניים ברגע כתיבת הצ'ק המנופח, הוא מחליט לעלות מדרגה ולתת לה תרופה נוגדת דיכאון וחרדה. אני משתוממת. הילדה רק בת שש וחצי, איך אפשר לתת לה תרופה חזקה כל כך? אני קוראת באינטרנט מידע על התרופה ומזדעזעת. למרות זאת אני מרגישה כה קטנה לעומת הפרופסור הגדול. מי אני בכלל? ומה אני מבינה? אני רק אמא. ומצד שני אני האמא! אני מכירה את נגה טוב מכל אנשי המקצוע. באיזו זכות הוא עורך עליה ניסויים? אבל אני גם רוצה כל כך לעזור לה, ולכן אני חייבת לנסות.
גם הניסיון הזה לא עולה יפה. נגה נהיית עצבנית מאוד ומתנהגת מוזר. המורה מדווחת על כך שהיא מסוגלת פתאום לעמוד על כיסא בכיתה ולצעוק, דבר שמעולם לא עשתה קודם לכן. החושים האִמהיים שלי אומרים, די! אני לא מוכנה להמשיך לתת לה את התרופה הזאת. ליתר ביטחון אני מתקשרת אל הפרופסור. לשמע התיאור שלי הוא אומר להפסיק מיד את מתן התרופה ולצפות שיידרש זמן מה עד שגופה יתנקה ממנה לגמרי. אני מחליטה לא לחזור אליו. אמנם הוא פרופסור בעל שם, אך הוא מעולם לא רשם שום דבר בתיק מסודר, תמיד נראה שהוא שולף מהמותן, עורך ניסויים פזיזים ולא זהירים בבתי הקטנה. אני לא מסוגלת עוד. לא חוזרת לעולם הפסיכיאטרי האפל. צריך לחפש דרך אחרת לעזור לה.
כשנגה עולה לכיתה ב' מתחילה מגמת ירידה של ממש. היא לא מצליחה להתרכז בשיעורים, מוסחת בקלות, בורחת מהכיתה, דורשת הרבה תשומת לב וכל זאת מלבד החרדה הכללית שמלווה אותה. היא לא אוהבת להיות עם כולם בהפסקה ולא אוהבת שיעורים שבהם יוצאים לטיול. היא תמיד נשארת מאחור. הפער בינה לבין חברותיה הולך וגדל, אך הכי קשה להתמודד עם תופעת הצביטות. כשמישהו מתקרב אליה היא צובטת אותו או הודפת אותו בדרך אחרת. זו התנהגות מוזרה ובעייתית, שכן כל עוד רק היא סובלת זו בעיה שלה, אך ברגע שהיא פוגעת באחרים הבעיה מסתבכת יותר. כל השיחות והדיבורים לא הועילו. היא סוערת ומתהלכת בבית הספר כאילו היא בורחת ממשהו. הרבה פעמים היא נכנסת לכיתתה של אחותה, גל, וזו יוצאת אליה ומרגיעה אותה.
ככל שהזמן חולף, גם ליאת, הפסיכולוגית שלנו, מנסה לשנות אסטרטגיה. היא מגיעה ומנסה לתדרך את הצוות החינוכי. לעתים מנסים לבודד אותה בחדר קטן ולתת לה משימות קריאה וכתיבה, אך עד מהרה נגה מרגישה שזה סוג של עונש ונידוי והיא מתנגדת ובורחת. גם המורות לא מסוגלות להקדיש זמן מיוחד לנגה והן כבר לא מציידות אותה במטלות כשהן שולחות אותה לחדר הקטן. אני מקפידה לשלוח איתה חוברות לעבודה עצמית כדי שתהיה לה תעסוקה. אנחנו מחפשים בעצמנו סייעת בשביל נגה ומוצאים מישהי חמה אשר אוהבת את נגה, אך גם היא זוכה מדי פעם לצביטות ממנה, אף שהיא משתדלת לא לכפות עליה את קרבתה. ועם זאת, כאשר נגה רוצה בכך, היא מחבקת ומביעה אהבה ורצון לקשר. החברות דווקא אוהבות את נגה, אך מופתעות וכועסות, בצדק, בכל פעם שהיא צובטת מישהי. הן משתדלות לא להתקרב אליה יותר מדי ללא הסכמתה. הן מודעות לקשיים שלה, שכן במסגרת שיחת בוקר בכיתה היא עמדה והקריאה את מה שכתבה על רגישות יתר. היא גם הסבירה כיצד זה נוגע לה ואיך היא מרגישה בשל כך. כשהן באות לשחק עם נגה אחר הצהריים הן נהנות ואוהבות את המשחק היצירתי עמה. צחוק מתגלגל נשמע מחדרה מדי פעם, אך המשחק לא נמשך לאורך זמן. בתקופה האחרונה הן מתרחקות ממנה יותר ויותר.
אט־אט אנו מרגישים שבית הספר מתייאש מהטיפול בנגה. אנשי הצוות עומדים חסרי אונים מולה ומתנערים מאחריות כלפיה. מצבה הולך ומידרדר. אנחנו מרגישים שאנו עושים הכול. טיפול פסיכולוגי, הדרכת הורים, חיפוש תרופה מתאימה, מימון סייעת, מורה פרטית... ובכל זאת משהו בבית הספר משדר - אנחנו לא רוצים אותה כאן. לא יכולים להתמודד איתה עוד.

נועה שטמלר

נועה שטמלר, ילידת תל אביב, 1968, נשואה, אם לחמישה וסבתא לנכדה. בעלת תואר שני בספרות מהאוניברסיטה העברית. היתה מורה ומחנכת למעלה מעשרים שנה, סיימה הסבה אקדמאית לעבודה סוציאלית וכעת לומדת לתואר שני בעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר-אילן.

