תיאטרון המוות
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
תיאטרון המוות
הוספה למועדפים

תיאטרון המוות

ספר דיגיטלי
ספר מודפס
שליחת ספר דיגיטלי כמתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

תקציר

בת שבע מילר, מחברת הספר תיאטרון המוות, הייתה בת 11 כאשר אמה נפטרה ממחלת הסרטן. אולם איש לא דיבר איתה על המחלה ואיש לא הסביר לה לאן נעלמה אמא שלה. את מה שהצליחה להבין בכוחות עצמה שמרה בליבה, "ובכך", היא כותבת, "הצטרפתי למשחק ההסתרה של אבי וסבתי." 
על מות אמה נודע לה ממודעת האבל על קיר חדר המדרגות.
גם בעבודתה כאחות, בחרה המחברת להתרחק מעולמם של הנוטים למות. המפגש עם חולים אלו עורר בה תחושות של פחד ואיום והחזיר אותה לילדותה, לזיכרונות שבחרה לשכוח.
רק בלימודיה לתואר שלישי היא מצאה סוף סוף הזדמנות להישיר מבט אל המוות ולמצוא תשובות לשאלות שהטרידו אותה. כך נסללה דרכה לעולמם של  החולים הסופניים בהוספיס ולכתיבתו של ספר זה, המתמודד עם שאלות נוקבות הנוגעות למצב האנושי, למהות החיים ולמוות.
לעיתים קרובות מונעת החברה מגוססיה את האפשרות לתכנן את מותם ואת מה שנותר מחייהם. לעיתים קרובות היא מתייחסת אליהם כאל מי שאינם מסוגלים לקבל החלטות, דוחה את דעתם, מתעלמת מרצונותיהם ומונעת מהם לשוחח. בכך נרמס כבודם ונגזל מהם הפרק האחרון של חייהם.
ספר זה, המבוסס על מחקר אתנוגרפי בחוג לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, עוסק בחוויית הגסיסה של מטופלים שחולים במחלה סופנית, המאושפזים בהוספיס. הוא בוחן את המשמעויות התרבותיות והחברתיות של השיח שמנהלים החולים, העומדים מול מותם הקרב, ושל דרכי התמודדותם איתו.

ד"ר בת שבע מילר היא אחות מוסמכת, מורה באקדמיה לסיעוד. פנסיונרית. בוגרת אוניברסיטת בר אילן בחוג לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה. אם לשני בנים וסבתא לנכדים.

פרק ראשון

פרק ראשון
מבוא

לא הראני אלוקים בחלומות לילה וקוסם לא ניחש לי,

איפה ידבקני יומי האחרון ומה דמות לקצי כי אדע:

אם בתוך אהלי על יצועי אגועה ומחמדי כולם על ידי,

עד אחד יבאו, יחנו עלי דומם, משמרת אהבה וקדשה סביב מיטתי,

ומנו נשימותיי האחרונות בחיק אל חיי כמנות סגולות חמדה —

או בזוי ומנואץ, זעום אלוקים ואדם, שנוא חבר ופליט משפחה,

בתוך מכלא נטוש, על אלומת תבן, את נפשי, חללה וטמאה, אפח;

לא יעמד איש על יציאת נשמתי ויד לא תרעד על עיני הכבות.

(ח.נ. ביאליק, תרע"א)3

כבכל שבוע, הגעתי בבוקרו של היום אל ההוספיס החבוי בין קירות הבטון. דחפתי את דלת הכניסה. הלובי היה ריק כתמיד. שקט שרר בו. רק צלילי מוזיקה בקעו מתוך מקלט הטלוויזיה, אך איש לא ישב להאזין או לצפות. שני בניה של גלית ישבו סמוך ללובי ושוחחו ביניהם שיחת חולין.4 הם חיכו לאביהם שיבוא להחליפם ולסעוד את אמם. את השקט פילח צליל טלפון של מבקרת מבוגרת כבת 70: "הוא לא אכל כלום, זה כואב לי. הוא לא יכול לאכול." ניגשתי לנעמן, אך אביו ואחיו שלידו התנצלו ואמרו שלא יוכל לדבר אתי היום כי הוא רדום ולא מרגיש כל כך טוב. "זה לא משהו צפוי," הסביר האב, "אתמול הוא היה ממש בסדר. אם היית כאן אתמול... אבל נראה, אולי בהמשך הוא ירגיש יותר טוב. נחפש אותך." פניתי לעבר השביל המוביל אל הגינה. חולים אחדים ישבו בחוץ ונהנו מקרני השמש. זה היה יום יפה, השמש זרחה. פגשתי את אח של אהרון, הוא ישב על הספסל בגן. נמצאו אתו אחיו ואחיותיו. הוא סיפר לי שזה עניין של שעות. הרופאה אמרה להם בבוקר שזה כבר הסוף, אז כל המשפחה באה להיפרד. הבוס שלו בעבודה הגיע לראותו בפעם האחרונה והבטיח להקים מחסן גדול שייקרא על שמו של אהרון. "הוא היה מסור מאוד לעבודה," הוא אמר, "תראי, כשבאנו לכאן ידענו בדיוק למה באנו. ידענו שמפה לא יוצאים. הוא החזיק הכי הרבה זמן מעמד. שלושה חודשים, וזהו... הוא כבר לא מדבר, עושה קצת סימנים עם הידיים. זהו. מה לעשות. החיים ממשיכים." בתום השיחה התנצל האח וניגש לבני משפחתו. נכנסתי לתוככי ההוספיס ופניתי לחדרה של יפית המרותקת למיטתה. יפית ישבה בתנוחה מוגבהת על גבי כריות, מחוברת למשקפי חמצן ולעירוי נוזלים. יפית רזה מאוד, עצמותיה בלטו מתחת לעורה וגופה היה שברירי מאוד. היא נשמה בקושי ותוך מאמץ רב. דיבורה היה אטי והיא התאמצה לדבר. יפית נאנחה מכאב וניסתה למצוא תנוחה שתתאים לה. ביקשתי לעזור לה לשנות תנוחה. חייכתי אליה ועזרתי לה להתרומם. כיסיתי אותה בשמיכה מפאת הקור שבחדר. יפית סימנה לי תנועה של נשיקה. "תודה לך. נתראה בחוץ. בבית קפה. בקפולסקי." ביקשתי מיפית לנוח. "הדיבור קשה לך. תנוחי. אני אלך. תרגישי טוב." יפית חייכה וסימנה לי להתראות, בעודה נאנחת מאוד. יצאתי מהחדר. יפית נפטרה למוחרת היום.

מוות הוא נקודת הסיום במסע של חיינו, הוא חלק בלתי נפרד מהמהלך הטבעי של החיים האנושיים. איננו יכולים למנוע אותו ואיננו יכולים למנוע את כאב הפרידה שכרוך בו. למרות ניסיוננו לשמור מרחק מהמוות, הוא קיים, ויום אחד נפגוש בו. בחברה המערבית המוות מודחק מן התודעה. המוות בכלל ומות ילדים בפרט הם עדיין בגדר טאבו חברתי. אנשים חשים שלא בנוח לדון במוות או להיות סמוכים למטופלים גוססים, ועבור רובנו המוות נותר סוד שיש להחביאו. החברה לא רק מדחיקה את המוות, אלא אף נלחמת בו. החשש מפניו דוחק למציאת דרכים להחלשת כוחו ולפיתתו האוחזת במחשבתנו. בהתאם לתורתו של היידגר, האדם מודע לסופיותו ולארעיותו של הקיום האנושי ועל כן חי בחרדה קיומית המעצבת אותו ומגבילה את חירותו.5 כדי להתגבר על חרדה זו, הוא מפעיל מנגנון התכחשות למוות על ידי הסטת המוות מהתודעה, ובכך הוא חדֵל מלהתקיים. החברה המערבית מרחיקה את המוות אל בתי הקברות המצויים הרחק מעיניה של החברה ועורכת לוויות שמעבר להיותן טקס פרידה, הן מהוות מעשה של הרחקת המת אל מחוץ למקומם של בני האדם. יש הטוענים כי האמונה בנצחיות, בחיים שלאחר המוות, היא ניסיון של הרחקת המוות מהתודעה על ידי הכחשת המוות וסופיותו.

בדורות האחרונים הופך המוות לבלתי נראה. אשפוזם של חולים סופניים במוסדות מבודד את הנוטים למות. הם, שאינם יכולים להימלט מההתמודדות עם המוות, נידונים לעבור את ההתנסות הזו במצב של בידוד חברתי, להתמודד בעצמם עם הכאב, הסבל והייאוש, עם הפחד מהמוות ועם הקרבה אליו.6 החברה מונעת מגוססיה את האפשרות לתכנן את חייהם ולחיותם עד לרגע המוות. לעתים קרובות היא מתייחסת אליהם כאל מי שאינם מסוגלים לקבל החלטות, דוחה את דעתם, מתעלמת מרצונותיהם ומונעת מהם לשוחח. בכך נרמס כבודם ונגזלים מהם הפרק האחרון של חייהם והסיכוי לומר מה הם יודעים על גסיסתם. התופעה של הדחקת המוות והנטייה שלא לדבר על המוות באופן חופשי וגלוי אינה פוסחת על המטפלים המקצועיים, הרופאים והאחיות. הצוות הרפואי מתרחק ממיטת החולה הגווע ועל פי רוב נמנע מתקשורת פתוחה עמו בנושא המוות עצמו. היעדר תקשורת, או קיומה החלקי, יוצרים חוויה קשה ונחרצת של גסיסה. העמידה אל מול המוות והמאבק של היחיד בו הם כלי חשוב בחוויית הגסיסה, ובה בעת הכחשת המוות והיעדר השיח הציבורי על אודותיו הם מכשול בפני הגוסס, המבקש לבחור את הדרך שבה ייפרד מן העולם.

למרות העיסוק הרב באובדן האנושי, חוסר הפתיחות של החברה בת זמננו ביחס למוות ולגסיסה הוא מחסום גם בפני חוקרים המעוניינים לעסוק במטופלים בתהליך גסיסתם. מחקרים סוציולוגיים אף תורמים להדרת המוות במקום להעמיק בחקירתו. בשל הטאבו החברתי סביב נושא המוות, המטפלים המקצועיים וועדות אתיקה נוטים להתרכז בהישרדות המטופלים, לגונן עליהם ולהוות "שומר השער" בפני חוקרים. על כן קיימים היבטים רבים בחוויית הגסיסה שהידע עליהם מועט.7

תפיסות המוות
לאורך ההיסטוריה חלו שינויים בגישתה של החברה המערבית כלפי המוות, שהשפיעו על האופן שבו התמודד הפרט עם המוות ועם תהליך הגסיסה. מתופעה מוכרת, אשר אינה אלא המשך טבעי של החיים, הפך המוות בתרבות זמננו למנוכר ומרוחק. למעשה, כבר בשלהי תקופת ימי הביניים החל המוות להיראות כשבירת החיים ולא כחלק ממהלכם הטבעי, ומותו של האחר הקרוב והמשמעותי הפך למאיים יותר מהמוות של האדם עצמו. הפחד מהמוות, בתקופה זו, היה נקודת המפנה שהשפיעה על תפיסת המוות גם בימינו ועל ההתמודדות של העומדים בפני המוות הצפוי. ההתפתחות הטכנולוגית שחלה בתקופה המודרנית העצימה את החוויה המנוכרת של הגסיסה. הגוסס הורחק מביתו וממשפחתו אל מוסדות רפואיים והושאר במצב של חוסר מודעות למותו הקרב.8 דבר זה נועד להגן על החברה עצמה. מגמה זו של הרחקת המוות והגסיסה מן המרחב הציבורי גברה במאה העשרים ונמשכת עד ימינו. רוב המיתות הן תוצאה של מחלות ממושכות, ורובן מתרחשות בבתי חולים או במוסדות רפואיים אחרים, למרות רצונם של החולים הסופניים למות בביתם.9 הטכנולוגיה הרפואית המתקדמת והטיפול המודרני הביאו להארכת משך החיים ולשיפור איכות החיים לרבים, אך באופן פרדוקסלי, השימוש הנרחב באמצעים הטכנולוגיים הוביל להארכת משך הגסיסה והפך לגורם פוטנציאלי להגברת כאבם וסבלם של הנוטים למות. המוות והגסיסה הפכו לאטיים יותר והורחקו מהפרטיות של הבית והמשפחה לספרה הציבורית של בית החולים. תהליך הגסיסה הפך מפולחן בשליטת החולה והמשפחה לפרוצדורה מוסדית הנשלטת על ידי טכנולוגיה, חוקי בירוקרטיה וצוות רפואי כמטפל דומיננטי.

