חוויות בלתי נראות
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
חוויות בלתי נראות

חוויות בלתי נראות

5 כוכבים (2 דירוגים)

עוד על הספר

תקציר

במקרים רבים, כאשר אנשים "רגילים" שוהים במחיצת אנשים עם מוגבלויות, מתגנבת לה תחושת אי נוחות, לעיתים מועקה. הלב נחמץ במידה כזו או אחרת, אבל גם נרתע; לעיתים מציעים לסייע, אבל גם חוששים מהלא מוכר.

ספר זה הוא הצצה ייחודית, משמחת ופה ושם משעשעת, לדרך שבה חווה חנה בנך, שחיה עם עיוורון, אירועים בחייה ולמשמעות שהיא מעניקה להם כעת, בגיל מתקדם.

ממסע מזחלות שלג בלפלנד ועד לימודי גלישת סקי בוורמונט, היא משחזרת באותנטיות, ברגישות ובהומור עצמי רגעים חשובים וגם רגעים קטנים אך מלאי משמעות עבורה; כיצד היא רואה את העולם ואיך היא חווה אותו עד לנימי הנימים. בכך היא מצליחה להכניס את הקורא לנעליה ומאפשרת לו להרגיש את העולם מבעד לעיניה; מבהירה בחדות את החיים, שהדרך לראות אותם היא להרגיש אותם וכך גם להכיר אותם.

"ידע הוא כוח", אומר המשפט הידוע, ואפשר להזדהות איתו גם מכיוונו של הקורא. ההיכרות עם ההוויה של מי שאינה רואה והתובנה שעולה מכך, הן לא פחות ממשחררות: כולנו חיים בדיוק באותו עולם, רק מתמצאים בו אחרת.

פרק ראשון

מילים בפתח
 

יום אחד נדמתה לי המציאות כאולם גדול מאוד שבקירותיו דלתות רבות. אדם יכול מדי פעם - או בכל פעם - להיכנס לאולם מדלת אחרת. זאת מעצם בחירתו בשינוי או בשל בחירתו בהרגל. מכל דלת הוא נכנס בהרגשה שונה, וחווה את המציאות באופן אחר ומיוחד.

כך קרה לי במהלך כתיבת ספר זה. החוויות צפו וגלשו ממני החוצה בכתיבה סוחפת. חוויות אלה היו ועודן מהנות ומעשירות, אך כאשר כתבתי אותן לראשונה, היה זה כמו להיכנס למציאות חיי מבעד לדלת חדשה. ממרחק הזמן ומתוך מבט העל, בעודי מביטה אל העבר מההווה, חיברה אותי הכתיבה לרובד במודעותי שהיה סמוי ממני בזמן אמת. רובד זה הוא הפן הייחודי שמוסיף לחיי העיוורון אשר בעיניי — הוויה של עמימות, חוסר ודאות וניחוש. כל זה קרה הודות לכתיבה - כאשר הסתכלתי על החוויה מרחוק, ראיתי את כל מרכיביה, מה שלא ראיתי כאשר הייתי בתוכה.

בגיל 62 התעורר בי הרצון ועימו הנכונות להתחבר רגשית להתמודדותם של הוריי עם ילדה קטנה מתעוורת ועם גידולה. היום אני רוצה ומוכנה להבין אותי, להתחקות אחר תחילת ה"יחסים" ביני ובין העיוורון. כאשר הייתי בת תשעה חודשים, התגלתה בעיניי מחלה בשם רטינובלסטומה, ממשפחת מחלות הסרטן. נשקפה סכנה לחיי, והטיפול היה דחוף. בגיל עשרה חודשים הוצאה עיני הימנית. כיום, בנקודת הזמן הנוכחית בחיי, אני מעזה לגלוש בזמן כדי לפגוש את עצמי בגיל ההוא. האופן שבו זה קורה לי הוא בניהול דיאלוג עם עיוורוני. דרך הדיאלוג עימו אני מחפשת את תהליך ההכרה שלי בקיומו. את מהלך הסתגלותי מחיים עם ראייה למציאות שבה הראייה פוחתת, ומצב העיוורון הופך לכאן ועכשיו.

