אל תפחד כשאני מחבק אותך
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
אל תפחד כשאני מחבק אותך
הוספה למועדפים

אל תפחד כשאני מחבק אותך

5 כוכבים (דירוג אחד)
ספר דיגיטלי
ספר מודפס
שליחת ספר דיגיטלי כמתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

תקציר

"יש מסעות שלעולם אינם מתחילים עם היציאה לדרך. הם מתחילים קודם לכן. די בכמה מילים קטנות: קרוב לוודאי שהבן שלך אוטיסט."
 
פסק הדין של רופא הפך את העולם על פיו. במשך שנים הם יצאו למסעות בעקבות טיפולים מסורתיים, ניסיוניים או רוחניים. עכשיו הם יוצאים למסע אחר, באמריקה, על אופנוע, בלי מצפן ובלי יעד. יחד, אב ובן.
 
אל תפחד כשאני מחבק אותך הוא סיפור אמיתי, יומן מסע: אב ובנו האוטיסט בן ה-17, באופנוע ברחבי דרום מערב ארה"ב ואמריקה הדרומית. האב פרנקו אנטונלו סיפר את סיפור המסע לסופר פולביו ארבס שיצר ממנו סיפור מרגש, מציאותי וכואב על הניסיון של האב לשמור על בנו, להתקרב ולהבין אותו, ועמוק בליבו הוא גם מקווה שיצליח "לרפא" אותו.
 
פרנקו מתאר לפרטים את הנסיונות לתקשר עם בנו אנדרה ש"משוחח" דרך כתיבה במחשב. עד המסע הזה אנדראה "דיבר" כמעט רק עם האם ולאורך המסע הוא מתחיל לתקשר גם עם אביו. בשיחות התכתובת אלה אנדרה מתאר את חוויות חייו כצופה מהצד על העולם ה"נורמאלי" וכן את חוויותיו מהמסע המתואר בספר. בנוסף משלב האב "שיחות" כתובת מהעבר.
 
תאורים שובי לב נוספים הם תיאוריו של האב את התקשורת של אנדראה עם זרים: כדי "להכיר" אנדראה נוגע לכולם בבטנם, או מחבק אותם. מהחיבוקים הללו הגיעה כותרתו של הספר שראשיתה בכיתוב על חולצות שהדפיסו הוריו שילבש בבית הספר. לאורך המסע אנשים מגיבים באופן שונה לחיבוקים, לנגיעות ולההתנהגויות ה"מוזרות" והמבט ה"צף" של אנדראה. התגובות השונות מעוררות באב תובנות לגבי אוטיזם, הורות ורב תרבותיות.
 
המסע, שלכל אורכו פרנקו חייב להיות בריא ומתפקד משום שאנדרה אינו יכול להסתדר לבד כלל, מעמת את אותו עם כישורי ההורות שלו, ועם סיכונים מחושבים שהוא לוקח (למשל לחצות את דרום ארה"ב על אופנוע) ועם הצורך להיות קשוב לבנו השותק ובקשר עין איתו 24/7.
 
המטאפורה שפרנקו משתמש בה היא גומיה שמחברת בינו ובין אנדראה לאורך כל המסע, או כפי שהוא מתאר את זאת בשיחה בינו לבין אנדראה: "אנדראה, בו נדמיין שמחברת בינינו גומיה", 'גומיה יפה אבא, היא לא תקרע?', "אני מקווה שלא".
רוחו האופטימית לרוב והמאוד מרגשת של האב מנסה להגן בכל כוחו על הבנו ולהבינו שורה על כל דפי הספר.
 
ביקורות מחו"ל 
"סיפור נוגע ללב שמגולל את מסען של שתי דמויות בלתי רגילות. מסע של אהבה על אב־אביר שלא נכנע לעולם וממשיך לחלום ועל בן שרוצה ללטף תנינים." לה סטמפּה
 
"רומן אמיץ ומלא באותה אהבה שבדרך כלל יש רק בספרים, מאלו שנרקחים בידי הדמיון, אלא שכאן מדובר בסיפור אמיתי." פנורמה