למשפחה אין כמעט מה לומר ביחס לפרידת יקירהּ מן העולם. החולה נלקח ממנה בידי המוסד — שאינו נוטל על עצמו את מלוא עומק ההתמודדות עם הפרט ועם כאבו. הפרט מונח במוסדות אלה על ידי הטכנאים שייעודם להגן על הבריות כשם שאחרים מקדישים את עצמם להגנת הסדר או הניקיון. בעל כורחו הופך החולה שבמוסד לאלמוני עבור קרוביו. הוא אינו שוכן עוד בבתיהם ואף לא בדיבורם.10

התרבות בת זמננו קיבלה את נקודת המבט של הרפואה המקצועית כלפי המוות וכלפי תהליך הגסיסה. הרפואה שולטת באמצעות הידע המקצועי והמומחיות והחולה הוא זה שצורך אותם. היחסים בין הרופא לחולה הופכים לבלתי סימטריים. בתהליך הפרטי והאינטימי כל כך של הגסיסה, עולה כוחו של הרופא על זה של החולה. בספר זה בא לידי ביטוי ניסיונם של החולים לערער את מעמדה של הרפואה ואת שליטת הרופאים בתהליך הגסיסה.

ההוספיס כאלטרנטיבה
פילוסופיית ההוספיס היא טיפול אקטיבי כוללני במטופלים ובבני משפחותיהם המתמודדים באמצעות צוות רב־מקצועי עם מחלה המגבילה את חייהם, שאיננה מגיבה עוד לטיפולים מרפאים או מאריכי חיים. פילוסופיה זו התפתחה כאלטרנטיבה לטיפול המנוכר, הלא־אישי, בבית החולים. בשנות השישים גברה המודעות למצוקתם של הנוטים למות ועמה הביקורת כלפי "הטיפול האגרסיבי" שניתן למטופל, אשר אך הוסיף לסבלו. השיח הציבורי עסק בדרישה ל"מוות בכבוד". באותן שנים ביצעה אליזבת קובלר־רוס, פסיכיאטרית שעבדה בבית חולים בשיקגו, ראיונות רבים עם חולים סופניים. מחקרה קידם את ההבנה של הצורך בחמלה כלפי חולים במחלה סופנית והכשיר את הקרקע לגישת ההוספיס המודרני.11 גברת סיסלי סונדרס (Saunders) הייתה הראשונה שעסקה בצורכיהם של הנוטים למות, פיתחה את רעיונותיה כדי לפגוש בצורכי המטופלים הללו והשפיעה רבות על התפשטות תפיסת הטיפול המודרנית במטופלים בסוף החיים, במאה העשרים.12 פילוסופיה זו מושתתת על מסורת ההוספיסים שנפוצו בימי הביניים בתקופת מסעי הצלב ואשר שימשו בתי אירוח לצליינים ולעוברי אורח. יסודותיה הם נוצריים, ומבוססים על הבעת חמלה כלפי החולים. בשנת 1967 הקימה סונדרס את ההוספיס הראשון ע"ש סנט כריסטופר בלונדון, לאחר שקיבלה תרומה לכך מיהודי ניצול שואה אשר הציג בפניה את חלומו לפתוח מקום שישמש חולים סופניים בעת גסיסתם.13 פתיחתו הובילה להתפתחותה של תנועת ההוספיס הגלובלית. בשנת 1974 נפתח ההוספיס בארצות הברית על ידי ד"ר סילביה לאק (Lack), וב-1975 פתח ד"ר בלפור (Balfour) את היחידה לטיפול תומך בקנדה. כיום רווח מוסד ההוספיס בכל העולם, ופילוסופיית הטיפול שלו מיושמת בבתי החולים במדינות מערביות ולא־מערביות רבות.14 ארגון הבריאות הבין־לאומי (W.H.O), אשר פיתח בשנת 1980 תוכנית לטיפול בחולים במחלת הסרטן, הוא הוכחה נוספת להתפשטות.

מאפייניו המרכזיים של הטיפול בהוספיס הם:

א. מתן טיפול תומך ומניעת מתן טיפול אגרסיבי להצלת חיים, תוך שימת דגש על טיפול (care) במטופל ולא על ריפויו (cure); ב. תפיסת המטופל ומשפחתו כיחידת טיפול אחת, העצמת החולה ומשפחתו וקיום תקשורת פתוחה ואמינה. כל זאת, כדי להביא לשיתופם המלא בתהליך קבלת החלטות באשר לטיפול במטופל. שילוב המשפחה והמטופל בהחלטות הוא אבן היסוד לגישת ההוספיס שעל פיה "החולה" הוא המרכז ולא "המחלה", ולהתייחסות אליו כאל "אדם" ולא כאל "אובייקט"; ג. קידום התפיסה שעל פיה חולים ישלטו בחייהם עד למותם, כלומר המטופלים יבחרו לעצמם את דרך המיתה הרצויה ואת מיקומה; ד. הענקת טיפול הוליסטי־פיזי, פסיכולוגי, חברתי ורוחני; ה. מעורבות צוות רב־מקצועי וקהילתי בטיפול.

אידיאולוגיית ההוספיס מכילה ניגודים: מצד אחד, ההוספיס מחויב לאפשר למטופליו לבחור את הדרך שבה יחיו עד מותם הצפוי. מצד אחר, להוספיס עמדה ברורה מאוד אשר לדמותו של "מוות טוב", נטול כאב וכזה שהאדם בוחר לעצמו, והוא מנסה לכפות עמדה זו על מטופליו ועל בני משפחותיהם.

המטופלים מתקבלים לאשפוז בהוספיס על פי קריטריונים ברורים מאוד: חולי סרטן שתוחלת החיים הפרוגנוסטית שלהם היא כשישה חודשים ופחות, והם מודעים למותם הצפוי. הדבר מגדיל את הסיכוי של המטופלים להיות מסוגלים לבחור את המיתה הרצויה להם ובכך לשמור על תפיסתו הפילוסופית של ההוספיס.

הוספיס בישראל
בישראל הוקם ההוספיס הראשון בשנת 1983 במרכז הארץ כתוכנית משותפת של האגודה למלחמה בסרטן, משרד הבריאות ושירותי בריאות כללית, ובשנים 1986 ו-1992 נפתחו שתי יחידות הוספיס נוספות בצפון ובמרכז. בשנת 2005, במסגרת חוק החולה הנוטה למות,15 עוגנה זכות החולה ובני משפחתו לקבלת טיפול תומך. מטופלים מופנים לאשפוז בהוספיס בגין מחלה חשוכת מרפא מתקדמת, על פי רוב מחלת הסרטן, לאחר שטופלו בכל הטיפולים המרפאים האפשריים ומאריכי החיים ללא הצלחה וכעת הם זקוקים לטיפול תומך, להקלת הסבל הפיזי ולתמיכה נפשית, חברתית ורוחנית בהם ובבני משפחתם. המטופלים המאכלסים את ההוספיס הם בני 18 ומעלה, ובגיל 65 בממוצע, בשל השכיחות הגבוהה של מחלת הסרטן בגיל זה. המטופלים משתייכים לכלל השכבות הסוציו־אקונומיות. רוב המטופלים הם יהודים ומיעוטם מהמגזר הערבי. הטיפול בהוספיס ממומן על ידי קופות החולים הפרטיות.

באופן פרדוקסלי, למרות ייעודו של ההוספיס, ניצול שירותי ההוספיס בישראל הוא נמוך למדי. בשנת 2016 היו בישראל 79 מיטות אשפוז טיפול תומך בלבד. בשנת 2015 הייתה תפוסת המיטות 86% וממוצע השהייה 22 יום.16 מתוך סך הפטירות לשנה זו, רק עשירית הנפטרים ממחלות כרוניות טופלו במסגרת אשפוז טיפול תומך. רוב המטופלים נפטרו בבתי החולים,17 אולי מפני שמטופלים מעדיפים למות במקום שבו הם מאמינים כי יקבלו טיפול רפואי מקצועי.

ההוספיס בישראל פועל בהתאם לפילוסופיה שעליו הוא נבנה, ועקרונותיו עולים בקנה אחד עם הגישה היהודית ההלכתית ביחס לגוסס. ההוספיס רואה חשיבות עליונה בערך חיי האדם, הרופא מחויב להמשיך בטיפול בחולה כל עוד הדבר אפשרי ועליו לעשות כל שביכולתו כדי להקל את סבלו של החולה. סוגיית המתת חסד איננה מקובלת, הן בשל עקרון קדושת החיים והן משום שפילוסופיית ההוספיס מתנגדת לקיצור חיים, העלול לפגוע ברצונו של האדם להשלים משימות רוחניות ורגשיות בחיים שנותרו לו.18

התנגשות תפיסות והשקפות
השקפת העולם העומדת בבסיסו של ההוספיס מבוססת על התפיסה ההוליסטית הנהוגה במזרח, כמו גם על תפיסות נוצריות כחמלה, אינדיבידואליזם ואוטונומיה. על פי דתות המזרח, המוות הוא חלק טבעי מהחיים. על פי הדת הנוצרית, המוות הוא עונש על חטא האדם הקדמון, והסבל והייסורים הם אמצעי היטהרות המעניקים הזדמנות לכפרה על החטא ולצמיחה רוחנית.19 חרף האמונה שעל פיה הסבל מביא לגאולה, הנצרות מאפשרת את שחרור החולה מייסוריו כדי שלא יגיע למותו במצב של התפוררות נפשית.20 היא מתירה אפוא שימוש במינון גבוה של משככי כאבים והארכת חיים באמצעים מלאכותיים. כשחולה מוכן למותו, הנצרות מתירה הפסקת תמיכה נשימתית לגוסס. מנגד, המתת חסד אקטיבית כמוה כרצח, ולכן אסורה.21

