עוצמת הדרך
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉

עוד על הספר

רנה פיגין

חברת סגל בבית הספר לעבודה סוציאלית על שם בוב שאפל באוניברסיטת תל אביב ומומחית לעבודה סוציאלית בתחום הבריאות והשיקום. כיום מרצה בקורסים לאנשי מקצוע בתחומים אלה ובפיתוח מודלים להתערבות בעת מחלה גופנית ומוגבלות – ברמת הפרט והמשפחה. פרסמה מאמרים בנושאים אלה.

מרגלית דרורי

עובדת סוציאלית בכירה בתחום הבריאות עם ניסיון של שנים רבות בניהול, בטיפול, בהדרכה ובהוראה. בעבר ניהלה את השירות הסוציאלי במרכז הרפואי ע"ש סורסקי. לימדה בחוג לסיעוד של אוניברסיטה תל אביב. במשך עבודתה פיתחה מודלים להתערבות לטווח קצר וארוך עם חולים ובני משפחה. כיום מרצה ומדריכה בקורסים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות.

שאול נבון

פסיכולוג רפואי ושיקומי, מומחה-מדריך. מורשה להיפנוט ולמחקר מדעי בהיפנוזה. מטפל משפחתי, מומחה-מדריך. בעבר ניהל את השירות לפסיכולוגיה שיקומית בבית החולים איכילוב שבתל אביב. מטפל בחולים ובמשפחותיהם. פירסם מאמרים בתחומים אלו. www.shaulnavon.com

תקציר

מחלה גופנית והשלכותיה הנה "מסע משפחתי". הטיפול בחולה עוסק באתגרי חיים מורכבים במיוחד, שכן ההתמודדות הפיזית הרגשית והמשפחתית הנה רבת-פנים ומצריכה שינויים בכל תחומי החיים. הספר עוסק במודלים טיפוליים, הפורשֹים מגוון רחב של שיטות התערבות, כלים ומיומנויות לטיפול במשפחות המתמודדות עם החיים בצל מחלה ומוגבלות.
ספר זה הוא מהדורה מורחבת של הספר סלילת דרך משנת 2001.
 
ד"ר רנה פיגין
חברת סגל בבית הספר לעבודה סוציאלית על שם בוב שאפל באוניברסיטת תל אביב ומומחית לעבודה סוציאלית בתחום הבריאות והשיקום. כיום מרצה בקורסים לאנשי מקצוע בתחומים אלה ובפיתוח מודלים להתערבות בעת מחלה גופנית ומוגבלות – ברמת הפרט והמשפחה. פרסמה מאמרים בנושאים אלה.
 
מרגלית דרורי M.S.W
עובדת סוציאלית בכירה בתחום הבריאות עם ניסיון של שנים רבות בניהול, בטיפול, בהדרכה ובהוראה. בעבר ניהלה את השירות הסוציאלי במרכז הרפואי ע"ש סורסקי. לימדה בחוג לסיעוד של אוניברסיטה תל אביב. במשך עבודתה פיתחה מודלים להתערבות לטווח קצר וארוך עם חולים ובני משפחה. כיום מרצה ומדריכה בקורסים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות.
 
ד"ר שאול נבון
פסיכולוג רפואי ושיקומי, מומחה-מדריך. מורשה להיפנוט ולמחקר מדעי בהיפנוזה. מטפל משפחתי, מומחה-מדריך. בעבר ניהל את השירות לפסיכולוגיה שיקומית בבית החולים איכילוב שבתל אביב. מטפל בחולים ובמשפחותיהם. פירסם מאמרים בתחומים אלו. www.shaulnavon.com

פרק ראשון

הקדמה
 
 
 
המחלה היא חלק בלתי נפרד מהחיים, ולאדם לא נותר אלא לשאוף לחיות ברמת הבריאות הטובה ביותר הניתנת להשגה ומאפשרת חיים של רווחה גופנית, נפשית וחברתית. הן האו"ם והן ארגון הבריאות העולמי, בהגדרת האמנה לזכויות האדם, הגדירו כך את המחלה. בשנים האחרונות התווספה להגדרה זו גם התייחסות לסבל האנושי מן ההיבטים של מניעה, טיפול, שיקום וחזרה לתפקוד ולרווחה.
 
מחקרים רבים העוסקים בחיבור בין גוף ונפש מצביעים על כך שפחד, כעס, זעם, הזנחה, וגם אהבה והיקשרות (attachment) טובה — יש להם השפעה פיזיולוגית והתפתחותית על האדם. בריאות האדם מושפעת הן מן הגנטיקה והן, במידה רבה, מן התמיכה הסביבתית של המשפחה והקהילה. המשפחה היא שמגדירה אם התסמינים שאדם חווה מעידים על חולי או על בריאות, והיא שמסייעת ומגייסת את כוחות הפרט להבראה בזמן אירוע של מחלה או תאונה, וכמובן גם אחרי האירוע. נמצא כי מצוקות חיים, בדידות וניתוק חברתי עלולים לגרום למחלה, ולעומת זאת, אהבה ותמיכה משפחתית עשויות להפחית את הסיכון לחלות ואף לסייע בתהליך ההחלמה וברמת איכות החיים במקרים של חולי ומוגבלות.
 
לפיכך, האתגר העומד כיום לפני כל מטפל הוא לרכוש ידע בתחום המשפחה בהתמודדותה עם חולי ונכות בכלל ועם מחלות כרוניות בפרט, הן בתקופת האשפוז בבית החולים והן במסגרת הטיפול בקהילה.
 
ספר זה, פרי עטם של ד"ר רנה פיגין, מרגלית דרורי וד"ר שאול נבון, המציג את הנושא בהרחבה ומציע פתרונות מקצועיים לעילא ולעילא, הוא חוליה חשובה בנוף הספרות האקדמית בתחום זה.
 
כותבי הספר עוסקים שנים רבות בתחום החולי והמשפחה בטיפול קליני בבית החולים ובקהילה, בהוראה ובמחקר. הם נמנו עם מקימי ה-Wellness Community — מרכזי תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם בארצות הברית ובישראל — ופיתחו מודל התערבות עם חולים ובני משפחה המתמודדים עם מחלה גופנית במסגרת של מערכת בריאות משתנה.
 
פרקי הספר האירו את עיני והעשירו אותי בידע רב, הן תיאורטי והן פרקטי. קריאת הספר הציתה בי התלהבות להמשיך להדגיש את חשיבותה המרכזית של המשפחה בהתמודדות עם חולי ובשאיפה לבריאות. הקורא ימצא בספר כלים חשובים לטיפול בבריאות האדם והמשפחה ובסיס לידע ולטיפול ביופסיכוסוציאלי עבור דור שלם של מטפלים.
 
 
 
ד"ר אנדרה מטלון
 
רופא משפחה, פסיכותרפיסט, סופר. מנהל לשעבר של המחלקה לרפואת המשפחה, שירותי בריאות כללית, מחוז דן־פתח תקווה ובית החולים בילינסון. מנהל מרפאה לרפואת גוף־נפש, מקים וראש חוג לשעבר של בלינט ישראל (עבודה קבוצתית של רופאים שבה עוסקים גם בהיבטים רגשיים ודינמיים).
 
 
 
 
 
 
פתח דבר
טיפול משפחתי רפואי 
 
 
 
ההתפתחויות הביוטכנולוגיות ברפואה תרמו להארכת תוחלת החיים האנושית, ועקב כך להפיכתן של מחלות רבות לכרוניות. מגמה זו מצריכה התנהלות ארוכת טווח בהתמודדות עם המחלה ובמתן שירותי עזרה וטיפול רפואיים ופסיכוסוציאליים ממושכים, ומשפיעה ישירות הן על החולה והן על משפחתו, המתפקדת כמערכת תמיכה ראשונית וכמטפלת עיקרית.
 
מתחילת שנות השמונים של המאה הקודמת ואילך, בהמשך לעבודתו פורצת הדרך של ג'ורג' אנג'ל, פותחו מודלים טיפוליים המשמשים כתשתית תיאורטית להבנת השלכות המחלה על האדם החולה ועל סביבתו המשפחתית, ועל יחסי הגומלין ביניהם (Bloch, Doherty, Hepworth, McDaniel, Rolland & Seaburn). פיתוח המודלים נבע מן הצורך לתת מענה מקיף לסוגיות הרבות המתעוררות בעת התמודדות עם מחלה כרונית מתמשכת במשפחה. סוזן מקדניאל (McDaniel) ועמיתיה עוררו את המודעות לקשר הישיר בין הטיפול המשפחתי ובין הטיפול הרפואי. בעקבות הבנה מאתגרת זאת, בשנות התשעים החלה לצמוח גישת "טיפול משפחתי רפואי" (Medical Family Therapy), והיא הולכת ומתפתחת. בד בבד, בשנים האחרונות השתנתה גם הטרמינולוגיה, ואנו עדים לשימוש במושג "מוגבלות" יותר מאשר במושג "נכות" (לעומת השפה האנגלית, שבה שני המושגים נכללים במושג אחד: disability). בספר זה, אנו משתמשים בשני המושגים, ולפיכך חשוב להבהיר את ההבדל ביניהם. המושג "נכות" נוגע למוגבלות רפואית, ואילו המושג "מוגבלות" רחב יותר בתפיסתו ונוגע למוגבלויות הביופסיכוסוציאליות (הפנימיות והחיצוניות). על פי המודל החברתי, מוגבלויות אלה הן חסמים הנוצרים בשל הסיטואציה שעמה החולה ומשפחתו מתמודדים.
 
על בסיס תפיסה זו חברנו יחד שלושת מחברי הספר, רנה פיגין, מרגלית דרורי ושאול נבון, וכל אחד מאיתנו, בדרכו ובמסגרת עבודתו ועיסוקיו לאורך שנים, העלה שאלות רבות, הביע תהיות ואכפתיות בהקשר לחולה ולתפקידו של המטפל העיקרי ורווחתו. בעבר לא היה ביטוי תודעתי וממשי לצרכים הלגיטימיים של בני המשפחה כמטפלים וכסועדים את בן/בת המשפחה החולה. קולם כמעט לא נשמע, וההתייחסות אליהם היתה כאל משאב המחויב לחולה. חיפשנו תשובות ומענים לשאלות שעמדו על הפרק. הנחישות בחיפוש אחר מענים והאמונה בחשיבות הנושא הן שחיברו בינינו. רנה חקרה והתמקדה במערכות היחסים והאינטראקציות במשפחה המתמודדת עם מחלה, שאול התמקד בנושא המחלה והאי־מחלה, ומרגלית — בשלב המשברי קצר הטווח של האשפוז. יחד ולחוד העברנו קורסים וסדנאות בנושא "התמודדות בני משפחה עם מחלה שפקדה את אחד מבניה". קיימנו שני ימי עיון באוניברסיטת תל אביב: האחד עסק בגישת "טיפול משפחתי רפואי", והשני, שהתקיים בשיתוף עם מכון "שינוי", עסק בחמלה וב"תשישות החמלה" של המטפל העיקרי. באמצעות פעילויות אלה התחזקה אמונתנו בעמדתנו והתגבר השיח המקצועי בנושא, ובשנת 2001 פרסמנו יחד את ספרנו סלילת דרך, העוסק בתיאוריות ובמודלים להתערבות משפחתית בתחום הבריאות והשיקום.
 
לאור בקשות רבות מאנשי מקצוע בתחום, אנו שמחים להביא לפתחכם מהדורה מורחבת ועדכנית של ספרנו.
 
אנו עורכים את ספרנו בזמן קשה ומורכב של מגפת הקורונה בארץ ובעולם. מדובר במחלה גופנית המזכירה לכולנו את ערך החיים ואת ערך הבריאות. כל אחד מאיתנו מבין עתה את עוצמתה הקשה של המחלה הגופנית והשפעתה על כל תחומי החיים של הפרט, המשפחה והחברה בכללותה, מבחינה פיזית, נפשית, כלכלית וחברתית.
 
בספרנו זה כללנו תיאוריות ומודלים להתערבויות טיפוליות — חלקם מודלים מוכרים שתרומתם לא פגה וחלקם מודלים שפיתחנו בשנים האחרונות, ברוח הזמן ועל בסיס התנסויות מקצועיות של שנים רבות מאז יציאתה לאור של המהדורה הראשונה. אנו מקווים שתיאוריות ומודלים אלה יסייעו לאנשי המקצוע הרלוונטיים במסגרת עבודתם. כך נוכל להשיג את מטרתנו המשותפת: להמשיך לתמוך, לעודד, לטפל ולדאוג לרווחתם של החולים ובני המשפחה המתמודדים יחד, מדי יום ביומו, עם מציאות קשה ועם תפקיד מאתגר ומורכב. כך נוכל לסייע בסלילת הדרך המובילה את החולים ובני משפחותיהם לאיכות חיים מספקת, להבראה ולשיקום או — כפי שרבים ביטאו לאורך השנים בפנינו — ההצלחה מבחינתם היא יכולתם לנהל את המחלה ולא להיות מנוהלים על ידה.
 
 
 
רנה פיגין מרגלית דרורי שאול נבון
 
 
 
 
 
פרק א
התמודדותה של המשפחה עם מחלה גופנית
שאול נבון, רנה פיגין
 
 
 
"זכוֹר לרפא את החולה, ולא רק את המחלה"
 
(ד"ר אלוואן באראץ)
 
 
חשבו נא לרגע, תוך כדי עצימת עיניים, על צמד המילים: "מחלה גופנית". התרכזו במחשבותיכם. שימו לב מה מתרחש כאשר אתם עוצמים את עיניכם. עשו זאת למשך כדקה. פקחו את עיניכם. קחו דף נייר וכתבו את המחשבות הראשונות שהופיעו בראשיכם כאשר חשבתם על "מחלה גופנית".
 
מעניין מה כתבתם. ייתכן שכתבתם "מפחיד", "מוות" או "חושך"; ייתכן שכתבתם "רפואה", "רופא" או "אתגבר"; ייתכן שכתבתם "רק שזה לא יקרה לי", "עונש", "מה אעשה?" או "מאין אגייס כוחות?" ייתכן שכתבתם דברים אחרים. כל הביטויים שכתבתם הם התגובות הרגשיות והפסיכולוגיות שלכם לגבי מחלה גופנית.
 
 
 
•••
 
 
 
בקורות חייו של כל אדם אפשר למצוא סיפור של מחלה גופנית. כל בן תמותה עלי אדמות חלה בעבר, חולה אולי בהווה ויחלה בוודאי גם בעתיד. לאדם אין ברירה אלא לקבל את עובדות החיים הקשות האלה כמציאות בלתי נמנעת המשותפת לכלל המין האנושי.
 
לעיתים המחלה הגופנית מקרבת בני משפחה זה אל זה, אך לעיתים היא עלולה להרחיקם. המחלה מחלחלת גם אל תוך מערכות יחסים בינאישיות, עם בני משפחה, חברים וידידים. לפעמים היא מקרבת את המטפל אל החולה, ולפעמים מרחיקה. המחלה הגופנית משפיעה על מודעות האדם לחייו ומזכירה לו את ערכם של החיים ושל הבריאות. מצד אחד, המחלה גורמת לפחד, לייאוש ולחרדה, וכן לבלבול ולספק בנוגע לסיכויי ההחלמה, אך מצד שני, היא מפיחה באדם אומץ ומעוררת בו תקווה.
 
