פתח דבר
גל (שם בדוי) היה בן שבע כשאובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה.
הקשיים הופיעו בגיל צעיר מאוד, וכך אף שלא אובחן, זכה לטיפולים רבים כבר בשלב מוקדם. זה התחיל בעיכוב מוטורי קל, והמשיך בפחדים בלתי מוסברים מרעשים ומבעלי מקצוע. כשהחלו הפחדים להופיע, עדיין לא הבנו את משמעות הדבר. מבחינתנו היה צורך להקל ולהגן עליו, ובעיקר להימנע ממצבים העלולים לגרום לו לתסכול. החוכמה הרבה שהפגין טשטשה במעט את הקשיים, ובאופן טבעי בחרנו להתרכז ביכולותיו השכליות, המופלאות יותר, מאשר בקשיים התפקודיים ובפחדים שהלכו והתגברו. ברגע שהבנו שפחדים אלו והתנהגויות מוזרות נוספות, כמו התמקדות בנושאים צרים או סדר וארגון יוצאי דופן, הם לא בגדר הנורמה, הבנו שיש כאן בעיה והתחלנו לטפל. בתחילת הדרך, בגלל התפקוד הגבוה, היה קושי לאבחן את האוטיזם. למרות זאת הוא טופל במסגרות שונות ורבות. את האבחון הרשמי קיבלנו בגיל שבע, ומאז ועד היום אנחנו שם. במהלך השנים הוא שולב בחינוך הרגיל וקיבל סיוע בקביעות. כיום גל בן 15, עלם חמודות מתוק.
זה הסיפור שלו ושלנו.
ההחלטה לכתוב ספר התבשלה אצלי במשך שנים ארוכות - שנים שהתאפיינו בצימאון אמיתי לידע, דבר שהוביל אותי לחיפוש מתמיד אחר כל פיסת מידע שיכולה להועיל ולקדם את גל. לא התביישתי לתחקר את אנשי המקצוע הרבים שבהם פגשתי לאורך הדרך, לשאול שאלות, לנבור ולדלות מידע. כל צעד שבחרתי לעשות הגיע אחרי בחינה מדוקדקת ומעמיקה, כך שלכל מקום, ועדה או פגישה שהשתתפתי בהם הגעתי מוכנה ועם ידע. שידרתי כוח ושליטה במצב.
עם הזמן נתבקשתי על-ידי אנשי מקצוע לייעץ להורים שילדיהם אובחנו לאחרונה. להורים אלו לא היה המידע שהיה לי, והם חיפשו מישהו שיסביר להם כיצד להתחיל לטפל. הם נזקקו לשמוע שהשד אינו נורא כל כך, וחיפשו לדבר עם מישהו שהיה שם ויודע. שמחתי לעשות זאת. גיליתי שלהורים אלו יש קושי אמיתי להתמודד עם המצב החדש ושהם מלאים, באופן טבעי, בתחושות של פחד וחרדה מהלאנודע.
התודות החמות שקיבלתי מהורים אלו, בצד אנחת הרווחה שניכרה בקולם לאחר שקיבלו מידע מועיל, הסבירו לי שכנראה מה שהיה מובן מאליו עבורי לא בהכרח היה מובן מאליו גם לאחרים. לא לכל ההורים החדשים לילדים על הרצף האוטיסטי יש היכולת או הכוחות ללמוד בעצמם כיצד עליהם לפעול. לא כולם היו פנויים נפשית לחקור ולבדוק, וסביר להניח שלחלק מההורים לא הייתה גישה או אפשרות להגיע למידע מתאים ומועיל עבורם. בנקודה זו הבנתי שהמידע לא מונגש עבור כולם, ושמה שברור לי לא בהכרח ברור גם להורים אחרים. זו הייתה אחת הסיבות העיקריות לכתיבת הספר.
על האוטיזם בתפקוד הגבוה הסתכלתי משני כיוונים, חיובי ושלילי. הכיוון החיובי, שאותי אישית חיזק, היה שזה למעשה אוטיזם קל, ואשר עם עזרה ותמיכה מתאימה יכולת ההשתלבות בחברה היא בהחלט משהו ברהשגה. ידעתי שנקודות החוזק של גל יקלו עליו את ההשתלבות בחברה. הכיוון השלילי היה הקושי בקבלת ההחלטות, והבלבול הרב כתוצאה מהאוטיזם הקל. מכיוון שבחלק מהתחומים התפקוד טוב ולעתים אף טוב מאוד, ובחלקם לא, נוצר בלבול המקשה על קבלת ההחלטות. הילד לא לגמרי ילד רגיל, אבל גם לא לגמרי אוטיסט. הוא באמצע, וכאן הקושי הגדול. לכל ילד כזה, כמו לכל אוטיסט בכל רמת תפקוד, יש צורך לתפור את החליפה המתאימה.
ספר זה נכתב כדי לעזור לאותם הורים ולאפשר להם להיחשף הן למידע חשוב על הנושא והן לחיים אמיתיים ולמצבים אותנטיים של משפחה מיוחדת כמותם. אני תקווה שמתוך הסיפורים והדוגמאות הרבות המצויות בספר ימצאו הורים אלו משהו להזדהות אתו, משהו שאולי לא הצליחו להבין עד עתה, ואולי כעת יצליחו.