בישראל, ההוספיס פועל על בסיס עקרונות הדת הנוצרית ויישום הנחיותיה בטיפול בחולים עם מחלה סופנית. עם זאת, גם הדת והמסורת היהודית מטביעות חותמן על עיצובה של חוויית הגסיסה בהוספיס. חוק החולה הנוטה למות,22 המנחה את הטיפול הניתן לחולים הסופניים, נוסד על בסיס הגישה הדתית שמייחסת ערך עליון לחיי האדם, אשר קדושתם עומדת מעל הכול. על פי היהדות, שמירת החיים מחייבת מיצוי מרבי של האמצעים להארכת החיים. אין לאדם הזכות להביא נזק לגופו או להחליט על הימנעות מטיפול מאריך חיים, בהיותו חולה נוטה למות. עם זאת, על פי החוק, מותר לאדם הסובל מייסורים או מכאבים לסרב לטיפול חסר תועלת או כזה הכרוך בהארכת הייסורים. עיקרון זה של קדושת החיים עומד בבסיס ההתנגדות להמתת חסד בהוספיס בישראל. עם זאת, בהלכה היהודית, כבנצרות, ההתחשבות בסבלו של החולה רבה. למרות האיסור להחיש את מיתתו של האדם, כאשר החולה סובל מייסורים, היהדות מאפשרת אפוא להימנע משימוש נוסף בתרופות או בטכנולוגיה רפואית אחרת, אם אין בהן תועלת אלא רק הארכת הסבל.23

דבקות בעקרונות אלה עלולה לגרום לעתים לאי יישום פילוסופיית ההוספיס במלואה, ובכך לפגיעה בזכות החולים לבחור בדרך שבה ימותו. הפגיעה בעקרון הבחירה מנוגדת להשקפת העולם שבבסיס ההוספיס, הדוגלת באוטונומיה. ההוספיס, אשר תלוי בסמכות הדתית ובהשפעותיה על המדיניות הציבורית בכל הנוגע למתן טיפול בסוף החיים, מתקשה לעמוד בהנחיותיה למתן טיפול תומך. העיקרון המנחה אשר לקדושת החיים תורם לשימת דגש רב על אי הפסקת טיפול רפואי כדי לשמר את החיים, גם כאשר הדבר גורם להארכת חייו וסבלו של החולה. בכך נמנעת השגה של "מוות טוב".

נוסף על הדת ועל המסורת, במקרים מסוימים ערכים תרבותיים של קבוצות בישראל עלולים להיות מנוגדים לפילוסופיית ההוספיס ולעכב את השגת מטרותיו. לדוגמה, בחברות מסורתיות דוגמת יוצאי צפון אפריקה, מדינות ים תיכוניות וארצות אסלאמיות אחרות, הסולידריות החברתית־משפחתית עדיפה מהאינטרס האישי.24 בהתאם לגישה זו, הציפייה היא כי האבחנה של החולה תינתן לבני המשפחה ולא לחולה עצמו, ציפייה שהיא מנוגדת לגישה האינדיבידואליסטית הנהוגה בהוספיס, שעומדת על זכויות הפרט.

מוות בטרם עת
בהוספיס שוהים צעירים ומבוגרים כאחד. קשה יותר לקבל מוות של צעירים ומבוגרים מאשר מוות טבעי בגיל הזקנה (גיל 75+). הוא נחשב טרגי ובלתי צפוי, ולכן מוגדר "מוות רע", בניגוד ל"מוות טוב", הנשלט בצורתו ובעיתויו.25 תפיסת המוות כ"טוב" או "רע" בחברה הישראלית, אשר חלק מהנורמות החברתיות שלה נשענות על המסורת היהודית, מבוססת בעיקרה על האופן שבו היהדות תופסת את המוות. על פי תפיסה זו, "מוות טוב" מאופיין בצאתה של הנשמה באופן מהיר, ואילו "מוות רע" הוא מוות בייסורים.

סוג נוסף של מוות המקבל מקום של כבוד בישראל, לצד מוות מכובד מזקנה, הוא מותם של חיילי צה"ל. החברה בישראל יוצרת הילה סביב מותם של החיילים שנהרגו במלחמה וחשה צורך לפרוע את החוב כלפי בניה באמצעות הנצחתם בזיכרון הלאומי, על ידי הקמת אנדרטאות וציון ימי זיכרון לאומיים.26 כאמור, מוות שנגרם ממחלה ממארת נתפס כמוות אישי, חסר מזל, רע ובלתי טבעי. עם זאת, אף על פי שהגסיסה ממחלת הסרטן, המלווה בריקבונו של הגוף, היא משפילה ומכוערת, ההתייחסות אליה היא כאל גסיסה הרואית בשל הסבל והמאבק המתמשך, המעניקים למטופל את ההזדמנות להפגין אומץ במלחמתו אל מול המוות. החברה מעריצה את האומץ להתעמת עם המוות ויוצרת הילה של גיבורים סביב המתמודדים עמו. למעשה, המודעות לגסיסה היא הבסיס להגדרת המוות כהרואי. החולים הסופניים בהוספיס נאבקים לדעת את האמת, ומשזו מתגלה, הגבורה היא לעמוד אל מול ידיעה זו בראש מורם. חולי הסרטן מצופים כיום לבחור בתפקיד המציג אותם כלוחמים הרואים וכמנצחים. הם מקבלים מסר לעשות את המרב כדי להימנע ממצבים של חוסר אונים.

התמודדות עם מחלה סופנית, מוות ואובדן
הידיעה על מחלה חשוכת מרפא מעוררת קונוטציה של מוות ויוצרת מהפך דרמטי בחייהם של המטופל ושל אנשיו הקרובים. התגובה המיידית לאיום היא בלבול וחוסר אונים. החולים חשים צורך לאגור כוחות כדי להתמודד עם המחלה ועם המוות הצפוי. קבלת האבחנה מעוררת תחושה של דחיפות ומשנה את סדרי העדיפויות של החולה ושל משפחתו. המחלה הופכת לעיסוק העיקרי בחייהם, והחולים חשים שהם נכנעים לתכתיביה. חולים שחלו בסרטן חשו שזהותם החברתית השתנתה מזהות של אדם בריא לזהות של אדם תלותי. הם הביעו קושי להתמודד עם אובדן השליטה על גופם ועל מחלתם ותחושתם המרכזית הייתה כי אחרים אינם יכולים לחלוק עמם את תחושות האימה שעמן הם מתמודדים.

בתהליך גסיסתו האדם חווה כמה אובדנים: הוא מאבד אינטימיות, פרטיות, כבוד ויכולת תנועה; הוא חווה את אובדן עצמאותו ואת אובדן העתיד שלו; והוא מתמודד עם ניתוק של יחסים חברתיים בטרם עת. כל אובדן נוסף הוא תזכורת לאובדן הצפוי של העצמי, של הזהות ושל ההמשכיות.

אליזבת קובלר רוס27 זיהתה חמישה שלבים עיקריים בהתמודדות המטופלים ומשפחותיהם עם האובדן: הכחשה — סירובו של האדם להאמין שהאובדן אכן מתרחש; כעס — הפגנת כעס כלפי צוות מטפל בעניינים שבשגרה לא היו מטרידים אותו; ניהול משא ומתן — ביטוי תחושות של אשמה על חטאים עברו ופחד מעונש; דיכאון — אבל על מה שקרה ועל מה שלא קרה, נסיגה; קבלה — השלמה עם האובדן, הבעת רצון להתחיל לבצע תוכניות לעתיד. שלבי האבל יכולים להופיע בסדר שונה ולעתים באופן חלקי. מבקריה של קובלר רוס טענו כי תהליך האבל איננו אוניברסלי ואינו תהליך ליניארי עם גבולות ברורים.28 האבל הוא תהליך המשולב בשלבים חופפים זה לזה, שמשתנים מאדם לאדם,29 והוא מושפע מגורמים אישיותיים, סביבתיים ודתיים שלא נכללו בתיאוריה.

בעימות אל מול השלב הסופני, החולים מתמודדים עם צרכים רוחניים כגון רצון למות מוות הולם, חיפוש אחר משמעות בחיים והשגת תקווה.30 כאלטרנטיבה לגישה הליניארית, ישנה גישה המתמקדת במשימות בתחום הפיזי, החברתי והרוחני על ידי החולה, כדרך להשגת התמודדות יעילה עם הגסיסה ועם המוות. המשימות כללו מילוי של הצרכים הגופניים, השגת תחושת ביטחון ואוטונומיה, שמירה על קשרים בין־אישיים עם אחרים משמעותיים וחיפוש מקורות לאנרגיה רוחנית ולתקווה.31

למרות העיסוק הרב של הספרות בהתמודדות עם המוות ועם האובדן, רוב התיאוריות עוסקות בה מנקודת מבט פסיכולוגית. אולם העימות עם המוות מערב בתוכו גם היבטים תרבותיים־חברתיים. התמודדות בעלת משמעויות תרבותיות נצפתה במחקרן של ויג ופרלמן.32 בעבודתן נמצא כי חולים במחלת הסרטן אשר שהו בהוספיס והיו מודעים למותם הצפוי, עסקו בחיפוש אחר מהלך אלטרנטיבי שימנע את כניסתם לשלב הסופני של מחלתם. הם התחייבו לפעילויות מהנות ולעיסוק בתחביבים כדי לשפר את איכות חייהם והתעלמו ממילוי הדרישה לתזונה נכונה, אף שבפועל הם החמירו בכך את הסימפטומים. החולים התכוננו למוות על ידי סידור ענייניהם הכספיים ותכנון הלווייתם, כדי להפחית מהעומס שהמוות הצפוי מטיל על יקיריהם.

בעבודתה האתנוגרפית בקרב דיירי בית אבות תיארה החוקרת גמליאל את התמודדתם של הדיירים עם מוות צפוי, כקולקטיב. תרבות המוות שנוצרה תוארה כצומת של נרטיבים. בצומת הזה, המפגש הראשון הוא בין עצמי "חי" לבין אחר "חי", ובו הם מנסים ליצור אשליה של היעדר מוות. במפגש השני, בין עצמי "חי" לאחר "מת", הדיירים מנסים להתבדל מה"מתים". המפגש השלישי הוא בין "עצמי" מת לאחר "חי", ובמפגש זה הדיירים מנסים לפרוש מן ה"חיים" ולהתעלם מקיומם. המפגש הרביעי בין עצמי "מת" לאחר "מת" מבטא תחושות של שותפות גורל בשל הציפייה המשותפת למוות.33

גסיסה: מסלולים, ניהול ואי ניהול במוסדות טיפוליים
"מחלה נוטלת חלקים מחייך, אבל נותנת לך את ההזדמנות לבחור את החיים שאותם תרצה להנהיג".34 החולים הסופניים מבקשים לנהל את מותם כדרך להשגת שליטה על תהליך הגסיסה ועל המוות. ניהול תהליך הגסיסה מספק לחולה הסופני את ההרגשה של להיוותר הוא עצמו, ומעניק תחושת השלמה עם מותו.35 מטופלים שתכננו את מותם ציינו כי הבטיחו את מותם בתחושה של שלום עם עצמם ועם אחרים.

ניהול המוות נעשה בהתאמה למסלולי גסיסה (trajectories), הנעים מרגע קבלת האבחנה ועד למוות. למסלולים השפעה על אסטרטגיות ההתמודדות של החולה ושל משפחתו עם המוות הצפוי. מסלולי הגסיסה המתוארים בספרות עוסקים ברובם במסלולי נסיגה פסיכולוגיים.

