בין החלמה לריפוי
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
בין החלמה לריפוי
מכר
מאות
עותקים
בין החלמה לריפוי
הוספה למועדפים
מכר
מאות
עותקים

בין החלמה לריפוי

4.5 כוכבים (2 דירוגים)
ספר דיגיטלי
ספר מודפס
שליחת ספר דיגיטלי כמתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

תקציר

קבלת בשורה מרה על מחלה קשה וחשוכת החלמה היא חוויה מטלטלת ומשנה חיים. מה עושים ביום אחרי שנפלו השמים?
"בין החלמה לריפוי" היא גישה שפיתח וטיפח ד"ר רוני צבר בעשרים שנות טיפול ברפואה פליאטיבית (מקילה). רפואה זו מאפשרת למטופלים תהליך מלא של ריפוי גם כשאין תקווה להחלמה. הבחירה בטיפול הפליאטיבי היא בחירה ראויה וטובה, ובאמצעות הכלים הרפואיים המגוונים הקיימים יכולה לספק למטופלים איכות חיים ונוחות, גם אם לא אריכות חיים, ולהביא מזור אמיתי להם ולאוהביהם.
הספר בין החלמה לריפוי מלווה יד ביד את המטופלים, את קרוביהם וכן את אנשי המקצוע מרגע אבחון של מחלה שמאיימת על החיים, דרך שלבי ההתמודדות השונים, החלטות, כיבוד בחירות והעדפות אישיות, היבטים רגשיים, תרבותיים, חברתיים, משפטיים ונוהליים אשר נקשרים במציאות כזו, שלעיתים כרוכה בהתמודדות עם סוף
החיים.
זהו מדריך שלם, ראשון מסוגו, שפוקח עיניים לעולם הטיפול הפליאטיבי. אפשר לקרוא בו קריאה רציפה או לדלג בין פרקים, לפי מידת העניין של הקוראים, שכן ככל שנדע יותר, כך יהיו בידינו כלים רבים למצוא את הדרך בין החלמה לריפוי.

ד"ר רוני צבר מומחה ברפואת משפחה וברפואה פליאטיבית ובוגר בית הספר למנהל עסקים INSEAD . ב־ 2005 ייסד את צבר רפואה: מערך הוספיס (מרכז לטיפול תומך) ואשפוז הבית הגדול בישראל, ומהמפותחים בעולם, והוא מנהלו הרפואי.

"זהו ספר חובה לכל מי שמתמודד עם מצבים רפואיים מורכבים, לכל מי שיש בסביבתו אנשים שמתמודדים עם מצבים כאלה וגם לכל מי שמודע לסופיותם של החיים", דן אריאלי, מחבר רב־המכר הבין־לאומי לא רציונלי ולא במקרה.

פרק ראשון

פרק 1

מבוא לרפואה פליאטיבית

אפשר להגדיר את הטיפול הפליאטיבי גישה טיפולית בעולמות הטיפול הרפואי שמטרתה להקל את החיים על אנשים המתמודדים עם מצב רפואי הגורם לסבל ניכר ואולי אף עלול לקצר את חייהם. הטיפול הפליאטיבי ניתן בידי צוות רב־מקצועי, הן למטופל והן לסביבתו הקרובה, מתוך התייחסות להיבטים הפיזיים, הביולוגיים, הרגשיים והחברתיים של חייו.

בהגדרות הרשמיות של ארגוני הבריאות הבין־לאומיים יש כמה דגשים המייחדים את הרפואה הפליאטיבית:

• אפשר ליישם טיפול פליאטיבי מרגע האבחנה ובכל שלבי ההתמודדות עם המחלה, לצד טיפולים שמטרתם הארכת החיים.

• היא מספקת הקלה בכאב ובתסמינים מטרידים נוספים.

• היא משפרת את איכות החיים באמצעות ריסון התסמינים ושליטה מרבית בהם.

• היא כוללת את ההיבטים הפסיכולוגיים והרוחניים בטיפול.

• היא מכירה בחיים ובמוות כבתהליכים טבעיים.

• היא אינה מזרזת את המוות או דוחה אותו.

• היא מסייעת למטופל לחיות באופן פעיל, עד כמה שאפשר, עד למותו.

• היא דוגלת בטיפול של צוות רב־מקצועי, הנותן מענה למרב צורכי המטופל ומשפחתו.
 

עקרונות מכוננים של הרפואה הפליאטיבית
שלושה עקרונות מהווים, לתפיסתי, את עמודי התווך של הרפואה הפליאטיבית: אפשרות הבחירה, כאב כוללני וצניעות.

 

עיקרון ראשון: טיפול פליאטיבי כביטוי של אפשרות בחירה
יסודות תורת המוסר בטיפול הרפואי מושתתים על עקרונות של אוטונומיה, עשיית הטוב, אי־עשיית רע וצדק. עם השנים אני מתרשם שבעולם הטיפול הפליאטיבי, כל העקרונות הללו מגולמים בתוך המושג "בחירה". אפשר אפילו לומר שטיפול פליאטיבי משמעותו בחירה. על פי עיקרון זה, תפקיד הצוות המטפל הוא לא לכפות את דעתו ואת תפיסת עולמו על המטופל ומשפחתו. הצוות המטפל גם לא אמור לשכנע את המטופל או להוביל אותו "לבחירה הנכונה" או המתבקשת, והוא גם לא אמור לוודא שהמטופל או משפחתו מקבלים החלטה כזו או אחרת. תפקיד הצוות המטפל הוא לוודא שזכות הבחירה של המטופל נשמרת, ושכל התנאים לממש אותה מתקיימים; לשתף את המטופל במידע הנחוץ לו בנוגע לאפשרויות הטיפול הקיימות, ובכל המידע הנחוץ לו, בתנאים שנוחים ומתאימים לו, כדי שיוכל לקבל בכוחות עצמו, או עם הסובבים אותו, החלטה מושכלת ומודעת.

ההחלטות שהמטופל יכול וצריך לקבל נוגעות לכל אחד מהגורמים שביכולתו להשפיע עליהם: מי יהיה הצוות המטפל, אם לקבל טיפול או לא, אילו טיפולים ברצונו לקבל, למשך כמה זמן לקבל כל טיפול, איפה לקבל את הטיפול, למי לתת מידע, מי מחליט איתו או עבורו, איזה מחיר הוא מוכן לשלם עבור הטיפול ועוד. בכל שלב המטופל יכול לבחור להתמקד בניסיון לצמצם את נוכחות המחלה בגופו (לקדם הארכת חיים), או להעדיף שימור איכות ונוחות חיים מרביות. כל אחת מהבחירות היא לגיטימית מבחינה רפואית, חוקית, מוסרית ואנושית. אין נכון או לא נכון, אין בחירה טובה או רעה, אין אסור ומותר (במגבלות החוק כמובן). יש רק מה שנכון עבור אותו מטופל בעת קבלת ההחלטה. בהקשר זה, התפקיד של הצוות המטפל הוא לפרוס בפני המטופל את האפשרויות העומדות בפניו, ולשקף לו מהי המשמעות של כל בחירה שיקבל, מבחינת התועלת הצפויה וה"מחיר" שהוא צפוי לשלם.

