"אספרגר" זה אנחנו
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
"אספרגר" זה אנחנו

"אספרגר" זה אנחנו

עוד על הספר

  • הוצאה: ספרי ניב
  • תאריך הוצאה: פברואר 2022
  • קטגוריה: ביוגרפיה
  • מספר עמודים: 288 עמ' מודפסים
  • זמן קריאה משוער: 4 שעות ו 48 דק'

נושאים

תקציר

"אספרגר" זה אנחנו מגולל את סיפור חייה של שרה, אם לארבעה ילדים, שאחד מהם, אריאל, הוא על ה"רצף" - אוטיסט הלוקה בתסמונת אספרגר. בספר "נצבע" סיפור חייה וחיי בני משפחתה בעלילות חייו הייחודיים של אריאל. 
ולוואי וסיפור זה יועיל לבני משפחות הלוקים בתסמונת אספרגר, לחבריהם, לציבור הרחב ולאנשי המקצוע המסייעים להם, לעזור, לקדם ולהכיל את הילדים והבוגרים המאותגרים והאהובים שלנו.

"...אוטיסטים והסובבים אותם עשויים להזדהות עם התמודדות המשפחה עם אריאל ועם התיאור המאלף של מאפייני האוטיזם בספר וללמוד מהם. שרה מדגישה את היתרונות לצד החסרונות שבְּאוטיזם בתפקוד גבוה,  ואהבתה הרבה לבנה צובעת את הספר כולו באור יקרות..."
שגית בלומרוזן-סלע, פסיכולוגית קלינית 

פרק ראשון

הקדמה
9.7.2017 ט"ו תמוז תשע"ז

ושוב, אריאל למד שאף אחד "לא יכול עליו". הוא מוגן, כי אמא הרי תמיד תגן עליו, אז למה לחזור עם אבא ביום ראשון בבוקר לתעסוקה ברעננה, אם אפשר להישאר עוד יום או חצי יום בבית? נכון שהוא כבר בן שלושים וחמש, וגר מחוץ לבית בהוסטל כבר מגיל שמונה עשרה, אבל ההעדפה הבסיסית שלו להיות עם עצמו בשקט ובלי דרישות, "בממלכה", בבית, תמיד גוברת, אם הוא חושב שלא יינזק. וכך אני יושבת עכשיו בבית - מזל שיצאתי לפנסיה לפני שנה וחצי - לחוצה ומקווה שהכל בסדר איתו, ושיחזור סופסוף הביתה מהפינה בישוב, קרני שומרון, בה הוא מסתתר.     
וכדי לשרוד ולהדחיק את המחשבות המלחיצות, אני כותבת, ומגשימה סופסוף מחשבה עתיקה מאד, מאז שאריאל נכנס לחיי, לכתוב על חייו וחיי, דבר שאף פעם לא מצאתי לו זמן...     
אריאל מוגדר כ"אספרגר'ס"- אוטיסט בתפקוד גבוה, תואר שמגדיר את כל מה שידענו עליו כמעט מיום לידתו, מ"האוניברסיטה של החיים". 
מאז שהייתי בת שלושים ושתיים ועד בכלל, אני נושאת את אריאל בליבי ועל גבי, מטפורית, וזו כנראה המשימה שהקב"ה העניק לי בחיי - לשרוד עם אריאל, לתווך עבורו את העולם הבלתי מובן והמפחיד בעיניו, ולהקנות לו ככל האפשר בחייו ה"אספרגריים" קשר עם העולם, משמעות, תחושת השתייכות, הנאה ואושר. 
לצורך זה, האופן בו אני מנהלת את חיי מאז שנולד אריאל, הוא די "סכיזופרני". מצד אחד, אני מעורבת ו"מתערבבת" בנושאים משפחתיים-חברתיים-ציבוריים-פוליטיים, לצד עבודתי כביוכימאית במשרה מלאה, ומשתדלת להנות ככל האפשר מטיולים, לימודים, קריאה ובילויים. מצד שני, אני מושקעת לגמרי בבני אריאל, שאותו אני כמובן אוהבת, ולא פחות מכך מרחמת עליו, ואני משקיעה אינסוף אנרגיות בניהול חייו, ובניסיון לשפר אותם ולמנוע ממנו לייצר קטסטרופות. אלו נובעות מחד - מתפיסתו הילדותית-אוטיסטית הקובעת את חייו, ומנגד - מהשכל, מהזיכרון הפנומנלי, ומהמודעות הגבוהה והמאד מתוסכלת שלו לחריגות שלו.      
הרבה פעמים אני תוהה - אולי דווקא התפיסה שלנו, האנשים ה"נורמליים", את החיים, היא זו הזקוקה לשיפור? שאלה שאין לי תשובה עליה... 
וקיים, ברוך השם, גם כל "היתר": בעלי דב, הילדים - דקלה, דודי ודרור, ובהמשך - בני זוגם וילדיהם - נכדיי, משוש חיי, המשפחה המורחבת - הורי יצחק ז"ל וטובה - גיזי ז"ל, אחותי הגדולה מרים ואחי פרץ, לצד אחי הגדול דודי הי"ד, שמאז שהייתי בת שש עשרה וחצי נעלם מחיי והפך לזיכרון, וכמובן, הלימודים הממושכים מאד שלי. בנוסף, ניסיתי שלוש פעמים להביא את הילד החמישי לעולם ונכשלתי בכך. 
ב-1979 התנחלתי בשומרון בישוב שזה עתה הוקם - קרני שומרון, בו אני גרה עד היום, ערכתי שנים רבות את העיתון של הישוב, ובעיקר - עבדתי ארבעים ושלוש שנים במשרה מלאה כביוכימאית במעבדה, עד שפרשתי לאחרונה. 
ולמה בעצם "דחוף" וחשוב לי לספר על חיי?   
כי זו בעיקר דרך תרפויטית בשבילי, להפוך את ה"בלגן" של חיי ליותר נסבל, למשמעותי, ל"ממוסגר" ולמוגדר. 

