יגון ללא הכרה: מותו של תלמיד עם צרכים מיוחדים והתמודדות הצוות החינוכי בבית הספר
רונית שלו, רוני זמיר ואורית ברק
תקציר
הצוות החינוכי הפוגש את הילדים בכל יום בבית הספר מתקשה לעיתים להתמודד עם המוות, ומתוך רצון להגן על הילדים ולמנוע מהם כאב רגשי, נמנע פעמים רבות מלשוחח על המוות ועל תחושות הילדים בעקבות האובדן (Morgan and Roberts, 2010). התמודדות זו מורכבת אף יותר באבלם של ילדים עם צרכים מיוחדים, המכונה "יגון ללא הכרה" (Doka, 2002). ילדים אלו נתפסים כחסרי יכולת להתאבל, לחוות צער וכאב ולהבינם. מטרת המחקר הייתה לבחון את החוויה ואת התפיסה של אנשי צוות חינוכי בבתי ספר לחינוך מיוחד ולבדוק מהן מערכות התמיכה והטיפול לאחר מות תלמיד עם צרכים מיוחדים. במחקר השתתפו שמונה אנשי צוות אשר התראיינו לאחר התמודדות עם מות תלמיד שהיה חבר בכיתה. הממצאים העיקריים מראים שבתי הספר הם מקור תמיכה משמעותי בתהליך עיבוד האובדן לתלמידים, לצוות ולהורים. כמו כן מצאנו כי במסגרות החינוך המיוחד לקשר עם התלמידים והמשפחות ישנו אופי מיוחד וקרוב. צוות בית הספר תמך במחנכות, במשפחת התלמיד שהלך לעולמו ובשאר התלמידים והוריהם בעת ההתדרדרות הרפואית לפני הפטירה ולאחר המוות. במסקנות מודגש הצורך לספק הכשרה רציפה לצוות החינוכי בתחום האבל והשכול, לצד בקשה שייכתבו נהלים ברורים המנחים כיצד לפעול בעת מוות של תלמיד.
הקדמה
אחד ממצבי החיים הקשים שאנו כמבוגרים מתמודדים עמם הוא מתן תמיכה לילדים אשר חוו אובדן. הצוות החינוכי הפוגש את הילדים בכל יום בבית הספר מתקשה לעיתים להתמודד עם המוות. מטבע הדברים המבוגרים שואפים להגן על הילדים ולמנוע מהם כאב רגשי, ועל כן הם נמנעים פעמים רבות מלשוחח על המוות ועל תחושות הילדים בעקבות האובדן (Morgan and Roberts, 2010; Webb, 2005). התמודדות זו מורכבת אף יותר באבל של ילדים עם צרכים מיוחדים, המכונה "יגון ללא הכרה" (Doka, 2002). ילדים אלו נתפסים כחסרי יכולת להתאבל, לחוות צער וכאב ולהבינם. לעיתים ההשתתפות בתהליך האבל נמנעת מהם בשל התנהלות חברתית (Doka, 2002; Gault, 2012), והסביבה יוצרת הפרדה, הדרה וריחוק במקום קירוב והכללה, ובכך התמיכה שהם זקוקים לה נמנעת מהם (שלו, 2014). לכן הילדים האבלים חשים מבוכה ובדידות. הם מודרים מהשיח המשפחתי, ואין להם הזדמנות להתאבל בגלוי ובשותפות עם משפחתם (Hooyman and Kramer, 2006).
בעבר, במוסדות רבים הסתירו מילדים עם צרכים מיוחדים מקרים של מוות במשפחתם בטענה שהדבר עלול לערער אותם (Dodd et al., 2005). לדעתנו, ילדים בעלי צרכים מיוחדים החווים אובדן זקוקים למבוגרים - הורים, מורים או יועצות - המיומנים באבחון מצבם כדי שיזהו את מצוקתם וילוו אותם בתהליך האבל. חשוב להקשיב לצרכים העולים מהצוותים המלווים ילדים אלו בבית הספר ולהשמיע את קולם של הילדים ושל אנשי הצוות אשר מתמודדים עם אבל ושכול. בפרק זה, מחקר המציג את תפיסת המוות של ילדים עם צרכים מיוחדים מתואר מנקודת הראות של הצוות החינוכי. במהלך המחקר נפגשנו עם צוותי חינוך בבית ספר לחינוך מיוחד אשר חוו אבדן תלמידים והתמודדו עם האובדן והאבל.
אבל ושכול בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים
ילדים עם צרכים מיוחדים הם קבוצה רחבה, הטרוגנית וגדולה, הכוללת בתוכה לקויות, אבחנות ותסמונות רבות. חלק מהילדים מתמודדים עם אבחנות כפולות. טווח התפקודים רחב מאוד והיחס כלפי אוכלוסייה זו תלוי בנורמות החברתיות של סביבתם ותפיסתם את האדם בעל הצרכים המיוחדים (Lavin, 2002). במחקרים ובמאמרים רבים, דנים באנשים עם צרכים מיוחדים במונחי Developmental Disabilities / Disorder, שעניינם במוגבלות מורכבת וכרונית של אדם שעבר את גיל חמש. למוגבלות ארבעה מאפיינים: (א) לקות שכלית, נפשית, פיזית או שילוב ביניהן; (ב) אבחנה לפני גיל 22; (ג) לקות קבועה ותמידית; (ד) ללקות ישנה השפעה ניכרת יום־יומית הבאה לידי ביטוי בשלושה מהתחומים האלה לכל הפחות: טיפול עצמי, יכולות הבנה וביטוי מילוליות, ניידות, הכוונה עצמית, יכולת מגורים עצמאיים, כלכלה עצמאית וצורך בטיפול מותאם אישי ומתמשך או תמידי.
ישנה שונות במקור החברתי־תרבותי של החוקרים, ובהתאם לכך הם נוקטים הגדרות שונות. בבריטניה המונח המקובל הוא Learning Disability, ופירושו דומה מאוד ללקות התפתחותית. הגדרה זו כוללת לקויות כגון אנשים בעלי אינטליגנציה גבולית הסובלים מעיכוב או מקושי משמעותי בהבנת מידע חדש או מורכב וברכישת מיומנויות חדשות, לצד ליקוי בתפקוד החברתי, במיומנויות התקשורת וקושי בהתנהלות עצמאית. כמו כן, פעמים רבות הקשיים מלווים בלקות פיזית ו/או תחושתית.
הספרות בתחום בישראל מצומצמת וברובה עוסקת באוכלוסיית המבוגרים בעלי פיגור שכלי, הכוללת פגיעה בתחום האינטלקטואלי המובילה לקשיים בתהליכים קוגניטיביים, לבעיות שפה ובהקשר של תפיסת המוות, לקושי בהבנת מושגים מופשטים (הררי־זונדר וברזון, 2000). לא נמצאו מחקרים בישראל הדנים בילדים עם צרכים מיוחדים ובהתמודדותם עם המוות.
התפתחות היסטורית
לפני כחמישה עשורים החלו לחקור את תחום ההתמודדות עם אבל ושכול בקרב אנשים עם צרכים מיוחדים. עד אז רווחה ההנחה שלאובדן של אדם קרוב אין השפעה רגשית על אנשים אלו, והדבר הוביל לטיפול חסר רגישות, להדרה מטקסי האבל ולחוסר מודעות של צוותים ושל בני משפחה לכאבם. הסביבה התעלמה מכאבם ומאובדנם, ויש שאף סברו שאין להם רגשות דומים לכלל האנשים. על כן הם נותרו בודדים, מודרים ממשפחתם האבלה ללא הבנה ואמפתיה לכאבם (Oswin, 1992, 1991). רוב המחקרים נעשו בקרב מבוגרים וצוותים במוסדות המלווים מבוגרים, ואילו המחקר על התמודדות של ילדים עם צרכים מיוחדים בעת אבל ואובדן נותר ללא מענה עד לשנים האחרונות (McAdams and Stough, 2018). לאחרונה מסתמנת מגמה של שיתוף אנשים עם צרכים מיוחדים בעובדת המוות ובלוויה. במחקרם על התמודדות אנשי צוות בארגונים המלווים מבוגרים עם צרכים מיוחדים (Dodd et al., 2005) נמצא שאנשי הצוות לא הסתירו את עובדת המוות אך הדגישו שאין נוהל כתוב או קוד ארגוני בתחום ושהם חשים כי אנשים עם צרכים מיוחדים אינם מבינים את מושג המוות. נראה שחסרים ידע והבנה על גורמים מועילים ועל היבטים מזיקים בתמיכה בבני אדם שכולים עם צרכים מיוחדים כדי לעזור להם להתאבל באופן מותאם ובכך להימנע מהחרפת מצבם (Blackman, 2008). אנשים עם צרכים מיוחדים חווים את הצער שבאובדן כמו כלל האנשים, אך תהליכי העיבוד שלהם שונים. עם זאת, במקרים מעין אלה הגורמים המטפלים וחברי המשפחה מַפנים לאוכלוסייה זו יחס פטרוני (Hoover et al., 2005). לטענת המומחים, ילדים עם צרכים מיוחדים נמצאים בסיכון לסיבוכים הקשורים לאבל אם לא יזכו להבנה ולעזרה לאחר מות אדם אהוב (Sormanti and Ballan, 2011).