כבר מינקות, התנסותנו במחלות גופניות מעצבת את דרך חיינו, בדומה למזון הנכנס אל פינו ובדומה לאהבה או לדחייה שאנו חווים במהלך חיינו. ג'ונתן סוויפט, מחברו של הספר המפורסם מסעי גוליבר, כתב עוד בשנת 1726: "אנו כל כך מחבבים איש את רעהו, מפני שהמחלות שלנו דומות".
 
כיצד חולה במחלה גופנית מתמודד עם מחלתו? כיצד אדם מתמודד עם נכותו הגופנית? מהם המחשבות, הרגשות וההתנהגויות הקשורים למחלה הגופנית? כיצד המשפחה מתמודדת עם מחלה גופנית/נכות של כל אחד מחבריה? מה אפשר לעשות כאשר מחלה מופיעה במשפחה?
 
למשפחות רבות החיות בצל המחלה הגופנית חסרים ידע, כלים ומיומנויות פסיכוסוציאליות ומשפחתיות להתמודדות עם המחלה ולחיים לצדה. כמובן, אין מדובר בתסמינים (סימפטומים) של נזלת, שפעת או כאב גרון, החולפים לאחר זמן קצר, עם טיפול רפואי או בלעדיו; מדובר במחלות גופניות בעלות אופי חריף (אקוטי) או מתמשך (כרוני), הדורשות טיפול רפואי, סיעודי ותומך לאורך שנים רבות. במחלות אלה ובדרכי ההתמודדות עמן עוסק הטיפול הפסיכוסוציאלי.
 
 
 
•••
 
 
 
משפחות רבות בעולם המערבי מתמודדות כיום עם מציאות שבה בן משפחה חולה במחלה גופנית. במקרים רבים, הרפואה המודרנית מעניקה לחולים ריפוי מלא או חלקי, ולעיתים קרובות אף הארכה ניכרת של תוחלת החיים שלהם. עקב כך, החולה והמערכת הרפואית נדרשים להפנות תשומת לב מיוחדת לאיכות חייו של החולה. מאחר שמשפחתו של החולה משתתפת בחוויותיו וחולקת איתו את סבלו, איכות חייו נוגעת למשפחה ומשפיעה עליה.
 
החברה עדיין מכוונת את תשומת ליבה בעיקר כלפי האדם החולה או הנכה, ופחות כלפי האנשים הסובבים אותו, הסובלים לא פחות ממנו. הא ראיה, רוב השירותים עוסקים ברווחת החולה, ומעטים הם השירותים הנותנים מענה למשפחות שיש בהן חולה.
 
משפחות שיש בהן חולה במחלה כרונית מתמודדות מדי יום ביומו עם הנטל, הקושי והעומס הרגשי של הטיפול בחולה. משפחת החולה חייבת להתמודד ללא הרף עם הדאגה לבריאותו הגופנית והנפשית של החולה, מחד גיסא, ועם הצורך להמשיך לשמור על חיי המשפחה היומיומיים שאינם קשורים בהכרח לחולה, מאידך גיסא. ללא עזרה, פורמלית או לא פורמלית, משפחות עלולות להתמוטט או לשרוד באמצעות צמצומם של אפיקי המשפחה, כגון צמצום כלכלי, הפחתת פעילות משפחתית והסתפקות במועט.
 
הספרות המקצועית והפרקטיקה תופסות מחלה/נכות כאירוע נסיבתי וטראומטי הגורם לשינוי בחיי האדם ובחיי משפחתו. הן מדגישות שמחלה של בן משפחה אחד משפיעה על כל אחד ממרכיבי המשפחה כמערכת ועל דפוסי יחסי הגומלין (האינטראקציה) בתוכה. נוצר מצב של לחץ שהמערכת המשפחתית נדרשת להתמודד עימו כדי לכונן איזון מחודש והסתגלות מתאימה. ככל שההשקעה בטיפול בחולה גוברת, כך גובר הלחץ ומחמיר. בשנים האחרונות גוברת ההתעניינות הקלינית והמחקרית בהבנת חוסנה של המשפחה, המתבטא בכוח ההתאוששות שלה (family resilience) בהתמודדותה עם מצבי הלחץ של מחלה ונכות (Walsh, 1998).
 
מחלה/נכות מחייבת את בני המשפחה להסתגל למצב חדש ולסטטוס שונה. השינויים עשויים להתבטא בהקשר להיבטים של התארגנות, קבלת ההחלטות במשפחה, חלוקת תפקידים חדשים, ושינויים בעומס התפקודי ובאחריות המוטלים על בני המשפחה הבריאים. אופי המחלה/הנכות, חומרתה ועיתויה במחזוריות החיים של המשפחה ושל האדם החולה/הנכה, בשילוב עם המאפיינים של אישיותו וסביבתו המשפחתית של אותו אדם, הם שיקבעו את דרכי ההתמודדות ואת כוח ההתאוששות שלו ושל משפחתו במצב החדש שנוצר.
 
תהליך הסתגלותה של המשפחה, כמערכת, לפגיעה פיזית או נפשית של אחד מבניה מתואר במושגים מקבילים לשלבי ההסתגלות של הפרט למחלתו/לנכותו. כל אחד מבני המשפחה, וגם המשפחה כולה כיחידה שלמה, עוברים, בדומה לחולה/לנכה, שלבים דינמיים של עיבוד האבל על האובדן. שלבים אלה כוללים תגובות של הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה, דיכאון, התארגנות מחדש והסתגלות. כאשר יש שוני באופן ובקצב של עיבוד התהליך אצל בני המשפחה השונים, עלולים להתעורר ביניהם קונפליקטים.
 
עם זה, המשפחה היא גורם חשוב בהצלחת ההחלמה והשיקום, ונמצא קשר בולט בין העידוד והתמיכה שהמשפחה מעניקה לחולה לבין ההצלחה בהסתגלות למצב הקיים (Kelly & Lambert, 1992).
 
המשפחה עשויה לשמש כ"נכס יקר" או כמשאב חשוב בתהליך החלמתו של החולה ו/או בתהליך שיקומו של הנכה, בתנאי שגם צרכיה מובנים ובאים על סיפוקם.
 
משאביה של המשפחה — כגון קבלה הדדית, גמישות ותקשורת טובה — יתרמו ליצירת איזון מחודש ויזרזו את תהליך ההחלמה והשיקום. מחלה/נכות שאירעה לאחר הנישואים מפֵרה באופן פתאומי ובלתי צפוי את מהלך החיים השגרתי של הפרט ושל המשפחה, ולעיתים יש בה איום על המשכיותה. תפקיד המטפל (בן/בת זוג, הורים או בן/בת) של חולה/נכה הוא מורכב וקשה. נוסף על הבידוד הרגשי, ולעיתים גם החברתי, קיימים גם קשיים כגון: עומס תפקודי, קשיי התארגנות והסתגלות, תחושת חריגות ובושה, ירידה בדימוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל". הקושי להתאבל נובע לעיתים מסיבות אובייקטיביות, כגון חוסר זמן, או מסיבות סובייקטיביות, כפי שאנו שומעים פעמים רבות: "אני לא יכול להרשות לעצמי להיות חולה כי אני בתפקיד המטפל, ואם אני אהיה חולה מי יטפל בחולה ובמשפחה?" המטפל חושש להיתפס כחלש. בדרך כלל, מצפים מבן המשפחה הבריא שיהיה "חזק", שיטפל, שיעודד ושיישא בעול התא המשפחתי הן כלפי פנים והן כלפי חוץ.
 
קיימות תגובות לחץ שונות של בני משפחה בריאים (בני זוג, הורים, אחים, וכיוצא באלה), שבאות לידי ביטוי בדיכאון, כעס, דו־ערכיות (אמביוולנטיות) רבה, חוסר סבלנות, אשמה, הגנת יתר, עצב, דחייה, הכחשה ועידוד של החולה לפתח תלות יתר. תגובות אלה יוצרות עומס רגשי אצל בני המשפחה הבריאים, ובעיקר אצל המטפל העיקרי, ולרוב יש להם אך מעט ערוצי ביטוי והתפרקות. לא פעם הם מתקשים להשתחרר מתחושת התלות ההדדית — של החולה בהם ושלהם בחולה — ולבטא את המצוקה שהם חשים. הדבר נובע מעייפות, דאגה, תחושת היעדר פינוק והתייחסות מועטה לצרכיו של המטפל כאדם. רגשות אלה של המטפל גורמים בסופו של דבר גם לפגיעה בתהליך שיקומו של החולה/הנכה. לנוכח כל הדברים האלה, המסקנה המקובלת היא שגם בני המשפחה הבריאים זקוקים להתייחסות.
 
המשפחה עלולה לפגוש את המחלה/הנכות בזמן שהיא מתמודדת גם עם משבר התפתחותי (לידת ילד נוסף, גיל ההתבגרות של אחד הילדים, יציאה לגמלאות, וכדומה) או עם משברים בלתי צפויים אחרים (הגירה, פיטורים מהעבודה, גירושים, ועוד). במצב כזה, המשפחה נאלצת להתמודד עם מערכת כפולה של עימותים, והמשבר הכפול מלווה בתחושות תסכול קשות, ברגשות אשם ובבלבול רב.
 
(עזריה, בכנר וכרמל, 2007; Abendroth et al., 2012; Biegel 1991; de Labra et al., 2015; Feigin 1998; Feigin et al., 2008; McDaniel et al., 1992, 2014; Power & Dell Orto, 2004; Rolland 1994, 2018; Saha et al., 2016; Tan et al., 2012).
 
 
 
 
 
מוטיבים רגשיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות
קיימים כמה מוטיבים רגשיים והתנהגותיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות, המופיעים בתהליך הטיפולי אצל הפרט והמשפחה (McDaniel, Hepworth & Doherty, 1997).
 
 
 
הכחשה לעומת קבלה
 
הידיעה של החולה כי הוא חולה במחלה קשה מלווה בדרך כלל בשתי תגובות עיקריות: האחת, תגובה רגשית קשה ביותר הגורמת להלם נפשי; השנייה, תגובה "קפואה", נסיגה והכחשה, כאילו לא התרחש כל דבר נורא. הסתגלות למצב חדש היא עניין של זמן. החולה ובני משפחתו, כאשר נאמרת להם האבחנה הרפואית הקשה, עוברים בדרך כלל תהליך של מאבק רגשי והתנהגותי כדי להסתגל למצב החדש. הם נעים על הרצף שבין הכחשה לעומת קבלה, עם תנודות משמעותיות לאורך זמן. לעיתים החולה מכחיש את מצבו, ואילו בני משפחתו מקבלים את המציאות החדשה כפי שהיא, ולעיתים המצב הפוך. או אז מתרחשת "דרמה" משפחתית על הרצף שבין הכחשה לעומת קבלה.
 
 
 
ייאוש לעומת תקווה
 
הסתגלות למחלה היא מסע בלב ים סוער, כשממעל עננים שחורים המשובצים פה ושם בקטעי שמים בהירים שטופי שמש. ענני הייאוש עשויים להתחלף ללא "אזהרה" מוקדמת בשמים בהירים שטופי תקווה חדשה. בשלבים הראשונים של המחלה הגופנית הקשה, חולים ומשפחות חשים בדרך כלל אכזבה, אך יש ביניהם מי שמביטים בתקווה אל העתיד, בעקבות סיפור אופטימי ששמעו על אודות חולה שהיה במצב דומה למצבם, או בעקבות אמונתם הבסיסית ביכולתם, המאפשרת להם להתגבר על הייאוש. עם התייצבות המחלה מבחינה רפואית, התקווה גוברת, ואילו כאשר מופר האיזון הרפואי שהושג, הייאוש גובר שוב. תנודות חריפות אלה מלמדות את החולה ומשפחתו לצפות למצבי תקווה וייאוש לסירוגין, ולעיתים הידיעה והציפייה כשלעצמן מסייעות קמעה בהתמודדות עם פניה המשתנות של המחלה.
 
סודיות לעומת פתיחות
 
הצורך של חולים רבים לשמור את דבר מחלתם בסוד עשוי לנבוע מנטייתו הכללית של האדם לשמור על פרטיות בכל הנוגע לגופו ולצרכיו. שמירת המחלה בסוד משקפת את האמונה שמחלה היא עניין אישי הקשור לכישלון או לאשם. לעומת זה, יש חולים המעוניינים לחלוק עם הזולת את רגשותיהם ומחשבותיהם בנוגע למצבם הגופני ולמחלתם. התהליך הטיפולי בחולה ובמחלה גופנית שומר על רצון החולה בסודיות, ועם זה מעודד פתיחות כחלק מן התהליך הפסיכותרפויטי של השתחררות מהצורך להשקיע אנרגיה רבה בהעמדת פנים וכחלק מן החזרה להיות הם עצמם.
 
 
 
אשמה לעומת מחילה
 
המחלה עלולה להיתפס ככישלון אישי. במהלך הפגישות הטיפוליות, אחת השאלות השכיחות של חולים במחלה גופנית היא: "מה עשיתי שמגיע לי לחלות כך?" בתקופתנו, שבה בריאות גופנית, אורח חיים "בריא", שליטה בחיים ומודעות עצמית נתפסים כחשובים ביותר בחיי אנשים רבים, החולה במחלה גופנית עלול לחוש אשמה על שלא טיפל בעצמו כראוי ולא שמר היטב על בריאותו. אשם עלול להופיע גם אצל הורה של ילד חולה: "מדוע לא הגנתי על ילדי?" שואל ההורה. בקצה המנוגד של הרצף עשוי להתרחש תהליך של מחילה וקבלה של חולשת הטבע האנושי, כאשר החולה מבין כי יש גבולות ליכולתו לשמור ולהגן על בריאותו או על בריאותם של מי מבני משפחתו האהובים.
 
 
 
עול לעומת הקלה
 
עול הוא מילה נרדפת לטיפול (caregiving). עול הוא המשקל הבלתי נראה המוטל על כתפי המטפל (primary caregiver) בשל הטיפול בחולה במחלה הכרונית, וגורם לו לעומס פיזי ונפשי. מטפלים מקרב בני המשפחה נזקקים דרך קבע למנות גדולות של תמיכה כדי לחוות ולו מעט מן ההקלה המגיעה להם, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. העומס הפיזי והקושי הרגשי הכרוכים בטיפולים נידונים כיום בספרות המקצועית בהרחבה רבה. יש משפחות שחשות הקלה רק כאשר החולה נפטר או עוזב את הבית למטרת אשפוז בבית חולים או השתכנות במוסד סיעודי. במצב כזה, המטפל בחולה עלול לחוות רגשות הקלה מלווים בתחושות אשם ואובדן.
 
