החיים הם טריגר

לֹא הֶאֱמַנְתִּי

בְּעָמְדִי עַל גְּדַת הַנָּהָר,

הָרָחָב וְהַסּוֹחֵף,

שֶׁאֶעֱבֹר גֶּשֶׁר זֶה,

הַקָּלוּעַ מִקָנֶה דַּק, שָׁבִיר

קָשׁוּר בְּסִיבִים.

פָּסַעְתִּי קַל כְּפַרְפַּר

וְכָבֵד כְּפִיל,

הָלַכְתִּי בּוֹטֵחַ כְּרַקְדָן

וּמִתְנוֹדֵד כְּעִוֵּר.

לֹא הֶאֱמַנְתִּי שֶׁאֶעֱבֹר אֶת הַגֶּשֶׁר הַזֶּה.

וּבְעָמְדִי כָּעֵת בַּגָּדָה הַשְּׁנִיָּה,

אֵינִי מַאֲמִין שֶׁעָבַרְתִּי אוֹתוֹ.

ליאופולד סטאף "גשר", תרגם רפי וייכרט, אחרי מהפכות רבות -

מבחר מן השירה הפולנית שאחרי 1945, הוצאת כרמל, ירושלים 2000

ברוכים הבאים

את הטקסט הזה תוכלו לקרוא רק כאן ולא בשום מקום אחר. למרות שנכתבו מיליוני מילים על דיכאון, חרדה, אובדנות, מחלות נפש, ויסות רגשי, ויסות חושי או תחושתי, הפרעות אכילה, הפרעות אישיות ועוד מילים מפחידות כאלה שאנחנו לא באמת מכירים - אנחנו ההורים, שאיננו אנשי מקצוע, לא קראנו אותן מעולם. למעשה, לא היה לנו מושג שהן קיימות. את המילה דיכאון הכרנו, כי מאז שהיינו בני שש ידענו לומר שאנחנו ב"דיכאון", או "איזה דיכאון" שהיום כך או היום אחרת, אבל שאר המילים מעולם לא היו לנו נגישות, והן לא נגישות לנו גם היום, כשאנחנו מתחילים למשש אותן אבל אין לנו באמת מושג מה זה אומר ואיך זה נראה.

מה שמדהים הוא שהספרות המקצועית מלאה במילים האלה, בתופעות האלה, בהשפעות ובהתפתחויות שנובעות מהמילים האלה. ולא רק הספרות המקצועית - המון אנשי מקצוע מתעסקים בהן באופן יומיומי, מנהלים שיחות על זה, מדברים עם העמיתים שלהם על זה, ואפילו מדברים עם הילדים שלנו על זה, אבל אנחנו, ההורים, בדרך כלל לא חלק מהשיחה.

זאת הסיבה שאני כותבת, וזה גם המנדט שלי. אני אימא. ואני רק אימא. אני לא רופאה ולא פסיכולוגית, לא אשת מקצוע בתחומים הטיפוליים או בתחום הזה בכלל. אני לא מבינה בזה, לא למדתי את זה באקדמיה, ואפילו לא כתבתי על זה נושא אישי בתיכון. לא היה לי מושג שהדבר הזה קיים. כמוכם, גם אצלי הוא חלף ליד האוזן מדי פעם, ומעולם לא חשבתי שהוא יצעק לתוכה עד שלא אוכל יותר, ואתעורר בלילות כדי לכתוב לכם את הדבר הזה שלא מדברים עליו, אבל הגיע הזמן להתחיל לדבר.

אל תקבלו את דברַי כאוטוריטה מקצועית. כמו שכותבים בכוכביות קטנות בתחתית העמוד - אין כאן המלצות רפואיות וזה בטח לא תחליף לייעוץ. מה שתקראו כאן הוא אוסף התנסויות וסיפור שאפשר ללמוד ממנו על איך אפשר אחרת. אני אימא שראתה וחוותה את הסיפור האישי שלנו, אבל גם של עוד המון הורים ועוד המון ילדים. אם תראו בתיאור שלי את הילד או את הילדה שלכם - אולי תוכלו לעזור לו או לה: אתם הורים, לא אנשי מקצוע טיפוליים, אבל אתם ה־מומחים בכל מה שקשור בילדים שלכם. אתם מכירים אותם הכי טוב, ואתם ההורים שלהם עד יום מותכם. לכן אתם האנשים הכי חשובים בדרך - אתם אלה שתהיו שם תמיד.

את מה שאספר לכם כאן למדתי מניסיוני ומניסיונם של הורים רבים נוספים שנחרט בנפש, בגוף ובנשמה. ראיתי את הדברים בעיניים שלי, ובכל פעם שנתקלתי בדבר כזה - נשבעתי לעצמי שלעולם לא עוד. שלא יכול להיות שכל העולם הוא חלק מהשיחה הזו, אבל ההורים, האנשים הכי חשובים, אלה שיטפלו בילד או בילדה - מרגע פרוץ המחלה ועד כניעתה - אפילו לא מכירים את המילים שקשורות בה, את הדינמיקה, את הגורמים, את בעלי העניין, את מי שמסביב לה, מה מותר ומה אסור. להורים אין מושג מהן התיאוריות שמלוות את כל הטיפול והגישה לטיפול במחלות הפסיכיאטריות, אין להם מושג מה באמת חושבת עליהם הפסיכולוגיה, ומהן התפיסות שעומדות בבסיס הידע שנלמד על ידי הגורמים המטפלים.

ההורים הם אלה שמטפלים בילד או בילדה, בנער, במתבגר, בצעיר, באיש, אבל לאורך הדרך, לעתים קרובות, הם ירגישו מושתקים ויושתקו, הם ירגישו אשמים, וגם יואשמו, והכי גרוע - הם תמיד ירגישו שהם לא נותנים לילד או לילדה שלהם את מה שהם זקוקים לו. בעמודים הבאים אנסה לפרוש את הסיפור כפי שהוא, לגעת בתיאוריות, קצת להסביר, ובעיקר להקל את העול הלא־סביר שנתקלים בו הורים לילדים עם מחלות פסיכיאטריות.

הספר מבוסס על ניסיון אישי ועל ניסיון של משפחות רבות שפגשתי במהלך המסע. הוא מבוסס גם על שיחות רבות עם עשרות אנשי מקצוע בתחום שתיקפו את תחושות הבטן שלי, ונתנו לי את הכוח, האומץ ואולי גם את עזות המצח לכתוב אותו.