מסלול האבל תואר על ידי קובלר רוס כמסלול ליניארי בן חמישה שלבים, משלב ההלם שבקבלת הבשורה ועד להשלמה עם המוות.36 חוקרים אחרים תיארו מסלולים אחרים: כזה שכולל הכרה במוות הצפוי, קבלה של המוות, בחירה של המוות המתאים וקביעת עיתוי המוות. היו שתיארו אותו כמסלול ממושך, צפוי ומהיר או בלתי צפוי ומהיר.37 לאורך המסלול שלבים אחדים, הנתונים לשליטתו הישירה של צוות מקצועי: הגדרת המטופל כגוסס, הבנה כי "אין יותר מה לעשות" וכי המוות הוא בלתי נמנע, הכנת המשפחה והצוות המטפל למות החולה, הידרדרות סופנית במצב המטופל, הציפייה למוות והמוות עצמו. כאשר התהליך מתרחש כמצופה, המוות מוצא את הצוות, את המטופל ואת משפחתו מוכנים למפגש עמו. כאשר התהליך אינו מתרחש כצפוי, הצוות והמשפחה עלולים להיות מופתעים, לחוש "פספוס" ולהפגין התמודדות בלתי יעילה עם השינוי הבלתי צפוי. היה מי שתיאר את מסלול הגסיסה כמורכב משלושה שלבים המבטאים צרכים פסיכולוגיים של הגוסס והאופייניים לזמן שבין קבלת האבחנה עד לרגע המוות (living-dying interval).38 שלב המשבר החריף מאופיין בהופעת סימפטומים פיזיים ותחושת שיא של חרדה. השלב הכרוני הארוך ביותר במשכו מאופיין בהופעת פחדים הקשורים בתהליך הגסיסה, כגון פחד מסבל, מכאב, מבדידות ועוד. השלב הסופני מתחיל כאשר המטופל נסוג ומתקרב אל נקודת הסיום, אל מותו. ניהול נכון של הרגשות יוביל את המטופל לחוות את מותו כ"מוות טוב".

מודעות למוות המתקרב ותפיסתו של הגוסס ביחס למוות כ"טוב" או "רע" נמצאו כגורמים הכרחיים נוספים המשפיעים על ניהול המוות.39 מחקרים שהתייחסו ל"מוות טוב" מנקודת מבטם של מטופלים סופניים מצאו כי "מוות טוב" תואר על ידם ככזה המשלב תחושה של נוחות, ערנות, היעדר כאב, קבלה ונוכחות של משפחה סביבם.40 מטופלים צעירים, חולי איידס, התייחסו ל"מוות טוב" ככזה שתלוי ביכולת לשלוט על סימפטומים ולהשיג איכות חיים טובה, ובמילים אחרות, חיים ללא סבל, ללא גסיסה מתמשכת, ללא הארכת חיים מלאכותית ועם מודעות לתהליך הגסיסה. "מוות טוב" יתאפשר אם יתרחש בסביבה המוכרת, בנוכחות המשפחה ברגע המוות, ואם יאפשר קבלת זמן להתכונן למוות ולהיפרד.

בעידן הנוכחי, שבו זכויות הפרט הפכו למשמעותיות, הוקמה תנועת החייאת המוות, שמטרתה להחזיר את החוויה הפרטית של המוות לשיח הציבורי. התנועה מגדירה "מוות טוב" כפונקציה של שליטת החולה הסופני בתהליך גסיסתו. השקפתה המרכזית היא כי זכותו של הפרט לבחור את הדרך שבה ימות ואת הסגנון שעל פיו ייערכו טקסי הלוויה כך שישקפו את ייחודו. בהתאם לכך, הגוססים מקבלים הזדמנות לכתוב הספדים, וכן להיות שותפים לבחירת מקום קבורתם והנצחתם, כדי לחזק את התחושה שהם שייכים לקהילה רחבה.41

מחקר אורך שעסק בהיבטים תרבותיים וחברתיים של ניהול הגסיסה בעקבות מחלת סרטן מתקדמת, מצא כי מטופלים הפגינו תהליך אקטיבי של הצבת יעדים יישומיים כדי לשמר את ה"עצמי" שלהם בתקופת החיים שנותרה: שליטה על הגסיסה באמצעות מיצוי מרבי של אפשרויות הטיפול, מתן ערך לחיים בהווה על אף המצב הרפואי שבו היו נתונים והשארת זיכרונות להנצחתם.42 אולם יש להביא בחשבון כי עוצמת הרגשות בתקופה זו פחותה מזו של המצויים בסוף החיים, ועל כן ניהול המוות עשוי להתבצע באופן שונה מזה של החולים במחקר הנוכחי. עבודה זו עוסקת בחוויית הגסיסה של החולים, אשר מפגשם הממשי עם מותם מייצר חוויה רגשית שונה.

בספר זה אדגיש את הניהול העצמי כנגד התפרקותו של הגוף והמוות המתקרב, ולאו דווקא בניהול טקסי אבל או בנקיטת אסטרטגיות לקבלת הכרה חברתית. אתאר בו אסטרטגיות ניהול מוות שננקטו בהקשר המוסדי הטיפולי.

מוות במוסד — בית חולים או הוספיס?
חולים המאושפזים במוסדות רפואיים תלויים ביכולתם לנהל את תהליך הגסיסה ובגורמים מבניים הנבדלים בין המוסדות השונים. בתי החולים מאופיינים במסגרת כוללנית נוקשה, אשר אינה מותירה מקום לביטוי העצמי של המטופל. חוויית הגסיסה מתוארת כחוויה בלתי אנושית, קרה ומנוכרת, המקבלת משמעות של חולשה ושל תלות. הגישה המובילה בבתי החולים היא לרפא את המחלה ולהאריך חיים בכל מחיר,43 והפחד העיקרי של המטופל הוא מפני מוות הכרוך בגסיסה ממושכת, שמלווה בסבל ובכאב, ומפני השלכות המוות על השארים.

מחקרים שנערכו בבתי החולים תיעדו את החוויה המנוכרת של המטופלים, את תחושת הבדידות ואת הניסיון שלא לאפשר למשפחות המטופלים לשהות לידם שמא יפריעו בשעת המוות.44 המטופלים בבתי החולים, ביטאו אי שביעות רצון בשל חוסר היכולת שלהם לפגוש בצורכיהם האמיתיים. החולים חשו שלא הייתה הקלה בסימפטומים כמצופה, ובעיקר, נמנעה מהם תקשורת פתוחה ביחס לפרוגנוזה.45 השיח על אודות המוות פינה מקום לדיון בשאלות אתיות הנוגעות להארכת חיי הגוססים.46 עם זאת, אף על פי שבית החולים אינו נחשב למקום הנבחר למות בו, התחושה היא כי הוא מספק ביטחון לגוססים ולבני משפחתם ברגעים האחרונים של החיים.47 בבית חולים, עוצמת הכאב דווחה כפחותה יותר. מנגד, מיתה שלווה יותר הושגה בבית, בשל הרעש והתכונה הרבה המאפיינים את בית החולים.48

הדפוס המקובל בבית החולים, שעל פיו אין מדברים עם הגוסס על מחלתו הסופנית ומונעים ממנו את האבחנה והפרוגנוזה כדי להגן עליו, הפך על פיה את המחויבות המסורתית הדתית של מתן מידע לגוסס כך שיוכל להכין את עצמו למוות. הניסיון לשמור על הגוססים במצב של חוסר מודעות למוות הצפוי התאפיין בארבע תבניות עיקריות, שהשפעתן על תהליך הגסיסה הייתה קריטית: Closed awareness — מצב שבו הצוות המטפל והמשפחה יודעים את הפרוגנוזה של המטופל, אך המטופל אינו יודע; Suspected awareness — מצב שבו הצוות המטפל והמשפחה מודעים למתרחש ואילו החולה, שאינו מודע, חושד ומנסה לגלות את האמת מהסובבים אותו; Mutual pretense — העמדת פנים הדדית, שבה כל המעורבים מודעים לפרוגנוזה של המחלה וכולם מעמידים פנים שהכול בסדר ושאינם מודעים לכך; Open awareness — כל המעורבים מודעים לפרוגנוזה ויכולים לדון בה, בתזמון שלה ובהשלכותיה. חולים שהוסתר מהם המידע, נשללה מהם הזכות לבחור את האופן שבו ימותו והם נאלצו למות בבדידותם בלי שיוכלו לשתף אחרים בתחושותיהם.

ההוספיס הוא המקדם העיקרי של הרעיון שעל פיו מטופלים ימותו בדרך שבה יבחרו. אף שההוספיס כולל אלמנטים אחדים של מוסד טוטאלי (נוקשה, בעל אופי שתלטני המבטל את זהות העצמי, וכל פעולותיו נכפות מלמעלה על פי פרוטוקולים ברורים),49 הוא מאופיין בגישה אנושית ותומכת ומאפשר מיתה יפה שנתונה לבחירתו של החולה. באחד המחקרים בלטה בתיאורי הנבדקים הגישה החמה והאכפתית כלפי החולים.50 צוות ההוספיס תואר כמבין, לא שיפוטי ומקבל. החולים נהנו מזכות הבחירה אשר שימשה אבן היסוד לשביעות רצונם מההוספיס. הטיפול בהוספיס היה כוללני ונגע בכל צורכיהם, ובכלל זה עזרה בארגון טקסי הלווייתם ופרידתם מהעולם. התמיכה שקיבלו מצוות המטפלים הייתה רבה ושולבה במתן תמיכה רוחנית. חולים סופניים העדיפו כי גסיסתם תתרחש בהוספיס כאשר הם חשו תלות תפקודית גבוהה, מפני שהם ראו בו מוסד הממלא את צורכיהם הפיזיים באופן הטוב ביותר לעת גסיסתם.51

הספר שבידכם בוחן את חוויית הגסיסה בהוספיס תוך התייחסות למרכיבים התרבותיים, הישראליים והארגוניים בחברה הישראלית, שמשפיעים עליו ומושפעים ממנו. המטרה העיקרית של המחקר היא לבחון את המשמעויות התרבותיות־חברתיות של השיח שהחולים מנהלים במציאות של עימות עם המוות הקרב, ולהפיק תובנות על דרכי התמודדותם אתו. המחקר בוחן כיצד הפרוצדורות והפרקטיקות המוסדיות מעצבות את חוויית הגסיסה ואת הדרך שבה המטופלים מנהלים את מותם, על פי בחירתם. העבודה עוסקת בזיקה בין המאפיינים המבניים של ההוספיס לבין הגדרתם של החולים הסופניים לחוויית הגסיסה כ"מוות טוב". במוקד העבודה שיח הנחקרים על החוויות שהם עוברים בשלב האחרון של חייהם.

הספר הזה עוסק במפגש פנים אל פנים עם המוות: מפגש של חוקרת וחולים גוססים, ובכך ייחודו.