הבנת מושג המוות
אחת ממטרות ההתערבות בעת אבל היא לעזור לאנשים למצוא משמעות בחיים לאחר האובדן, לחיות ללא האדם שהלך לעולמו. לאנשים עם צרכים מיוחדים, המבוכה הנוגעת לתפיסת המוות עלולה להחריף את מצבם או להאריך את משך תקופת האבל (McEvoy et al., 2012; Chow et al., 2017). הכותבים על תפיסת המוות דנו במוגבלות הרגשית והקוגניטיבית ביכולתם של ילדים להבין את המוות מארבעה היבטים: (א) היות המוות בלתי הפיך - ההבנה שהגוף המת אינו יכול לחזור לחיים; (ב) סופיות המוות - ההבנה שכל תפקודי הגוף פסקו (המת אינו רואה, אינו נושם); (ג) סיבתיות המוות - הבנת הסיבות החיצוניות או הטבעיות למוות (כמו זקנה); (ד) אוניברסליות והכרחיות המוות - ההבנה שכל מה שחי ימות ושהמוות הוא בלתי נמנע (הררי־זונדר וברזון, 2000; סמילנסקי, 1994). הבנת ההיבטים האלה היא תהליך כרונולוגי שכל שלב בו מבוסס על הבנה קוגניטיבית של כל אחד מההיבטים.
ישנם חוקרים (McEvory et al., 2012; Chow et al., 2017) הטוענים שאנשים עם צרכים מיוחדים מבינים רק באופן חלקי את מושג המוות, ושחלקיות זו יכולה להתבטא בבלבול ובמחשבות לא מדויקות ולא תואמות לאחר מות אדם אהוב ועלולה לסכנם. במחקרים אחרים נמצא שאנשים עם צרכים מיוחדים הבינו את מושג המוות בהתאם לגילם הכרונולוגי ולאו דווקא על פי השלב והרמה ההתפתחותית (Lipe-Goodson and Goebel, 1983). לדבריהם, אנשים אלו מסוגלים להכיר בכך שאהובם מת ללא קשר לרמתם הקוגניטיבית. הקושי אינו בחוסר התגובה לאובדן (Hollins, 1995) אלא בכך שהתגובות מתורגמות להתנהגות, אינן מובנות במילים ולעיתים אינן מתפרשות כאבל בסביבה שתפקידה לתווך את הבנת תוצאות המוות. תמיכת הסביבה והמשפחה יכולה לשמש בלם לתגובות לא מסתגלות ולמנוע חרדה. אולם לעיתים קשה לדמויות המספקות תמיכה להבין כיצד ילדים עם צרכים מיוחדים תופסים את המוות, לפענח את תגובותיהם ואת דרכי התקשורת שלהם (Gault, 2012).
המוות והאבל הם חוויות אוניברסליות וכך גם סימני האבל, בהם בכי, כעס, עצב, חוסר אמון או פחד. אנשים עם צרכים מיוחדים לעיתים מתקשים להביע את רגשותיהם, אך הם חווים צער וכאב (Stoddart and McDonnell, 1999; Botsford, 2008).
אוסווין (Oswin, 1991) מציינת שבעבר התייחסו אל מבוגרים אלו בעת מות אדם קרוב כאל חסרי רגשות והתעלמו מכאבם ומאובדנם, והם לא זכו להכרה ולאמפתיה. הם הודרו גם מהתקופה שקדמה למוות, והחולי הוסתר מהם. דרישתה הייתה שישלבו אותם בטקסי האבל החברתיים והמשפחתיים. ההדרה היא זו שנוסכת בלבול בילדים, והמחשבה שהם אינם מבינים את המוות לדברי קאופמן (Kauffman, 2005) מקורה במגבלת השפה והתקשורת. כמו כן, הכחשה נחשבת חלק מתהליך אבל נורמלי, והיא יכולה להתפרש בקרב אנשים עם צרכים מיוחדים כחוסר הבנה של סופיות המוות ושל היותו בלתי הפיך. למעשה, ללא הבנה ולו מועטה של תפיסת המוות כבלתי הפיך, תהליך האבל אינו יכול להתחיל ולא תהיה סיבה לאבל. ההכרה באובדן של האדם האהוב היא שמביאה עמה עצב וכאב באבל עליו (Kliman, 2009).
לסיכום, ההבדל העיקרי בתהליכי אבל בין ילדים ובין מבוגרים נובע מרמת התלות של הילד בסביבתו הבוגרת (בולבי, 1980). לסביבה יש תפקיד חשוב בתיווך הבנת מושג המוות לילדים. לעיתים, מתוך הרצון להגן על הילדים ומתוך החשש שהילדים צעירים ופגיעים, המבוגרים נוטים שלא לדבר על המוות (שלו, 2014).
יגון ללא הכרה
העמדה החברתית הבסיסית כלפי מוות היא של חוסר מוכנות וחוסר רצון להתמודד עם רעיון המוות (Silverman and Nickman, 2002). החברה מכחישה לא את המוות עצמו אלא את הצער והכאב הכרוכים בו. עמדה זו מסבירה את הבדידות שאבלים רבים חשים, שכן החברה הסובבת את האדם השכול מתקשה להתמודד עם תחושות היגון והצער ומבקשת ממנו לגלות איפוק, להכיל את רגשותיו ולהשתקם במהרה. כך עלולים השכולים לחוות בושה ואשמה הקשורים לרגשותיהם (בר־נדב, 2008).
דוקה (Doka, 2002) הגדיר יגון ללא הכרה כיגונו של אדם אשר אינו זוכה להכרה, אינו יכול להתאבל באופן פומבי או לזכות בתמיכה חברתית בתהליך האבל. יגון כזה ייתכן גם כשהחברה חושבת כי אין ביכולתו של השכול להתאבל, כמו במקרה שהוא לוקה במוגבלות שכלית. כאשר משפחתו, חבריו וקרוביו של השכול אינם מכירים באובדן, תגובת האבל שלו עלולה להיתפס כלא הולמת והוא עלול לגלות קשיי הסתגלות. קאופמן (Kauffman, 1994) טוען שהתמיכה וההכרה החברתית מספקות לגיטימציה ומנטרלות את הבושה. אי־הכרה חברתית ביגון תורמת לבושה, וזו עלולה להגביר את כאב הנטישה. ילדים עם צרכים מיוחדים חווים אובדן מרגע לידתם. הגעתם למשפחה היא פעמים רבות חוויית אובדן למשפחה ואבל על הילד המושלם שהם כביכול איבדו, וחלקם גדלו מחוץ למשפחותיהם וחוו אובדן עמום (שלו ובן אשר, 2012). ילדים עם צרכים מיוחדים פגיעים במיוחד לאחר מות הורה מכיוון שלאחר אובדן, רבים מהם נדרשים לעזוב את אווירת הבית המוכרת ולאבד את הדמות העיקרית שתיווכה להם את העולם המורכב שסביבם (McAdams and Stough, 2018). הילדים עלולים להתקשות לספר את כאבם ויהיו בסיכון לפתח קשיים נוספים, כגון דיכאון ואבל מורכב (Dodd et al., 2008). על כן הצוות החינוכי נקרא לשים לב לתגובות הילדים האלה בעת אבל (Sormanti and Ballan, 2011).
השתתפות בטקסים ובמנהגי אבלות
טקסים ומנהגי אבלות מסייעים לאדם להתמודד עם אובדנו, והם תורמים תרומה חשובה להתפתחות מושג המוות, להמחשתו וללגיטימציה להביע צער בגלוי (הררי־זונדר וברזון, 2000). מסורות דתיות וחברתיות מציעות מערכות תמיכה להתמודדות עם המוות (McEvory et al., 2012), ולכן מומלץ לאפשר לילדים להשתתף בטקסים החברתיים או הדתיים בהתאם לגילם תוך כדי התאמת התמיכה בילדים בטקסים כמו לוויה. מומלץ לאפשר וליזום מנהגים שמזכירים את הנפטר לאדם האבל (Silverman and Nickman, 2002; Webb, 2005) ולשאוב מהם נחמה (Hoover et al., 2005). את התמיכה יש להתאים ליכולות הקוגניטיביות, להסביר באופן קונקרטי ומופשט פחות, להקשיב לרגשות הילדים ולרצונם להביעם בכל דרך שמתאימה להם (Lavin, 2002; Oswin, 1992, 1991).
תפיסת האבל של הצוות החינוכי ושל גורמי הטיפול
בעבר הוסתרו החולי והמוות והורחקו ממטופלים עם צרכים מיוחדים, ונמנעה מהם האפשרות להיות במשפחה בעת מוות צפוי (Gault, 2012). לדעת דויטש (Deutsch, 1985), הסיבות לרצון לחסוך מהילדים כאב הן חוסר ההתאמה של המטפלים והמשפחה להתייחס לנושא המוות לצד האמונה שהילדים אינם מבינים את משמעות המוות, קשיי התקשורת שלהם והמחשבה שהליקויים הקוגניטיביים ישכיחו את האדם שהלך לעולמו (Stoddart and McDonnell, 1999).
