לקבל את עצמך מחדש

פתח דבר

ההחלטה להקים את הדף "לא מוזר – שונה", גמלה בליבי במרץ 2013. זה קרה לאחר שהייתי במסיבה שהייתה אמורה להיות מותאמת לאנשים שמאובחנים עם תסמונת אספרגר.

לאחר שנים שסירבתי לצאת למסיבות הסכמתי ללכת, ויצא שזאת הייתה המסיבה הגרועה ביותר שהייתי בה אי פעם, גם משום שלא הייתה מותאמת כלל לאנשים שמאובחנים עם אספרגר. הכוונה אולי הייתה טובה, אבל הביצוע היה גרוע.

במועדון קטן וצפוף, שהיה בכלל אולם למסיבות בת מצווה, נדחסו המוזמנים זה על זה ורק חיפשו מקום לעמוד בו ולהעביר את הזמן. הקירות זרחו בצבעים בוהקים וילדותיים, עם לבבות על התקרות, וזה צרם לי מאוד. הדרך שבה ראו אותנו המארגנים, לפחות לפי דעתי, הייתה כאילו אנחנו ילדים קטנים. הרעש במקום היה נורא ובלתי נסבל, וזה רק הוכיח עד כמה למעשה מי שאירגן את המסיבה לא חשב עלינו, כי להרבה אנשים על הספקטרום קשה עם צפיפות ודוחק, ורעש חזק מרתיע אותם ולא נעים להם.

אחרי המסיבה כעסתי מאוד והייתי קרוב לנטוש את הדרך הארוכה והחשובה שעשיתי עד אז, ושוב להתכחש לעצמי ולהגיד שזה לא אני.

לשמחתי התעשתי ואמרתי לעצמי שאני לא חוזר לנתיב ההכחשה הזה. האנשים שם במסיבה – כל אחד מהם שונה, וגם אני שונה, וזה מה שרבים כל כך לא מבינים. כל אחד מאיתנו הוא אדם בפני עצמו, עם כוחות ועם קשיים, ולכל אחד מאיתנו יש אופי אחר.

אז החלטתי שמכאן אתחיל לכתוב לאנשים את האמת שלי, כדי לעזור לכל מי שמוכן להקשיב ולהבין, ועל הדרך לעזור לי להבין מהם האבחנה והשוני, ואיך הם חלק ממני כאדם שלם.

הבנתי שברגע שהדף ייפתח לקהל אעלה על דרך חדשה, שבה יהיו המון רגעים יפים וגם המון רגעים קשים, וזאת ההזדמנות באמת לבטא את עצמי ממקום שמעולם לא העזתי להתמודד איתו לפני כן כראוי, התמודדות של אדם שמאובחן עם אספרגר עם העולם, עם הקשיים, עם הסטיגמות, עם הפחדים ועם הכישלונות, אבל גם עם ההצלחות, עם החלומות, עם ההישגים ועם ההתפתחות האישית והמקצועית.

ואכן, הדף מלווה אותי כבר שנים ארוכות. הוא חלק בלתי נפרד מהדרך המקצועית והאישית שלי ואני גאה בו מאוד. עכשיו אני חולק איתכם את הטקסטים השונים שכתבתי לאורך השנים. יש שמחים ויש עצובים, יש אופטימיות ויש פסימיות, ויש כאלו שפשוט מייצגים את הלך הרוח מאותה תקופה. אין עלילה רצופה, אבל יש דרך, דרך ארוכה שנפרשת קדימה.

חשוב לי להבהיר כאן משהו: העמוד הוקם לפני היציאה של המהדורה החמישית של ה־DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) שהוא ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקני, ולכן תקראו כאן על מושגים שכיום לא עושים בהם שימוש. כיום נהוג לאבחן בצורה כזאת:

ASD (Autism Spectrum Disorder – הפרעות הספקטרום האוטיסטי) בתפקוד נמוך, ASD בתפקוד בינוני ו־ASD בתפקוד גבוה. גם תסמונת האספרגר, שאכתוב עליה רבות, איננה בשימוש עוד. כיום אנשים שהיו מאובחנים עם תסמונת אספרגר יהיו מאובחנים כ-ASD בתפקוד גבוה או כבעלי פגיעה חברתית-קומוניקטיבית – SCD. כן אכתוב כאן על אספרגר, פשוט כי עד שקיבלתי את עצמי כאדם שמאובחן עם אספרגר, פתאום אמרו לי שאני לא מי שאני ושעליי לאבחן את עצמי מחדש, ולזה אין לי כוח. אני מי שאני, ואם אאבחן את עצמי כל החיים, פשוט אשכח מי אני בסוף.