עוד על הספר

שבויה בעצמה נועה שטמלר
פרק 1 קשר החיים
 
התוצאה של הבדיקה חיובית ואני שמחה מאוד. אמנם אני כבר אם לארבעה ילדים, ועם זאת המפגש הזה בין חלקיקים, המפגש היוצר תינוק חדש, עולם ומלואו של ציפייה ואהבה, תמיד חדש עבורי. לשמחה ולציפייה מתלוות כמובן, כמו אצל רוב הנשים ההרות, תחושות של חולשה, בחילות ועייפות רבה, אך כהרגלי אני ממשיכה בשגרת העבודה. אני רצה, נוהגת למרחקים, עומדת שעות, מלמדת, בודקת מבחנים ועבודות, מכינה, משוחחת, מנווטת, כשלצד זה גדלה ומתפתחת לה בתוך הרחם שלי, בתי. מדי פעם מבזיקה לה מחשבה או תמונה של תינוקת בזרועותי, של פעוטה המתחילה לזחול ואחר כך ללכת, של משפחה ובה חמישה ילדים סביב השולחן. מחשבותי מבליחות, רוקמות חיים חדשים, אך מיד נעלמות ונספגות אל תוך מטלות היום־יום.
בחודש החמישי להריוני אני נתקפת כאבים חזקים בצד ימין של הבטן, אך בוחרת להתעלם מהם. זהו עוד אחד ממיחושי ההיריון החולפים, אני משכנעת את עצמי. כעבור כמה ימים שבהם הכאבים לא פוסקים, אני ניגשת אל רופאת המשפחה, רק ליתר ביטחון, והיא פוטרת אותי ואומרת שזה לא כלום.
הכאבים נמשכים שבוע ועוד שבוע, ובשבוע השלישי גם חום גופי עולה. ואני, כסומא בארובה ההולך קדימה ולא רואה את המכשול שלפניו, ממשיכה לעבוד. החולי מתפשט בגופי, אך אני מעדיפה להתעלם וממשיכה הלאה - לעשות, לעשות ולעשות.
מקץ שלושה שבועות דניאל בעלי נוקט יוזמה ופונה לחברתי, אחות במקצועה. היא מזמינה רופא ומכאן הדרך לבית החולים קצרה.
הרופאים מבולבלים למראה החולה המוזרה, שנראית כמי שסובלת מדלקת בתוספתן שמלווה בחום, אך ממשיכה לסבול את הכאבים בשקט. כפי שחינכו אותי בילדותי, כפי שהיה טבוע בי מאז ומתמיד: להתגבר ובשקט. לבסוף, לאחר יומיים של התלבטויות, מחליטים לנתח אותי, למרות הסכנה לאבד את הקטנטונת הצפה בתוכי ומחכה לצאת לאוויר העולם. האם היא מרגישה מה קורה סביבה?
הפחד מציף. מה יהיה אם אתעורר ואגלה שבטני ריקה? אגלה שבתי, שכה ציפיתי לה, שחיים שלמים רקמתי לה בדמיוני, לא תהיה שם עוד? אני שוכבת על הגב, מביטה בתקרה המשתנה מריבועים לקווים ומקווים לריבועים, בשעה שמובילים אותי לחדר הניתוח. הפיוט ״ונתנה תוקף״ מתנגן בראשי. יום הדין. פחד שלא אשוב לכאן עוד מתחלף בפחד שאשוב, אך בידיים ריקות ובבטן מלאת אכזבה. הרופא מתבדח איתי בשעה שהוא מרדים אותי, ואני נרדמת ברגע אחד.
כשאני מתעוררת, השאלה הראשונה שלי היא אם העוברית עוד חיה. דניאל ניצב לידי ומנסה להרגיע, ״הרופא אמר שהכול עבר בשלום.״ והרופא מוסיף, בפנים משתאות, ״אבל... אילו חיכינו, ולו רק עוד עשרים וארבע שעות, מי יודע מה היה עלול לקרות. סבלת שלושה שבועות מתוספתן שהתפוצץ וממוגלה שהתפשטה לך בחלל הבטן. עוד כמה שעות והיא היתה מרעילה את כולך והכול היה עלול להסתיים בכי רע.״
אני עדיין לא תופסת את משמעות דבריו, רק שמחה שאוכל לחוש שוב תנועות בבטני, ועונה לרופא בפשטות, ״זה החינוך שקיבלתי, לסבול בשקט. להתמודד.״ ולעצמי אני חושבת, אולי זו הירושה שקיבלתי מאבי. היכולת לשרוד בשקט. הוא העביר אלי את מה שהיה חייב לסגל לעצמו כילד שהופרד ממשפחתו. חבוי במנזר שבו היה אסור לבכות ולהתלונן. רק להדחיק, להשלים, לוותר, כדי להמשיך הלאה. כדי לשרוד.
ההתאוששות מהניתוח קשה. אך קשה עוד יותר היא החוויה של האפסות, של התלות, של איבוד השליטה, של החולשה. כמויות של אנטיביוטיקה דרך הווריד, עם אזהרה רפה מפי הרופא, ״האנטיביוטיקה עשויה להשפיע על השמיעה של העובר, זה הכול. הסירי דאגה מלבך.״
אני שוכבת שעות במיטת בית החולים, ובין ספר לספר ובין ביקור לביקור, אני חושבת הרבה. כמעט הרגתי את עצמי ואת התינוקת שלי, משהו משובש אצלי. לא הקשבתי לחיים הנובטים בתוכי, לא הקשבתי לגופי, רק שעות ספורות הפרידו ביני ובין המוות. מדוע? מדוע איני מקשיבה לעצמי?
המשך ההיריון מלווה בפחד, בדאגה ובתקווה שאחרי הלידה הכול ישתפר.
 