במקרים של מוות בקהילת בית הספר או במשפחה, ההדרה עלולה לגרום התפתחות אבל מורכב ולדלדל את משאבי הילדים להתמודד עם אובדן ומשבר עתידיים (Stoddart and McDonnell, 1999). במחקרם של מקאדמס וסטו (McAdams and Stough, 2018) נמצא שהמורים התקשו ללוות כיתות שתלמידיהן אבלים. המורים דיווחו על חוסר ידע בתחום ועל רגשות שליליים העולים כשיש לשוחח עם תלמידים אלו ולהתמודד עם הכאב ועם הקושי הרגשי. לעומתם נמצא שהמורים לחינוך מיוחד היו מקור תמיכה חשוב לילדים עם צרכים מיוחדים באבלם מכיוון שהכירו את קשיי הלמידה ואת צורכיהם הרגשיים והיו מסוגלים לפרש ולהבין את התנהגות הילדים גם כשהתקשו לתקשר מילולית. לאחר אסון התאומים חקרו קרייסט וקרייסט (Christ and Christ, 2006) תלמידים עם צרכים מיוחדים שאיבדו את אביהם הכבאי, והם מצאו שהמורים לחינוך מיוחד קיבלו הדרכה מותאמת לספק ייעוץ ותמיכה והיו דמויות חשובות לילדים בתהליך האבל. מורות לחינוך מיוחד אשר התראיינו למחקרם של מקאדמס וסטו (McAdams and Stough, 2018) תיארו את התנהגות הילדים בכיתה בעת אבל: הילדים חיפשו קרבה פיזית למורה והגיבו ביללות ובבכי ללא הפסקה, באלימות פיזית ובאובדן עניין בפעולות מוכרות. כל המורות לחינוך מיוחד קישרו התנהגות זו לאבל ולאובדן. עם מות ההורה איבד הילד את שגרת החיים שלו, וחל שינוי בטיפול של ההורה הנותר מכיוון ששקע בצערו ולא הייתה לו פניוּת רגשית (שלו, 2014). המורות הדגישו שחשוב ליידע את הילדים בעת המוות למרות מוגבלותם הקוגניטיבית ולשתפם בלוויה ובטקסי האבל. צוות בית הספר יזם מגוון פעילויות כדי לתמוך בילדים אבלים: קריאת ספרים על המוות, הצגת כרטיסים המתארים רגשות והשמעת מוזיקה.
הכשרת הצוות החינוכי
זכותו של כל אדם, ובכלל זה של כל ילד, לדעת שאיבד אדם קרוב או חבר ולהתאבל עליו (Oswin, 1992). לכן על סביבת הילדים לספק הסבר נכון ואמין על המוות. המשגה מפחיתה את הבלבול ומקילה את ההסתגלות. מכאן חשיבות פיתוח תוכניות הדרכה על המוות כחלק טבעי ממעגל החיים (הררי־זונדר וברזון, 2000). בחינוך המיוחד התלמידים שוהים זמן ממושך במגוון מסגרות (בתי ספר, צהרוניות, הוסטלים, דיור מוגן), והצוות החינוכי הוא מקור תמיכה חשוב. בחלק מבתי הספר לחינוך מיוחד ישנם תלמידים החולים במחלות מורכבות ותוחלת חייהם קצרה. שיעור התמותה שלהם גבוה, ועל כן תיתכן התמודדות עם מוות של חבר לכיתה (Hoover et al., 2005). אנשי מקצוע בתחום האבל והשכול חיוניים להכשרת הצוות החינוכי המומחה בעזרה לילדים עם צרכים מיוחדים אך חסר ידע בתחום האבל. הכשרה המותאמת לאבחנת המטופל ומתן מענה לשאלות התלמידים וההורים מונעים התדרדרות והתפתחות אבל מורכב (Gault, 2012; Blackman, 2008). כל המורות במחקרם של מקאדמס וסטו (McAdams and Stough, 2018) דיווחו על רגשות עזים בתגובה לחשיפה לאבלם של הילדים. בבתים רבים התקשו ההורים לדבר על המוות, והילדים נותרו ללא תמיכה. בבית הספר זיהו המורות את האבל והכירו בו, אך הן חוו קשיים רגשיים ונזקקו להדרכה ולתמיכה כחלק מההכשרה בבית הספר. לדבריהן, הן היו חייבות להתעלם מרגשותיהן כדי להתמקד בכאב התלמידים ובכך הוזנח כאבן הפרטי. בתחום המערכתי בהתמודדות עם אובדן בקרב אוכלוסייה עם צרכים מיוחדים (Stoddart and McDonnell, 1999), ההתייחסות לצורכיהם הרגשיים של התלמידים יכולה להידחק הצידה מפני דרישות דחופות יום־יומיות. ישנה תחלופת צוות גבוהה וישנם ילדים ששייכים לכמה מסגרות בו בזמן, כך שלא תמיד כל אנשי הצוות מכירים את המצב ומודעים ליחסי הילדים האבלים עם הנפטר. במצבים כאלו ייתכן ביטוי שונה לאבל בכל מסגרת. תחלופת הצוות מקשה על הכשרה רציפה של המטפלים (Hoover et al., 2005), אף שהמטפלים מכירים בחשיבות השיח ועיבוד האבל שלהם עצמם ושל מטופליהם. שיח עם אנשי מקצוע בתחום ועם חברים קרובים בתוך הצוות היה מקור תמיכה במצבי אובדן ואבל. מומלץ לכתוב פרוטוקולים ברורים למטפלים למקרי אובדן ופרוטוקול נפרד למקרי מוות של מטופל עם צרכים מיוחדים שיספקו למטפלים תמיכה ספציפית וממוקדת בצורכיהם (Bennett, 2003). עקרונות אלו רלוונטיים בבתי ספר לחינוך מיוחד המתמודדים עם מוות וחולי של תלמידים.
מותו של תלמיד - "הכיסא הריק" בכיתה
מות תלמיד הוא חוויה קשה. פעמים רבות הבשורה המרה מגיעה למורה בחדר המורים, ועליה לגשת לכיתה ולהודיע על המוות. על המורה להתעשת ולהיות למקור תמיכה לתלמידיה לפני שהיה סיפק בידה להפנים את האובדן. התמודדות עם מותו של ילד שרק אתמול ישב בכיתה קשה מאוד למורים ולצוות בית הספר. ההתמודדות עם השמועות, עם הכאב, עם ההיסטריה ולעיתים אף עם התקשורת וההורים אינה מותירה זמן לתכנון ולחשיבה. בעת אירוע מסוג זה אין צורך להפגין חוסן מזויף בפני הילדים, אלא עלינו להיות מודל אותנטי להתמודדות ומקור לתמיכה ולהסבר. אין צורך להסתיר את כאבנו וצערנו מפני הילדים. רצוי לתכנן מה אומרים לתלמידים ולוודא שהמידע אחיד בכל הכיתות. רצוי להימנע מפירוט־יתר, אך יש לתת הסבר לתחושות התלמידים ולספר להם מה צפוי לקרות ומה עשוי לעזור להם (שלו, 2014). ילדים יכולים לחוש כאב, צער, הקלה, אשמה ומבוכה. חשוב להכיר את טווח התחושות הזה ואף להסבירו להורים. יש להתאים את ההסבר לשלב ההתפתחות של הילדים, לספק "מפת דרכים" לרגשות, להקשיב ולהבין שתחושותיהם נורמליות (סמילנסקי, 1994).
המורה היא מודל לחיקוי וגורם מכוון בדרך שתוביל להשלמת תהליך האבלות (להד ואילון, 1995). ילדים אבלים נמצאים בסיכון מסוים כאשר המבוגרים בסביבתם אינם מכירים בסבלם ושוקלים פנייה לעזרה רק בעקבות ביטויים חמורים של מצוקה. נמצא פער בין מספר הילדים שחוו אובדן ובין אלה המוכרים לצוות החינוכי ונמצאים בטיפולו (בן אשר וארבל־ברוך, 2013). יועצות חינוכיות שחוו אבדן תלמיד דיווחו שלא הוכשרו לתת תמיכה ממושכת באבל של ילדים ושהן זקוקות להכשרה מיוחדת לתמיכה בילדים עם צרכים מיוחדים (Sormanti and Ballan, 2011).
מטרות המחקר
ישנם רק מחקרים מעטים שעסקו באבל ובשכול בקרב ילדים ומבוגרים עם צרכים מיוחדים. בישראל כמעט ואין בנמצא פרסומים בעברית בתחום, למעט מחקר על תפיסת מושג המוות בקרב מבוגרים בעלי פיגור שכלי (הררי־זונדר וברזון, 2000). בתי ספר לחינוך מיוחד מתמודדים עם תלמידים עם צרכים מיוחדים שחלקם חולים במחלות מורכבות המקצרות את תוחלת החיים, וצוותיהם חווים אבל ושכול בין כותלי בית הספר לעיתים תכופות. המחנכים, המנהלים והיועצים מתמודדים בבית הספר עם משבר המוות, ומחקר זה בדק את דרכי ההתמודדות של בתי הספר במקרי מוות של תלמיד כדי להיטיב להבין מה עשוי לסייע לצוות להתמודד בעת אירועים אלו. לכן מטרת המחקר הייתה לבחון את החוויה והתפיסה של אנשי צוות חינוכי בבתי ספר ולבחון את ההתמודדות, את מערכות התמיכה ואת הטיפול לאחר מות תלמיד עם צרכים מיוחדים.