אני מביאה אותו לפניכם מתוך אמון גדול ואמונה גדולה בכם ההורים. הנושאים בספר מונחים לפניכם לבחירה. אני סומכת עליכם שתדעו להבין מה מתוך זה נכון לכם לקחת ומה פחות. מה מדבר את השפה שלכם, ומה פחות, מה מתוך זה הוא הילד או הילדה שלכם בדיוק ומה מתוך זה דורש התאמות. הדבר היחיד שאני יודעת בוודאות הוא שאתם, ההורים, אתם אלה שיודעים באופן הטוב ביותר את הילד שלכם ואתכם, אתם המומחים לילד שלכם. אתם אלה שיודעים מה טוב לו, אתם ילדתם אותו ונשמתם אותו, ערסלתם והאכלתם, חיבקתם ואהבתם אותו. אתם היחידים שיודעים מה נכון לו ומה פחות, אתם אלה שיכולים לקבל החלטות בקשר אליו, כי אתם ההורים שלו. תרצו או לא תרצו, תרצה המערכת או לא תרצה, אתם אלה שתגַדלו ותלוו אותו לנצח. אתם תהיו ההורים שלו לא עד יום מותכם, אלא עד יום מותו. הרי גם אחרי לכתכם הוא עוד ימשיך לחשוב עליכם, להתכתב איתכם במחשבותיו, לכעוס עליכם או לסלוח לכם, ולהבין אתכם בלבו. הוא ילך איתכם תמיד. ככה זה הורים, ככה זה ילדים.

כן, יש אנשי מקצוע טובים ומעולים, וראוי ונכון להתייעץ ולהקשיב, לנסות להבין מה נכון, ולעשות הכול כדי לתת לילד שלכם את הטיפול הטוב ביותר. אבל מי שיחליט בסוף הוא אתם, ההורים. ידעתם לעשות את זה כשהוא היה תינוק ופעוט, ואתם יודעים לעשות את זה גם היום. כן, אתם יודעים לעשות את זה. גם כשהמערכת מערערת בכם את התחושה הזו. שום דבר לא השתנה באינטואיציות שלכם או ביכולת שלכם להיות בקשר עם הילד. הוא מעלה מולכם מציאות אחרת, ואיתה אנחנו צריכים להתמודד.

אפשר לקרוא כאן ולראות בַּסיפור האשמה של המערכת, אבל אני רוצה לומר לכם - אנשי המקצוע - אתם לא אשמים. זו המערכת כולה, שמתכוונת להיטיב, זה ברור לכולנו, אבל היו שיבושים בדרך; ואנחנו צריכים להישיר אליהם מבט ולתת עליהם את הדעת. זו לא מלחמה של הורים מול אנשי המקצוע הטובים והנפלאים שפגשנו בדרך, זו שיחה של הורים מול מערכת גדולה, רחבה וחזקה שמאוד רוצה לתת מענה, אבל לא תמיד יודעת לעשות את זה כמו שצריך. המחיר שכולנו משלמים על מערכת לא מותאמת - מטופלים, הורים, אנשי מקצוע - הוא דרמטי וכואב מאוד.

הספר הזה הוא אוסף של חוויות, נקודות מבט ותובנות שעלו לאורך המסע. אנסה לתת לכם את הכוח ולשתף אתכם בידע, בהבנות ובכלים שיכולים לסייע בהתמודדות עם המציאות הכל כך קשה הזו, של מחלה פסיכיאטרית של הילד או הילדה שלכם.

המסע לא קל, אבל אתם לא לבד. אנחנו נעבור אותו ביחד.

הסיפור שאספר כאן הוא לא הסיפור האישי שלי. הוא מקבץ של עשרות סיפורים, עשרות משפחות, עשרות ילדים וילדות, נערים ונערות שחוו את המערכת בשנים האחרונות. לא תוכלו לדעת מכאן מה בדיוק קרה או מה האבחנה ושל מי. זה לא קובץ רכילות. זה סיפור על הורים שמתמודדים עם ילד או ילדה על הרצף הפסיכיאטרי. כל הורה מרגיש שהסיפור שלו ייחודי, אבל כשההורים מתאספים יחד ומדברים - הם מספרים סיפורים מאוד מאוד דומים וחולקים חוויות מאוד מאוד דומות.

הספר הזה בנוי מפרקים נפרדים כשכל אחד מהם עומד בפני עצמו. תוכלו לקרוא אותם בנפרד או ברצף, תוכלו לקרוא רק חלק, ותוכלו גם לצלול איתי אל כל הסיפור. בניגוד למה שאתם מרגישים עכשיו - אתם לא באמת לבד. יש תחושה אדירה של בדידות, אבל כל כך הרבה הורים עוברים את ההתמודדות שאתם עוברים עכשיו. הרימו את העיניים ותראו אותם. אתם לא לבד.

כמה הבהרות הכרחיות

ילדים ונוער:

בחרתי להתייחס בספר הזה לעולם הילדים והנוער הפסיכיאטרי. צריך להתייחס גם לעולם המתבגרים הצעירים (18-21), הצעירים (21-40), המבוגרים (40 ומעלה) והקשישים, אבל בילדים ונוער הוואקום והחוסרים גדולים יותר, ולכן נתמקד בו. יש כאן לא מעט כיוונים שאפשר ליישם אותם גם בעולם המבוגרים, אבל השפה והתוכן מוכוונים לאוכלוסיית ההורים לילדים ולנוער עד גיל 18.

הורים:

כל ההורים הם הורים טובים. זאת ההתייחסות בכל הדפים שלפניכם, וזאת ההתייחסות האמיתית והנכונה בעיני אם רוצים בטובת הילד. ההחלטה היא לדבוק בגישה הזו גם כשהמציאות נראית קצת פחות ורודה, והיא נבחרה מהסיבות הבאות:

א. כי כל ההורים הם טובים. כי הורה תמיד רוצה שלילד שלו יהיה טוב, או לפחות יותר טוב ממה שהיה לו כשהוא היה ילד. תמיד. גם אם הורה מתנהג אחרת, וגם אם הוא פוגעני כלפי הילד שלו. לא תמיד הוא יודע איך, לא תמיד הוא מצליח, אבל תמיד הילד שלו יהיה הדבר הכי חשוב לו בחיים. כן, גם אם הוא לא חלק מהחיים שלו.

