הרהורים על ספרות ורפואה - כרך ג'

הנכות בספרות - הרצאתו של פרופ' אבי עורי1

 

רמי דה גורמון - Remy de Gourmont, 1915-1858, היה מבקר, משורר, סופר ואציל צרפתי, שעקב מחלת הזאבת (לופוס וולגריס או אריתמטוזוס), שגרמה לעיוות בפניו, פרש לביתו, הסתתר מעיני הציבור וכתב שירה, ומאוחר יותר לקה באטקסיה לוקומוטורית ומת עקב אירוע מוחי.

 

לפעמים הסתתרות ובריחה זו אי ההתמודדות עם נכות. לשמחתנו, היום המצב אינו כזה. ככל שנחקור רחוק יותר בהיסטוריה האנושית, נמצא שנכים מעטים שרדו וחיו באותן חברות. הם לא התגברו על מחלות או טראומות. עם התקדמות הרפואה, מהירות הפינוי משדה קרב או ממקום התאונה, ומניעה אפקטיבית של סיבוכים, נכים שרדו יותר ויותר. הרפואה המודרנית והתארכות דרמטית בתוחלת החיים, גורמות לכך שכיום אחוז הנכים מכל אוכלוסייה נתונה נע בין 10 ל-20 אחוזים! הרפואה השיקומית המודרנית, תחיקה שיקומית נאורה ומתאימה ואווירה יותר הומנית, אמפתית וליברלית לציבור הנכים גורמים לנכים לשוב לזרם החיים הרגיל.

 

במאמר מתוארים נכים בספרות מבלי לנתח משמעויות, היבטים היסטוריים או חברתיים של אזכורים אלו. הספרות היא, בסופו של דבר, בבואה של התקופה, החברה, האמונות והאווירה, כפי שהסופר מצא לנכון לתאר. וכך נמצא שהיחס לנכים, או התפקיד שהנכה המתואר תופס, הם גם בבואה לערכיו ואמונותיו של הסופר או לתמונת המצב שהוא מוצא בחברה שהוא מתאר.

 

נכות בהכללה כוללת לא רק לקויות פיסיות-לוקומוטוריות, אלא גם חסרים חושיים, נכויות אינטלקטואליות-התנהגותיות, נרכשות או מולדות. לעתים הגישה לנכה כפי שמובעת בספר (ספרות מבוגרים או ילדים), היא רומנטית, לעתים מתנשאת, לפעמים מתעלמת או מגמדת, או מגלה דווקא יחס של רחמים והתחשבות.

 

 

 

העולם העתיק

 

נכים מוזכרים גם בכתבים קדומים. האם היו אלו תיאורים אלגוריים או אמיתיים? מומחי ההיסטוריה, התרבות והספרות ישיבו על כך.

 

כבר בתנ"ך נמצא מספר תיאורי נכים:

 

וְכִי-יְרִיבֻן אֲנָשִׁים--וְהִכָּה-אִישׁ אֶת-רֵעֵהוּ, בְּאֶבֶן אוֹ בְאֶגְרֹף; וְלֹא יָמוּת, וְנָפַל לְמִשְׁכָּב. [שמות כא 18]

 

כִּי תִבְנֶה בַּיִת חָדָשׁ, וְעָשִׂיתָ מַעֲקֶה לְגַגֶּךָ; וְלֹא-תָשִׂים דָּמִים בְּבֵיתֶךָ, כִּי-יִפֹּל הַנֹּפֵל מִמֶּנּוּ. [דברים כב 8]

 

וְעֵלִי, בֶּן-תִּשְׁעִים וּשְׁמֹנֶה שָׁנָה; וְעֵינָיו קָמָה, וְלֹא יָכוֹל לִרְאוֹת.וַיְהִי כְּהַזְכִּירוֹ אֶת-אֲרוֹן הָאֱלֹהִים, וַיִּפֹּל מֵעַל-הַכִּסֵּא אֲחֹרַנִּית בְּעַד יַד הַשַּׁעַר וַתִּשָּׁבֵר מַפְרַקְתּוֹ וַיָּמֹת--כִּי-זָקֵן הָאִישׁ, וְכָבֵד. [שמואל א ד]

 

הוֹי רֹעִי הָאֱלִיל עֹזְבִי הַצֹּאן, חֶרֶב עַל-זְרוֹעוֹ וְעַל-עֵין יְמִינוֹ; זְרֹעוֹ יָבוֹשׁ תִּיבָשׁ, וְעֵין יְמִינוֹ כָּהֹה תִכְהֶה. [זכריה יא 17]

 

אסָא וְכָל-גְּבוּרָתוֹ וְכָל-אֲשֶׁר עָשָׂה, רַק לְעֵת זִקְנָתוֹ, חָלָה אֶת-רַגְלָיו. [מלכים א טו 23]

 

וַיָּנָס אֲדֹנִי בֶזֶק, וַיִּרְדְּפוּ אַחֲרָיו; וַיֹּאחֲזוּ אוֹתוֹ--וַיְקַצְּצוּ, אֶת-בְּהֹנוֹת יָדָיו וְרַגְלָיו. [שופטים א 6]

 

וְלִיהוֹנָתָן, בֶּן-שָׁאוּל, בֵּן, נְכֵה רַגְלָיִם; בֶּן-חָמֵשׁ שָׁנִים הָיָה בְּבֹא שְׁמֻעַת שָׁאוּל וִיהוֹנָתָן מִיִּזְרְעֶאל, וַתִּשָּׂאֵהוּ אֹמַנְתּוֹ וַתָּנֹס, וַיְהִי בְּחָפְזָהּ לָנוּס וַיִּפֹּל וַיִּפָּסֵחַ, וּשְׁמוֹ מְפִיבֹשֶׁת. [שמואל ב ד 4]

 

 

 

גם בכתבים עתיקים מתרבויות אחרות, הנכות או המחלה באות, בדרך כלל, כעונש על מעשה רע או מחדל. האל הפייסטוס ביוון (האל וולקן ברומי), היה אלם של הנפחים והאומנים. הוא מתואר כנכה, צולע אך עובד כל הזמן: התפרצויות הרי-געש קורות עקב פעילותו הנמרצת. באיליאדה של הומרוס, הפייסטוס מתואר כחזק, עטור זקן, בעל צוואר עבה, שעיר, ומשורג שרירים. הנכה החזק והעובד ללא הרף.

 

במלך אדיפוס של סופוקלס, שהוצג לראשונה באתונה בשנת 429 לפני הספירה, מופיע הנביא העיוור טרסיאס שמנבא למלך ולאשתו יוקסטה את האמת הכואבת. אדיפוס היה "עיוור" לאמת. כאשר הוא מוצא את האמת לאמיתה, הוא מאבד את ראייתו הפיזית.

 

הקיסר המונגולי טימור לנק Tamburlaine, Timur Lang (Lenk) - (1405-1336), שכבש חלקים גדולים מאסיה, היה נכה ברגלו מפציעה בילדותו. פירוש השם שלו הוא טימור הנכה או הצולע. מדהים לחשוב שהשליט האכזר הזה, שכמעט כל העולם העתיק נרמס לרגליו במזרח, היה נכה. ספרים רבים תיארו את הלוחם-השליט-מייסד אימפריה זה.

 

 

 

ויליאם שיקספיר (1616-1564) – ב-37 מחזותיו של ויליאם שיקספיר מצויים תיאורי מחלות ונכויות רבים. ייתכן שהידע שלו נשאב לא רק מהיכרותו עם רופאים בני זמנו, אלא גם מחתנו הרופא. להלן מספר דוגמאות:

 

 

 

"ובאפס עול אל קבר אדדה". [המלך ליר, מע' א' תמ'1 ]

"מי יכירני פה? הזהו ליר? הזה לכתו? הזה שיחו? איה עיניו? מוחו רופס, ועל שיכלו נפלה תרדמה..." [המלך ליר, א' 4]

"... ולא זו בלבד, שמעתי כי הוד מלכותו הותקף שוב במחלת השיתוק הממזרית... השיתוק, לפי עניות דעתי, אינו אלא מין לתרגיה... שורשיו נעוצים בעצבים יתרה, בשקידה מופרזת, בהפרעות שבמוח..." [פלסטף לזקן השופטים, בהנרי הרביעי, א' 2]

"השיגדון מציק לזקנים והאבעבועות עוקצת את הצעירים... אך מה איכפת לי אם אהיה צולע במקצת? אני אטען, כי מום זה גרמו לי המלחמות וקבלת הקצבה שלי תהא לה צידוק מתקבל על הדעת..." [פלסטף, בהנרי הרביעי, ב' 83]

גלוסטר על ריצ'רד השלישי: "... מחוץ לא כלום, אך רע מאוד מבית, איש מכאובות מעל הטבע, ובטרם עת יצאתי לעולם, עקום-פגום, עשוי לחצאין, מאוס לעין ומכוער כל כך, שלמראי נובחים עלי כלבים..."[א' 1]

הדוכס לקלאודיו: "כולם מקללים את הגרענת, השיגדון והשיגרון, על כי אינם חשים לשים קץ לחייך..." [מידה כנגד מידה, ג' 1]

 

 

פרויד עשה ניתוח פסיכו-אנליטי למספר דמויות, בחיבורו "Some character-types met within psycho-analytic work", שם הביא את ריצ'רד השלישי כמודל המשלב נכות פיסית עם נכות נפשית. פרויד חשב שהמרירות של ריצ'רד עקב מראהו המעוות ורגשות הנחיתות הביאו עליו גם נכות נפשית. ברור שכיום אנו לא מחזיקים בתפיסה זאת לחלוטין.