אין רבים כמוהו בספרות המחקרית, שכן רוב המחקרים שעסקו במוות בחנו אותו מנקודת מבטם של מטפלים ובני משפחה, ולא מפרספקטיבת המטופל, ואילו עבודה זו עוסקת בחוויה הרגשית של החולים המתעמתים עם מוות ממשי ומיידי, שהיא שונה משל אלו הצופים מהצד. מיעוט המחקרים מסוג זה הוא תוצאה של ניסיון להגן על הגוססים — לבנות סביבם חומה חוסמת.52

בהוספיס מתרחש מוות בטרם עת בעקבות מחלה סופנית. הגוסס חווה את מותו הביולוגי והחברתי כשהוא כלוא בתוך גוף עם מחלה טוטאלית, מתבוסס בכאב קיומי ובסבל וגופו המתפרק כולא את העצמי. בהיעדר אינטראקציה בין מטופלים, חוויית הגסיסה והמוות היא אישית וחסר בה ההקשר המוסדי הכללי. ספר זה יראה כיצד החולים הסופניים מתמודדים עם המוות העומד בפתח, לנוכח סבלם וגופם המתפרק, וידון במשמעויות התרבותיות־חברתיות העולות מהדרך שבה הם מתמודדים עם המוות.

בספר זה אני מצטרפת אל קהילת החוקרים האתנוגרפיים שהעזו לחדור אל העולם ה"אסור" של המוות ולעסוק במשמעויותיו התרבותיות.

עוד על הספר

תיאטרון המוות בת שבע מילר

פרק ראשון
מבוא

לא הראני אלוקים בחלומות לילה וקוסם לא ניחש לי,

איפה ידבקני יומי האחרון ומה דמות לקצי כי אדע:

אם בתוך אהלי על יצועי אגועה ומחמדי כולם על ידי,

עד אחד יבאו, יחנו עלי דומם, משמרת אהבה וקדשה סביב מיטתי,

ומנו נשימותיי האחרונות בחיק אל חיי כמנות סגולות חמדה —

או בזוי ומנואץ, זעום אלוקים ואדם, שנוא חבר ופליט משפחה,

בתוך מכלא נטוש, על אלומת תבן, את נפשי, חללה וטמאה, אפח;

לא יעמד איש על יציאת נשמתי ויד לא תרעד על עיני הכבות.

(ח.נ. ביאליק, תרע"א)3

כבכל שבוע, הגעתי בבוקרו של היום אל ההוספיס החבוי בין קירות הבטון. דחפתי את דלת הכניסה. הלובי היה ריק כתמיד. שקט שרר בו. רק צלילי מוזיקה בקעו מתוך מקלט הטלוויזיה, אך איש לא ישב להאזין או לצפות. שני בניה של גלית ישבו סמוך ללובי ושוחחו ביניהם שיחת חולין.4 הם חיכו לאביהם שיבוא להחליפם ולסעוד את אמם. את השקט פילח צליל טלפון של מבקרת מבוגרת כבת 70: "הוא לא אכל כלום, זה כואב לי. הוא לא יכול לאכול." ניגשתי לנעמן, אך אביו ואחיו שלידו התנצלו ואמרו שלא יוכל לדבר אתי היום כי הוא רדום ולא מרגיש כל כך טוב. "זה לא משהו צפוי," הסביר האב, "אתמול הוא היה ממש בסדר. אם היית כאן אתמול... אבל נראה, אולי בהמשך הוא ירגיש יותר טוב. נחפש אותך." פניתי לעבר השביל המוביל אל הגינה. חולים אחדים ישבו בחוץ ונהנו מקרני השמש. זה היה יום יפה, השמש זרחה. פגשתי את אח של אהרון, הוא ישב על הספסל בגן. נמצאו אתו אחיו ואחיותיו. הוא סיפר לי שזה עניין של שעות. הרופאה אמרה להם בבוקר שזה כבר הסוף, אז כל המשפחה באה להיפרד. הבוס שלו בעבודה הגיע לראותו בפעם האחרונה והבטיח להקים מחסן גדול שייקרא על שמו של אהרון. "הוא היה מסור מאוד לעבודה," הוא אמר, "תראי, כשבאנו לכאן ידענו בדיוק למה באנו. ידענו שמפה לא יוצאים. הוא החזיק הכי הרבה זמן מעמד. שלושה חודשים, וזהו... הוא כבר לא מדבר, עושה קצת סימנים עם הידיים. זהו. מה לעשות. החיים ממשיכים." בתום השיחה התנצל האח וניגש לבני משפחתו. נכנסתי לתוככי ההוספיס ופניתי לחדרה של יפית המרותקת למיטתה. יפית ישבה בתנוחה מוגבהת על גבי כריות, מחוברת למשקפי חמצן ולעירוי נוזלים. יפית רזה מאוד, עצמותיה בלטו מתחת לעורה וגופה היה שברירי מאוד. היא נשמה בקושי ותוך מאמץ רב. דיבורה היה אטי והיא התאמצה לדבר. יפית נאנחה מכאב וניסתה למצוא תנוחה שתתאים לה. ביקשתי לעזור לה לשנות תנוחה. חייכתי אליה ועזרתי לה להתרומם. כיסיתי אותה בשמיכה מפאת הקור שבחדר. יפית סימנה לי תנועה של נשיקה. "תודה לך. נתראה בחוץ. בבית קפה. בקפולסקי." ביקשתי מיפית לנוח. "הדיבור קשה לך. תנוחי. אני אלך. תרגישי טוב." יפית חייכה וסימנה לי להתראות, בעודה נאנחת מאוד. יצאתי מהחדר. יפית נפטרה למוחרת היום.

מוות הוא נקודת הסיום במסע של חיינו, הוא חלק בלתי נפרד מהמהלך הטבעי של החיים האנושיים. איננו יכולים למנוע אותו ואיננו יכולים למנוע את כאב הפרידה שכרוך בו. למרות ניסיוננו לשמור מרחק מהמוות, הוא קיים, ויום אחד נפגוש בו. בחברה המערבית המוות מודחק מן התודעה. המוות בכלל ומות ילדים בפרט הם עדיין בגדר טאבו חברתי. אנשים חשים שלא בנוח לדון במוות או להיות סמוכים למטופלים גוססים, ועבור רובנו המוות נותר סוד שיש להחביאו. החברה לא רק מדחיקה את המוות, אלא אף נלחמת בו. החשש מפניו דוחק למציאת דרכים להחלשת כוחו ולפיתתו האוחזת במחשבתנו. בהתאם לתורתו של היידגר, האדם מודע לסופיותו ולארעיותו של הקיום האנושי ועל כן חי בחרדה קיומית המעצבת אותו ומגבילה את חירותו.5 כדי להתגבר על חרדה זו, הוא מפעיל מנגנון התכחשות למוות על ידי הסטת המוות מהתודעה, ובכך הוא חדֵל מלהתקיים. החברה המערבית מרחיקה את המוות אל בתי הקברות המצויים הרחק מעיניה של החברה ועורכת לוויות שמעבר להיותן טקס פרידה, הן מהוות מעשה של הרחקת המת אל מחוץ למקומם של בני האדם. יש הטוענים כי האמונה בנצחיות, בחיים שלאחר המוות, היא ניסיון של הרחקת המוות מהתודעה על ידי הכחשת המוות וסופיותו.

בדורות האחרונים הופך המוות לבלתי נראה. אשפוזם של חולים סופניים במוסדות מבודד את הנוטים למות. הם, שאינם יכולים להימלט מההתמודדות עם המוות, נידונים לעבור את ההתנסות הזו במצב של בידוד חברתי, להתמודד בעצמם עם הכאב, הסבל והייאוש, עם הפחד מהמוות ועם הקרבה אליו.6 החברה מונעת מגוססיה את האפשרות לתכנן את חייהם ולחיותם עד לרגע המוות. לעתים קרובות היא מתייחסת אליהם כאל מי שאינם מסוגלים לקבל החלטות, דוחה את דעתם, מתעלמת מרצונותיהם ומונעת מהם לשוחח. בכך נרמס כבודם ונגזלים מהם הפרק האחרון של חייהם והסיכוי לומר מה הם יודעים על גסיסתם. התופעה של הדחקת המוות והנטייה שלא לדבר על המוות באופן חופשי וגלוי אינה פוסחת על המטפלים המקצועיים, הרופאים והאחיות. הצוות הרפואי מתרחק ממיטת החולה הגווע ועל פי רוב נמנע מתקשורת פתוחה עמו בנושא המוות עצמו. היעדר תקשורת, או קיומה החלקי, יוצרים חוויה קשה ונחרצת של גסיסה. העמידה אל מול המוות והמאבק של היחיד בו הם כלי חשוב בחוויית הגסיסה, ובה בעת הכחשת המוות והיעדר השיח הציבורי על אודותיו הם מכשול בפני הגוסס, המבקש לבחור את הדרך שבה ייפרד מן העולם.

למרות העיסוק הרב באובדן האנושי, חוסר הפתיחות של החברה בת זמננו ביחס למוות ולגסיסה הוא מחסום גם בפני חוקרים המעוניינים לעסוק במטופלים בתהליך גסיסתם. מחקרים סוציולוגיים אף תורמים להדרת המוות במקום להעמיק בחקירתו. בשל הטאבו החברתי סביב נושא המוות, המטפלים המקצועיים וועדות אתיקה נוטים להתרכז בהישרדות המטופלים, לגונן עליהם ולהוות "שומר השער" בפני חוקרים. על כן קיימים היבטים רבים בחוויית הגסיסה שהידע עליהם מועט.7

תפיסות המוות
לאורך ההיסטוריה חלו שינויים בגישתה של החברה המערבית כלפי המוות, שהשפיעו על האופן שבו התמודד הפרט עם המוות ועם תהליך הגסיסה. מתופעה מוכרת, אשר אינה אלא המשך טבעי של החיים, הפך המוות בתרבות זמננו למנוכר ומרוחק. למעשה, כבר בשלהי תקופת ימי הביניים החל המוות להיראות כשבירת החיים ולא כחלק ממהלכם הטבעי, ומותו של האחר הקרוב והמשמעותי הפך למאיים יותר מהמוות של האדם עצמו. הפחד מהמוות, בתקופה זו, היה נקודת המפנה שהשפיעה על תפיסת המוות גם בימינו ועל ההתמודדות של העומדים בפני המוות הצפוי. ההתפתחות הטכנולוגית שחלה בתקופה המודרנית העצימה את החוויה המנוכרת של הגסיסה. הגוסס הורחק מביתו וממשפחתו אל מוסדות רפואיים והושאר במצב של חוסר מודעות למותו הקרב.8 דבר זה נועד להגן על החברה עצמה. מגמה זו של הרחקת המוות והגסיסה מן המרחב הציבורי גברה במאה העשרים ונמשכת עד ימינו. רוב המיתות הן תוצאה של מחלות ממושכות, ורובן מתרחשות בבתי חולים או במוסדות רפואיים אחרים, למרות רצונם של החולים הסופניים למות בביתם.9 הטכנולוגיה הרפואית המתקדמת והטיפול המודרני הביאו להארכת משך החיים ולשיפור איכות החיים לרבים, אך באופן פרדוקסלי, השימוש הנרחב באמצעים הטכנולוגיים הוביל להארכת משך הגסיסה והפך לגורם פוטנציאלי להגברת כאבם וסבלם של הנוטים למות. המוות והגסיסה הפכו לאטיים יותר והורחקו מהפרטיות של הבית והמשפחה לספרה הציבורית של בית החולים. תהליך הגסיסה הפך מפולחן בשליטת החולה והמשפחה לפרוצדורה מוסדית הנשלטת על ידי טכנולוגיה, חוקי בירוקרטיה וצוות רפואי כמטפל דומיננטי.