ב. כי הורים שאומרים להם שהם לא טובים - בחיים לא יצליחו להחזיק מעמד, ובטח לא יצליחו להיות הורים טובים וחזקים יותר. מעולם לא ראיתי אנשים ששיפוטיות, האשמות, נזיפות וביקורת גרמו להם להתנהג אחרת. אהבה, חיבוק והבנה - דווקא כן.

ג. כי כמה שהמערכת לא תרצה - הורים וילדים תמיד תמיד יהיו קשורים אחד לשני בעבותות דם וקשר. כי גם אם המערכת רוצה להוציא ילדים מהבית - זה גם מאוד נדיר שזה קורה, ובעיקר, בסופו של דבר - פשוט בלתי־אפשרי: כשהילד נמצא באשפוז או בפנימייה - הוא יוצא אל הבית הזה בסופי שבוע ובחופשות; כשהילד בין מסגרות או אין מסגרת שמתאימה לו - הוא יהיה בבית הזה בינתיים. כשיהיה צורך לשלוח חשבונית על אמבולנס שהוזמן או להתעסק עם בירוקרטיות אחרות - כולם יֵדעו לאן לפנות, ואפילו כשהילד גדל והמערכת כבר לא יכולה להגיד לו לאן ללכת ואיפה לגור - הבית תמיד יהיה המקום שאליו המערכת תִפנה כשהיא תצטרך להגיע אליו: ביטוח לאומי יודע מי אתם, רשויות החוק יודעות מי אתם, וגם מערכות הבריאות והרווחה יודעות מה הכתובת שלכם. הבית תמיד שם. ואם הבית תמיד שם - אתם תמיד שם. ואם אתם תמיד שם - אז צריך לדבר איתכם, גם אם זה פחות נעים או כיף. אגב, כשידברו איתכם, כשיראו אתכם, זה יכול להיות אפילו נעים, מנחם, מצמיח ועוזר - לכם ההורים, וגם לאנשי המערכת.

ד. כי ההורים הם טובים. אתם מתמודדים עם מציאות בלתי־אפשרית, אתם שורדים את היומיום בכוחות־על, אתם נשברים וקמים עשרות פעמים ביום. אתם כל כך טובים. אתם צריכים כוח להתמודדות הזו. הכוח הזה יגיע כשתראו שאתם הורים טובים, כשתאמינו בהורות שלכם, כשתדעו שהקושי שאתם מתמודדים איתו הוא לא דמיון שלכם וגם לא נובע מתוך חולשה שלכם, אלא מתוך מחלה קשה מאוד של הילד שלכם, שאתם צריכים להתמודד איתה כמעט לבד. כשהמערכת תיתן לכם כוח, כשהמערכת תעשה מאמץ שיהיה לכם קל יותר - יהיה לכם קל יותר. תוכלו לעזור למערכת, תוכלו לעזור האחד לשני, תוכלו לעזור לעצמכם, לילד שלכם, למשפחה שלכם. המערכת צריכה אתכם חזקים, והורים שרומסים אותם לא יכולים להיות חזקים, לא יכולים לעזור לילד שלהם, לא יכולים לעזור לעצמם, ובטח לא יכולים לעזור למערכת. כשיהיה לכם כוח, כשיראו איזה הורים מעולים אתם - המערכת תיתן לכם לעזור לה. זה יכול להציל את הילדים שלנו.

ה. המערכת כמערכת, בעיקר הציבורית אבל לא רק, תפגוש בדרך כלל רק את מקרי הקצה. את המצבים הכי קשים. את המקרים הכי מורכבים. את אירועי החירום הכי מטלטלים. וגם אם אתם לא אנשי הקצה בדרך כלל, המערכת תפגוש אתכם כשאתם בקצה - כשתיאלצו להגיע לחדר מיון, כשתקרסו, כשהילד או אחד האחים יקרוס, כשהמצב יידרדר וכבר אי־אפשר יהיה לעשות הצגה כאילו הכול בסדר. יש שתי בעיות בקצה הזה: המערכת - ואתם. כשהמערכת פוגשת אתכם בקצה, באיזשהו שלב, ממש לא בכוונה, היא מתחילה לשכוח שבדרך כלל זה לא ככה, שרוב העולם נראה אחרת, שרוב החיים שלכם נראים אחרת, שעכשיו זו נקודת קיצון ולא כל הזמן המצב הוא כזה, ולא כל הזמן אתם במצב הזה. הבעיה השנייה היא אתם - כשאתם במצב קצה, גם אתם שוכחים שבדרך כלל זה אחרת, שאתם מתנהגים אחרת כשאתם לא במצוקה כל כך קשה, שיש לכם כוח, שאתם אנשים טובים שאפשר לדבר איתם בהיגיון, בלי כעס ובכי. כשאתם בקריסה, אתם פוגשים גם מערכת בתוך קריסה, שכבר רגילה לאנשים קורסים וכבר חושבת שכולם כאלה כל הזמן. במצב כזה, נורא קל לכל אירוע קטן להידרדר ולהפוך לאירוע גדול ודרמטי. הרבה פעמים המערכת כל כך דרוכה, שהיא מתייחסת אליכם ולמצב כמו אל מצב קיצון, למרות שהוא לא כזה. הבעיה היא שכשמתייחסים אליכם ככה, גם אתם מסגלים התנהגות קצה - והופ, אנחנו בכדור שלג עצום שמאוד קשה לעצור. גם אתם וגם המערכת צריכים לזכור שרוב האנשים טובים, רוב המצבים הפיכים, רוב החיים יהיה בסדר. אתם הורים טובים. כולם צריכים לזכור את זה - גם המערכת, אבל גם אתם.

צוותים רפואיים ומטפלים:

אנשי מקצוע שקוראים את המילים שנכתבות כאן עלולים לחוש מאוד לא בנוח, אבל זאת ממש לא הכוונה. אנשי המקצוע שנוגעים בעולמות הפסיכיאטריים הם אנשים מיוחדים ורגישים במיוחד. הם אנשים שרואים ומטפלים כל יום בחולים רבים, מורכבים וקשים, שהמחלה שלהם נוגעת ופוגשת כל מי שבא איתם במגע. חשיפה קבועה ומתמשכת למחלות האלה עלולה לגרום לטראומה מורכבת. הספרות המקצועית מלאה בהתייחסות לטראומה שחשיפה ממושכת כזו עלולה לגרום. אנחנו כהורים יודעים שאתם, המטפלים, חשופים ונוגעים בטראומה הזו, כי זו טראומה דומה מאוד לזו שאנחנו עוברים, כי גם אנחנו נמצאים במגע יומיומי ומתמשך עם קשיים פסיכיאטריים עמוקים וכואבים של היקרים לנו ביותר.

