בסוף יבוא מלאך

נס גדול במנות קטנות

שרשרת האירועים שקדמה להמצאת היומן כל כך לא מובנת מאליה, שדי היה בסטייה אחת קטנה כדי שהמפגש הגורלי בינינו יימנע, וקולו המפתיע של רונן פורת לא היה נשמע לעולם

נס פח האימייל

מחקתי אותו לראשונה בספטמבר 2003. למעשה פגשתי בו בטעות גמורה.

שגרת העבודה שלי כעורך המשנה של ynet נפתחה בניווט מהיר בין מאות אימיילים. הרבה ג'אנק, הודעות יחצ"נות, פרסומות והעתקים רבים של מכתבים ששוגרו ליעדים אחרים במערכת, התערבבו במסרים חיוניים ולגיטימיים של עורכים וכתבים ו"פוצצו" מדי יום את תיבת המייל האומללה שלי. המשימה היומית הראשונה שלי היתה, לפיכך, מחיקה סיטונית של מיילים מיותרים.

זה היה גם גורלו הידוע מראש של המכתב האישי ששלח רונן פורת לכתובת הכללית "כתבו אלינו". הוא הקליד אותו במאמץ רב, אות אחר אות, באמצעות החיישן שהודבק על מצחו, ובעזרתו יכול היה לבחור אותיות מתוך מקלדת וירטואלית במחשבו האישי. בטעות, הגיע העתק מכל דבר דואר שנשלח לתיבה הזאת גם אל התיבה שלי, במקום להישלח אוטומטית אל מחלקת שירות הלקוחות. על כן, כיאה לדואר שאינו מיועד לעיני, מחקתי אותו בביטחון מלא.

מסיבה שאיני יכול להבין עד היום, בלחץ זמן ותוך כדי שיחה בשני טלפונים, שבתי פתאום אל תיקיית האימיילים שנמחקו והתאמצתי לחפש את ההודעה הזאת. הפונטים הגדולים, האותיות הכחולות והמודגשות והתחושה שהיה שם מסר שפספסתי - דחקו בי לנבור שוב בים הספאם ולשלוף משם את ההודעה הזאת, שמשום מה נחרתה בזיכרון לטווח קצר שלי כמאוד לא שגרתית.

מזל. בזכות החצי נס הזה גיליתי את רונן פורת.

בחמישים שישים מילה הציג רונן את עצמו, תיאר את מצבו, ציין שעד כה הספיק לתעד בטקסטים לא מעט מקורותיו, והציע לשלוח לפרסום באתר את הסיפורים הקצרים שלו. גם למחלה קשה יש צד לא מוכר, הוא הסביר, וגם במצבים קשים אפשר להדגיש דווקא את ההיבטים האופטימיים.

עורכים מורגלים בפניות כאלה. בכל מערכת עיתון מתקבלות מדי שבוע הצעות רבות של קוראים שמבקשים הזדמנות: לכתוב טורים אישיים, לבצע משימות עיתונאיות, לפרסם ביקורות על מוזיקה, סרטים ומוצרי בידור אחרים. קוראים רבים מציינים כערך מוסף לכישרון הכתיבה שלהם גם את אורח חייהם הלא שגרתי, מיקומם הגיאוגרפי יוצא הדופן או הידע הייחודי שצברו. רוב הפניות האלה מלוות בקובצי טקסט לדוגמה.

המייל של רונן לא כלל דבר פרט לכתובת המייל שלו ולמספר הטלפון של גברת ששמה התחיל באות מ', להלן "מם".

נס מבחן "השרוף"

הימים היו לקראת חגי תשרי. חודשים ספורים לפני כן השקנו ערוץ תוכן חדש בענייני בריאות ורפואה, והשתדלנו לפרסם בו תכנים ייחודיים שיעניקו לו ערך מוסף לעומת אתרים ומגזינים אחרים בתחום. לפיכך, במהלך טבעי, העברתי את המייל הזה לדורון, עורך הבריאות, בתוספת הערה ספקנית: "שווה לבדוק. אם זה לא 'השרוף' מספר 2, ומה שהוא כותב כאן אמין - זה די מדהים!"