פרק ראשון

1
 
יש מסעות שאף פעם אינם מתחילים עם היציאה לדרך. הם מתחילים קודם לכן.
לפעמים — הרבה קודם לכן.
לפני חמש־עשרה שנה ישבתי לי בנחת ברכבת של החיים, רגוע, לצד האנשים היקרים לי, לצד הדברים שהכרתי. פתאום אַנדרֵאָה התחיל לטלטל אותי, הפך לי את הכיסים, החליף את המנעולים של הדלתות. הכול התבלבל.
די היה במילים מעטות: "קרוב לוודאי שהבן שלך אוטיסט."
התגובה הראשונה היתה תדהמה: זה לא יכול להיות, זאת טעות באבחנה. אחר כך התחלתי לחבר דברים קטנים, פרטים שלפני כן חשבתי לתומי שהם חסרי משמעות.
אז פרצה סופת הוריקן, שתי סופות, שבעה טייפונים.
מאותו רגע הייתי לכוד בסערה.
אחרי האבחנה נכנסתי לבית קפה וביקשתי כוס מים לא מוגזים.
"אתה רוצה עוד משהו?" הברמן הבחין כנראה שאני בהלם.
"אתה יודע משהו על אוטיזם?"
"לא."
"גם אני לא."
בחנתי את הנוזל, שתיתי לאט, כאילו היה בכוחם של המים לשטוף את המחשבות, לסחוף את הבעיה אל הכליות ומהכליות החוצה, הרחק ממני. זה לא עובד ככה.
"אז איך זה עובד?" שאלתי את ברנרד. בכפר כולם — וגם אני — קוראים לרופא המשפחה ברנרד, וזאת בגלל הקיבעון שלו להתקפי לב, לעורקים כליליים ולשאר סיבוכים אחרים שלא עניינו אותי כהוא זה. כשאתה מרגיש טוב, כל חלק בגוף מרגיש טוב, לרבות הלב.
"מה שקורה הוא שהחיים במלואם מתכנסים מתחת לְעיקול בצורת פעמון; בַּמרכז נמצאות ההפרעות הנפוצות, ובצדדים — מוזרויות מכל סוג. באמצע החיים דלילים, ובצדדים הם נעשים דחוסים."
"אני לא מבין."
"החיים לא מושלמים, אבל יש להם הכוח שלהם."
הוא צדק. לביולוגיה יש כוח משלה, ולכן גם ילדים הלוקים באוטיזם גדלים בעולם.
יש מי שאומר שחיים עם ילד אוטיסט פירושם לחיות בסוג של רודנות. בא לי לצחוק כשאני חושב על עולם שנתון לשליטתו של אנדראה.
ראשית, השבועות מאופיינים בצבעים. בשבוע של האדום יש תנועה חופשית לסחר בגזרים, בתפוזים ובעגבניות; מתן סבסוד רק למוצרים האלה ואיסור מוחלט על מעבר משאיות של ברוקולי, כרוב ואפונה. אבל כשמגיע השבוע הירוק, החנויות מתמלאות בירקות שקודם לכן היו אסורים, ארגזי התפוזים נשלחים מיד לסיציליה, והגזרים נתחבים בזה אחר זה לתוך האדמה. כמובן בנקודה המדויקת שממנה נשלפו. כי אי אפשר לשים גזרים שבאו מצרפת באדמת פֵרארה.
לעולם לא יתקיים שבוע סגול, למורת רוחם של חובבי השזיפים והחצילים.
כוס לא תהיה חצי ריקה או חצי מלאה — דילמה שיכולה לייסר את מיטב המוחות — בקבוקים ומכלים אחרים צריכים להיות ריקים או מלאים. העטים — כולם עם החוד בפנים או כולם עם החוד בחוץ, אף פעם לא חצי־חצי, כי אז אחד נהרס והאחר לא. זה סיכון שיש להימנע ממנו.
מומלץ לא ללבוש סוודרים וסווטשירטים שאת רוכסניהם משאירים פתוחים מעט, אנא מכם, הרוכסנים פתוחים או סגורים. לא צריך להתפלפל תמיד בשאלה אם חם או קר. קצת החלטיות לא מזיקה לאף אחד.
אף אחד לא חושב שאפשר לאכול פיצה גדולה בחתיכות שאותן תולשים מנקודה אקראית כלשהי. קודם צריך לאכול את הלבן של הגבינה, אחר כך את הירוק של הבזיליקום, ולבסוף, אבל רק לבסוף, את הבצק ברוטב עגבניות.
שלוש מאות שישים וחמש פעמים בשנה יהיה יום השוקולד. וזו פקודה לגמרי לא רעה.
כל מי שיש ברשותו וסת חום או חושב שהוא בעצמו וסת חום, שלא יחכה לחסד— כבוי או פתוח עד הסוף: עונות הסתיו והאביב הן אסון.
הפעמונים יצוידו במפריח בועות סבון אוטומטי: בכל יום שישי בועות סבון לכל עבר כדי לבשר על סופו של השבוע, ובכל יום ראשון כדי לחגוג את תחילתו; זיקוקין די־נור בערב השנה החדשה, במעברי חורף וקיץ, בשוויון האביב והסתיו ובכל פעם שהמזומנים יתירו זאת.
רודנות עם דעות ברורות.
רודן שברירי שזקוק לחופש. לכן אנחנו שולחים אותו לבית הספר לבד. אלה עשרים הדקות החופשיות שלו, עשר דקות הלוך ועשר חזור. אתם לא מפחדים? שואלים אותנו. כן, מן הסתם. בכל יום. אבל לאנדראה יש חיוך גדול — כשהוא מניח את הילקוט על כתפיו וכשהוא חוזר אחר כך הביתה — שמפצה על כל הדאגות. כי אין די בלב פועם וביכולת לנשום כדי להרגיש חופשי.
כמובן, החופש לעולם לא בא בלי איזושהי תמורה; היינו צריכים לחתום על נטילת אחריות. נער אוטיסט שהולך לבית הספר לבד מהווה בעיה רצינית, אתם מבינים: לכל המורים, לפקחים העירוניים, לתושבים, לכל המכוניות האירופיות ולתיירים מליטא שחולפים באזור.
ערב של סוף מאי; לא הצלחתי להירדם. זכרתי את הצעקה של אנדראה מלפני כמה ימים, אחרי אחת מהפעמים הרבות שבהן כשל: הוא הסתובב ברחבי הבית, חסר מנוחה להחריד, שאלתי אותו מה קרה, ופתאום הוא תפס אותי בכתפי. הוא נעץ את מבטו בעיני כמו שלא עשה מעולם. הוא פער את פיו ופלט צעקה שנדמה שחצתה מישור אינסופי של ימים. היה נדמה לי שהוא אמר, אני חושב ששמעתי אותו אומר: "אני לא מסוגל, אני לא מסוגל, אני לא מסוגל..."