רצונן של משפחות רבות לטפל בבן משפחה בביתו יצר את התופעה הרווחת מאוד בארץ בשנים האחרונות, של העסקת עובדים זרים המטפלים בצרכים הגופניים והרפואיים הקשים של בן המשפחה החולה, ומאפשרים בכך לבני המשפחה לפנות זמן וכוח לקשר רגשי עימו. יש משפחות שמסוגלות להתפנות לקשר רגשי עם אב, אם, סב, סבה או בן משפחה חולה אחר רק לאחר שהללו קיבלו טיפול סיעודי מסור, שהודות לו הם שוהים בביתם, נקיים ואסתטיים. בדרך זו, המשפחה משיגה הפרדה בין טיפול סיעודי־פיזי לבין קשר משפחתי רגשי מספק. ההפרדה פועלת לטובת כל המערכת המשפחתית, ובכלל זה החולה.
 
 
 
בדידות לעומת חיבור
 
החולה במחלה גופנית עלול לחוות במהלך מחלתו חוויות של בדידות וניתוק מן הסביבה. בני משפחתו עלולים לגלות פחד ורתיעה מפני האפשרות של מוות קרב, ועקב כך הם מתרחקים ומעסיקים את עצמם בעיסוקים שמונעים מהם להתקרב אליו. עם זה, לעיתים הפחד והרתיעה הם כסות לרגשות של קרבה ואהבה.
 
מנגד ישנם חולים החווים הגנת יתר מצד בני משפחתם ו/או סביבתם הקרובה. פסיכותרפיה בחולה במחלה גופנית היא הזדמנות טובה ליצירת קשר ותקשורת בין החולה לבין סביבתו הקרובה. גם במצב כזה, כפי שפורט לעיל בדיון על "עול לעומת הקלה", טיפול סיעודי על ידי עובד המיועד במיוחד לנושא זה עשוי לסייע ביצירת החיבור הרגשי הנחוץ בין החולה לבין בני משפחתו. נושאים של בדידות או חיבור עולים בשכיחות רבה בדו־שיח הפסיכותרפויטי בין המטופל למטפל.
 
 
 
סבילות לעומת פעילות
 
בבית חולים או במוסד טיפולי, שבהם הטיפול מסור בידי הצוות המקצועי, החולה עלול לחוות חוויות של סבילות. החולה מקבל הוראות רפואיות שונות של "עשה" ו"אל תעשה", והוא תלוי, לעיתים לחלוטין, ברופא, באחות ובכל צוות העובדים המטפלים בו. נוסף על כך, הוא חווה את חוויות הניכור האנושי האופייני לכל מצב של אשפוז רפואי וטיפול אינטנסיבי: נטרול מעשייה פעילה ומנטילת אחריות למצבו הרפואי. מצב זה נוצר בשל רצונו של החולה להצטייר בעיני הצוות הרפואי כחולה "טוב", השואל מעט שאלות על מצבו וממלא במדויק אחר הוראותיו של הרופא.
 
בהיבט הלשוני התרבותי, מצב של מחלה מתואר בפעלים סבילים. כך למשל, בעברית, בביטויים האלה: "נתקף במחלה" או "נפל למשכב", ובאנגלית, בביטוי: "to fall ill".
 
פסיכותרפיה בחולה במחלה גופנית עשויה להחזיר לחולה תחושה של שליטה, פעילות ונטילת אחריות למצבו.
 
 
 
פחד לעומת אומץ
 
הפחד מפני הלא נודע, האי־ודאות המתלווה לכל מצב של מחלה קשה המאיימת על החיים, אבחנה רפואית לא ברורה או לא סופית — כל אלה תורמים לתחושת פחד הן אצל החולה במחלה הגופנית והן אצל משפחתו. שאלות כגון: "מה יהיה איתי?", "מה יקרה עם בן משפחתי היקר?", "האם אוכל להתמודד עם הכאב והסבל?", הן שאלות הנובעות מלב ליבה של המצוקה האיומה הכרוכה במחלה גופנית והשלכותיה הפסיכוסוציאליות השונות. ישנם חולים ומשפחות אשר "חיים עם הפחד" באומץ לב, בנחישות וללא הכחשה, ועם תחושת כוח פנימי המאפשרת להם לקרוא תיגר על מצבם ולנסות להפכו לנסבל מעט יותר, ואילו אחרים נעים על פני הרצף שבין פחד לעומת אומץ, וזקוקים לעיתים לתמיכה, לעידוד ולהכלה במצבי הפחד.
 
 
 
אובדן לעומת חידוש
 
הופעתה של מחלה גופנית אצל אדם כרוכה בהכרח באובדנים: אובדן הבריאות, אובדן התפקוד הרגיל, אובדן העצמאות, אובדן איכות החיים שהיתה לפני הופעת המחלה/הנכות, ועוד. המוות הוא הביטוי המוחשי ביותר של אובדן. במקרה של מות החולה, לאחר סיום האבל, יש בני משפחה שחשים לעיתים תחושות של חידוש וצעידה בדרך חדשה. מצב זה מאפיין בדרך כלל משפחות שטיפלו ביקירם באופן מסור וללא לאות עד פטירתו, ורק עם גמר תהליך השחיקה הנורא, לאחר מותו של יקירם, בני המשפחה מתחילים להתאושש ולגלות יכולת מסוימת, ואולי שונה מבעבר, למצוא בעצמם כוחות חיים חדשים למען עצמם. יש משפחות שבהן התחלת דרך חדשה בחייהן לצד האובדן היא מעין "שבועה" או "נדר" שנדרו למען הנצחת יקירם לעולמי עד. פעילות של הנצחה היא חידוש לצד האובדן.
 
 
 
חוסר פשר לעומת משמעות
 
בכל תהליך פסיכותרפויטי, המטופל מחפש משמעות חדשה או אחרת למצבו. כאשר מופיעה מחלה אצל המטופל או אצל בן משפחתו, יש חולים ומשפחות שמגלים נטייה גוברת לחפש מובן חדש לערך החיים. לעומתם, יש חולים ומשפחות הרואים במחלה הגופנית עדות לאפסיות החיים ולהיעדר כל ערך בכל דבר בחייהם זולת הבריאות.
 
יש חולים ומשפחות השוקעים בדיכאון עמוק בעקבות הופעת מחלה גופנית. לעומתם, יש חולים ומשפחות המוצאים במחלה הגופנית הזדמנות חדשה להעריך את המשמעות של קרבה אינטימית, של אהבה ושל הזמן היקר ההולך לאיבוד מרגע לרגע, דבר שמגביר את תחושת הצורך לנצלו ליצירת קשר קרוב ביניהם. חולים ומשפחות אחרים מסתייעים בתפיסת עולם דתית או רוחנית כדי ליצור מובן חדש לחייהם. לעיתים, לאחר פרוץ מחלתם, החולים חשים כי חייהם לפני המחלה היו נטולי פשר, וכי רק עכשיו יש ביכולתם ליצור מובן חדש לחיים, ליטול אחריות לגורלם, ואולי לחיות "אחרת" מבעבר.
 
תפקידו של הטיפול בחולים במחלה גופנית ובמשפחותיהם הוא ליצור במה הולמת לקיום דו־שיח בונה סביב המשמעות הרגשית והסביבתית הניתנת למצב המחלה החדש. התהליך הטיפולי מאפשר לבנות סיפר (נרטיב) חדש לצד המציאות הרפואית הביולוגית שאין מנוס ממנה ואשר במקרים רבים היא בלתי הפיכה.
 
 
 
מעגל חיי המשפחה
 
ממד הזמן במשפחה קשור למעגל חייה. בחיי משפחה אפשר להצביע על כמה שלבים ומצבים: היווצרות הקן המשפחתי — יצירת הזוגיות; משפחה עם ילדים צעירים; משפחה עם ילדים מתבגרים; משפחה שבה הילדים הבוגרים עוזבים את הבית; משפחה מבוגרת או מזדקנת. לכל שלב במעגל חיי המשפחה יש כמה מאפיינים נורמטיביים הקשורים לצמיחה ולגדילה של בני המשפחה, אך כאשר מופיעה מחלה גופנית בשלבים השונים של מעגל החיים המשפחתי, או אז מופיעים קשיי התמודדות. הבה נבחן את הקשיים האלה בשלבים השונים של מעגל חיי המשפחה.
 
 
 
 
 
שלב א: היווצרות הקן המשפחתי — יצירת הזוגיות
בשלב זה, מרכז הכובד הזוגי בנוי על מאמצי הזוג ה"טרי" לבנות מערכת של התאמה הדדית בכל הנוגע לערכים, ציפיות, אמונות ותפקידים. כל אחד מבני הזוג לומד את ה"יחד" החדש ואת העשייה המשותפת, וכל אחד מהם משקיע בזוגיות החדשה שנוצרה. מבחינה חברתית, כל אחד מבני הזוג מתייחס למשפחת המוצא שלו ולחבריו יחד ובשיתוף עם בן הזוג.
 
כאשר מופיעה מחלה בשלב התפתחותי זה, היא נתפסת כעניין זר ובלתי צפוי לחלוטין שאינו שייך למרקם החדש שנוצר בין בני הזוג ואינו מתיישב כלל עם ציפיותיו לקראת בניית קִנם החדש.
 
עם הופעתה של מחלה בשלב זה, עומדים לרשות בני הזוג כמה כיווני התמודדות אפשריים:
 
א. להמשיך בבנייה הזוגית המשותפת "על חשבון" המחלה, להתעלם ממנה ו/או להתכחש לה. אסטרטגיה זו של המשכיות, תכנון וצמיחה של בני הזוג מתעלמת מן הסיכון הכרוך בהתעלמות מן המחלה ומן העתיד, כלומר הדחקת מחשבות על לידת ילדים, גידולם, וכן הלאה.
 
ב. לעצור את הבנייה הזוגית המשותפת, ולייחד זמן ומשאבים לטיפול במחלה ולהתמודדות עימה. האסטרטגיה הנורמטיבית של בנייה וצמיחה שננקטה לפני פרוץ המחלה נדחית, ובמקומה נבחרת אסטרטגיה של טיפול בחולה והשקעת זמן ותשומת לב לעניינים הקשורים למחלה.
 
ג. לשלב את שני כיווני ההתמודדות הנ"ל, כלומר להמשיך את הבנייה הזוגית ולעצרה לסירוגין — הכול על פי חומרת המחלה ומצב החולה. בני הזוג ממשיכים לתכנן יחד את מהלכיהם המשותפים, הם מצפים לשינוי לטובה במהלך המחלה, אך בו־זמנית עושים ככל הנדרש לטיפול בבן הזוג החולה.
 
ד. לחזור שוב ושוב אל בית ההורים, כביטוי רגרסיבי שבא על חשבון בניית הזוגיות. בני הזוג, לעיתים רק אחד מהם, מסתייעים בבית אימא ואבא לשם התמודדות עם המחלה של אחד מהם.
 
ה. לפרק את הזוגיות עקב המחלה, בשל האיום הכבד הגלום בה לגבי אחד מבני הזוג או לגבי שניהם. אחד מבני הזוג (החולה או הבריא), או שניהם גם יחד, עשויים לחוות קושי רב ביותר לתפקד בו־זמנית בשני מישורי התפקוד המשפחתיים — מישור המחלה שהופיעה כ"רעם ביום בהיר", מחד גיסא, ומישור התפקוד הזוגי (הנורמטיבי ללא המחלה), מאידך גיסא. במצב כזה, אחד מבני הזוג, או שניהם, עשויים לאמץ את המסקנה כי יש להיפרד.
 
 
 
 
 
שלב ב: משפחה עם ילדים צעירים
שלב זה נמשך מגיל ינקות עד גיל ההתבגרות של הילדים. בשלב חיים זה, המשפחה עוסקת בקבלה של בני המשפחה החדשים (ילד, ילדים) אל תוך המערכת המשפחתית, ובמהלכו נדרשת התאמה של המערכת הזוגית כדי לאפשר פינוי "מקום" לילדים במשפחה. כמו כן, משפחה עם ילדים צעירים עוסקת בנושאים של גידול ילדים, על כל המשתמע מכך: משק בית, כלכלה, תקציב משפחתי, קריירה, תכנון עתידם של בני הזוג ועתיד הילדים, והשקעת מאמצים ניכרים מצד בני הזוג להבטיח עתיד זה. נושא חשוב נוסף הוא מתן תשומת לב למשפחה המורחבת — סבים וסבות.
 
משפחה עם ילדים צעירים נקלעת לא אחת למצבים מורכבים, ולעיתים אף קשים, אפילו במצבים הנורמטיביים שתוארו בקצרה לעיל. כך למשל, כאשר אחד מבני הזוג במשפחה כזאת חולה במחלה גופנית קשה, המשפחה נקלעת למצב קשה ביותר: החולה עלול להיהפך ל"ילד" נוסף במשפחה — ילד "בלתי מתוכנן". ל"ילד" בלתי צפוי זה יש להתייחס במלוא כובד הראש וחום הלב. לעומת ילד רגיל, ההולך וגדל, ובהדרגה פוחתים הזמן והמשאבים שהוא זקוק להם מצד הוריו, החולה מצריך ללא הרף טיפול בו ובמחלתו. גם כאשר המחלה נכנסת למהלך רדום, יש לנקוט דרכים רבות של זהירות ומעקב רפואי מסודר. מבחינה זו, החולה עשוי להיות בבחינת ילד, ולפיכך המחלה שפגעה בו "תוקעת" זמנית את התפתחות המשפחה, ואינה מאפשרת התפתחות תקינה לעבר השלב ההתפתחותי הבא במעגל חיי המשפחה. מצב זה קושר את בני המשפחה למחלה.
 
הילדים הצעירים (כאמור לעיל: מגיל ינקות עד גיל ההתבגרות) עלולים להיפגע נפשית כאשר אחד ההורים חולה לאורך זמן ואינו פנוי דיו לתפקד כהורה. כאשר הילד הצעיר חווה מצב זה של הורות נעדרת, הוא נחשף לכל הבעיות האופייניות למשפחה שבה אחד ההורים נעדר פיזית: חסך רגשי חמור, מחד גיסא, ו/או התגייסות של הילד לתפקיד "הורִי" (parental child), מאידך גיסא (Vess, Moreland & Schwebel, 1988).
 
 
 
 
 
שלב ג: משפחה עם ילדים מתבגרים
משפחה בשלב זה של מעגל החיים עסוקה בנושא הגמשתם של גבולות המשפחה, כדי לאפשר למתבגרים יתר עצמאות, על פי בקשתם או דרישתם הנחרצת. יחסי הורים־מתבגרים מכוונים למתן אפשרות למתבגר לצאת אל מחוץ למערכת המשפחתית ולחזור אליה. גם שלב זה של מעגל חיי המשפחה מתאפיין בהתמקדות מחודשת בנושאי זוגיות וקריירה, הפעם בהקשר של אמצע החיים. בשלב זה, המשפחה מתחילה לגלות דאגה גוברת והולכת כלפי הדור הקודם, קרי, הסבים והסבות שהולכים ומזדקנים.
 
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, מחלה של אחד ההורים יוצרת בלבול והיעדר מיקוד מובהק בהקשר למשימות המשפחתיות האופייניות לכל אחד מבני המשפחה.
 