שיטת המחקר
במחקר השתתפו שמונה מחנכים, סייעת ומטפלת רגשית ויועצים - שבע נשים וגבר אחד העובדים בבתי ספר לחינוך מיוחד וחוו מות תלמיד במסגרת עבודתם. פנינו למספר רב יותר של משתתפים אפשריים, אך רק שמונה נענו לבקשה להתראיין. כדי לשמור על חיסיון ועל פרטיות המשתתפים וצוותי בתי הספר, הנתונים הדמוגרפיים והאישיים מוצגים באופן כללי, והנבדקים מוצגים בפרק הממצאים והדיון בשמות בדויים.
בשל היעדר מידע מחקרי בתחום זה בארץ נעשה במחקר הנוכחי שימוש בשיטת מחקר איכותנית פנומנולוגית, המתאימה לתיאור והבנה ראשוניים של תופעה מנקודת המבט של החווים אותה (Larkin and Thompson, 2012). בשיטה איכותנית פנומנולוגית, המציאות נתפסת כמבנה אנושי שנבנה וקיים בזכות הנחקר על תנאיו האישיים והתרבותיים. המציאות נבנית מהפרשנות של החוקר והנחקר ונתמכת בהתנסות הטהורה, ללא הנחות מוקדמות ומושגים, ועוסקים בעובדות עצמן ובתופעה בלבד (צבר בן יהושע, 2001). המחקר מתמקד אפוא במרואיינים, בתוכן שעולה במהלך הראיונות, בתיאורי עולמם ובהבנת דרכם הייחודית לפרש את חוויותיהם. המחקר מתחיל בכיוון ובמוקד, אך על החוקרים לגלות גמישות ובמידת הצורך לבצע שינויים בהתאם לנושאים העולים מתוך הראיונות (שקדי, 2012).
הליך המחקר
נערכו ראיונות אשר נקבעו במועדים ובמקומות שבחרו המשתתפים ואפשרו פרטיות. כל ריאיון ארך כשעה וחצי, והם הוקלטו ותומללו בקפידה.
ניתוח הנתונים
הממצאים שעלו מתוך הראיונות נותחו על פי שיטת ניתוח תמטי, שיטת מקרו הרואה במילים ובתיאורים שיקוף של רגשות, מחשבות, אמונות וידע של הנחקר. בתהליך הראשוני נעשה מיון של הנתונים לפי קטגוריות, ולאחר מכן נעשה חיפוש אחר קווי דמיון ושוני ביניהם תוך כדי הבחנה בתמות חוזרות (שקדי, 2003).
כלי המחקר
הראיונות נערכו על פי שיטת ראיון עומק חצי־מובנה. ראיון עומק נועד להבין את החוויה של אנשים אחרים ואת המשמעות שהם מייחסים לחוויה (שקדי, 2003). בריאיון חצי־מובנה, המראיין מנסח שאלות מבעוד מועד, אך הריאיון איננו נערך על פי סדר מסוים וקבוע מראש. שיטה זו מאפשרת למרואיין לדבר בחופשיות, והמראיין נתפס כניטרלי ובעל עניין, דבר אשר יכול להעשיר ולהעמיק את הריאיון (צבר בן יהושע, 2001).
להלן נושאי שאלות המחקר:
א. ניסיונם של אנשי הצוות מהחינוך המיוחד במקרים של מות תלמיד.
ב. התהליכים בבית הספר בעת המוות מרגע ההודעה.
ג. הנהלים בבית הספר לאחר מותו של תלמיד.
ד. התמיכה שמקבל צוות בית הספר בעת אובדן וההשלכות על חייהם הפרטיים של המטפלים.
ה. תפקיד היועצת בבתי הספר של החינוך המיוחד בעת התמודדות עם מות תלמיד.
ו. אופי הקשר עם משפחות התלמידים בעת חולי ולאחר מות התלמיד.
ז. ההכנה וההדרכה הפסיכו־חינוכית לתלמידים ולצוות בתחום האבל והשכול.
ניתוח ממצאים
בחלק זה יוצגו התמות שזוהו בעת ניתוח הראיונות.
ניסיונם של אנשי הצוות מהחינוך המיוחד במקרים של מות תלמיד
מקרי מוות מוכרים ונוכחים בבתי ספר לחינוך מיוחד: "חווים שם המון מקרי מוות, חווים לפעמים שניים עד שלושה בשנה" סיפרה י'. ונ' אמרה: "לצערנו הרב יש לנו מקרים כאלה פה בבית הספר מטבע הדברים, מכיוון שיש פה ילדים שהם גם חולים". מ' הוסיפה: "כל הכיתות איבדו תלמיד בשנים האחרונות וגם אחורה בהיסטוריה" - "זה לגמרי נמצא שם. זאת אומרת, המוות קורה. הוא לא הדבר היחיד שקורה ולא הדבר העיקרי שקורה בבית הספר ובמעון, אבל הוא לגמרי קורה".
הנהלים בבית הספר לאחר מותו של תלמיד
לאחר מות תלמיד תוארו עקרונות ברורים לפעולה. ז' ציינה עיקרון טיפוסי בהתנהלות הבית־ספרית שהופיע בכל הראיונות: "יש פה המון המון חשיבה בכל תחום, בכל תחום הייתה חשיבה לעומק". היא ממשיכה: "מענה היה לכולם, היה מענה לצוות, היה מענה למשפחה, היה מענה לתלמידים לפי הצורך. יש תלמיד שיותר, ויש תלמיד שפחות, ויש תלמיד שלא רוצה לדבר על זה, ויש תלמיד שזה נורא מפחיד אותו [...] בית הספר נערך בכל מיני רבדים".
התהליכים בבית הספר מרגע ההודעה על המוות מתקיימים בד בבד בקרב צוות בית הספר, בקרב התלמידים ובקרב ההורים. "אנחנו מנסים לזהות את מעגלי הפגיעות וגם להסתכל על כולם ומטפלים כאשר אנחנו מזהים שקשה למישהו. אחרי כל מקרה אנחנו מזהים למי קשה ותומכים בו". ש' המנהל תיאר: "כל המערך הטיפולי מגויס למי שזקוק לעזרה". במסגרות חינוכיות של החינוך המיוחד, המערך הטיפולי רחב ומשפיע, ובמקרים אלו נוכחותו מורגשת אף יותר, ברמה הפרטנית וברמה המערכתית.
ההודעה על המוות
מהראיונות עלה כי ההודעה על מות תלמיד מגיעה לבית הספר דרך המחנכת, אשר מעבירה את ההודעה למנהל בית הספר ולאחר מכן לאנשי הצוות באופן מבוקר על פי מעגלי הקִרבה לנפטר. ישנו תהליך חשיבה מסודר על אופן מסירת ההודעה למקורבי התלמיד שהלך לעולמו. נ' תיארה:
יש התכנסות והמנהלת מודיעה. מהצוות זה עובר לכיתות. המחנכת נכנסת לכיתה ומודיעה. כל מחנכת שזקוקה לעזרה של איש מקצוע, לדוגמה מורות צעירות - שזה נושא נורא כבד להיכנס ולהודיע - אז היא מקבלת את כל העזרה שהיא צריכה, אם זה פסיכולוגיות, עובדות סוציאליות, יועצות, תרפיסטים. כל המערך הטיפולי מתגייס לעזור למורות במידה והן זקוקות לעזרה. במקביל אנחנו שולחים מכתבים להורים שבמידה והם מגלים איזשהם אותות מצוקה, או איזשהו תלמיד שמגלה קושי, הם יכולים ליידע אותנו ואנחנו מייד נכנסים גם כן לתמונה. המורים יודעים, כל התלמידים יודעים וכל ההורים יודעים. ואם מישהו זקוק לעזרה, הכול עומד לרשותו.
מ' סיפרה שבבית הספר שהיא עובדת בו השאלות אם ואיך לשתף את התלמידים במקרים של מוות נתונות להחלטת המחנכת: "היועצת כינסה את כל המחנכות, דיברנו על זה: איך אנחנו מרגישות ומה אנחנו חושבות שצריך לעשות כל אחת והכיתה שלה". לדבריה, רוב המורות בחרו שלא לשתף מתוך רצון להגן על התלמידים. בכל הראיונות מתארים המתראיינים פניוּת, זמינות ותמיכה של הצוות הטיפולי לצורכי הצוות החינוכי על פי הקִרבה לתלמיד ולמקרה. כמה מהם התקשו בקבלת תמיכה מהצוות הטיפולי והביעו צורך בתמיכה רציפה.