וזה הזכיר מראות מן העבר: תאונה, האופנוע עף באוויר ואז הצעקה של אנדראה השרוע על הקרקע איפשהו, מולי, אנשים שמתרוצצים ומונעים ממני לראות אותו, רגל ימין מעוקמת לגמרי, מורפיום, זה נער אוטיסט, שני אמבולנסים, אל תפרידו בינינו, אחר כך שתי מיטות של בית חולים זו לצד זו. יצאנו מזה, אבל הצעקה ההיא של אנדראה מגיחה מדי פעם מהחלומות, אולי זה לא היה אפילו כאב, אולי זה היה העולם המשונה שלו שמצא קול אחד ויחיד. משהו זעק חופש ונפלט בריאות ובגרון ניחרים.
קמתי, הדלקתי את הטלוויזיה, כיביתי אותה. שיחקתי עם הרדיו. פתחתי את הארונית שבה אני שומר את מפות הדרכים, את מדריכי הטיולים. פרשתי על השטיח מפת עולם ישנה, רוקנתי את הראש כדי לצייר גבולות חדשים, קרואטיה, סלובקיה, מקדוניה, מולדובה...
בבוקר המחרת, מוקדם מאוד, אנדראה כבר ער ומסתובב בפיג'מה. הוא מקיף את השולחן, מרפרף בידו על הספה, בודק את החלון בסלון. אני מחפש את נעלי הבית, ולא מוצא אותן. הבנתי שהן הונחו בסדר מופתי מתחת לכיסא בחדר העבודה. ברגליים יחפות דרכתי על פיסת נייר, ואז על עוד אחת, עד שראיתי על השולחן ערמה של פיסות זעירות, מה שנשאר מהמפה הישנה שלי. גזירים פצפונים של העולם שסופם להתגלגל אל הניירות למחזור.
"אנדרֶה, אנדרֶה," מילמלתי. שום התקף זעם. כלום.
בעיניו של אנדראה נשקף מבט מלנכולי מעט. כלום, העולם משתנה במהירות מסחררת, וגם — זאת הייתי צריך לתאר לעצמי — העיתונים והמגזינים נקרעים לגזרים לעתים קרובות. אנדראה עובד בדייקנות מעוררת קנאה, כאילו השאיר פיסות מילים לאדומי חזה בלתי נראים שמתעופפים בחדרי הבית שלנו.
בעוד חודש נגמרים הלימודים, וחופשת הקיץ מתחילה. החברים שלי ישלחו את הילדים שלהם לקייטנות, ימצאו מבצע לשבוע יפהפה בטבע של הרי קָסֶנטינוֹ בטוסקנה, יפקידו אותם בידי הסבים, ייקחו אותם איתם לאתר מחנאות, ישאירו אותם בפיסת גינה לבעוט בכדור. בצדק, ילדים צריכים לרוקן את הראש ולשחק.
אני אצטרך להתמודד עם הבעיות הרגילות: מי יהיה עם אנדראה ואיפה? מה הוא יעשה? האם זה יתאים לו? תורנויות סבוכות, מילוי מקום, מעשי להטוטנות כדי להגיע לספטמבר.
זה מעייף, זה אנושי.
בכל פעם שאתה מתעמת עם הקשיים, בכל פעם שאתה מפשיל שרוולים כדי לפתור אותם, זה כמו לקנות כרטיס, כרטיס קטן שייקח אותך לתחנה הבאה.
לא, השנה לא. אם אין מנוס ממאמץ, מוטב שזו תהיה הרפתקה אמיתית.
אנחנו כל הזמן במסע, גם כשאנחנו מחכים שאנדראה יחזור מבית הספר וכשאנחנו מתרוצצים אחריו בין אנשים.
הגיע הרגע לצאת אל המרחב. עכשיו אנחנו צריכים ללכת לאיבוד.
הרעיון לצאת לטיול גדול התחיל להירקם בפנים, בשקט. כמו וירוס. בלי סימנים ניכרים לעין. לא הרגשתי צורך בתוכנית מפורטת. בשביל אנדראה, השעות של היומיום הן תמיד דבר בלתי צפוי; זה יהיה ככה גם בשבילי, ומה שצריך לקרות יקרה.
בוקר אחד יצאתי לקראת אנדראה, שחזר מבית הספר בצעידה המהירה שלו. ראיתי אותו מגיע ושאלתי אותו אם הוא רוצה לצאת לחופשה מיוחדת. הוא הביט בבגדים התלויים בחצר הבית והניח למחשבותיו לנדוד. הוא פתח בריצה והתחיל לגלגל את הסדינים, להזיז את האטבים, ליישר את הגרביים.
"ניסע רחוק?" שאלתי.
הוא ליכסן לעברי מבט וחייך.
"אנדראה, ניסע לאמריקה?"
"אמריקה יפה."
שם, מול הבגדים ההם, שסודרו מחדש כמו שרק אנדראה יודע לסדר, אמרתי לעצמי: אני ואנדראה נחצה את כל האמריקות שאפשר לדמיין, שתיים או שלוש, את כל אלה שנפגוש. נשוטט כל הקיץ, כמו מגלי ארצות.
תחנות דרכים, רצועות אספלט, אוכל מהיר, אנשים חביבים, אנשים נמלטים, אנשים בשולי הכביש — כולם יברכו אותנו לשלום. ניסע לחודש, לחודשיים, לא נעצור עד שנתעייף, משהו בטוח יעייף אותנו, ואולי נרגיש מצוין; אולי זה מקום מעולה לאחד כמו אנדראה, שאבא שלו נוהג ללכת בעקבותיו. תמיד אומרים לנו: "רגע, למה באתם לפה? לעשות בלגן?" ואיזה בלגן אנחנו מביאים איתנו, רק את פיסות הנייר שאנדראה משאיר בכל מקום והבְּטנים שהוא אוהב לגעת בהן והנשיקות שהוא מפזר בנדיבות; בסדר, נהיה זהירים, מאופקים, לא נפריע, אמריקה, נסי להיות סבלנית!
"אתה סובל את אנדראה עם אוטיזם," ככה הוא כתב לי. רציתי להבין איך משפיע עליו רעיון הטיול, והתיישבנו עם אמא מול המחשב. איתי הוא לא כותב, הוא רגיל לנוכחותה של אמא.
התשובה שלו הדהימה אותי.
"כן, אני אסבול את אנדראה," אמרתי לו, "אל תדאג, גם אתה תצטרך לסבול אותי. מה אתה חושב?"
שאלתי אותו גם מה הוא מעדיף: טיול רגוע או טיול עם הרבה מסיבות? "רגוע ומסיבות", הוא כתב לי. גם וגם. ענק, אנדראה. ענק. זה יהיה הטיול שלנו. מטורף, מלא חיים, קצת חסר אחריות. קצת מרפא.
הסתכלתי על אנדראה בזמן שהקיש על המקשים — הושטת האגרוף אל הלב לפני שהוא כותב אות. אגרוף ללב, אות, אות, אות, אגרוף ללב, מילה.