הספר נועד לתת במה מוחשית לאותם הסברים ואפיונים, תוך הבאת דוגמאות ושיתוף סיטואציות מחיי היומיום שלנו עם האוטיזם בתפקוד הגבוה, כדי שהכתוב בו ישפוך קצת אור על הלקות ואפיוניה.
הספרות מתארת את מאפייני הלקות ואת הרבדים השונים שבהם מאפיינים אלו באים לידי ביטוי, אך מטרתי בכתיבת הספר הייתה לשקף מאפיינים אלו בצורה האותנטית ביותר, כך שהורים ואנשי מקצוע הקוראים את הדברים יידעו לשייך ולהסביר תופעות והתנהגויות שונות אצל ילדים אלו. אין כמו דוגמה אמיתית לתיאור קושי או אפיון כדי לעורר הזדהות, הבנה ומודעות.
עם השנים למדתי לזהות ולהסביר את קשייו של גל, וכשזה קרה דאגתי שהסביבה תבין זאת. כשלסובבים ולנו היה הידע המתאים, ההכלה והטיפול בגל היו קלים יותר.
אחד הקשיים שליוו אותי בכתיבת הספר היה השימוש בשם בדוי. ההחלטה להשתמש בשם בדוי נבעה מהרצון לשמור מעט על פרטיותו של גל, אף-על-פי שהוא היה שותף לתכנים של הכתיבה ואף כתב פרק קצר על עצמו. במהלך הכתיבה התקשיתי לכתוב על ילד בשם אחר, ותחושתי הייתה שאני כותבת על מישהו אחר. לכן רק לאחר שסיימתי את הכתיבה החלפתי את השם לשם הבדוי.
לא פשוט לתאר ולחשוף את המקומות הכואבים והעמוקים ביותר; לא פשוט לתת במה פומבית לקשיים פרטיים; אך עם זאת, רגעי ההצלחה והשמחה הרבים נטעו בי תקווה שבעבודה עקבית ונכונה התוצאות לא תאחרנה להגיע, ואת זה רציתי לשתף. גל אכן התקדם מאוד, תוך מיצוי כמעט מרבי של יכולותיו ודחיפה חזקה מאתנו. את ההצלחות הללו רציתי לשתף, וזו אחת הסיבות המרכזיות לכתיבת הספר, בתקווה שהורים יידעו שלמרות הקשיים הרבים בגידול ילד על הרצף האוטיסטי, יכולות הכלה, תמיכה ועזרה רבה להובילו להשתלבות טובה בחברה ולחיים עצמאיים ופרודוקטיביים.
סיבה נוספת לכתיבת הספר טמונה ברצוני להראות שלמרות הלקות המורכבת, ולמרות הקשיים הרבים, חיי משפחה כמעט רגילים וזוגיות כמעט רגילה הם בהחלט אפשריים. לא ניתן להתעלם מהקושי המשבש את החיים, אך בהחלט ניתן ואף רצוי לקיים חיי משפחה שמחה, צוחקת ומתפקדת, גם אם לעתים יש ימים קשים מאוד. ויש. גם את הימים הקשים הללו תיארתי בספר. עם כל העליות והירידות שחווינו, עם כל המהמורות והקשיים שאתם התמודדנו, אני יכולה להגיד היום באופן נחרץ שלעת עתה הצלחנו. אינני יודעת עדיין כיצד ייראה עתידו של גל, אך בראותי את המלאך שלי כעת, ברור לי שיצליח גם בעתיד.
"אל תקראי לי מטאטא..."
"מתת אל שלי", כך קראתי לו.
"אל תקראי לי מטאטא", ענה לי וחיוך גדול היה נמרח על פניו.
זו הייתה הבדיחה הפרטית שלנו. אותה בדיחה פרטית, טבעית ונורמלית שיש לפעמים בין אמא לילדיה, רק שאצלנו נמשכה הבדיחה שנים, חזרה על עצמה מדי יום, והצחיקה את גל בכל פעם מחדש. גם כשהיה נער מתבגר המשיך לצחוק ממנה, גם כשהוא חזר עליה כמעט מדי יום המשיך לצחוק ממנה, גם כשלא נאמרה כמה ימים המשיך לצחוק ממנה, גם כשהיא כבר לא הצחיקה הוא המשיך לצחוק ממנה. משפט נפוץ אומר שעל בדיחה לא חוזרים פעמיים. אצל ילדים על רצף האוטיזם המשפט הזה כנראה לא עובד. הריטואל הקבוע, הצפוי והידוע, נחוץ להם מאוד ומשרה עליהם תחושת ביטחון. המילים הצפויות, התגובות הידועות מראש והחזרתיות הקבועה מעניקות להם הרגשה נוחה של משהו שגרתי וברור. כך גם אצל גל. אף-על-פי שהתקשה לעתים בהבנת הומור ובדיחות, עדיין ידע לצחוק ולהצחיק. לעתים לא ידע אם מה ששמע זו בדיחה או לא, אבל תמיד מצא את הדרך לדעת אם צריך לצחוק. לפעמים, כשלא היה בטוח אם עליו לצחוק, היה שואל אותי בשיא הרצינות: "את מתבדחת אתי, נכון?" ואז נאלצתי להסביר לו שהדברים שאמרתי נאמרו בצחוק ולא ברצינות. לעתים הבין בעצמו. מהר מאוד שלף בדיחות ממאגרים באינטרנט, וכשהבין שכולם צוחקים מהבדיחות לא הפסיק לספר ולספר ולהמשיך ולנסות להצחיק, גם כשזה כבר לא התאים לנוכחים, גם כשזה כבר נמאס, גם כשזה גבל בגסויות. זה האוטיזם, גם אם הוא קל, גם אם בתפקוד גבוה, גם אם מאוד קשה להבחין בו.