הסבר קצר על אספרגר

תסמונת אספרגר קרויה על שם האיש שגילה אותה בשנת 1944: ד"ר הנס אספרגר, רופא וחוקר אוסטרי, שחקר קבוצה של ילדים בעלי קושי בתקשורת לא מילולית.

התסמונת משתייכת לחלק העליון של הקשת האוטיסטית, והיא מאובחנת לרוב בגילי בית הספר היסודי המאוחר, כיתות ד' ה' ו'. התסמונת מתבטאת, או יותר נכון התבטאה, בקושי להבין שפה לא מילולית כמו הבעות פנים ומחוות, קושי השתלבות חברתי, רגישות עצמית גבוהה מאוד, רגישות חברתית נמוכה, שפה גבוהה, זיכרון טוב מהרגיל, התפתחות שפה תקינה ואינטליגנציה גבוהה ומעלה. הרבה פעמים יש גם תנועות ריתמיות, תנועות סטראוטיפיות כפי שהרבה אנשים מכירים, או במילה אחרת "טיקים", וידע נרחב וכישרון רב בתחום עניין ספציפי, או בכמה תחומי עניין מסוימים, למשל חרקים, מחשבים, ציור, או היסטוריה. לעיתים קרובות זה גם משתלב יחד, כמו ההיסטוריה של המחשבים או ציור חרקים.

פעמים רבות יש רתיעה מרעשים וקושי להימצא בנוכחותם של הרבה אנשים. וגם, מלבד הקשיים הרגילים, לרבים הלוקים באספרגר יש לקויות למידה, כמו דיסלקציה או דיסגרפיה.

הרבה אנשים שאובחנו כבעלי תסמונת אספרגר התקשו לעיתים קרובות להשתלב מבחינה חברתית, ויש לכך סיבות אחדות. אציין כאן את אלו שבעיניי ולפי דעתי בלבד הכי מקשות על יצירת קשר חברתי.

א. קושי להבין שפה לא מילולית, שפעמים רבות מביא לחוויית רגשות לא נכונה. לדוגמה, אדם שמחייך בעקבות שמיעת בדיחה יכול להיתפס בכלל כאחד שלועג.

ב. רגישות עצמית גבוהה, שבגללה קל מאוד להיפגע ולהיעלב. זה לעיתים קרובות משמש כנשק בידי אלו שרוצים לפגוע, אבל חשוב לי להדגיש שלעיתים קרובות גם אין כוונה כזאת, והרגישות פשוט מקשה לראות את התמונה המלאה.

ג. רגישות חברתית נמוכה, שמביאה לשאול שאלות שלא לעניין או להתנהגות שאינה מתאימה. למשל, להגיד למישהו מול כולם שהעוגה שהוא הביא לא טעימה.

ד. כישרונות ותחומי עניין ספציפיים הם הכוח והחולשה של אנשים בעלי תסמונת אספרגר. מצד אחד ההתמקדות וההתעסקות הבלתי פוסקות בהם מרתיעה לעיתים קרובות אחרים ולא תמיד נוחה לשמיעה. מצד אחר הנושאים האלו הם משהו שלאנשים עם תסמונת אספרגר יש ביטחון בו, והם חוששים להרפות ממנו ולמצוא את עצמם במקום שהם פחות מכירים.

כיום התסמונת כבר לא כלולה כחלק מהאבחנות של ה־DSM, ואנשים שפעם היו מאובחנים כבעלי תסמונת אספרגר, כיום מאובחנים כאוטיסטים בתפקוד גבוה מאוד או כאנשים בעלי רגישות יתר, שלא משתייכים לקשת האוטיסטית כלל.

אבל כמו שאתם כבר מכירים אותי קצת, אני חוזר ואומר שאלו עובדות יבשות שכתובות על הנייר, נכונות ולא נכונות לגבי כל אדם בצורה שאינדיבידואלית לו. אי אפשר לבוא לכל אדם עם אספרגר ולסמן "וי" על הרשימה בעקבותיו. כל אדם הוא מעל הכול עצמו, ואנחנו שונים זה מזה.

דבר נוסף, וזאת דעתי, בניגוד לכל מה שחושבים, האנשים מהקשת האוטיסטית בתפקוד גבוה מסוגלים בהחלט להבין רגשות וללמוד אותם. זה רק לוקח להם קצת יותר זמן.

בעקבות השינוי באבחון יכול להיות שאגלה שאני בכלל לא משתייך לקשת האוטיסטית ושאני רק אדם בעל רגישות יתר. אבל זה לא אכפת לי. מה זה משנה הכותרות הקטנות הללו? כותרות תמיד אפשר לשנות, אבל התוכן הוא הדבר החשוב. ואני מעל הכול מי שאני.