העולם כולו נכנס לתוך אנדראה כמו אבן שמתגלגלת במדרון, כמו מפולת. לאנדראה אין מגננות, אין מחיצות, הוא סופג הכול כמו ספוג, ודי להסתכל עליו כדי להבין שיש לו קשר אינטימי שונה, מיוחד רק לו, עם המציאות. בקול הוא מתבטא בדרך מקוטעת, הוא מבטא מילים בלקוניות: בית, בחוץ, הירוק הזה. התשובות שלו נשמעות מוכניות, הן חוזרות על חלק מהשאלה שהופנתה אליו.
מה שעולה על דל שפתיו מרוכז; הוא אלכימאי שמזקק מילים מעטות, אבל יש להן הד גדול. צריך רק ללמוד להקשיב.
באמצעות המחשב הוא מצליח לכתוב משפטים שלמים. הוא למד לעשות זאת אחרי שנים של תרגול בעזרת אדם שהנחה אותו.
לא מעט היו שהביעו את השתוממותם על השיטה הזאת, וזמן רב גם אני לא האמנתי למראה עיני. חשבתי שהמשפטים שהופיעו על המסך היו פרי התערבותו של האדם שעמד לצדו. אבל אז, להפתעתי הרבה, אנדראה רכש עצמאות. עכשיו הוא כותב במחשב בלי שאיש ינחה את ידו, והוא אומר את דעתו בנושאים שונים: אוטיזם, חיים, אהבה. אני שומר את כל הדפים שלו — מהמוזרים ביותר וחסרי פשר ועד המרגשים ביותר. אלה מכתבים שנשלחו מהעולם שלו.
בחרתי בתאריך היציאה באופן ספונטני: שישה ביולי. נקודת האפס, ההתחלה. הייתי רוצה להמריא בארבעה ביולי, יום העצמאות, אבל זה לא היה אפשרי, כך שאנחנו יוצאים לדרך לאחר שזכינו בעצמאות, מה שאולי בטוח יותר.
"מסע? לא!" אמרו מיד מורים והורים אחרים. אוטיסטים מרגישים בנוח רק במצבים צפויים; הם אוהבים חזרה על הרגלים, אוטיסטים לא סובלים שינויים. והיו עוד אינספור דברי התנגדות אחרים. לְמה הייתי צריך לצפות? זה מובן, הגיוני, אולי אני הוא שלא חושב בהיגיון. כך שהלכתי להתייעץ עם הרופאים שמטפלים באנדראה, והם לא בדיוק עזרו לי.
"אז לדעתכם כדאי שהוא יישאר בבית."
"כן, בבית... צא לחופשה רגועה, אם זה יכול לעזור לך. הארץ מלאה במקומות שלווים."
"למשל?" אני שואל, ואז אני קולט שלא צריך לדרוש מהרופאים לדייק יותר מדי.
"גֵ'זוֹלוֹ."
"החוף הומה מדי..."
"סע להרים."
"כמו למשל?"
"הדולומיטים..."
הבטתי בהם, ברופאים. בכבוד, כמובן. אבל אני לא יכול לשכוח שאנדראה נושא על בשרו צלקות של טיפול מכל סוג. כי הוא יצא למסעות (ועוד איך), ובדיוק לצורך זה. עם כל הקילומטרים שעברנו מהבית שלנו למילאנו, גנואה, שווייץ, מודנה, בולוניה, סיינה והנסיעות לפּוּליָה, היינו יכולים לעשות סיבוב סביב כדור הארץ. אנדראה כבר הכיר חצי עולם דרך הטיפולים: שיטות גרמניות, אמריקניות, צרפתיות. רופאים מסורתיים, טיפולים ניסיוניים, טיפולים רוחניים. תמיד נתַנו אמון, הקשבנו לעצות ונענינו להצעות לעזרה. להביט קדימה. בלי דעות קדומות. עכשיו אנחנו מביאים בחשבון סוג אחר של טיפול. אני מרגיש שזה יעבוד. שלושה חודשים נהיה כמו האוויר.
החברים הקרובים ביותר הבינו מיד שאני לא מדבר על חופשה, אני מדבר על חופש.
"אבל מה אתה הולך לעשות?"
"לחפש את הזחל הכחול."
ידעתי שאנדראה איבד את בובת הפרווה האהובה עליו, בובת זחל כחול, בדיוק בתקופה שבה נמסרה לנו האבחנה. גם אני אוהב את הגופים הגמישים האלה, את הצבעים המסוימים, את הנחישות העיקשת, את הרעבתנות, את שיווי המשקל על שפת העלים והגבעולים, כשהם תלויים באוויר, מתחת לאדמה.
"ואתה חושב שתמצאו אותו, את הזחל הכחול?"
"ננסה."
ראיתי אותם פוערים את עיניהם בתדהמה. הם התחילו להתלהב, לשאול איפה, איך ומתי.
כשהקשבתי להם, דמיינתי את החלק הראשון של המסלול. לחצות את כל אמריקה; מחוף לחוף, באופנוע, ואז דרומה, או אולי צפונה, מי יודע?
אבל את החזרה לא הצלחתי לדמיין בכלל, כאילו אנדראה היה מסוגל להשפיע עלי להישאר במסע לעד.
פחדים התחילו לקנן. ברור.
הייתי שרוע על המיטה אחרי יום גשום שבו אנדראה היה חסר מנוחה. חשבתי שאנחנו צריכים להיכנס סוף־סוף לרוח המסע; בפטפוטים אי אפשר לצאת לדרך. לקחתי את אנדראה הצידה ואמרתי לו: "אנחנו צריכים להתאמן קצת לקראת המסע שלנו."
"המסע, אבא."
"אתה מוכן?"
"כן."
"אתה לא תייאש אותי?"
"תהיה תמיד רגוע."
התחלנו לצאת לסיבובים ארוכים באופנוע שלנו; אמרתי לו: "תחזיק חזק! כאילו אתה באמריקה, כי באמריקה צריך להחזיק חזק, יש הוריקנים וגם טורנדו." הוא כמעט חנק אותי, עם הכוח הזה שיש לו. חצינו קטעי דרך ארוכים, ואנדראה היה לפות אלי כל הזמן. הרגשתי אותו דרוך, הוא שם לב לכל תנועה, וכמו תמיד דבר לא חמק מעיניו, שום פרט מהדרך. "לאן נוסעים, אנדרה?" "משם עד הסוף, אבא." בטוח ומדויק כמו שלושה נווטים לווייניים. לעלות, לרדת, לעצור בתחנות דלק, למלא דלק, לאכול משהו, כי עכשיו תחנות הדלק מחקות את אמריקה, ואתה יכול לבלות שם כל הבוקר או לבוא אפילו בשעת האפריטיף. עלינו לעבר ההרים. אני מבקש, "תחבוש את הקסדה," ואני צריך לוודא כי הוא אף פעם לא סוגר אותה. לפעמים, כשאנדראה יורד מהאופנוע, הוא מתחיל ללכת בלי לחכות. אני לא מספיק להוריד את הקסדה, והוא כבר נעלם. "תיזהר, אנדרה, תמיד תשים לב לאבא."
"לב למי?"
"לאבא."