שאלות מספר עולות בהקשר זה:
 
• האם יש לאפשר למתבגר "לצאת" מן המערכת המשפחתית ו"לשחרר" אותו מן המשימות המתחייבות מן הטיפול בהורה החולה?
 
• האם ההתמקדות בסוגיות אמצע החיים של בני הזוג תידחה או תודחק עקב המחלה הגופנית של אחד מהם?
 
• האם נושאי הזוגיות והקריירה בהקשר של אמצע החיים ייפגעו קשות עקב המחלה, עד כדי חוסר יכולת לשקמם?
 
• האם יינתן להורי החולה (לסב ולסבה) "תפקיד" חדש שיאפשר להם להצטרף למעגל הטיפול בילדם החולה?
 
• כיצד מושפעת חלוקת התפקידים בין שלושת הדורות של המשפחה שבה בן משפחה מדור הביניים חולה?
 
 
 
לכל השאלות האלה, וגם לאחרות, הקלינאי המטפל במשפחה חייב לתת את דעתו, אגב שימוש ברמת ידע, במיומנות ובמקצועיות גבוהות ביותר.
 
 
 
 
 
שלב ד: משפחה שבה הילדים הבוגרים עוזבים את הבית
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, הבן או הבת הבוגרים מתגייסים לשירות צבאי או עוברים לגור בדירה נפרדת, וההורים, הנשארים בגפם, "חוזרים" להיות שוב זוג ללא ילדים בבית. עקב כך, מתבקש שההורים יתפנו לזוגיות "החדשה" שלהם. בנוסף מתבקש מהם לעסוק בעניין משפחתי חדש — יחסי מבוגר אל מבוגר — שכן ילדיהם נהפכו למבוגרים. במשפחות שבהן הילדים הבוגרים שעזבו את בית הוריהם נישאו או אף הולידו ילדים, ההורים עוסקים בנושאים חדשים: יחסים עם בני משפחה חדשים — חתן, כלה, חותן, חותנת, ילדים — וכן היותם סבים וסבות, ממש כמו הוריהם.
 
אם לכל המורכבות הזו, שהיא נורמטיבית כשלעצמה, מתווספת בשלב זה מחלה גופנית של אחד ההורים, עלול להופיע רגש אשם חריף של ההורים כלפי הדור הצעיר, שנאלץ לטפל בהם בתקופה של מעבר לחיים עצמאיים ובוגרים.
 
גם בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, הופעת מחלה גופנית מעלה שאלות מספר:
 
• כיצד תתמודד המשפחה עם חזרת אחד הילדים לבית ההורים כדי לטפל באב או באם החולים? לחלופין, כיצד תתמודד המשפחה עם חזרתו של בן חולה/נכה לבית הוריו כדי לקבל טיפול?
 
• עימותים בין משפחות: מה תהא התגובה הנפשית של הכלה (במקרה שהמחלה היא אצל הורי הבעל) או של הבעל (במקרה שהמחלה היא אצל הורי הכלה)?
 
 
 
כל התערבות הקשורה הן למשפחת המוצא והן למשפחה של הזוג "הטרי" חייבת לטפל בכל השאלות האלה, אגב הדגשת השלב הנוכחי במעגל החיים המשפחתי.
 
 
 
 
 
שלב ה: משפחה מבוגרת או מזדקנת
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה מושם דגש רב בתפקוד היומיומי, במשולב עם שמירה קפדנית על הבריאות, שכן תהליך ההזדקנות מעורר חשש כבד מפני פגיעה וירידה בבריאות הגופנית ולעיתים אף הנפשית. בשלב זה, לקשר עם דור הביניים (הצאצאים) יש חשיבות רבה בכל הנוגע לתמיכה חברתית ונפשית. בני המשפחה המזדקנת משתמשים בחוכמת החיים שצברו לאורך השנים ומוכנים להעניקה לדור הביניים, ולעיתים קרובות גם לדור הנכדים. במקרים רבים, המשפחה חווה מוות ואובדן של אחד מבני הזוג, והדבר משפיע, לעיתים קשות, על דור הביניים ועל דור הנכדים שאיבדו את הסב או הסבה היקרים להם כל כך.
 
כאשר מחלה גופנית מופיעה בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, יש מידה רבה של "נחמה" הנובעת מהופעתה של המחלה בגיל מבוגר, ולא קודם לכן. דא עקא, שדווקא בגיל המבוגר, הכוחות הגופניים והנפשיים הדרושים להתמודדות עם המחלה אוזלים (Eisenberg, Sutkin & Jansen, 1984).
 
השאלות הנשאלות בהקשר של הופעת מחלה גופנית בשלב זה של מעגל החיים הן:
 
• האם בני דור הבנים ו/או דור הנכדים מתחילים לחוות את תחושת הזמניות של קיומם שלהם בעקבות האפשרות של אובדן ההורה/הסב עקב מחלה גופנית?
 
• כיצד בני הזוג של דור הביניים חשים לנוכח הופעת המחלה אצל אחד מהוריהם בהקשר של החשש שמא "תעבור" המחלה בתורשה במשפחה? וכיצד המחלה משפיעה על מימוש המשימות המשפחתיות בשלב זה?
 
 
 
גם כאשר מחלה גופנית מופיעה בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, יש מקום לטיפול ולייעוץ בכל הנוגע לבעיות הקיומיות, הפסיכולוגיות והמשפחתיות המורכבות האלה.
 
 
 
 
 
תקופות צנטריפטליות לעומת תקופות צנטריפוגליות
במעגל חיי המשפחה
השימוש במושגים: תקופה צנטריפטלית (centripetal) — ששואפת אל המרכז (כלפי פנים), ותקופה צנטריפוגלית (centrifugal) — ששואפת מן המרכז (כלפי חוץ), מבטא יצירת אינטגרציה בין המחלה הגופנית, היחיד והתפתחות המשפחה (Beavers & Hampson, 1990; Rolland, 1994). בחיי המשפחה יש תקופות הדורשות התפתחות של לכידות משפחתית גבוהה (תקופות צנטריפטליות), ולעומתן תקופות שבהן דרושה דווקא לכידות משפחתית נמוכה (תקופות צנטריפוגליות). השינוי בסוג התקופות קשור למשימות של המשפחה לאורך שלבי ההתפתחות השונים: לעיתים נדרש תפקוד משפחתי המתאפיין בקשר רגשי חזק בין בני המשפחה, כגון בתקופת גידולם של ילדים קטנים (תקופה צנטריפטלית), ולעיתים נדרש תפקוד משפחתי המתאפיין במתן ביטוי לזהות אישית ולגילויי עצמאות בתוך המשפחה, כגון בתקופת גיל ההתבגרות של ילדי המשפחה (תקופה צנטריפוגלית).
 
בתקופה צנטריפטלית, היחיד ומשפחתו מדגישים אחדות משפחתית גבוהה: הגבולות החיצוניים של המשפחה הדוקים מאוד, ואילו גבולות היחיד בתוך המשפחה הם דיפוזיים, כדי להקל על עבודת הצוות בתוך המשפחה.
 
במעבר לתקופה צנטריפוגלית, מבנה המשפחה מאפשר קשר הדוק של בני המשפחה עם גורמים מחוץ למשפחה. בתקופה כזו, גבולותיה החיצוניים של המשפחה רופפים, והמרחק הנורמטיבי בין בני משפחה מסוימים גדל. הולדת תינוק חדש במשפחה "מושכת" את בני המשפחה כלפי פנים, ומציינת תקופה במעגל חיי המשפחה שבה קיימת לכידות גבוהה: המשפחה נהפכת לצנטריפטלית. באופן דומה מאוד, הופעת תסמינים גופניים של מחלה או של נכות אצל אחד מבני המשפחה, אובדן חלקי או מלא של תפקודו, וההכרח לטפל בו — כל אלה מניעים את בני המשפחה לפנות פנימה, אל תוך המשפחה, ולהשתתף בתהליך משפחתי צנטריפטלי.
 
 
 
תקופות של לכידות נמוכה במשפחה: כאשר מחלה מופיעה בזמן תהליך משפחתי צנטריפוגלי, תהליך התפתחותה של המשפחה משתבש ונוצרת סתירה בין צורכי החולה לבין צורכיהם של בני המשפחה הבריאים. כך למשל, כאשר מתגלה מחלה אצל צעיר בוגר, והוא חוזר לבית הוריו לשם קבלת טיפול מסור ותשומת לב, כל מהלך עצמאי של אחד מבני המשפחה נמצא בסיכון — הן של הצעיר הבוגר, המעדיף להיות הרחק מבית הוריו, והן של ההורים שעברו זה עתה ממהלך צנטריפטלי של גידול ילדים למהלך צנטריפוגלי, אך נאלצים לשוב למהלך צנטריפטלי עקב מחלת בנם.
 
להלן דוגמה אופיינית למהלך כזה:
 
משה, בן עשרים וארבע, סטודנט למשפטים שגר מחוץ לבית, חולה בסרקומה (גידול סרטני). לאחר שעבר ניתוח, חזר לגור בבית אימו, שהיא אלמנה זה עשר שנים. למשה יש אח גדול, נשוי, איש עסקים, הגר בעיר מרוחקת מבית האם.
 
בפרק הזמן שבו קיבל משה טיפול רפואי, הוא ניסה לחזור ללימודים באוניברסיטה, אך לשווא. חודשים אחדים הסתובב בבית ללא מעש. מאחר שאינו נוהג ברכב, אימו נאלצה להסיעו לכל מקום. אימו, כבת חמישים, עובדת במשרה מלאה בתפקיד מנהלי, ויש לה בן זוג זה שש שנים. מאז חלה בנה התרופף הקשר שלה עם בן זוגה, אף על פי שהיא כבר תכננה לגור איתו ולחיות עימו חיים משותפים. זאת ועוד, יחסיה עם בן הזוג הושפעו גם ממשימה נוספת שהיתה לה: השגחה על הוריה המתקרבים לגיל שמונים ואשר עדיין חיים באורח עצמאי בדירה הנמצאת בסביבה הקרובה, זאת לאחר שאביה עבר אירוע מוחי קל שנה לפני מחלתו של משה.
 
משפחה זו מדגימה היטב שלב בחיי המשפחה המתאפיין בדרך כלל בלכידות נמוכה יחסית: שני הבנים הם צעירים בוגרים הנמצאים באמצע תהליך בנייה של חיים וקריירה. האם היתה בעיצומו של תהליך לבניית חיים משותפים עם חבר לחיים. מחלתו של משה עצרה את מהלך ההתפתחות הטבעי הן של משה והן של אימו, שקיבלה עליה את תפקיד המטפלת (primary caregiver).
 
המשפחה פנתה לטיפול פסיכולוגי. במהלך הטיפול הפסיכולוגי המשפחתי התברר שגם משה וגם האם "נזקקו" לתקופה של חודשים מספר של חזרה לשלב התפתחותי מוקדם וצנטריפטלי, בטרם היה ביכולתם, בעזרת הטיפול, לעבור למהלך צנטריפוגלי.
 
מטרות הטיפול היו:
 
1. הגדרה מחודשת של הקריירה של משה והמשך כלשהו של לימודיו.
 
2. עידוד עשייה אקטיבית ועצמאית יותר של משה בבית.
 
3. עידוד האם להתרכז בצרכיה שלה בהקשר של זוגיות וחברים.
 
4. הפניית משאבים להשגחה על ההורים הזקנים כדי "לשחרר" את הבת־האם ולאפשר לה להתמסר לתפקידיה האחרים.
 
 
 
תקופות של לכידות גבוהה במשפחה: כפי שצוין לעיל, דוגמה אופיינית לתקופה של לכידות גבוהה היא גידול תינוק שנולד במשפחה. תקופה זו מתארכת לעיתים או אף "נתקעת", עקב קושי של הזוג בביצוע נורמטיבי של תפקיד ההורות. כאשר, נוסף על אותה "תקיעוּת", מופיעה מחלה, הסיכון להארכתה של תקופת הלכידות הגבוהה מתעצם. במשפחות שבהן אחד ההורים חולה בסרטן, למשל, יכולתה של המשפחה לשמור על שיווי המשקל הנורמטיבי שלה נפגע.
 
להלן דוגמה הממחישה משפחה כזאת:
 
מיכל ויוסי פנו לטיפול זוגי לאחר שמיכל חלתה בסרטן השד ועברה כריתת שד. למיכל וליוסי יש שני ילדים קטנים, בני שנתיים וארבע. מיכל, שאינה עובדת, מתקשה מאוד לטפל בילדיה. יוסי, העובד שעות רבות בעסק המשפחתי המשותף לאביו ולשני אחיו, אינו מצליח להתפנות ולעזור לאשתו.
 
מיכל כועסת על האי־אכפתיות של יוסי כלפיה וכלפי הילדים. יוסי, מצידו, כועס על שמיכל אינה מעריכה את עבודתו, ואינו מבין מדוע היא כועסת עליו וטוענת שהוא מגלה נאמנות כלפי העסק המשפחתי ומשפחת המוצא שלו הרבה יותר מאשר כלפיה וכלפי הבית.
 
הטיפול הזוגי במשפחה זו הדגיש בראש ובראשונה את הצורך בטיפול בילדים ובמציאת משאבים לטיפול בצורכי מחלתה של מיכל. בני הזוג לא הבינו כי דרוש שינוי בתפיסת הזוגיות שלהם, במובן של יתר גמישות הנחוצה ביחסים ביניהם, לנוכח מחלתה של מיכל. הטיפול התמקד בבירור התפקידים של כל אחד מבני הזוג במשפחה. בעיקר נסב הבירור סביב יוסי כמפרנס ראשי המבטא "גבריות" ומקצין את התנהגותו זו לאחר לידת שני ילדיו.
 
במשפחות שבהן המחלה הגופנית גורמת למוגבלות מתמשכת אצל אחד מבני הזוג, הבעיה היא כפולה: המחלה דורשת השקעת משאבים רבים וגיוס כוחות, בה בשעה שהורה אחד נהפך ל"נעדר". כך המשפחה סופגת מהלומה התפתחותית כפולה: אחד מבני הזוג נהפך לחולה או לנכה, והמשפחה כולה נהפכת למעשה למשפחה "חד־הורית". על המטפל הפסיכוסוציאלי מוטל להעריך אם יש היתכנות לשינוי בצורכי גידול הילדים ובטיפול בחולה בעת ובעונה אחת.
 
בהקשר זה אפשר לשאול את השאלות שלהלן:
 
• האם תפקיד המטפל בילדים במשפחה מוטל על כתפיו של בן זוג אחד, או שמא תפקיד זה נחלק בין שני בני הזוג באופן גמיש?
 
• האם תפקידי הטיפול במשפחה מוערכים ונתפסים על ידי ההורים בצורה "מותאמת", בהתחשב במשימות הנובעות מן הקו ההתפתחותי הנוכחי של המשפחה ושל היחיד בה?
 
 
 
נדגים בשתי דוגמאות:
 
א. כאשר מתבגר במשפחה "סיים" את המשימה ההתפתחותית שלו כמטפל וכעוזר של אימו החולה, חשוב שהמשפחה תשכיל "לשחרר" אותו מתפקידו, כדי שיוכל לעבור למשימות של השלב ההתפתחותי שבו הוא נמצא. במילים אחרות, מומלץ לתת לו יתר אוטונומיה ועצמאות.
 