אבל ההתמודדות שלכם היא לא רק הטראומה שאתם פוגשים, אלא ההימצאות שלכם בתוך מערכת קשה שנמצאת כבר הרבה שנים בחסר עמוק, נטולת משאבים ועמוסת בירוקרטיה, לא־נודע, ופחד שמרחף מעל לכל ההתעסקות בעולמות הלא־צפויים של הפסיכיאטריה.

לכם המטפלים בילדים ונוער (לא רק, כמובן, אבל באופן דומיננטי יותר), יש זירה נוספת להתמודד איתה - ההורים והמשפחות שנמצאים איתם כל הזמן, שמקבלים את ההחלטות עבורם, שהם חלק אינהרנטי ובלתי־נפרד מהילד שבו אתם מטפלים.

כלומר, מערכת שנמצאת ממילא בחוסר, שמתמודדת עם מחלה קשה מאוד, נאלצת להתמודד עם המשפחות כשהיא חסרת אונים, חסרת משאבים, וחסרת יכולת להושיט יד - אין זמן לזה, אין צוותים לזה, ועושים את המינימום ההכרחי - פשוט כי אין שום ברירה אחרת.

הסיטואציה הזו מייצרת התנגשות בלתי־נמנעת וכואבת מאוד פעם אחר פעם, בכל מפגש שכזה. המיעוט הקיצוני של המענים בקהילה, של אפשרויות הטיפול והריפוי, המצוקה הסביבתית הגבוהה כל כך סביב כל נער או נערה חולים - לוחצים לכם, אנשי הטיפול, על כל הנקודות שבגללן הלכתם ללמוד את המקצועות הטיפוליים - אתם רוצים לרפא, לעזור, להציל. אבל למרבה הטרגדיה, בעולמות הפסיכיאטריים חוסר האונים גדול, הדרך ארוכה מאוד, רבת מהמורות, ולא תמיד זה מצליח. כדי להגן על עצמכם מהכאב והקושי, אתם, אנשי הטיפול, בדרך כלל תהיו מאוד מסויגים ואמביוולנטיים בגישה שלכם, בדיבור שלכם, בתמונת העתיד שתתנו לנו. אתם תימנעו מהכללות, תשתדלו לא לתת אבחנות, לא לאפיין את החולים ולא להבטיח שום דבר לגבי עתיד הילדים והחיים שמצפים להם. זה כל כך מובן. במערכת כל כך קשה, ההתמודדות האישית שלכם היא כמעט בלתי־אפשרית. קשה מאוד להיות חשופים לכאב ולקושי שניבטים מעיני ילדים וילדות, נערים ונערות, וגם מעיני ההורים השבורים שלהם, שרואים את הילדים שלהם סובלים כל כך - ולא מצליחים לעזור להם. לפעמים יותר פשוט לא להגיד ולא להבטיח, מאשר להגיד ולאבחן ולהצביע על דרך שתהיה קשה מנשוא עבור כל מי שיפסע בה.

להורים, מצד שני, האמביוולנטיות לא ברורה, לא מובנת, וגם מבהילה מאוד. כשהורה מנסה להשיג תור לפסיכיאטר ומבלה ימים ושעות ארוכות בטלפונים לפסיכיאטרים שאומרים שאין להם תור בחצי השנה הקרובה, כשהורה מנסה להשיג תור לפסיכולוג דרך קופת החולים ונאלץ להיכנס לרשימות המתנה של שנה (!) אצל מספר אנשי טיפול, כשהורה מנסה להבין מי יכול לעזור לאחים של הילד, מי יכול לטפל בהם, או מי יכול לעזור לו בהתמודדות שלו עצמו, כשהורה נאלץ להישאר ער לילה אחרי לילה כי הוא דואג ושומר על הילד בזמן שהוא ממתין למקום אשפוז במחלקת ילדים או נוער, או במשך חודשים על גבי חודשים של המתנה למקום בפנימייה טיפולית או פוסט־אשפוזית - הוא מרגיש שאין מענים. נכון שיש מענים, אבל המיעוט הקיצוני שלהם ביחס לצורך והמאמצים הגדולים כל כך שצריך לעשות כדי להשיג אותם נותנים להורים הרגשה של אין, של חוסר, של חומות גבוהות שאי־אפשר לעבור. ההרגשה הזו היא לא ספקנית, ולא חלקית, ולא אמביוולנטית; היא תחושה חזקה של היעדר ושל חוסר מענים - למרות שאתם, כאנשי מערכת, יודעים שיש מענים כאלה.

כשהורים פוגשים היעדר אבחנה, קצב טיפול במחלה שהם לא פגשו בשום מחלת גוף אחרת וקושי רב בקשר מול המערכת ומול מענים אפשריים עבור הילדים שלהם - הם מאוד מתקשים לגייס כוחות, דווקא במחלה שהטיפול בה דורש מהם כוחות כל כך גדולים ולמשך זמן רב כל כך.

הספר הזה נכתב, קודם כול, כדי לתת להם כוח.

לכן לא תמיד יהיה לכם, אנשי המקצוע, קל לקרוא את מה שכתוב כאן. יהיו אמירות פחות אמביוולנטיות, יהיו הכללות שהן לא תמיד תרגום מדויק של המציאות. יהיה כתוב שאין מענים, כשלכם ברור שהמענים האלה קיימים. אבל כשהורים יקראו את המילים האלו, הם ירגישו מובנים, מחובקים ומחוזקים. כשהם יקראו שאין מענים - הם ישמעו את המסע שעבר עליהם, את הניסיונות שלהם להשיג עזרה ולטפל בנער או בנערה שלהם - ללא הצלחה. עבור לא מעט מהם זאת תהיה הפעם הראשונה שהם ירגישו שהם בסדר, שהם נורמלים, שהם הורים טובים (ע"ע).