עוד על הספר

אל תפחד כשאני מחבק אותך פולביו ארווס
1
 
יש מסעות שאף פעם אינם מתחילים עם היציאה לדרך. הם מתחילים קודם לכן.
לפעמים — הרבה קודם לכן.
לפני חמש־עשרה שנה ישבתי לי בנחת ברכבת של החיים, רגוע, לצד האנשים היקרים לי, לצד הדברים שהכרתי. פתאום אַנדרֵאָה התחיל לטלטל אותי, הפך לי את הכיסים, החליף את המנעולים של הדלתות. הכול התבלבל.
די היה במילים מעטות: "קרוב לוודאי שהבן שלך אוטיסט."
התגובה הראשונה היתה תדהמה: זה לא יכול להיות, זאת טעות באבחנה. אחר כך התחלתי לחבר דברים קטנים, פרטים שלפני כן חשבתי לתומי שהם חסרי משמעות.
אז פרצה סופת הוריקן, שתי סופות, שבעה טייפונים.
מאותו רגע הייתי לכוד בסערה.
אחרי האבחנה נכנסתי לבית קפה וביקשתי כוס מים לא מוגזים.
"אתה רוצה עוד משהו?" הברמן הבחין כנראה שאני בהלם.
"אתה יודע משהו על אוטיזם?"
"לא."
"גם אני לא."
בחנתי את הנוזל, שתיתי לאט, כאילו היה בכוחם של המים לשטוף את המחשבות, לסחוף את הבעיה אל הכליות ומהכליות החוצה, הרחק ממני. זה לא עובד ככה.
"אז איך זה עובד?" שאלתי את ברנרד. בכפר כולם — וגם אני — קוראים לרופא המשפחה ברנרד, וזאת בגלל הקיבעון שלו להתקפי לב, לעורקים כליליים ולשאר סיבוכים אחרים שלא עניינו אותי כהוא זה. כשאתה מרגיש טוב, כל חלק בגוף מרגיש טוב, לרבות הלב.
"מה שקורה הוא שהחיים במלואם מתכנסים מתחת לְעיקול בצורת פעמון; בַּמרכז נמצאות ההפרעות הנפוצות, ובצדדים — מוזרויות מכל סוג. באמצע החיים דלילים, ובצדדים הם נעשים דחוסים."
"אני לא מבין."
"החיים לא מושלמים, אבל יש להם הכוח שלהם."
הוא צדק. לביולוגיה יש כוח משלה, ולכן גם ילדים הלוקים באוטיזם גדלים בעולם.
יש מי שאומר שחיים עם ילד אוטיסט פירושם לחיות בסוג של רודנות. בא לי לצחוק כשאני חושב על עולם שנתון לשליטתו של אנדראה.
ראשית, השבועות מאופיינים בצבעים. בשבוע של האדום יש תנועה חופשית לסחר בגזרים, בתפוזים ובעגבניות; מתן סבסוד רק למוצרים האלה ואיסור מוחלט על מעבר משאיות של ברוקולי, כרוב ואפונה. אבל כשמגיע השבוע הירוק, החנויות מתמלאות בירקות שקודם לכן היו אסורים, ארגזי התפוזים נשלחים מיד לסיציליה, והגזרים נתחבים בזה אחר זה לתוך האדמה. כמובן בנקודה המדויקת שממנה נשלפו. כי אי אפשר לשים גזרים שבאו מצרפת באדמת פֵרארה.
לעולם לא יתקיים שבוע סגול, למורת רוחם של חובבי השזיפים והחצילים.
כוס לא תהיה חצי ריקה או חצי מלאה — דילמה שיכולה לייסר את מיטב המוחות — בקבוקים ומכלים אחרים צריכים להיות ריקים או מלאים. העטים — כולם עם החוד בפנים או כולם עם החוד בחוץ, אף פעם לא חצי־חצי, כי אז אחד נהרס והאחר לא. זה סיכון שיש להימנע ממנו.
מומלץ לא ללבוש סוודרים וסווטשירטים שאת רוכסניהם משאירים פתוחים מעט, אנא מכם, הרוכסנים פתוחים או סגורים. לא צריך להתפלפל תמיד בשאלה אם חם או קר. קצת החלטיות לא מזיקה לאף אחד.
אף אחד לא חושב שאפשר לאכול פיצה גדולה בחתיכות שאותן תולשים מנקודה אקראית כלשהי. קודם צריך לאכול את הלבן של הגבינה, אחר כך את הירוק של הבזיליקום, ולבסוף, אבל רק לבסוף, את הבצק ברוטב עגבניות.
שלוש מאות שישים וחמש פעמים בשנה יהיה יום השוקולד. וזו פקודה לגמרי לא רעה.
כל מי שיש ברשותו וסת חום או חושב שהוא בעצמו וסת חום, שלא יחכה לחסד— כבוי או פתוח עד הסוף: עונות הסתיו והאביב הן אסון.
הפעמונים יצוידו במפריח בועות סבון אוטומטי: בכל יום שישי בועות סבון לכל עבר כדי לבשר על סופו של השבוע, ובכל יום ראשון כדי לחגוג את תחילתו; זיקוקין די־נור בערב השנה החדשה, במעברי חורף וקיץ, בשוויון האביב והסתיו ובכל פעם שהמזומנים יתירו זאת.