פרק 2 חזרה הביתה לאחר הלידה
 
נגה אחות חדשה לרות, אורי, גל ונדב היא תינוקת חמודה להפליא. אני יושבת על הספה בסלון מחזיקה אותה בזרועותי. מתבוננת בה ושלווה עוטפת אותי. סוף־סוף שקט, אני בבית ונגה בריאה ושלמה בחיקי. חום גופה הקטן מזרים אלי שדרים נעימים, מרגיעים. ובכל זאת, משהו מכרסם בי. אני נזכרת בדקות שלאחר הלידה. המיילדת מניחה אותה על בטני והתינוקת הזעירה, עדיין ללא שם, מתבוננת בי בעיניים פקוחות לרווחה, בשקט גמור, בערנות שלא אופיינית לתינוקת שזה עתה נולדה. גם עכשיו. במבט שלה, בידיים שלה, בעיניים היפות שלה אני מזהה מעין חשד, אולי פחד. העיניים פקוחות ומתבוננות בעולם, חוקרות, שואלות, קוראות לעזרה או שמא רק נדמה לי?
 
פרק 3 שנה וחצי ראשונות עם נגה
 
בגיל חודש מופיע החיוך המקסים שלה, אך הוא מופיע לעתים רחוקות. רוב הזמן נגה מתבוננת בשקט או בוכה. הידיים קמוצות, לא מניחות לי לפתוח אותן. אינני מצליחה להגיע לחמימות ידיה מבפנים, הן תמיד קפוצות, כאילו היא מתגוננת מפני משהו. אני משוכנעת שאם אומר את זה למישהו מהסובבים אותי הוא יחשוב שאני הוזה או מפתחת דיכאון שלאחר הלידה.
אני נזכרת ביומיים שבהם שהינו נגה ואני במחלקת יולדות. היא בכתה הרבה. האחות הגיעה אלי חמוצת סבר ואמרה לי לקחת אותה, לנסות להיניק אותה עוד. ״היא רעבה,״ היא אמרה, ואני חשתי אשֵמה ומושפלת. הרי זו ילדתי החמישית, אני כבר יודעת איך וכמה להאכיל. נגה בכתה בזרועותי עד שמצאה את האגודל שלה ונרגעה, אך ברגע שהחזרתי אותה לחדר התינוקות, שוב פרצה בבכי רם והאחיות התבוננו בי במבט מאשים. נדמה היה לי שהן בזות לי בלבן על חולשתי, על חוסר האונים שלי. ואכן כך הרגשתי, קטנה וחלשה. חזרתי למיטה במחלקה ופרצתי בבכי. חשתי אשמה.
הזמן חולף ונגה מאטה את הקצב. כשהיא במיטה, תחומה בתוך מסגרת, הכול מצוין. היא מתבוננת במשחקים שמסביב, מרימה את חגורת הכתפיים כפי שכתוב בספרים, מחייכת. אך כשהיא מונחת על הרצפה או בכיסא אני מרגישה באי־הנוחות שבה. היא מבלבלת, מטעה. לעתים אוהבת חיבוק חזק ולעתים דוחה אותי בכוח. אני מתבוננת בה. תינוקת יפה, אך באופן כללי לא מרוצה, לא נינוחה. כאילו משהו כל הזמן מציק לה, מטריד. גם ההתפתחות אטית ואני מחליטה לפעול לפי החושים האִמהיים שלי ומבקשת מרופאת המשפחה בדיקה יסודית. רופאת המשפחה בודקת ביסודיות, אך אומרת בלבביות ובהחלטיות שאין מה למהר ואין מה לדאוג. אמנם היא באחוזונים הנמוכים אך בגבולות הנורמה. אני חוזרת הביתה אך הדאגה ממשיכה להציק, היא שונה כל כך משאר ילדי, היא אחרת.
עוברים כמה חודשים ואני שוב מוצאת את עצמי אצל הרופאה, מנסה לשכנע אותה לתת לי הפניה למְרפאה בעיסוק, למכון להתפתחות הילד או משהו דומה. ושוב בחיוך מאופק היא עונה לי שאין צורך. ״התינוקת קצת אטית או קצת עצבנית. את פשוט משווה אותה לילדייך האחרים שהיו באחוזונים הגבוהים. תגידי תודה שהם היו כאלה.״ אני כמעט נוטה להאמין לה אך מחליטה שלא לוותר. כשנגה בת שמונה חודשים אני באה לרופאה ושוב לוחצת, והרופאה נכנעת. אני נושמת לרווחה, ניצחתי במאבק הקטן הזה. אנחנו הולכות לראשונה לפיזיותרפיסטית. כעבור כמה פגישות שבהן נגה בוכה ומתנגדת אנחנו מפסיקים את הביקורים. מקץ כמה חודשים אני שוב מגיעה לרופאת המשפחה והיא מייעצת לי לפנות למְרפאה בעיסוק.
אני פונה למרפאה בעיסוק ומגלה שרשימת ההמתנה לתור ארוכה מאוד. אני מתייעצת עם דניאל, אך בלבי כבר החלטתי, אעשה הכול למען נגה, גם אם המשמעות היא לפנות לטיפול פרטי. ואכן אנחנו מתחילים בטיפול אצל גילי, מרפאה בעיסוק מקסימה ומקצועית מאוד. אך עד מהרה אני נתקלת שוב במבט ספק אמפתי ספק מתנשא ובאותן השאלות: ״איך היה ההיריון? והלידה? מתי היא התהפכה לראשונה? ומהגב לבטן? מתי היא השמיעה את המילה הראשונה? ואני מנסה להיזכר ופתאום מתבלבלת, כמו נבחנת במבחן שלא התכוננתי אליו וברור שאכשל בו, כמו הייתי מועמדת לדין ואין בידי את הכלים להגן על עמדתי.
מתחילים בטיפול. נסיעות, צ'קים, בכי, הערות של גילי, שתמיד משאירות אותי במין תחושת קטנוּת. היא אשת המקצוע ואני רק האמא. הפקדתי את נגה ואת עצמי בידיה המיומנות, ועלי ליישם את כל המשימות ושיעורי הבית, שאם לא כן נגה לא תתקדם. ברור ששעה בשבוע אינה מספיקה לחולל שינוי. אני מקבלת הדרכה מגילי ומנסה לתרגל עם נגה בבית. זה לא קל. עלי להתאזר בסבלנות כי נגה לא אוהבת את כל התרגולים האלה ולמען האמת גם אותי זה די משעמם.
לאחר כמה פגישות עם גילי היא מסבירה לי שיש לנגה הפרעה בוויסות תחושתי. רגישות יתר. סוף־סוף יש הגדרה מקצועית, אבחנה, ואני חשה שהגעתי לחוף מבטחים. צדקתי! יש לה משהו. זה לא רק בראש שלי. הנה קיבלתי אישור ויש עוד מישהו בצד שלי, מישהו מקצועי, שרואה מה שאני רואה ואפילו מכנה זאת בשם רשמי. אלא שעכשיו יש לי גם תפקיד חדש - מחלקת הסברה. בכל מקום, במשפחה, במשפחתון, אני מרגישה צורך להסביר שנגה סובלת מרגישות יתר ולכן כדאי לנהוג בה כך ולא אחרת וליתר דיוק, אחרת ולא כך. הכול נעשה קשה מרגע לרגע. מהרגע שנגה קמה בבוקר היא מתמודדת. במשפחתון, בנסיעה באוטו, בגן השעשועים... והלב שלי נצבט, כשאני רואה אותה חוששת, מהססת, נאבקת בכל דבר שהיא עושה. רק בלילה, כשהיא ישנה ואני מתבוננת בה, אני רואה סוף־סוף את המנוחה על פניה המתוחים, עד הבוקר הבא. ובעצם מי יודע מה מתחולל בחלומותיה?
 
