פרק א
המושג "איכות חיים" אצל צעירים עם מוגבלות שכלית התפתחותית
החל בסוף שנות השבעים של המאה העשרים התחוללו תמורות ביסודות הפילוסופיים שעליהם מושתת החינוך המיוחד. עקרון הנורמליזציה היה לכוח המניע של הגישה האידיאולוגית, שהנחתה את השירותים לאנשים עם מוגבלויות שונות – מבוגרים וילדים כאחד (רונן, 2005). על-פי עיקרון זה, חובה לתת לבעלי ליקויים שירותים שיאפשרו להם לחיות חיים נורמליים במידת האפשר בקהילה ובסביבה שאינן מגבילות אותם. לשם כך יש צורך ליצור תנאים שבהם יכולים אנשים הסובלים מליקויים לנהל חיי יום-יום על-פי דגם הקרוב ככל האפשר לנורמות המקובלות בחברה (1969 ,Nirje). מטרת עקרון הנורמליזציה היא להעניק לאנשים אלה עצמאות תפקודית ותנאים להסתגלות לנורמות של החברה, לתרבותה ולטכנולוגיה המצויה בה. מימוש עצמי, סיפוק ויחסים בין-אישיים נתפסים כתוצר לוואי של כל האמור לעיל ולא כמטרה בפני עצמה (רייטר, 1997).
לצד שירותי הרווחה פעלו שירותי רפואה, שהתמקדו בבריאותו של החולה בעל הליקויים, במטרה להקנות לו מצב בריאותי נורמלי. החלטות הרופא אינן ניתנות לערעור, ובעל הליקויים ובני משפחתו נדרשו לתת בו אמון. הנורמליזציה מתפרשת כהתאמה לנורמות סטטיסטיות, שנקבעות על סמך ממצאים עובדתיים בתחומים של בריאות הגוף והנפש וההתאמה החברתית. הפרט נתפס כאובייקט הנתון לטיפולו של איש המקצוע. יעדי הטיפול והחינוך התמקדו בריפוי הליקויים הגלויים, והתכנית נועדה להשיב את המטופל לתפקוד תקין (רייטר, 2004).
גישה זו תרמה רבות לחקיקת חוקים אזרחיים ולהצהרות בין-לאומיות בדבר זכותם של אנשים בעלי ליקויים "להיות כמו כולם". עם זאת, ישנם חוקרים הסבורים כי שנות התשעים של המאה העשרים מתאפיינות בשינוי התפיסה שהתמקדה בהוצאה ממוסדות, בתביעה לנורמליזציה ובהסתגלות לקהילה, לתפיסה המעמידה במרכז את השיפור באיכות החיים של אוכלוסיית הלוקים במוגבלות שכלית התפתחותית. שינוי זה נתפס אצל כמה חוקרים כרפורמה חשובה ביותר בפילוסופיה של החינוך המיוחד בימינו וכבסיס לתשתית האידיאולוגית החדשה של מערך שירותי התמיכה (רייטר, 2004; 2002, Schalock & Alonso)
מה גרם לשינוי זה? נראה כי התשובה מצויה בהבדלי הדגשים הקיימים בטיפול השיקומי. בעוד "הגישה המסורתית", המבוססת על עקרון הנורמליזציה, מתאפיינת בעיקר במתן שירותים ובהקניית מיומנויות שמטרתן להשיג הישגים המאפשרים לפרט להסתגל לנורמה החברתית המקובלת, הרי השיקום, המבוסס על טיפוח "איכות חיים", מעביר את מרכז הכובד מהתאמת היחיד לכלל התרבותי-נורמטיבי אל התמקדות באישיותו הייחודית של הפרט. נוסף לכך, חוקרים מצביעים, בין היתר, על כך שתוצאות הנורמליזציה בתחום האינטגרציה החברתית דלות בדרך כלל. הלוקים בפיגור שכלי ממשיכים להיות בודדים בחברה (רייטר, 2004; רונן, 2005). כך למשל, בשנת 1994 התנהלו בישראל מאבקים משפטיים שבהם נשמעו טענות כמו: "את הלוקים בפיגור יש לשכן באזור התעשייה ולא בבית שלנו" (ידיעות אחרונות, ז' בשבט תשנ"ד). זאת ועוד, חוסר היעילות של מערכת השירותים, שפעלה על-פי מודל הסיעוד והמודל הרפואי, פגעה בדרך כלל בהשגת המטרות. במקום לטפח עצמאות בריאה, המערכת יצרה, במקרים רבים, תלות יתר במערכות המעניקות את השירותים, תלות שהובילה לעתים לתחושת ייאוש אצל מקבלי השירותים (רייטר, 1997). להשלמת התמונה מובאות להלן כמה שאלות נוקבות באשר להעדר ההיגיון ואפילו ההגינות בשיטת השיקום בדרך הנורמליזציה, שהתבססה על קביעת נורמה חברתית שלא תמיד השכילה לתת מענה למצבים ייחודיים:
מה פירוש המושג "נורמאלי", ומהי הנורמה בחברה הבנויה מקבוצות אתניות שונות, מדתות שונות ומגזעים שונים?
• מהו "נורמאלי" כאשר מדברים על מוגבלות שכלית? מה קובע זאת – גילם הכרונולוגי, המנטאלי או התפקודי?
• בבואנו לנרמל את המוגבל בשכלו, האם איננו מקפחים את זכויותיו?
• האם לא יהיה הוגן יותר שנרמול כזה יחול גם על אוכלוסיית הגאונים בחברתנו?
• האם לא ראוי לשאול את דעתם של המוגבלים בשכלם בעניין זה?
מה שנסקר עד כאן מלמד:
א. שהפעלת עקרון הנורמליזציה בקרב אוכלוסיית המוגבלים בשכלם הייתה כרוכה באכזבה ולמעשה נחלה כישלון.
ב. שמפאת האכזבה והכישלון היה צריך לנקוט דרך חלופית שתאפשר חיים נורמאליים ואיכותיים, מבלי לפגוע בזכותם הבסיסית של בני אדם אלה (רייטר, 1997, 2003, 2004, 2007; 2002 ,Schalock & Alonso)