עוד כשהייתי בהשפעת ההרדמה, כאשר נשאו אותי משולחן הניתוחים והשכיבו אותי במיטה, כבר היית איתי, דובון צעצועון ושמך - עיוורון. אמנם משמעותך בחיי תהיה ניכרת יותר בהמשך, אבל כבר צבעת את חיי. כבר היינו לאחד. היית חלק מהפוטנציאל שלי.

היינו קטנטנים, פעוטים. עוד לא ידענו לדבר. לא הספקתי להכיר את עצמי בלעדיך. התחלנו לגדול ביחד. אני עוד ראיתי, אבל עם עין אחת פחות. התחילו לטפל בעיני השמאלית, וראייתי פחתה והלכה. כך התחלנו לנהל יחד את חיי. בגיל שנה, שנתיים ושלוש לא ידעתי שאני רואה פחות ופחות. לא סיפרו לי ולא קלטתי זאת בעצמי. אתה היית איתי והעמדת לרשותי יכולות, שאפשרו לי להשלים את מה שהחסרת ממני. כל זה קרה ללא ידיעתי ומודעותי. חייבת אותי להקשיב, לסמוך על מה שאני שומעת. לימדת אותי לא להתעלם ממה שנקלט באוזניי. לימדת אותי להשתמש בידיי כדי לראות מה נמצא סביבי.

כך גיליתי את מצב העמימות. מצב זה של חוסר מידע מספק יצר בי את הצורך להשלימו באמצעות פענוח של מה ששמעתי, כדי להרכיב בתוכי תמונה מלאה יותר. התחלתי להתוודע למצב מתמיד של ניחוש - ידיעה שלא בטוח שמה שהבנתי הוא נכון, או כל הנכון.

לקחתי בשתי ידיי את מה שהצעת לי. המשכתי את חיי עם ראייה פחותה. למדתי להתמצא בבית בהתאם לראייה ולזיכרון. סמכתי יותר ויותר על מידע שנתנו לי הידיים. למדתי להבחין בדקויות בין מרקמים, בין טמפרטורות. למדתי לקלוט מידע גם דרך רגליי — לזהות קצה מדרגה, להבדיל בין מרצפות בבית לבין האדמה בחצר.

יום אחד, כאשר שוטטתי בבית, התקרבתי לשולחן שהיה בגובה של ראשי. ידעתי היכן השולחן נמצא. כאשר הגעתי אליו, פגשתי את פינת השולחן שהייתה עטופה בכף יד גדולה. מישהו מהאורחים ראה שהתקרבתי והגן עליי. אבל אף אחד לא מנע בעדי להסתובב בדירת החדר האחד שהתנהלו בה חיי משפחה. דירה שהיו בה פרימוס, פתילייה ומגהץ שהונח להתקרר על הרצפה.

בתחילה עשיתי דברים כפי שיכולתי, בלי לדעת שאחרים עושים אותם אחרת. כאשר ישבתי על נדנדה בגן השעשועים, ידעתי שדודתי תיקח אותי. הילדים האחרים התרוצצו מסביב.

היום, תוך כדי כתיבה, אני מנסה להבין איך ומתי התחלתי להרגיש שמשהו שונה. אולי היה זה כאשר התחלתי להבין ששמיעתי אינה מכסה הכול, שאחרים יודעים דברים שאני לא. כך, למשל, בשעת משחק ידעו כולם מלבדי לאן נעלם הכדור. העמימות נעשתה מורגשת יותר, נוכחת יותר. היה בי צורך עז להבהיר אותה. הסקרנות, ההתעניינות, הרצון לדעת, להשלים את החסר, וככל הנראה הצורך להיות חלק מהסובבים אותי — כל אלה פיתחו בי את החקרנות והתחקירנות, הכלים שלי להתקרב מהעמום אל הצלול.

"וילד זר הולך ותר...
ובעמום הוא מחפש את הצלול"

(מתוך: "נאסף תשרי" / נתן יהונתן).