עקרון האוטונומיה בבחירה נכון תמיד ברפואה, אבל הוא מהותי עוד יותר כשאדם מתמודד עם מחלה שפוגעת מאוד בנוחותו ובאיכות החיים שלו, ובוודאי כשהיא מאיימת לקצר במידה ניכרת את חייו. מעבר לחובתו המוסרית והמקצועית של כל איש טיפול לפעול על פי עקרונות של צדק, עשיית טוב והימנעות מעשיית רע, בעצם ההקפדה על מתן בחירה וכיבוד ההעדפות האישיות של מטופלים, קיים חיבור לרובד עמוק יותר של עשיית צדק — צדק במובן האישי ביותר של שיקוף האמת הפנימית והתפיסה הסובייקטיבית של המטופל בנוגע למהו טיפול טוב עבורו ומהו טיפול שברצונו להימנע ממנו.

בפרקים הבאים אעסוק בהרחבה בסוגיות של בחירה. בשלב זה, הדגש העיקרי הוא על קיום שיח פתוח ומכבד עם המטופל. מטפלים ובני משפחה אינם יכולים להניח שהם יודעים מהן ההעדפות והבחירות של המטופל. עליהם לברר באופן מתמשך מהן העדפותיו של המטופל, ולהבין שתשובות משתנות, דעות מתחלפות, והחלטות מתהפכות. מהלך מתמיד של בירור רצונותיו והעדפותיו של המטופל, או לכל הפחות, הקפדה על מתן הזדמנות אמיתית למטופל לשאול שאלות ולהביע את דעתו, הם חלק מהותי מהשמירה על כבודו ועל האוטונומיה שלו, לפי יכולותיו והסיפור האישי שלו. מניעת שיח כזה, מכל סיבה שהיא, מהווה פגיעה חמורה בערך היסודי של כבוד האדם.

 

עיקרון שני: Total Pain — הכאב הכוללני, המצפן של הטיפול הפליאטיבי
כאב הוא אחת התחושות הסובייקטיביות ביותר שאדם יכול לחוות, ומשום שכאב יכול להשפיע על כל מעגלי החיים של האדם, הוא נתפס לא סתם כתלונה או כסימפטום, אלא כחוויה ממש. לכן אנחנו מדברים על "חוויית הכאב" של חולים המתמודדים עם מצבים קליניים שמלווים בכאב עז, בוודאי כשהכאב נמשך זמן רב. אחד הממדים של חוויית הכאב הוא סובייקטיביות. אין מכשיר מדידה אובייקטיבי, מעין מד־כאב, שמסוגל להעריך במדויק את רמת הכאב של אדם. בשל כך מטפלים נעזרים ב"סרגל הכאב", שהוא למעשה סדרה של ציורים של פרצופים או סדרת מספרים מ־0 ועד 10, המבטאים כאב מדרגת עוצמה נמוכה ועד לכאב בלתי נסבל. דירוג הכאב באופן הזה מאפשר להפוך תלונה סובייקטיבית לממצא אובייקטיבי יותר. כלי זה לדירוג עוצמת הכאב נקרא בשפה המקצועית VAS (Visual Analogue Scale — סרגל אנלוגי ויזואלי), או במילים אחרות: סרגל דירוג של עוצמת החוויה האישית. השימוש ב־VAS נהיה רווח כל כך עד שנהפך ל"סימן החיוני החמישי" שיש למדוד בכל מפגש עם מטופל חדש, עם מדידת חום, דופק, קצב נשימות ולחץ דם. הערכת עוצמת הכאב של מטופלים נהפכה אפוא לצעד בסיסי בכל נקודת מגע טיפולית שבה יש לערוך סקר תלונות וממצאים.

ההבדל בחוויית הכאב בין אדם בריא לאדם המתמודד עם מחלה מורכבת
כדי להבין את מורכבות תהליכי החשיבה המובילים לדיווח על עוצמת הכאב, דמיינו ילד צעיר, נאמר בן 10, שרצה מאוד אופניים חדשים ליום הולדתו. הוא רצה אופניים "של גדולים", גבוהים, עם "רמה" ועם הילוכים. לקראת יום ההולדת הקרב, אותו ילד הקפיד להזכיר, שלא לומר לנדנד להוריו על בסיס קבוע, על רצונו העז באופניים. והנה, יום ההולדת הגיע, והאופניים המיוחלים אכן הגיעו. עוד לפני שהוא בטוח ברכיבה ולפני שהוא מכיר את האופניים ואת הפרופורציות השונות שלהם ביחס לגופו, הוא ממהר לצאת לסיבוב "שוויץ" בשכונה. אחרי מטרים אחדים של רכיבה מהוססת, האופניים נתקלים באבן קטנה, והוא מאבד את שיווי המשקל ונופל על משטח האספלט המחוספס והחם. בשל הנפילה נגרמים לו כמה שפשופים בכפות הידיים ובברכיים, והוא נחבל מהכידון בבטנו. אלה בוודאי חבלות שעלולות לגרום לתחושה של כאב. כעת דמיינו מה תהיה התשובה שלו לשאלה "איך היית מדרג את הכאב שלך כעת מ־0 עד 10?"

התשובה הנכונה היא "תלוי". אם בעצם השאלה אותו ילד רואה איום מסוים, למשל אם הוא אומר לעצמו: "אם אגיד 10, ייקחו ממני את האופניים", או "החבר'ה ראו אותי נופל והם צוחקים עליי", הוא עשוי לתרגם את הכאב לחוויה עזה פחות. ייתכן שהוא אף יעלה על האופניים מיד כדי להשכיח את האירוע כמה שיותר מהר. אם, לחלופין, מי ששאל אותו על עוצמת הכאבים אינו אדם זר אלא דמות אהובה ומוכרת שנראית מבוהלת מאוד, ייתכן שלנוכח הבהלה הוא יחווה את הכאב בעוצמה גבוהה הרבה יותר. במילים אחרות — כאב זה תלוי. בסיטואציה הזו הילד יודע שבסך הכול הוא בריא, המוח שלו יודע לשקף לו שהוא אינו מצוי בסכנת חיים ושהוא יהיה בריא ושלם במהרה. נוסף על כך החוויה קרתה תוך כדי פעולה רצונית ובנסיבות טובות, והוא גם יודע להגיד לעצמו "יהיה בסדר". כל התהליכים הללו שבהם המוח "מדבר" עם עצמו נמשכים שברירי שנייה, והילד אינו מודע אליהם ואף אין לו שליטה רצונית עליהם. הוא גם אינו יודע לנתח את הסיבות לתשובות שנתן. הוא נשאל שאלה, וענה מספר מ־0 עד 10 כמעט מידי. למרות כל הסייגים שצוינו, ברוב המקרים הדירוג שניתן באותו רגע אמין מאוד ומשקף נכונה את חוויית הכאב של המשיב.

כעת, דמיינו ילד אחר שאינו בריא. הוא מתמודד עם מחלה מורכבת שמאיימת על חייו. הוא כבר אינו מנהל שגרת חיים של ילד בריא, הוא סובל מכאבים שעות רבות ביממה, במשך ימים רצופים. אותו ילד עובר מספר רב של טיפולים שכמה מהם קשים ומלווים בתופעות לוואי לא פשוטות. סביבתו הקרובה והאהובה נראית מודאגת ומותשת, ומדי פעם אחד מהוריו פורץ בבכי בנוכחותו. ברגע הצגת השאלה הוא שוכב במיטה בבית החולים. מה תהיה התשובה שלו לשאלה "כמה כואב לך מ־0 עד 10?"