עוד על הספר

  • הוצאה: ספרי ניב
  • תאריך הוצאה: פברואר 2022
  • קטגוריה: ביוגרפיה
  • מספר עמודים: 288 עמ' מודפסים
  • זמן קריאה משוער: 4 שעות ו 48 דק'

נושאים

"אספרגר" זה אנחנו שרה דולב

הקדמה
9.7.2017 ט"ו תמוז תשע"ז

ושוב, אריאל למד שאף אחד "לא יכול עליו". הוא מוגן, כי אמא הרי תמיד תגן עליו, אז למה לחזור עם אבא ביום ראשון בבוקר לתעסוקה ברעננה, אם אפשר להישאר עוד יום או חצי יום בבית? נכון שהוא כבר בן שלושים וחמש, וגר מחוץ לבית בהוסטל כבר מגיל שמונה עשרה, אבל ההעדפה הבסיסית שלו להיות עם עצמו בשקט ובלי דרישות, "בממלכה", בבית, תמיד גוברת, אם הוא חושב שלא יינזק. וכך אני יושבת עכשיו בבית - מזל שיצאתי לפנסיה לפני שנה וחצי - לחוצה ומקווה שהכל בסדר איתו, ושיחזור סופסוף הביתה מהפינה בישוב, קרני שומרון, בה הוא מסתתר.     
וכדי לשרוד ולהדחיק את המחשבות המלחיצות, אני כותבת, ומגשימה סופסוף מחשבה עתיקה מאד, מאז שאריאל נכנס לחיי, לכתוב על חייו וחיי, דבר שאף פעם לא מצאתי לו זמן...     
אריאל מוגדר כ"אספרגר'ס"- אוטיסט בתפקוד גבוה, תואר שמגדיר את כל מה שידענו עליו כמעט מיום לידתו, מ"האוניברסיטה של החיים". 
מאז שהייתי בת שלושים ושתיים ועד בכלל, אני נושאת את אריאל בליבי ועל גבי, מטפורית, וזו כנראה המשימה שהקב"ה העניק לי בחיי - לשרוד עם אריאל, לתווך עבורו את העולם הבלתי מובן והמפחיד בעיניו, ולהקנות לו ככל האפשר בחייו ה"אספרגריים" קשר עם העולם, משמעות, תחושת השתייכות, הנאה ואושר. 
לצורך זה, האופן בו אני מנהלת את חיי מאז שנולד אריאל, הוא די "סכיזופרני". מצד אחד, אני מעורבת ו"מתערבבת" בנושאים משפחתיים-חברתיים-ציבוריים-פוליטיים, לצד עבודתי כביוכימאית במשרה מלאה, ומשתדלת להנות ככל האפשר מטיולים, לימודים, קריאה ובילויים. מצד שני, אני מושקעת לגמרי בבני אריאל, שאותו אני כמובן אוהבת, ולא פחות מכך מרחמת עליו, ואני משקיעה אינסוף אנרגיות בניהול חייו, ובניסיון לשפר אותם ולמנוע ממנו לייצר קטסטרופות. אלו נובעות מחד - מתפיסתו הילדותית-אוטיסטית הקובעת את חייו, ומנגד - מהשכל, מהזיכרון הפנומנלי, ומהמודעות הגבוהה והמאד מתוסכלת שלו לחריגות שלו.      
הרבה פעמים אני תוהה - אולי דווקא התפיסה שלנו, האנשים ה"נורמליים", את החיים, היא זו הזקוקה לשיפור? שאלה שאין לי תשובה עליה... 
וקיים, ברוך השם, גם כל "היתר": בעלי דב, הילדים - דקלה, דודי ודרור, ובהמשך - בני זוגם וילדיהם - נכדיי, משוש חיי, המשפחה המורחבת - הורי יצחק ז"ל וטובה - גיזי ז"ל, אחותי הגדולה מרים ואחי פרץ, לצד אחי הגדול דודי הי"ד, שמאז שהייתי בת שש עשרה וחצי נעלם מחיי והפך לזיכרון, וכמובן, הלימודים הממושכים מאד שלי. בנוסף, ניסיתי שלוש פעמים להביא את הילד החמישי לעולם ונכשלתי בכך. 
ב-1979 התנחלתי בשומרון בישוב שזה עתה הוקם - קרני שומרון, בו אני גרה עד היום, ערכתי שנים רבות את העיתון של הישוב, ובעיקר - עבדתי ארבעים ושלוש שנים במשרה מלאה כביוכימאית במעבדה, עד שפרשתי לאחרונה. 
ולמה בעצם "דחוף" וחשוב לי לספר על חיי?   
כי זו בעיקר דרך תרפויטית בשבילי, להפוך את ה"בלגן" של חיי ליותר נסבל, למשמעותי, ל"ממוסגר" ולמוגדר.