אני מבקשת מכם, אנשי המקצוע, לנשום עמוק ולהרכיב את המשקפיים האלה כשתקראו בספר הזה. אני מבקשת מכם להבין את הבחירה הזו ולנסות לקרוא כאילו אתם ההורים ולא אנשי הטיפול. אני מבקשת מכם, אנשי הטיפול, להניח בצד לכמה רגעים את הקשיים שלכם כאנשי המערכת וללכת איתנו ההורים, יד ביד, במסע הזה. אנחנו זקוקים לשותפות עמוקה שלכם איתנו, ואני מאמינה ששותפות כזו תיטיב מאוד גם איתכם ותצעיד את המערכת קדימה לעתיד טוב יותר עבור כולנו.

מילון מונחים
בספר יש ביטויים שחוזרים על עצמם. נגדיר אותם כאן, כדי שכשתגיעו אליהם בהמשך יהיה ברור שכולנו מדברים באותה השפה:

מחלת נפש > מחלה פסיכיאטרית

לא תקראו כאן על מחלות נפש, כי זאת לא מחלה של הנפש. הנפש לא יכולה להיות חולה. היא יכולה להיות עצובה, נרגשת, טרודה, שמחה, לחוצה, נסערת וכן הלאה. הגוף חולה. הסיבה שקוראים למחלות האלה "מחלות נפש" היא שלא נמצא שם למחלה שמאגדת את כל המאפיינים של המחלה, וכל מחלה שלא רואים בגוף - נכנסת מיידית לקטגוריית "מחלות הנפש". אוטיזם למשל, עד שנות ה-50 נחשב להפרעה פסיכולוגית הנגרמת על ידי דחייה של התינוק על ידי האם. במילים אחרות - הילד פיתח מחלת נפש בגלל הטיפול של האם. היום ברור שאוטיזם לא נגרם על ידי האם או בגללה. היום ההפרעה ברורה, וברורים גם כלי האבחון והטיפול. דבר דומה קרה עם אלצהיימר ואפילפסיה, שנחשבו למחלות נפש, עד שמדענים גילו את השיבוש הקליני ואת התסמינים הברורים ושלפו אותן מהקטגוריה הזו. מחלות שלא הצליחו לזהות אותן נזרקו לכולבויניק אחד גדול המכונה "מחלות נפש". ככל שהעולם מתפתח ומתמקצע, לומד ומבין יותר, הוא יכול להפריד את הגוש הדביק של "מחלות הנפש" למחלות נפרדות. כדי לא להיקלע לאבחנות רפואיות אקדמיות על כל קבוצות המחלות, נדבר על מחלות פסיכיאטריות ולא על "מחלות נפש".

ויסות רגשי > ויסות חושי

כמו שנפש לא יכולה להיות חולה, גם רגש לא יכול להיות חולה. רגש לא מווּסת, לא מתאים לסיטואציה, מעיד על חולי של הגוף. הכלי של הנפש והרגש שלנו הוא הגוף, וכשהגוף חולה - הנפש והרגש לא יכולים לבוא לידי ביטוי. כשאדם שאנחנו מכירים היטב, שהיה בריא ושלם, נקלע חס ושלום לתאונה דרמטית והופך לצמח שלא מסוגל לתקשר עם הסביבה - אנחנו לא חושבים שיש לו מחלה פסיכיאטרית. אנחנו רואים שהכלי השבור שלו לא מאפשר לרגש שלו לצאת ולנפש שלו להתבטא. אנחנו חושבים ומניחים שהוא עוד שם, כלוא בתוך הגוף. דבר דומה קורה במחלות הפסיכיאטריות. בעיה בקולטנים הסנסוריים, במנגנון החושי והפיזיולוגי, לא מאפשרת לחולים לחוות את העולם כמו שאנחנו חווים אותו. הם פוגשים אותו אחרת, והראייה האחרת הזו משליכה על האופן שבו הרגשות שלהם והנפש שלהם יכולים לבוא לידי ביטוי. כשנקרא לדבר הזה "ויסות חושי" במקום "ויסות רגשי", נוכל להפריד בין המחלה או ההפרעה לבין האדם ונפסיק להפוך אנשים למחלות ולהפרעות. נוכל לקבל אותם במלוא יופיים ותפארתם, נוכל לזכור שהאפיזודות הסוערות הן המחלה ולכן נוכל לשים אותן בצד, ובעיקר נוכל פחות לכעוס עליהם, פחות להיפגע מהם, ויותר לאהוב אותם, לחבק אותם ולעזור להם. כך הם גם יוכלו לעזור לעצמם: כשהם יבינו שההתנהגות שלהם נובעת ממחלה ולא מתוך "אישיות דפוקה" או "אישיות גבולית", הם יצליחו לגייס כוחות לפעול ולהתנהג אחרת. לכן לא נשתמש יותר במילים "ויסות רגשי" ונדבר על ההפרעה עצמה: "ויסות חושי".

חולי נפש > חולים

במהלך ההיסטוריה חולי נפש נחשבו לנביאים, למכשפות או למייעצים לממשלות. הם היו אלו שאומרים את האמת, "משוגעי הכפר". כשהוקמה המערכת הרפואית, חולי הנפש הוכנסו למקומות מבודדים, בדומה לחולים קשים ומצורעים. אבל הם לא חולי נפש. הם מתמודדים, בגבורה בלתי־נתפסת, במחלה שאנחנו לא יודעים את שמה. הנפש שלהם לא חולה בכלל. הם אנשים חכמים, רגישים, מוכשרים. הנפש שלהם רחבה ועמוקה. רק שהיא חשופה מאוד ואין לה מעטפת. הם מסתובבים בעולם בלי עור על הבשר, בלי הגנה. לחיות ללא מעטפת וללא עור זו התמודדות קשה, וזה מה שהם עושים כל החיים. הם לא חולי נפש, לא משוגעים, לא מופרעים. הם חולים.