כדי להסביר את התהליכים הקוגניטיביים המורכבים המלווים את חוויית הכאב, טבעה פרופ' סונדרס את מושג המפתח ברפואה פליאטיבית — Total Pain, או הכאב הכוללני. כשאנחנו מבררים את רמת הכאב שחווה מטופל המתמודד עם מחלה מורכבת, שפוגעת באיכות ובנוחות החיים שלו כבר תקופה ארוכה ואולי אף מאיימת על חייו, מאחורי התשובה האמינה והכמעט מידית שלו מסתתרים לפחות ארבעה צירים חשובים של חייו, שלכל אחד מהם השפעה ישירה על האופן שבו הוא מתרגם ומבטא את חוויית הכאב שלו.

הציר הפיזי: הפגיעה ברקמות הגוף או במעבר האותות החשמליים בעצבים. אנחנו מבררים על הממד הפיזי של הכאב בשאלות כמו "היכן הכאב ממוקד? האם יש הקרנה של הכאב? מה אופי הכאב? מהם הגורמים המחמירים את הכאב או מקילים אותו? והאם הכאב מעיר אותך משינה?" רבים מאנשי הטיפול מתייחסים רק, או בעיקר, לציר הזה. זאת הסיבה שכשיש פער ניכר בין הדיווח של המטופל על עוצמת הכאב שהוא חווה ובין העדות הפיזית האובייקטיבית של המטופל ומצבו הקליני, מתעוררים פליאה ולעיתים אף חשד בנוגע לאמינות הדיווח.

הציר הרגשי: הסיכון של כל אדם המתמודד עם מצב רפואי קשה המתמשך על פני תקופה ארוכה הוא ללקות במצב רגשי מורכב כגון דיכאון וחרדה (גם תפיסת משך הזמן של המחלה היא סובייקטיבית). חשוב מאוד להבין שיש פה סיכון ולא מצב מחייב. כלומר לא כל מי שמתמודד עם מחלה מורכבת ומאיימת יהיה בהכרח מדוכא או חרד. למעשה, רוב המטופלים אינם מתמודדים עם המצבים האלה, אבל כולם חשופים לסיכון כזה. ככל שמטופל עצוב יותר או חרד יותר — כך הוא גם בסיכון גבוה יותר לחוות כאב בעוצמה חזקה יותר.

הציר הרוחני: מערכת היחסים שיש לאדם ולסולם הערכים והאמונות שלפיהם הוא פועל עם העולם סביבו (לא בהכרח הזהות הדתית־אמונית שלו). בהקשר זה עולות שאלות על מהות הקיום וסוגיות של שכר ועונש. השאלה השכיחה ביותר שאדם שואל את עצמו בעת התמודדות עם מחלה קשה היא "למה?" או "למה אני?" ו"למה זה מגיע לי?" ככל שאדם מתחבט יותר בסוגיות של שכר ועונש, "צדיק וטוב לו רשע ורע לו" וסיבה ומסובב, כך הוא מצוי בסיכון גבוה לחוות כאב בעוצמות גבוהות יותר.

הציר הסוציאלי: המיקום של אדם ביחס למעגלי החיים השונים שסביבו. רובנו יצורים חברתיים ואנו נוטים להגדיר את עצמנו ביחס לאחרים או ביחס לסביבה או למצב. יהיו מצבים שבהם אדם יגדיר את עצמו ביחס לעיסוק המקצועי שלו או למצבו המשפחתי ("אני מהנדס חשמל, נשוי ואב לשניים") ויהיו מצבים שההגדרה תיגזר מקבוצות יחס שאליהן הוא משתייך ("אני הכי מהיר בקבוצת הריצה שלי בזכות העובדה שאני טבעוני"). ההתייחסות שלי אל עצמי ביחס לסביבה מתחילה בפרטים שהם כביכול "יבשים או טכניים", כמו שם וגיל. כשאדם מתמודד עם מחלה קשה, שגורמת לו לסבל קשה ויום־יומי, ואולי אף מאיימת על חייו, יש נטייה לצמצם את כל תיאורי היחס השונים לכלל הגדרה בסיסית מאוד של "אני החולה": זה הופך להיות השם שלי; הגיל שלי; המצב המשפחתי שלי; העיסוק שלי, וכולי. ככל שהפגיעה קשה יותר במעגל התייחסות חברתי שהוא חשוב במיוחד עבור המטופל, כך גם גדל הסיכון שתגבר תחושת הכאב המדווחת של המטופל.

סונדרס טוענת שכשמטופל נשאל בנוגע לדרגת הכאב שהוא חווה ועונה בתוך שניות אחדות, כל הצירים מגולמים בתשובה. כל ציר נוכח בעוצמה שונה, שצפויה להשתנות מפעם לפעם, אבל כל הצירים נוכחים. עשוי להיות יום שבו מופיע משבר כאב ניכר על רקע של בעיה פיזית־גופנית ברורה, דוגמת שבר בחוליה בעמוד השדרה בעקבות נוכחות של גרורה בחוליה ("שבר פתולוגי" בעגה הרפואית). מקרה כזה הוא אירוע עם פוטנציאל כאב גדול שבו העוצמה עולה בחדות ובמהירות "מ־0 ל־10". כך יחושו גם מי שסובלים מאוטם חריף בעורק המעי או מקרע בוושט בעקבות הקאות חוזרות. כל אלה אירועים גופניים פיזיולוגיים, שבהם ברור לצד המטפל שציר הכאב המרכזי הוא הציר הפיזי.

במקרה אחר עשוי להיות יום שבו לא השתנה דבר במחלה או בגופו של המטופל, ועם זאת יש שינוי ברור בדרגת הכאב שעליו הוא מדווח. התעניינות בקורות אותו לאחרונה יכולה לחשוף למשל שערב קודם לכן התקשר בנו של המטופל מארצות הברית ואמר לו שהוא לא יוכל לבוא לבקר אותו בחודשים הקרובים בשל המְתנה לקבלת האזרחות במדינה. האב, שימיו ספורים, והבן, יודעים שלא יתראו שוב לעולם. האב מבין את ההחלטה הרציונלית של הבן, ועם זאת הוא שבור רגשית. הוא רצה כל כך לראות את בנו, ולחבק ולנשק אותו לפחות עוד פעם אחת. זה לא יקרה. ברור לגמרי שכשיגיע הצוות המטפל באותו היום וישאל לשלומו, יש סבירות גבוהה שהאב ידווח על עוצמת כאב גבוהה יותר במידה ניכרת מכפי שדיווח רק אתמול, בלי שחל כל שינוי במצבו הפיזי.

בתרחיש אחר, אדם ששוכב במיטתו ונאבק בקשיים הגדולים והיום־יומיים הנגרמים ממצבו הרפואי, קורא לפתע בעיתון על מכר מתקופת הלימודים שמכר את החברה שלו בסכום כסף אסטרונומי וזוכה כעת לתהילה, לכבוד ולרווחה כלכלית עצומה. הוא זוכר שהמכר הזה היה בעיניו אדם בזוי, איש יהיר וחמדן שמקטין ומשפיל את כל הסובבים אותו. אותו אדם בוחן את מצבו ושואל "איך זה יכול להיות? אני איש טוב, אהוב על הבריות, משתדל מאוד להתחשב באחר, מקפיד על קיום מצוות של בין אדם לחברו, איש משפחה מסור. זה פשוט לא הוגן — למה זה קורה דווקא לי בעוד שהוא רק משגשג?" באותו יום, כשישאל אותו הצוות המטפל על עוצמת הכאבים שהוא חווה, הוא עשוי לדווח על עוצמת כאב גבוהה במידה ניכרת מכפי שדיווח אתמול, אף שלא השתנה דבר במחלה.