אינני יודעת כיצד להבחין בינך וביני. אתה קובע את התנאים - מה אפשר ומה לא. ואני רוצה להגמיש את התנאים ולהרחיק את הגבולות שאתה מסמן לי. רציתי לדעת, ויותר מכך — רציתי להרגיש, לחוות. לא רק להבין, למשל, שקול מסוים באוטובוס הוא של הדלת הנפתחת בתחנה. רציתי להרגיש את הדלת כשהיא נפתחת. כל כך רציתי, אז אפשרו לי את זה.

אתה, דובון עיוורון, גדלת איתי. אתה ממשיך לתמוך בי באמצעות הידיעה הפנימית שאתה מספק לי, שכמעט כל דבר אפשר לעשות גם אחרת. גילית לי את סוד האלטרנטיבה. סוד חשוב כל כך לאורח חיי. בעזרתך אני סומכת על התושייה שלי. למדתי שאפשר להמציא דרכים חדשות כשאין פתרון פשוט.

לא תמיד זה היה כך. יום אחד לא ידענו מה לעשות. זה היה היום הראשון בגימנסיה הרצליה. כל הילדים בכיתה היו ילדים רואים. בפעם הראשונה מצאתי את עצמי בקבוצת אנשים זרים, שלא יודעים עליי כלום וכלל לא מכירים אותי, וגם אני לא מכירה אותם. הוצאתי מהילקוט את מכשירי הכתיבה בברייל והנחתי אותם על השולחן. ואז חשבתי שזה אולי לא נכון, ושמתי אותם במדף התחתון.

"היי", לחשת לי. "אם תתבקשי לכתוב, תצטרכי את המכשירים האלה". השבתי לך שהם כל כך שונים, שאינני יודעת מה לעשות. כאשר אמרת שכולם שמים על השולחן את העטים והמחברות שלהם, שאלתי מאיפה אתה יודע. וכאשר ענית שאינך יודע, היה לנו מביך מאוד, ועלה בנו החשש ממה שיהיה מעכשיו.

או אז התחלתי להכיר את תחושת היותי חריגה. למדתי שאני צריכה בעיקר דרכים חלופיות. קיבלתי עזרה מחבריי לכיתה בהקראה, קיבלתי עזרה מהוריי בהקראה ועזרה בשיעורים פרטיים במתמטיקה.

בתחילה ליוו אותי לבית הספר. בהמשך למדתי ללכת לבד. ככל שהתפתחו התושייה והביטחון שלי, הרחבת לי את גבולות ההגבלות שלך.

והגיע היום שנעשיתי בוגרת, והעתיד היה מסומן בשאלה גדולה. ההרגשה הייתה כבר חוסר ודאות עם פחד. הדרך לא הייתה ידועה כלל. אני חשבתי על מסלול מקובל של לימוד מקצוע שאוכל לעבוד בו. לא נראתה לי שום אפשרות שלא אעבוד. מסוף שנות ה-60 התחלתי ללמוד לימודים אקדמיים, בהמשך גם עבדתי ובמהלך הזמן רכשתי השכלה בתחומים שונים ברפואה משלימה.

כמעט תמיד "ייצגת" אותי כאשר פניתי למסגרות לימוד ועבודה. לרוב אנשים רואים אותך לפני שהם רואים אותי. מה שהם רואים ומבינים אלה לרוב הנחות והשלכות ולא עובדות. וכשמדובר בראיונות לעבודה ולמסגרות לימודיות, יש לזה השפעה על המסקנות. לכן לא אחת מצאתי שאני האדם הנכון במקום הנכון, אולם אינני נראית מתאימה (אינני מתעלמת כמובן מהאפשרות של חוסר התאמה מסיבות שאינן קשורות בעיוורון). גדלנו יחד. אנחנו מלמדים זה את זו, ולהפך. אינני מכירה את עצמי בלעדיך. ואולי מתוך כך אינני כועסת עליך.

