צעד קטן או עשרת אלפים מילין
נובמבר 2001
ג׳ייק, בן שלוש
״גברת בארנט, אני רוצה לדבר איתך על כרטיסיות האלפבית שאת שולחת עם ג׳ייקוב לגן.״
ג׳ייק ואני ישבנו בסלון ביתנו עם המורה של ג׳ייק לחינוך מיוחד — זה היה ביקורה החודשי הסדיר בביתנו. הכרטיסיות הצבעוניות האלה היו אהובות על ג׳ייק יותר מכל דבר אחר בעולם, והוא היה קשור אליהן כמו שילדים אחרים קשורים לדובי־צעצוע מרוטים מרוב אהבה או לשמיכות מרופטות היקרות ללבם. הכרטיסיות הללו נמכרו ליד קופות הסופר־טארגט שבו נהגתי לערוך קניות. ילדים אחרים היו מגניבים לעגלות הקניות של אמותיהם קופסאות דגני בוקר או חטיפים, אבל הפריטים היחידים שהופיעו אי־פעם באופן מסתורי בעגלה שלי היו עוד ועוד חפיסות של כרטיסיות האלפבית האהובות על ג׳ייק.
״אה, לא, אני לא שולחת את הכרטיסיות. ג׳ייק לוקח אותן בדרך החוצה. אני צריכה לתלוש לו אותן מהיד כדי להלביש לו חולצה. הוא אפילו לוקח אותן איתו למיטה!״
המורה של ג׳ייק זעה באי־נוחות על הספה. ״נראה לי שאולי כדאי שתשני את הציפיות שלך מג׳ייקוב, גברת בארנט. התוכנית שלנו היא תוכנית לכישורי חיים. אנחנו רוצים להתמקד במשהו כמו לעזור לו להיות מסוגל להתלבש יום אחד בעצמו.״ קולה היה רך, אבל מנוי וגמור היה איתה להבהיר את כוונתה.
״כמובן, כן, אני יודעת. אנחנו עובדים על הכישורים האלה גם בבית. אבל הוא פשוט אוהב כל כך את הכרטיסיות האלה...״
״צר לי, גברת בארנט. מה שאני רוצה לומר הוא שלדעתנו לא תצטרכי לדאוג לאלפבית אצל ג׳ייקוב.״
סוף־סוף — סוף־סוף! — הבנתי מה מבקשת המורה של בני לומר לי. היא רצתה להגן עלי, להבהיר לי בצורה שאינה משתמעת לשתי פנים מהם היעדים של תוכנית כישורי החיים. היא לא אמרה שמוקדם מדי בשבילו להשתמש בכרטיסיות האלפבית. היא אמרה שעם ג׳ייק לא נצטרך לדאוג לעולם לאלפבית, כי לדעתם הוא לא יידע לעולם לקרוא.
זה היה רגע קשה במיוחד בשנה שלמה שהיתה מלאה רגעים כאלה. חודשים אחדים לפני כן אובחן ג׳ייק כאוטיסט ואני התחלתי להבין שאין שום דרך לדעת מתי (או אם בכלל) יעלה בידו להגיע אל אחד מציוני הדרך הצפויים בדרכם של ילדים שהתפתחותם תקינה. שנה שלמה כמעט ניסיתי להתקרב אל אותו בור פעור ואפור של אי־ודאות שפירושו אוטיזם. צפיתי בחוסר אונים בהיעלמותן של יכולות רבות — בהן דיבור — אצל ג׳ייק. ובכל זאת, לא היה בדעתי לטרוק את הדלת כבר בגיל שלוש בפני הפוטנציאל של הילד הזה, בין שהוא אוטיסט ובין שלאו.
לא טיפחתי תקוות שג׳ייק יקרא אי־פעם, אבל גם לא הייתי מוכנה להניח למישהו לקבוע תקרה לאפשרויות הצפויות ממנו, במיוחד לא תקרה נמוכה כל כך. באותו בוקר הרגשתי שמורתו של ג׳ייק טרקה את הדלת בפני העתיד שלו.