 

 

 

המאה ה-17 עד המאה ה-19

 

ג'פרי הדסון - Jeffrey Hudson (1682-1619), היה גמד אנגלי בחצרות המלוכה, במיוחד בחצרה של המלכה הנרייטה-מריה. היה ידוע בשם "לורד מינימוס". ידוע שגמדים ובעלי מומים אחרים שעשעו את האצולה. למרות ממדיו הקטנים, נלחם ממש עם חרבו לצד הרויאליסטים במלחמת האזרחים האנגלית, ברח עם מלכתו לצרפת, אך הושלך מחצרה כאשר הרג אדם בדו-קרב! באחד הקרבות הוא נישבה וישב 25 שנה כעבד בצפון אפריקה. שוחרר כאשר שילמו עבורו כופר. ספר פופולרי תיאר את סיפורו של הלורד הקטן.

 

 

 

מרי שלי - Mary Shelley née Mary Wollstonecraft-Godwin (1851-1797) הייתה אשתו של המשורר האנגלי פרסי ביש שלי והתפרסמה כסופרת בזכות עצמה, מחברת סיפורים קצרים, כותבת ביוגרפיות, ספרי מסע ומאמרים. היא ערכה את כתביו הפואטיים והפילוסופיים של בעלה. שני הוריה נודעו כפילוסופים מוערכים. בעת שבילו חופשה קרוב לג'נבה עם מספר ידידים כולל לורד ביירון, האחרון אתגר אותה ואת חבריו לכתוב סיפורי אימים. זה קרה אחרי שהחבורה קראה את Tales of the Dead; שלי כתב את A Fragment of a Ghost Story. דר' פולידורי, רופאו של ביירון, כתב את The Vampire; מרי שלי כתבה את היצירה הגותית האפלה על פרנקנשטיין: Frankenstein; or, The Modern Prometheus

 

I mock the human form

 

My back, shell-sharp curve, my thin wrist bone

 

Limbs that do not twitch beyond the digits

 

Illustrate terror, the randomness of damage...

 

I take this shape, my body

 

Monster body mine

 

By my body I journey

 

I learn, I love.

 

It is my lens, my light.

 

 

 

איך האישה העדינה הזו כתבה ספר על מפלצת מעוותת, שכל כך שונה מכול יצירותיה האחרות? יש רגליים לסברה שמרי שלי ידעה על ניסוייו של ד"ר קרל אוגוסט וינהולד, שחִשמל שרירים של גוויות בעקבות ניסיונותיו של גלוואני. עניינים מדעיים מודרניים נידונו בשגרה על ידי אנשי רוח וספרות.

 

 

 

ג'ון קיטס - John Keats (1821-1795) היה משורר רומנטי אנגלי דגול, כירורג וחולה שחפת. רבים מבני משפחתו הקרובה מתו משחפת. את לימודיו ועבודתו הכירורגית עשה בבתי החולים Guy's & St. Thomas. אט אט ביסס את מקומו כגדול משוררי אנגליה. ההכרה בגדולתו באה דווקא מחוגי ידידיו הסופרים והמשוררים כמו שלי או וורדסוורת'. הוא נחשב כמשורר רומנטי, שידע להתעלות מעל המציאות הקשה היום יומית, "להתבטל עצמית" ולרחף בין דמויות ומציאויות דמיוניות. הטרגדיות המשיכו לרדוף אותו. הורי אהובתו פאני בראון סרבו לאשר את נישואיה לקיטס, מחשש שלא יוכל לפרנס משפחתו. קיטס המאוכזב כתב לה ב-1819: "אני תוהה ומשתאה על כך שאדם נעדר ישפיע השפעה מענגת כל כך על חושי. גם כאשר איני חושב עלייך, השפעתך מגיעה אלי ומרככת את ישותי... מדוע לא יורשה לי לדבר על יופייך..."

 

ב-1819 כתב קיטס המאוכזב לאהובתו:

 

This Living Hand

 

This living hand, now warm and capable

 

Of earnest grasping, would, if it were cold

 

And in the icy silence of the tomb,

 

So haunt thy days and chill thy dreaming nights

 

That thou wouldst wish thine own heart dry of blood

 

So in my veins red life might stream again,

 

And thou be conscience-calmed—see here it is—

 

I hold it towards you.

 

John Keats

 

הוא כתב סונטה מלאת כאב וסבל לידידו ביירון:

 

Sonnet To Byron

 

Byron! how sweetly sad thy melody!

 

Attuning still the soul to tenderness,

 

As if soft pity, with unusual stress,

 

Had touch'd her plaintive lute, and thou, being by,

 

Hadst caught the tones, nor suffer'd them to die.

 

O'ershadowing sorrow doth not make thee less

 

Delightful: thou thy griefs dost dress

 

With a bright halo, shining beamily,

 

As when a cloud the golden moon doth veil,

 

Its sides are ting'd with a resplendent glow,

 

Through the dark robe oft amber rays prevail,

 

And like fair veins in sable marble flow;

 

Still warble, dying swan! still tell the tale,

 

The enchanting tale, the tale of pleasing woe. "

 

John Keats

 

לורד גורדון ביירון (1824-1788), משורר רומנטי שנולד עם מום ברגלו (רגל קלובה-club foot), סבל מתסמונת בי-פולרית, שתה לשוכרה, ייתכן שגם סבל מבולמיה. הוא נע ונד באירופה, ברחבי האימפריה העותומנית, השתתף במרד היווני, ומת ביוון ממחלה זיהומית (מלריה?) בגיל 36 בלבד. הוא למד בכמה קולג'ים וזכה לפרסום עוד בחייו הקצרים. בחלק מנדודיו התלווה אליו רופאו האישי, ידידו, הסופר והרופא האנגלי ממוצא איטלקי John William Polidori (1821-1795). הרופא היה מכור להימורים וסבל מדיכאון. ייתכן שהתאבד בסופו של דבר עקב חובותיו ודיכאונו. בשלב יותר מוקדם, פולידורי התעניין במדעי המוח וכתב על הליכת-לילה (oneirodynia, a synonym for somnambulism), ביירון העיר פעם: ""We of the craft (poets) are all crazy. לבטח העיד על עצמו. לא כל המשוררים סבלו מפסיכופתולוגיות.

 

ביירון כתב פואמה על נכה מעוות:

 

The deformed transformed

 

Bertha.- Out, hunchback!

 

ARNOLD.- I was born so, mother!

 

BERTHA.- Out! Thou Incubus! Thou Nightmare! Of seven sons The so abortion!

 

ARNOLD.- Would that I had been so, And never seen the light!

 

BERTHA.- I would so too! But as thou fiast—hence, hence—and do thy

 

best. That back of thine may bear its burthen; his, More high, if not so broad as that of others.

 

ARNOLD.- It bears its burthen;—but, my heart! Will it

 

Sustain that which you lay upon it, mother?

 

I love, or at the least, I loved you: nothing,

 

Save you, in nature, can love aught like me.

 

You nursed me—do not kill me!

 

BERTHA.- Yes—I nursed thee, Because thou wert my first-born, and I knew not If there would be another unlike thee, That monstrous sport of nature. But get hence, And gather wood!

 

ארנולד הנכה יוצא אל הנהר כדי לשטוף ידיו והוא רואה את דמותו שלו: האם ביירון מתאר את עצמו בפואמה?

 

They are right; and Nature's mirror shows me ,What she hath made me. I will not look on it Again, and scarce dare think on't. Hideous wretch That I am ! The very waters mock me with

 

My horrid shadow—like a demon placed

 

Deep in the fountain to scare back the cattle

 

From drinking therein.