למשפחה אין כמעט מה לומר ביחס לפרידת יקירהּ מן העולם. החולה נלקח ממנה בידי המוסד — שאינו נוטל על עצמו את מלוא עומק ההתמודדות עם הפרט ועם כאבו. הפרט מונח במוסדות אלה על ידי הטכנאים שייעודם להגן על הבריות כשם שאחרים מקדישים את עצמם להגנת הסדר או הניקיון. בעל כורחו הופך החולה שבמוסד לאלמוני עבור קרוביו. הוא אינו שוכן עוד בבתיהם ואף לא בדיבורם.10

התרבות בת זמננו קיבלה את נקודת המבט של הרפואה המקצועית כלפי המוות וכלפי תהליך הגסיסה. הרפואה שולטת באמצעות הידע המקצועי והמומחיות והחולה הוא זה שצורך אותם. היחסים בין הרופא לחולה הופכים לבלתי סימטריים. בתהליך הפרטי והאינטימי כל כך של הגסיסה, עולה כוחו של הרופא על זה של החולה. בספר זה בא לידי ביטוי ניסיונם של החולים לערער את מעמדה של הרפואה ואת שליטת הרופאים בתהליך הגסיסה.

ההוספיס כאלטרנטיבה
פילוסופיית ההוספיס היא טיפול אקטיבי כוללני במטופלים ובבני משפחותיהם המתמודדים באמצעות צוות רב־מקצועי עם מחלה המגבילה את חייהם, שאיננה מגיבה עוד לטיפולים מרפאים או מאריכי חיים. פילוסופיה זו התפתחה כאלטרנטיבה לטיפול המנוכר, הלא־אישי, בבית החולים. בשנות השישים גברה המודעות למצוקתם של הנוטים למות ועמה הביקורת כלפי "הטיפול האגרסיבי" שניתן למטופל, אשר אך הוסיף לסבלו. השיח הציבורי עסק בדרישה ל"מוות בכבוד". באותן שנים ביצעה אליזבת קובלר־רוס, פסיכיאטרית שעבדה בבית חולים בשיקגו, ראיונות רבים עם חולים סופניים. מחקרה קידם את ההבנה של הצורך בחמלה כלפי חולים במחלה סופנית והכשיר את הקרקע לגישת ההוספיס המודרני.11 גברת סיסלי סונדרס (Saunders) הייתה הראשונה שעסקה בצורכיהם של הנוטים למות, פיתחה את רעיונותיה כדי לפגוש בצורכי המטופלים הללו והשפיעה רבות על התפשטות תפיסת הטיפול המודרנית במטופלים בסוף החיים, במאה העשרים.12 פילוסופיה זו מושתתת על מסורת ההוספיסים שנפוצו בימי הביניים בתקופת מסעי הצלב ואשר שימשו בתי אירוח לצליינים ולעוברי אורח. יסודותיה הם נוצריים, ומבוססים על הבעת חמלה כלפי החולים. בשנת 1967 הקימה סונדרס את ההוספיס הראשון ע"ש סנט כריסטופר בלונדון, לאחר שקיבלה תרומה לכך מיהודי ניצול שואה אשר הציג בפניה את חלומו לפתוח מקום שישמש חולים סופניים בעת גסיסתם.13 פתיחתו הובילה להתפתחותה של תנועת ההוספיס הגלובלית. בשנת 1974 נפתח ההוספיס בארצות הברית על ידי ד"ר סילביה לאק (Lack), וב-1975 פתח ד"ר בלפור (Balfour) את היחידה לטיפול תומך בקנדה. כיום רווח מוסד ההוספיס בכל העולם, ופילוסופיית הטיפול שלו מיושמת בבתי החולים במדינות מערביות ולא־מערביות רבות.14 ארגון הבריאות הבין־לאומי (W.H.O), אשר פיתח בשנת 1980 תוכנית לטיפול בחולים במחלת הסרטן, הוא הוכחה נוספת להתפשטות.

מאפייניו המרכזיים של הטיפול בהוספיס הם:

א. מתן טיפול תומך ומניעת מתן טיפול אגרסיבי להצלת חיים, תוך שימת דגש על טיפול (care) במטופל ולא על ריפויו (cure); ב. תפיסת המטופל ומשפחתו כיחידת טיפול אחת, העצמת החולה ומשפחתו וקיום תקשורת פתוחה ואמינה. כל זאת, כדי להביא לשיתופם המלא בתהליך קבלת החלטות באשר לטיפול במטופל. שילוב המשפחה והמטופל בהחלטות הוא אבן היסוד לגישת ההוספיס שעל פיה "החולה" הוא המרכז ולא "המחלה", ולהתייחסות אליו כאל "אדם" ולא כאל "אובייקט"; ג. קידום התפיסה שעל פיה חולים ישלטו בחייהם עד למותם, כלומר המטופלים יבחרו לעצמם את דרך המיתה הרצויה ואת מיקומה; ד. הענקת טיפול הוליסטי־פיזי, פסיכולוגי, חברתי ורוחני; ה. מעורבות צוות רב־מקצועי וקהילתי בטיפול.

אידיאולוגיית ההוספיס מכילה ניגודים: מצד אחד, ההוספיס מחויב לאפשר למטופליו לבחור את הדרך שבה יחיו עד מותם הצפוי. מצד אחר, להוספיס עמדה ברורה מאוד אשר לדמותו של "מוות טוב", נטול כאב וכזה שהאדם בוחר לעצמו, והוא מנסה לכפות עמדה זו על מטופליו ועל בני משפחותיהם.

המטופלים מתקבלים לאשפוז בהוספיס על פי קריטריונים ברורים מאוד: חולי סרטן שתוחלת החיים הפרוגנוסטית שלהם היא כשישה חודשים ופחות, והם מודעים למותם הצפוי. הדבר מגדיל את הסיכוי של המטופלים להיות מסוגלים לבחור את המיתה הרצויה להם ובכך לשמור על תפיסתו הפילוסופית של ההוספיס.

הוספיס בישראל
בישראל הוקם ההוספיס הראשון בשנת 1983 במרכז הארץ כתוכנית משותפת של האגודה למלחמה בסרטן, משרד הבריאות ושירותי בריאות כללית, ובשנים 1986 ו-1992 נפתחו שתי יחידות הוספיס נוספות בצפון ובמרכז. בשנת 2005, במסגרת חוק החולה הנוטה למות,15 עוגנה זכות החולה ובני משפחתו לקבלת טיפול תומך. מטופלים מופנים לאשפוז בהוספיס בגין מחלה חשוכת מרפא מתקדמת, על פי רוב מחלת הסרטן, לאחר שטופלו בכל הטיפולים המרפאים האפשריים ומאריכי החיים ללא הצלחה וכעת הם זקוקים לטיפול תומך, להקלת הסבל הפיזי ולתמיכה נפשית, חברתית ורוחנית בהם ובבני משפחתם. המטופלים המאכלסים את ההוספיס הם בני 18 ומעלה, ובגיל 65 בממוצע, בשל השכיחות הגבוהה של מחלת הסרטן בגיל זה. המטופלים משתייכים לכלל השכבות הסוציו־אקונומיות. רוב המטופלים הם יהודים ומיעוטם מהמגזר הערבי. הטיפול בהוספיס ממומן על ידי קופות החולים הפרטיות.

באופן פרדוקסלי, למרות ייעודו של ההוספיס, ניצול שירותי ההוספיס בישראל הוא נמוך למדי. בשנת 2016 היו בישראל 79 מיטות אשפוז טיפול תומך בלבד. בשנת 2015 הייתה תפוסת המיטות 86% וממוצע השהייה 22 יום.16 מתוך סך הפטירות לשנה זו, רק עשירית הנפטרים ממחלות כרוניות טופלו במסגרת אשפוז טיפול תומך. רוב המטופלים נפטרו בבתי החולים,17 אולי מפני שמטופלים מעדיפים למות במקום שבו הם מאמינים כי יקבלו טיפול רפואי מקצועי.

ההוספיס בישראל פועל בהתאם לפילוסופיה שעליו הוא נבנה, ועקרונותיו עולים בקנה אחד עם הגישה היהודית ההלכתית ביחס לגוסס. ההוספיס רואה חשיבות עליונה בערך חיי האדם, הרופא מחויב להמשיך בטיפול בחולה כל עוד הדבר אפשרי ועליו לעשות כל שביכולתו כדי להקל את סבלו של החולה. סוגיית המתת חסד איננה מקובלת, הן בשל עקרון קדושת החיים והן משום שפילוסופיית ההוספיס מתנגדת לקיצור חיים, העלול לפגוע ברצונו של האדם להשלים משימות רוחניות ורגשיות בחיים שנותרו לו.18

התנגשות תפיסות והשקפות
השקפת העולם העומדת בבסיסו של ההוספיס מבוססת על התפיסה ההוליסטית הנהוגה במזרח, כמו גם על תפיסות נוצריות כחמלה, אינדיבידואליזם ואוטונומיה. על פי דתות המזרח, המוות הוא חלק טבעי מהחיים. על פי הדת הנוצרית, המוות הוא עונש על חטא האדם הקדמון, והסבל והייסורים הם אמצעי היטהרות המעניקים הזדמנות לכפרה על החטא ולצמיחה רוחנית.19 חרף האמונה שעל פיה הסבל מביא לגאולה, הנצרות מאפשרת את שחרור החולה מייסוריו כדי שלא יגיע למותו במצב של התפוררות נפשית.20 היא מתירה אפוא שימוש במינון גבוה של משככי כאבים והארכת חיים באמצעים מלאכותיים. כשחולה מוכן למותו, הנצרות מתירה הפסקת תמיכה נשימתית לגוסס. מנגד, המתת חסד אקטיבית כמוה כרצח, ולכן אסורה.21

בישראל, ההוספיס פועל על בסיס עקרונות הדת הנוצרית ויישום הנחיותיה בטיפול בחולים עם מחלה סופנית. עם זאת, גם הדת והמסורת היהודית מטביעות חותמן על עיצובה של חוויית הגסיסה בהוספיס. חוק החולה הנוטה למות,22 המנחה את הטיפול הניתן לחולים הסופניים, נוסד על בסיס הגישה הדתית שמייחסת ערך עליון לחיי האדם, אשר קדושתם עומדת מעל הכול. על פי היהדות, שמירת החיים מחייבת מיצוי מרבי של האמצעים להארכת החיים. אין לאדם הזכות להביא נזק לגופו או להחליט על הימנעות מטיפול מאריך חיים, בהיותו חולה נוטה למות. עם זאת, על פי החוק, מותר לאדם הסובל מייסורים או מכאבים לסרב לטיפול חסר תועלת או כזה הכרוך בהארכת הייסורים. עיקרון זה של קדושת החיים עומד בבסיס ההתנגדות להמתת חסד בהוספיס בישראל. עם זאת, בהלכה היהודית, כבנצרות, ההתחשבות בסבלו של החולה רבה. למרות האיסור להחיש את מיתתו של האדם, כאשר החולה סובל מייסורים, היהדות מאפשרת אפוא להימנע משימוש נוסף בתרופות או בטכנולוגיה רפואית אחרת, אם אין בהן תועלת אלא רק הארכת הסבל.23

דבקות בעקרונות אלה עלולה לגרום לעתים לאי יישום פילוסופיית ההוספיס במלואה, ובכך לפגיעה בזכות החולים לבחור בדרך שבה ימותו. הפגיעה בעקרון הבחירה מנוגדת להשקפת העולם שבבסיס ההוספיס, הדוגלת באוטונומיה. ההוספיס, אשר תלוי בסמכות הדתית ובהשפעותיה על המדיניות הציבורית בכל הנוגע למתן טיפול בסוף החיים, מתקשה לעמוד בהנחיותיה למתן טיפול תומך. העיקרון המנחה אשר לקדושת החיים תורם לשימת דגש רב על אי הפסקת טיפול רפואי כדי לשמר את החיים, גם כאשר הדבר גורם להארכת חייו וסבלו של החולה. בכך נמנעת השגה של "מוות טוב".