ההודעה לתלמידים "בתפיסה שלנו כל התלמידים מרגישים, מבינים וגם הכיתה הכי סיעודית קיימה טקס פרֵדה בשביל התלמידים. פשוט ההתייחסות היא אחרת", תיארה ת'. בכל הראיונות ניכר שחשבו והתאימו את הפרֵדה לקבוצת התלמידים המסוימת בהתאם למקרה ולילד הספציפי. "חשוב להתאים את זה לרמה הקוגניטיבית שלהם" ציינה מ' ותיארה כיצד היא עשתה זאת בכיתתה, שהיכולת לתקשר בה מוגבלת:
להראות תמונה שלו [של הנפטר], אם יש איזה וידיאו שלו שזה יהיה עוד יותר מוחשי או קולות שהוא השמיע. לספר מי זה, זאת אומרת לא להעמיד אותם במצב שאני בוחנת את הידע שלהם אלא אני אומרת, ויש מי שמתחבר לזה, כן ומי שלא, לא. ואני גם לעולם לא אדע כנראה מי באמת הבין אותי עד הסוף. להסביר מה זה אומר מת. שאנחנו לא נשמע אותו יותר ואנחנו לא נראה אותו יותר. וגם לתת [ביטוי] לרגשות או לאיזושהי תגובה.
ע' תיארה:
את נכנסת [לכיתה] ותמיד מסבירים שהוא היה מאוד מאוד חולה, ותמיד אומרים שאין לו מה שיש לכם, עוד פעם בתקווה. כיתות שיש בהן ילד עם ניוון אז אתה חושב טוב טוב טוב על כל מילה שיוצאת לך מהפה כי גם אתה לא יכול לשקר, במיוחד לגדולים שהם יודעים שיש להם ניוון ויודעים שהילד הזה יש לו ניוון, אז אתה צריך מאוד מאוד לחשוב על כל מילה. ותמיד יש עם מי להתייעץ, אז אתה מתייעץ לפני כן עם היועצת או הפסיכולוגית. לפעמים נכנסים ביחד להודיע, במיוחד כשאת מורה, נגיד שכבה מתחת או כיתה מקבילה אז הכיתות האלה כמובן שהם מקבלים יותר את הצוות הרגשי כאילו בהודעות וכל העיבוד.
בכל הראיונות תוארו דרכי הנצחה ואפשרויות ביטוי ועיבוד מגוונות שניתנו לתלמידים, כגון פינות הנצחה שהמחנכות הכינו עם התלמידים ועם הצוות בכיתתן. בכמה כיתות בחרו התלמידים להשאיר את המיטה ואת הציוד של התלמיד שנפטר שבועות מספר לאחר המוות, או להשאיר את המגירה שלו ואת לוח הזיכרון ועליו התמונות שיצרו והקדישו לו ולהעביר עמם לכיתה החדשה. ברוב בתי הספר, מלבד בית הספר של מ' שבו רוב התלמידים גרים בפנימייה, יידעו את כל ההורים והציעו להם תמיכה. הצוות עצמו השתתף בטקסי האבלות והלוויה.
נראה שבכל בתי הספר ישנם תהליכי עזרה ותמיכה לצוות, לתלמידים ולהורים מרגע קבלת ההודעה על המוות. אופי ההתנהלות משתנה בהתאם לרמה התפקודית והקוגניטיבית במסגרת החינוכית המסוימת.
קיומו של נוהל בבית הספר להתמודדות עם מקרה
מוות של תלמיד
מהראיונות עולה שישנו נוהל ברור, אך ברוב בתי הספר הוא אינו ממוסד וכתוב. נ' מתארת שבבית ספרה "יש ערכה שבית הספר פיתח. יש נוהל, ממש נהלים כתובים, מה עושים במקרה של אובדן תלמיד. ברגע שקורה כזה דבר, קודם כול אנחנו מודיעים ואיך". ז' תיארה את התפקוד ללא נוהל:
הנוהל כנראה לא קיים אבל התחושה הייתה [כאילו] שקיים. נערכנו לזה במיידי, ידענו מה אנחנו עושים, איך אנחנו מגיבים, איך אנחנו מכנסים, מה הפעולות הטכניות שאנחנו עושים. זה הכול היה כל כך ברור, לא התבלבלנו לרגע, מלבד המקרה הזה שסיפרתי לך, המקרה הראשון שהיינו זקוקים למישהו שיבוא מבחוץ.
גם ש' בתור מנהל בית ספר מתאר: "עושים הרבה מאוד דברים, אך זה לא כתוב כמסמכים מסודרים של נהלים. יש ניסיון רב. צוות רב־ייעוצי שיושב באופן קבוע במקרים של אובדן מתכנס".
לעומתן, מ' סיפרה שבבית ספרה אין התנהלות ברורה:
בגלל שכל מחנכת עשתה את התהליך הזה לבד, זה היה מאוד מאוד קשה כי לא היה לנו איזשהו פורמט שהוא מתאים לאוכלוסייה שלנו שאפשר להישען עליו ואז להתאים את זה לכיתה שלך. משהו שיהיה בסיס. הרי זאת לא פעם ראשונה שמתמודדים עם מוות בביה"ס הזה ובטח לא בעולם החינוך המיוחד, וכל פעם מחדש היה צריך להמציא את הגלגל, וזה היה מאוד מאוד קשה.
המחנכות מדגישות את הצורך בנהלים, בסדר ובהנחיות ברורות באירוע של מות תלמיד. כמה מהמורות התייחסו לתמיכה חיצונית מהשירות הפסיכולוגי־החינוכי, היו שחשו קושי ואמביוולנטיות: "אני חושבת שהיה מאוד מוזר שהגיעה נציגה חיצונית וישבה איתנו בכיתה. הדבר היחיד שכולם שאלו זה 'מי זאת, ולמה היא פה?'" (כ'). מנגד, הגורם החיצוני סיפק תמיכה לצוות הטיפול בתוך בית הספר. החסר בנהלים התגלה גם בעת מסירת ההודעה. מ': "זה היה מאוד, מאוד קשה. ההתמודדות עצמה כי זה ממש להישען על האינטואיציות שלך ואין לך מושג אם זה ישרוט אותם, אם את עושה להם עוול, אם את עושה את ההיפך ומעלה להם רעיונות במקום זה".
נראה שבבתי הספר ישנה התנהלות פנימית המבוססת על ידע וניסיון. את הנהלים כתבו אנשי הצוות ללא תמיכה חיצונית, והם מפרטים כיצד לנהוג בעת מות תלמיד, אך אין נהלים אחידים שמקורם בממסד החיצוני או במקור סמכות גבוה.
התמיכה שצוות בית הספר מקבל בעת אובדן וההשלכות על חייהם הפרטיים של המטפלים
אנשי הצוות תיארו קושי, פחד, בכי וכאב בעת מות תלמיד והשפעה על חייהם האישיים: "זה פוגש במקומות קשים גם את הצוות. לי אישית [בתור מי] שמלווה את כל המקרים, זה פוגש כל פעם אחרת, תלוי בהיכרות ובקרבה למקרה", שיתפה ת'. "אלה דברים שפוגשים אותך אחר כך בחיים האישיים שלך. אתה משלם על זה מחירים. זה לא [נעלם]" (נ'). ז' מספרת:
הלו"ז היומיומי איכשהו שם את הדברים האלה בצד, אבל כשזה קורה, זה קשה וזה כואב. אתה לא יכול להימנע מזה, אתה לא יכול לשכוח את זה. זה קיים, זה מרחף באוויר כל הזמן, אתה רק מתפלל שזה לא יקרה, וכשזה קורה, אתה מתמודד עם זה. אתה אומר לעצמך [הלוואי] שלא יקרה במשמרת שלך, שלא יקרה במהלך יום לימודים. אתה דואג לעצמך באיזה הגנות כאלה, אבל בסופו של דבר לצערנו זה קורה.
צוותי החינוך תיארו דרכים להתמודדות המורכבת בין החיים המקצועיים לחיים הפרטיים בעקבות האובדן: "בהתחלה אני זוכרת שהיה לי מאוד מאוד קשה וגם נורא סחבתי את זה הלאה, ברמות שלא יכולתי לתפקד", שיתפה ע'. נ' מתארת את ההתמודדות כהכרחית בעבודה כמו שלה: "זה לא דבר קל לאבד תלמיד. יחד עם זה אתה חייב גם לדעת לשמור על עצמך [...] אם אתה תהיה עם עור חשוף כאילו, אתה חשוף אבל מבפנים, אמרתי לך, זה תופס אותי אחר כך בחיים האישיים שלי, בכל מיני אפיזודות". נ' שיתפה: "אתה מפתח לעצמך איזשהם מנגנוני הגנה ואיזשהם ספליטים [פיצולים] שאתה עושה. זה תופס אותך אחר כך. זה תופס אותך במקומות אחרים לגמרי".
טקסים ומנהגי אבלות הצוות החינוכי השתתף במנהגי האבלות ובטקסים כגון לוויות, ניחום אבלים, טיפוח עץ שנשתל לזכר תלמיד. בנה של כ' חגג יום הולדת ביום לווייתו של תלמיד מכיתתה, והיא שמעה את הצעת המנהלת להישאר עם בנה. כ' הדגישה את הרצון להחליט בעצמה: "לא תמיד אנשים הולכים ללוויה רק בשביל המשפחה, אנשים הולכים גם בשבילם. אותו דבר לשבעה או לכל מאורע כזה [...] אמרתי: 'אני צריכה להחליט'".