 

And shall I live on,

 

A burthen to the earth, myself, and shame

 

Unto what brought me into life ? Thou blood,

 

Which flowest so freely from a scratch, let me

 

Try if thou wilt not in a fuller stream

 

Pour forth my woes for ever with thyself

 

On earth, to which I will restore at once

 

This hateful compound of her atoms, and

 

Resolve back to her elements, and take

 

The shape of any reptile save myself,

 

And make a world for myriads of new worms!

 

This knife! now let me prove if it will sever

 

This withered slip of nature's nightshade—my

 

Vile form—from the creation, as it hath

 

The green bough from the forest.

 

I'll fit you still, Fear not, my Hunchback: if the shadows of That which existed please not your nice taste, I'll animate the ideal marble, till Your soul be reconciled to her new garment..

 

"You have done well. The greatest Deformity should only barter with the extremest beauty-if the proverb's true Of mortals, that extremes meet".

 

אלכסנדר פופ - Alexander Pope (1744-1688) היה משורר אנגלי ידוע שסבל מעיוות קשה בעמוד שדרתו, קרוב לוודאי עקב שחפת עצמות, שגרמה לו גם קוצר נשימה קבוע, כאבי ראש ואינסומניה. הוא נשאר נמוך-קומה. המחלה תוארה על ידי הכירורג פרסיוול פוט, והקשר בין עיוות עמוד השדרה לקוצר נשימה כבר תואר על ידי הרופא-כירורג הצרפתי ג"ל פטיט. ישנה עדות שפופ נפגע בצעירותו מבעיטה פרה, וייתכן ששברי עמוד שדרה שלא התאחו כראוי, גרמו לליקוי בצורתו. פופ היה בקשרי חברות עם רופאים מפורסמים:

 

William Cheselden (1688-1752), John Arbuthnot (1667±1735), John Radcliffe (1652-1716), Richard Mead (1673±1754),

 

אלה לבטח ייעצו לו בנוגע לכל תחלואיו.

 

במאמר/פואמה "על הביקורת" , Essay on Criticism , כתב פופ משפט מפורסם:

 

"To err is human; to forgive divine."

 

וכן את הקטע הבא:

 

..."Against the Poets their own Arms they turn'd,

 

Sure to hate most the Men from whom they learn'd

 

So modern Pothecaries, taught the Art

 

By Doctor's Bills to play the Doctor's Part,

 

Bold in the Practice of mistaken Rules,

 

Prescribe, apply, and call their Masters Fools.

 

Some on the Leaves of ancient Authors prey,

 

Nor Time nor Moths e'er spoil'd so much as they:

 

Some dryly plain, without Invention's Aid,

 

Write dull Receits how Poems may be made:

 

These leave the Sense, their Learning to display,

 

And theme explain the Meaning quite away..."

 

האם התכוון לעקוץ כמעה את ידידיו הרופאים? הידע הרפואי בזמנו היה כמובן דל ביותר ושרלטנים רבים ניצלו את המצב.

 

ובמקום אחר פופ כתב:

 

" the Muse but serv'd to ease some friend, not wife,

 

To help me thro' this long disease , my life..."

 

שרלוט ברונטה - Charlotte Brontë (1855-1816), אחת משלוש אחיות, סבלה מ"בריאות רופפת", כמה מבני משפחתה מתו ממחלת השחפת. ב-1833 פרסמה נובלה בשם ""The Green Dwarf. ייתכן שמותה נגרם על ידי מחלת השחפת ומחלת אדיסון יחד, או עקב hyperemesis gravidarum (הקאות מרובות מאוד) על רקע היריון מדומה.

 

בפרק ארבע של ספרה וילט (Vilette) שנכתב-1853, העוסק בבדידות ובסגירות חברתית, מתארת ברונטה את miss Marchmont:

 

Miss Marchmont was a woman of fortune, and lived in a handsome residence; but she was a rheumatic cripple, impotent, foot and hand, and had been so for twenty years. She always sat upstairs: her drawing-room adjoined her bedroom. I had often heard of Miss Marchmont, and of her peculiarities ... I found her a furrowed, grey-haired woman, grave with solitude, stern with long affliction, irritable also, ...She made the proposal to me after tea, as she and I sat alone by her fireside.

 

...'It will not be an easy life', said she candidly, ‘for I require a good deal of attention, and you will be much confined; yet, perhaps, contrasted with the existence you have lately led, it may appear tolerable...

 

ז'ול ורן - Jules Verne (1905-1828) כתב בפרק החמישי של ספרו מסביב העולם ב-80 יום, Le tour du monde en quatre-vingts jours (1873):

 

Lord Albemarle, an elderly paralytic gentleman, was now the only advocate of Phileas Fogg left. This noble lord, who was fastened to his chair, would have given his fortune to be able to make the tour of the world, if it took ten years; and he bet five thousand pounds on Phileas Fogg. When the folly as well as the uselessness of the adventure was pointed out to him, he contented himself with replying, "If the thing is feasible, the first to do it ought to be an Englishman."

 

סופר המדע הבדיוני המפורסם נורה ברגלו ב-1886 על ידי גסטון, בן משפחה צעיר שסבל ממחלת נפש, ונראה שמאז שנפגע נותרה בו נכות שהתבטאה בצליעה. סבל מסוכרת בסוף ימיו ומעיוורון חלקי, וסופו הוחש על ידי אירוע מוחי ששיתקו בצד ימין של גופו, כמו שקרה ללורד אלברמרל שהוזכר קודם...

 

אנתוני טרולופ - Anthony Trollope (1852-1815) נודע באהבת החיים, רגישותו להיבטים הקטנים בחיי האדם ורגישותו הפסיכולוגית. ספריו זכו להצלחה רבה עוד בחייו. בספרו Barchester Towers משנת 1857, הוא מזכיר את היפהפייה עוצרת הנשימה, Signora Madeline Stanhope-Vesey Neroni, שנישאה לצערה הרב לפאולו נרוני שגרם לה לנכות, נטשה, וכך אילץ אותה לשוב לבית אמה, שם בילתה על "ספת הנכים" שלה.

 

טרולופ בספרו Framley Parsonage מזכיר את הרופא Thorne Dr. Thomas. תיאורו לא מחמיא במיוחד:

 

No man plumed himself on good blood more than Dr. Thorne... He had within him an inner, stubborn, self-admiring pride, which made him believe himself to be better and higher than those around him... He was brusque, authoritative, given to contradiction... and inclined to indulge in a sort of quiet raillery... People did not always know whether he was laughing at, or with them.

 

הוא ניבא נושאים שכעת נידונים בהרחבה. בספרו האחרון המוזר The Fixed Period הוא דן בזקנה, במוות מתוך רחמים, בנכות, באתיקה וביחסים בתוך המשפחה.

 

 

 

יוהן וולפגנג פון-גתה (1832-1749) כתב פואמה ידועה על גיבור גרמני עתיק בשם Goetz von Berlichingen. הפואמה זכתה להצלחה כבירה ב-1773: האציל גוטפריד "גץ", יליד Wurttenberg איבד את ידו הימנית ב-1505 בעת שלחם לצד אלברט הרביעי מבוואריה. תותבת מתכתית הותאמה לו במיוחד כדי שיוכל להמשיך להילחם ולאחוז בחרב.

 

שמחת החיים של גתה עברה בתורשה מאמו. בעת שלמד משפטים בלייפציג נחשף לאמנויות, לאהבה ולאורח חיים פרוע. ייתכן ששפע החוויות שעברו עליו שם גרמו להידרדרות במצבו הכללי והכלכלי, והוא חזר לביתו חולה ושבור. במשך חייו נחשף למשברים וחוליים פסיכו-סומטיים שהפנו את מבטו לדת ולפילוסופיה. הוא קרא ספרי מאגיה, קבלה ואף עסק בניסיונות אלכימיים. הוא בנה מעבדה קטנה בה ערך את ניסוייו. אמנם המשיך את לימודי המשפטים בשטרסבורג ב-1770, אך למעשה בילה באופן לא-פורמלי את זמנו בלימודי רפואה ומדעי הטבע.

 

העיר הייתה בעיצומו של "הסער והפרץ", והוא מצא מקום מרכזי בתנועה. או-אז כתב שירי אהבה ורומנטיקה, ניסה בכול כוחו לברוח מההוויה הזעיר-בורגנית אך בכל זאת עבד כמשפטן, ובמקביל פרסם שירה, ספרות ופילוסופיה. הפואמה המונומנטלית על האביר קטוע היד הלוחם למען האיכרים גוטפריד "גץ" פון ברלכינגן פרסמה אותו בכל אירופה.

