א
יום אחד ישבתי על השטיח בחדרי הססגוני מלא בצעצועים מנסה להרכיב את הלגו שבידי, "אימא, מה את כותבת" שאלתי.
ובכן ילדתי אני כותבת מכתב מאוד מעניין בשבילך. כשתגדלי תקראי אותו, השיבה לי...היום שנים רבות אחרי אני קוראת בפעם הראשונה את אותו מכתב שכתבה אמא בשעה ששיחקתי בלגו בחדרי.
24 ליוני 2009 אני בת 30 יושבת בסלון ביתי המרווח ומתקשה לעכל שהגעתי עד הלום.
שמי נועה אני נלחמתי את המלחמה במחלה וניצחתי...
הסיפור שלי אמור לתת תקווה וכוח לרבים אחרים אשר מתמודדים ו/או חלילה יתמודדו בעתיד עם בעיות בריאות.
לפני 30 שנה נולדתי בבית חולים בלינסון בלידה רגילה לאחר מס' ימים השתחררתי הביתה כמו כל תינוק רגיל. אך לזמן קצר מאוד, נאלצתי לחזור לבית החולים למסכת ייסורים שתמשך 15 שנים ותגרום לי לספר לכל מי שקורא שורות אלו את סיפור חיי.
הורי היו זוג צעיר יפה בשנות ה — 21 לחייהם, אמא בחורה עדינה ויפה. הכירה את אבי בתקופת השירות שלה בצבא — זו הייתה אהבה ממבט ראשון. 'עם הבחור הזה אחייך כל חיי', אמרה לסבתי אלגרה ז"ל והוסיפה, "הוא אדם כל כך טוב, מלא בחוש הומור, מצחיק, נעים — טוב לי במחיצתו". ובאמת, עם השנים נעשתה האהבה יותר ויותר חזקה, וכעבור שנה נישאו הוריי באושר ובתקווה לחיים ורודים ויפים.
בעיניי הוריי להקים משפחה, להביא ילדים לעולם, להעניק, לפנק ולאהוב הם ערך עליון. בדמיונה ראתה אימי משפחה של חמש נפשות, משפחה מאושרת ומלוכדת.
בחלוף שנה של נישואין נכנסה אימי להיריון. בשעה חמש בבוקרו של יום שמש קיצי נולדתי אני — תינוקת בהירה בעלת שיער שטני גולש ועיניים מלוכסנות. אמא ביקשה שיקראו לי נועה. הורי היו מאושרים, אך לא להרבה זמן. בשורת איוב הגיעה אליהם מהר.
"נועה לא תשתחרר," בישרה האחות שרה לאימי. "יש לה בעיה במערכת המעי. התינוקת מתקשה לתת יציאות. היא תצטרך להישאר בבית החולים להמשך בירור."
"את בטוחה? אני לא מאמינה," אמרה לה אימי. "איך זה יכול להיות? אולי אתם טועים? מתבלבלים? אתם בטוחים שמדובר בילדתי?"
מאותם רגעים השתנו חייהם של הוריי. שכבתי בתוך אינקובטור והייתי מחוברת לאינפוזיה. על אף הבדיקות הפולשניות, כמו הכנסת אצבע לפי הטבעת, הייתי תינוקת רגועה, גיבורה ממש. ואימי הייתה מרבה לאחוז בידי הקטנה, ללטף אותי ולנשקני, בניסיון למתן ולו במעט את הכאב שחוויתי. באמצע הלילה הייתה קמה מהמיטה שבחדר הסמוך כדי לראות אם המוצץ נפל, אם צצה פתאום בעיה כלשהי. היא שמה עליה את החלוק וצעדה במהירות בדרך לחדר התינוקות, אליי. לעתים ישנתי, לעתים הייתי ערה, וכך הייתה אימי מגיחה אל חדרי מדי פעם בפעם, לא היה לה מנוח המחשבה שאולי אני זקוקה לה. עד שצוות האחיות עצר בעדה וביקש ממנה לנוח "אנחנו כאן שומרים ודואגים לה".