הורה שמחליט לפעול בניגוד לעצת המומחים עושה צעד מפחיד, אבל בתוך תוכי ידעתי שג׳ייק יתדרדר אם יישאר במסגרת החינוך המיוחד. החלטתי לבטוח באינסטינקט הטבעי שלי ולא לזנוח את התקווה אלא דווקא לטפח אותה. לא היה בדעתי לבזבז זמן או אנרגיה על מאבקים שמטרתם לשכנע את המורים והמטפלים בגן המיוחד לשנות את ציפיותיהם או את שיטות עבודתם. לא רציתי להילחם במערכת או לכפות על אחרים מה שנראה לי נכון לג׳ייק. במקום לשכור עורכי דין ומומחים ויועצים כדי להשיג למענו את השירותים הנחוצים לו, החלטתי להשקיע ישירות בג׳ייק ולעשות את כל מה שנראה לי חיוני כדי לעזור לו לממש את מלוא הפוטנציאל שלו — יהיה אשר יהיה אותו פוטנציאל.
ואז קיבלתי את ההחלטה המפחידה ביותר בחיי. פירושה היה לפעול בניגוד לדעת המומחים ואפילו בניגוד לדעת בעלי מייקל. באותו יום החלטתי ללבות את תאוות הלימוד של ג׳ייק. אולי הוא באמת ניסה ללמוד לקרוא בעזרת אותן כרטיסיות אלפבית אהובות ואולי לא. כך או כך, במקום לקחת אותן ממנו, אדאג שיהיו לו כרטיסיות רבות ככל שירצה.
שלוש שנים קודם לכן, כשגיליתי שאני בהיריון עם ג׳ייק, לא ידעתי את נפשי מרוב התרגשות ושמחה. הייתי בת עשרים וארבע, ומאז שאני זוכרת את עצמי התאמנתי לקראת האימהות.
עוד כילדה היה ברור לי (ולכל מי שהכיר אותי) שילדים עתידים לתפוס מקום מיוחד בחיי. במשפחתי הדביקו לי את הכינוי ״החלילנית מהמלין״, כי תמיד השתרך מאחורי טור של ילדים שהמתינו לתחילתה של הרפתקה. אחי בנג׳מין נולד כשהייתי בת אחת־עשרה, ולמן הרגע הראשון היה צמוד אלי. כשהגעתי לגיל שלוש־עשרה הייתי השמרטפית שאליה הובאו ילדים מכל השכונה, ובגיל ארבע־עשרה הייתי אחראית על בית הספר של יום א׳ בכנסייה שלנו. איש לא הופתע אפוא כשהחלטתי לעבוד כאוֹ־פֶּר כדי לממן את לימודי בקולג׳. ואחרי נישואי פתחתי פעוטון משלי — חלום ישן שהתגשם. כל חיי הייתי בחברת ילדים ולא יכולתי לחכות עד שיהיו לי ילדים משלי.
למרבה הצער, הדרך אל לידתו של ג׳ייק לא היתה קלה. אמנם הייתי צעירה, אבל למן הרגע הראשון היה זה היריון בסיכון. סבלתי מלחץ דם גבוה שהתפתח לרעלת היריון, מצב שכיח שעלול להזיק הן לאם והן לעובר. אמי עזרה לי בפעוטון כי לא הייתי מוכנה לאבד את התינוק, אבל ההיריון נעשה יותר ויותר בעייתי ושוב ושוב נתקפתי צירים מוקדמים. בסופו של דבר היו הרופאים מודאגים כל כך, שנגזרה עלי שמירת היריון כדי למנוע לידה מוקדמת. למרות כל הצעדים האלה, אושפזתי תשע פעמים.
שלושה שבועות לפני מועד הלידה הובהלתי שוב אל בית החולים. הפעם לא הצליחו הרופאים לעכב את הצירים. ככל שמדובר בי, הסצינה כולה היתה מעין קליידוסקופ של אנשים שנחפזים פנימה והחוצה, של מצב חירום בלתי פוסק שבו הסתמנה מתיחות עזה יותר ויותר על פניהם של האחיות והרופאים שגדשו את החדר. מייקל אומר שבאותו יום הוא ראה כמה קשוחה ועקשנית אני יכולה להיות. לא ידעתי זאת אז, אבל הרופא נטל את מייקל הצידה ואמר לו שהלידה לא מתנהלת כמו שצריך: עליו להתכונן לאפשרות שיחזור הביתה עם אישה או עם תינוק, אבל לא עם שניהם.