תמיכת הצוות בבתי הספר לחינוך מיוחד עובדים צוותים רחבים ומגוונים, ועבודת צוות הכוללת תמיכה ועזרה בולטת וחשובה בבית הספר. נ' מתארת את עבודת הצוות בבית הספר ואת הצוות כקהילה תומכת: "עבודת צוות זה דבר מאוד מאוד מאוד דומיננטי פה. יש פה עבודת צוות נורא טובה [...] יש לי עם מי לדבר וזה הכי חשוב, שתהיה לך קהילה תומכת, ואתה חייב לדעת להיעזר בזה. אם אתה לא יודע להיעזר בזה ואתה נורא סוליסט, אתה פשוט מסכן".
כ' סיפרה: "נתתי לצוות כל הזמן את המידע, ונתתי לכל אחד להחליט, ניסיתי לארגן כמה פעמים שניפגש עם הפסיכולוגית והיועצת, והייתה הרבה התנגדות. בעיקר מצד א' [הסייע]. היה לו מאוד קשה והוא לא כל כך רצה לדבר". בכל הראיונות ציינו המרואיינים את מערך התמיכה שהוצע לצוות מתוך בית הספר ואת הצוות הרגשי־טיפולי הרחב שיש בבית ספרם, אך בו בזמן הם נעזרו בעמיתים על בסיס קרבה אישית וחברות.
תפקיד היועצת בבתי הספר של החינוך המיוחד בעת התמודדות עם מות תלמיד
נ' מתארת את יועצת בית הספר כדמות בולטת בבית הספר, המספקת תמיכה והכוונה: "את נכנסת לחדר היועצת, סוגרת את הדלת, ויש לי את המקום, יש לי את הפינה הזאת, את החדר שיכול להכיל אותי, ואת האדם הזה שנמצא מולי שהוא ידע לתת את החיבוק המתאים, ידע גם להנחות אותי וידע גם להוציא אותי". יועצת בית הספר היא חלק מהצוות הטיפולי ומהנהלת בית הספר. המרואיינים תיארו יועצות נוכחות, דומיננטיות וזמינות בעת ההתמודדות עם מוות בבית הספר. נ' ציינה את תמיכתה של היועצת בשלב ההתדרדרות ואת הליווי שלה לביקורים בבית החולים. כ' תיארה את הרגע שלאחר קבלת ההודעה מאֵם התלמיד שנפטר ואת ההתלבטויות שהיו לה איך לבשר לתלמידים: "היו הרבה טלפונים על מה להגיד לתלמידים, היה פה ליווי מאוד צמוד גם של הפסיכולוגית, אבל בעיקר של היועצת". היועצת תמכה באנשי הצוות בלבטיהם ואף ליוותה חלק מהמורות בכיתות בעת ההודעה לתלמידים. "הייתה הכנה מאוד, מאוד, מאוד גדולה של היועצת עם כל אחת מהמחנכות שרצתה לעשות משהו. אני ביקשתי שהיועצת תצטרף אליי ובאמת ביחד בנינו תהליך מותאם לכיתה שלי". נוסף על הליווי המקצועי, סיפקה היועצת תמיכה אישית: "הם הציעו לי לשוחח עם הפסיכולוגית פה ועם היועצת, אם קשה לי עם משהו, הציעו המון עזרה", שיתפה י'. כ' תיארה את הרגע שאחרי קבלת הבשורה המרה: "אני עטופה פה, יש פה צוות, הגיעו כל מי שהיה צריך להגיע. היועצת הגיעה, והפסיכולוגית עלתה לאוטובוס ובאה והזמינו מישהי ממשרד החינוך". המרואיינים סיפרו שהיועצת מספקת תמיכה גם להורים ולתלמידים.
הקשר עם משפחות התלמידים, לקראת האירוע ואחרי מות התלמיד הקשר של הצוות עם הורי התלמידים תואר כייחודי ועמוק. ז': "האינטימיות היא מאוד מאוד גדולה, ותמיד המשפחות ציינו את זה, במיוחד במצבים הקשים האלה של פטירה". בית הספר כבית עלה גם בראיונות אחרים: "בית הספר היה כמו בית [...] כמו משפחה". המחנכת ז' הרחיבה את תפיסת תפקידה: "להכיל את הקשיים של המשפחה, את הפחדים של המשפחה, את החרדות שלהם ממה שעומד לקרות". גם בעת מחלה או אשפוז נשמר קשר רציף והמחנכת השתתפה בשהות עם הילד בבית החולים: "תצאו לשתות קצת קפה או משהו כזה, אני פה, הוא מכיר אותי, הוא בקשר מאוד טוב איתי, הוא סומך עליי. תיקחו לכם איזה שעה שעתיים, אני נשארת פה" (נ' וכ').
הכשרה והדרכה לתלמידים ולצוות בהקשר של מוות ואובדן צוות בית הספר מבטא צורך בהכשרה בתחום האבל והשכול. "זה מאוד חשוב שזה יהיה מדובר, שזה לא יהיה חירומי כל פעם" אמרה כ'. י', מנהלת מערך הסייעות, מתארת: "הרבה לא מדברים איתן למרות שאני מאוד רוצה שידברו איתן". מ' הוסיפה: "לא היה שום דיבור על שכול באף קורס. על אובדן, התמודדות של המשפחה, של המערכות מסביב. תואר שני זה מקום שמעמיקים בו ומסתכלים גם על מה קורה בעולם, ומילה אחת לא הייתה לנו על התחום הזה, שהוא נושא ענק ונוגע במיליון ואחד דברים". מדבריהן עולה חסך בהדרכה של הצוות. לעומתן ש', מנהל אחד מבתי הספר, תיאר גישה מניעתית: "כל הצוותים עובדים במניעה כל הזמן. הגישה אומרת שהצוות רגוע כי מתחזקים אותו. אי אפשר לעבוד לאורך זמן אם אתה לא מתוחזק".
בשיח עם התלמידים הנושא נוכח בחיי היום־יום אך לא במסגרת כישורי חיים: "הנושא של פיתוח עצמאות וכישורי חיים הוא משהו שהוא מאוד דומיננטי בתוכנית הלימודים, אבל אני לא חושבת שזה [התחום של מוות ושכול] בתוכנית הלימודים, רק כשזה קורה מטפלים בזה", שיתפה ז'. "יש ילדים שיודעים. לדוגמה ש' בדק כל הזמן באינטרנט מה תוחלת החיים. הוא ידע שתוחלת החיים שלו באיזשהו שלב לא תהיה כזאת גבוהה". בכמה בתי ספר מתקיים תהליך הכנה להתמודדות עם המוות ועם פרֵדה, בעיקר בעת אשפוז או התדרדרות במצב הרפואי ועדכון רציף של התלמידים. בכמה מהכיתות נכתב מכתב להורי התלמידים, הוכן סרטון לילד וניתנה הכנה לקראת המוות הקרב.
מ', שבוגר כיתתה הלך לעולמו, שיתפה בהתלבטות בשיתוף התלמידים:
אני לא יודעת איפה הם נמצאים מבחינה רגשית, מבחינה קוגניטיבית בהיבט הזה של להבין בכלל מה זה מוות ומה זה אומר של' מת. יש כאלה שעולה השאלה בכלל אם הם יודעים מי זה ל' למרות שהם למדו איתו. אז החלטתי שאני עושה איזשהו יישור קו בין כולם, נעשה איזושהי שיחת עיבוד. גם אם לא תהיה הבנה עד הסוף, אבל חשוב להציף את זה ולאפשר מה שלא יהיה.
הצוות מתאר חסר בהכשרה ובהדרכה פסיכו־חינוכית לקראת אירועי פטירה של תלמיד והתמודדות עם אבל ושכול, שגם ילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים איתם. בקרב התלמידים, התמונה אופטימית יותר בזכות ההכרה והתמיכה של הצוות החינוכי.
דיון
ההתמודדות עם מקרי מוות בבתי הספר של החינוך המיוחד היא תופעה שכיחה ומוכרת. תוחלת החיים של אנשים עם מוגבלויות מורכבות קצרה יחסית, ושיעור התמותה שלהם גבוה יותר משאר האוכלוסייה. לכן רוב המסגרות המטפלות באוכלוסייה זו יתמודדו עם אובדן של תלמידים ועם ליווי של חבריהם לכיתה לאחר מכן (Hoover et al., 2005). מטרת המחקר הייתה ללמוד ולהבין מה עשוי לסייע לצוותי החינוך המיוחד בהתמודדות עם מות תלמיד מבית הספר.