הימים חלפו, והוריי התבקשו לעזוב את בית החולים. ימים רבים היו הוריי מבלים אתי בבית החולים עד שהתקבלה האבחנה הרפואית בנוגע למצבי הרפואי - מחלת הירשפרונג. מחלה זו היא בעיה במערכת העיכול המתבטאת בקושי ביציאות. בעקבותיה הוחלט כי עליי לעבור ניתוח.
"יכול להיות שמקור הבעיה הוא בעצבוב," אבחן הרופא. "נוכל לשחרר אותה לביתה עם הנחיות מפורטות לטיפול. אם לא תצליחו לפעול בהתאם להנחיות, תחזירו אותה לכאן," חתם את דבריו.
בסופי השבוע הגעתי הביתה. הוריי טיפלו בי בתכשירים חיצוניים (כמו, שמן פראפין,נרות) כדי להקל על היציאה, אך הוריי חששו שאסבול בבית. כל העת חשבו בלבם כי אצטרך לחזור לאשפוז. כעבור זמן מה הוחלט על הוצאת המעי לדפנות הבטן.
"לניתוח יש שלושה שלבים," הסביר הרופא. "השלב הראשון הוא השלב הקל יחסית. בשלב השני, בגיל עשרה חודשים בערך, נבצע את התיקון למעי — ניתוח די מורכב. אני מאוד ממליץ לכם על רופא מומחה בין־לאומי המבצע ניתוחים מסוג זה במדינות רבות בעולם וגם בארץ, ויש לו אחוזי הצלחה גבוהים מאוד.אך אין עדיין ניסיון בתינוקות".
הוריי הוכו בהלם ובתדהמה. כמעט אין ילדים בארץ בגילי שעברו ניתוח כזה. בגיל שלושה שבועות נותחתי לראשונה ובוצעה קולוסטומיה — ניתוק המעי מפי הטבעת והוצאתו לדפנות הבטן. לקראת ערב התגלתה אדמומיות קשה סביב אזור הניתוח, והיה חשש ששוב יצטרכו לפתוח לי את הבטן. "אך מהר מאוד החשש נעלם. כעת הייתי אמורה לעשות את צרכיי לתוך שקית שהייתה מוצמדת לדופן הבטן., והורי מצידם ביקשו מחילה על כל הסבל והכאב שאני עוברת. - מקרבת אותך לליבי מחבקת אותך חזק לחיקי כמבקשת מחילה על ימייך הראשונים בחיים, על כל הסבל והכאב שכבר חווית.)
החודשים חלפו. הוריי הרעיפו עליי המון אהבה, טיילו אתי בחוץ ונהנו במחיצתי. הם חיו באמונה שאם יקפידו על ניקיון אזור הניתוח, ימרחו משחה סביב הפתחים ובקיצור יפעלו על־פי ההנחיות, לא יהיו כל סיבוכים עד למועד הניתוח השני.
הניתוח השני שנעשה בבית החולים בירושלים באופן פרטי היה ניתוח קשה ומורכב יותר. כשהייתי בת עשרה חודשים החליטו הוריי למכור את הדירה שקנו במיטב כספם ולעבור להתגורר עם סבא וסבתא שלי. בלי התראה מוקדמת, בלי יכולת להבין איך כל זה קרה. הם אפילו לא חלמו על סיפור כזה, הם לא ידעו שדבר כזה יכול לקרות בכלל. לא, הם בשום אופן לא יפקירו אותי בידיים זרות ובלתי מיומנות, הם ירצו את הטוב ביותר, את המומחה הטוב ביותר, הפרופסור שיש לו שם עולמי, שכבר הוכיח את ניסיונו,יכולותיו ואת כישוריו. לשם כך הם היו מוכנים למכור את דירתם שבקושי הספיקה למימון הניתוח.
וכך בידיעה שהחיים כבר לא יהיו אותו הדבר, הם ארזו את חִפציהם, הספיקו להיפטר מכמה דברים ישנים ונסעו להוריהם. מסלול חייהם נקטע ברגע. הם נאלצו לשוב על עקבותיהם. דרך אחרת לפתע נסללה עבורם, דרך שבה הם פסעו בלית בררה ובחוסר אונים.