כאמור, אפילו הפרטים היבשים והטכניים ביותר בחייו של אדם משתנים עם התקדמות המחלה. תרחיש מציאותי לחלוטין הוא של פרופסורית לרפואה, בכירה בבית החולים, מנהלת מחלקה. כשהייתה מגיעה לטיפולים עם פרוץ המחלה, כולם עדיין קראו לה פרופסור. בהמשך קראו לה בשמה הפרטי. באחת הפעמים שבהן הגיעה למיון בשעת לילה מאוחרת, כבר שמעה איך קוראים לה "הקולון במיטה 6" (קיצור נורא אבל מקובל לעובדה שהיא מתמודדת עם סרטן המעי הגס), וכשנכנסה למחקר קליני היה שמה WR465/34. ביום שבו נכנסה בפעם האחרונה בשערי המחלקה, היא עוד הספיקה לשמוע שני סטאז'רים, שלא הכירו אותה קודם, מכנים אותה "הטרמינלית מחדר 4". אפילו השם שלה השתנה והצטמצם לכדי כינוי מנוכר, טכני וסרקסטי, או אפילו מספר.

ממד נוסף של התמודדות עם מחלות קשות הוא הגיל או תחושת הגיל. רוב האנשים קמים בבוקר ושמחים שהם מרגישים צעירים יותר מהדמות שניבטת אליהם במראה. אבל כשאדם מתמודד עם מחלה קשה שגורמת לו סבל יום־יומי ואולי אף מקצרת את חייו, יש לרוב שלב שבו הוא מתעורר בבוקר ולא מאמין שהוא בגיל הכרונולוגי שלו, משום שהוא מרגיש באופן דרמטי דווקא זקן יותר. הוא זקוק לסיוע בכל פעולה קטנה במשך היום, אפילו להתלבש ולאכול, שלא לדבר על סיוע בשירותים ובמקלחת. בשלב זה קשה למטופל להאמין שאך לפני חצי שנה הוא היה האבא הגיבור, הדמות החזקה בבית ומושא להערצה ולהערכה של ילדיו שהתייעצו בו והזדקקו לו. פתאום הוא זקוק להם ואף תלוי בהם מאוד. בתחילת הדרך ילדיו רק הסיעו אותו לרופא ועזרו לו לקבל טיפולים, אבל כעת בנו מחתל אותו ובתו עוזרת לו להתקלח. גם השם, גם הגיל וגם המצב המשפחתי, כולם נמצאים בסיכון לשינוי ניכר ולכולם יש פוטנציאל השפעה דרמטי על האופן שבו אדם מדרג את חוויית הכאב שלו.

האם אדם המתמודד עם מחלה קשה מודע לצירים השונים המרכיבים את התשובה המספרית המהירה שבאמצעותה הוא מדרג את חוויית הכאב שלו? התשובה היא כמובן לא. תשובתו של המטופל בנוגע לעוצמת הכאב שהוא חווה מגלמת באופן אינטואיטיבי את עוצמת הצירים השונים ברגע ובסיטואציה שבהם השאלה נשאלת. המערך המטפל במטופל, בין שזה צוות מקצועי ובין שאלה בני משפחה, חייב להכיר את ההשפעה של הצירים השונים על חוויית הכאב הרגעית של מטופל, משום שמרכיבים שונים של הכאב דורשים דרכי טיפול שונות בתכלית. תרופות ממשפחת האופיואידים (נגזרות סינטתיות של אופיום) הן כלי חשוב מאין כמוהו לטיפול במצבי כאב עז ממקור פיזי, אך אין להן כל תפקיד יעיל, והן אולי אף גורמות נזק, כשצירי הכאב המובילים אינם פיזיים. אופיואידים אינם מסייעים להפיג כאב רגשי, רוחני או סוציאלי. יש דרכים אחרות לעזור ולהקל כאב שהציר הפיזי אינו הציר המוביל בו, אבל תחילה חייבים להכיר בקיומם של הצירים האחרים ואז להתאים להם טיפול הולם.

מתי עולה החשד שהציר הפיזי אינו בהכרח הציר המרכזי שבא לידי ביטוי בחוויית הכאב של המטופל? יש לכך אחד משני רמזים שכיחים: הראשון, כשהמטופל נראה יחסית נינוח בהתנהלות שלו במרחב, פניו שלוות והוא אינו מתייסר ונאנק, ובכל זאת מדווח על כאב עז (לעיתים במקרים אלה הדיווח הוא קיצוני "12 מתוך 10, ממש גיהינום"). האם הוא שקרן או לא אמין? ברוב המקרים לא. זו אכן חוויית הכאב שהוא חש, אלא שזה כאב שלא נובע מהציר הפיזי. הרמז השני הוא התגובה לטיפול במשככי כאבים. אנשים שסובלים מכאב ממקור פיזי חווים הקלה כלשהי לאחר נטילת משככי כאבים ממשפחת האופיואידים. אם מגבירים באופן ניכר את מינון התרופות, ולא מופיעה שום הקלה בכאבים, אלא רק יותר ויותר תופעות לוואי, ייתכן מאוד שהציר הפיזי הוא לא המרכזי בכאבו של המטופל.

על ארבעת הצירים המרכזיים שתיארה סונדרס — הפיזי, הרגשי, הרוחני והסוציאלי — אפשר להוסיף אין־ספור צירים שיכולים להיות רלוונטיים למטופל ספציפי: אמוני, קהילתי, נרטיבי, חברתי, היסטורי ועוד. סונדרס טבעה את המושג בנוגע לכאב, אולם בפועל לארבעת הצירים יש השפעה על כל תסמין ותלונה שיש למטופלים המתמודדים עם מחלה שגורמת סבל ניכר ופגיעה באיכות ובנוחות החיים, בעיקר בהקשר של מחלה חשוכת החלמה. מכלול ההשפעות הללו ניכרות בחוויות כוללניות (Total) של תשישות, ירידה בתיאבון, עצירות, הפרעה בשינה וכולי. שום תלונה אינה מושפעת מפגיעה בציר אחד בלבד, אלא מגלמת מצוקה כלשהי בכל ארבעת הצירים.

לדוגמה, אישה הסובלת מפצעים בחלל הפה, שהופיעו כתופעת לוואי לאחד הטיפולים שעברה. לכאורה, אפשר לטעון שזה "רק" פצע כמו כל פצע אחר בגוף, ואין שום דבר כוללני בפצעים בפה. אבל בעקבות הפצעים, היא גם מתקשה בבליעה של מזון, בשתייה ולעיתים אפילו בהתמודדות עם הרוק שלה עצמה. באחת הפעמים בתה הצעירה ניגבה את עודפי הרוק משולי פיה. מאותו הרגע והלאה, בשל תחושת הבושה, היא סירבה לקבל ביקורים וביטלה את השתתפותה בארוחה המשפחתית הגדולה לכבוד האירוסין של נכדה הבכור, אירוע שהמתינה לו שנים. ברור לגמרי שהיא משלמת מחיר כבד בשל פגיעה בכמה צירים ושכל אחד מהם יהיה נוכח, במודע או שלא במודע, כשתישאל "כמה מפריעים לך הפצעים היום מ־0 עד 10?"