נוסף על הדת ועל המסורת, במקרים מסוימים ערכים תרבותיים של קבוצות בישראל עלולים להיות מנוגדים לפילוסופיית ההוספיס ולעכב את השגת מטרותיו. לדוגמה, בחברות מסורתיות דוגמת יוצאי צפון אפריקה, מדינות ים תיכוניות וארצות אסלאמיות אחרות, הסולידריות החברתית־משפחתית עדיפה מהאינטרס האישי.24 בהתאם לגישה זו, הציפייה היא כי האבחנה של החולה תינתן לבני המשפחה ולא לחולה עצמו, ציפייה שהיא מנוגדת לגישה האינדיבידואליסטית הנהוגה בהוספיס, שעומדת על זכויות הפרט.

מוות בטרם עת
בהוספיס שוהים צעירים ומבוגרים כאחד. קשה יותר לקבל מוות של צעירים ומבוגרים מאשר מוות טבעי בגיל הזקנה (גיל 75+). הוא נחשב טרגי ובלתי צפוי, ולכן מוגדר "מוות רע", בניגוד ל"מוות טוב", הנשלט בצורתו ובעיתויו.25 תפיסת המוות כ"טוב" או "רע" בחברה הישראלית, אשר חלק מהנורמות החברתיות שלה נשענות על המסורת היהודית, מבוססת בעיקרה על האופן שבו היהדות תופסת את המוות. על פי תפיסה זו, "מוות טוב" מאופיין בצאתה של הנשמה באופן מהיר, ואילו "מוות רע" הוא מוות בייסורים.

סוג נוסף של מוות המקבל מקום של כבוד בישראל, לצד מוות מכובד מזקנה, הוא מותם של חיילי צה"ל. החברה בישראל יוצרת הילה סביב מותם של החיילים שנהרגו במלחמה וחשה צורך לפרוע את החוב כלפי בניה באמצעות הנצחתם בזיכרון הלאומי, על ידי הקמת אנדרטאות וציון ימי זיכרון לאומיים.26 כאמור, מוות שנגרם ממחלה ממארת נתפס כמוות אישי, חסר מזל, רע ובלתי טבעי. עם זאת, אף על פי שהגסיסה ממחלת הסרטן, המלווה בריקבונו של הגוף, היא משפילה ומכוערת, ההתייחסות אליה היא כאל גסיסה הרואית בשל הסבל והמאבק המתמשך, המעניקים למטופל את ההזדמנות להפגין אומץ במלחמתו אל מול המוות. החברה מעריצה את האומץ להתעמת עם המוות ויוצרת הילה של גיבורים סביב המתמודדים עמו. למעשה, המודעות לגסיסה היא הבסיס להגדרת המוות כהרואי. החולים הסופניים בהוספיס נאבקים לדעת את האמת, ומשזו מתגלה, הגבורה היא לעמוד אל מול ידיעה זו בראש מורם. חולי הסרטן מצופים כיום לבחור בתפקיד המציג אותם כלוחמים הרואים וכמנצחים. הם מקבלים מסר לעשות את המרב כדי להימנע ממצבים של חוסר אונים.

התמודדות עם מחלה סופנית, מוות ואובדן
הידיעה על מחלה חשוכת מרפא מעוררת קונוטציה של מוות ויוצרת מהפך דרמטי בחייהם של המטופל ושל אנשיו הקרובים. התגובה המיידית לאיום היא בלבול וחוסר אונים. החולים חשים צורך לאגור כוחות כדי להתמודד עם המחלה ועם המוות הצפוי. קבלת האבחנה מעוררת תחושה של דחיפות ומשנה את סדרי העדיפויות של החולה ושל משפחתו. המחלה הופכת לעיסוק העיקרי בחייהם, והחולים חשים שהם נכנעים לתכתיביה. חולים שחלו בסרטן חשו שזהותם החברתית השתנתה מזהות של אדם בריא לזהות של אדם תלותי. הם הביעו קושי להתמודד עם אובדן השליטה על גופם ועל מחלתם ותחושתם המרכזית הייתה כי אחרים אינם יכולים לחלוק עמם את תחושות האימה שעמן הם מתמודדים.

בתהליך גסיסתו האדם חווה כמה אובדנים: הוא מאבד אינטימיות, פרטיות, כבוד ויכולת תנועה; הוא חווה את אובדן עצמאותו ואת אובדן העתיד שלו; והוא מתמודד עם ניתוק של יחסים חברתיים בטרם עת. כל אובדן נוסף הוא תזכורת לאובדן הצפוי של העצמי, של הזהות ושל ההמשכיות.

אליזבת קובלר רוס27 זיהתה חמישה שלבים עיקריים בהתמודדות המטופלים ומשפחותיהם עם האובדן: הכחשה — סירובו של האדם להאמין שהאובדן אכן מתרחש; כעס — הפגנת כעס כלפי צוות מטפל בעניינים שבשגרה לא היו מטרידים אותו; ניהול משא ומתן — ביטוי תחושות של אשמה על חטאים עברו ופחד מעונש; דיכאון — אבל על מה שקרה ועל מה שלא קרה, נסיגה; קבלה — השלמה עם האובדן, הבעת רצון להתחיל לבצע תוכניות לעתיד. שלבי האבל יכולים להופיע בסדר שונה ולעתים באופן חלקי. מבקריה של קובלר רוס טענו כי תהליך האבל איננו אוניברסלי ואינו תהליך ליניארי עם גבולות ברורים.28 האבל הוא תהליך המשולב בשלבים חופפים זה לזה, שמשתנים מאדם לאדם,29 והוא מושפע מגורמים אישיותיים, סביבתיים ודתיים שלא נכללו בתיאוריה.

בעימות אל מול השלב הסופני, החולים מתמודדים עם צרכים רוחניים כגון רצון למות מוות הולם, חיפוש אחר משמעות בחיים והשגת תקווה.30 כאלטרנטיבה לגישה הליניארית, ישנה גישה המתמקדת במשימות בתחום הפיזי, החברתי והרוחני על ידי החולה, כדרך להשגת התמודדות יעילה עם הגסיסה ועם המוות. המשימות כללו מילוי של הצרכים הגופניים, השגת תחושת ביטחון ואוטונומיה, שמירה על קשרים בין־אישיים עם אחרים משמעותיים וחיפוש מקורות לאנרגיה רוחנית ולתקווה.31

למרות העיסוק הרב של הספרות בהתמודדות עם המוות ועם האובדן, רוב התיאוריות עוסקות בה מנקודת מבט פסיכולוגית. אולם העימות עם המוות מערב בתוכו גם היבטים תרבותיים־חברתיים. התמודדות בעלת משמעויות תרבותיות נצפתה במחקרן של ויג ופרלמן.32 בעבודתן נמצא כי חולים במחלת הסרטן אשר שהו בהוספיס והיו מודעים למותם הצפוי, עסקו בחיפוש אחר מהלך אלטרנטיבי שימנע את כניסתם לשלב הסופני של מחלתם. הם התחייבו לפעילויות מהנות ולעיסוק בתחביבים כדי לשפר את איכות חייהם והתעלמו ממילוי הדרישה לתזונה נכונה, אף שבפועל הם החמירו בכך את הסימפטומים. החולים התכוננו למוות על ידי סידור ענייניהם הכספיים ותכנון הלווייתם, כדי להפחית מהעומס שהמוות הצפוי מטיל על יקיריהם.

בעבודתה האתנוגרפית בקרב דיירי בית אבות תיארה החוקרת גמליאל את התמודדתם של הדיירים עם מוות צפוי, כקולקטיב. תרבות המוות שנוצרה תוארה כצומת של נרטיבים. בצומת הזה, המפגש הראשון הוא בין עצמי "חי" לבין אחר "חי", ובו הם מנסים ליצור אשליה של היעדר מוות. במפגש השני, בין עצמי "חי" לאחר "מת", הדיירים מנסים להתבדל מה"מתים". המפגש השלישי הוא בין "עצמי" מת לאחר "חי", ובמפגש זה הדיירים מנסים לפרוש מן ה"חיים" ולהתעלם מקיומם. המפגש הרביעי בין עצמי "מת" לאחר "מת" מבטא תחושות של שותפות גורל בשל הציפייה המשותפת למוות.33

גסיסה: מסלולים, ניהול ואי ניהול במוסדות טיפוליים
"מחלה נוטלת חלקים מחייך, אבל נותנת לך את ההזדמנות לבחור את החיים שאותם תרצה להנהיג".34 החולים הסופניים מבקשים לנהל את מותם כדרך להשגת שליטה על תהליך הגסיסה ועל המוות. ניהול תהליך הגסיסה מספק לחולה הסופני את ההרגשה של להיוותר הוא עצמו, ומעניק תחושת השלמה עם מותו.35 מטופלים שתכננו את מותם ציינו כי הבטיחו את מותם בתחושה של שלום עם עצמם ועם אחרים.

ניהול המוות נעשה בהתאמה למסלולי גסיסה (trajectories), הנעים מרגע קבלת האבחנה ועד למוות. למסלולים השפעה על אסטרטגיות ההתמודדות של החולה ושל משפחתו עם המוות הצפוי. מסלולי הגסיסה המתוארים בספרות עוסקים ברובם במסלולי נסיגה פסיכולוגיים.

מסלול האבל תואר על ידי קובלר רוס כמסלול ליניארי בן חמישה שלבים, משלב ההלם שבקבלת הבשורה ועד להשלמה עם המוות.36 חוקרים אחרים תיארו מסלולים אחרים: כזה שכולל הכרה במוות הצפוי, קבלה של המוות, בחירה של המוות המתאים וקביעת עיתוי המוות. היו שתיארו אותו כמסלול ממושך, צפוי ומהיר או בלתי צפוי ומהיר.37 לאורך המסלול שלבים אחדים, הנתונים לשליטתו הישירה של צוות מקצועי: הגדרת המטופל כגוסס, הבנה כי "אין יותר מה לעשות" וכי המוות הוא בלתי נמנע, הכנת המשפחה והצוות המטפל למות החולה, הידרדרות סופנית במצב המטופל, הציפייה למוות והמוות עצמו. כאשר התהליך מתרחש כמצופה, המוות מוצא את הצוות, את המטופל ואת משפחתו מוכנים למפגש עמו. כאשר התהליך אינו מתרחש כצפוי, הצוות והמשפחה עלולים להיות מופתעים, לחוש "פספוס" ולהפגין התמודדות בלתי יעילה עם השינוי הבלתי צפוי. היה מי שתיאר את מסלול הגסיסה כמורכב משלושה שלבים המבטאים צרכים פסיכולוגיים של הגוסס והאופייניים לזמן שבין קבלת האבחנה עד לרגע המוות (living-dying interval).38 שלב המשבר החריף מאופיין בהופעת סימפטומים פיזיים ותחושת שיא של חרדה. השלב הכרוני הארוך ביותר במשכו מאופיין בהופעת פחדים הקשורים בתהליך הגסיסה, כגון פחד מסבל, מכאב, מבדידות ועוד. השלב הסופני מתחיל כאשר המטופל נסוג ומתקרב אל נקודת הסיום, אל מותו. ניהול נכון של הרגשות יוביל את המטופל לחוות את מותו כ"מוות טוב".