ביקשתי לבדוק אם אכן מדובר באדם אמיתי, אם באמת הוא חולה, אם אכן המסר שלו כה אופטימי, והמשכתי להיות חשדן גם אחרי שדורון שוחח עם מם, הפסיכולוגית של רונן, שאישרה את כל הפרטים באוזניו. היא סיפקה גם פרטים רבים נוספים, אבל התעקשתי על עדות אמינה ממקור ראשון. התרמית הגדולה שהפילה בפח מערכת של מוסף יוקרתי - וזיכתה זמר בינוני בכתבת שער ענקית ואוהדת לאחר שהתחזה לנכה שרוף פנים - נצרבה עמוק בתודעתי כעיתונאי והשאירה אותי ספקן גם נוכח ראיות מוצקות וברורות.

עוד באותו היום יצא דורון לביקור בית אצל רונן, הכיר את אמו, את אשתו לשעבר שהיתה צמודה אליו, שוחח איתו ולמד את סיפורו. כבר במעלית, בדרך החוצה, התקשר נרגש ודיווח: "הכול אמת".

זה היה מספק, אך התעקשתי בכל זאת לפגוש את רונן בעצמי. יומיים לאחר מכן ביקרנו אותו שוב בביתו, הפעם גם כדי לבדוק היבטים פרקטיים: עד כמה הוא מודע למשמעות של הפרסום בפלטפורמה אינטרנטית כה גדולה, האם יעמוד במשימה של סיפור חדש מדי שבוע, האם יֵדע להתמודד עם החשיפה.

אחרי המפגש הזה היה לי ברור: רונן אמנם איבד את קולו, אבל מרגע זה אנחנו נוודא שישמעו אותו בכל העולם.

נס כל יום שלישי

המטרה הראשונה שלנו היתה חברתית, כמעט אידיאליסטית: לייצר באמצעות החשיפה האישית של רונן מודעות גדולה כלפי מחלת ה ALS, כי במבוכה רבה אפשר להודות שמעולם לפני כן לא שמענו עליה. מהר מאוד למדנו כל מה שאפשר ללמוד על המחלה, משום שהמפגש עם רונן המחיש לנו את גודל המצוקה הנוראית שבה שרוי כל חולה - נפש בריאה לחלוטין, מנותקת בכפייה מהעולם, כלואה בתוך גוף מאוד חולה.

גייסנו כל משאב זמין במטרה להציג את רונן לקוראים כבר בערב ראש השנה תשס"ד, כמה ימים לאחר מכן. בחרנו לפרסם את המונולוגים שלו כסדרה, תחת הלוגו "מחובר לחיים - היומן האופטימי של רונן פורת", ולעבד אותם למעין פרקים ביומן אישי. עם זאת, חששנו שמלאכת הכתיבה השבועית תכביד על רונן, ועל כן וידאנו שיהיו בידינו מראש מספיק פרקים, למקרה שלא יצליח לעמוד בדד ליין.

טכנולוגיית הבלוגים באינטרנט לא היתה אז כה מוכרת ונפוצה, ומבדיקה שעשינו הבנו שבשום מקום אחר בעולם לא נעשה מהלך דומה. עוד לפני פרסום הפרק הראשון ניחשנו שאם המפגש עם רונן יצר במערכת התרגשות כה גדולה - הגולשים יתרגשו בוודאי לא פחות מאיתנו. צפינו פידבק חיובי, אבל שום דבר לא הכין אותנו לעוצמה של התגובה האמוציונלית והחמה של ציבור הקוראים.

מהר מאוד הפך היומן לאחת הסדרות הנקראות ביותר ברשת, ושמו של רונן היה למילת מפתח מבוקשת ב"גוגל". מערכת האתר הוצפה בתגובות נסערות של קוראים, של אנשי מקצוע בתחום הרפואה והסיעוד, של כלי תקשורת ישראליים וזרים שרצו לראיין ולהציג את רונן לעולם, של תורמים שביקשו להישאר אנונימיים וגם של סתם אנשים טובים שהיו מוכנים לקטוף למענו את הירח.

השנינות וההומור בטקסטים, שעמדו ביחס הפוך לטרגיות והאומללות שבמצבו הפיזי, והעובדה שיומנו התפרסם במדיום חדש ואינטראקטיבי - הסירו את כל המחיצות בין רונן לבין הקוראים ופיתחו סביבו קהילה של אלפי קוראים מכורים.

מדי יום שלישי התפרסם פרק חדש ביומנו של רונן, וכבר בשעות הבוקר המוקדמות התקבלו במערכת אימיילים חסרי סבלנות של קוראים שדרשו להקדים את פרסומו של הפרק לשעה שמונה, כדי שיוכלו לקרוא אותו לפני שיֵצאו לעבודה.