ואז, בתוך אותו ערפול מטושטש של רעש, כאב, תרופות ופחד, מייקל היה פתאום לצדי והסתכל לתוך עיני. הוא משך ומיקד את תשומת לבי, את כל הווייתי. הרגע הזה הוא הזיכרון הברור היחיד שנותר לי מכל אותה התרחשות תזזיתית. הרגשתי כאילו מצלמה התמקדה פתאום בשנינו וכל המהומה סביב שככה. ככל שהיה מדובר בי, רק מייקל היה שם, חזק ואמיץ ונחוש שאשמע אותו.
״לא רק חיים של שניים תלויים פה, קריס, אלא חיים של שלושה... אנחנו נעבור את זה יחד. אנחנו מוכרחים.״
אני לא יודעת אם מה שפעל עלי באותו רגע היה המילים שאמר או ההבעה שבעיניו, אבל המסר הבהול שהעביר לי הצליח לחדור מבעד לערפל האימה והכאב שאפף אותי. הוא גרם לי להבין את העומק האינסופי של אהבתו אלי ולשאוב ממנה כוחות. הידיעה הוודאית כל כך שלו, שאני מסוגלת לבחור בחיים, היא שאיפשרה לי לעשות זאת. ובאיזושהי דרך, שנתפסה בעיני כמשהו מקודש, הוא הבטיח לי בתמורה להיות מקור כוח ואושר בלתי פוסק בשבילי ובשביל ילדנו עד סוף ימיו. הוא פעל כמו קברניט של ספינה בלב ים סוער ופקד עלי להתמקד ולשרוד. וכך עשיתי.
שמעתי אותו — באוזני ממש או בדמיוני — מבטיח לי גם שבביתנו יהיו יום יום פרחים. מייקל הכיר את אהבתי הגדולה לפרחים. זר מחנות פרחים היה מותרות שיכולנו להרשות לעצמנו רק באירועים מיוחדים. ובכל זאת, למחרת, כשהחזקתי בזרועותי את התינוק הנהדר שלנו, מייקל הגיש לי את הוורדים היפים ביותר שראיתי מעודי. שלוש־עשרה שנה חלפו מאז אותו יום, ומדי שבוע, יהיה מה שיהיה, אני מקבלת זר פרחים.
המזל שיחק לנו. זכינו בנס של אושר. לא ידענו זאת אז, אבל זה לא היה המבחן האחרון שמשפחתנו עתידה להתמודד איתו, וגם לא הפעם האחרונה שבה נאבקנו בכוחות גדולים מאיתנו ויכולנו להם. בחיים האמיתיים, מחוץ לרומנים רומנטיים, אנשים אינם מדברים ברצינות על אהבה שמאפשרת לעשות כל דבר. אבל מייקל ואני זכינו באהבה כזאת. גם כשאין בינינו הסכמה, האהבה הזאת משמשת לנו עוגן במים סוערים. בתוך תוכי אני יודעת שרק בכוח אהבתו של מייקל הצלחנו ג׳ייק ואני לעבור בשלום את הלידה של ג׳ייק, ובזכות הכוח הזה התאפשר גם כל מה שקרה אחר כך.
כשיצאנו מבית החולים היה לנו, למייקל ולי, כל מה שרצינו אי־פעם. אני בטוחה שכל משפחה חדשה מרגישה כך, אבל אנחנו הרגשנו באמת ובתמים שאין בעולם אנשים מאושרים כמונו. בדרך הביתה, כשאיתנו בננו שזה עתה נולד, עצרנו לחתום על המסמכים האחרונים של המשכנתה על ביתנו החדש. בעזרת סבי, ג׳ון הנרי הגדול מהחיים, עמדנו לעבור לבית צנוע משלנו בקצה רחוב קטן ללא מוצא בשכונה של מעמד הפועלים באינדיאנה. כאן, בבית החדש, עמד לפעול גם הפעוטון שלי.