מה שאפיין אותי רוב שנות חיי היה השקעת מאמץ והתמדה. בשנים הצעירות שום דבר לא נראה לי קשה מדי. ועם זאת מצאתי שהתפקוד המוצלח ביותר שלי, הקרוב ביותר ליכולתי, מתקיים כאשר אני נמצאת ברשות עצמי (ציוניי בלימודים הם בינוניים והישגיי בעבודה הציבורית, בהשוואה למקובל, היו חלקיים). אני מניחה שהסיבה לכך היא שבמסגרות הקיימות ישנן דרישות מוגדרות התפורות לאנשים "רגילים". במצבי, כשהמגבלה קובעת חוסרים מסוימים, אין לי יכולת לתת מענה לאותן דרישות. רק בשנים האחרונות החלה להתפתח מגמה של יצירת התאמות לאנשים עם מוגבלות כדי לאפשר להם לתפקד ולהשתלב במערכות חינוך, תעסוקה ותרבות.

כאשר אני המובילה, אני מכירה היטב את מגבלותיי, ולכן יודעת איזה מענה מתאים לי. אני מבררת היטב ומתייעצת בקשר למה ואיך אני רוצה לעשות, בונה את התוכן ומגייסת את העזרה הנחוצה לי לביצוע. כך אני קרובה יותר לביטוי היכולת שלי. כך זה היה בכתיבת עבודות במסגרת הלימודים, בבניית הרצאות, בתכנון ובארגון טיולים פרטיים מותאמים לי ובהפקות נהדרות של אירועים חגיגיים בביתי.

אני חיה בשלום עם המגבלה — מזהה את החסרונות, מחפשת אחר הפתרונות וממשיכה הלאה. יחד עם זאת הייתי ועודני בולטת בחריגותי. ההוויה של ניחוש המידע שאני קולטת, אשר עדיין אף פעם אינו שלם, מלווה אותי תמיד; בהצגה, בטלוויזיה, בשיחה חברתית. אני תמיד מבקשת השלמות. דברים רבים מאוד אינם אפשריים לי. חלקם בגלל העיוורון וחלקם מסיבות אחרות. ככל הנראה, יש בי מנגנון מסוים שמאפשר לי לקבל ולהכיל מצבים בלתי אפשריים או כאלה שאינם מתאפשרים. אני קושרת את ההוויה של קבלה והכלה וחוסר כעס באופן כללי לאווירה שבה גידלו אותי.

במהלך השנים האחרונות בשלו בי ההבנה וההכרה, שראייה היא לא רק מרחב עצום של מידע שמאפשר תפקוד בחיים, אלא שהיא חוויה בפני עצמה. חוויית מראות שאין אפשרות להמחישם. מזמן אני יודעת שההסבר הוא לא החוויה עצמה. מאחר שראיתי בשנותיי הרכות, אני יודעת שאי אפשר להסביר מהו צבע ואין דרך להמחיש השתקפויות, מיזוגים ושילובים של צבעים או להמחיש נופים רחוקים, השתקפות של שמיים במים.

 


 

ואני מצטטת משירה של זלדה, שנכתב בעקבות טיול עם חברתה שאינה רואה: "בפעם הראשונה אני חושבת על לילה שכוכבים ומזלות בו שמועה" (מתוך: "בבית חינוך עיוורים הישן").

בפעם הראשונה שקראתי את השיר הזה, הכתה בי המילה שמועה. גם היום היא מכה בי בתמצות, בדיוק שהיא מסמלת - ובעיקר בעובדה שאין דרך להפוך שמועה לדבר ממשי. שיתפתי בכך אותך, שהיית דובון עיוורון, אמרתי לך: "דוב גדול, אני רוצה לראות את המראות." "אני לא רואה. אני לא יכול!" השבת לי. הפעם ה"לא" שלך נשמע לי ודאי. מאז אני יודעת ומקבלת.