פרק 4 תחילתה של דרך ארוכה
 
בכל פעם שאני בטוחה שמצאתי מוצא - טיפול נכון, תשובה מדויקת - אני מגלה שטעיתי. קשה לי לקבל שאין תשובות מוחלטות, שבעצם אף אחד לא יודע איך תיראה הדרך. אני שרגילה כל כך להיות מתוכננת ותמיד ערוכה לכל תרחיש, נאלצת פתאום לחיות עם הלא נודע והלא ברור. עלי לתת לחיים לומר את דברם לפני, לעשות את המרב בהווה כשהעתיד לוט בערפל. אמנם איש אינו יודע מה צופן לו העתיד, אך לרוב יש מסלול נורמלי הניתן לתכנון לפחות. נגה שלי היא הלא נורמלי.
נגה מסיימת סבב ראשון של ריפוי בעיסוק בגיל שנה ועשרה חודשים. רק כעת היא החלה ללכת וגילי החליטה שכדאי להרפות קצת, לתת לזמן לעשות את שלו. אני מסכמת עם גילי שכשנגה תהיה בגן חובה נחזור אליה לאבחון ולהמשך טיפול.
הזמן עובר ואנו נוכחים לדעת שגם בהתפתחות הדיבור נגה איטית לגילה. אנו פונים לקלינאית תקשורת. ושוב אבחון, ושוב אותן השאלות ואותו חיוך מקצועי נחמד, ושוב אותה תחושה, למרות החיוך והאמפתיה, שהיא מסתכלת עלי מלמעלה ואני הקטנה מצטדקת, מסבירה, מגניבה משפטים שיוכיחו שנהגתי כשורה. שאני אמא משקיעה, שאני יושבת ומספרת לה סיפורים, כפי שעשיתי עם כולם, שלא נגמר לי הכוח בשל היותה ילדה חמישית, שבאמת ניסיתי, שמאז היותה תינוקת אני מדובבת אותה לדבר, עונה לה על כל צליל, יושבת ומלמדת אותה מילים. אני מוצאת את עצמי כמעט מתחננת בלי קול, האמיני לי, ניסיתי הכול אבל משהו בה שונה. שוב אותו חוסר אונים מול אשת המקצוע, שמתלבטת ורוצה עוד זמן כדי להכיר ולהיות בטוחה, ולבסוף אומרת, ״משהו כאן לא ברור. היא לא מתקדמת כמצופה, היא לא מתאימה לטבלאות. יש רגעים שבהם היא ממש מתאימה לנורמה ויש רגעים שלגמרי לא. היא מטעה. היא מקרה מיוחד.״
שוב אני שומעת את אותם המשפטים, הילדה שלי היא מקרה מיוחד, היא לא ברורה ולא צפויה. קלינאית התקשורת מנסה כמה חודשים ולבסוף אומרת, ״זה לא זה. יש לילדה כל מיני בעיות, אני מציעה שתנסו אבחון מקיף יותר.״
אנחנו דוחים את הצעתה של קלינאית התקשורת, ובינתיים נגה מתחילה את לימודיה בגן חובה. היא מקבלת גננת שׂיח לשעתיים בשבוע. אני רואה איך הפער בינה לבין חבריה גדל כל הזמן. בניגוד אליהם היא לא מצליחה לעקוב אחר סיפור שלם וממהרת לאבד קשב. היא לא מצליחה לסיים עבודת יצירה בגן. היא לא מבצעת מטלות שניתנות לה ולעומתה הילדים סביבה שכן משתפים פעולה. כאשר היא חוזרת הביתה ואני מנסה לשחזר עמה מה היה בגן, מה סיפרה הגננת, מה למדו על החגים, היא לא מסוגלת לומר דבר. אינני יודעת אם היא לא מבינה או לא זוכרת. אולי הבעיה היא בחוסר יכולת להביע זאת במילים, בעיית שליפה. ואולי הבעיה קשורה דווקא בי, אולי היא לא רוצה לספר לי כי טון הדיבור שלי חוקר מדי, ביקורתי מדי, בוחן. אולי היא מפחדת לעמוד למבחן גם אצלי.
הגננת אומרת לנו שנגה לא משתפת פעולה ומסרבת להשתתף בשעת הסיפור או בעבודה בקבוצות. מלבד זאת היא מתקשה בהבנת רצף של אירועים ובקשב וריכוז. אנחנו חוזרים לגילי, המרפאה בעיסוק. אולי היא תוכל לעזור, למקד, לתת מענה.