יום אחד הם נסעו אתי לירושלים והכניסו אותי היישר לחדרו של הפרופסור שאמור לפתור את הבעיה ושעבור שירותיו נאלצו למכור את דירתם.
"טוב, אתם יודעים מה עליי לעשות..." אמר במבט בוחן. "זה ניתוח מורכב. כמו בכל ניתוח יש סיכונים. עלינו לקצר את המעי שבו העצבוב פגוע ולחבר מחדש לפי הטבעת. אך אני מאמין שהכול יעבור בשלום.
נועה תצטרך ללון כאן היום, ומחר בבוקר כבר הכול יהיה מוכן. יש לכם סידור לינה?" שאל.
"נסדר בלי בעיה," אמרה אימי שידעה כי חשבון הבנק שלה ושל אבי בכי רע.
יצאנו כולנו מחדרו שהיה מעט מנכר ומפחיד. אבי הרים אותי בידיו והכניס אותי לאחד החדרים. פרצתי בבכי שלא פסק זמן רב. אחר כך נאלצה אימי לקחת אותי בזרועותיה ולטייל עמי בפארק הסמוך. אחרי שנרגעתי חזרנו לחדר. נרדמתי.
יום המחרת הגיע - היום שבו קיוו הוריי לפתור את הבעיה אחת ולתמיד. הם האמינו בכך. הוא הטוב ביותר בתחומו, האיש שעליו הם אמורים לסמוך יותר מכל אחד אחר. הוא קרא להם לחדרו ואמר שבעוד שעה יתחיל הניתוח.
"אל תדאגו, נעדכן אתכם מדי פעם," אמר.
הרופא נכנס לחדר, והוריי המתינו בחוץ. אימי ישבה על הכיסא והייתה חצי מעולפת. אבי החזיק את ידה, פעימות לבם נקשו חזק. הדלת שלפניהם הייתה סגורה. גם אחרי דקות ארוכות, איש לא יצא ולא בא, למרות ההבטחה.
"זהו," בישר כעבור מספר שעות. "סיימנו. היא תצטרך להיות כאן בשבוע הקרוב, הכול בסדר."
אמי מיהרה להיכנס פנימה, אך אחד השומרים בלם אותה.
"אסור להפריע לצוות," אמר.
"אני חייבת לראות את בתי, חייבת," התחננה.
"אני מצטער."
כעבור זמן הוציאו אותי, שכבתי על מיטה מחוברת להרבה מכשירים. אימי ואבי דלקו בעקבותיי. הם מיהרו ללכת אחריי ולא לפספס.
"נועה, נועה," צעקה בהיסטריה. "נועה שלי".
הכניסו אותי לחדר אחר שהיה חשוך.
"צריך לפתוח את התריסים, הכול מחניק כאן," ביקשה אימי בהיסטריה. היא רכנה מעליי וחיבקה אותי חזק.
"לא עכשיו," ביקש איש צוות אחד שעמד מאחוריה. "צריך לתת לה לנוח.
"בואי," אחז אבי בידה של אימי. "נלך להירגע מעט, נעשה סיבוב בחוץ ונחזור," הציע.
גשם זלעפות ירד בחוץ. הקור היה מקפיא עצמות. אחד הכבישים המרכזיים נסגר עקב הצפה. קרח הצטבר בשולי הדרך וגם מעט על הכביש. מכונית אחת כמעט התנגשה בעץ. הנהג ניצל בנס. הוריי הגיעו אליי באיחור רב.
הניתוח נמשך שש שעות, ההתאוששות הייתה איטית. יומיים שלמים היית אפאטית, לא שיתפתי פעולה ולא תקשרתי עם הסובבים אותי.
"הילדה לא מזהה אותי," אמרה אימי לרופא, וכולם עמדו על הרגליים. הוריי היו היסטריים, צוות האחיות והרופאים נבהל וניסה להרגיע אותנו.
"היכן הרופא שניתח את נועה, הין פרופ' פרידמן? שאל אבי את המזכירה שבדלפק הקבלה והשאיר בינתיים את אימי יחד אתי.
"הא, הוא לא כאן. הוא טס, טס לפני כמה ימים," השיבה ועיניה טרוטות.