ממקומות נסתרים בתוכי נשלחים אליי תמיד גלגלי הצלה. הם מציפים את מה שמאפשר לי לשמור על האיכויות החיוניות לי. אלה הדברים הטבעיים שלי ששומרים על רווחתי הפנימית. הודות להם הגשמתי רצונות רבים - ניסיתי מקומות מגורים שונים כדי לבחון מה מתאים לי, טיילתי ולמדתי מקצועות ותחומי עניין מגוונים.

לאורך הספר מוזכרות חוויות רבות שנולדו מתוך אותו רצון עמוק לגעת, להתקרב ולחוות. הן כמובן נפתחו בפניי בזכות הליווי של אנשים יפים שהתאמצו ומתאמצים לאפשר לי אותן. אחד מהאנשים הללו הוא יוסי מורגנשטרן. כשפניתי אליו בבקשה ללמוד אצלו בקורס "פילוסופיה של הרפואה הסינית", אמר לי כך: "את תלמדי אותי ללמד אותך".

 

 

עוד על הספר

חוויות בלתי נראות חנה בנך

מילים בפתח
 

יום אחד נדמתה לי המציאות כאולם גדול מאוד שבקירותיו דלתות רבות. אדם יכול מדי פעם - או בכל פעם - להיכנס לאולם מדלת אחרת. זאת מעצם בחירתו בשינוי או בשל בחירתו בהרגל. מכל דלת הוא נכנס בהרגשה שונה, וחווה את המציאות באופן אחר ומיוחד.

כך קרה לי במהלך כתיבת ספר זה. החוויות צפו וגלשו ממני החוצה בכתיבה סוחפת. חוויות אלה היו ועודן מהנות ומעשירות, אך כאשר כתבתי אותן לראשונה, היה זה כמו להיכנס למציאות חיי מבעד לדלת חדשה. ממרחק הזמן ומתוך מבט העל, בעודי מביטה אל העבר מההווה, חיברה אותי הכתיבה לרובד במודעותי שהיה סמוי ממני בזמן אמת. רובד זה הוא הפן הייחודי שמוסיף לחיי העיוורון אשר בעיניי — הוויה של עמימות, חוסר ודאות וניחוש. כל זה קרה הודות לכתיבה - כאשר הסתכלתי על החוויה מרחוק, ראיתי את כל מרכיביה, מה שלא ראיתי כאשר הייתי בתוכה.

בגיל 62 התעורר בי הרצון ועימו הנכונות להתחבר רגשית להתמודדותם של הוריי עם ילדה קטנה מתעוורת ועם גידולה. היום אני רוצה ומוכנה להבין אותי, להתחקות אחר תחילת ה"יחסים" ביני ובין העיוורון. כאשר הייתי בת תשעה חודשים, התגלתה בעיניי מחלה בשם רטינובלסטומה, ממשפחת מחלות הסרטן. נשקפה סכנה לחיי, והטיפול היה דחוף. בגיל עשרה חודשים הוצאה עיני הימנית. כיום, בנקודת הזמן הנוכחית בחיי, אני מעזה לגלוש בזמן כדי לפגוש את עצמי בגיל ההוא. האופן שבו זה קורה לי הוא בניהול דיאלוג עם עיוורוני. דרך הדיאלוג עימו אני מחפשת את תהליך ההכרה שלי בקיומו. את מהלך הסתגלותי מחיים עם ראייה למציאות שבה הראייה פוחתת, ומצב העיוורון הופך לכאן ועכשיו.

עוד כשהייתי בהשפעת ההרדמה, כאשר נשאו אותי משולחן הניתוחים והשכיבו אותי במיטה, כבר היית איתי, דובון צעצועון ושמך - עיוורון. אמנם משמעותך בחיי תהיה ניכרת יותר בהמשך, אבל כבר צבעת את חיי. כבר היינו לאחד. היית חלק מהפוטנציאל שלי.