גבולות / סמכות הורית > חיבוק הדוק / קווים ברורים

כבר המון שנים מדברים על זה שיש בעיה עם הסמכות ההורית, שאנחנו לא יודעים להציב לילדים גבולות, שהבעיה היא שלנו ולא שלהם, ושאנחנו צריכים לתקן את ההתנהגות שלנו. יכול להיות שלפעמים זה ככה, אבל כאן יש עניין אחר לגמרי. הסיבה שאנחנו לא מצליחים להציב כאן גבולות ברורים היא לא כי יש לנו בעיה בגבולות, אלא כי יש לילדים המיוחדים שלנו בעיה להבין ולקבל את הגבולות שאנחנו מציבים להם. איך אפשר לדעת את זה? פשוט מאוד: יש לכם עוד ילדים ואיתם כל הסיפור הזה לא קורה. אתם אומרים להם ללכת לבית הספר, והם הולכים לבית הספר. אתם אומרים להם לחזור הביתה עד שבע, והם חוזרים הביתה עד שבע. אתם מבקשים מהם לא לצעוק, אז הם לא צועקים. לפעמים צריך לבקש גם פעם שנייה ושלישית, אבל אתם מבקשים, וזה מתקבל. פשוט. אבל עם הילדים האלה זה לא עובד. יש התפרצויות זעם, יש הסתגרות בחדר, יש כאבי בטן ופגיעות עצמיות, ויש תחושה כללית ששום דבר לא עובד איתם. זה לא בגללכם. אתם הורים מעולים שיודעים להציב גבולות, ואין לכם בעיה בסמכות. בספר ננתח לעומק את העניין הזה, אבל כדי לא להתבלבל, ובעיקר כדי שיהיה לכם ברור שאתם לא אשמים, נשתדל להימנע מהמילים גבולות או סמכות הורית. במקום "גבולות" - נדבר על "חיבוק הדוק", "קווים ברורים" או "קווים מוחשיים". במקום "סמכות הורית" - נדבר על נוכחות.

חלק א
ההתמודדות

משהו לא בסדר

אימא של ליאור מספרת:

"המעבר לחטיבת הביניים לא היה קל עבורו. כלומר, הכול היה נראה קל, אבל באותה נשימה אפשר לומר שהכול היה קשה. התסכול ההולך ומתמשך, התחושה שקשה בלימודים, שקשה עם החברים, שקשה עם השינוי, הלכה והעמיקה. מתוך רצון להקל עליו, שלחנו אותו לטיפול רגשי כדי שיהיה מקום שבו הוא יוכל לפרוק את התחושות והתסכולים, ואולי ישקף לו את המקום החברתי שלו ביחס למרחב הקיים - הכיתה, תנועת הנוער, החברים - ויעזור לו להבין איפה המקום שלו ביחס לשאר, לסמן לעצמו מטרות ולהרגיש טוב יותר ביחס לעצמו מול הסביבה.

במשך כמה חודשים הוא היה מטופל שם, חשבנו שמשהו מסתדר, שהוא מצליח לנשום קצת יותר טוב, ששנת הלימודים מתקדמת והוא מוצא קצת יותר את מקומו, אבל אי־שם, בהמשך השנה, הוא כבר לא הצליח ללכת לבית הספר. הוא אמר שהוא לא מרגיש טוב, אבל לא ראו כלום על הגוף שלו. בכל זאת אפשרנו לו להישאר בבית, כי האמנו לו. יום ועוד יום ועוד יום. הוא כל הזמן אמר שהוא מרגיש לא טוב, אבל הגוף שלו כל הזמן נראה לנו שלם ובריא. הפער בין מה שראינו לבין מה שהוא הרגיש הוליד מצוקות בינינו לבינו: האמנו לו שהוא מרגיש לא טוב, אבל בגלל שלא ראינו כלום, הוא הרגיש שאנחנו לא מאמינים לו וכעס עלינו יותר. גם אנחנו לא הצלחנו להבין מה קורה כאן. היה מאוד ברור שלא טוב לו, שהוא לא מעוניין ללכת לבית ספר, אבל מצד שני - איזה ילד כן רוצה ללכת לבית ספר במקום לבלות בבית מול מסך? ובכל זאת, אחרי כמה ימים כאלה חשבנו שכדאי לערב את רופאת הילדים. ניגשתי אליה איתו ואמרתי לה: "תראי, זה המצב, הוא נראה בסדר, אבל הוא אומר שהוא לא מרגיש טוב. יכול להיות שהוא בדיכאון?" "כן, אני חושבת שאת צודקת, כדאי שהוא יראה פסיכיאטר", היא אמרה אז, ובפעם הראשונה נתנה לי להרגיש שהאינטואיציות שלי לא טועות.

מיד קבעתי תור לפסיכיאטרית. מצחיק להגיד מיד, כי אמנם מיד קבעתי, אבל תור אין באופק. כלומר יש, בעוד ארבעה חודשים. בשלב הזה עוד לא הבנתי כמה זה דחוף, אבל נראה לי מאוד משונה שהרופא היחיד שיכול לעזור לילד הכאוב שלי נמצא במרחק של ארבעה חודשים מאיתנו. בהתעקשות שכללה שיחות יומיות למוקד זימון התורים ורפרוש האפליקציה בחיפוש פסיכיאטר לתאריך קרוב יותר, הצלחתי להשיג תור לעוד פחות מחודשיים.

הגענו אל הפסיכיאטרית לשיחה ראשונה, מה שמכונה אינטייק - קבלה - מילה שנלמד לשנוא בחודשים הקרובים כשנעבור אינטייק ועוד אחד ועוד אחד, עד שכבר נספר מתוך שינה את הסיפור, נדע לענות עוד לפני ששואלים אותנו, ונדע לצייר את הסיפור עם הנקודות שאנשי המקצוע אוהבים ודורשים לשמוע.

דיברנו איתה, ואחר כך הוא, לבד, וכשהיא קראה לנו שוב לחדר וסיפרה לנו שיש לו דיכאון ורשמה כדורים, ראיתי על פניו את ההקלה. כשיצאנו מחדר הפסיכיאטרית אל המסדרון שמוביל לבית המרקחת, הוא אמר לי: תודה אימא, סוף־סוף יש שם למה שאני מרגיש.

חיבקתי אותו חזק. הרגשתי את הגוף שלו בגוף שלי והרגשתי בתוך עצמי את ההקלה שלו. ההקלה שלו היא ההקלה שלי, ומתן השם למחלה הוציא גם אותי מקטגוריות האימא ההיסטרית או האימא המשוגעת. כך לפחות חשבתי אז, לפני שפגשתי את מה שחיכה לי בהמשך הדרך.