"לאן? אין לו אחריות?"
"למה אתה שואל אותי? אני לא הכתובת. אני המזכירה"
"אז מי כן?"
"תשאל את סגן מנהל המחלקה, הוא צריך להגיע כל דקה."
אבי לקח את התיק שלו ורץ במסדרון המוביל לחדר של סגן מנהל המחלקה. בטני נראתה כמו הר שעומד לקרוס.
"אל תדאגי, נטפל בה היטב," בישרה האחות.
"אין לי כוח יותר, אין לי כוח," בכתה אימי.
"אפשר להיכנס?" שאל אבי, כמעט התפרץ למשרד הסמוך.
"מי אדוני?" שאל איש משופם וגבה קומה שעמד על רגליו ולא הבין מה פשר הבהלה.
"היכן הפרופ' שניתח את נועה ביתי? אני דורש לדעת הכול מה קורה פה!"
"אהה, הוא טס, אדוני, למצריים. זה קרה אתמול".
"מתי הוא יחזור?" שאל אבי בצעקה.
"אדוני, אולי תשב, אביא לך כוס מים, תירגע".
"אני רוצה לקבל תשובות!"
"הוא טס לעניינים פרטיים, אתה יודע..." גחך מעט הסגן.
כעבור יומיים חזר אליי החיוך וחזרתי לעשות שטויות. הוריי חיבקו אותי ושמחו שהתחלתי לחזור לעצמי. בכל פעם שהוריי היו מחבקים אותי הייתי מופתעת ובוהה ולא הבנתי על מה כל ההתלהבות הזו. האם זה בגלל שטות שעשיתי?
חודש ימים ברציפות נשארנו הוריי ואני במחלקה. בעיה אחת הולידה בעיה חדשה אחרת. באחד הימים הייתה עצירת שתן מוחלטת. כמו בכל ניתוח כעבור שבוע מוציאים את הקטטר ומצפים שהמנותח ייתן שתן באופן עצמאי. מצד אחד קיבלתי נוזלים, מן הצד האחר לא נתתי שתן. הרופאים היו מודאגים וחסרי אונים, בדיוק כמו הוריי, משום שהם לא ציפו לתגובה כזאת לאחר ניתוח של מעי. לא היה להם כל ידע בכל הנוגע לבעיה החדשה שנוצרה.
עמדתי להתפוצץ.
אז ביקשו מאימי שתפתח את ברז המים ושתאפשר למים לזרום כדי לגרות אצלי את הצורך לתת שתן. אך הניסיון לא צלח. הבטן החלה להתנפח מעט יותר. הוריי נלחצו והזעיקו את הרופא שהכניס את הקטטר לגופי כדי לשחרר את השתן שהצטבר. בחלוף ארבע שעות הוחלט להשתמש בשיטה אחרת שיטת ה"קרדה" שבה לוחצים על שלפוחית השתן כל שלוש שעות.
"ייתכן שהילדה חוששת לתת שתן," קבע הרופא.
בכיתי, התייסרתי. אימי הייתה במתח וחששה שאולי בדרך הזו הם לא ירוקנו מספיק שתן, ושתן הרי נשאר בשלפוחית. שיטה זו נראתה לאימי הזויה, ומה יקרה אם שיטה זו תביא לידי סיבוכים נוספים?
כל תזוזה שלי בזמן השינה החסירה לאימי פעימה - אולי השלפוחית מלאה, אולי לא רוקנו אותה מספיק בפעם הקודמת. אימא התנגדה לפעולתם, בכתה, חשבה שלא זו הדרך לעזור לי והתעקשה שיתייעצו עם רופאים אורולוגים או שלחילופין ישוחחו עם המנתח מחו"ל. בכל אופן הרופאים השתדלו כמה שפחות להציק ולהימנע ככל שניתן מללחוץ על הבטן לעתים קרובות. הוריי שילמו ושילמו הרבה, וכשהיו זקוקים לרופא המומחה בשעה כה קריטית, הוא לא היה בארץ.