רודנות עם דעות ברורות.
רודן שברירי שזקוק לחופש. לכן אנחנו שולחים אותו לבית הספר לבד. אלה עשרים הדקות החופשיות שלו, עשר דקות הלוך ועשר חזור. אתם לא מפחדים? שואלים אותנו. כן, מן הסתם. בכל יום. אבל לאנדראה יש חיוך גדול — כשהוא מניח את הילקוט על כתפיו וכשהוא חוזר אחר כך הביתה — שמפצה על כל הדאגות. כי אין די בלב פועם וביכולת לנשום כדי להרגיש חופשי.
כמובן, החופש לעולם לא בא בלי איזושהי תמורה; היינו צריכים לחתום על נטילת אחריות. נער אוטיסט שהולך לבית הספר לבד מהווה בעיה רצינית, אתם מבינים: לכל המורים, לפקחים העירוניים, לתושבים, לכל המכוניות האירופיות ולתיירים מליטא שחולפים באזור.
ערב של סוף מאי; לא הצלחתי להירדם. זכרתי את הצעקה של אנדראה מלפני כמה ימים, אחרי אחת מהפעמים הרבות שבהן כשל: הוא הסתובב ברחבי הבית, חסר מנוחה להחריד, שאלתי אותו מה קרה, ופתאום הוא תפס אותי בכתפי. הוא נעץ את מבטו בעיני כמו שלא עשה מעולם. הוא פער את פיו ופלט צעקה שנדמה שחצתה מישור אינסופי של ימים. היה נדמה לי שהוא אמר, אני חושב ששמעתי אותו אומר: "אני לא מסוגל, אני לא מסוגל, אני לא מסוגל..."
וזה הזכיר מראות מן העבר: תאונה, האופנוע עף באוויר ואז הצעקה של אנדראה השרוע על הקרקע איפשהו, מולי, אנשים שמתרוצצים ומונעים ממני לראות אותו, רגל ימין מעוקמת לגמרי, מורפיום, זה נער אוטיסט, שני אמבולנסים, אל תפרידו בינינו, אחר כך שתי מיטות של בית חולים זו לצד זו. יצאנו מזה, אבל הצעקה ההיא של אנדראה מגיחה מדי פעם מהחלומות, אולי זה לא היה אפילו כאב, אולי זה היה העולם המשונה שלו שמצא קול אחד ויחיד. משהו זעק חופש ונפלט בריאות ובגרון ניחרים.
קמתי, הדלקתי את הטלוויזיה, כיביתי אותה. שיחקתי עם הרדיו. פתחתי את הארונית שבה אני שומר את מפות הדרכים, את מדריכי הטיולים. פרשתי על השטיח מפת עולם ישנה, רוקנתי את הראש כדי לצייר גבולות חדשים, קרואטיה, סלובקיה, מקדוניה, מולדובה...
בבוקר המחרת, מוקדם מאוד, אנדראה כבר ער ומסתובב בפיג'מה. הוא מקיף את השולחן, מרפרף בידו על הספה, בודק את החלון בסלון. אני מחפש את נעלי הבית, ולא מוצא אותן. הבנתי שהן הונחו בסדר מופתי מתחת לכיסא בחדר העבודה. ברגליים יחפות דרכתי על פיסת נייר, ואז על עוד אחת, עד שראיתי על השולחן ערמה של פיסות זעירות, מה שנשאר מהמפה הישנה שלי. גזירים פצפונים של העולם שסופם להתגלגל אל הניירות למחזור.
"אנדרֶה, אנדרֶה," מילמלתי. שום התקף זעם. כלום.
בעיניו של אנדראה נשקף מבט מלנכולי מעט. כלום, העולם משתנה במהירות מסחררת, וגם — זאת הייתי צריך לתאר לעצמי — העיתונים והמגזינים נקרעים לגזרים לעתים קרובות. אנדראה עובד בדייקנות מעוררת קנאה, כאילו השאיר פיסות מילים לאדומי חזה בלתי נראים שמתעופפים בחדרי הבית שלנו.
בעוד חודש נגמרים הלימודים, וחופשת הקיץ מתחילה. החברים שלי ישלחו את הילדים שלהם לקייטנות, ימצאו מבצע לשבוע יפהפה בטבע של הרי קָסֶנטינוֹ בטוסקנה, יפקידו אותם בידי הסבים, ייקחו אותם איתם לאתר מחנאות, ישאירו אותם בפיסת גינה לבעוט בכדור. בצדק, ילדים צריכים לרוקן את הראש ולשחק.
אני אצטרך להתמודד עם הבעיות הרגילות: מי יהיה עם אנדראה ואיפה? מה הוא יעשה? האם זה יתאים לו? תורנויות סבוכות, מילוי מקום, מעשי להטוטנות כדי להגיע לספטמבר.
זה מעייף, זה אנושי.
בכל פעם שאתה מתעמת עם הקשיים, בכל פעם שאתה מפשיל שרוולים כדי לפתור אותם, זה כמו לקנות כרטיס, כרטיס קטן שייקח אותך לתחנה הבאה.
לא, השנה לא. אם אין מנוס ממאמץ, מוטב שזו תהיה הרפתקה אמיתית.