 

לאחר "גץ" פנה לוורתר הצעיר. לאחר ביטול אירוסיו ברח לווימאר ושם נשאר עד מותו. בווימאר עבד כמפקח על המכרות והכבישים, היה שר הכספים והמלחמה. ב-1777 הוכתר כיועץ סתרים ואחר כך קיבל תואר אצולה, פנה לעסוק "ברצינות" במדעי הטבע וחקר לשיטתו את סודות הבריאה. הוא התעמק בחקר גיאולוגי, ביולוגי, אנטומי ובוטני. הוא ראה בכל עיסוקיו מקשה אחת. כשחזר מאיטליה העליזה, נישא לכריסטינה וולפיוס בתום 18 שנות חיים משותפים. הוא אמר ש"בחקר הטבע אנו פנתאיסטים, בשירה – פוליתאיסטים, ובמוסר – מונותאיסטים". גתה ראה את משה ומוחמד כישות אחת.

 

גתה מוזכר רבות בספרות הרפואית-מדעית: יחסיו עם המדען יוהן ברנרד וילברנד, גילויו באנטומיה – תיאור העצם האינטר-מקסילרית, תרומתו להיבטים שונים דרמטולוגיים של מחלות מין, ידידותו עם מנהל בית היולדות בלייפציג פרופ' קרל גוסטב קארוס, שהיה גם צייר נופים. הוא פיתח מודלים אנטומיים משעווה, ניסה להסביר תופעות טבע בהסברים טלאולוגיה-פילוסופים באופן פאוסטיאני, היה מודע להשפעת יסורי ורתר על צעירים שהתאבדו, ועל ידידותו המיוחדת עם הרוקח-רופא השוויצי לוואטר. גתה טבע את המונח "מורפולוגיה", תיאר מינרל הקרוי על שמו: Goethite, העשוי מתחמוצות ברזל. הוא התערב לטובת האנטום הצ'כי פורקינייה כדי שהלה יתמנה לפרופסור באוניברסיטת ברסלאו. מוזרה היא בעיני חוקרים התנצחותו עם ניוטון על תורת הצבעים. הסתכלותו ומחקריו לא נראים לחוקריו כאנליטיים באמת. שילר, ידידו, שהיה כירורג בצעירותו, העיר לו פעם: "התיאוריות שלך לגבי האבולוציה אינן הסתכלות אלא רק רעיון..."

 

 

 

הרמן מלוויל - Herman Melville (1891-1819) היה סופר ומשורר אמריקני שהשתייך לזרם "הרומנטיזם האפל". בספרו מובי דיק שהודפס לראשונה ב-1851 הוא משרטט באופן סמלי את דמותו של הקפטן קטוע הרגל כאיש רע מתעמר וזועם. קפטן אחאב (מלכים א פרק טז) מתהלך עם תותבת העשויה משן לוויתן. כל מאווייו מסתכמים בחיפוש הלוויתן שכרת את רגלו, במטרה להרוג את היצור הענק. לאחר שפרסם את מובי דיק, חלה מלוויל במחלה שכללה נכות פיסית ונפשית. ישנה סברה שלקה בתסמונת פוסט-טראומטית נוסף על כאבים בעיניו, פוטופוביה, וכאבי גב קשים. מלבד הבעיה הפסיכוסומאטית, ייתכן מאוד שגם לקה במחלה ראומטית – אנקילוזה מקשחת (Ankylosing spondilitis).

 

 

 

הנס כריסטיאן אנדרסן - Hans Christian Andersen (1875-1805) כתב סיפור אלגורי-סימבולי קשה בשם "הנעליים האדומות" ב-1845. הסיפור מתאר ילדה בשם קארן שיש לה קיבעון על נעליה האדומות, וכך מוטלת עליה קללה לרקוד כל הזמן עם נעליה אלו. הרגליים כמובן סובלות קשה מהמצב, והיא עוברת קטיעת רגליים. לדעת אנדרסן, ואולי לדעת אחרים בתקופתו, ריקוד שכזה היה קשור לשחצנות ואיבוד בקרה.

 

בניתוח מודרני של כתביו ומכתביו של אנדרסן, הסופר מצטייר (אולי) כמתחבט בעניין הומוסקסואליות. הוא נפגש ב-1860 בג'נבה באדם שטבע את המונח הזה – Karl Maria Kertbeny. הונגרי זה (1882-1824) היה סופר, עיתונאי ופעיל זכויות אדם. היה לאנדרסן קשר גם עם הרופא הסקוטי James Y. Simpson, מהראשונים שהשתמש בגז האתר להרדמה כללית. רבים מסיפוריו הפכו לאלגוריות פסיכואנליטיות מאוחר יותר.

 

 

 

גם אצל פיטר פן מסמל קפטן הוק קטוע היד את הרוע. הסופר-מחזאי הסקוטי ג'יימס מתיו בארי - Sir James Matthew Barrie (1860-1937) כתב את הספר המוכר בעולם כולו וזכה לכמה סרטים שהנציחו את הילד שלא מזדקן ואת הקפטן האכזר. לפני מותו העביר את הזכויות לתמלוגים על ספריו לבית החולים לילדים Great Ormond Street Hospital. בארי התכתב רבות עם סופר סקוטי מפורסם אחר, Robert Louis Balfour Stevenson (1894-1850) שהנציח בספריו קטועי רגלים שלא בהכרח היו רעי-לב: הפיראט הקטוע לונג ג'ון סילבר והנער ג'ים, בבן הערובה ובאי המטמון, ספרים שהסעירו אותי בילדותי. דמותו של סילבר נלקחה מדמות קרובה לסטיבנסון – ידידו המשורר והעיתונאי W. E. Henley. רגלו של הנלי נקטעה על ידי הכירורג לורד ליסטר הידוע, עקב שחפת העצמות, והוא הילך עם תותבת מעץ. סטיבנסון סבל ממחלת ריאות כרונית ולכן נדד לאזורים חמים יותר.

 

 

 

סיילאס מיטשל - Silas Weir Mitchel (1829-1914) היה נוירולוג, סופר ומשורר אמריקני ששירת במלחמת האזרחים האמריקנית. את לימודיו החל בפנסילבניה אך השתלם בפריז ובלונדון. בעת שביקר בבית הקברות הפרוטסטנטי ברומא ופקד את קברו של ג'ון קיטס, כתב פואמה בשם "The Grave Of Keats":

 

...Inthralls the ear with some high-measured verse,

 

Where ecstasies of passion-nurtured words

 

For great thoughts find a home, and fill the mind

 

With echoes of divinely purposed hopes

 

That wore on earth the death-pall of despair...

 

בעת המלחמה הוצב בבית חולים צבאי שהתמחה בפציעות במערכת העצבים. שם עבד עם נוירולוגים ידועים, כמו William W. Keen and George R. Morehouse. הוא פרסם את זיכרונותיו מהמלחמה, ובין השאר כתב סיפור אנונימי ב-1866 על קטוע ארבע גפיים בשם ג'ורג' לודלו: "The Case of George Dedlow", החייל המסכן מתעורר מהניתוח ומבקש לעסות את רגליו, שאינן.

 

מיטשל היה הראשון שתיאר בפרוטרוט בכתביו הרפואיים והספרותיים את תופעת הכאב הכרוני בקרב קטועי גפיים. ההערכה היא שבאותה מלחמת אזרחים נקטעו יותר מ-30 אלף גפיים. מיטשל גם ניסח את הטיפול המועדף על ידו (מנוחה ושיקום) לנפגעי הלם-קרב.

 

גם הסופרת שהתפרסמה בספרה נשים קטנות לואיזה אלקוט - Louisa Alcott, פרסמה את ניסיונה הקשה בבית החולים בעת מלחמת האזרחים האיומה: (Hospital Sketches (1863.

 

בעת מפגש ב-1887 שציין 100 שנים ל-College Of Physicians Of Philadelphia, הקריא מיטשל פואמה פרי עטו בשם "A Doctor's Century":

 

... Our Century's dead; God rest his soul!

 

Without a doctor or a nurse,

 

Without a "post," without a dose,

 

He's off on Time's old rattling hearse.

 

What sad disorder laid him out

 

To all pathologists is dim;

 

An intercurrent malady,—

 

Bacterium chronos, finished him!

 

Our new-born century, pert and proud,

 

Like some young doctor fresh from college,

 

Disturbs our prudent age with doubts

 

And misty might of foggy knowledge...