הרופאים היו בטוחים שאתן שתן בסופו של דבר — אי מתן שתן עלול להביא לידי סיבוך או פגיעה בכליה. הרי עד לפני הניתוח נתתי שתן רגיל כמו כל ילדה אחרת. הם לרגע לא חשבו שהמנתח פגע בעצבוב של שלפוחית השתן.
הרופא המומחה טס למצריים לבצע ניתוחים אחרים, וכך נשארנו בהשגחת צוות הרופאים שהיה אמנם מיומן, אך אובד עצות ומבוהל לא פחות מהוריי.
הוריי היו ילדים בעצמם - רק בני עשרים ושלוש. בקושי היו בשלים להיות הורים ובוודאי שלא לחוויות מהסוג הזה. לראות אותי, את הילדה הקטנה שלהם, חווה עינויים כאלה, היה להם קשה מנשוא. היכן הצדק? אימא הייתה בוכה המון. הכאב היה חד ופילח את לבה שלא יכול היה לשאת עוד את הסבל. הלב דאב, הלב נקרע ודמעותיה התערבבו עם שלי.
"אני מבטיחה לך ילדתי שהכול יעבור," לחשה לי. "אדאג לך כל החיים. דבר לא יחסר לך, אחיה למענך, אני מבטיחה לך מתוקה להיות לצידך, לחוות את כאבך ולדאוג לך כל חיי. עוד יהיו לך חיים שיפצו על כל מה שעובר עלייך."
אימי השתדלה להחזיק את עצמה. היא תמיד חייכה, שרה לי שירים, סיפרה סיפורים, אך הבכי היה פורץ שוב ושוב, בייחוד בלילה כדי להתפרק ולהשתחרר ולהכין את עצמה ליום המחר. עיניה שרפו, היא לא יכלה לראות את המראות, את הכאב והסבל, היא לא סיפרה לאיש כמה שתינו סובלות.
הייתי כל כך חכמה, ורבים התפעלו ממני, כך סיפרה. הייתי ילדה יפה וחייכנית, וכל רופא שנכנס לחדרי בבית החולים התקשה להאמין למה שראה. "ציפיתי לפגוש ילדה אחרת לגמרי… איזו מתוקה".
אימי שמה לב שלא חבבתי את החלוקים הלבנים ואת הפרצופים שהסתובבו בחדר, הציעה לרופאים שהיא תעשה את פעולת הלחיצה. הם הסכימו ואף שמחו שפטרנו אותם ממטלה זו. על אף שהם הפגינו כלפיי הרבה חום וחמלה ורצו מאוד לעזור לי. מעתה ואילך יישמה אימי את שיטת הקרדה. היא הייתה מעירה אותי באמצע הלילה, מעמידה אותי על רגליי, מורידה את החיתול ומסבירה לי שלב אחר שלב את מה שהיא עומדת לעשות לי.
"נועה'לה," כך אמרה, "אימא תלחץ לך על הבטן. זה יכאב מעט, זה יעבור מהר. גם לאימא זה כואב", וכך לחצה על בטני, חיבקה אותי חזק, ולא בכיתי. רגליה רעדו, כולה נטפה זעה — זו הייתה עבודה קשה פיזית ונפשית עבורה.
ואז הרופאים נתנו הוראה שרק אימי תעשה את הלחיצות. כך חלפו שלושה שבועות נוספים, והשתן התחיל לצאת לבד. חשבנו שהבעיות נפתרו, והרופא שניתח אמר לנו כי אני יכולה להשתחרר מבית החולים. אך לימים התברר שהוא טעה טעות גדולה. במקום לבדוק לעומק את מקור עצירת השתן ולבדוק את ההשלכות לתופעה זו (התפתחות שלפוחית נוירוגנית), הוא החליט לשחרר אותי.
אימא הלבישה אותי בשמלה ורודה, אספה את שערותיי הזהובות לשתי קוקיות, שבתי הביתה לא לפני שאספתי את הצעצועים והבובות שאבי דאג להרעיף עלי במהלך האשפוז.