כמו חוויית כאב, גם הדיווח על תלונות אחרות כמו ירידה בתיאבון, קושי בשינה או ירידה במצב הרוח יכול לקבל ערך מדרג של 0 עד 10. מקובל ברפואה להבדיל בין Sign, או בעברית סימן, שהוא תלונה או בעיה רפואית אובייקטיבית שאפשר להבחין בה גם ללא דיווח המטופל (לדוגמה חיוורון, צהבת, ירידה במשקל, הקאות), לבין Symptom, או בעברית תסמין, שתלוי בדיווח המטופל בלבד (לדוגמה כאב, בחילה, ירידה בתיאבון, חרדה). ברפואה פליאטיבית ניתן משקל רב לדיווח של המטופל על תלונות סובייקטיביות (תסמינים או סימפטומים), ולא רק על תופעות אובייקטיביות (סימנים או Signs).

לסיכום, לפי תפיסת העולם הפליאטיבית, כאב וכל תסמין אחר שמטופל חווה הוא כוללני (Total) וסובייקטיבי, ולכן יש לשאול על מדרג מ־0 עד 10: "כמה כואב לך מ־0 עד 10? כמה את חרדה מ־0 עד 10? כמה אתה סובל מהפרעת שינה מ־0 עד 10?" אין שום תלונה שהיא חד־ממדית או חד־צירית, ולכן אל לנו להניח, ללא התייעצות עם המטופל, עד כמה הסבל שהוא חווה נוכח ומחייב טיפול.

עוד על הספר

בין החלמה לריפוי רוני צבר

פרק 1

מבוא לרפואה פליאטיבית

אפשר להגדיר את הטיפול הפליאטיבי גישה טיפולית בעולמות הטיפול הרפואי שמטרתה להקל את החיים על אנשים המתמודדים עם מצב רפואי הגורם לסבל ניכר ואולי אף עלול לקצר את חייהם. הטיפול הפליאטיבי ניתן בידי צוות רב־מקצועי, הן למטופל והן לסביבתו הקרובה, מתוך התייחסות להיבטים הפיזיים, הביולוגיים, הרגשיים והחברתיים של חייו.

בהגדרות הרשמיות של ארגוני הבריאות הבין־לאומיים יש כמה דגשים המייחדים את הרפואה הפליאטיבית:

• אפשר ליישם טיפול פליאטיבי מרגע האבחנה ובכל שלבי ההתמודדות עם המחלה, לצד טיפולים שמטרתם הארכת החיים.

• היא מספקת הקלה בכאב ובתסמינים מטרידים נוספים.

• היא משפרת את איכות החיים באמצעות ריסון התסמינים ושליטה מרבית בהם.

• היא כוללת את ההיבטים הפסיכולוגיים והרוחניים בטיפול.

• היא מכירה בחיים ובמוות כבתהליכים טבעיים.

• היא אינה מזרזת את המוות או דוחה אותו.

• היא מסייעת למטופל לחיות באופן פעיל, עד כמה שאפשר, עד למותו.

• היא דוגלת בטיפול של צוות רב־מקצועי, הנותן מענה למרב צורכי המטופל ומשפחתו.
 

עקרונות מכוננים של הרפואה הפליאטיבית
שלושה עקרונות מהווים, לתפיסתי, את עמודי התווך של הרפואה הפליאטיבית: אפשרות הבחירה, כאב כוללני וצניעות.

 

עיקרון ראשון: טיפול פליאטיבי כביטוי של אפשרות בחירה
יסודות תורת המוסר בטיפול הרפואי מושתתים על עקרונות של אוטונומיה, עשיית הטוב, אי־עשיית רע וצדק. עם השנים אני מתרשם שבעולם הטיפול הפליאטיבי, כל העקרונות הללו מגולמים בתוך המושג "בחירה". אפשר אפילו לומר שטיפול פליאטיבי משמעותו בחירה. על פי עיקרון זה, תפקיד הצוות המטפל הוא לא לכפות את דעתו ואת תפיסת עולמו על המטופל ומשפחתו. הצוות המטפל גם לא אמור לשכנע את המטופל או להוביל אותו "לבחירה הנכונה" או המתבקשת, והוא גם לא אמור לוודא שהמטופל או משפחתו מקבלים החלטה כזו או אחרת. תפקיד הצוות המטפל הוא לוודא שזכות הבחירה של המטופל נשמרת, ושכל התנאים לממש אותה מתקיימים; לשתף את המטופל במידע הנחוץ לו בנוגע לאפשרויות הטיפול הקיימות, ובכל המידע הנחוץ לו, בתנאים שנוחים ומתאימים לו, כדי שיוכל לקבל בכוחות עצמו, או עם הסובבים אותו, החלטה מושכלת ומודעת.

ההחלטות שהמטופל יכול וצריך לקבל נוגעות לכל אחד מהגורמים שביכולתו להשפיע עליהם: מי יהיה הצוות המטפל, אם לקבל טיפול או לא, אילו טיפולים ברצונו לקבל, למשך כמה זמן לקבל כל טיפול, איפה לקבל את הטיפול, למי לתת מידע, מי מחליט איתו או עבורו, איזה מחיר הוא מוכן לשלם עבור הטיפול ועוד. בכל שלב המטופל יכול לבחור להתמקד בניסיון לצמצם את נוכחות המחלה בגופו (לקדם הארכת חיים), או להעדיף שימור איכות ונוחות חיים מרביות. כל אחת מהבחירות היא לגיטימית מבחינה רפואית, חוקית, מוסרית ואנושית. אין נכון או לא נכון, אין בחירה טובה או רעה, אין אסור ומותר (במגבלות החוק כמובן). יש רק מה שנכון עבור אותו מטופל בעת קבלת ההחלטה. בהקשר זה, התפקיד של הצוות המטפל הוא לפרוס בפני המטופל את האפשרויות העומדות בפניו, ולשקף לו מהי המשמעות של כל בחירה שיקבל, מבחינת התועלת הצפויה וה"מחיר" שהוא צפוי לשלם.

עקרון האוטונומיה בבחירה נכון תמיד ברפואה, אבל הוא מהותי עוד יותר כשאדם מתמודד עם מחלה שפוגעת מאוד בנוחותו ובאיכות החיים שלו, ובוודאי כשהיא מאיימת לקצר במידה ניכרת את חייו. מעבר לחובתו המוסרית והמקצועית של כל איש טיפול לפעול על פי עקרונות של צדק, עשיית טוב והימנעות מעשיית רע, בעצם ההקפדה על מתן בחירה וכיבוד ההעדפות האישיות של מטופלים, קיים חיבור לרובד עמוק יותר של עשיית צדק — צדק במובן האישי ביותר של שיקוף האמת הפנימית והתפיסה הסובייקטיבית של המטופל בנוגע למהו טיפול טוב עבורו ומהו טיפול שברצונו להימנע ממנו.

בפרקים הבאים אעסוק בהרחבה בסוגיות של בחירה. בשלב זה, הדגש העיקרי הוא על קיום שיח פתוח ומכבד עם המטופל. מטפלים ובני משפחה אינם יכולים להניח שהם יודעים מהן ההעדפות והבחירות של המטופל. עליהם לברר באופן מתמשך מהן העדפותיו של המטופל, ולהבין שתשובות משתנות, דעות מתחלפות, והחלטות מתהפכות. מהלך מתמיד של בירור רצונותיו והעדפותיו של המטופל, או לכל הפחות, הקפדה על מתן הזדמנות אמיתית למטופל לשאול שאלות ולהביע את דעתו, הם חלק מהותי מהשמירה על כבודו ועל האוטונומיה שלו, לפי יכולותיו והסיפור האישי שלו. מניעת שיח כזה, מכל סיבה שהיא, מהווה פגיעה חמורה בערך היסודי של כבוד האדם.