 

אלכסנדר דיומא האב - Alexandre Dumas, père (1870-1802) כתב ספר מכונן היסטורי – הרוזן ממונטה כריסטו - Le Comte de Monte-Cristo. בספר ניתן התיאור הראשון של תסמונת ה-Locked in שלאחר אירוע מוחי. בפרק 58 נכתב כך:

 

M. Noirtier de Villefort was sitting in an arm-chair, which moved upon casters, in which he was wheeled into the room in the morning, and in the same way drawn out again at night. He was placed before a large glass, which reflected the whole apartment, and so, without any attempt to move, which would have been impossible, he could see all who entered the room and everything which was going on around him. M. Noirtier, although almost as immovable as a corpse, looked at the newcomers with a quick and intelligent expression, perceiving at once, by their ceremonious courtesy, that they were come on business of an unexpected and official character. Sight and hearing were the only senses remaining, and they, like two solitary sparks, remained to animate the miserable body which seemed fit for nothing but the grave; it was only, however, by means of one of these senses that he could reveal the thoughts and feelings that still occupied his mind...

 

In short, his whole appearance produced on the mind the impression of a corpse with living eyes, and nothing could be more startling than to observe the expression of anger or joy suddenly lighting up these organs, while the rest of the rigid and marble-like features were utterly deprived of the power of participation... the helpless invalid, whose body could scarcely be called a living one, but who, nevertheless, possessed a fund of knowledge and penetration, united with a will as powerful as ever although clogged by a body rendered utterly incapable of obeying its impulses.

 

Jean-Dominique Bauby (1997-1952) הצרפתי, עורך העיתון ELLE, שגם לקה בתסמונת קשה זו (הכרה מלאה, שיתוק ארבעת הגפיים, אילמות ותלות מוחלטת בזולת בביצוע כל פעולות היום יום) כתב או הכתיב למעשה את רשמיו בספר The Diving Bell and the Butterfly .(Knopf, 1997)

 

 

 

צ'ארלס דיקנס (1870-1812) – קריאה בספריו של הסופר הבולט והמפורסם ביותר בתקופה הויקטוריאנית מגלה תיאורים רבים של נכים. אביא מספר דוגמאות מספריו שבהם מובאים תיאורי נכים. עיון בתולדות חייו של הסופר מראים שאכן ביקר רבות בבתי חולים ובמוסדות שונים, ומאוד ייתכן שתיאוריו אמיתיים.

 

 

 

Mr. Joshua Smallweed, in Bleak House, Dickens' ninth novel:

 

Smallweed is confined to a chair which is pushed by his granddaughter Judy. He orders Judy "to shake him up" very often: it seems that this maneuver aims to relieve pressure and prevent pressure sores . Judy stood behind him, holding his chest with her arms around him, under his armpits, and fiercefully jerks him up and down several times as he continues his dialogues. It is possible that Smallweed suffered from some kind of incomplete spinal cord injury .

 

"Do you rub your legs to rub life into ‘em?" he asks of Grandfather Smallweed after looking round the room.

 

"Why, it's partly a habit, Mr. George, and--yes--it partly helps the circulation," he replies.

 

"The cir-cu-la-tion!" repeats Mr. George, folding his arms upon his chest and seeming to become two sizes larger. "Not much of that, I should think.

 

"Truly I'm old, Mr. George," says Grandfather Smallweed. "But I can carry my years. I'm older than HER," nodding at his wife, "and see what she is? You're a brimstone chatterer!" with a sudden revival of his late hostility. "You're a brimstone idiot. "

 

In chapter 21 of Bleak House:

 

Mr. Smallweed's grandfather is likewise of the party. He is in a helpless condition as to his lower, and nearly so as to his upper, limbs, but his mind is unimpaired. It holds, as well as it ever held, the first four rules of arithmetic and a certain small collection of the hardest facts. In respect of ideality, reverence, wonder, and other such phrenological attributes, it is no worse off than it used to be. Everything that Mr. Smallweed's grandfather ever put away in his mind was a grub at first, and is a grub at last. In all his life he has never bred a single butterfly."..." The excellent old gentleman being at these times a mere clothes-bag with a black skull-cap on the top of it, does not present a very animated appearance until he has undergone the two operations at the hands of his granddaughter of being shaken up like a great bottle and poked and punched like a great bolster"...

 

הסבא סמולוויד, בדומה לסבתא, Antonida Vasilievna Tarasevicheva, "La babulinka" אצל דוסטויבסקי (1881-1821) בספרו הקוביוסטוס, הוא מלווה כספים בנשך שנע ונד ברעש רב עם כסאו.

 

המונח "תסמונת פיקוויק" (אנשים שמנים שנרדמים בישיבה עקב אי-חמצון נאות בריאותיהם או שלוקים בדום נשימה בשינה), נלקח מהספר The Posthumous Papers of the Pickwick Club.

 

Tiny Tim או בשמו Timothy Cratchit בספרו של דיקנס מ-1843 A Christmas Carol מבוסס כנראה על דמות אמיתית , ילד נכה שהיה בנו של מכרו של דיקנס, ממנצ'סטר.

 

דניאל קוויק מהספר The Old Curiosity Shop הוא גמד עם עיניים שחורות ולשון בולטת:

 

 

 

Miss Mowcher in David Copperfield proclaimed: "you are a young man, she said nodding. Take a word of advice, even from a three-foot nothing. Try not to associate bodily defects with mental , my good friend, except for a solid reason"....

 

אשתו של הוראס קרולר, החמות של טומי טרדלס בדיוויד קופרפילד, סבלה משיתוק היסטרי (תגובה קונברסיבית). סופי קרולר טיפלה בחולים ונכים במשפחתה לפני שנישאה לטומי טרדלס. שרה, אחת האחיות של סופי, סבלה ממחלת עמוד השדרה (שחפת?) ונטתה לבלות את רוב זמנה במיטתה.

 

 

 

Mrs. Clennam of "Little Dorrit":2

 

she said: "what with my rheumatic affection , and what with its attendant debility or nervous weakness-names are of no matter- I have lost the use of my limbs. I never leave my room. I have not been outside this door for- tell him for how long, she said, speaking over her shoulder. "

 

later on she stands up and leave the collapsing house...a sound case of another conversion reaction...

 

Lord Feenix from "Dombey and son":3

 

...giving his arm to Florence, and, putting the strongest possible constraint upon his willful legs , which seemed determined to go out into the garden , he led her to the door . And finally , cousin Feenix ‘'s legs consented to take him away...

 

ויקטור הוגו - Victor-Marie Hugo (1885-1802), סופר, משורר, מחזאי ופוליטיקאי צרפתי, ממייסדי זרם הרומנטיקה, מחבר עלובי החיים, הנציח את הגיבן מנוטרדם בספר מכונן שעובד לסרטים. גיבנים, כגיבורים או מסכנים, הופיעו ביצירות רבות.

 

 

 

מנדלי מוכר ספרים הוא שלום יעקב אברמוביץ' (1917-1835) כתב את "פישקה החיגר" כחלק מספר הקבצנים. זהו הרומן המעניין והמורכב ביותר שכתב, המבוסס על השילוב והמתח בין רומן סנטימנטלי לבין סאטירה חברתית. גיבורי הרומן הם פישקה החיגר הנשוי לבתיה, אך מתאהב בנערה אסופית וגיבנת – ביילה (בלה), ומסביבם – גלריה של טיפוסים מהווי העיירה: הזקנה המרשעת הרודה בנערה הגיבנת, קבוצת הקבצנים המתעללת בנערה האסופית, פייבוש הפושע ועוד. את זוג האוהבים מתאר מנדלי בעליבותם ובאהבתם העגומה, המבוססת על "שבועת אמונים" ומוסיפה נופך של אינטריגה מלודרמטית לעלילה הסבוכה, לדוגמה: מאבקו של פישקה החיגר בפייבוש הפושע, במטרה להציל את ביילה אהובתו מאונס, והצלתו של פישקה בידי ביילה אהובתו במהלך הרומן.

 

 

 

ד"ה לורנס - D.H. Lawrence (1885-1930) גרם לשערורייה רבתי באנגליה כשפרסם את מאהבה של ליידי צ'טרלי ב-1928. הסופר ואיש העסקים סר קליפורד צ'טרלי נפגע בחוט שדרתו במלחמה ונותר מרותק לכיסא גלגלים. הוא מצוי באובססיה להצלחה עסקית ופיננסית ומזניח את אשתו, המוצאת אהבתה במקום אחר. מיס בולטון המטפלת בו היא היחידה שמעריצה אותו.

 

לורנס פרסם ספר נוסף בשם האיש העיוור ב-1922. יש הרואים ביצירותיו של לורנס –Sons and Lovers, Women in Love, Lady Chatterley's Lover, Twilight in Italy – תיאור של מאבק החברה המודרנית בין חיים למוות וצמצום עולמו הפנימי של האדם המודרני.