התמודדות צוותי בתי הספר
ממחקרנו עולה כי בתי הספר הם מקור תמיכה בולט לתלמידים, לצוות ולהורים בתהליך עיבוד האובדן. רביב וכצנלסון (2002) דנים בתפקידו של בית הספר בעת מות תלמיד ובחשיבות התמיכה בתלמידים האחרים, והם טוענים שדווקא הריחוק היחסי של הצוות החינוכי הוא המאפשר תמיכה. בנוסף, מצאנו כי במסגרות החינוך המיוחד הקשר עם התלמידים והמשפחות הוא קשר מיוחד וקרוב. צוות בית הספר תמך במחנכות, במשפחת התלמיד שהלך לעולמו, בתלמידים האחרים ובהוריהם, גם בעת ההתדרדרות הרפואית לפני הפטירה וגם לאחר המוות, כפי שממליצה סמילנסקי (1994). תפקיד הצוות החינוכי באירוע של מות תלמיד מתחיל בשלב קבלת ההודעה על המוות וממשיך עד שלב ההסתגלות לחיים השגרתיים בבית הספר (רביב וכצנלסון, 2002), והוא מלווה על ידי מומחים מתחום בריאות הנפש העובדים במערכת החינוכית, כגון יועצים, פסיכולוגים, מטפלים רגשיים ועובדים סוציאליים, אשר תמכו ותרמו מהכשרתם (סמילנסקי, 1994). במחקרנו נמצא שהתלמידים זוכים להכרה באבלם ובזכותם לדעת בניגוד לתיאור בספרות המחקר (Sormanti and Ballan, 2011), ונמצא כי ישנם שיח כן וישיר, הקשבה ושיתוף הדדי שאפיינו את כל צוות בית הספר. תיאור זה עונה על ההמלצה ליצירת סביבה מתחשבת ותומכת (Stoddart and McDonnell, 1999). ההודעה על המוות נמסרה בזהירות וברגישות, במתן מידע מהימן המתאים להתפתחות התלמידים ולצורכיהם, וההתערבות הייתה מותאמת לתלמידים ושילבה אביזרים ודרכי תקשורת מגוונות.1
התמיכה והטיפול בתלמידים
תפיסת המוות ותהליך האבל מושפעים מההבנה הקוגניטיבית של הילד, ועל כן בחירת ההתערבות צריכה להתאים ליכולותיו הקוגניטיבית של הפרט ולתפקודו.2 תהליכי ההתערבות בקרב התלמידים שדווחו במחקר כללו ליווי, תמיכה וטיפול, וזאת בהתאמה לתלמידים וליכולתם הקוגניטיבית. התלמידים השתתפו בטקסים ובחלק ממנהגי האבלות בהתאם לרצונם ולבחירתם, בניגוד למחקרים שתיארו אי־הכרה בצורכי הילדים, הדרה מתהליך האבל וממנהגי האבלות וסיכון לפתח אבל מורכב.3 הובר ועמיתיו (Hoover et al., 2005) מציינים שהגורמים המטפלים לרוב נוהגים בילדים עם צרכים מיוחדים ביחס פטרוני. במחקר זה רק במסגרת חינוכית אחת לא היה נוהל אחיד למקרה של מות תלמיד, והיו מחנכות שבחרו שלא לשתף את התלמידים. צוותי החינוך המיוחד שהשתתפו במחקר פעלו על פי נהלים פנימיים ואינטואיציות. עזרתם לתלמידים הייתה רגשית וקונקרטית. הם השתמשו בסיפורים, בסמלים ובמגוון כלים לא מילוליים כדי להסביר את מושג המוות ולתווכו לילדים. הצוותים פעלו לזכור ולהנציח את התלמיד שנפטר, להעלות זיכרונות ולבסס חיבור רגשי לחוויות משותפות עם הנפטר בכיתה תוך כדי מתן תמיכה פרטנית וקבוצתית.
סטודרט ומקדונל (Stoddart and McDonnell, 1999) תיארו את השלב המקדים לאובדן כהזדמנות לשפר את יכולת ההתמודדות והדגישו את ההתכוננות לאובדן, בעיקר בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים. במחקר תואר שבעת החמרה במצבו הרפואי של אחד התלמידים, עודכנו הילדים והוריהם ומנעו מהם את ההפתעה והכאב הנלווים לכך. הררי־זונדר וברזון (2002) מציינות שהצפייה בביטוי רגשי של אנשים אחרים משמשת מודל ומעניקה לגיטימציה להבעת רגשות. ממצאי מחקרים אחרים תיארו מבוגרים שלא הצליחו לתמוך בילדים אבלים (McAdams and Stough, 2018), ואילו ממצאי מחקר זה מעידים על מחנכים התומכים בתלמידיהם ומשמשים מודל לדרכי תגובה ולביטוי רגשי לאחר האובדן.
תמיכה והכשרת הצוות
ההבנה שרוב האנשים בעלי הצרכים המיוחדים יתמודדו עם מקרה מוות אחד לפחות בחייהם מעוררת מצוקה רבה בקרב גורמי הטיפול ומחשבה כיצד אפשר לעזור להם להתמודד עם מקרים אלו (הררי־זונדר וברזון, 2000). ממצאי המחקר מראים שלצד ההכרה בשכיחות המקרים עולה בקשה להכשרת הצוות להתמודדות עם שכול ואובדן והסדרת תמיכה מאורגנת וקבועה לצוות. מחקרם של מקאדמס וסטו (McAdams and Stough, 2018) מאיר את הצורך בהכשרה בתחום כבר בעת רכישת המקצוע.
בנט (Bennett, 2003) מציעה שההכשרה תכלול הכנת פרוטוקולים ונהלים ברורים לצוות, ומחקרנו מראה שישנו נוהל פנימי להתערבות בעת מקרה מוות של תלמיד בית הספר. התמיכה בצוות, השיתוף, ההדדיות, היכולת להישען, ההכרה וקבלת הרגשות העולים מתוך האובדן והחשיבה על העתיד הכרחיים לעבודת הצוות.4 על כן על הגורמים המטפלים לספק לצוות ולאבלים את הבחירה באופן התמיכה (Lavin, 2002). המלצה זו מקבלת תימוכין ממחקרנו, שמראה שצוות בית הספר מעוניין לקבל תמיכה מהצוות הטיפולי בבית הספר לצד תמיכה מחברים אישיים.
מסקנות יישומיות והמלצות
המודל הדו־מסלולי של רובין (1981, 1999) מדגיש את שני מסלולי האבל ואת החשיבות במתן תמיכה מותאמת ויעילה. ההכרה בכך שישנו מסלול סמוי ופנימי המתגלה בשיח מחזקת את חשיבות הקשר הפתוח ואת הצורך להתאים את ההתערבות המקצועית לתלמידים, לצוות ולהורים. בכל בתי הספר האפשרות לשתף, לשוחח ולהתייעץ עם הצוות הטיפולי ניתנת לצוות החינוכי, ובכך נמנעות בדידות ואי־הכרה (שלו, 2014). ההשתתפות בטקסים חשובה כמקור לתמיכה רגשית, לעיבוד האבל ולתפיסת מושג המוות, ולתלמידים היא אף מעניקה רציפות ומפחיתה עמימות.5
במסגרות החינוך המיוחד, כפי שעלה ממחקרנו, המוות נוכח בחיי בית הספר, עובדה המחייבת הכשרה לצוות החינוכי ולתלמידים באופן רציף. הצוות זקוק גם לתמיכה אישית בשל נטיית אנשי החינוך להזניח את אבלם הפרטי ולהתמקד בתלמידים. על השיח עם ילדים עם צרכים מיוחדים על המוות להתקיים כחלק מתוכנית העבודה הקבועה ולא רק לאחר מוות של תלמיד מהכיתה (Bennett, 2003). במחקרנו נמצא שנוצר שיח פתוח עם התלמידים, אך רק כאשר התלמידים יוזמים אותו או בעקבות אירוע מוות ולא כחלק מכישורי החיים בבית הספר. אנו ממליצות שבתי הספר לחינוך מיוחד יקיימו שיח פתוח עם התלמידים על הנושא, ולא רק בעת פטירה או חולי של חבר לכיתה.
יש צורך בנהלים אחידים למקרי מוות לצד הגדרת דרכי ליווי והכשרה רציפות של הצוות בנושאים אלו. המלצתנו לשירות הפסיכולוגי־החינוכי ולמשרד החינוך היא לכתוב נוהל אחיד וקבוע של התערבות בעת פטירת תלמיד ובו פירוט של אופן התמיכה, ההכשרה והליווי הרציף אשר יותאם למסגרות השונות.
למחקר זה ישנן כמה מגבלות. מדגם המחקר היה קטן וכלל שמונה ראיונות. המרואיינות ייצגו מגוון מסגרות ובהן תלמידים ברמות תפקוד שונות, ותפקידים שונים במערכת: מחנכים, סייעת, מטפלת רגשית, יועצות ומנהל. מגוון זה אפשר ראייה רחבה של דרכי ההתמודדות עם מקרה מוות בכלל הצוות, אך יש להיות זהירים כאשר מכלילים את ממצאי המחקר הנוכחי על כלל הצוותים בחינוך המיוחד. תרומתו העיקרית של המחקר בהדגשת זכותו של כל אדם להתאבל, לחוש צער וכאב ולדעת את האמת גם אם יש לו צרכים מיוחדים או מוגבלות שכלית.
מקורות
בר־נדב, א', 2007. אובדן בן זוג והמודל הדו מסלולי לשכול: השפעותיו לאורך זמן של תהליך האבל על נשים צעירות, חיבור לשם קבלת תואר דוקטור לפילוסופיה, אוניברסיטת חיפה.