בתוך שבועות הפך רונן מצעיר בודד ואנונימי, חולה במחלה סופנית שאיש אינו מכיר, לתופעה חובקת מדינה, וביתו היה לאתר עלייה לרגל של מבקשי טובתו. הכתבות במוספי סוף השבוע ובטלוויזיה, לצד הציטוטים בבלוגים, בפורומים ובאתרים שונים, יצקו אותו ברשת כלוגו של כוח רצון, סמל ומופת לניצחון הרוח על הגוף.

נס המחלה המפורסמת

בזכות היומן הפכה ה ALS ממחלה יתומה ואנונימית שאיש לא הכיר - מחלה שבה לקו מבוגרים מעטים בישראל - למחלה "מפורסמת".

אפקט הדומינו פעל כקסם: אמנים, מורים, אנשי ציבור ואמצעי התקשורת הפכו את יומנו של רונן פורת למנוף שהזניק את המודעות למחלה אל מוקד ההתעניינות הציבורית. חוקרים ואנשי אקדמיה מתחומים רבים בחרו להתמקד במחלה בעבודתם, ובתוך פרק זמן קצר מאוד גם הכנסת קיימה דיון מיוחד בזכויות חולי ה ALS, ובו ציטטו הח"כים מיומנו של רונן.

הקסם פעל גם על עמותת "אטלס" הקטנה והענייה, שהוקמה במשאביהם הפרטיים והדלים של לאה שרייבר ואבנר סבוראי, בני זוגם של חולים, שבטוב לבם ביקשו לתמוך בחולים אחרים ובבני משפחותיהם. באחת זכתה העמותה לחשיפה גדולה, הוצפה בפניות ובהצעות לסיוע, ועד מהרה התגבש סביבה מערך של מתנדבים שפעלו ופועלים למען חולים בכל הארץ.

נס התופעה והאפקט

השפעת היומן חרגה בהרבה מסתם הסברה אפקטיבית. בהשראת רונן פורת התגבשו יחידים וקבוצות שיצאו לסייע באופן עצמאי לחולים ולמוגבלים באשר הם שם. ההתארגנות המרגשת מכולן התרחשה בפורום התמיכה שפעל באתר לצד היומן, ונועד במקור לאפשר לקוראים ליצור קשר ישיר עם רונן: עשרות המשתתפים הקבועים שם החליטו לא להסתפק בטקסטים, ויזמו סדרת מפגשים בבתיהם הפרטיים, שבעקבותיה הקימו רשת מתנדבים מסודרת, המשרתת היום את כל חולי ה ALS בארץ ותומכת בבני משפחותיהם.

רשת המתנדבים הזאת שומרת מאז על יציבות רבה, וכל העת מצטרפים אליה מתנדבים חדשים, בעיקר גולשים שנחשפו במקרה לסיפורו של רונן פורת באינטרנט. בשנת 2005 זכו משתתפי הפורום לתואר היוקרתי "מלאכים ברשת", שמעניק "איגוד האינטרנט הישראלי" למיזמים חברתיים מצטיינים. משהוקמה עמותת "ישראלס" בידי דוד כהן, חולה ALS מחיפה - חברה אליה רשת "המתנדבים של רונן פורת", ומאז היא פועלת בחסותה.

נס כל יום שעובר

נסים קטנים הם המאפיין העיקרי של "תופעת רונן פורת". הרבה אחרי שהפסיק להתפרסם ממשיך היומן, שנולד בנס, לייצר עוד נס קטן בכל יום שעובר.
 

מולטי ומדיה
הוא, היא והם נפגשו כאן במקרה, ויחד תפרו עובדות וקורות חיים עם סביבה ריאלית ואנרגיה וירטואלית לאירוע נדיר בעוצמתו, שנמשך עד עצם היום הזה

הוא:
העז להשמיע קול גדול דווקא כשכבר לא יכול היה לדבר

זה הרקע היבש וההכרחי: בגיל שלושים לקה רונן פורת, עד אז מעצב תעשייתי מתחיל מחולון, נשוי, מאוהב ובדרך כלל מבסוט, במחלת ניוון שרירים מתקדמת (Amyotrophic Lateral Sclerosis).

פורת הוא בן למשפחה שכולה. אחיו, יואל, נהרג בימים הראשונים של מלחמת יום כיפור בקרבות ברמת הגולן. אביו, אבשלום, לקה במחלה קשה, שאחרי עשור של סבל הכניעה אותו בסופו של דבר. רק כאשר רונן חלה, אובחנה גם מחלתו של אביו בדיעבד כ ALS.