 

פייר לה-מור - Pierre La Mure (1976-1899) היה סופר צרפתי שפרסם ספר שזכה להצלחה אדירה: Moulin Rouge, על אודות הצייר הצרפתי הנכה Henri de Toulouse-Lautrec. האם סבל מאוסטאוגנזיס אימפרפקטה או גמדות מסוג אכונדרופלזיה? בכל אופן, חייו של הצייר הידוע שימשו רקע לספרים ולסרטים. מעניין שלוטרק, שצייר את "La Goulue", "The Dance" ואת "At the Moulin Rouge"הוסיף בציורים אלו את דיוקנו של ז'אק רנאודין ("boneless Valentin")

 

האם אותו רקדן גמיש "ללא עצמות" סבל מתסמונת Ehlers-Danlos syndrome?

 

נמוכי-קומה נוספים הונצחו בספרים נוספים, למשל הגמד של מנדל לסיימון מאואר (עם עובד, תל אביב 1998), סיפורו של רופא-גמד שלקה במחלת האכונדרופלזיה, המחפש את הגן האחראי ליצירת המום.

 

פר לאגרקויסט (1974-1891) כתב את הגמד – רומן היסטורי המתרחש בחצר רנסנסית של נסיך מקיאבליסטי, ואשר גיבורו הוא הגמד שלו. נדמה כאילו מהלך המאורעות העקוב מדם מנווט על ידי המניפולציות המרושעות של הגמד, שהוא התגלמות הרשע ושלילת החיים.

 

ספרם של יהודה קורן ואילת נגב In Our Hearts We Were Giants: The Remarkable Story of the Lilliput Troupe: A Dwarf Family's Survival of the Holocaust – ספר מדהים על משפחת נמוכי קומה (Ovitz) ששרדו את השואה.

 

 

 

בלז סנדרר - Blaise Cendrars או בשמו האמיתי Frédéric Louis Sauser (1961-1887), יליד שוויץ, התאזרח בצרפת, היה הרפתקן, למד רפואה בברן, פרסם שירה והתקרב לחוגי הבוהמה, התנדב ללגיון הזרים במלחמת העולם הראשונה, איבד את יד ימין, המשיך לפרסם שירה וספרות. בנו נהרג במלחמת העולם השנייה. הנאצים חיפשוהו (אמו הייתה יהודיה לבית פוזננסקי). כתב את היד הקטועה. הוא כתב כי "לכתוב פירושו לבעור במהירות, אבל פירושו גם להיוולד מחדש מתוך האפר".

 

 

 

סר דאגלס באדר - Sir Douglas Bader (1982-1910) נחשב לאחד מגיבורי מלחמת העולם השנייה. הוא איבד את שתי רגליו בתאונת טיסה לפני המלחמה, אך התנדב לטוס במלחמה בטייסת ספיטפייר, הופל ונפל בשבי הגרמני, שם זכה ליחס מיוחד. סיפורו הונצח במספר ספרים.

 

היו עוד "טייסים קיטעים" מפורסמים, כמו אלכסיי מארסייב הרוסי: "טייס בלי רגליים כמוהו כעוף בלי כנפיים, אשר אמנם יכול הוא לחיות ולנקר זרעונים, אבל לעוף – לא יוכל לעולם". בעידודו של פצוע, קומוניסט ותיק ששהה עמו בחדר בבית החולים, ניטעה בו התקווה שאולי יוכל לשוב ולטוס למרות נכותו. על מנת לחזור כטייס קרב היה עליו להיאבק בביורוקרטיה ובחוסר אמונה של הגורמים השונים בצבא הסובייטי ובחיל האוויר שלו. כדי לשכנע את הגורמים השונים שיש ביכולתו לחזור לשירות, מלמד מרסייב את עצמו ללכת, לרוץ ואף לרקוד ריקודים רוסיים. לבסוף הוא מוחזר למערכה ומשתתף בקרבות אוויר, מפיל מטוסים גרמנים, מגיע לתפקיד של מפקד טייסת ומתואר כטייס מצטיין.

 

אוסטרובסקי כתב על גיבור רוסי פגוע ראש: "על יד לבוב פוגע בו כדור האויב ומפילו. אפיסת כוחות, חולשה כללית. מיחושי ראש, עצבנות... נותח... משתתקת רגל אחת, אחריה השניה, וכף היד, מתאמץ... עין אחת כבתה. והשנייה... ניתוח במוסקבה... מתחיל ללמוד לכתוב...לומד בעל פה... "

 

 

 

מרסל פרוסט - Marcel Proust (1922-1871), הסופר הצרפתי, בנו של רופא ידוע, חלה במחלת ריאות בילדותו (כנראה אסטמה), סבל מהפרעות במערכת העיכול, מאלרגיות ומאינסומניה. הוא היה הסופר האירופאי הראשון שהזכיר בפומבי הומוסקסואליות.

 

כך כתב:

 

הארכת החיים היא אחת מניצחונות הרפואה, כאשר התוצאה מתבטאת באיכות חיים טובה. אך לעתים קרובות, טיפולים יקרים במחלה כרונית, פשוט מאריכים את תהליך המוות ומעלים שאלות קשות של גבולות... נס גדול הוא, שהרפואה משתווה לטבע , כשהיא מכריחה את האדם להישאר במיטתו ולסבול...

 

ויליאם פוקנר - William Cuthbert Faulkner (1962-1897) סופר אמריקני, חתן פרס נובל (1949), שהשפיע עמוקות על סופרים רבים. ב-1929 פרסם ספר בשם

The Sound and the Fury , על אדם בן 33 הסובל מפיגור שכלי. פוקנר עצמו לא גויס עקב קומתו הנמוכה, אך התנדב לחיל האוויר הקנדי. בספרו As I Lay Dying (1930) הביא תיאור של מחלה ומוות – הספר נחשב לאבן פינה בספרות החדשה.

 

מלחמת העולם הראשונה הפגישה שלושה אנשי רוח שסבלו מתגובת קרב:

 

Robert Graves (1895-1985), Siegfried Loraine Sassoon, CBE, MC (1886-1967), Wilfred Edward Salter Owen, MC (1893-1918).

 

שלושתם הנציחו את תגובת הקרב שלקו בה. הם אושפזו וטופלו בבית החולים Craiglockhart Campus באדינבורו.

 

המשורר אוון היה היחיד שהוחזר לתעלות בצרפת. חבריו מצאו את שיריו האנטי-מלחמתיים על מיטתו ופרסמו אותם אחרי מותו. לפני שנים מספר ביקרתי בביתו של המשורר וילפרד אוון בעיירה Oswestry שבחבל Shropshire בגבול אנגליה-ווילס. אוון כתב אולי את השירים האנטי-מלחמתיים החזקים והמשפיעים ביותר. הוא נהרג שבוע לפני הפסקת האש, 1918:

 

My friend, you would not tell with such high zest

 

To children ardent for some desperate glory,

 

The old Lie: Dulce et decorum est, Pro patria mori.

 

אם קטוע-היד יוסף טרומפלדור אמר שטוב למות בעד ארצו, הרי שווילפרד אוון לא היה מסכים עמו...

 

רוברט גרייבס כתב ספר היסטורי שהונצח גם בסדרת טלוויזיה בלתי נשכחת, על קלאודיוס הקיסר הנכה שסבל משיתוק מוחי מלידה.

 

 

 

היינריך הופמן - Heinrich Hoffmann היה רופא גרמני, פסיכיאטר ילדים, שכדי לשעשע את בנו כתב את יהושע הפרוע – "Struwwelpeter" בגרמנית. מארק טווין תרגם את הספר לאנגלית. בספר יש תיאור ראשון למעשה של הפרעת קשב וריכוז בילדים – ADHA. בתרגומו של טווין :

 

See this frowsy "cratur"

 

Pah! it's Struwwelpeter

 

On his fingers rusty,

 

On his two-head musty,

 

Scissors seldom come;

 

Lets his talons grow a year

 

Do any loathe him? Some!

 

They hail him "Modern satyr -

 

Disgusting Struwwelpeter".

 

התקופה העכשווית הביאה תיאורים רבים של נכים: "התעוררות" של ד"ר אוליבר זקס, יליד 1933, נוירולוג וסופר בריטי יהודי מפורסם שהיגר לארצות הברית בשנות ה-50. הסיפור מביא את חוויותיו של זקס עם נפגעי השפעת הספרדית השרויים במצבי הכרה לא ברורים.

 

כריסטופר ריב, השחקן בסרט סופרמן, כתב את זיכרונותיו. כזכור, הוא שותק בארבעת גפיו עקב תאונת רכיבה:

 

I've been told... that as time went by, not only would I become more stable physically, but I would become well adjusted psychologically to my condition... I have found the opposite to be true... It's still very difficult to accept the turn my life...