היינו קטנטנים, פעוטים. עוד לא ידענו לדבר. לא הספקתי להכיר את עצמי בלעדיך. התחלנו לגדול ביחד. אני עוד ראיתי, אבל עם עין אחת פחות. התחילו לטפל בעיני השמאלית, וראייתי פחתה והלכה. כך התחלנו לנהל יחד את חיי. בגיל שנה, שנתיים ושלוש לא ידעתי שאני רואה פחות ופחות. לא סיפרו לי ולא קלטתי זאת בעצמי. אתה היית איתי והעמדת לרשותי יכולות, שאפשרו לי להשלים את מה שהחסרת ממני. כל זה קרה ללא ידיעתי ומודעותי. חייבת אותי להקשיב, לסמוך על מה שאני שומעת. לימדת אותי לא להתעלם ממה שנקלט באוזניי. לימדת אותי להשתמש בידיי כדי לראות מה נמצא סביבי.

כך גיליתי את מצב העמימות. מצב זה של חוסר מידע מספק יצר בי את הצורך להשלימו באמצעות פענוח של מה ששמעתי, כדי להרכיב בתוכי תמונה מלאה יותר. התחלתי להתוודע למצב מתמיד של ניחוש - ידיעה שלא בטוח שמה שהבנתי הוא נכון, או כל הנכון.

לקחתי בשתי ידיי את מה שהצעת לי. המשכתי את חיי עם ראייה פחותה. למדתי להתמצא בבית בהתאם לראייה ולזיכרון. סמכתי יותר ויותר על מידע שנתנו לי הידיים. למדתי להבחין בדקויות בין מרקמים, בין טמפרטורות. למדתי לקלוט מידע גם דרך רגליי — לזהות קצה מדרגה, להבדיל בין מרצפות בבית לבין האדמה בחצר.

יום אחד, כאשר שוטטתי בבית, התקרבתי לשולחן שהיה בגובה של ראשי. ידעתי היכן השולחן נמצא. כאשר הגעתי אליו, פגשתי את פינת השולחן שהייתה עטופה בכף יד גדולה. מישהו מהאורחים ראה שהתקרבתי והגן עליי. אבל אף אחד לא מנע בעדי להסתובב בדירת החדר האחד שהתנהלו בה חיי משפחה. דירה שהיו בה פרימוס, פתילייה ומגהץ שהונח להתקרר על הרצפה.

בתחילה עשיתי דברים כפי שיכולתי, בלי לדעת שאחרים עושים אותם אחרת. כאשר ישבתי על נדנדה בגן השעשועים, ידעתי שדודתי תיקח אותי. הילדים האחרים התרוצצו מסביב.

היום, תוך כדי כתיבה, אני מנסה להבין איך ומתי התחלתי להרגיש שמשהו שונה. אולי היה זה כאשר התחלתי להבין ששמיעתי אינה מכסה הכול, שאחרים יודעים דברים שאני לא. כך, למשל, בשעת משחק ידעו כולם מלבדי לאן נעלם הכדור. העמימות נעשתה מורגשת יותר, נוכחת יותר. היה בי צורך עז להבהיר אותה. הסקרנות, ההתעניינות, הרצון לדעת, להשלים את החסר, וככל הנראה הצורך להיות חלק מהסובבים אותי — כל אלה פיתחו בי את החקרנות והתחקירנות, הכלים שלי להתקרב מהעמום אל הצלול.

"וילד זר הולך ותר...
ובעמום הוא מחפש את הצלול"

(מתוך: "נאסף תשרי" / נתן יהונתן).

אינני יודעת כיצד להבחין בינך וביני. אתה קובע את התנאים - מה אפשר ומה לא. ואני רוצה להגמיש את התנאים ולהרחיק את הגבולות שאתה מסמן לי. רציתי לדעת, ויותר מכך — רציתי להרגיש, לחוות. לא רק להבין, למשל, שקול מסוים באוטובוס הוא של הדלת הנפתחת בתחנה. רציתי להרגיש את הדלת כשהיא נפתחת. כל כך רציתי, אז אפשרו לי את זה.

אתה, דובון עיוורון, גדלת איתי. אתה ממשיך לתמוך בי באמצעות הידיעה הפנימית שאתה מספק לי, שכמעט כל דבר אפשר לעשות גם אחרת. גילית לי את סוד האלטרנטיבה. סוד חשוב כל כך לאורח חיי. בעזרתך אני סומכת על התושייה שלי. למדתי שאפשר להמציא דרכים חדשות כשאין פתרון פשוט.