ב. לאחר שהורים זקנים שימשו שנים רבות כמטפלים בבנם/בבתם החולה ובנכדים, חשוב שהמשפחה תגלה רגישות לצורכיהם ההתפתחותיים ולקשייהם הגופניים של ההורים המזדקנים, ותשקיע זמן לטיפול ולעזרה בהם, באופן שהמשפחה תחווה עזרה הדדית.
 
 
 
לסיכום, בכל טיפול פסיכוסוציאלי בחולה במחלה גופנית ובמשפחתו, יש לתת את הדעת על כל ההשפעות ההדדיות של מאפייני המערכת המשפחתית והמחלה הגופנית. בדרך זו יהיה אפשר הן לשפר את הטיפול בחולה ובמשפחתו והן להעניק להם יכולת התמודדות טובה יותר עם המחלה הגופנית.

רנה פיגין

חברת סגל בבית הספר לעבודה סוציאלית על שם בוב שאפל באוניברסיטת תל אביב ומומחית לעבודה סוציאלית בתחום הבריאות והשיקום. כיום מרצה בקורסים לאנשי מקצוע בתחומים אלה ובפיתוח מודלים להתערבות בעת מחלה גופנית ומוגבלות – ברמת הפרט והמשפחה. פרסמה מאמרים בנושאים אלה.

מרגלית דרורי

עובדת סוציאלית בכירה בתחום הבריאות עם ניסיון של שנים רבות בניהול, בטיפול, בהדרכה ובהוראה. בעבר ניהלה את השירות הסוציאלי במרכז הרפואי ע"ש סורסקי. לימדה בחוג לסיעוד של אוניברסיטה תל אביב. במשך עבודתה פיתחה מודלים להתערבות לטווח קצר וארוך עם חולים ובני משפחה. כיום מרצה ומדריכה בקורסים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות.

שאול נבון

פסיכולוג רפואי ושיקומי, מומחה-מדריך. מורשה להיפנוט ולמחקר מדעי בהיפנוזה. מטפל משפחתי, מומחה-מדריך. בעבר ניהל את השירות לפסיכולוגיה שיקומית בבית החולים איכילוב שבתל אביב. מטפל בחולים ובמשפחותיהם. פירסם מאמרים בתחומים אלו. www.shaulnavon.com

עוד על הספר

עוצמת הדרך רנה פיגין, מרגלית דרורי, שאול נבון
הקדמה
 
 
 
המחלה היא חלק בלתי נפרד מהחיים, ולאדם לא נותר אלא לשאוף לחיות ברמת הבריאות הטובה ביותר הניתנת להשגה ומאפשרת חיים של רווחה גופנית, נפשית וחברתית. הן האו"ם והן ארגון הבריאות העולמי, בהגדרת האמנה לזכויות האדם, הגדירו כך את המחלה. בשנים האחרונות התווספה להגדרה זו גם התייחסות לסבל האנושי מן ההיבטים של מניעה, טיפול, שיקום וחזרה לתפקוד ולרווחה.
 
מחקרים רבים העוסקים בחיבור בין גוף ונפש מצביעים על כך שפחד, כעס, זעם, הזנחה, וגם אהבה והיקשרות (attachment) טובה — יש להם השפעה פיזיולוגית והתפתחותית על האדם. בריאות האדם מושפעת הן מן הגנטיקה והן, במידה רבה, מן התמיכה הסביבתית של המשפחה והקהילה. המשפחה היא שמגדירה אם התסמינים שאדם חווה מעידים על חולי או על בריאות, והיא שמסייעת ומגייסת את כוחות הפרט להבראה בזמן אירוע של מחלה או תאונה, וכמובן גם אחרי האירוע. נמצא כי מצוקות חיים, בדידות וניתוק חברתי עלולים לגרום למחלה, ולעומת זאת, אהבה ותמיכה משפחתית עשויות להפחית את הסיכון לחלות ואף לסייע בתהליך ההחלמה וברמת איכות החיים במקרים של חולי ומוגבלות.
 
לפיכך, האתגר העומד כיום לפני כל מטפל הוא לרכוש ידע בתחום המשפחה בהתמודדותה עם חולי ונכות בכלל ועם מחלות כרוניות בפרט, הן בתקופת האשפוז בבית החולים והן במסגרת הטיפול בקהילה.
 
ספר זה, פרי עטם של ד"ר רנה פיגין, מרגלית דרורי וד"ר שאול נבון, המציג את הנושא בהרחבה ומציע פתרונות מקצועיים לעילא ולעילא, הוא חוליה חשובה בנוף הספרות האקדמית בתחום זה.
 
כותבי הספר עוסקים שנים רבות בתחום החולי והמשפחה בטיפול קליני בבית החולים ובקהילה, בהוראה ובמחקר. הם נמנו עם מקימי ה-Wellness Community — מרכזי תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם בארצות הברית ובישראל — ופיתחו מודל התערבות עם חולים ובני משפחה המתמודדים עם מחלה גופנית במסגרת של מערכת בריאות משתנה.
 
פרקי הספר האירו את עיני והעשירו אותי בידע רב, הן תיאורטי והן פרקטי. קריאת הספר הציתה בי התלהבות להמשיך להדגיש את חשיבותה המרכזית של המשפחה בהתמודדות עם חולי ובשאיפה לבריאות. הקורא ימצא בספר כלים חשובים לטיפול בבריאות האדם והמשפחה ובסיס לידע ולטיפול ביופסיכוסוציאלי עבור דור שלם של מטפלים.
 
 
 
ד"ר אנדרה מטלון
 
רופא משפחה, פסיכותרפיסט, סופר. מנהל לשעבר של המחלקה לרפואת המשפחה, שירותי בריאות כללית, מחוז דן־פתח תקווה ובית החולים בילינסון. מנהל מרפאה לרפואת גוף־נפש, מקים וראש חוג לשעבר של בלינט ישראל (עבודה קבוצתית של רופאים שבה עוסקים גם בהיבטים רגשיים ודינמיים).
 
 
 
 
 
 
פתח דבר
טיפול משפחתי רפואי 
 
 
 
ההתפתחויות הביוטכנולוגיות ברפואה תרמו להארכת תוחלת החיים האנושית, ועקב כך להפיכתן של מחלות רבות לכרוניות. מגמה זו מצריכה התנהלות ארוכת טווח בהתמודדות עם המחלה ובמתן שירותי עזרה וטיפול רפואיים ופסיכוסוציאליים ממושכים, ומשפיעה ישירות הן על החולה והן על משפחתו, המתפקדת כמערכת תמיכה ראשונית וכמטפלת עיקרית.
 
מתחילת שנות השמונים של המאה הקודמת ואילך, בהמשך לעבודתו פורצת הדרך של ג'ורג' אנג'ל, פותחו מודלים טיפוליים המשמשים כתשתית תיאורטית להבנת השלכות המחלה על האדם החולה ועל סביבתו המשפחתית, ועל יחסי הגומלין ביניהם (Bloch, Doherty, Hepworth, McDaniel, Rolland & Seaburn). פיתוח המודלים נבע מן הצורך לתת מענה מקיף לסוגיות הרבות המתעוררות בעת התמודדות עם מחלה כרונית מתמשכת במשפחה. סוזן מקדניאל (McDaniel) ועמיתיה עוררו את המודעות לקשר הישיר בין הטיפול המשפחתי ובין הטיפול הרפואי. בעקבות הבנה מאתגרת זאת, בשנות התשעים החלה לצמוח גישת "טיפול משפחתי רפואי" (Medical Family Therapy), והיא הולכת ומתפתחת. בד בבד, בשנים האחרונות השתנתה גם הטרמינולוגיה, ואנו עדים לשימוש במושג "מוגבלות" יותר מאשר במושג "נכות" (לעומת השפה האנגלית, שבה שני המושגים נכללים במושג אחד: disability). בספר זה, אנו משתמשים בשני המושגים, ולפיכך חשוב להבהיר את ההבדל ביניהם. המושג "נכות" נוגע למוגבלות רפואית, ואילו המושג "מוגבלות" רחב יותר בתפיסתו ונוגע למוגבלויות הביופסיכוסוציאליות (הפנימיות והחיצוניות). על פי המודל החברתי, מוגבלויות אלה הן חסמים הנוצרים בשל הסיטואציה שעמה החולה ומשפחתו מתמודדים.
 
על בסיס תפיסה זו חברנו יחד שלושת מחברי הספר, רנה פיגין, מרגלית דרורי ושאול נבון, וכל אחד מאיתנו, בדרכו ובמסגרת עבודתו ועיסוקיו לאורך שנים, העלה שאלות רבות, הביע תהיות ואכפתיות בהקשר לחולה ולתפקידו של המטפל העיקרי ורווחתו. בעבר לא היה ביטוי תודעתי וממשי לצרכים הלגיטימיים של בני המשפחה כמטפלים וכסועדים את בן/בת המשפחה החולה. קולם כמעט לא נשמע, וההתייחסות אליהם היתה כאל משאב המחויב לחולה. חיפשנו תשובות ומענים לשאלות שעמדו על הפרק. הנחישות בחיפוש אחר מענים והאמונה בחשיבות הנושא הן שחיברו בינינו. רנה חקרה והתמקדה במערכות היחסים והאינטראקציות במשפחה המתמודדת עם מחלה, שאול התמקד בנושא המחלה והאי־מחלה, ומרגלית — בשלב המשברי קצר הטווח של האשפוז. יחד ולחוד העברנו קורסים וסדנאות בנושא "התמודדות בני משפחה עם מחלה שפקדה את אחד מבניה". קיימנו שני ימי עיון באוניברסיטת תל אביב: האחד עסק בגישת "טיפול משפחתי רפואי", והשני, שהתקיים בשיתוף עם מכון "שינוי", עסק בחמלה וב"תשישות החמלה" של המטפל העיקרי. באמצעות פעילויות אלה התחזקה אמונתנו בעמדתנו והתגבר השיח המקצועי בנושא, ובשנת 2001 פרסמנו יחד את ספרנו סלילת דרך, העוסק בתיאוריות ובמודלים להתערבות משפחתית בתחום הבריאות והשיקום.
 
לאור בקשות רבות מאנשי מקצוע בתחום, אנו שמחים להביא לפתחכם מהדורה מורחבת ועדכנית של ספרנו.
 
אנו עורכים את ספרנו בזמן קשה ומורכב של מגפת הקורונה בארץ ובעולם. מדובר במחלה גופנית המזכירה לכולנו את ערך החיים ואת ערך הבריאות. כל אחד מאיתנו מבין עתה את עוצמתה הקשה של המחלה הגופנית והשפעתה על כל תחומי החיים של הפרט, המשפחה והחברה בכללותה, מבחינה פיזית, נפשית, כלכלית וחברתית.
 
בספרנו זה כללנו תיאוריות ומודלים להתערבויות טיפוליות — חלקם מודלים מוכרים שתרומתם לא פגה וחלקם מודלים שפיתחנו בשנים האחרונות, ברוח הזמן ועל בסיס התנסויות מקצועיות של שנים רבות מאז יציאתה לאור של המהדורה הראשונה. אנו מקווים שתיאוריות ומודלים אלה יסייעו לאנשי המקצוע הרלוונטיים במסגרת עבודתם. כך נוכל להשיג את מטרתנו המשותפת: להמשיך לתמוך, לעודד, לטפל ולדאוג לרווחתם של החולים ובני המשפחה המתמודדים יחד, מדי יום ביומו, עם מציאות קשה ועם תפקיד מאתגר ומורכב. כך נוכל לסייע בסלילת הדרך המובילה את החולים ובני משפחותיהם לאיכות חיים מספקת, להבראה ולשיקום או — כפי שרבים ביטאו לאורך השנים בפנינו — ההצלחה מבחינתם היא יכולתם לנהל את המחלה ולא להיות מנוהלים על ידה.
 
 
 
רנה פיגין מרגלית דרורי שאול נבון
 
 
 
 
 
פרק א
התמודדותה של המשפחה עם מחלה גופנית
שאול נבון, רנה פיגין
 
 
 
"זכוֹר לרפא את החולה, ולא רק את המחלה"
 
(ד"ר אלוואן באראץ)
 
 
חשבו נא לרגע, תוך כדי עצימת עיניים, על צמד המילים: "מחלה גופנית". התרכזו במחשבותיכם. שימו לב מה מתרחש כאשר אתם עוצמים את עיניכם. עשו זאת למשך כדקה. פקחו את עיניכם. קחו דף נייר וכתבו את המחשבות הראשונות שהופיעו בראשיכם כאשר חשבתם על "מחלה גופנית".
 
מעניין מה כתבתם. ייתכן שכתבתם "מפחיד", "מוות" או "חושך"; ייתכן שכתבתם "רפואה", "רופא" או "אתגבר"; ייתכן שכתבתם "רק שזה לא יקרה לי", "עונש", "מה אעשה?" או "מאין אגייס כוחות?" ייתכן שכתבתם דברים אחרים. כל הביטויים שכתבתם הם התגובות הרגשיות והפסיכולוגיות שלכם לגבי מחלה גופנית.
 
 
 
•••
 
 
 
בקורות חייו של כל אדם אפשר למצוא סיפור של מחלה גופנית. כל בן תמותה עלי אדמות חלה בעבר, חולה אולי בהווה ויחלה בוודאי גם בעתיד. לאדם אין ברירה אלא לקבל את עובדות החיים הקשות האלה כמציאות בלתי נמנעת המשותפת לכלל המין האנושי.
 
לעיתים המחלה הגופנית מקרבת בני משפחה זה אל זה, אך לעיתים היא עלולה להרחיקם. המחלה מחלחלת גם אל תוך מערכות יחסים בינאישיות, עם בני משפחה, חברים וידידים. לפעמים היא מקרבת את המטפל אל החולה, ולפעמים מרחיקה. המחלה הגופנית משפיעה על מודעות האדם לחייו ומזכירה לו את ערכם של החיים ושל הבריאות. מצד אחד, המחלה גורמת לפחד, לייאוש ולחרדה, וכן לבלבול ולספק בנוגע לסיכויי ההחלמה, אך מצד שני, היא מפיחה באדם אומץ ומעוררת בו תקווה.
 
כבר מינקות, התנסותנו במחלות גופניות מעצבת את דרך חיינו, בדומה למזון הנכנס אל פינו ובדומה לאהבה או לדחייה שאנו חווים במהלך חיינו. ג'ונתן סוויפט, מחברו של הספר המפורסם מסעי גוליבר, כתב עוד בשנת 1726: "אנו כל כך מחבבים איש את רעהו, מפני שהמחלות שלנו דומות".
 
כיצד חולה במחלה גופנית מתמודד עם מחלתו? כיצד אדם מתמודד עם נכותו הגופנית? מהם המחשבות, הרגשות וההתנהגויות הקשורים למחלה הגופנית? כיצד המשפחה מתמודדת עם מחלה גופנית/נכות של כל אחד מחבריה? מה אפשר לעשות כאשר מחלה מופיעה במשפחה?
 