 

רוברט מרפי היה פרופסור לאנתרופולוגיה באוניברסיטת קולומביה בניו יורק. עקב כריתת גידול בחוט שדרתו, שותק בפלג גופו וכתב על כך ספר:

 

Quadriplegics cannot stalk off in high (or low) dudgeon, nor can they even use body language... They cannot show fear, sorrow, depression, sexuality, or anger, for this disturbs the able-bodied. The unsound of limb are permitted only to laugh.

 

רון קוביץ' נולד בארבעה ביולי 1946. סרט ידוע מאוד הופק בעקבות ספר בשם זה שכתב רון קוביץ', נכה משותק ממלחמת וויטנאם: Born on the 4th of July (McGraw Hill, 1976).

 

I am the living death

 

the memorial-day on wheels

 

I am your yankee doodle dandy

 

your John Wayne come home

 

your fourth of July firecracker

 

exploding in the grave.

 

את סר ארתור קלרק - Sir Arthur C. Clarke, סופר המדע הבדיוני, פגשתי בביתו בסרי לנקה בשנות ה-50. הוא סבל בעצמו מתוצאות של שיתוק ילדים. נשארתי עמו שנים רבות בקשרי מכתבים. בספרו (Islands in the Sky (1952 הוא מתאר נכה קטוע רגליים שבתנאי חוסר כוח הכבידה יש לו יתרון על בריאים:

 

He moved so quickly that it took me completely by surprise. A moment later I just managed to stifle a gasp of amazement. For as he moved clear of the desk , I saw that Commander Doyle had no legs...it was obvious why he had come to the station; it was the only place he wouldn't be a cripple. Indeed, thanks to his powerfully developed arms, he was probably the most agile man in the station...

 

ג'וני שב משדה הקרב מאת דלטון טרמבו (1976-1905) פורסם ב-1939. טרמבו כתב גם את התסריט לסרט אקסודוס וסירב להעיד לפני ועדת מקרתי .

 

קריסטי בראון (1981-1932) סבל משיתוק מוחי וספרו כף רגלי השמאלית התפרסם גם כסרט. סופר וצייר אירי זה, יליד דבלין, שהוריו בני המעמד העובד התעקשו לגדלו ולחנכו אף שנולד עם שיתוק ספסטי בכל שרירי גופו, עם עזרה קהילתית משמעותית, היה יכול לכתוב ולצייר בעזרת אצבעות כף רגלו בלבד.

 

הרולד ראסל (2002-1914) כתב את ניצחתי את ידי,4 Victory in my hands (עם ויקטור רוזן). ראסל אימן צנחנים, וב-1944 התפוצץ בידיו מטען שגרם לקטיעת שתי ידיו. הוא השתמש בשתי תותבות תפקודיות לכתיבה ואף לנגינת פסנתר. השתתף בסרט The Best Years of Our Lives (1946), שבו זכה בשני פרסי אוסקר.

 

 

 

ואצלנו, על מלחמת השחרור נכתב הספר המכונן חימו מלך ירושלים, על ידי יורם קניוק.5 ספר על נכה קשה ביותר, קטוע גפיים ועיוור. סיפור אהבה בלתי אפשרי בין אחות וגבר פצוע אנושות, על רקע ימי המצור על ירושלים בעת מלחמת השחרור. קניוק (2013-1930), פלמ"חניק יליד תל אביב, שנפצע בקרבות, למד ציור והתפרסם כסופר.

 

 

 

רגל של בובה,6 הוא ספר על פציעתו של עיתונאי "מעריב" יעקב העליון ברמת הגולן במלחמת ששת הימים. יעקב העליון, יליד 1937, השתתף במלחמה כלוחם שריון, ובקרב על מוצב תל פאחר נפצע פעמיים: בפעם הראשונה, כשעמד חשוף בצריח הטנק, ואחר כך מפגיעה ישירה בטנק כאשר שכב לידו פצוע. הוא נותר קטוע רגל, עיוור בעין אחת וחבול מכוויות בכל גופו. העליון תיעד את חוויותיו האישיות מהקרבות ומהתקופה שאחריהן, את פציעתו, את ההתמודדויות היומיומיות שלו עם התותבת ואת תהליך שיקומו. הספר, שיצא ב-16 מהדורות, נחשב לאחד מספרי המורשת המרכזיים של מלחמת ששת הימים.

 

 

 

בלדעת אישה, 7 לעמוס עוז מצאתי את הקטע הבא:

 

"אשר לבעל-המום הלבן שאותו אולי ראה שתי פעמים ברחוב בהלסינקי... או שהאיש נולד ללא גפיים או שאיבד בתאונה את זרועותיו עד לכתף ואת רגליו עד למפשעה."

 

כתבתי לעמוס עוז כדי לברר מדוע הביא תיאור זה, והוא ענני:

 

קשה לי להסביר בכמה שורות מדוע מרבה יואל בספר להיזכר בבעל-מום, בלי גפיים, קשה לי לבאר, דווקא משום שהדבר הזה אינו צדדי כי אם מרכזי מאוד בספר... אולי תחשוב על יואל כעל אדם הסובל ייסורי אשמה אף כי אינו מבין בדיוק מה חטאו... אפשר לומר שיואל ביחסים קשים ורעים עם גפיו שלו. כאילו לולא היו לו גפיים לא היה מסוגל לעשות רעה וגם לא להיצלב. יותר מכך לא אנסה להגיד, שלא אסבך לך את הספר. (עמוס עוז במכתבו אליי, 24.4.1989)

 

 

 

לא שם זין (1973) נחשב ספר חשוב ומרכזי של דן בן אמוץ (1989-1923). בן אמוץ היה לוחם פלמ"ח, עיתונאי, מנחה ערבי ראיונות, מתרגם, סופר, תסריטאי, שחקן קולנוע ואיש בוהמה ישראלי. הספר עובד לסרט מצליח בבימויו של שמואל אימברמן שיצא לאקרנים בשנת 1987. מחבר מאמר זה משחק בסרט את הרופא במרכז השיקום...

 

הוא אף פעם לא דיבר אתי על אפשרות של פציעה, אבל אני בטוחה שהוא חשב על זה. גם אני ראיתי אותו פצוע, יום יום, כשקראתי עיתון, כששמעתי חדשות. ראיתי אותו בלי רגל, בלי יד, בכסא גלגלים. אבל זו תמיד הייתה מחשבה סתמית, רחוקה, ופתאום, כשזה קרה, זה היה כאילו שבפעם הראשונה חשבתי על אפשרות כזאת. כשורה הודיעה לי, נסעתי ישר לבית החולים ונשארתי ליד המיטה שלו כל היום וכל הלילה. המבט הראשון שלו היה מבט מצטדק, כמו ילד שעשה משהו לא טוב ומבקש לומר שזו לא אשמתו. השפתיים שלו היו יבשות מאוד, ואני הרטבתי אותן בצמר גפן ומים. פעם אחת הנחתי את השפתיים שלי על שלו, והוא עצם את העיניים. (נירה, מתוך לא שם זין)

 

 

 

פרופ' יורם עשת-אלקלעי, פגוע מוח קשה ממלחמת יום כיפור, פרסם ספר מלמד-מחנך מאין כמוהו על פציעת ראש, שיקום ממושך והניצחון הסופי: אדם הולך הביתה.8

 

"וזהו, אולי הסיפור הקשה מכולם: סיפור השיבה הביתה, למקום שלולא היה קיים בשבילי, אינני בטוח שהייתי בכלל נותר לכתוב את הסיפור הזה."

 

 

 

הספר אלוהים ואלווירה9 מאת ד"ר לימור שריר10 הוא חליפת מכתבים בין סטודנט נכה עקב שיתוק ילדים לבין כומר קתולי, שניהם ילידי כפר קטן בסיציליה. הנכה והכומר משוחחים על עניינים שונים: על אהבה גשמית ועל אהבה רוחנית, על האמונה באלוהים לעומת אתיאיזם, על הפילוסופיה של שפינוזה שלפיה אלוהים מצוי בכל פרט ופרט בטבע, על יהדות ונצרות והפיוס ביניהם, על הבעייתיות של ילד נכה בחברת הילדים האכזרית, על בעיותיו בגיל ההתבגרות, והכול על רקע כפרי הדייגים בסיציליה והווי חייהם וקשיים אל מול הים המופלא ולמרגלות הר הגעש אתנה. הספר מדבר על גיבור אמיתי החי כיום ברומא, והוא רופא אימונולוג במקצועו ומרצה באוניברסיטת רומא.