העפתי מבט במייקל הקורן מאושר ונזכרתי פתאום שרק במקרה מצאנו מייקל ואני זה את זה — במיוחד לאור העובדה שפגישתנו הראשונה לא היתה מבטיחה במיוחד.
מייקל ואני נפגשנו בזמן לימודינו בקולג׳. הפגישה ה״מקרית״ לכאורה שלנו היתה בעצם פרי קנוניה שרקחה אחותי סטפני. ללא ידיעתי, היא חשה צורך להתערב בחיי ולמלא את תפקיד השדכנית — רעיון מגוחך, שכן הצהרתי שאני בהחלט לא מחפשת חתן. אדרבה, באותם ימים הייתי מסוחררת מהאפשרות להתארס באופן רשמי — כך קיוויתי — לבחור צעיר ומקסים בשם ריק, נסיך החלומות הפרטי שלי. היה לנו טוב יחד, וציפיתי לחיות איתו באושר לנצח נצחים.
אלא שלסטפני היתה ״הרגשה״ שמשהו טוב יכול להירקם ביני ובין בחור שלמד איתה בקורס דיבור בפני קהל — בחור שהיה לא רק מבריק, אלא ממש מחשמל, והיא היתה משוכנעת שהוא הנפש התאומה האמיתית שלי. היא רקחה אפוא מזימה.
ביום שסטפני פרשה את רשתה עמדתי בחדר הרחצה של דירתה והתכוננתי לפגישה עם ריק, כשלפני מבחר של לא פחות מעשרים גוונים של שפתון ושמונה זוגות נעליים. כאשר יצאתי משם לבסוף, גיליתי מולי לא את החבר שלי, אלא צעיר שלא ראיתי מימי. וכך, בדירה הזערורית שלה, באמתלה כוזבת, הכירה לי סטפני את מייקל בארנט.
נוכחותו של האורח הלא צפוי הביכה אותי. תליתי באחותי מבט שואל והיא לקחה אותי הצידה והודתה בלחש בדברים שנשמעו לי מופרכים. היא אמרה שהזמינה את הבחור אל דירתה כדי שניאלץ להיפגש. היא אפילו צילצלה לחבר שלי ובתואנה כלשהי ביטלה את פגישתנו באותו הערב.
תחילה הייתי המומה מכדי להגיב, אבל לאט לאט תפסתי שסטפני נטלה על עצמה את תפקיד קופידון וחשבתי שהיא יצאה מדעתה. מי מנסה לשדך בחורה שיש לה חבר, ואשר מקווה לקבל הצעת נישואים מהחבר הזה?
כעסתי נורא. היא ואני לא חונכנו לדלג מבחור לבחור. למעשה, התחלתי לצאת עם בחורים רק כשהגעתי לקולג׳. וודאי שלא חונכנו לנהוג בחוסר יושר או בחוסר נאמנות. מה זה עלה על דעתה? אבל למרות החשק העז לצעוק עליה — או להסתלק מהדירה בחמת זעם — נשארתי עומדת במקומי. אחרי הכול, חונכנו גם לנהוג בנימוס, וסטפני סמכה על כך.
הושטתי יד לבחור, שהיה כלי משחק בידיה של סטפני לא פחות מכפי שהייתי אני, והתיישבתי איתו ועם אחותי בסלון דירתה. התפתחה שיחה רשמית במקצת, אם כי לא ממש שמתי לב. כשהסתכלתי לבסוף בבחור, כשראיתי אותו באמת בפעם הראשונה, הבחנתי בעיניו העליזות, בזקנקנו המגוחך ובכובע הבייסבול שלו שמצחייתו היתה מוסטת לאחור. המראה המרושל והנינוח הזה הטעה אותי לחשוב שהוא בחור סתמי. הניגוד בינו לבין חברי המלוטש ובעל הגינונים הרשמיים היה חריף מאין כמוהו.