 

עיקרון שני: Total Pain — הכאב הכוללני, המצפן של הטיפול הפליאטיבי
כאב הוא אחת התחושות הסובייקטיביות ביותר שאדם יכול לחוות, ומשום שכאב יכול להשפיע על כל מעגלי החיים של האדם, הוא נתפס לא סתם כתלונה או כסימפטום, אלא כחוויה ממש. לכן אנחנו מדברים על "חוויית הכאב" של חולים המתמודדים עם מצבים קליניים שמלווים בכאב עז, בוודאי כשהכאב נמשך זמן רב. אחד הממדים של חוויית הכאב הוא סובייקטיביות. אין מכשיר מדידה אובייקטיבי, מעין מד־כאב, שמסוגל להעריך במדויק את רמת הכאב של אדם. בשל כך מטפלים נעזרים ב"סרגל הכאב", שהוא למעשה סדרה של ציורים של פרצופים או סדרת מספרים מ־0 ועד 10, המבטאים כאב מדרגת עוצמה נמוכה ועד לכאב בלתי נסבל. דירוג הכאב באופן הזה מאפשר להפוך תלונה סובייקטיבית לממצא אובייקטיבי יותר. כלי זה לדירוג עוצמת הכאב נקרא בשפה המקצועית VAS (Visual Analogue Scale — סרגל אנלוגי ויזואלי), או במילים אחרות: סרגל דירוג של עוצמת החוויה האישית. השימוש ב־VAS נהיה רווח כל כך עד שנהפך ל"סימן החיוני החמישי" שיש למדוד בכל מפגש עם מטופל חדש, עם מדידת חום, דופק, קצב נשימות ולחץ דם. הערכת עוצמת הכאב של מטופלים נהפכה אפוא לצעד בסיסי בכל נקודת מגע טיפולית שבה יש לערוך סקר תלונות וממצאים.

ההבדל בחוויית הכאב בין אדם בריא לאדם המתמודד עם מחלה מורכבת
כדי להבין את מורכבות תהליכי החשיבה המובילים לדיווח על עוצמת הכאב, דמיינו ילד צעיר, נאמר בן 10, שרצה מאוד אופניים חדשים ליום הולדתו. הוא רצה אופניים "של גדולים", גבוהים, עם "רמה" ועם הילוכים. לקראת יום ההולדת הקרב, אותו ילד הקפיד להזכיר, שלא לומר לנדנד להוריו על בסיס קבוע, על רצונו העז באופניים. והנה, יום ההולדת הגיע, והאופניים המיוחלים אכן הגיעו. עוד לפני שהוא בטוח ברכיבה ולפני שהוא מכיר את האופניים ואת הפרופורציות השונות שלהם ביחס לגופו, הוא ממהר לצאת לסיבוב "שוויץ" בשכונה. אחרי מטרים אחדים של רכיבה מהוססת, האופניים נתקלים באבן קטנה, והוא מאבד את שיווי המשקל ונופל על משטח האספלט המחוספס והחם. בשל הנפילה נגרמים לו כמה שפשופים בכפות הידיים ובברכיים, והוא נחבל מהכידון בבטנו. אלה בוודאי חבלות שעלולות לגרום לתחושה של כאב. כעת דמיינו מה תהיה התשובה שלו לשאלה "איך היית מדרג את הכאב שלך כעת מ־0 עד 10?"

התשובה הנכונה היא "תלוי". אם בעצם השאלה אותו ילד רואה איום מסוים, למשל אם הוא אומר לעצמו: "אם אגיד 10, ייקחו ממני את האופניים", או "החבר'ה ראו אותי נופל והם צוחקים עליי", הוא עשוי לתרגם את הכאב לחוויה עזה פחות. ייתכן שהוא אף יעלה על האופניים מיד כדי להשכיח את האירוע כמה שיותר מהר. אם, לחלופין, מי ששאל אותו על עוצמת הכאבים אינו אדם זר אלא דמות אהובה ומוכרת שנראית מבוהלת מאוד, ייתכן שלנוכח הבהלה הוא יחווה את הכאב בעוצמה גבוהה הרבה יותר. במילים אחרות — כאב זה תלוי. בסיטואציה הזו הילד יודע שבסך הכול הוא בריא, המוח שלו יודע לשקף לו שהוא אינו מצוי בסכנת חיים ושהוא יהיה בריא ושלם במהרה. נוסף על כך החוויה קרתה תוך כדי פעולה רצונית ובנסיבות טובות, והוא גם יודע להגיד לעצמו "יהיה בסדר". כל התהליכים הללו שבהם המוח "מדבר" עם עצמו נמשכים שברירי שנייה, והילד אינו מודע אליהם ואף אין לו שליטה רצונית עליהם. הוא גם אינו יודע לנתח את הסיבות לתשובות שנתן. הוא נשאל שאלה, וענה מספר מ־0 עד 10 כמעט מידי. למרות כל הסייגים שצוינו, ברוב המקרים הדירוג שניתן באותו רגע אמין מאוד ומשקף נכונה את חוויית הכאב של המשיב.

כעת, דמיינו ילד אחר שאינו בריא. הוא מתמודד עם מחלה מורכבת שמאיימת על חייו. הוא כבר אינו מנהל שגרת חיים של ילד בריא, הוא סובל מכאבים שעות רבות ביממה, במשך ימים רצופים. אותו ילד עובר מספר רב של טיפולים שכמה מהם קשים ומלווים בתופעות לוואי לא פשוטות. סביבתו הקרובה והאהובה נראית מודאגת ומותשת, ומדי פעם אחד מהוריו פורץ בבכי בנוכחותו. ברגע הצגת השאלה הוא שוכב במיטה בבית החולים. מה תהיה התשובה שלו לשאלה "כמה כואב לך מ־0 עד 10?"

כדי להסביר את התהליכים הקוגניטיביים המורכבים המלווים את חוויית הכאב, טבעה פרופ' סונדרס את מושג המפתח ברפואה פליאטיבית — Total Pain, או הכאב הכוללני. כשאנחנו מבררים את רמת הכאב שחווה מטופל המתמודד עם מחלה מורכבת, שפוגעת באיכות ובנוחות החיים שלו כבר תקופה ארוכה ואולי אף מאיימת על חייו, מאחורי התשובה האמינה והכמעט מידית שלו מסתתרים לפחות ארבעה צירים חשובים של חייו, שלכל אחד מהם השפעה ישירה על האופן שבו הוא מתרגם ומבטא את חוויית הכאב שלו.

הציר הפיזי: הפגיעה ברקמות הגוף או במעבר האותות החשמליים בעצבים. אנחנו מבררים על הממד הפיזי של הכאב בשאלות כמו "היכן הכאב ממוקד? האם יש הקרנה של הכאב? מה אופי הכאב? מהם הגורמים המחמירים את הכאב או מקילים אותו? והאם הכאב מעיר אותך משינה?" רבים מאנשי הטיפול מתייחסים רק, או בעיקר, לציר הזה. זאת הסיבה שכשיש פער ניכר בין הדיווח של המטופל על עוצמת הכאב שהוא חווה ובין העדות הפיזית האובייקטיבית של המטופל ומצבו הקליני, מתעוררים פליאה ולעיתים אף חשד בנוגע לאמינות הדיווח.