לא תמיד זה היה כך. יום אחד לא ידענו מה לעשות. זה היה היום הראשון בגימנסיה הרצליה. כל הילדים בכיתה היו ילדים רואים. בפעם הראשונה מצאתי את עצמי בקבוצת אנשים זרים, שלא יודעים עליי כלום וכלל לא מכירים אותי, וגם אני לא מכירה אותם. הוצאתי מהילקוט את מכשירי הכתיבה בברייל והנחתי אותם על השולחן. ואז חשבתי שזה אולי לא נכון, ושמתי אותם במדף התחתון.

"היי", לחשת לי. "אם תתבקשי לכתוב, תצטרכי את המכשירים האלה". השבתי לך שהם כל כך שונים, שאינני יודעת מה לעשות. כאשר אמרת שכולם שמים על השולחן את העטים והמחברות שלהם, שאלתי מאיפה אתה יודע. וכאשר ענית שאינך יודע, היה לנו מביך מאוד, ועלה בנו החשש ממה שיהיה מעכשיו.

או אז התחלתי להכיר את תחושת היותי חריגה. למדתי שאני צריכה בעיקר דרכים חלופיות. קיבלתי עזרה מחבריי לכיתה בהקראה, קיבלתי עזרה מהוריי בהקראה ועזרה בשיעורים פרטיים במתמטיקה.

בתחילה ליוו אותי לבית הספר. בהמשך למדתי ללכת לבד. ככל שהתפתחו התושייה והביטחון שלי, הרחבת לי את גבולות ההגבלות שלך.

והגיע היום שנעשיתי בוגרת, והעתיד היה מסומן בשאלה גדולה. ההרגשה הייתה כבר חוסר ודאות עם פחד. הדרך לא הייתה ידועה כלל. אני חשבתי על מסלול מקובל של לימוד מקצוע שאוכל לעבוד בו. לא נראתה לי שום אפשרות שלא אעבוד. מסוף שנות ה-60 התחלתי ללמוד לימודים אקדמיים, בהמשך גם עבדתי ובמהלך הזמן רכשתי השכלה בתחומים שונים ברפואה משלימה.

כמעט תמיד "ייצגת" אותי כאשר פניתי למסגרות לימוד ועבודה. לרוב אנשים רואים אותך לפני שהם רואים אותי. מה שהם רואים ומבינים אלה לרוב הנחות והשלכות ולא עובדות. וכשמדובר בראיונות לעבודה ולמסגרות לימודיות, יש לזה השפעה על המסקנות. לכן לא אחת מצאתי שאני האדם הנכון במקום הנכון, אולם אינני נראית מתאימה (אינני מתעלמת כמובן מהאפשרות של חוסר התאמה מסיבות שאינן קשורות בעיוורון). גדלנו יחד. אנחנו מלמדים זה את זו, ולהפך. אינני מכירה את עצמי בלעדיך. ואולי מתוך כך אינני כועסת עליך.

מה שאפיין אותי רוב שנות חיי היה השקעת מאמץ והתמדה. בשנים הצעירות שום דבר לא נראה לי קשה מדי. ועם זאת מצאתי שהתפקוד המוצלח ביותר שלי, הקרוב ביותר ליכולתי, מתקיים כאשר אני נמצאת ברשות עצמי (ציוניי בלימודים הם בינוניים והישגיי בעבודה הציבורית, בהשוואה למקובל, היו חלקיים). אני מניחה שהסיבה לכך היא שבמסגרות הקיימות ישנן דרישות מוגדרות התפורות לאנשים "רגילים". במצבי, כשהמגבלה קובעת חוסרים מסוימים, אין לי יכולת לתת מענה לאותן דרישות. רק בשנים האחרונות החלה להתפתח מגמה של יצירת התאמות לאנשים עם מוגבלות כדי לאפשר להם לתפקד ולהשתלב במערכות חינוך, תעסוקה ותרבות.