למה רצתה סטפני שניפגש? אני הייתי נערת כפר. בת למשפחה שניהלה זה דורות חיים פשוטים וצנועים. ריק הכיר לי עולם שונה מאוד. עולם של פנטהאוזים, שירותי הסעה, חופשות סקי, מסעדות משובחות ופתיחות של תערוכות. לא שהיתה לכך חשיבות בעיני. גם אילו הביאה סטפני אליה לסלון את בראד פיט הייתי כועסת עליה, מפני שלא כיבדה את מערכת היחסים שלי. אבל הניגוד בין הסטודנט הזרוק הזה ובין הצעיר המצוחצח שאיתו יצאתי גרם לי לתהות עוד יותר מה עלה על דעתה של אחותי.
עד מהרה הקימה אותי סטפני ממקומי, גררה אותי מתוך הרביצה האילמת שלי ומצאה איזו פינה נסתרת שבה יכלה לנזוף בי בחומרה: ״איפה הנימוסים שלך?״ דרשה לדעת. ״תכעסי עלי אחר כך, אם את מוכרחה, אבל לפחות תנהלי שיחה כמו שצריך עם הבחור הזה.״ הצדק היה איתה, כפי שנוכחתי מיד ומתוך מבוכה גדולה. גסות רוח כלפי זר — אורח! — היתה מעשה שלא ייעשה. הורינו, סבינו והקהילה המגובשת שבה גדלנו חינכו אותנו תמיד לנהוג בנימוס ובנועם בכל מצב, ועד כה הפגנתי כלפיו רק קור צונן.
בפנים נכלמות חזרתי למקומי והתנצלתי לפני מייקל. סיפרתי לו שאני בקשר עם מישהו ושאני לא מבינה מה זה עלה על דעתה של סטפני כשסידרה לנו את הפגישה הזאת. כמובן, הסברתי, לא עליו אני כועסת אלא רק על אחותי, שהכניסה את שנינו למצב המגוחך הזה. עתה, אחרי שהכול היה על השולחן, יכולנו לצחוק על המצב האבסורדי שלתוכו נקלענו והשתאינו לתעוזתה של סטפני. המתח שהיה בחדר התפוגג במידה ניכרת ושלושתנו שקענו בשיחה נינוחה. מייקל סיפר לי על לימודיו ועל התסריט שחשב לכתוב.
ואז ראיתי את מה שסטפני רצתה שאראה. הלהט והתשוקה שהניעו את מייקל כשדיבר על התסריט שלו לא דמו לשום דבר שראיתי מעודי. הוא נשמע כמוני! הרגשתי שבטני מתהפכת וחוויתי מעין סחרחורת. בו ברגע ידעתי שעתידי, שרק רגעים אחדים קודם לכן נראה לי ודאי כל כך, לא יתפתח כמתוכנן. לא אנשא לחבר שלי. הוא היה אדם נפלא, אבל מערכת היחסים איתו הסתיימה. לא היתה לי כל ברירה. הכרתי את מייקל בארנט פחות משעה, אבל בוודאות שאי אפשר להסבירה או להצדיקה, ידעתי מיד שאחיה איתו את שארית חיי.
מייקל ואני נסענו לבית קפה ודיברנו כל הלילה. זה יישמע אולי נדוש, אבל כל אחד מאיתנו הרגיש שהפגישה הזאת חיברה אותו מחדש עם משהו שאבד לו. כאשר הייתי איתו, הרגשתי כאילו חזרתי הביתה. שלושה שבועות אחר כך התארסנו, ושלושה חודשים אחר כך נישאנו. גם עתה, כעבור שש־עשרה שנות נישואים, החיים לצד מייקל נראים לי הכרחיים ונכונים לא פחות מכפי שנראו אז, באותה פגישה ראשונה ובלתי סבירה.
בני משפחתי לא קיבלו את מייקל מיד. הם גם לא קיבלו מיד את אירוסי הבזק שלנו. איזה שד נכנס פתאום בבתם הנבונה? אפילו סטפני, שהיתה אחראית לפגישתנו, הפגינה פתאום דאגה ובלבול כמו כל האחרים. נכון, היא הרגישה שהיא חייבת להפגיש בינינו, אבל עכשיו לא הבינה איך אנחנו יכולים להתחייב לכל החיים בתוך זמן קצר כל כך ולהיות בטוחים כל כך. ההבדלים בינינו היו גלויים וברורים לכול. גם למייקל ולי: אני הייתי נערת כפר בעלת שורשים רוחניים עמוקים שגדלה בסביבה מגוננת ובטוחה של משפחה אוהבת, ואילו מייקל היה בחור עירוני שגדל בצד הלא נכון של שיקגו וחווה חיי משפחה קשים.