הציר הרגשי: הסיכון של כל אדם המתמודד עם מצב רפואי קשה המתמשך על פני תקופה ארוכה הוא ללקות במצב רגשי מורכב כגון דיכאון וחרדה (גם תפיסת משך הזמן של המחלה היא סובייקטיבית). חשוב מאוד להבין שיש פה סיכון ולא מצב מחייב. כלומר לא כל מי שמתמודד עם מחלה מורכבת ומאיימת יהיה בהכרח מדוכא או חרד. למעשה, רוב המטופלים אינם מתמודדים עם המצבים האלה, אבל כולם חשופים לסיכון כזה. ככל שמטופל עצוב יותר או חרד יותר — כך הוא גם בסיכון גבוה יותר לחוות כאב בעוצמה חזקה יותר.

הציר הרוחני: מערכת היחסים שיש לאדם ולסולם הערכים והאמונות שלפיהם הוא פועל עם העולם סביבו (לא בהכרח הזהות הדתית־אמונית שלו). בהקשר זה עולות שאלות על מהות הקיום וסוגיות של שכר ועונש. השאלה השכיחה ביותר שאדם שואל את עצמו בעת התמודדות עם מחלה קשה היא "למה?" או "למה אני?" ו"למה זה מגיע לי?" ככל שאדם מתחבט יותר בסוגיות של שכר ועונש, "צדיק וטוב לו רשע ורע לו" וסיבה ומסובב, כך הוא מצוי בסיכון גבוה לחוות כאב בעוצמות גבוהות יותר.

הציר הסוציאלי: המיקום של אדם ביחס למעגלי החיים השונים שסביבו. רובנו יצורים חברתיים ואנו נוטים להגדיר את עצמנו ביחס לאחרים או ביחס לסביבה או למצב. יהיו מצבים שבהם אדם יגדיר את עצמו ביחס לעיסוק המקצועי שלו או למצבו המשפחתי ("אני מהנדס חשמל, נשוי ואב לשניים") ויהיו מצבים שההגדרה תיגזר מקבוצות יחס שאליהן הוא משתייך ("אני הכי מהיר בקבוצת הריצה שלי בזכות העובדה שאני טבעוני"). ההתייחסות שלי אל עצמי ביחס לסביבה מתחילה בפרטים שהם כביכול "יבשים או טכניים", כמו שם וגיל. כשאדם מתמודד עם מחלה קשה, שגורמת לו לסבל קשה ויום־יומי, ואולי אף מאיימת על חייו, יש נטייה לצמצם את כל תיאורי היחס השונים לכלל הגדרה בסיסית מאוד של "אני החולה": זה הופך להיות השם שלי; הגיל שלי; המצב המשפחתי שלי; העיסוק שלי, וכולי. ככל שהפגיעה קשה יותר במעגל התייחסות חברתי שהוא חשוב במיוחד עבור המטופל, כך גם גדל הסיכון שתגבר תחושת הכאב המדווחת של המטופל.

סונדרס טוענת שכשמטופל נשאל בנוגע לדרגת הכאב שהוא חווה ועונה בתוך שניות אחדות, כל הצירים מגולמים בתשובה. כל ציר נוכח בעוצמה שונה, שצפויה להשתנות מפעם לפעם, אבל כל הצירים נוכחים. עשוי להיות יום שבו מופיע משבר כאב ניכר על רקע של בעיה פיזית־גופנית ברורה, דוגמת שבר בחוליה בעמוד השדרה בעקבות נוכחות של גרורה בחוליה ("שבר פתולוגי" בעגה הרפואית). מקרה כזה הוא אירוע עם פוטנציאל כאב גדול שבו העוצמה עולה בחדות ובמהירות "מ־0 ל־10". כך יחושו גם מי שסובלים מאוטם חריף בעורק המעי או מקרע בוושט בעקבות הקאות חוזרות. כל אלה אירועים גופניים פיזיולוגיים, שבהם ברור לצד המטפל שציר הכאב המרכזי הוא הציר הפיזי.

במקרה אחר עשוי להיות יום שבו לא השתנה דבר במחלה או בגופו של המטופל, ועם זאת יש שינוי ברור בדרגת הכאב שעליו הוא מדווח. התעניינות בקורות אותו לאחרונה יכולה לחשוף למשל שערב קודם לכן התקשר בנו של המטופל מארצות הברית ואמר לו שהוא לא יוכל לבוא לבקר אותו בחודשים הקרובים בשל המְתנה לקבלת האזרחות במדינה. האב, שימיו ספורים, והבן, יודעים שלא יתראו שוב לעולם. האב מבין את ההחלטה הרציונלית של הבן, ועם זאת הוא שבור רגשית. הוא רצה כל כך לראות את בנו, ולחבק ולנשק אותו לפחות עוד פעם אחת. זה לא יקרה. ברור לגמרי שכשיגיע הצוות המטפל באותו היום וישאל לשלומו, יש סבירות גבוהה שהאב ידווח על עוצמת כאב גבוהה יותר במידה ניכרת מכפי שדיווח רק אתמול, בלי שחל כל שינוי במצבו הפיזי.

בתרחיש אחר, אדם ששוכב במיטתו ונאבק בקשיים הגדולים והיום־יומיים הנגרמים ממצבו הרפואי, קורא לפתע בעיתון על מכר מתקופת הלימודים שמכר את החברה שלו בסכום כסף אסטרונומי וזוכה כעת לתהילה, לכבוד ולרווחה כלכלית עצומה. הוא זוכר שהמכר הזה היה בעיניו אדם בזוי, איש יהיר וחמדן שמקטין ומשפיל את כל הסובבים אותו. אותו אדם בוחן את מצבו ושואל "איך זה יכול להיות? אני איש טוב, אהוב על הבריות, משתדל מאוד להתחשב באחר, מקפיד על קיום מצוות של בין אדם לחברו, איש משפחה מסור. זה פשוט לא הוגן — למה זה קורה דווקא לי בעוד שהוא רק משגשג?" באותו יום, כשישאל אותו הצוות המטפל על עוצמת הכאבים שהוא חווה, הוא עשוי לדווח על עוצמת כאב גבוהה במידה ניכרת מכפי שדיווח אתמול, אף שלא השתנה דבר במחלה.

כאמור, אפילו הפרטים היבשים והטכניים ביותר בחייו של אדם משתנים עם התקדמות המחלה. תרחיש מציאותי לחלוטין הוא של פרופסורית לרפואה, בכירה בבית החולים, מנהלת מחלקה. כשהייתה מגיעה לטיפולים עם פרוץ המחלה, כולם עדיין קראו לה פרופסור. בהמשך קראו לה בשמה הפרטי. באחת הפעמים שבהן הגיעה למיון בשעת לילה מאוחרת, כבר שמעה איך קוראים לה "הקולון במיטה 6" (קיצור נורא אבל מקובל לעובדה שהיא מתמודדת עם סרטן המעי הגס), וכשנכנסה למחקר קליני היה שמה WR465/34. ביום שבו נכנסה בפעם האחרונה בשערי המחלקה, היא עוד הספיקה לשמוע שני סטאז'רים, שלא הכירו אותה קודם, מכנים אותה "הטרמינלית מחדר 4". אפילו השם שלה השתנה והצטמצם לכדי כינוי מנוכר, טכני וסרקסטי, או אפילו מספר.