אנחנו כל הזמן במסע, גם כשאנחנו מחכים שאנדראה יחזור מבית הספר וכשאנחנו מתרוצצים אחריו בין אנשים.
הגיע הרגע לצאת אל המרחב. עכשיו אנחנו צריכים ללכת לאיבוד.
הרעיון לצאת לטיול גדול התחיל להירקם בפנים, בשקט. כמו וירוס. בלי סימנים ניכרים לעין. לא הרגשתי צורך בתוכנית מפורטת. בשביל אנדראה, השעות של היומיום הן תמיד דבר בלתי צפוי; זה יהיה ככה גם בשבילי, ומה שצריך לקרות יקרה.
בוקר אחד יצאתי לקראת אנדראה, שחזר מבית הספר בצעידה המהירה שלו. ראיתי אותו מגיע ושאלתי אותו אם הוא רוצה לצאת לחופשה מיוחדת. הוא הביט בבגדים התלויים בחצר הבית והניח למחשבותיו לנדוד. הוא פתח בריצה והתחיל לגלגל את הסדינים, להזיז את האטבים, ליישר את הגרביים.
"ניסע רחוק?" שאלתי.
הוא ליכסן לעברי מבט וחייך.
"אנדראה, ניסע לאמריקה?"
"אמריקה יפה."
שם, מול הבגדים ההם, שסודרו מחדש כמו שרק אנדראה יודע לסדר, אמרתי לעצמי: אני ואנדראה נחצה את כל האמריקות שאפשר לדמיין, שתיים או שלוש, את כל אלה שנפגוש. נשוטט כל הקיץ, כמו מגלי ארצות.
תחנות דרכים, רצועות אספלט, אוכל מהיר, אנשים חביבים, אנשים נמלטים, אנשים בשולי הכביש — כולם יברכו אותנו לשלום. ניסע לחודש, לחודשיים, לא נעצור עד שנתעייף, משהו בטוח יעייף אותנו, ואולי נרגיש מצוין; אולי זה מקום מעולה לאחד כמו אנדראה, שאבא שלו נוהג ללכת בעקבותיו. תמיד אומרים לנו: "רגע, למה באתם לפה? לעשות בלגן?" ואיזה בלגן אנחנו מביאים איתנו, רק את פיסות הנייר שאנדראה משאיר בכל מקום והבְּטנים שהוא אוהב לגעת בהן והנשיקות שהוא מפזר בנדיבות; בסדר, נהיה זהירים, מאופקים, לא נפריע, אמריקה, נסי להיות סבלנית!
"אתה סובל את אנדראה עם אוטיזם," ככה הוא כתב לי. רציתי להבין איך משפיע עליו רעיון הטיול, והתיישבנו עם אמא מול המחשב. איתי הוא לא כותב, הוא רגיל לנוכחותה של אמא.
התשובה שלו הדהימה אותי.
"כן, אני אסבול את אנדראה," אמרתי לו, "אל תדאג, גם אתה תצטרך לסבול אותי. מה אתה חושב?"
שאלתי אותו גם מה הוא מעדיף: טיול רגוע או טיול עם הרבה מסיבות? "רגוע ומסיבות", הוא כתב לי. גם וגם. ענק, אנדראה. ענק. זה יהיה הטיול שלנו. מטורף, מלא חיים, קצת חסר אחריות. קצת מרפא.
הסתכלתי על אנדראה בזמן שהקיש על המקשים — הושטת האגרוף אל הלב לפני שהוא כותב אות. אגרוף ללב, אות, אות, אות, אגרוף ללב, מילה.
העולם כולו נכנס לתוך אנדראה כמו אבן שמתגלגלת במדרון, כמו מפולת. לאנדראה אין מגננות, אין מחיצות, הוא סופג הכול כמו ספוג, ודי להסתכל עליו כדי להבין שיש לו קשר אינטימי שונה, מיוחד רק לו, עם המציאות. בקול הוא מתבטא בדרך מקוטעת, הוא מבטא מילים בלקוניות: בית, בחוץ, הירוק הזה. התשובות שלו נשמעות מוכניות, הן חוזרות על חלק מהשאלה שהופנתה אליו.
מה שעולה על דל שפתיו מרוכז; הוא אלכימאי שמזקק מילים מעטות, אבל יש להן הד גדול. צריך רק ללמוד להקשיב.
באמצעות המחשב הוא מצליח לכתוב משפטים שלמים. הוא למד לעשות זאת אחרי שנים של תרגול בעזרת אדם שהנחה אותו.
לא מעט היו שהביעו את השתוממותם על השיטה הזאת, וזמן רב גם אני לא האמנתי למראה עיני. חשבתי שהמשפטים שהופיעו על המסך היו פרי התערבותו של האדם שעמד לצדו. אבל אז, להפתעתי הרבה, אנדראה רכש עצמאות. עכשיו הוא כותב במחשב בלי שאיש ינחה את ידו, והוא אומר את דעתו בנושאים שונים: אוטיזם, חיים, אהבה. אני שומר את כל הדפים שלו — מהמוזרים ביותר וחסרי פשר ועד המרגשים ביותר. אלה מכתבים שנשלחו מהעולם שלו.
בחרתי בתאריך היציאה באופן ספונטני: שישה ביולי. נקודת האפס, ההתחלה. הייתי רוצה להמריא בארבעה ביולי, יום העצמאות, אבל זה לא היה אפשרי, כך שאנחנו יוצאים לדרך לאחר שזכינו בעצמאות, מה שאולי בטוח יותר.