מודעות למוות המתקרב ותפיסתו של הגוסס ביחס למוות כ"טוב" או "רע" נמצאו כגורמים הכרחיים נוספים המשפיעים על ניהול המוות.39 מחקרים שהתייחסו ל"מוות טוב" מנקודת מבטם של מטופלים סופניים מצאו כי "מוות טוב" תואר על ידם ככזה המשלב תחושה של נוחות, ערנות, היעדר כאב, קבלה ונוכחות של משפחה סביבם.40 מטופלים צעירים, חולי איידס, התייחסו ל"מוות טוב" ככזה שתלוי ביכולת לשלוט על סימפטומים ולהשיג איכות חיים טובה, ובמילים אחרות, חיים ללא סבל, ללא גסיסה מתמשכת, ללא הארכת חיים מלאכותית ועם מודעות לתהליך הגסיסה. "מוות טוב" יתאפשר אם יתרחש בסביבה המוכרת, בנוכחות המשפחה ברגע המוות, ואם יאפשר קבלת זמן להתכונן למוות ולהיפרד.

בעידן הנוכחי, שבו זכויות הפרט הפכו למשמעותיות, הוקמה תנועת החייאת המוות, שמטרתה להחזיר את החוויה הפרטית של המוות לשיח הציבורי. התנועה מגדירה "מוות טוב" כפונקציה של שליטת החולה הסופני בתהליך גסיסתו. השקפתה המרכזית היא כי זכותו של הפרט לבחור את הדרך שבה ימות ואת הסגנון שעל פיו ייערכו טקסי הלוויה כך שישקפו את ייחודו. בהתאם לכך, הגוססים מקבלים הזדמנות לכתוב הספדים, וכן להיות שותפים לבחירת מקום קבורתם והנצחתם, כדי לחזק את התחושה שהם שייכים לקהילה רחבה.41

מחקר אורך שעסק בהיבטים תרבותיים וחברתיים של ניהול הגסיסה בעקבות מחלת סרטן מתקדמת, מצא כי מטופלים הפגינו תהליך אקטיבי של הצבת יעדים יישומיים כדי לשמר את ה"עצמי" שלהם בתקופת החיים שנותרה: שליטה על הגסיסה באמצעות מיצוי מרבי של אפשרויות הטיפול, מתן ערך לחיים בהווה על אף המצב הרפואי שבו היו נתונים והשארת זיכרונות להנצחתם.42 אולם יש להביא בחשבון כי עוצמת הרגשות בתקופה זו פחותה מזו של המצויים בסוף החיים, ועל כן ניהול המוות עשוי להתבצע באופן שונה מזה של החולים במחקר הנוכחי. עבודה זו עוסקת בחוויית הגסיסה של החולים, אשר מפגשם הממשי עם מותם מייצר חוויה רגשית שונה.

בספר זה אדגיש את הניהול העצמי כנגד התפרקותו של הגוף והמוות המתקרב, ולאו דווקא בניהול טקסי אבל או בנקיטת אסטרטגיות לקבלת הכרה חברתית. אתאר בו אסטרטגיות ניהול מוות שננקטו בהקשר המוסדי הטיפולי.

מוות במוסד — בית חולים או הוספיס?
חולים המאושפזים במוסדות רפואיים תלויים ביכולתם לנהל את תהליך הגסיסה ובגורמים מבניים הנבדלים בין המוסדות השונים. בתי החולים מאופיינים במסגרת כוללנית נוקשה, אשר אינה מותירה מקום לביטוי העצמי של המטופל. חוויית הגסיסה מתוארת כחוויה בלתי אנושית, קרה ומנוכרת, המקבלת משמעות של חולשה ושל תלות. הגישה המובילה בבתי החולים היא לרפא את המחלה ולהאריך חיים בכל מחיר,43 והפחד העיקרי של המטופל הוא מפני מוות הכרוך בגסיסה ממושכת, שמלווה בסבל ובכאב, ומפני השלכות המוות על השארים.

מחקרים שנערכו בבתי החולים תיעדו את החוויה המנוכרת של המטופלים, את תחושת הבדידות ואת הניסיון שלא לאפשר למשפחות המטופלים לשהות לידם שמא יפריעו בשעת המוות.44 המטופלים בבתי החולים, ביטאו אי שביעות רצון בשל חוסר היכולת שלהם לפגוש בצורכיהם האמיתיים. החולים חשו שלא הייתה הקלה בסימפטומים כמצופה, ובעיקר, נמנעה מהם תקשורת פתוחה ביחס לפרוגנוזה.45 השיח על אודות המוות פינה מקום לדיון בשאלות אתיות הנוגעות להארכת חיי הגוססים.46 עם זאת, אף על פי שבית החולים אינו נחשב למקום הנבחר למות בו, התחושה היא כי הוא מספק ביטחון לגוססים ולבני משפחתם ברגעים האחרונים של החיים.47 בבית חולים, עוצמת הכאב דווחה כפחותה יותר. מנגד, מיתה שלווה יותר הושגה בבית, בשל הרעש והתכונה הרבה המאפיינים את בית החולים.48

הדפוס המקובל בבית החולים, שעל פיו אין מדברים עם הגוסס על מחלתו הסופנית ומונעים ממנו את האבחנה והפרוגנוזה כדי להגן עליו, הפך על פיה את המחויבות המסורתית הדתית של מתן מידע לגוסס כך שיוכל להכין את עצמו למוות. הניסיון לשמור על הגוססים במצב של חוסר מודעות למוות הצפוי התאפיין בארבע תבניות עיקריות, שהשפעתן על תהליך הגסיסה הייתה קריטית: Closed awareness — מצב שבו הצוות המטפל והמשפחה יודעים את הפרוגנוזה של המטופל, אך המטופל אינו יודע; Suspected awareness — מצב שבו הצוות המטפל והמשפחה מודעים למתרחש ואילו החולה, שאינו מודע, חושד ומנסה לגלות את האמת מהסובבים אותו; Mutual pretense — העמדת פנים הדדית, שבה כל המעורבים מודעים לפרוגנוזה של המחלה וכולם מעמידים פנים שהכול בסדר ושאינם מודעים לכך; Open awareness — כל המעורבים מודעים לפרוגנוזה ויכולים לדון בה, בתזמון שלה ובהשלכותיה. חולים שהוסתר מהם המידע, נשללה מהם הזכות לבחור את האופן שבו ימותו והם נאלצו למות בבדידותם בלי שיוכלו לשתף אחרים בתחושותיהם.

ההוספיס הוא המקדם העיקרי של הרעיון שעל פיו מטופלים ימותו בדרך שבה יבחרו. אף שההוספיס כולל אלמנטים אחדים של מוסד טוטאלי (נוקשה, בעל אופי שתלטני המבטל את זהות העצמי, וכל פעולותיו נכפות מלמעלה על פי פרוטוקולים ברורים),49 הוא מאופיין בגישה אנושית ותומכת ומאפשר מיתה יפה שנתונה לבחירתו של החולה. באחד המחקרים בלטה בתיאורי הנבדקים הגישה החמה והאכפתית כלפי החולים.50 צוות ההוספיס תואר כמבין, לא שיפוטי ומקבל. החולים נהנו מזכות הבחירה אשר שימשה אבן היסוד לשביעות רצונם מההוספיס. הטיפול בהוספיס היה כוללני ונגע בכל צורכיהם, ובכלל זה עזרה בארגון טקסי הלווייתם ופרידתם מהעולם. התמיכה שקיבלו מצוות המטפלים הייתה רבה ושולבה במתן תמיכה רוחנית. חולים סופניים העדיפו כי גסיסתם תתרחש בהוספיס כאשר הם חשו תלות תפקודית גבוהה, מפני שהם ראו בו מוסד הממלא את צורכיהם הפיזיים באופן הטוב ביותר לעת גסיסתם.51

הספר שבידכם בוחן את חוויית הגסיסה בהוספיס תוך התייחסות למרכיבים התרבותיים, הישראליים והארגוניים בחברה הישראלית, שמשפיעים עליו ומושפעים ממנו. המטרה העיקרית של המחקר היא לבחון את המשמעויות התרבותיות־חברתיות של השיח שהחולים מנהלים במציאות של עימות עם המוות הקרב, ולהפיק תובנות על דרכי התמודדותם אתו. המחקר בוחן כיצד הפרוצדורות והפרקטיקות המוסדיות מעצבות את חוויית הגסיסה ואת הדרך שבה המטופלים מנהלים את מותם, על פי בחירתם. העבודה עוסקת בזיקה בין המאפיינים המבניים של ההוספיס לבין הגדרתם של החולים הסופניים לחוויית הגסיסה כ"מוות טוב". במוקד העבודה שיח הנחקרים על החוויות שהם עוברים בשלב האחרון של חייהם.

הספר הזה עוסק במפגש פנים אל פנים עם המוות: מפגש של חוקרת וחולים גוססים, ובכך ייחודו.

אין רבים כמוהו בספרות המחקרית, שכן רוב המחקרים שעסקו במוות בחנו אותו מנקודת מבטם של מטפלים ובני משפחה, ולא מפרספקטיבת המטופל, ואילו עבודה זו עוסקת בחוויה הרגשית של החולים המתעמתים עם מוות ממשי ומיידי, שהיא שונה משל אלו הצופים מהצד. מיעוט המחקרים מסוג זה הוא תוצאה של ניסיון להגן על הגוססים — לבנות סביבם חומה חוסמת.52

בהוספיס מתרחש מוות בטרם עת בעקבות מחלה סופנית. הגוסס חווה את מותו הביולוגי והחברתי כשהוא כלוא בתוך גוף עם מחלה טוטאלית, מתבוסס בכאב קיומי ובסבל וגופו המתפרק כולא את העצמי. בהיעדר אינטראקציה בין מטופלים, חוויית הגסיסה והמוות היא אישית וחסר בה ההקשר המוסדי הכללי. ספר זה יראה כיצד החולים הסופניים מתמודדים עם המוות העומד בפתח, לנוכח סבלם וגופם המתפרק, וידון במשמעויות התרבותיות־חברתיות העולות מהדרך שבה הם מתמודדים עם המוות.

בספר זה אני מצטרפת אל קהילת החוקרים האתנוגרפיים שהעזו לחדור אל העולם ה"אסור" של המוות ולעסוק במשמעויותיו התרבותיות.