למשפחות רבות החיות בצל המחלה הגופנית חסרים ידע, כלים ומיומנויות פסיכוסוציאליות ומשפחתיות להתמודדות עם המחלה ולחיים לצדה. כמובן, אין מדובר בתסמינים (סימפטומים) של נזלת, שפעת או כאב גרון, החולפים לאחר זמן קצר, עם טיפול רפואי או בלעדיו; מדובר במחלות גופניות בעלות אופי חריף (אקוטי) או מתמשך (כרוני), הדורשות טיפול רפואי, סיעודי ותומך לאורך שנים רבות. במחלות אלה ובדרכי ההתמודדות עמן עוסק הטיפול הפסיכוסוציאלי.
 
 
 
•••
 
 
 
משפחות רבות בעולם המערבי מתמודדות כיום עם מציאות שבה בן משפחה חולה במחלה גופנית. במקרים רבים, הרפואה המודרנית מעניקה לחולים ריפוי מלא או חלקי, ולעיתים קרובות אף הארכה ניכרת של תוחלת החיים שלהם. עקב כך, החולה והמערכת הרפואית נדרשים להפנות תשומת לב מיוחדת לאיכות חייו של החולה. מאחר שמשפחתו של החולה משתתפת בחוויותיו וחולקת איתו את סבלו, איכות חייו נוגעת למשפחה ומשפיעה עליה.
 
החברה עדיין מכוונת את תשומת ליבה בעיקר כלפי האדם החולה או הנכה, ופחות כלפי האנשים הסובבים אותו, הסובלים לא פחות ממנו. הא ראיה, רוב השירותים עוסקים ברווחת החולה, ומעטים הם השירותים הנותנים מענה למשפחות שיש בהן חולה.
 
משפחות שיש בהן חולה במחלה כרונית מתמודדות מדי יום ביומו עם הנטל, הקושי והעומס הרגשי של הטיפול בחולה. משפחת החולה חייבת להתמודד ללא הרף עם הדאגה לבריאותו הגופנית והנפשית של החולה, מחד גיסא, ועם הצורך להמשיך לשמור על חיי המשפחה היומיומיים שאינם קשורים בהכרח לחולה, מאידך גיסא. ללא עזרה, פורמלית או לא פורמלית, משפחות עלולות להתמוטט או לשרוד באמצעות צמצומם של אפיקי המשפחה, כגון צמצום כלכלי, הפחתת פעילות משפחתית והסתפקות במועט.
 
הספרות המקצועית והפרקטיקה תופסות מחלה/נכות כאירוע נסיבתי וטראומטי הגורם לשינוי בחיי האדם ובחיי משפחתו. הן מדגישות שמחלה של בן משפחה אחד משפיעה על כל אחד ממרכיבי המשפחה כמערכת ועל דפוסי יחסי הגומלין (האינטראקציה) בתוכה. נוצר מצב של לחץ שהמערכת המשפחתית נדרשת להתמודד עימו כדי לכונן איזון מחודש והסתגלות מתאימה. ככל שההשקעה בטיפול בחולה גוברת, כך גובר הלחץ ומחמיר. בשנים האחרונות גוברת ההתעניינות הקלינית והמחקרית בהבנת חוסנה של המשפחה, המתבטא בכוח ההתאוששות שלה (family resilience) בהתמודדותה עם מצבי הלחץ של מחלה ונכות (Walsh, 1998).
 
מחלה/נכות מחייבת את בני המשפחה להסתגל למצב חדש ולסטטוס שונה. השינויים עשויים להתבטא בהקשר להיבטים של התארגנות, קבלת ההחלטות במשפחה, חלוקת תפקידים חדשים, ושינויים בעומס התפקודי ובאחריות המוטלים על בני המשפחה הבריאים. אופי המחלה/הנכות, חומרתה ועיתויה במחזוריות החיים של המשפחה ושל האדם החולה/הנכה, בשילוב עם המאפיינים של אישיותו וסביבתו המשפחתית של אותו אדם, הם שיקבעו את דרכי ההתמודדות ואת כוח ההתאוששות שלו ושל משפחתו במצב החדש שנוצר.
 
תהליך הסתגלותה של המשפחה, כמערכת, לפגיעה פיזית או נפשית של אחד מבניה מתואר במושגים מקבילים לשלבי ההסתגלות של הפרט למחלתו/לנכותו. כל אחד מבני המשפחה, וגם המשפחה כולה כיחידה שלמה, עוברים, בדומה לחולה/לנכה, שלבים דינמיים של עיבוד האבל על האובדן. שלבים אלה כוללים תגובות של הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה, דיכאון, התארגנות מחדש והסתגלות. כאשר יש שוני באופן ובקצב של עיבוד התהליך אצל בני המשפחה השונים, עלולים להתעורר ביניהם קונפליקטים.
 
עם זה, המשפחה היא גורם חשוב בהצלחת ההחלמה והשיקום, ונמצא קשר בולט בין העידוד והתמיכה שהמשפחה מעניקה לחולה לבין ההצלחה בהסתגלות למצב הקיים (Kelly & Lambert, 1992).
 
המשפחה עשויה לשמש כ"נכס יקר" או כמשאב חשוב בתהליך החלמתו של החולה ו/או בתהליך שיקומו של הנכה, בתנאי שגם צרכיה מובנים ובאים על סיפוקם.
 
משאביה של המשפחה — כגון קבלה הדדית, גמישות ותקשורת טובה — יתרמו ליצירת איזון מחודש ויזרזו את תהליך ההחלמה והשיקום. מחלה/נכות שאירעה לאחר הנישואים מפֵרה באופן פתאומי ובלתי צפוי את מהלך החיים השגרתי של הפרט ושל המשפחה, ולעיתים יש בה איום על המשכיותה. תפקיד המטפל (בן/בת זוג, הורים או בן/בת) של חולה/נכה הוא מורכב וקשה. נוסף על הבידוד הרגשי, ולעיתים גם החברתי, קיימים גם קשיים כגון: עומס תפקודי, קשיי התארגנות והסתגלות, תחושת חריגות ובושה, ירידה בדימוי העצמי וחוסר אפשרות "להתאבל". הקושי להתאבל נובע לעיתים מסיבות אובייקטיביות, כגון חוסר זמן, או מסיבות סובייקטיביות, כפי שאנו שומעים פעמים רבות: "אני לא יכול להרשות לעצמי להיות חולה כי אני בתפקיד המטפל, ואם אני אהיה חולה מי יטפל בחולה ובמשפחה?" המטפל חושש להיתפס כחלש. בדרך כלל, מצפים מבן המשפחה הבריא שיהיה "חזק", שיטפל, שיעודד ושיישא בעול התא המשפחתי הן כלפי פנים והן כלפי חוץ.
 
קיימות תגובות לחץ שונות של בני משפחה בריאים (בני זוג, הורים, אחים, וכיוצא באלה), שבאות לידי ביטוי בדיכאון, כעס, דו־ערכיות (אמביוולנטיות) רבה, חוסר סבלנות, אשמה, הגנת יתר, עצב, דחייה, הכחשה ועידוד של החולה לפתח תלות יתר. תגובות אלה יוצרות עומס רגשי אצל בני המשפחה הבריאים, ובעיקר אצל המטפל העיקרי, ולרוב יש להם אך מעט ערוצי ביטוי והתפרקות. לא פעם הם מתקשים להשתחרר מתחושת התלות ההדדית — של החולה בהם ושלהם בחולה — ולבטא את המצוקה שהם חשים. הדבר נובע מעייפות, דאגה, תחושת היעדר פינוק והתייחסות מועטה לצרכיו של המטפל כאדם. רגשות אלה של המטפל גורמים בסופו של דבר גם לפגיעה בתהליך שיקומו של החולה/הנכה. לנוכח כל הדברים האלה, המסקנה המקובלת היא שגם בני המשפחה הבריאים זקוקים להתייחסות.
 
המשפחה עלולה לפגוש את המחלה/הנכות בזמן שהיא מתמודדת גם עם משבר התפתחותי (לידת ילד נוסף, גיל ההתבגרות של אחד הילדים, יציאה לגמלאות, וכדומה) או עם משברים בלתי צפויים אחרים (הגירה, פיטורים מהעבודה, גירושים, ועוד). במצב כזה, המשפחה נאלצת להתמודד עם מערכת כפולה של עימותים, והמשבר הכפול מלווה בתחושות תסכול קשות, ברגשות אשם ובבלבול רב.
 
(עזריה, בכנר וכרמל, 2007; Abendroth et al., 2012; Biegel 1991; de Labra et al., 2015; Feigin 1998; Feigin et al., 2008; McDaniel et al., 1992, 2014; Power & Dell Orto, 2004; Rolland 1994, 2018; Saha et al., 2016; Tan et al., 2012).
 
 
 
 
 
מוטיבים רגשיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות
קיימים כמה מוטיבים רגשיים והתנהגותיים אופייניים במחלה גופנית או בנכות, המופיעים בתהליך הטיפולי אצל הפרט והמשפחה (McDaniel, Hepworth & Doherty, 1997).
 
 
 
הכחשה לעומת קבלה
 
הידיעה של החולה כי הוא חולה במחלה קשה מלווה בדרך כלל בשתי תגובות עיקריות: האחת, תגובה רגשית קשה ביותר הגורמת להלם נפשי; השנייה, תגובה "קפואה", נסיגה והכחשה, כאילו לא התרחש כל דבר נורא. הסתגלות למצב חדש היא עניין של זמן. החולה ובני משפחתו, כאשר נאמרת להם האבחנה הרפואית הקשה, עוברים בדרך כלל תהליך של מאבק רגשי והתנהגותי כדי להסתגל למצב החדש. הם נעים על הרצף שבין הכחשה לעומת קבלה, עם תנודות משמעותיות לאורך זמן. לעיתים החולה מכחיש את מצבו, ואילו בני משפחתו מקבלים את המציאות החדשה כפי שהיא, ולעיתים המצב הפוך. או אז מתרחשת "דרמה" משפחתית על הרצף שבין הכחשה לעומת קבלה.
 
 
 
ייאוש לעומת תקווה
 
הסתגלות למחלה היא מסע בלב ים סוער, כשממעל עננים שחורים המשובצים פה ושם בקטעי שמים בהירים שטופי שמש. ענני הייאוש עשויים להתחלף ללא "אזהרה" מוקדמת בשמים בהירים שטופי תקווה חדשה. בשלבים הראשונים של המחלה הגופנית הקשה, חולים ומשפחות חשים בדרך כלל אכזבה, אך יש ביניהם מי שמביטים בתקווה אל העתיד, בעקבות סיפור אופטימי ששמעו על אודות חולה שהיה במצב דומה למצבם, או בעקבות אמונתם הבסיסית ביכולתם, המאפשרת להם להתגבר על הייאוש. עם התייצבות המחלה מבחינה רפואית, התקווה גוברת, ואילו כאשר מופר האיזון הרפואי שהושג, הייאוש גובר שוב. תנודות חריפות אלה מלמדות את החולה ומשפחתו לצפות למצבי תקווה וייאוש לסירוגין, ולעיתים הידיעה והציפייה כשלעצמן מסייעות קמעה בהתמודדות עם פניה המשתנות של המחלה.
 
סודיות לעומת פתיחות
 
הצורך של חולים רבים לשמור את דבר מחלתם בסוד עשוי לנבוע מנטייתו הכללית של האדם לשמור על פרטיות בכל הנוגע לגופו ולצרכיו. שמירת המחלה בסוד משקפת את האמונה שמחלה היא עניין אישי הקשור לכישלון או לאשם. לעומת זה, יש חולים המעוניינים לחלוק עם הזולת את רגשותיהם ומחשבותיהם בנוגע למצבם הגופני ולמחלתם. התהליך הטיפולי בחולה ובמחלה גופנית שומר על רצון החולה בסודיות, ועם זה מעודד פתיחות כחלק מן התהליך הפסיכותרפויטי של השתחררות מהצורך להשקיע אנרגיה רבה בהעמדת פנים וכחלק מן החזרה להיות הם עצמם.
 
 
 
אשמה לעומת מחילה
 
המחלה עלולה להיתפס ככישלון אישי. במהלך הפגישות הטיפוליות, אחת השאלות השכיחות של חולים במחלה גופנית היא: "מה עשיתי שמגיע לי לחלות כך?" בתקופתנו, שבה בריאות גופנית, אורח חיים "בריא", שליטה בחיים ומודעות עצמית נתפסים כחשובים ביותר בחיי אנשים רבים, החולה במחלה גופנית עלול לחוש אשמה על שלא טיפל בעצמו כראוי ולא שמר היטב על בריאותו. אשם עלול להופיע גם אצל הורה של ילד חולה: "מדוע לא הגנתי על ילדי?" שואל ההורה. בקצה המנוגד של הרצף עשוי להתרחש תהליך של מחילה וקבלה של חולשת הטבע האנושי, כאשר החולה מבין כי יש גבולות ליכולתו לשמור ולהגן על בריאותו או על בריאותם של מי מבני משפחתו האהובים.
 
 
 
עול לעומת הקלה
 
עול הוא מילה נרדפת לטיפול (caregiving). עול הוא המשקל הבלתי נראה המוטל על כתפי המטפל (primary caregiver) בשל הטיפול בחולה במחלה הכרונית, וגורם לו לעומס פיזי ונפשי. מטפלים מקרב בני המשפחה נזקקים דרך קבע למנות גדולות של תמיכה כדי לחוות ולו מעט מן ההקלה המגיעה להם, הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. העומס הפיזי והקושי הרגשי הכרוכים בטיפולים נידונים כיום בספרות המקצועית בהרחבה רבה. יש משפחות שחשות הקלה רק כאשר החולה נפטר או עוזב את הבית למטרת אשפוז בבית חולים או השתכנות במוסד סיעודי. במצב כזה, המטפל בחולה עלול לחוות רגשות הקלה מלווים בתחושות אשם ואובדן.
 
רצונן של משפחות רבות לטפל בבן משפחה בביתו יצר את התופעה הרווחת מאוד בארץ בשנים האחרונות, של העסקת עובדים זרים המטפלים בצרכים הגופניים והרפואיים הקשים של בן המשפחה החולה, ומאפשרים בכך לבני המשפחה לפנות זמן וכוח לקשר רגשי עימו. יש משפחות שמסוגלות להתפנות לקשר רגשי עם אב, אם, סב, סבה או בן משפחה חולה אחר רק לאחר שהללו קיבלו טיפול סיעודי מסור, שהודות לו הם שוהים בביתם, נקיים ואסתטיים. בדרך זו, המשפחה משיגה הפרדה בין טיפול סיעודי־פיזי לבין קשר משפחתי רגשי מספק. ההפרדה פועלת לטובת כל המערכת המשפחתית, ובכלל זה החולה.
 
 
 
בדידות לעומת חיבור
 
החולה במחלה גופנית עלול לחוות במהלך מחלתו חוויות של בדידות וניתוק מן הסביבה. בני משפחתו עלולים לגלות פחד ורתיעה מפני האפשרות של מוות קרב, ועקב כך הם מתרחקים ומעסיקים את עצמם בעיסוקים שמונעים מהם להתקרב אליו. עם זה, לעיתים הפחד והרתיעה הם כסות לרגשות של קרבה ואהבה.
 