בעקבות מחלתו ביקש רונן לשחרר את אשתו מהתחייבותה לו. בני הזוג נפרדו חרף אהבתם הגדולה. בשנים הראשונות לאחר גירושיהם עוד עמדה לצדו בנאמנות רבה. בהמשך חזרה בתשובה, עקרה לעיר אחרת ופתחה דף חדש בחייה. גם אחיו, גילי, חזר בתשובה, חי בירושלים ומטפח משפחה ברוכת ילדים.

מאז חלה, חזר רונן להתגורר עם אמו, יעל, המלווה אותו במסירות גם היום.

בערב ראש השנה תשס"ד, ספטמבר 2003, ובמשך כשלושים שבועות אחר כך, פרסם פורת סדרת טורים ב ynet, שזכתה לשם "היומן האופטימי של רונן פורת".

הוא סיפר על מחלתו בציניות, באהבת אדם ובהמון הומור עצמי, וצייר בהרבה רבדים את הדמויות המרכזיות בחייו. הוא הצליח לדחוף פנס גדול לתוך נפשו של איש צעיר ואוהב חיים, שגורלו השליך אותו אל צינוק נפשי, ניתק אותו מסביבתו הנורמטיבית ונטל ממנו את היכולת לתקשר, ואגב כך חשף עושר רגשי ועומק ערכי מפתיע.

בשפה עדכנית, בישירות אותנטית ובקסם אישי גדול, דחק בקוראיו למצות את הרגע, לחיות את השעה, לעשות היום ולעולם לא לדחות למחר, והדגיש שוב ושוב את הלקח החשוב ביותר שלמד על בשרו: שהחיים המובנים מאליהם עלולים להיגמר בפתאומיות, ואז כבר לא תהיה לנו הזדמנות שנייה לומר "אני רוצה", "אני יכול" או "אני אוהב".

היא:
נחשבה עד אז למחלה מסתורית ואנונימית, ובבת אחת נחשפה ה ALS במלוא אלימותה

ALS היא מחלה אלימה, אך "תרבותית" וערמומית; סופנית, אולם לא מוכרת ולא "פופולרית". היא לא מכאיבה פיזית, אבל נוטלת בעקביות ובהתמדה את כל יכולותיו הפיזיות והנוירולוגיות של החולה, ודוחקת את מוחו, שנשאר צלול לחלוטין, עמוק אל תוך החשכה של חוסר התפקוד הבסיסי, בלי שום נחמה ובלי כל אפשרות לדבר או לתקשר.

בשלבים המתקדמים של המחלה, מאבד החולה גם את היכולת העצמאית לנשום ונדרש לעבור טרכיאוסטומיה, קידוח של חור בגרון, שנועד להבטיח נשימה סדירה. התהליך הזה חיוני, אולם גוזל גם את מעט איכות החיים שנותרה לחולה, שמאותו רגע נאלץ להשלים עם חיבור קבוע למכונת הנשמה.

נוכח נדירותה היחסית (ALS היא נחלתם של מעטים - בישראל חולים בה כחמש מאות איש בלבד) ושמה המסובך, זכתה לכינוי "מחלת לו גריג", על שמו של כוכב הבייסבול האמריקני שלקה בה בשנות השלושים של המאה הקודמת.

החולה המפורסם ביותר במחלה הזאת הוא ככל הנראה הפיזיקאי הנודע פרופ' סטיבן הוקינג, מחבר הספר "קיצור תולדות הזמן". אצל הוקינג נבלמה המחלה בשלב מתקדם, ואף שהוא מוטל בכיסא גלגלים ותלוי לחלוטין במלוויו, הוא מדהים את העולם בכל פעם מחדש בפעילותו האינטנסיבית: הוא נוסע בעולם, נושא הרצאות, מפרסם רבי מכר פופולריים על אסטרונומיה ופיזיקה - ומתקשר עם סביבתו באמצעות מחשב המתרגם תנועות בסיסיות למילים.

ביומן של רונן מחלת ה ALS היתה דמות ראשית, אולם מעולם לא זכתה למעמד מכובד במרכז הבמה. תמיד נותרה ברקע, במעמד השטן הצוחק, "האל שבמכונה" האופייני לטרגדיה היוונית. היא השפיעה על כל הדמויות ועל מהלכי הגיבורים, היטתה את עלילת חייהם ושינתה את הנסיבות, אולם בניגוד למבנה הקלאסי של טרגדיה - לא שברה את הגיבורים ולא זכתה בניצחון על רוחם.