דיין, י', 2002. "המתודולוגיה של מחקר איכותני - מקרה פרטי", בתוך: א' שי וי' בר שלום (עורכים), המחקר האיכותני בחקר החינוך, ירושלים: המכללה לחינוך ע"ש דוד ילין, עמ' 79-96.
הררי־זונדר, ס' וברזון, מ', 2000. "תפיסת המושג מוות אצל אנשים מבוגרים בעלי פיגור שכלי", חברה ורווחה כ' (5): 541-561.
להד, מ' ואילון, ע', 1995. על החיים ועל המוות, טבעון: נורד.
נוטמן־שורץ, א', ליכטנטריט, ר' ורובין, ש', 2005. שכול, סילום והדרה בישראל, נייר עמדה שהוצג בכנס שדרות, כנס ישראל - שדרות לחברה. 22-23.11.2005.
סמילנסקי, ש', 1994. תפיסת המוות בעיני ילדים - עזרת המורה והמשפחה לגילאי 6-11, קריית ביאליק: אח.
צבר בן־יהושוע, נ', 2001. מסורות וזרמים במחקר האיכותי, לוד: דביר.
רביב, ע' וכצנלסון, ע', 2002. משבר ושינוי בחיי הילד ומשפחתו, נתניה: עמיחי.
רובין, ש', 1993. "אובדן ושכול: ציוני דרך בתיאוריה, מחקר וטיפול", בתוך: ר' מלקינסון, ש' רובין וא' ויצטום (עורכים), אובדן ושכול בחברה הישראלית, ירושלים: משרד הביטחון, עמ' 21-38.
רובין, ש', מלקינסון, ר' וּויצטום, א', 2016. הפנים הרבות של האובדן והשכול, חיפה: פרדס.
שלו, ר', 2014. "'תראו אותי', אובדן ותהליכי אבל בקרב ילדים ומתבגרים: היבטים תיאורטיים ויישומיים", בתוך: ע' רביב וח' בולס (עורכים), הייעוץ החינוכי כיום: חומר למחשבה ולמעשה. אסופת מאמרים לזכרו של פרופ' אבנר זיו, תל אביב: הוצאת מל"א וספריית פועלים, עמ' 143-159.
שלו, ר' ובן אשר ס', 2012. "'נוכח נפקד' - התמודדות משפחות וילדים עם אובדן עמום של אחד ההורים", הייעוץ החינוכי כ"ב: 52-65.
שקדי, א', 2003. מילים המנסות לגעת. מחקר איכותני - תיאוריה ויישום, תל אביב: רמות, אוניברסיטת תל אביב.
שפינ"ט, 2018. הקמת צוות לשעת חירום, מאתר האינטרנט http://cms.education.gov.il/EducationCMS/Units/Shefi/HerumLachatzMashber/herum/HakamatTzevetCherum.htm
———, 2018. מסירת הודעה על מוות לתלמיד, מאתר האינטרנט http://cms.education.gov.il/EducationCMS/Units/Shefi/HerumLachatzMashber/herum/HodaaAlMavet.htm
Bennett, D., 2003. "Death and People with Learning Disabilities: Empowering Careers", British Journal of Learning Disabilities 31(3): 118-122.
Blackman, N., 2008. "The Development of an Assessment Tool for the Bereavement Needs of People with Learning Disabilities", British Journal of Learning Disabilities 36(3): 165-170.
Department of Health, 2001. Valuing People. A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century, London: UK Department of Health.
Botsford, A. L., 2000. "Integrating End of Life Care into Services for People with an Intellectual Disability", Social Work in Health Care 31(1): 35-48.
Brickell, C. & Munir, K., 2008. "Grief and Its Complications in Individuals with Intellectual Disability", Harvard Review of Psychiatry 16(1): 1-12.
Chow, A. Y. M., McEvoy, J., Chan, I. K. N., Borschel, M, Yuen, J. H. L & Lo, J. Y. M.,
2017. "Do Men and Women with Intellectual Disabilities Understand Death?", Journal of Intellectual Disabilities Research 61(12): 1130-1139.
Christ, G. H. & Christ, T. W., 2006. "Academic and Behavioral Reactions of Children with Disabilities to the Loss of a Firefighter Father", Review of Disability Studies 2(3): 68-77.
Dodd, P., Guerin, S., McEvoy, J., Buckley, S., Tyrell, J. & Hillery, J., 2008. "A Study of Complicated Grief Symptoms in People with Intellectual Difficulties", Journal of Intellectual Disability Research 52: 415-425.
Dodd, P., Dowling, S. & Hollins, S., 2005. "A Review of the Emotional, Psychiatric and
Behavioral Responses to Bereavement in People with Disabilities", Journal of Intellectual Disability Research 49(7): 537-543.
Deutsch, H., 1985. "Grief Counseling with the Mentally Retarded Client", Psychiatric Aspects of Mental Retardation Review 4(5): 17-20.
Doka, K. J., 2002. "Introduction", in: K. J. Doka (ed.), Disenfranchised Grief, Champaign, Illinois: Research Press, pp. 5-22.
Gault, B., 2012. "Bereavement and People with Learning Difficulties", in: P. Wimpenny & J. Costello (eds.), Grief, Loss and Bereavement, New York: Routledge, pp. 191-201.
Gentile, J. P. & Hubner, M. E., 2005. "Bereavement in Patients with Dual Diagnosis Mental Illness and Mental Retardation/Developmental Disabilities: Case Reports", Psychiatry (Edgmont) 2(10): 56-61.
Hollins, S., Sireling, L. & Webb, B., 1992. When Mum Died, When Dad Died: For People with Learning Disabilities, London: Sovereign Press.
Hoover, J. H., Markell, M. A. & Wagner, P., 2005. "Death and Grief as Experienced by Adults with Developmental Disabilities: Initial Explorations", OMEGA-Journal of Death and Dying 50(3): 181-196.
Hooyman, N. & Kramer, B., 2006. Living through Loss: Interventions across the Life Span, New York: Columbia University Press.
Kauffman, J., 2005. Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn״, New York: Bay Wood.
---, 1994. "Mourning and Mental Retardation", Death Studies 18: 257-271.
Kliman, E., 2009. Bereavement and Disability: Implications for the Therapeutic Encounter, Unpublished Doctoral thesis, City University London.
Lavin, C., 2002. "Disenfranchised Grief and Individuals with Developmental Disabilities", in: K. J. Doka (ed.), Disenfranchised Grief , Champaign, Illinois: Research Press, pp.307-322.
Lipe-Goodson, P. S. & Goebel, B. L., 1983. "Perception of Age and Death in Mentally Retarded Adults", Mental Retardation 21: 68-75.
McAdams, D. E. & Stough, L. M., 2018. "Teacher Perspectives on Grief among Children with Intellectual Disabilities", Journal of Loss and Trauma 23(2): 159-175.
McEvoy, J., MacHale, R. & Tierney, E., 2012. "Concept of Death and Perceptions of Bereavement in Adults with Intellectual Disabilities", Journal of Intellectual Disability Research 56: 191-203.
Morgan, J. P. & Roberts, J. E., 2010. "Helping Bereaved Children and Adolescents: Strategies and Implication for Counselors", Journal of Mental Health Counseling 32: 206-217.
Oswin, M., 1991. Am I Allowed to Cry? A Study of Bereavement amongst People who have Learning Difficulties, London: Souvenir Press.
---, 1992. "Don't Ask Us to Dance: Some Aspects of Bereavement for People who have Learning Difficulties", Clinical Psychology Forum 44: 16-21.
Silverman, P. R. & Nickman, S. N., 1996. "Children's Construction of their Dead Parents", in P. Klass, R. Silverman & S. Nickman, (eds.), Continuing Bonds: New Understanding of Grief, Washington: Taylor and Francis, pp. 73-86.
Sheras, P. L., 2000. "Grief and Traumatic Loss: What Schools Need to Know and Do", in: K. J. Doka (ed.), Living with Grief: Children, Adolescents and Loss, New York: Hospice Foundation of America, pp. 275-291.
Sormanti, M. & Ballan, M. S., 2011. "Strengthening Grief Support for Children with Developmental Disabilities", School Psychology International 32(2): 179-193.
Stoddart, K. P., Burke, L. & Temple, V., 2002. "Outcome Evaluation of Bereavement Groups for Adults with Intellectual Disabilities", Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15(1): 28-35.
Stoddart, K., P, Burke. L & Temple, V. (2001). Outcome evaluation of bereavement groups for adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15: 28-35.
Stoddart, K. & McDonnell, J., 1999. "Addressing Grief and Loss in Adults with Developmental Disabilities. Journal of Developmental Disabilities 6(2): 51-65.
Webb, N. B., 2005. "Groups for Children Traumatically Bereaved by the Attacks of September 11, 2001", International Journal of Group Psychotherapy 55(3): 355-374.
Worden, J. W., 2003. Grief Counselling and Grief Therapy: A Handbook for the Mental Health Practitioner, East Sussex, New York: Brunner-Routledge (3rd edition).