מנגד ישנם חולים החווים הגנת יתר מצד בני משפחתם ו/או סביבתם הקרובה. פסיכותרפיה בחולה במחלה גופנית היא הזדמנות טובה ליצירת קשר ותקשורת בין החולה לבין סביבתו הקרובה. גם במצב כזה, כפי שפורט לעיל בדיון על "עול לעומת הקלה", טיפול סיעודי על ידי עובד המיועד במיוחד לנושא זה עשוי לסייע ביצירת החיבור הרגשי הנחוץ בין החולה לבין בני משפחתו. נושאים של בדידות או חיבור עולים בשכיחות רבה בדו־שיח הפסיכותרפויטי בין המטופל למטפל.
 
 
 
סבילות לעומת פעילות
 
בבית חולים או במוסד טיפולי, שבהם הטיפול מסור בידי הצוות המקצועי, החולה עלול לחוות חוויות של סבילות. החולה מקבל הוראות רפואיות שונות של "עשה" ו"אל תעשה", והוא תלוי, לעיתים לחלוטין, ברופא, באחות ובכל צוות העובדים המטפלים בו. נוסף על כך, הוא חווה את חוויות הניכור האנושי האופייני לכל מצב של אשפוז רפואי וטיפול אינטנסיבי: נטרול מעשייה פעילה ומנטילת אחריות למצבו הרפואי. מצב זה נוצר בשל רצונו של החולה להצטייר בעיני הצוות הרפואי כחולה "טוב", השואל מעט שאלות על מצבו וממלא במדויק אחר הוראותיו של הרופא.
 
בהיבט הלשוני התרבותי, מצב של מחלה מתואר בפעלים סבילים. כך למשל, בעברית, בביטויים האלה: "נתקף במחלה" או "נפל למשכב", ובאנגלית, בביטוי: "to fall ill".
 
פסיכותרפיה בחולה במחלה גופנית עשויה להחזיר לחולה תחושה של שליטה, פעילות ונטילת אחריות למצבו.
 
 
 
פחד לעומת אומץ
 
הפחד מפני הלא נודע, האי־ודאות המתלווה לכל מצב של מחלה קשה המאיימת על החיים, אבחנה רפואית לא ברורה או לא סופית — כל אלה תורמים לתחושת פחד הן אצל החולה במחלה הגופנית והן אצל משפחתו. שאלות כגון: "מה יהיה איתי?", "מה יקרה עם בן משפחתי היקר?", "האם אוכל להתמודד עם הכאב והסבל?", הן שאלות הנובעות מלב ליבה של המצוקה האיומה הכרוכה במחלה גופנית והשלכותיה הפסיכוסוציאליות השונות. ישנם חולים ומשפחות אשר "חיים עם הפחד" באומץ לב, בנחישות וללא הכחשה, ועם תחושת כוח פנימי המאפשרת להם לקרוא תיגר על מצבם ולנסות להפכו לנסבל מעט יותר, ואילו אחרים נעים על פני הרצף שבין פחד לעומת אומץ, וזקוקים לעיתים לתמיכה, לעידוד ולהכלה במצבי הפחד.
 
 
 
אובדן לעומת חידוש
 
הופעתה של מחלה גופנית אצל אדם כרוכה בהכרח באובדנים: אובדן הבריאות, אובדן התפקוד הרגיל, אובדן העצמאות, אובדן איכות החיים שהיתה לפני הופעת המחלה/הנכות, ועוד. המוות הוא הביטוי המוחשי ביותר של אובדן. במקרה של מות החולה, לאחר סיום האבל, יש בני משפחה שחשים לעיתים תחושות של חידוש וצעידה בדרך חדשה. מצב זה מאפיין בדרך כלל משפחות שטיפלו ביקירם באופן מסור וללא לאות עד פטירתו, ורק עם גמר תהליך השחיקה הנורא, לאחר מותו של יקירם, בני המשפחה מתחילים להתאושש ולגלות יכולת מסוימת, ואולי שונה מבעבר, למצוא בעצמם כוחות חיים חדשים למען עצמם. יש משפחות שבהן התחלת דרך חדשה בחייהן לצד האובדן היא מעין "שבועה" או "נדר" שנדרו למען הנצחת יקירם לעולמי עד. פעילות של הנצחה היא חידוש לצד האובדן.
 
 
 
חוסר פשר לעומת משמעות
 
בכל תהליך פסיכותרפויטי, המטופל מחפש משמעות חדשה או אחרת למצבו. כאשר מופיעה מחלה אצל המטופל או אצל בן משפחתו, יש חולים ומשפחות שמגלים נטייה גוברת לחפש מובן חדש לערך החיים. לעומתם, יש חולים ומשפחות הרואים במחלה הגופנית עדות לאפסיות החיים ולהיעדר כל ערך בכל דבר בחייהם זולת הבריאות.
 
יש חולים ומשפחות השוקעים בדיכאון עמוק בעקבות הופעת מחלה גופנית. לעומתם, יש חולים ומשפחות המוצאים במחלה הגופנית הזדמנות חדשה להעריך את המשמעות של קרבה אינטימית, של אהבה ושל הזמן היקר ההולך לאיבוד מרגע לרגע, דבר שמגביר את תחושת הצורך לנצלו ליצירת קשר קרוב ביניהם. חולים ומשפחות אחרים מסתייעים בתפיסת עולם דתית או רוחנית כדי ליצור מובן חדש לחייהם. לעיתים, לאחר פרוץ מחלתם, החולים חשים כי חייהם לפני המחלה היו נטולי פשר, וכי רק עכשיו יש ביכולתם ליצור מובן חדש לחיים, ליטול אחריות לגורלם, ואולי לחיות "אחרת" מבעבר.
 
תפקידו של הטיפול בחולים במחלה גופנית ובמשפחותיהם הוא ליצור במה הולמת לקיום דו־שיח בונה סביב המשמעות הרגשית והסביבתית הניתנת למצב המחלה החדש. התהליך הטיפולי מאפשר לבנות סיפר (נרטיב) חדש לצד המציאות הרפואית הביולוגית שאין מנוס ממנה ואשר במקרים רבים היא בלתי הפיכה.
 
 
 
מעגל חיי המשפחה
 
ממד הזמן במשפחה קשור למעגל חייה. בחיי משפחה אפשר להצביע על כמה שלבים ומצבים: היווצרות הקן המשפחתי — יצירת הזוגיות; משפחה עם ילדים צעירים; משפחה עם ילדים מתבגרים; משפחה שבה הילדים הבוגרים עוזבים את הבית; משפחה מבוגרת או מזדקנת. לכל שלב במעגל חיי המשפחה יש כמה מאפיינים נורמטיביים הקשורים לצמיחה ולגדילה של בני המשפחה, אך כאשר מופיעה מחלה גופנית בשלבים השונים של מעגל החיים המשפחתי, או אז מופיעים קשיי התמודדות. הבה נבחן את הקשיים האלה בשלבים השונים של מעגל חיי המשפחה.
 
 
 
 
 
שלב א: היווצרות הקן המשפחתי — יצירת הזוגיות
בשלב זה, מרכז הכובד הזוגי בנוי על מאמצי הזוג ה"טרי" לבנות מערכת של התאמה הדדית בכל הנוגע לערכים, ציפיות, אמונות ותפקידים. כל אחד מבני הזוג לומד את ה"יחד" החדש ואת העשייה המשותפת, וכל אחד מהם משקיע בזוגיות החדשה שנוצרה. מבחינה חברתית, כל אחד מבני הזוג מתייחס למשפחת המוצא שלו ולחבריו יחד ובשיתוף עם בן הזוג.
 
כאשר מופיעה מחלה בשלב התפתחותי זה, היא נתפסת כעניין זר ובלתי צפוי לחלוטין שאינו שייך למרקם החדש שנוצר בין בני הזוג ואינו מתיישב כלל עם ציפיותיו לקראת בניית קִנם החדש.
 
עם הופעתה של מחלה בשלב זה, עומדים לרשות בני הזוג כמה כיווני התמודדות אפשריים:
 
א. להמשיך בבנייה הזוגית המשותפת "על חשבון" המחלה, להתעלם ממנה ו/או להתכחש לה. אסטרטגיה זו של המשכיות, תכנון וצמיחה של בני הזוג מתעלמת מן הסיכון הכרוך בהתעלמות מן המחלה ומן העתיד, כלומר הדחקת מחשבות על לידת ילדים, גידולם, וכן הלאה.
 
ב. לעצור את הבנייה הזוגית המשותפת, ולייחד זמן ומשאבים לטיפול במחלה ולהתמודדות עימה. האסטרטגיה הנורמטיבית של בנייה וצמיחה שננקטה לפני פרוץ המחלה נדחית, ובמקומה נבחרת אסטרטגיה של טיפול בחולה והשקעת זמן ותשומת לב לעניינים הקשורים למחלה.
 
ג. לשלב את שני כיווני ההתמודדות הנ"ל, כלומר להמשיך את הבנייה הזוגית ולעצרה לסירוגין — הכול על פי חומרת המחלה ומצב החולה. בני הזוג ממשיכים לתכנן יחד את מהלכיהם המשותפים, הם מצפים לשינוי לטובה במהלך המחלה, אך בו־זמנית עושים ככל הנדרש לטיפול בבן הזוג החולה.
 
ד. לחזור שוב ושוב אל בית ההורים, כביטוי רגרסיבי שבא על חשבון בניית הזוגיות. בני הזוג, לעיתים רק אחד מהם, מסתייעים בבית אימא ואבא לשם התמודדות עם המחלה של אחד מהם.
 
ה. לפרק את הזוגיות עקב המחלה, בשל האיום הכבד הגלום בה לגבי אחד מבני הזוג או לגבי שניהם. אחד מבני הזוג (החולה או הבריא), או שניהם גם יחד, עשויים לחוות קושי רב ביותר לתפקד בו־זמנית בשני מישורי התפקוד המשפחתיים — מישור המחלה שהופיעה כ"רעם ביום בהיר", מחד גיסא, ומישור התפקוד הזוגי (הנורמטיבי ללא המחלה), מאידך גיסא. במצב כזה, אחד מבני הזוג, או שניהם, עשויים לאמץ את המסקנה כי יש להיפרד.
 
 
 
 
 
שלב ב: משפחה עם ילדים צעירים
שלב זה נמשך מגיל ינקות עד גיל ההתבגרות של הילדים. בשלב חיים זה, המשפחה עוסקת בקבלה של בני המשפחה החדשים (ילד, ילדים) אל תוך המערכת המשפחתית, ובמהלכו נדרשת התאמה של המערכת הזוגית כדי לאפשר פינוי "מקום" לילדים במשפחה. כמו כן, משפחה עם ילדים צעירים עוסקת בנושאים של גידול ילדים, על כל המשתמע מכך: משק בית, כלכלה, תקציב משפחתי, קריירה, תכנון עתידם של בני הזוג ועתיד הילדים, והשקעת מאמצים ניכרים מצד בני הזוג להבטיח עתיד זה. נושא חשוב נוסף הוא מתן תשומת לב למשפחה המורחבת — סבים וסבות.
 
משפחה עם ילדים צעירים נקלעת לא אחת למצבים מורכבים, ולעיתים אף קשים, אפילו במצבים הנורמטיביים שתוארו בקצרה לעיל. כך למשל, כאשר אחד מבני הזוג במשפחה כזאת חולה במחלה גופנית קשה, המשפחה נקלעת למצב קשה ביותר: החולה עלול להיהפך ל"ילד" נוסף במשפחה — ילד "בלתי מתוכנן". ל"ילד" בלתי צפוי זה יש להתייחס במלוא כובד הראש וחום הלב. לעומת ילד רגיל, ההולך וגדל, ובהדרגה פוחתים הזמן והמשאבים שהוא זקוק להם מצד הוריו, החולה מצריך ללא הרף טיפול בו ובמחלתו. גם כאשר המחלה נכנסת למהלך רדום, יש לנקוט דרכים רבות של זהירות ומעקב רפואי מסודר. מבחינה זו, החולה עשוי להיות בבחינת ילד, ולפיכך המחלה שפגעה בו "תוקעת" זמנית את התפתחות המשפחה, ואינה מאפשרת התפתחות תקינה לעבר השלב ההתפתחותי הבא במעגל חיי המשפחה. מצב זה קושר את בני המשפחה למחלה.
 
הילדים הצעירים (כאמור לעיל: מגיל ינקות עד גיל ההתבגרות) עלולים להיפגע נפשית כאשר אחד ההורים חולה לאורך זמן ואינו פנוי דיו לתפקד כהורה. כאשר הילד הצעיר חווה מצב זה של הורות נעדרת, הוא נחשף לכל הבעיות האופייניות למשפחה שבה אחד ההורים נעדר פיזית: חסך רגשי חמור, מחד גיסא, ו/או התגייסות של הילד לתפקיד "הורִי" (parental child), מאידך גיסא (Vess, Moreland & Schwebel, 1988).
 
 
 
 
 
שלב ג: משפחה עם ילדים מתבגרים
משפחה בשלב זה של מעגל החיים עסוקה בנושא הגמשתם של גבולות המשפחה, כדי לאפשר למתבגרים יתר עצמאות, על פי בקשתם או דרישתם הנחרצת. יחסי הורים־מתבגרים מכוונים למתן אפשרות למתבגר לצאת אל מחוץ למערכת המשפחתית ולחזור אליה. גם שלב זה של מעגל חיי המשפחה מתאפיין בהתמקדות מחודשת בנושאי זוגיות וקריירה, הפעם בהקשר של אמצע החיים. בשלב זה, המשפחה מתחילה לגלות דאגה גוברת והולכת כלפי הדור הקודם, קרי, הסבים והסבות שהולכים ומזדקנים.
 
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, מחלה של אחד ההורים יוצרת בלבול והיעדר מיקוד מובהק בהקשר למשימות המשפחתיות האופייניות לכל אחד מבני המשפחה.
 
שאלות מספר עולות בהקשר זה:
 
• האם יש לאפשר למתבגר "לצאת" מן המערכת המשפחתית ו"לשחרר" אותו מן המשימות המתחייבות מן הטיפול בהורה החולה?
 
• האם ההתמקדות בסוגיות אמצע החיים של בני הזוג תידחה או תודחק עקב המחלה הגופנית של אחד מהם?
 
• האם נושאי הזוגיות והקריירה בהקשר של אמצע החיים ייפגעו קשות עקב המחלה, עד כדי חוסר יכולת לשקמם?
 
• האם יינתן להורי החולה (לסב ולסבה) "תפקיד" חדש שיאפשר להם להצטרף למעגל הטיפול בילדם החולה?
 
• כיצד מושפעת חלוקת התפקידים בין שלושת הדורות של המשפחה שבה בן משפחה מדור הביניים חולה?
 
 
 
לכל השאלות האלה, וגם לאחרות, הקלינאי המטפל במשפחה חייב לתת את דעתו, אגב שימוש ברמת ידע, במיומנות ובמקצועיות גבוהות ביותר.
 