בארבע השנים הכרוכות בספר זה, ומאז פרסם רונן את סיפוריו ב ynet, חלה הרעה כללית במצבו הגופני הקשה ממילא. מחלתו המתעתעת, שנראתה אז כסופנית וכמאיימת ליטול את חייו בתוך חודשים ספורים, התפתחה בעקביות ובהתמדה, אולם באיטיות רבה, בתהליך ארוך ומתמשך.

בראשית הדרך עדיין הצליח רונן לייצר טקסטים "רזים" אך סבירים. בעזרת החיישן שהוצמד למצחו ("עכבראש") כתב אימיילים, ניהל פורום והפעיל טכנולוגיות שונות בכוחות עצמו. ככל שנחלש צווארו הוא כתב פחות ופחות. אחרי שעבר טרכיאוסטומיה ורותק לחדרו, פסק גם הניע הבסיסי בעורפו - והוא נדרש לתלות מוחלטת באחרים גם על מנת לבטא צרכים בסיסיים.

משלב זה התבצעה התקשורת איתו בעזרת לוח המשמש ללימוד אותיות אצל פעוטות. מטפליו החזיקו מולו את הלוח הקטן, עברו באיטיות באצבע המורה על כל האותיות ונעצרו על זו שבחר באמצעות עפעוף עיניו. הם צירפו אותיות לביטויים ולמשפטים, בתהליך ארוך, מייגע ומתסכל, שונה כל כך מהנימה הקוּלית ומהדינמיות הנונשלנטית של דבריו.

כך, במאמץ על שנמשך ימים ארוכים, ובעיקר תודות לאורך רוחה של טלי, הנפש התאומה שחברה אליו, ייצר גם את מעט הטקסטים ששימשו בסיס לסיפורים שפורסמו בשמו בארבע השנים הבאות, מדי ערב ראש השנה (פרקים 41-35).

הם:
הגיבו, ביקרו, הדפיסו, הקריאו בכיתות, יזמו תרומות וכתבו מחקרים. האנרגיה של הקוראים הוציאה את הרשת מגדרה

הם לא נותרו אדישים מהרגע שבו פורסם הפרק הראשון. כמעט מייד הפכו הקוראים לדמות המשנה המרכזית ביותר בסיפור הזה, לאנרגיה החזקה שהובילה את היומן של רונן פורת לשיא חדש בכל פרק.

בחום וברגישות רבה, הבינו הקוראים שסיפורו של רונן מספק להם הזדמנות נדירה להיכרות עם מצב שיכול להיות נחלתו של כל אדם, מצב שאותו לא היו יכולים להכיר בשום דרך אחרת: לראשונה הציע להם מישהו להיכנס אל תוך גופו ולראות את העולם מבעד לעיניו של מי שרוחו החופשית גנוזה בגופו המשותק והבוגדני, על הניואנסים הרבים של מצבו.
החיבור הרגשי של המוני הקוראים לסיפורו של רונן נבע גם מהרקע הכל ישראלי שלו. במהויות או בשוליים של תולדותיו התערבבו כל האתוסים הישראליים המוכרים: שורשים ועלייה, קיבוץ ועיר, חלוציות ושכול, חזרה בתשובה, יחסי אהבה אכזבה עם המדינה, עם אנשים, עם האמונה. סיפורו עבר בכל תחנות ההתבגרות ההכרחיות של כולנו - התיכון, הנעורים, חוף הים, השירות הצבאי, מסע השחרור, האהבה הראשונה - והרבה הרבה חבר'ה.

אך נראה שיותר מכול כבשה את לב הקוראים דווקא האנושיות. האופטימיות בכל מצב, העוצמה של ההודאה בחולשה, הפרטים הקטנים שמאפיינים התמודדות עם כוח עליון, הדיאלוג הישיר והבלתי מתנצל עם העולם, וההזדמנות המוחשית והנדירה כל כך להיווכח עד כמה מותר האדם על גופו.

בהשראת רונן ויומנו העידו רבים מקוראיו על כך שביצעו תפנית בחייהם, בחרו ללכוד את הרגע ושאבו עידוד ומוטיבציה להתמודד עם קשיים אישיים. בהמשך אף שימש סיפורו מנוף לפעילות פרקטית: עשרות פנו להתנדב למען חולי ALS, תרמו זמן, כישרון וכסף, והיו למשפחה השנייה של אומללים רבים, שאמנם לא היטיבו להתבטא כמו רונן, אך הגורל שנגזר עליהם היה דומה.