כעבור כמה ימים הוא התחיל לקחת את הכדורים, וכמו אקמול - בדקתי אם הוא מרגיש יותר טוב. עברו ימים ושבועות ושאלתי - נו, איך אתה מרגיש? כל עווית קטנה נראתה לי כמו חיוך, וכל חיוך היה נדמה בעיני כשיפור משמעותי במצב. אבל הימים חלפו, והוא לא הרגיש טוב יותר. שישה שבועות, אמרה לי הפסיכיאטרית, התרופות מתחילות לעבוד אחרי שלושה עד שישה שבועות. הבעיה היא שכשהילד שלך סובל, שישה שבועות הם נצח נצחים. החלק הטוב היה שעוד לא הבנו ששישה שבועות הם רק הסיפתח לעולם שבו כל העלאת מינון של תרופה משפיעה לאחר שלושה עד שישה שבועות, כל החלפה או הוספה של תרופה משפיעה באותו פרק הזמן, כך שהיכולת לראות הטבה כלשהי היא במקרה הטוב בתוך חודשים ספורים, לא לפני כן.

זאת היתה הפעם הראשונה שראיתי, אבל עוד לא הפנמתי, את ההזנחה האיומה של תחום בריאות הנפש: האם מישהו בעולם היה מעלה בדעתו שטיפול באדם שסובל מכאב ראש יהיה כרוך בלקיחת כדור יומי במשך חודש וחצי? האם מישהו בעולם היה מוכן לקבל שטיפול בכאבים יתמשך על פני ימים ושבועות? האם יש בעולם עוד מחלות שבהן הטיפול אפילו לא מתיימר להפחית כאב, בטח שלא בטווח זמן של כמה חודשים? רק תחום כל כך מוזנח, שלא מדברים עליו, שלא אוהבים להתעסק איתו, שלא מתעניינים בו, יכול לסבול מהיעדר מחקר ופיתוח של תרופות וטיפולים שיקלו באופן מיידי על כאב כל כך נורא של המתמודדים איתו.

בינתיים חווינו התקפי חרדה. כלומר, לא היה לי מושג שמדובר בהתקפי חרדה, אבל היום אני יודעת לומר שככה זה נראה. היום אני גם יודעת מה עושים במצבים כאלה, אבל בהתקפים הראשונים הייתי חסרת אונים. לא הבנתי מה אני רואה, לא ידעתי איך לעזור או למי להתקשר. התקף חרדה הוא עניין גופני לגמרי, כמובן שונה בין ילד לילד, אבל המאפיינים הכלליים דומים זה לזה: קוצר נשימה, בכי בלתי־נשלט, רעד של הגוף. לא היה לי מושג מה עושים, אז עשיתי מה שכל אימא עושה - חיבקתי אותו חזק חזק והייתי איתו עד שהגוף שלו נרגע. פעמיים כאלה סיימנו במיון פסיכיאטרי, לבקשתו, כשהוא הבין ששם הוא יוכל לדבר עם איש מקצוע, מה שהעניק לו הקלה.

הימים עברו והיה לו רע, והוא הרגיש רע, ואנחנו הרגשנו רע, ולא ידענו איך אפשר לעזור לו. בזכות היכרות מוקדמת עם תחום 'בריאות הנפש', ידעתי שיש 'מרפאות לבריאות הנפש' שאמורות להיות מקום כזה שרואה את הילד מכל הכיוונים ויכול לתת סיוע - גם טיפול פסיכולוגי וגם טיפול תרופתי. אחרי שיחת הטלפון הראשונה למרכז כזה התחלתי להבין את גודל האירוע, כשביקשו ממני לשלוח פקס. לא זכרתי שיש דבר כזה שקוראים לו פקס, אבל הורים עושים הרבה יותר מזה למען הילדים שלהם, אז שלחתי פקס. לקח לנו זמן להתקבל למרפאה, אבל בסוף הצלחנו. הילד קיבל פסיכולוג ופסיכיאטרית, והיינו אופטימיים. מעקב הדוק אחרי הילד, טיפול תרופתי מוקפד - היה ברור שאוטוטו הכול מסתדר.

מצחיק שזה מה שחשבתי אז.

החודשים נקפו, מינוני הכדורים עלו, מספר הביקורים השבועיים במרפאה הלכו וגברו, אבל הילד הלך ודעך. הסתגר בחדר שלו וקרס אל תוך עצמו. אט־אט הוא התחיל לנתק מגע עם העולם ונכנס יותר ויותר לקונכייה שלו.

האובדנות החלה להרים ראש. רצון עז למות התחיל להיות נוכח בבית שלנו יותר ויותר. ניתוק הולך וזוחל, כאב הולך וגדל, ומולו חוסר אונים גדול שאי־אפשר להתמודד איתו.

לאחר כמה חודשי טיפול כזה, הלך והתקרב אירוע משפחתי שחיכינו לו מאוד. ככל שהאירוע התקרב, הוא הלך ונסוג והשתבלל לתוך עצמו יותר ויותר. כמה ימים לפני האירוע הלכנו לקנות בגדים - והוא זעם. בדיעבד, אני יודעת שהשהות בקניון הומה אדם הכניסה אותו למצוקה איומה שהוא לא היה יכול לעמוד בה. אבל מה שאני ראיתי היה התקף זעם שלו, ועשיתי מה שידעתי לעשות - צעקתי עליו בחזרה, כעסתי עליו ועימַתי אותו עם הכעס והתסכול שלי. בדיעבד, זה לא בדיוק מה שאמורים לעשות בשלב הזה, אבל לא היה אף אחד שיגיד לי את זה. לא היה אף אחד שיגיד לי שמדובר בהתקף חרדה, שככה נראית חרדה חברתית, שהכעס שלו הוא ביטוי לכאב איום ונורא שכמעט בלתי־אפשרי לשאת, ושצריך לפעול אחרת לגמרי. לא יכולתי לשמוע את המצוקה שלו, לא הבנתי אותה. לא ידעתי מה עושים".

כשהילדים שלנו מתבגרים, אין לנו מושג איך זה הולך להיראות. אולי חלק מהילדים שלנו כבר עברו את הגיל, אבל לאורך השנים מסופר איזה סיפור על גיל ההתבגרות. יש לנו קולות בראש שאומרים לנו: "ככה זה גיל ההתבגרות, ככה זה נראה - עצבים, עימותים עם ההורים ומריבות. הכול בסדר". אף אחד לא מספר לנו שלפעמים זה לגמרי לא קשור, שלפעמים יש כאן משהו אחר, והכי גרוע - אנחנו אפילו לא יודעים מה לכתוב לד"ר גוגל כדי להבין מה אנחנו רואים או מה עושים ואיך מתנהגים. אנחנו לא יודעים מה המילים המקצועיות שיסבירו לנו את ההתנהגות של הילד ויעזרו לנו להבין שמשהו בגוף שלו לא עובד כמו שצריך.