ניגשתי היישר לחדרי בטבעיות גמורה. הבית היה מקושט בבלונים והרבה צעצועים חדשים שקנו לקראת בואי. אבי התנהג אלינו כשתי אורחות, פינק אותנו, הרים אותי גבוה, חיבק ונישק אותי. הוא שמח שהרע כביכול כבר היה מאחורינו. הייתי מאושרת התיישבתי על השטיח הוורוד שבחדרי, פותחת בהתלהבות את המתנות נרגשת שסוף סוף אני בבית.
ואז קיבלו הוריי בשורת איוב נוספת שהבדיקות שעשו לי לאחרונה אינן תקינות. הכליה הימנית הייתה נפוחה מאוד, והתבקשנו לגשת מיד לבית החולים למחלקה האורולוגית. מכה אחר מכה נחתה עליי ועל הוריי, כל מכה קשה יותר מקודמתה. "למה במה חטאה ביתי, במה חטאנו, עד מתי?? שאלו הוריי, שאלות שעד היום לא קיבלו עליהן תשובות.
הגענו לבית החולים, והרופא מסר לנו שהכליה נפגעה.
"עלינו להוריד את הכליה ולהציל את הכליה השנייה. הצלת הכליה השנייה תאפשר את הוצאת השופכנים (האורטרים) לדופן הבטן," עדכן אותנו.
הוריי פרצו בבכי, חיבקו זה את זו וחשו שבורים ומרוסקים. יהיו לי ארבעה פתחים בבטן, זה פשוט מחריד. הוריי ידעו שהחיים של כולנו יהפכו להיות קשים הרבה יותר. גם כך שמרו עליי והשתדלו לטפל בי היטב, אך זה לא היה מספיק. כעת יתווספו לי עוד שני פתחים.
מהר מאוד חזרתי לימים ההם, שוב פעם אשפוז בבית החולים והפעם במחלקה אורולוגית חדשה. ושם חטפתי קלקול קיבה ומחום של ארבעים ואחת מעלות, בכיתי כי מאוד סבלתי. אימי קיוותה שאין מדובר בזיהום, היא חששה מהבלתי נודע. אוחזת בידי ודמעות שוטפות את לחייה מתחננת שיסייעו לי,שיקלו עלי, כאן נשברה. אמא לא יכלה לשאת את הכאב שעובר עלי, כשנרגעתי מעט, בבכי קורע לב היא יצאה מבית החולים, השאירה אותי שם והתחננה לאלוהים בזעקה גדולה ומרה "אולי מספיק, בבקשה עצור פה את המכות, ולא, קח אותי ואת נועה'לה מהחיים". אך מהר מאוד חזרה אימי לעצמה. האמונה החזקה באלוהים עזרה לה לשרוד.
למחרת החליטו הוריי להוציא אותי משם, מהתופת כהגדרתם, מבית החולים הישן והמוזנח. אבל איך הם יעשו את זה? אי אפשר סתם כך להעביר תינוק מסכן ממקום למקום בלי אישור.
"הילדה נגמרת. בואי נעוף מבית החולים הזה. הוא לא מוצא חן בעיני," אמר אבי שהקים שערורייה. הרופאים ניגשו אליו כדי להרגיע אותו ולדבר על לבו, הרי כל אחד יכול היה לחטוף זיהום דומה כמו שלי, אך זה לא עזר. הוא פרץ בבכי כמו ילד קטן והיה לו קשה לראות את סבלי. הוא התעקש להעביר אותי למקום אחר.
זהו, הגיע היום ה"מיוחל", הוצאת האורטרים. התהליך פשוט וקצר. סיימתי את הניתוח עם שני פדים על בטני ועם הנחיות מפורטות בעניין המשך הטיפול. סבא שמעון הצטרף לאימי היה יושב לידי יום ולילה בלי לעצום עין.הוא ליטף אותי, שר לי שירים והשקה אותי. הוא רצה להנעים את זמני בבית החולים ולסייע מעט לאמי, והוא הצליח.
סבי ואימי נהיו צמד האמנים של המחלקה. האחיות נהנו לראות אותם שרים לי שירים ומוחאים כפיים, ואני הייתי מאושרת ולא ידעתי את מי לחבק ולנשק. הילדים בחדרים הסמוכים הגיעו לחדרי והצטרפו לשירה, כשאני זו שהובלתי את המקהלה ופיקחתי שאף ילד לא יעזוב את מקומו מסביב למיטתי. מי שרצה לקום מהכיסא ולצאת, הייתי מסמנת לו עם היד שיישאר לשבת.