אני מרגישה תחושות שלא הכרתי בעבר כאמא, אך ככל שעובר הזמן נדמה לי שהתחושות האלה מוכרות לי ממקום פנימי עמוק כלשהו. זו לא רק הדאגה לנגה, אלא נגה כמו מייצגת אותי. פתאום אני לא מקבלת מחמאות או תשבחות על הילדה שלי, כאילו הכול נמדד ביכולת לצבוע בתוך הקווים או לחבר סיפור מרצף של תמונות. אם היא לא אומרת דברים ״חכמים״ ולא מעורבת בשעת הסיפור, פשוט לא רואים אותה. אני מגלה שאני לא יכולה להיות במקום הזה שעין רגילה לא רואה אותו. במקום הבינוני, האפור, הסתמי. במקום שבו מודדים הכול בהישגים ובתוצרים בהשוואה לקבוצה. מה מקור הצורך הזה בתשומת לב? מדוע אני זקוקה למחמאות? מאין באה תחושת האפסות הזאת? אני חשה מתוסכלת מכך שהכול רואים רק את המעטפת החיצונית של נגה ולא רואים את הרגישות הרבה שלה, את היכולת המופלאה שלה להזדהות עם מצבים ואנשים, ושיש בה איזו חוכמה פנימית לא מוסברת ולא ניכרת לעין כול. נגה לוקחת אותי אל תוך עצמי, אל מקום עמוק, הנמצא שם מאז ילדותי בעיר הגדולה תל אביב. ילדה מתבוננת, מרגישה, רואה הכול, אך לא נראית. כמה רציתי שיראו אותי, שיסתכלו פנימה, אבל החוויה היתה שונה. הייתי ילדה מופנמת ורגישה. רגישה מכפי שהורי יכלו להכיל. עד מהרה הבנתי שכדי לשרוד, להרגיש אהובה, אצטרך להביא נחת להורי, להחניק את הבכי מתחת לשמיכה ולהתנהג כמצופה ממני, להיות תמיד הכי טובה, הכי אחראית, הכי מוכשרת, תלמידה למופת, לא לכעוס ולא לבכות ולא לפטפט יותר מדי. אך זה היה בור ללא תחתית ובכל פעם שהגעתי לפסגה וקיבלתי מחמאות, התרוקן הבור לאחר זמן קצר.
•••
 
אני מתבוננת בנגה ורואה אותה כבבואה שלי. ילדה רגישה הרואה כל דבר. אני עוקבת אחריה מבעד לחלון חדרי כשהיא הולכת לגן הסמוך לביתנו, ביישוב. רוב הילדים בגילה הולכים לגן לבד, והיא כמותם, אך היא בניגוד אליהם נראית לי שברירית כל כך. אני עוקבת אחריה במבטי, הולכת לאטה, מסתכלת על איזו ציפור העומדת על חוט חשמל ומשם עפה אל העץ הקרוב. מתחשק לי לחבק אותה, לומר לה, היזהרי, אנשים לא אוהבים את המתמהמהים. אנשים מחפשים תפוקה, קצב מהיר, תוצאות, הישגים. היזהרי, לא תעמדי בתחרות. מהר מאוד ינדו אותך ויקראו לך מרחפת, מוזרה או מנותקת.
גם אני הייתי ילדה אטית, משתהה, שלא עומדת בקצב. תמיד הרגשתי טיפשה מדי, בכיינית מדי, פחדנית מדי. כבר בגיל צעיר הבנתי שכדי להיות נורמלית, כמו כולם, צריך להסתיר את הפחד ולחנוק את הדמעות, שאצלי תמיד היו עולות ופורצות ללא שליטה.
אני מתגנבת לגן ומציצה בה חרש. היא שקטה, יושבת בצד, מוצצת אצבע ומתבוננת סביב. הילדים מתרוצצים, הגננות מסתובבות ביניהם, הגן מלא במשחקים, הקירות מלאים בתמונות וביצירות של ילדים, מוזיקה מתנגנת בקולי קולות, קבוצת בנות משחקת משחקי תפקידים בהוראות צעקניות, ונגה לבד. אני מנסה לדמיין מה עובר בראשה. אילו פחדים מציפים ילדה עם הפרעה בוויסות תחושתי. ואני כאמא, מה אעשה? איך אעזור לה? איך אלמד אותה להתגונן? להיות מוכנה למתקפה? לאכזבה? איך אלמד אותה לשמוח במה שהיא? אך האם אני שמחה במה שהיא?
הגננות לא משימות לבן אליה, ואני חושבת לעצמי, כמה קל לשכוח ילדה כזאת.
•••
 