 
 
 
 
שלב ד: משפחה שבה הילדים הבוגרים עוזבים את הבית
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, הבן או הבת הבוגרים מתגייסים לשירות צבאי או עוברים לגור בדירה נפרדת, וההורים, הנשארים בגפם, "חוזרים" להיות שוב זוג ללא ילדים בבית. עקב כך, מתבקש שההורים יתפנו לזוגיות "החדשה" שלהם. בנוסף מתבקש מהם לעסוק בעניין משפחתי חדש — יחסי מבוגר אל מבוגר — שכן ילדיהם נהפכו למבוגרים. במשפחות שבהן הילדים הבוגרים שעזבו את בית הוריהם נישאו או אף הולידו ילדים, ההורים עוסקים בנושאים חדשים: יחסים עם בני משפחה חדשים — חתן, כלה, חותן, חותנת, ילדים — וכן היותם סבים וסבות, ממש כמו הוריהם.
 
אם לכל המורכבות הזו, שהיא נורמטיבית כשלעצמה, מתווספת בשלב זה מחלה גופנית של אחד ההורים, עלול להופיע רגש אשם חריף של ההורים כלפי הדור הצעיר, שנאלץ לטפל בהם בתקופה של מעבר לחיים עצמאיים ובוגרים.
 
גם בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, הופעת מחלה גופנית מעלה שאלות מספר:
 
• כיצד תתמודד המשפחה עם חזרת אחד הילדים לבית ההורים כדי לטפל באב או באם החולים? לחלופין, כיצד תתמודד המשפחה עם חזרתו של בן חולה/נכה לבית הוריו כדי לקבל טיפול?
 
• עימותים בין משפחות: מה תהא התגובה הנפשית של הכלה (במקרה שהמחלה היא אצל הורי הבעל) או של הבעל (במקרה שהמחלה היא אצל הורי הכלה)?
 
 
 
כל התערבות הקשורה הן למשפחת המוצא והן למשפחה של הזוג "הטרי" חייבת לטפל בכל השאלות האלה, אגב הדגשת השלב הנוכחי במעגל החיים המשפחתי.
 
 
 
 
 
שלב ה: משפחה מבוגרת או מזדקנת
בשלב זה של מעגל חיי המשפחה מושם דגש רב בתפקוד היומיומי, במשולב עם שמירה קפדנית על הבריאות, שכן תהליך ההזדקנות מעורר חשש כבד מפני פגיעה וירידה בבריאות הגופנית ולעיתים אף הנפשית. בשלב זה, לקשר עם דור הביניים (הצאצאים) יש חשיבות רבה בכל הנוגע לתמיכה חברתית ונפשית. בני המשפחה המזדקנת משתמשים בחוכמת החיים שצברו לאורך השנים ומוכנים להעניקה לדור הביניים, ולעיתים קרובות גם לדור הנכדים. במקרים רבים, המשפחה חווה מוות ואובדן של אחד מבני הזוג, והדבר משפיע, לעיתים קשות, על דור הביניים ועל דור הנכדים שאיבדו את הסב או הסבה היקרים להם כל כך.
 
כאשר מחלה גופנית מופיעה בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, יש מידה רבה של "נחמה" הנובעת מהופעתה של המחלה בגיל מבוגר, ולא קודם לכן. דא עקא, שדווקא בגיל המבוגר, הכוחות הגופניים והנפשיים הדרושים להתמודדות עם המחלה אוזלים (Eisenberg, Sutkin & Jansen, 1984).
 
השאלות הנשאלות בהקשר של הופעת מחלה גופנית בשלב זה של מעגל החיים הן:
 
• האם בני דור הבנים ו/או דור הנכדים מתחילים לחוות את תחושת הזמניות של קיומם שלהם בעקבות האפשרות של אובדן ההורה/הסב עקב מחלה גופנית?
 
• כיצד בני הזוג של דור הביניים חשים לנוכח הופעת המחלה אצל אחד מהוריהם בהקשר של החשש שמא "תעבור" המחלה בתורשה במשפחה? וכיצד המחלה משפיעה על מימוש המשימות המשפחתיות בשלב זה?
 
 
 
גם כאשר מחלה גופנית מופיעה בשלב זה של מעגל חיי המשפחה, יש מקום לטיפול ולייעוץ בכל הנוגע לבעיות הקיומיות, הפסיכולוגיות והמשפחתיות המורכבות האלה.
 
 
 
 
 
תקופות צנטריפטליות לעומת תקופות צנטריפוגליות
במעגל חיי המשפחה
השימוש במושגים: תקופה צנטריפטלית (centripetal) — ששואפת אל המרכז (כלפי פנים), ותקופה צנטריפוגלית (centrifugal) — ששואפת מן המרכז (כלפי חוץ), מבטא יצירת אינטגרציה בין המחלה הגופנית, היחיד והתפתחות המשפחה (Beavers & Hampson, 1990; Rolland, 1994). בחיי המשפחה יש תקופות הדורשות התפתחות של לכידות משפחתית גבוהה (תקופות צנטריפטליות), ולעומתן תקופות שבהן דרושה דווקא לכידות משפחתית נמוכה (תקופות צנטריפוגליות). השינוי בסוג התקופות קשור למשימות של המשפחה לאורך שלבי ההתפתחות השונים: לעיתים נדרש תפקוד משפחתי המתאפיין בקשר רגשי חזק בין בני המשפחה, כגון בתקופת גידולם של ילדים קטנים (תקופה צנטריפטלית), ולעיתים נדרש תפקוד משפחתי המתאפיין במתן ביטוי לזהות אישית ולגילויי עצמאות בתוך המשפחה, כגון בתקופת גיל ההתבגרות של ילדי המשפחה (תקופה צנטריפוגלית).
 
בתקופה צנטריפטלית, היחיד ומשפחתו מדגישים אחדות משפחתית גבוהה: הגבולות החיצוניים של המשפחה הדוקים מאוד, ואילו גבולות היחיד בתוך המשפחה הם דיפוזיים, כדי להקל על עבודת הצוות בתוך המשפחה.
 
במעבר לתקופה צנטריפוגלית, מבנה המשפחה מאפשר קשר הדוק של בני המשפחה עם גורמים מחוץ למשפחה. בתקופה כזו, גבולותיה החיצוניים של המשפחה רופפים, והמרחק הנורמטיבי בין בני משפחה מסוימים גדל. הולדת תינוק חדש במשפחה "מושכת" את בני המשפחה כלפי פנים, ומציינת תקופה במעגל חיי המשפחה שבה קיימת לכידות גבוהה: המשפחה נהפכת לצנטריפטלית. באופן דומה מאוד, הופעת תסמינים גופניים של מחלה או של נכות אצל אחד מבני המשפחה, אובדן חלקי או מלא של תפקודו, וההכרח לטפל בו — כל אלה מניעים את בני המשפחה לפנות פנימה, אל תוך המשפחה, ולהשתתף בתהליך משפחתי צנטריפטלי.
 
 
 
תקופות של לכידות נמוכה במשפחה: כאשר מחלה מופיעה בזמן תהליך משפחתי צנטריפוגלי, תהליך התפתחותה של המשפחה משתבש ונוצרת סתירה בין צורכי החולה לבין צורכיהם של בני המשפחה הבריאים. כך למשל, כאשר מתגלה מחלה אצל צעיר בוגר, והוא חוזר לבית הוריו לשם קבלת טיפול מסור ותשומת לב, כל מהלך עצמאי של אחד מבני המשפחה נמצא בסיכון — הן של הצעיר הבוגר, המעדיף להיות הרחק מבית הוריו, והן של ההורים שעברו זה עתה ממהלך צנטריפטלי של גידול ילדים למהלך צנטריפוגלי, אך נאלצים לשוב למהלך צנטריפטלי עקב מחלת בנם.
 
להלן דוגמה אופיינית למהלך כזה:
 
משה, בן עשרים וארבע, סטודנט למשפטים שגר מחוץ לבית, חולה בסרקומה (גידול סרטני). לאחר שעבר ניתוח, חזר לגור בבית אימו, שהיא אלמנה זה עשר שנים. למשה יש אח גדול, נשוי, איש עסקים, הגר בעיר מרוחקת מבית האם.
 
בפרק הזמן שבו קיבל משה טיפול רפואי, הוא ניסה לחזור ללימודים באוניברסיטה, אך לשווא. חודשים אחדים הסתובב בבית ללא מעש. מאחר שאינו נוהג ברכב, אימו נאלצה להסיעו לכל מקום. אימו, כבת חמישים, עובדת במשרה מלאה בתפקיד מנהלי, ויש לה בן זוג זה שש שנים. מאז חלה בנה התרופף הקשר שלה עם בן זוגה, אף על פי שהיא כבר תכננה לגור איתו ולחיות עימו חיים משותפים. זאת ועוד, יחסיה עם בן הזוג הושפעו גם ממשימה נוספת שהיתה לה: השגחה על הוריה המתקרבים לגיל שמונים ואשר עדיין חיים באורח עצמאי בדירה הנמצאת בסביבה הקרובה, זאת לאחר שאביה עבר אירוע מוחי קל שנה לפני מחלתו של משה.
 
משפחה זו מדגימה היטב שלב בחיי המשפחה המתאפיין בדרך כלל בלכידות נמוכה יחסית: שני הבנים הם צעירים בוגרים הנמצאים באמצע תהליך בנייה של חיים וקריירה. האם היתה בעיצומו של תהליך לבניית חיים משותפים עם חבר לחיים. מחלתו של משה עצרה את מהלך ההתפתחות הטבעי הן של משה והן של אימו, שקיבלה עליה את תפקיד המטפלת (primary caregiver).
 
המשפחה פנתה לטיפול פסיכולוגי. במהלך הטיפול הפסיכולוגי המשפחתי התברר שגם משה וגם האם "נזקקו" לתקופה של חודשים מספר של חזרה לשלב התפתחותי מוקדם וצנטריפטלי, בטרם היה ביכולתם, בעזרת הטיפול, לעבור למהלך צנטריפוגלי.
 
מטרות הטיפול היו:
 
1. הגדרה מחודשת של הקריירה של משה והמשך כלשהו של לימודיו.
 
2. עידוד עשייה אקטיבית ועצמאית יותר של משה בבית.
 
3. עידוד האם להתרכז בצרכיה שלה בהקשר של זוגיות וחברים.
 
4. הפניית משאבים להשגחה על ההורים הזקנים כדי "לשחרר" את הבת־האם ולאפשר לה להתמסר לתפקידיה האחרים.
 
 
 
תקופות של לכידות גבוהה במשפחה: כפי שצוין לעיל, דוגמה אופיינית לתקופה של לכידות גבוהה היא גידול תינוק שנולד במשפחה. תקופה זו מתארכת לעיתים או אף "נתקעת", עקב קושי של הזוג בביצוע נורמטיבי של תפקיד ההורות. כאשר, נוסף על אותה "תקיעוּת", מופיעה מחלה, הסיכון להארכתה של תקופת הלכידות הגבוהה מתעצם. במשפחות שבהן אחד ההורים חולה בסרטן, למשל, יכולתה של המשפחה לשמור על שיווי המשקל הנורמטיבי שלה נפגע.
 
להלן דוגמה הממחישה משפחה כזאת:
 
מיכל ויוסי פנו לטיפול זוגי לאחר שמיכל חלתה בסרטן השד ועברה כריתת שד. למיכל וליוסי יש שני ילדים קטנים, בני שנתיים וארבע. מיכל, שאינה עובדת, מתקשה מאוד לטפל בילדיה. יוסי, העובד שעות רבות בעסק המשפחתי המשותף לאביו ולשני אחיו, אינו מצליח להתפנות ולעזור לאשתו.
 
מיכל כועסת על האי־אכפתיות של יוסי כלפיה וכלפי הילדים. יוסי, מצידו, כועס על שמיכל אינה מעריכה את עבודתו, ואינו מבין מדוע היא כועסת עליו וטוענת שהוא מגלה נאמנות כלפי העסק המשפחתי ומשפחת המוצא שלו הרבה יותר מאשר כלפיה וכלפי הבית.
 
הטיפול הזוגי במשפחה זו הדגיש בראש ובראשונה את הצורך בטיפול בילדים ובמציאת משאבים לטיפול בצורכי מחלתה של מיכל. בני הזוג לא הבינו כי דרוש שינוי בתפיסת הזוגיות שלהם, במובן של יתר גמישות הנחוצה ביחסים ביניהם, לנוכח מחלתה של מיכל. הטיפול התמקד בבירור התפקידים של כל אחד מבני הזוג במשפחה. בעיקר נסב הבירור סביב יוסי כמפרנס ראשי המבטא "גבריות" ומקצין את התנהגותו זו לאחר לידת שני ילדיו.
 
במשפחות שבהן המחלה הגופנית גורמת למוגבלות מתמשכת אצל אחד מבני הזוג, הבעיה היא כפולה: המחלה דורשת השקעת משאבים רבים וגיוס כוחות, בה בשעה שהורה אחד נהפך ל"נעדר". כך המשפחה סופגת מהלומה התפתחותית כפולה: אחד מבני הזוג נהפך לחולה או לנכה, והמשפחה כולה נהפכת למעשה למשפחה "חד־הורית". על המטפל הפסיכוסוציאלי מוטל להעריך אם יש היתכנות לשינוי בצורכי גידול הילדים ובטיפול בחולה בעת ובעונה אחת.
 
בהקשר זה אפשר לשאול את השאלות שלהלן:
 
• האם תפקיד המטפל בילדים במשפחה מוטל על כתפיו של בן זוג אחד, או שמא תפקיד זה נחלק בין שני בני הזוג באופן גמיש?
 
• האם תפקידי הטיפול במשפחה מוערכים ונתפסים על ידי ההורים בצורה "מותאמת", בהתחשב במשימות הנובעות מן הקו ההתפתחותי הנוכחי של המשפחה ושל היחיד בה?
 
 
 
נדגים בשתי דוגמאות:
 
א. כאשר מתבגר במשפחה "סיים" את המשימה ההתפתחותית שלו כמטפל וכעוזר של אימו החולה, חשוב שהמשפחה תשכיל "לשחרר" אותו מתפקידו, כדי שיוכל לעבור למשימות של השלב ההתפתחותי שבו הוא נמצא. במילים אחרות, מומלץ לתת לו יתר אוטונומיה ועצמאות.
 
ב. לאחר שהורים זקנים שימשו שנים רבות כמטפלים בבנם/בבתם החולה ובנכדים, חשוב שהמשפחה תגלה רגישות לצורכיהם ההתפתחותיים ולקשייהם הגופניים של ההורים המזדקנים, ותשקיע זמן לטיפול ולעזרה בהם, באופן שהמשפחה תחווה עזרה הדדית.
 
 
 
לסיכום, בכל טיפול פסיכוסוציאלי בחולה במחלה גופנית ובמשפחתו, יש לתת את הדעת על כל ההשפעות ההדדיות של מאפייני המערכת המשפחתית והמחלה הגופנית. בדרך זו יהיה אפשר הן לשפר את הטיפול בחולה ובמשפחתו והן להעניק להם יכולת התמודדות טובה יותר עם המחלה הגופנית.