"מסע? לא!" אמרו מיד מורים והורים אחרים. אוטיסטים מרגישים בנוח רק במצבים צפויים; הם אוהבים חזרה על הרגלים, אוטיסטים לא סובלים שינויים. והיו עוד אינספור דברי התנגדות אחרים. לְמה הייתי צריך לצפות? זה מובן, הגיוני, אולי אני הוא שלא חושב בהיגיון. כך שהלכתי להתייעץ עם הרופאים שמטפלים באנדראה, והם לא בדיוק עזרו לי.
"אז לדעתכם כדאי שהוא יישאר בבית."
"כן, בבית... צא לחופשה רגועה, אם זה יכול לעזור לך. הארץ מלאה במקומות שלווים."
"למשל?" אני שואל, ואז אני קולט שלא צריך לדרוש מהרופאים לדייק יותר מדי.
"גֵ'זוֹלוֹ."
"החוף הומה מדי..."
"סע להרים."
"כמו למשל?"
"הדולומיטים..."
הבטתי בהם, ברופאים. בכבוד, כמובן. אבל אני לא יכול לשכוח שאנדראה נושא על בשרו צלקות של טיפול מכל סוג. כי הוא יצא למסעות (ועוד איך), ובדיוק לצורך זה. עם כל הקילומטרים שעברנו מהבית שלנו למילאנו, גנואה, שווייץ, מודנה, בולוניה, סיינה והנסיעות לפּוּליָה, היינו יכולים לעשות סיבוב סביב כדור הארץ. אנדראה כבר הכיר חצי עולם דרך הטיפולים: שיטות גרמניות, אמריקניות, צרפתיות. רופאים מסורתיים, טיפולים ניסיוניים, טיפולים רוחניים. תמיד נתַנו אמון, הקשבנו לעצות ונענינו להצעות לעזרה. להביט קדימה. בלי דעות קדומות. עכשיו אנחנו מביאים בחשבון סוג אחר של טיפול. אני מרגיש שזה יעבוד. שלושה חודשים נהיה כמו האוויר.
החברים הקרובים ביותר הבינו מיד שאני לא מדבר על חופשה, אני מדבר על חופש.
"אבל מה אתה הולך לעשות?"
"לחפש את הזחל הכחול."
ידעתי שאנדראה איבד את בובת הפרווה האהובה עליו, בובת זחל כחול, בדיוק בתקופה שבה נמסרה לנו האבחנה. גם אני אוהב את הגופים הגמישים האלה, את הצבעים המסוימים, את הנחישות העיקשת, את הרעבתנות, את שיווי המשקל על שפת העלים והגבעולים, כשהם תלויים באוויר, מתחת לאדמה.
"ואתה חושב שתמצאו אותו, את הזחל הכחול?"
"ננסה."
ראיתי אותם פוערים את עיניהם בתדהמה. הם התחילו להתלהב, לשאול איפה, איך ומתי.
כשהקשבתי להם, דמיינתי את החלק הראשון של המסלול. לחצות את כל אמריקה; מחוף לחוף, באופנוע, ואז דרומה, או אולי צפונה, מי יודע?
אבל את החזרה לא הצלחתי לדמיין בכלל, כאילו אנדראה היה מסוגל להשפיע עלי להישאר במסע לעד.
פחדים התחילו לקנן. ברור.
הייתי שרוע על המיטה אחרי יום גשום שבו אנדראה היה חסר מנוחה. חשבתי שאנחנו צריכים להיכנס סוף־סוף לרוח המסע; בפטפוטים אי אפשר לצאת לדרך. לקחתי את אנדראה הצידה ואמרתי לו: "אנחנו צריכים להתאמן קצת לקראת המסע שלנו."
"המסע, אבא."
"אתה מוכן?"
"כן."
"אתה לא תייאש אותי?"
"תהיה תמיד רגוע."
התחלנו לצאת לסיבובים ארוכים באופנוע שלנו; אמרתי לו: "תחזיק חזק! כאילו אתה באמריקה, כי באמריקה צריך להחזיק חזק, יש הוריקנים וגם טורנדו." הוא כמעט חנק אותי, עם הכוח הזה שיש לו. חצינו קטעי דרך ארוכים, ואנדראה היה לפות אלי כל הזמן. הרגשתי אותו דרוך, הוא שם לב לכל תנועה, וכמו תמיד דבר לא חמק מעיניו, שום פרט מהדרך. "לאן נוסעים, אנדרה?" "משם עד הסוף, אבא." בטוח ומדויק כמו שלושה נווטים לווייניים. לעלות, לרדת, לעצור בתחנות דלק, למלא דלק, לאכול משהו, כי עכשיו תחנות הדלק מחקות את אמריקה, ואתה יכול לבלות שם כל הבוקר או לבוא אפילו בשעת האפריטיף. עלינו לעבר ההרים. אני מבקש, "תחבוש את הקסדה," ואני צריך לוודא כי הוא אף פעם לא סוגר אותה. לפעמים, כשאנדראה יורד מהאופנוע, הוא מתחיל ללכת בלי לחכות. אני לא מספיק להוריד את הקסדה, והוא כבר נעלם. "תיזהר, אנדרה, תמיד תשים לב לאבא."
"לב למי?"
"לאבא."