אנחנו חוזרים לטיפול אצל גילי המרפאה בעיסוק. השנה חולפת ועמה חולפות עוד פגישות אצל גילי ושוב אותו הדגם, שבוע אחר שבוע, נסיעות, צ'קים, הדרכות. ההתקדמות אטית, ובעיות התנהגות חדשות צצות. נגה נעשית נוקשה יותר ויותר ומתנגדת לעתים קרובות להוראות הניתנות לה. היא מנסה לבצע את המשימות בדיוק כפי שהיא רוצה. האם זה נובע מתוך פחד גדול המוביל לרצון חזק בשליטה? אולי אפילו לכפייתיות מסוימת? האם זה חינוך לקוי שלי? אולי אני מוותרת לה יותר מדי? אני מנסה לשחזר מה קורה בבית ובעודי מפליגה במחשבותי גילי מבקשת לשוחח איתי ביחידות. ושוב אני נוכחת לדעת שאנחנו רק בראשית המסע הארוך. גילי מודיעה לי שהטיפול שהיא יכולה להציע מיצה את עצמו וצריך לשנות כתובת. לדעתה שום שינוי לא יתרחש אם לא נתחיל עם נגה מיד טיפול פסיכולוגי. היא אף ממהרת להציע מישהי מצוינת, אמנם באופן פרטי, אך מה לא עושים למען נגה. יש לי תחושה שאני נופלת. הלב כואב לי כמעט באופן פיזי. למה? מה מסובך כל כך? מה יש לנגה? מדוע היא כה שונה מאחרים? הרי אמרת הפרעה בוויסות תחושתי, אז מה עוד? אני דוחה את הטלפון לאותה פסיכולוגית. אין לי כוח להתחיל שוב הכול מחדש, שוב אבחונים ושוב חקירה צולבת, ואותן השאלות ואותם ההסברים. ומאיפה יהיה לי כסף לטיפול פסיכולוגי? אך גילי לוחצת ומסבירה לי שנגה ממש סובלת ושההתנהגות שלה מגבילה את התפתחותה וחבל על כל יום שעובר.
ולמרות זאת עוברים עוד כמה חודשים עד שאני אוזרת כוח ומתקשרת לפסיכולוגית.
 