ממד נוסף של התמודדות עם מחלות קשות הוא הגיל או תחושת הגיל. רוב האנשים קמים בבוקר ושמחים שהם מרגישים צעירים יותר מהדמות שניבטת אליהם במראה. אבל כשאדם מתמודד עם מחלה קשה שגורמת לו סבל יום־יומי ואולי אף מקצרת את חייו, יש לרוב שלב שבו הוא מתעורר בבוקר ולא מאמין שהוא בגיל הכרונולוגי שלו, משום שהוא מרגיש באופן דרמטי דווקא זקן יותר. הוא זקוק לסיוע בכל פעולה קטנה במשך היום, אפילו להתלבש ולאכול, שלא לדבר על סיוע בשירותים ובמקלחת. בשלב זה קשה למטופל להאמין שאך לפני חצי שנה הוא היה האבא הגיבור, הדמות החזקה בבית ומושא להערצה ולהערכה של ילדיו שהתייעצו בו והזדקקו לו. פתאום הוא זקוק להם ואף תלוי בהם מאוד. בתחילת הדרך ילדיו רק הסיעו אותו לרופא ועזרו לו לקבל טיפולים, אבל כעת בנו מחתל אותו ובתו עוזרת לו להתקלח. גם השם, גם הגיל וגם המצב המשפחתי, כולם נמצאים בסיכון לשינוי ניכר ולכולם יש פוטנציאל השפעה דרמטי על האופן שבו אדם מדרג את חוויית הכאב שלו.

האם אדם המתמודד עם מחלה קשה מודע לצירים השונים המרכיבים את התשובה המספרית המהירה שבאמצעותה הוא מדרג את חוויית הכאב שלו? התשובה היא כמובן לא. תשובתו של המטופל בנוגע לעוצמת הכאב שהוא חווה מגלמת באופן אינטואיטיבי את עוצמת הצירים השונים ברגע ובסיטואציה שבהם השאלה נשאלת. המערך המטפל במטופל, בין שזה צוות מקצועי ובין שאלה בני משפחה, חייב להכיר את ההשפעה של הצירים השונים על חוויית הכאב הרגעית של מטופל, משום שמרכיבים שונים של הכאב דורשים דרכי טיפול שונות בתכלית. תרופות ממשפחת האופיואידים (נגזרות סינטתיות של אופיום) הן כלי חשוב מאין כמוהו לטיפול במצבי כאב עז ממקור פיזי, אך אין להן כל תפקיד יעיל, והן אולי אף גורמות נזק, כשצירי הכאב המובילים אינם פיזיים. אופיואידים אינם מסייעים להפיג כאב רגשי, רוחני או סוציאלי. יש דרכים אחרות לעזור ולהקל כאב שהציר הפיזי אינו הציר המוביל בו, אבל תחילה חייבים להכיר בקיומם של הצירים האחרים ואז להתאים להם טיפול הולם.

מתי עולה החשד שהציר הפיזי אינו בהכרח הציר המרכזי שבא לידי ביטוי בחוויית הכאב של המטופל? יש לכך אחד משני רמזים שכיחים: הראשון, כשהמטופל נראה יחסית נינוח בהתנהלות שלו במרחב, פניו שלוות והוא אינו מתייסר ונאנק, ובכל זאת מדווח על כאב עז (לעיתים במקרים אלה הדיווח הוא קיצוני "12 מתוך 10, ממש גיהינום"). האם הוא שקרן או לא אמין? ברוב המקרים לא. זו אכן חוויית הכאב שהוא חש, אלא שזה כאב שלא נובע מהציר הפיזי. הרמז השני הוא התגובה לטיפול במשככי כאבים. אנשים שסובלים מכאב ממקור פיזי חווים הקלה כלשהי לאחר נטילת משככי כאבים ממשפחת האופיואידים. אם מגבירים באופן ניכר את מינון התרופות, ולא מופיעה שום הקלה בכאבים, אלא רק יותר ויותר תופעות לוואי, ייתכן מאוד שהציר הפיזי הוא לא המרכזי בכאבו של המטופל.

על ארבעת הצירים המרכזיים שתיארה סונדרס — הפיזי, הרגשי, הרוחני והסוציאלי — אפשר להוסיף אין־ספור צירים שיכולים להיות רלוונטיים למטופל ספציפי: אמוני, קהילתי, נרטיבי, חברתי, היסטורי ועוד. סונדרס טבעה את המושג בנוגע לכאב, אולם בפועל לארבעת הצירים יש השפעה על כל תסמין ותלונה שיש למטופלים המתמודדים עם מחלה שגורמת סבל ניכר ופגיעה באיכות ובנוחות החיים, בעיקר בהקשר של מחלה חשוכת החלמה. מכלול ההשפעות הללו ניכרות בחוויות כוללניות (Total) של תשישות, ירידה בתיאבון, עצירות, הפרעה בשינה וכולי. שום תלונה אינה מושפעת מפגיעה בציר אחד בלבד, אלא מגלמת מצוקה כלשהי בכל ארבעת הצירים.

לדוגמה, אישה הסובלת מפצעים בחלל הפה, שהופיעו כתופעת לוואי לאחד הטיפולים שעברה. לכאורה, אפשר לטעון שזה "רק" פצע כמו כל פצע אחר בגוף, ואין שום דבר כוללני בפצעים בפה. אבל בעקבות הפצעים, היא גם מתקשה בבליעה של מזון, בשתייה ולעיתים אפילו בהתמודדות עם הרוק שלה עצמה. באחת הפעמים בתה הצעירה ניגבה את עודפי הרוק משולי פיה. מאותו הרגע והלאה, בשל תחושת הבושה, היא סירבה לקבל ביקורים וביטלה את השתתפותה בארוחה המשפחתית הגדולה לכבוד האירוסין של נכדה הבכור, אירוע שהמתינה לו שנים. ברור לגמרי שהיא משלמת מחיר כבד בשל פגיעה בכמה צירים ושכל אחד מהם יהיה נוכח, במודע או שלא במודע, כשתישאל "כמה מפריעים לך הפצעים היום מ־0 עד 10?"

כמו חוויית כאב, גם הדיווח על תלונות אחרות כמו ירידה בתיאבון, קושי בשינה או ירידה במצב הרוח יכול לקבל ערך מדרג של 0 עד 10. מקובל ברפואה להבדיל בין Sign, או בעברית סימן, שהוא תלונה או בעיה רפואית אובייקטיבית שאפשר להבחין בה גם ללא דיווח המטופל (לדוגמה חיוורון, צהבת, ירידה במשקל, הקאות), לבין Symptom, או בעברית תסמין, שתלוי בדיווח המטופל בלבד (לדוגמה כאב, בחילה, ירידה בתיאבון, חרדה). ברפואה פליאטיבית ניתן משקל רב לדיווח של המטופל על תלונות סובייקטיביות (תסמינים או סימפטומים), ולא רק על תופעות אובייקטיביות (סימנים או Signs).

לסיכום, לפי תפיסת העולם הפליאטיבית, כאב וכל תסמין אחר שמטופל חווה הוא כוללני (Total) וסובייקטיבי, ולכן יש לשאול על מדרג מ־0 עד 10: "כמה כואב לך מ־0 עד 10? כמה את חרדה מ־0 עד 10? כמה אתה סובל מהפרעת שינה מ־0 עד 10?" אין שום תלונה שהיא חד־ממדית או חד־צירית, ולכן אל לנו להניח, ללא התייעצות עם המטופל, עד כמה הסבל שהוא חווה נוכח ומחייב טיפול.