כאשר אני המובילה, אני מכירה היטב את מגבלותיי, ולכן יודעת איזה מענה מתאים לי. אני מבררת היטב ומתייעצת בקשר למה ואיך אני רוצה לעשות, בונה את התוכן ומגייסת את העזרה הנחוצה לי לביצוע. כך אני קרובה יותר לביטוי היכולת שלי. כך זה היה בכתיבת עבודות במסגרת הלימודים, בבניית הרצאות, בתכנון ובארגון טיולים פרטיים מותאמים לי ובהפקות נהדרות של אירועים חגיגיים בביתי.

אני חיה בשלום עם המגבלה — מזהה את החסרונות, מחפשת אחר הפתרונות וממשיכה הלאה. יחד עם זאת הייתי ועודני בולטת בחריגותי. ההוויה של ניחוש המידע שאני קולטת, אשר עדיין אף פעם אינו שלם, מלווה אותי תמיד; בהצגה, בטלוויזיה, בשיחה חברתית. אני תמיד מבקשת השלמות. דברים רבים מאוד אינם אפשריים לי. חלקם בגלל העיוורון וחלקם מסיבות אחרות. ככל הנראה, יש בי מנגנון מסוים שמאפשר לי לקבל ולהכיל מצבים בלתי אפשריים או כאלה שאינם מתאפשרים. אני קושרת את ההוויה של קבלה והכלה וחוסר כעס באופן כללי לאווירה שבה גידלו אותי.

במהלך השנים האחרונות בשלו בי ההבנה וההכרה, שראייה היא לא רק מרחב עצום של מידע שמאפשר תפקוד בחיים, אלא שהיא חוויה בפני עצמה. חוויית מראות שאין אפשרות להמחישם. מזמן אני יודעת שההסבר הוא לא החוויה עצמה. מאחר שראיתי בשנותיי הרכות, אני יודעת שאי אפשר להסביר מהו צבע ואין דרך להמחיש השתקפויות, מיזוגים ושילובים של צבעים או להמחיש נופים רחוקים, השתקפות של שמיים במים.

 


 

ואני מצטטת משירה של זלדה, שנכתב בעקבות טיול עם חברתה שאינה רואה: "בפעם הראשונה אני חושבת על לילה שכוכבים ומזלות בו שמועה" (מתוך: "בבית חינוך עיוורים הישן").

בפעם הראשונה שקראתי את השיר הזה, הכתה בי המילה שמועה. גם היום היא מכה בי בתמצות, בדיוק שהיא מסמלת - ובעיקר בעובדה שאין דרך להפוך שמועה לדבר ממשי. שיתפתי בכך אותך, שהיית דובון עיוורון, אמרתי לך: "דוב גדול, אני רוצה לראות את המראות." "אני לא רואה. אני לא יכול!" השבת לי. הפעם ה"לא" שלך נשמע לי ודאי. מאז אני יודעת ומקבלת.

ממקומות נסתרים בתוכי נשלחים אליי תמיד גלגלי הצלה. הם מציפים את מה שמאפשר לי לשמור על האיכויות החיוניות לי. אלה הדברים הטבעיים שלי ששומרים על רווחתי הפנימית. הודות להם הגשמתי רצונות רבים - ניסיתי מקומות מגורים שונים כדי לבחון מה מתאים לי, טיילתי ולמדתי מקצועות ותחומי עניין מגוונים.

לאורך הספר מוזכרות חוויות רבות שנולדו מתוך אותו רצון עמוק לגעת, להתקרב ולחוות. הן כמובן נפתחו בפניי בזכות הליווי של אנשים יפים שהתאמצו ומתאמצים לאפשר לי אותן. אחד מהאנשים הללו הוא יוסי מורגנשטרן. כשפניתי אליו בבקשה ללמוד אצלו בקורס "פילוסופיה של הרפואה הסינית", אמר לי כך: "את תלמדי אותי ללמד אותך".