פרק 5 חיפוש
 
נגה כבר בת שש. אנו נפגשים עם ליאת, הפסיכולוגית, והפעם הכול מתנהל ביתר כובד ראש. קודם מפגש איתי ועם דניאל ולאחריו מתוכננות כמה פגישות אבחון לנגה. אני כבר מדמיינת איך שוב תשאלנה אותן השאלות ושוב אהיה בעמדת המסבירה המתנצלת. מה יוצר אצלי את רגשי האשמה? למה כשהילדה שלי לא הולכת בתלם אני מרגישה אשמה? האם התשובה נעוצה רק בי או שמא גם לאנשים מסביבי יש חלק בכך?
הפגישה מתנהלת באווירה נעימה, אך הדיבור על נגה מציף שוב רגשות כאב, תסכול וחוסר אונים נוכח שאלות שנותרות ללא מענה. לאחר כמה ימים אני מגיעה עם נגה לפגישת אבחון. אני יוצאת מהחדר ומשאירה את נגה לבד עם ליאת. כשאני נכנסת אני מזהה את הסערה הפנימית אצל נגה. כשנגה יוצאת לשירותים לרגע, פונה אלי ליאת ואומרת בפשטות, ״ברור כשמש שהיא צריכה טיפול, זה ממש זועק ממנה. אין טעם בעוד פגישת אבחון, כדאי להתחיל בהקדם האפשרי. בואו את ודניאל לפגישה נוספת ונדבר על האפשרויות השונות.״ אני מרגישה שכל הכוח נשאב ממני. אני רועדת. לבוא לעוד פגישה רק כדי לדבר על איך הטיפול יתנהל? כל פגישה כזאת עולה הון עתק, מה היא חושבת לעצמה? כשנגה לא לידי אני מתקשרת לדניאל. הוא כרגיל מגיב ברוגע ובקור רוח, ״אם נגה היתה צריכה לעבור ניתוח יקר לא היינו חושבים פעמיים. את הטיפול היא צריכה לבריאותה הנפשית ואנחנו נעשה זאת.״
שנה שלמה של פגישות משותפות לי ולנגה בחדרה של ליאת, טיפול דיאדי. מקץ שנה נגה כבר מסוגלת להיות עם ליאת לבד בחדר. שבוע אחר שבוע, חודש אחר חודש, ואנו כבר כמעט שנתיים בטיפול, אך השיפור אטי. בכל פעם שנדמה לנו שמגיעה תקופה רגועה, צץ משהו חדש בהתנהגות החריגה של נגה, כאילו היא משנה כל פעם את הנתיבים ומגלה עוד טפח בשונוּת שלה. תחושת הבטן שלי, כאמא, אומרת לי שמצבה מחמיר. אני בודקת את עצמי שוב ושוב בתוספת ביקורת עצמית ורגשי אשמה תמידיים ועדיין איני מבינה מדוע אצלה, בניגוד לארבעת ילדי האחרים, הכול שונה. מדוע נגה לא מסוגלת לשמור על הגבולות הכי בסיסיים, כאילו מדובר בילדה בת שלוש. האם הבעיה בי או בה? אולי היא לא מבינה? אולי אני לא נוקשה מספיק?
אם בשנים קודמות ידעתי להציב גבול ברור לילדי, כיום הכול השתנה. החוקים המוכרים לא עובדים כשמדובר בנגה. עם כל ילד עברנו את השלבים הרגילים של ההתפתחות, ובשלב מסוים הוא היה מבין ומקבל את העובדה שאסור להתחצף, שלא עושים משהו שאמא לא מרשה, שאם אומרים לו לא לצאת אז לא יוצאים, שיש דברים שלא אומרים לאנשים זרים. אך עם נגה משהו לא ברור. היא מסוגלת לחצות את הגבול הכי מובן מאליו, למשל חציית כביש גם כשאני צועקת מאחוריה שזה מסוכן או לגשת לאיזו סבתא של חברים וליישר לה את החולצה כי רואים לה קצת את הגב. לעתים אני תוהה, האם נחלשתי בבואי לחנך את הילדה החמישית שלי?
לשאלתי, ליאת שוללת מיד אוטיזם וטוענת שנגה מעוניינת מאוד בקשר עם הסובב אותה, אך היא סובלת מליקויים רבים בתקשורת. יחד איתנו היא לומדת את נגה, המציבה בכל פעם אתגרים חדשים בהתנהגותה. אני שוב מרגישה איך נגה לוקחת אותי למסע ארוך בעקבותיה. במקום שאני, האם, אוביל אותה, היא מובילה אותי ומגלה לי עוד נדבך ועוד נדבך בעולמה הפנימי ומלמדת אותי שיש דרכים אחרות של התנהגות הורית.
גילינו דבר נוסף. מצבי הרוח של נגה מתחלפים במהירות. התרגשות גדולה הופכת באחת לעצבנות, ללחץ ולכעס גדול, כאילו אין היא יכולה להכיל את השמחה והטוב. היא יכולה לצפות לאירוע ולהתרגש לקראתו, אך ברגע ההתרחשות היא כועסת מאוד, נהיית תוקפנית, בוכה, בורחת וחוזרת. לעתים זה נראה ממש טירוף. היא יכולה להכין שיעורי בית בנחת ובשלווה ולפתע, ברגע אחד, בשל הערה קטנה שלי למשל, היא הופכת לתוקפנית וכעוסה. היא מסוגלת לשכב במיטה ולצחוק איתי צחוק מתגלגל ומידבק ופתאום ברגע אחד להתחיל לבכות בשל מחשבה רעה או זיכרון אסוציאטיבי של משהו שמציק לה. המעברים כה חדים, שאי־אפשר להיות מוכנים אף פעם לרגע הבא ולכן קשה להגיב נכון. לעתים אני נזכרת באנשים עם מאניה דפרסיה, שעוברים בקיצוניות מתקופה של שמחה לתקופה של דיכאון. האם אלה ניצני מחלה? אני משתדלת לגרש את המחשבה מראשי ולא יודעת שעוד צפוי לי בעתיד הקרוב פרק חדש בדרך הארוכה עם נגה, פרק שבו ישתתפו גם פסיכיאטרים.
באחת הפגישות של דניאל ושלי עם ליאת היא חושפת באוזנינו את מסקנותיה. היא מסבירה הסבר ארוך המתאר את הקשיים של נגה ואט־אט מובילה אותנו למסקנתה שטיפול פסיכולוגי בלבד לא יעזור. ״הטיפול מיצה את עצמו כרגע והוא די תקוע,״ היא אומרת. ״נגה צריכה עזרה של תרופות וליווי פסיכיאטרי.״ לדעתה נגה סובלת מהפרעת חרדה, שהיא המקור לכל הקשיים. אני מקשיבה ולא מקשיבה, נותנת למילים לחלחל ומצד שני דוחה אותן ממני והלאה. פסיכיאטר. מה פתאום פסיכיאטר? כמה קשה להגיד את המילה הזאת. גם ״טיפול פסיכולוגי״ היה קשה לומר, ולכן שיתפנו בכך בעיקר את אנשי המקצוע וכמה חברים קרובים, אז איך אפשר להגות בכלל את המילה ״פסיכיאטר״. פסיכיאטר היא מילה מפחידה, אפופה סוד ומסתורין. מי שהולך לפסיכיאטר לא מגלה זאת, מסתיר את המום הנוראי שבו, שמא לא יוכל לבוא בין הבריות כשווה בין שווים, כרגיל בין רגילים. ואני לתומי חשבתי שהתחנה האחרונה במסע הזה היא ליאת הפסיכולוגית והנה אני נוכחת לדעת שלפנינו עוד דרך לא נודעת.