דורית דודתי אהבה אותי עד כלות וידעה היטב איך להעביר עמי את הזמן במחלקה. היא גם קנתה לי הפתעות במזנון בית החולים. בזמן שדורית הייתה עמי, אימי יצאה מהמחלקה כדי להתאוורר ולנשום אוויר צח. העזרה של דורית הועילה לאימי ונטעה בה כוח להמשיך להתמודד.
וכך גדלתי. הייתי ילדה מפונקת ודרשתי המון. מבחינה שכלית התפתחתי כמו יתר התינוקות בני גילי, אך ההתפתחות המוטורית הייתה מעט איטית. בגיל שנתיים וחודש התחלתי ללכת לבדי.
בשלב מסוים נסגרו הקולוסטומיות ליציאות, ונותרתי עם הפתחים לשתן שבזכותם הצלחתי לגדול ולהתפתח היטב.
אבי דאב וכאס על ההידרדרות במצבי, ועל הזלזול של הפרופסור שנטש אותנו דרש לעיין בתיק הרפואי. כל העניין הזה החל להדיף ריח רע, ריח שלא היה ניתן לסבול אותו ובוודאי שלא הוריי, שחוץ מכך שריחמו עליי וסבלו איתי, הם היו צריכים לשלם ממיטב כספם ולמכור את דירתם תמורת שירותיו של האיש שלפתע החליט לטוס למצריים, הרחק מהמולה, בלי להסביר דבר. האם הוא ידע משהו שהוריי לא ידעו?
"לא ניתן לעיין במסמכים הרפואיים ובוודאי שלא להעביר את התיק למקום אחר," קבעה המזכירה.
"אבל זו בתי וזכותי לעיין בתיק," דרש אבי.
"אלו הם הכללים, אדוני, אני מצטערת."
"אהפוך כל אבן כדי להוכיח את מה שקרה כאן וכדי שכולם יֵדעו איזה נזק נגרם לנועה. היום הילדה סובלת, בעתיד אני מבטיח לך שבית החולים ידאג לנועה שהיא תחייה בגן של שושנים," אמר בעצבות.
ואז הוא החליט. הרופא ישלם בכיסו על כל המחדלים והנזקים שגרם לי. באותו היום פנה אבי לעורך דין כדי לבדוק את האפשרות לתבוע את הרופא.
בינתיים הייתי שרועה על המיטה בלי יכולת לזוז. פשוט רחמנות. והוריי למדו איך לשים שקיות שהיו מחוברות אליי, עניין הכרחי במצבי. בלילה ישנה אימי ליד מיטתי על כיסא גבוה ולא נוח. אבי פרש לביתו, לא היה לו כוח. לימים הוא פרש כשאחיי נולדו. הוא לא עיקל את מה שנפל עליו, גם לאחר שנים רבות. הוא החליט להטיל הכול על כתפיה הלא רחבות של אימי. הוא כנראה גם לא ראה טעם בכך ששניהם, אימי והוא, יטפלו בי. הרי מישהו צריך לפרנס ולהתפרנס. אין טעם ששניהם ירבצו כל היום ליד מיטתי ויתפטרו מהעבודה. אימי אמנם קיבלה חופשה ללא תשלום, אך בלי תשלום אי אפשר לשרוד.
באותו לילה נכנס אבי לביתם של הוריו לבדו, הדליק את האור בסלון וראה את אביו יושב על כיסא הנוח. הוא נכנס לחדר השינה וראה את אימו שוכבת במיטתה בלי יכולת לנוע. אני חייב להציל את בתי, חשב. לא ייתכן שנביא אליהם תינוקת בת עשרה חודשים עם בעיה במעיים ונקבלה כתינוקת עם בעיה חמורה אפילו יותר, בשלפוחית. כעבור דקות מעטות הוא עצם את עיניו מתשישות על השולחן שבמטבח.