 

בבואת גופי העירום במראה מעוררת בי תחושה מעורבת: את אותה התחושה המוכרת מלווה תמיד התחושה המפתיעה אותי בכל פעם מחדש, כאילו אני מביט בגופו של זר, אהוב ושנוא. מבטי נתקל בראשי, גדול קמעה ועטור תלתלים שחורים, מתחבר בגסות לצוואר קצר המתלכד עם העורף המעובה השנוא עליי. עיניי השחורות גדולות ומשתוקקות כעיניו של כלב קטן ועזוב. שפתיי בשרניות מדי, וכאילו להכעיס נועדו לנשק נשים שלעולם לא ירצו בקרבתי. גופי מוזר ביותר בעיניי. מבנה גופי צנום אך כתפיי רחבות ומוצקות ככתפיו של אתלט, והזרועות השריריות במידה מוגזמת נראות כשייכות למישהו אחר. עורי שחום מהשמש שקפחה עליו שעות רבות בילדותי, כשעזרתי לאבי במלאכתו על סירות הדיג בחופי טאורמינה. בטני שטוחה והאגן צנום ומדולדל, אברי התלוי בין ירכיי דומה לאבריהם של פסלי הגברים היוונים החצובים בשיש בפוֹנטַנה פְּרֶטוֹריה, ובשעה שאני מרוגש הוא מתנוסס ביניהם כתורן הקורא תיגר על העולם.

 

אך בולטת במיוחד היא אותה רגל אומללה, מנוונת, דקה וקצרה מרעותה, שכאילו נוצרה כדי לאמלל אותי לעולמים. משנתקל בה מבטי, אני מתאווה לכרות אותה, להעלים אותה, לזרוק אותה לדגים בלב ים. אני שונא אותה כל כך, ולפעמים, יסלח לי אלוהים, אני שונא גם אותו על שברא אותי כזה.

 

כל חיי, משחר ילדותי, אני נאלץ לגרור את הנכות המאמללת ותוהה מה גרם לו לאלוהים להחליט שדווקא אני, ג'וּזֶפֶּה, יליד כפר קטן בסיציליה, אחלה בגיל חמש בשיתוק ילדים?

 

 

 

לבסוף הייתי רוצה לחזור לרגע לספרות שנכתבה על ידי נכים. הרושם הוא שלהם מותר להיות ציניקנים, מפוקחים ומצחיקים בכותבם על עצמם.

 

ג'ון קלהן - John Callahan, כתב ספר בשם Don't Worry, He Won't Get Far on Foot 11

 

משפט מפתח שלו הוא אולי המוטיב העיקרי בספריו:

 

I felt as if a huge hand had reached down out of the heavens and placed me firmly on my butt in a wheelchair while a voice said, "Just sit there and relax for fifty years. Don't get up, ever." The only chance of relief from grief, from anger and from resentment I had was spiritual.

 

ריצ'ארד בריקנר מתאר בספרו יחס מזלזל לנשים, לשכבות החלשות בחברה ואפילו ביחסו לנכים אחרים. צריך אומץ רב, או אולי טיפשות, להכריז בכישרון רב על תחושותיו אלו.

 

My Second Twenty Years, Richard P. Brickner.12

 

 

 

לאחר שעבר אירוע מוחי שהותירו משותק ומרותק לכסא גלגלים, כתב רם דאס:

 

" I've grown to love my wheelchair (I call it my swan boat) and being wheeled about by people who care," he tells us. He also says he "loves suffering."

 

Still Here: Embracing Aging, Changing, and Dying, Ram Dass.13

 

האומנם הוא אוהב את נכותו? יש השונאים את נכותם, יש המרוכזים במומם, אך הרוב מתמודדים. לא "שונאים" ולא "אוהבים". כפי שכתב הסופר-רופא-מרגל סומרסט מוהם, 1874-1965:

 

"There are people who say that suffering enobles. It is not true. As a general rule it makes man petty, querulous , and selfish."

 

 

 

 

 

ביבליוגרפיה – אבי עורי, על הנכות בספרות

 

1. Ohry A & Dolev E. Disabilities and handicapped people in the Bible. Koroh 8(5-6): 63-67, 1982.

 

2. Ohry A, Fortuna caeca est. (on blindness in history) .B.Hasofer,Sept.1996, 90-6.

 

3. "Tamburlaine the Great", a play by Christopher Marlowe 1563–1594.

 

"Tamerlane" a poem by Edgar Allan Poe 1809–1849.

opera by George Frideric Handel 1724, and by Antonio Vivaldi, 1735

Tamerlaine- conquerer of the earth. By Harold Lamb, Bantam, 1928 NYC

4. Ohry A. ["The ut Galls the One, and the Pox Pinches the Other"]. Harefuah 1989 Nov 1;117(9):274-7.

 

5. Nick Page, Lord Minimus: The Extraordinary Life of Britain's Smallest Man, London: Harper/Collins, 2002.

 

6. STANLEY FINGER and MARK B. LAW, Karl August Weinhold and His "Science" in the Era of Mary Shelley's Frankenstein: Experiments on Electricity and the Restoration of Life.

 

Journal of the History of Medicine 1998;53:161-80.

 

7. Ohry A. People with disabilities before the days of modern rehabilitation medicine: did they pave the way? Disabil Rehabil 2004;26(9):546-8.

 

8. Ohry A. The locked-in syndrome and related states. Paraplegia 1990;28(2):73-5.

 

9. Ohry A ,Shake me up, Judy!"– on Dickens, Medicine and Spinal Cord Disorders. Ortopedia, a Traumatologia Rehabilitacja (Poland) 2012;5(6);Vol. 14, 483-491.

 

10. Ohry A, "The Hunchback in the Park". Orthop Rev 1984;13:673-4.

 

11. ג'וליה פריי, טולוז לוטרק-פרשת חיים. דביר 1998.

 

12. בלז סנדרר, היד הקטועה, זמורה ביתן/משהב"ט, 1983.

 

סנדרר פרסם עוד ספרים "קשים" כגון:

 

"J'ai Tué" הרגתי

"J'ai Saigné" הקזתי דם (על חולה אפזי)

Moravagine"" על בעיות התנהגותיות קשות

13. ספרים על סר דאגלס באדר :

 

Brickhill, Paul. Reach for the Sky: The Story of Douglas Bader DSO, DFC. London: Odhams Press Ltd., 1954.

Burns, M. Bader: The Man and His Men. London: Cassell Military, 1998.

Turner, John Fryan. Douglas Bader: A Biography of the Legendary World War II Fighter Pilot. Airlife, 1995.

14. בוריס פוליבוי, הטיס הקיטע, הוצאת יוסף שמעוני,ת"א, תשי"ב.

 

15. א. אוסטרובסקי: כיצד נתחשלה הפלדה. תרגם: ח.ש. בן-אברם.הקיבוץ המאוחד, תש"ז 1946.

 

16. From: [1923] Remembrances of Things Past: Volume III – The Captive, The Fugitive, Time Regained.

 

17. Ohry A. The emperor with the shaking head. J.R Soc Med 2000;93(10):550.

 

18. Ohry A, Levy A. Emperor Claudius: a medical paradox. Adler Mus Bull 1985;11(2):11-3.

 

19. Ohry A, Tzafrir J. [Dr. Heinrich Hoffman and "Struwwelpeter"]. Harefuah. 2001;140(5):447.

 

20. Christopher Reeve, Still Me. Random House, 1998.

 

21. Robert Murphy , The Body Silent, Henry Holt, 1987.

 

22. Critchley M, Misoplegia, or hatred of hemiplegia. Mt Sinai J Med 1974;41(1):82-7.

 

23. Ohry A, Rattok J. The ‘hyperprosexia phenomenon' in traumatic brain injured patients (a forgotten term for an old problem). Med Hypotheses 1990;32(4):269-72.

 

24. W. Somerset-Maugham, from: "Sanatorium" p.548 in 65 Short Stories, Heinemann, Octopus, London, 1976.

 

1 אבי עורי הוא פרופסור מן המניין לרפואה שיקומית באוניברסיטת תל-אביב, מנהל האגף לרפואה שיקומית במרכז הרפואי "רעות" בתל-אביב.

 

2 מאת צ'ארלס דיקנס.

 

3 מאת צ'ארלס דיקנס.

 

4 עברית: חיים גיבורי, ארגמן, ת"א 1954.

 

5 עם עובד, 1966.

 

6 הוצאת עם עובד 1981.

 

7 הוצאת כתר, ירושלים 1989.

 

8 הוצאת כתר, ירושלים 2010.

 

9 הוצאת כרמל, ירושלים 2005,Pagine, 2012. מוזכר גם בפרק "עולם הרפואה ביצירות ד"ר לימור שריר".

 

10 הוצאת כרמל, ירושלים 2005.

 

11 Vintage Books, 1990.

 

12 Basic Books, 1976.

 

13 Riverhead, 2000.