לאחר נסיעה מתוחה ושקטה אנחנו מגיעים לפסיכיאטר מומחה בעל שם בכל הארץ, אבי איזו אסכולה נחשבת. אנו נכנסים לחדר קטן, קר, משרדי, ללא שלט על הדלת, כאילו אסור שיראו אותנו שם. למה? עשינו משהו רע? נגה עברה על איזה חוק? נראה שכן. חוקי החברה שמחשיבה את עצמה לנורמלית. האיש נחמד, לא ממהר, שואל ומתעניין ומתַקשר נהדר עם נגה. הוא מאבחן במהירות שיש לנגה כמה הפרעות. הפרעת חרדה, שכבר באה לידי ביטוי ב־OCD, הפרעת קשב וקצת היפראקטיביות (ADHD), לא לפני שהוא מוכיח לנו כיצד היא ירשה אותנו - מדניאל את הפרעות הקשב וממני את החרדה. הוא מציע לערוך מבחני TOVA, כדי לאבחן הפרעת קשב וריכוז. אנחנו ממושמעים ואני קובעת תור לנגה. התוצאות די ניטרליות, לא חד־משמעיות ובכל זאת הוא מציע להתחיל עם ריטלין.
הניסיון לא עולה יפה. נגה נעשית עצבנית יותר. היא כבר בכיתה א' והתוצאות אינן משביעות רצון. גם ליאת טוענת שזה לא זה. הפסיכיאטר מנסה להחליף סוג וגם זה לא עוזר. כשאנו מגיעים לפגישה השלישית וחורקים שיניים ברגע כתיבת הצ'ק המנופח, הוא מחליט לעלות מדרגה ולתת לה תרופה נוגדת דיכאון וחרדה. אני משתוממת. הילדה רק בת שש וחצי, איך אפשר לתת לה תרופה חזקה כל כך? אני קוראת באינטרנט מידע על התרופה ומזדעזעת. למרות זאת אני מרגישה כה קטנה לעומת הפרופסור הגדול. מי אני בכלל? ומה אני מבינה? אני רק אמא. ומצד שני אני האמא! אני מכירה את נגה טוב מכל אנשי המקצוע. באיזו זכות הוא עורך עליה ניסויים? אבל אני גם רוצה כל כך לעזור לה, ולכן אני חייבת לנסות.
גם הניסיון הזה לא עולה יפה. נגה נהיית עצבנית מאוד ומתנהגת מוזר. המורה מדווחת על כך שהיא מסוגלת פתאום לעמוד על כיסא בכיתה ולצעוק, דבר שמעולם לא עשתה קודם לכן. החושים האִמהיים שלי אומרים, די! אני לא מוכנה להמשיך לתת לה את התרופה הזאת. ליתר ביטחון אני מתקשרת אל הפרופסור. לשמע התיאור שלי הוא אומר להפסיק מיד את מתן התרופה ולצפות שיידרש זמן מה עד שגופה יתנקה ממנה לגמרי. אני מחליטה לא לחזור אליו. אמנם הוא פרופסור בעל שם, אך הוא מעולם לא רשם שום דבר בתיק מסודר, תמיד נראה שהוא שולף מהמותן, עורך ניסויים פזיזים ולא זהירים בבתי הקטנה. אני לא מסוגלת עוד. לא חוזרת לעולם הפסיכיאטרי האפל. צריך לחפש דרך אחרת לעזור לה.
כשנגה עולה לכיתה ב' מתחילה מגמת ירידה של ממש. היא לא מצליחה להתרכז בשיעורים, מוסחת בקלות, בורחת מהכיתה, דורשת הרבה תשומת לב וכל זאת מלבד החרדה הכללית שמלווה אותה. היא לא אוהבת להיות עם כולם בהפסקה ולא אוהבת שיעורים שבהם יוצאים לטיול. היא תמיד נשארת מאחור. הפער בינה לבין חברותיה הולך וגדל, אך הכי קשה להתמודד עם תופעת הצביטות. כשמישהו מתקרב אליה היא צובטת אותו או הודפת אותו בדרך אחרת. זו התנהגות מוזרה ובעייתית, שכן כל עוד רק היא סובלת זו בעיה שלה, אך ברגע שהיא פוגעת באחרים הבעיה מסתבכת יותר. כל השיחות והדיבורים לא הועילו. היא סוערת ומתהלכת בבית הספר כאילו היא בורחת ממשהו. הרבה פעמים היא נכנסת לכיתתה של אחותה, גל, וזו יוצאת אליה ומרגיעה אותה.
ככל שהזמן חולף, גם ליאת, הפסיכולוגית שלנו, מנסה לשנות אסטרטגיה. היא מגיעה ומנסה לתדרך את הצוות החינוכי. לעתים מנסים לבודד אותה בחדר קטן ולתת לה משימות קריאה וכתיבה, אך עד מהרה נגה מרגישה שזה סוג של עונש ונידוי והיא מתנגדת ובורחת. גם המורות לא מסוגלות להקדיש זמן מיוחד לנגה והן כבר לא מציידות אותה במטלות כשהן שולחות אותה לחדר הקטן. אני מקפידה לשלוח איתה חוברות לעבודה עצמית כדי שתהיה לה תעסוקה. אנחנו מחפשים בעצמנו סייעת בשביל נגה ומוצאים מישהי חמה אשר אוהבת את נגה, אך גם היא זוכה מדי פעם לצביטות ממנה, אף שהיא משתדלת לא לכפות עליה את קרבתה. ועם זאת, כאשר נגה רוצה בכך, היא מחבקת ומביעה אהבה ורצון לקשר. החברות דווקא אוהבות את נגה, אך מופתעות וכועסות, בצדק, בכל פעם שהיא צובטת מישהי. הן משתדלות לא להתקרב אליה יותר מדי ללא הסכמתה. הן מודעות לקשיים שלה, שכן במסגרת שיחת בוקר בכיתה היא עמדה והקריאה את מה שכתבה על רגישות יתר. היא גם הסבירה כיצד זה נוגע לה ואיך היא מרגישה בשל כך. כשהן באות לשחק עם נגה אחר הצהריים הן נהנות ואוהבות את המשחק היצירתי עמה. צחוק מתגלגל נשמע מחדרה מדי פעם, אך המשחק לא נמשך לאורך זמן. בתקופה האחרונה הן מתרחקות ממנה יותר ויותר.
אט־אט אנו מרגישים שבית הספר מתייאש מהטיפול בנגה. אנשי הצוות עומדים חסרי אונים מולה ומתנערים מאחריות כלפיה. מצבה הולך ומידרדר. אנחנו מרגישים שאנו עושים הכול. טיפול פסיכולוגי, הדרכת הורים, חיפוש תרופה מתאימה, מימון סייעת, מורה פרטית... ובכל זאת משהו בבית הספר משדר - אנחנו לא רוצים אותה כאן. לא יכולים להתמודד איתה עוד.