אני, למשל, לא הייתי מעזה לצאת מהבית, ואפילו לא לקפוץ לחנות המכולת, בלי לוודא שכל שערה משערות ראשי נמצאת במקומה. מייקל, נון־קונפורמיסט בז׳קט עור, לא הטריד את עצמו בגינונים חיצוניים. לי היה חשוב גם מראה הבית. בבית שבו גדלתי היה סיכוי רב יותר להיתקל בתרנגולת חיה במטבח מאשר למצוא גליל של מגבות נייר או ערימה של מפיות נייר — מה שאפשר להגיד במידה רבה של צדק גם על הבית שלי היום. העולם שבו חייתי נראה זר לחלוטין למייק, שגדל על ארוחות חטופות ומאולתרות, שרק לעתים רחוקות הוגשו על שולחן, והדבר סיפק לו תחמושת אינסופית לבדיחות.
שנינותו של מייקל וההומור המושחז שלו רק הגבירו את אי־הנוחות שחשה משפחתי. אך יכולתו להצחיק אותי — במיוחד במצבים קשים (או כשהתחלנו להתייחס לעצמנו קצת יותר מדי ברצינות) — היתה אחד הדברים שגרמו לי להתאהב בו מיד.
היה אדם אחד במשפחתי שלא חש דאגה עמוקה — סבא ג׳ון הנרי זיהה במייקל משהו וחיבב אותו מיד. ומכיוון שדעתו היתה חשובה לי יותר מדעתו של כל אדם אחר, לא היתה מאושרת ממני כשאמר לי שהוא סומך על המצפן הפנימי שלי ושגם עלי לעשות כך.
החיים עם מייקל היו הגורל שנועד לי, ודאות שלא פיקפקתי בה, אבל היתה להם תוצאה קשה אחת: אהבתנו קרעה אותי מהכנסייה שבה גדלתי — כנסיית הורי, והוריהם לפניהם, ודורות רבים שקדמו להם.
גדלתי בקהילה של בני האמיש — לא אמיש של סוסים וכרכרות אלא אמיש עירוניים. הדור של סבי, בדומה לרבים מבני הקהילה בזמנם, ביקש להתחבר אל העולם המודרני בלי לוותר על המסורות והאמונות הישנות. הם נעשו אפוא חלק ממסדר חדש של בני אמיש — הם מכונים לעתים ״האמיש החדשים״ — שחבריו שמרו על אמונתם וקהילתם אך עשו ויתורים מסוימים לחיים המודרניים. לבשנו בגדים רגילים, נהנינו ממנעמי הנוחות המודרנית ולמדנו בבתי ספר ציבוריים, אבל הכנסייה לא היתה בשבילנו סתם בילוי של יום א׳ אלא עמוד התווך של חיי היומיום שלנו.
על פי מנהגי האמיש, בן אמיש המתחתן עם אדם שאינו שייך לקהילה אינו יכול להישאר חבר בכנסייה. סבי האהוב ג׳ון סולק מקהילתו כאשר התחתן מאהבה (גם סבתי היתה בת אמיש, אבל לא מאותה קהילה). אבי לא היה בן אמיש, אבל הצטרף לכנסייה של אמי וכך איפשר לה להישאר במסגרתה.
המחשבה על הניתוק מהמסורת החשובה לי כל כך היתה קשה מנשוא, אבל תמיד ידעתי שמנהגי השידוכים המסורתיים של האמיש אינם מתאימים לי. רבים ביקשו את ידי, אבל אבי (לדאבון לבה של אמי) דחה את כל ההצעות. גם הוא עצמו לא האמין בנישואים מוסדרים, בוודאי לא לבנותיו. למרות אהבתי הרבה לכנסייה שלי ולאורח החיים שלנו, האפשרות שלא אנשא למייקל רק כדי להישאר בכנסייה לא הותירה לי ברירה אלא לעזוב.