אם בכל זאת מצאתם כמה מילים מתאימות שתוכלו לכתוב בגוגל, אתם כבר יודעים שגם זה לא ממש יעזור לכם. אחרי כמה דפדופים אתם מגיעים למסקנה שהגעתם לשום מקום. אין קווי מידע, אין מקום אחד שאפשר לפנות אליו. עד שמגלים איזה מספר טלפון שיש מישהו שעונה בקצה שלו, מגלים שהמענה שניתן הוא רק למתמודדים מעל גיל 18, ויש מעט מאוד מענים לילדים ונוער ומשפחותיהם. עומק השבר יתברר רק בהמשך הדרך, אבל ההתנסות הזאת רומזת ומספרת לנו משהו על מה שעוד צפוי לנו.

כמו כל דבר בחיים - גם כאן יש ספקטרום רחב. יש ילדים שטיפול רגשי הדוק יעזור להם מאוד והם יוכלו להמשיך להיות במסגרות הרגילות. יש ילדים שטיפול תרופתי קל ישקם אותם והם לא יזדקקו לעוד תמיכה. יש ילדים שיזדקקו להרבה עזרה בדרך. אנחנו נהיה כאן בשביל כולם. אתם תלמדו לזהות ולהבין איפה הילד שלכם נמצא ולְמה הוא זקוק עכשיו. אתם תלמדו מה אפשר לתת לו ומה הייתם רוצים שיהיה אבל אין מענים. אבל בעיקר, אתם תלמדו את השפה, וגם אם לא תמצאו עזרה בחוץ, תדעו לעזור לילד שלכם בעצמכם. אט־אט, יד ביד, ואף פעם לא לבד.

בקצרה:
סימנים ראשונים | למי פונים | מה יהיה עם התיק האישי והצבא

סימנים ראשונים שכדאי לפנות לעזרה מקצועית:

⁎ תלונות על כאבים גופניים ללא הסבר רפואי

⁎ מצב רוח ירוד

⁎ הימנעות ממפגשים, מחברים, מהשתתפות בפעילויות שונות

⁎ הסתגרות ממושכת בחדר

⁎ התקפי חרדה: בהלה, בכי בלתי־נשלט, רעד

⁎ התקפי זעם, שבירת חפצים

⁎ אכילת יתר, חוסר אכילה או הקאה

⁎ שתיית אלכוהול

⁎ שימוש בסמים

למי פונים?

⁎ רופא משפחה / רופא ילדים

⁎ יועצת בבית הספר

⁎ פסיכולוג / פסיכיאטר

שימו לב:

⁎ "התיק האישי" וּויתור סודיות:

האם יצא לכם לראות אי־פעם את התיק האישי שלכם? אני מניחה שלא, מהסיבה הפשוטה שאין דבר כזה תיק אישי. אף אחד לא מחזיק בכלל המידע על הילדים שלכם. מי שמחזיק בכל המידע הוא אתם, ורק אתם. זוכרים כמה קשה להעביר מידע לקופת החולים? לבית הספר? לסנכרן בין מידע שאתם זקוקים לו באגפי העירייה השונים? אף אחד לא מחזיק את כל החומרים, רק אתם. גם התיק הרפואי מפוצל ולא לכל הרופאים יש גישה לכל המידע. כדי שיהיה אפשר להעביר מידע בתוך מערכות ציבוריות (אגף החינוך, אגף הרווחה, אגף הגבייה וכו') - אתם צריכים לחתום על "טופס ויתור סודיות". בלי החתימה שלכם על הטופס אי־אפשר להעביר מידע על הילד שלכם, ולאנשי המקצוע בין המערכות השונות (בריאות, חינוך, רווחה) אסור לדבר עליו זה עם זה. אפילו מעבר של מידע מכיתה לכיתה אסור ללא הטופס. כשאתם חותמים על טופס ויתור סודיות אתם חותמים על ויתור ספציפי - אתם מאשרים ליועצת של היסודי לדבר עם היועצת של החטיבה, לפסיכולוגית של בית החולים לדבר עם המחנכת של הילד, וכו' וכו'. אף אחד לא יכול להעביר את המידע בלי אישור שלכם. אתם שולטים במצב ואתם מחליטים איזה מידע יעבור לאן ומתי.

⁎ ומה עם הצבא?

בדיוק אותו הדבר. בניגוד לחשש שטבוע בנו כנראה - הצבא לא מקבל את המידע הרפואי על הילדים שלנו משום מקום. אף אחד לא אוגר עליכם נתונים ומעביר אותם ממקום למקום מאחורי גבכם. אין דבר כזה. איך הצבא כן יֵדע בסופו של דבר? כמו שהוא יודע כל נתון אחר - כשהנערים והנערות יגיעו לצו ראשון, הם יצטרכו לענות על שאלון בריאות מפורט, ויצטרכו להביא סיכום רפואי מהרופא הקבוע. במקרה שיש נכות מוכרת בביטוח לאומי - הוא יקבל את המידע משם. זה הכול. כשהנער או הנערה יגיעו לצו הראשון, הם יעברו מבדק של מאבחנת פסיכוטכנית. אם קיימת בעיה - היא תעלה על זה צ'יק־צ'ק - גם אם תספרו לה וגם אם לא. לכן, אגב, כדאי לא להסתיר, כי אם יתפסו ששיקרתם בדרך, מצבכם יהיה גרוע בהרבה. לכן גם חבל לוותר על ללכת לרופא משפחה או רופא ילדים מקופת החולים ולעשות הכול באופן פרטי. חבל על הכסף. אם הילד שלכם חולה או זקוק לעזרה - תזדקקו לכל שקל בהמשך הדרך. נכון, אם זה מה שתעשו בכל זאת - רופא הילדים הקבוע שלכם באמת לא יֵדע כלום מכל הסיפור ולכן כשתבקשו ממנו סיכום רפואי הוא לא ידווח על ההתמודדות הפסיכיאטרית, אבל האם אכן תבחרו להושיב את הנער שלכם בצו הראשון ותבקשו ממנו להסתיר את המידע? נדמה לי שלא.