אחד המאפיינים של האוטיזם הוא קושי בהבנת הומור ובהבנת סיטואציות חברתיות. כדי להבין חוש הומור צריך להבין לפעמים את מה שמסתתר מאחורי המילים. הבנת הבדיחה היא לעתים לא ממש הבנה מילולית של הנאמר בה, ועלכן, לעתים קרובות, מתקשים ילדים על הרצף האוטיסטי להבין הומור. קושי זה בולט במיוחד כשמדובר בהבנת ניואנסים קטנים, בהבנת השטח האפור, בהבנת מה שלא נאמר בצורה ברורה. הבנתם הבסיסית היא הבנה מילולית. הם מבינים רק את מה שנאמר, ולא את הכוונות שלפעמים מסתתרות מאחורי המילים. שימוש בסלנג, למשל, עלול לבלבל אותם, כמו שימוש בדימויים ובמטאפורות. הכול צריך להיות ברור וחדמשמעי. באחת הפגישות שהיו לי עם תרפיסטית שטיפלה בגל היא סיפרה לי סיפור על ילד בעל אוטיזם בתפקוד גבוה, שקיבל שאלה במבחן שהתחילה כך: "אילו היה לך כלב..."; המשך השאלה לא שינה כבר שום דבר, משום שתשובתו של הילד הייתה: "אבל אין לי כלב...". התשובה שענה הילד נכתבה על-ידיו ברצינות רבה וללא כל כוונה להתחכם עם המורה. זו דוגמה לתשובה המשקפת קושי בולט ואופייני אצל ילדים אלו - הקושי להבין מצב היפותטי, מדומיין, לא אמיתי; הקושי בהבנת סיטואציה לא קיימת שהיה צריך לדמיין.
אפשר רק לתאר מה קורה לילדים אלו אשר לומדים בחינוך הרגיל. הם יושבים בכיתה ולא תמיד מבינים מה עומד מאחורי משפטים הנאמרים בשיעור. מה שמובן מאליו לתלמידים אחרים לא בטוח שיהיה מובן להם. סיטואציה מבלבלת נוספת עלולה להתרחש כאשר ילדים אלו נדרשים להתמודד עם חומרי למידה שעוסקים בנושאים שבהם יש להם קושי, או שעוסקים בתחומים אשר לא בטוח שילדים כאלו מסוגלים להבין. אם, למשל, ילד על רצף האוטיזם יקבל בכיתה קטע בהבנת הנקרא אשר יעסוק ברגשות בין אנשים, בהדדיות בין אנשים או סתם יתאר סיטואציה חברתית מורכבת, סביר להניח שחלקם לא יצליחו להתמודד עם קטע זה. אם אותו ילד מתקשה להבין ולקבל רגשות של אחרים, כיצד יצליח להבין קטע בהבנת הנקרא העוסק בנושא זה? סביר להניח שהוא לא יצליח להבין את הקטע ולא יענה על השאלות כמו שצריך.
האם ניתנת תשומת לב כלשהי לקושי זה? סביר להניח שלא. האם מערכת החינוך הרגילה מסוגלת להתמודד עם קושי זה? לא בטוח. קשה לבוא בטענות אל המורים, משום שללא הכוונה מקצועית והדרכה מתאימה לעולם לא יבין המורה את הסיבות האמיתיות לחוסר ההבנה של הילד.
גם ביטויי סלנג עלולים להוות קושי עבור ילדים אלו. דוגמה טובה לכך נתן לי גל כשהיה צעיר מאוד. כשאמרתי לו שאני קופצת למכולת, שאל אותי בשיא הרצינות על איזו רגל אני קופצת. לשיטתו, אני באמת קופצת, משום שזה מה שאמרתי וזה מה שהוא הבין. אחרי המקרה הזה הבנתי שבשלב זה צריך לדבר עם גל בשפה הפשוטה והברורה ביותר, ללא ניואנסים ובלי להשתמש בסלנג או במילים בעלות כפל משמעות. קושי זה בלט במיוחד כשהיה צעיר מאוד. ככל שהתבגר הבנתו השתפרה והפכה להיות בוגרת יותר. עם הזמן הוא למד לפלס לעצמו את הדרך להתמודד, והצליח להבין את העולם טוב יותר.
