MY ALS - התמודדות ותובנות
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
MY ALS - התמודדות ותובנות
הוספה למועדפים

MY ALS - התמודדות ותובנות

4 כוכבים (4 דירוגים)
ספר דיגיטלי
שליחת מתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

תקציר

לפני יותר מ-16 שנים חליתי ב-אל"ס. מדובר במחלת ניוון שרירים אלימה ביותר. לפי תוחלת החיים הממוצעת במחלה הזאת, אני חי כבר כ-5 דורות. אומנם אין לי מושג איך ולמה, אבל זה אומר לפחות שצברתי במשך השנים הרבה ניסיון ותובנות בהתמודדות עם תוצאות המחלה! כלומר, להצליח לנהל איכות חיים סבירה ונוחה עד כמה שאפשר במסגרת הנכות הקשה שנכפתה עלי. 
את הידע הזה צברתי גם מניסיונם של חולים רבים שנוצר לי קשר אישי איתם בעקבות שותפות הגורל.
בעיקר שמתי לב לכך שקבלת ה"בשורה" על המחלה, נופלת על החולה ומשפחתו כרעם ביום בהיר, ומיד הם מרגישים אבודים, מבולבלים ומתוסכלים. 
בין רגע מתהפך עליהם עולמם והם טובעים בים של מידע בניסיון למצוא קצה חוט שממנו הם יכולים להתארגן על עולמם החדש מבחינה מעשית, נפשית, רפואית, ביורוקרטית, קבלת זכויות וכולי. 
אי לכך, ריכזתי את כל המידע הזה בצורה מסודרת, ברורה ונוחה לקריאה בספר הזה. 
שתי סיבות נוספות גרמו לי לכתוב את הספר: האחת, כי נתקלתי בהרבה חולים שהרימו ידיים ונפלו לתהומות הייאוש מיד עם גילוי המחלה, ומאידך שמעתי על חולים שהוציאו הון עתק על טיפולים אלטרנטיביים ומרדף אינסופי אחרי רופאי אליל למיניהם, כמובן ללא הועיל. 
הספר מומלץ לכל מי שמתמודד עם מחלה או נכות קשה, ובפרט לחולי אל"ס, בני משפחתם, חבריהם וכל מי שקשור באופן ישיר או עקיף למחלה הזאת! 
בנוסף, הספר מכיל גם תובנות ונקודות מבט על החיים שהגעתי אליהן בעקבות מחלתי, כדי שגם אנשים בריאים יוכלו להפיק ממנו תועלת.
כמו כן, בדף הפייסבוק שבניהולי, ניתן לעדכן, לשתף, להתייעץ, לתת ולקבל טיפים בכל נושא שקשור למחלת ה-ALS. 
שם הדף: חולי ALS ומשפחותיהם משתפים מידע על המחלה

פרק ראשון

האוטובוס שלנו

 
על האוטובוס שלנו רשום: 'אל"ס נסיעה מיוחדת למורשים בלבד'
האוטובוס שלנו נוסע במסלול קבוע וידוע מראש. זהו בעצם מסלול מעגלי וכל הקפה של המסלול לוקחת כשלוש שנים.
הוא לא עוצר בכלל, ולמעשה גם אף אחד בעולם לא יודע איך לעצור אותו, למרות שהוא כבר ישן מאוד. הרבה מאמצים וכסף מושקעים כדי לנסות לעצור אותו או לפחות להסיט אותו קצת ממסלולו הקבוע, אך בינתיים לא מצליחים אפילו להאט את קצב נסיעתו. אי לכך, הנוסעים עולים מהדלת הקדמית ויורדים מהדלת האחורית תוך כדי נסיעה.
לפעמים עולה נוסע אחד ויורדים שניים, ולפעמים עולים שניים ויורד אחד, אבל בסה"כ מספר הנוסעים באוטובוס נותר די קבוע. כל נוסע עולה לאוטובוס רק פעם אחת ויורד בתחנה הסופית הפרטית שלו. את המרחק מהדלת הקדמית לאחורית כל אחד עושה בקצב שלו, ובדרך כלל רוב הנוסעים מתחלפים כל 3 שנים.
הנהג לא מסיר את ידיו מההגה וגם לא מוציא הגה מפיו. הוא לא עונה לשאלות הנוסעים ולא מסביר שום דבר על הדרך. גם לא נראה עליו שהוא מתכוון לצאת לפנסיה אי פעם. לאוטובוס יש חלונות גדולים שדרכם נשקף נוף שדי מזכיר לנוסעים את חייהם טרם עלייתם לאוטובוס.
עבור הנוסעים החדשים, הנוף נראה כל כך מוכר שהם מיד שואלים: "עליתי על האוטובוס הנכון? אתם בטוחים שאני באמת שייך לכאן? הרי עד לא מזמן הסתדרתי די טוב שם בחוץ!״
והנוסעים משיבים במקהלה: "הלוואי שלא היית שייך לכאן, אבל אם כבר עלית לאוטובוס הזה, אז אתה שייך ועוד איך״
-״ואין שום דרך מילוט מפה?״ ושוב הנוסעים עם עיניים עצובות מצביעים באגודליהם לעבר הדלת האחורית ואומרים בייאוש גדול: "רק משם, אבל אל תמהר לשם, תנסה בינתיים ליהנות מהדרך״.
-"אתם לא רואים שהדרך הזאת מזופתת ולא מובילה לשום מקום טוב? אתם עיוורים? אתם לא שפויים"?
-״שב, תנוח, תירגע קצת ותיווכח שלכל דבר אפשר להתרגל בחיים!״
-"אבל הכיסא בכלל לא נוח, בקושי יש פה אוויר לנשימה, לאוכל אין טעם וגם שאר התנאים לא משהו״
-״אתה צודק, אבל דווקא בדברים האלה יש לנו עצות ועזרים שיקלו עליך את ההסתגלות למצבך החדש, אנחנו כבר די מנוסים בזה״
-״ובשביל מה זה טוב, אם במילא אין שום תקווה באופק?״
-״לא אמרנו שאין שום תקווה! אנחנו כן מקווים שיבוא יום ויצליחו לעצור את האוטובוס. רק צריך לזה הרבה סבלנות ואמונה״
-״אם כבר אתם מדברים על סבלנות, אז אולי תסבירו לי מה קורה לשעון האנלוגי הגדול שתלוי בקדמת האוטובוס, אתם לא שמים לב שהוא מסתובב מהר מדי ומתקתק חזק מדי?״
-״כן, אנחנו חיים במימד זמן שונה מזה של העולם שבחוץ, גם לזה תתרגל לאט לאט!״
וכך מתיישב לו הנוסע החדש בקדמת האוטובוס, מביט החוצה מהחלון ובטוח שהוא עדיין דומה לאנשים שבחוץ הרבה יותר מאשר לנוסעים שיושבים מאחוריו. אבל ככל שנוקפים הימים והנוסעים החדשים דוחקים אותו לאחור, הוא מתחיל להשלים עם מצבו ולהפנים שגם הוא בדרכו לדלת האחורית בדיוק כמו כולם. עכשיו כבר יש לו הרבה יותר שאלות על ההסתגלות לחיים שבתוך האוטובוס. בכדי לקבל תשובות יותר מפורטות, הוא יוצר קשר אישי עם חברי הקבוצה ומגלה להפתעתו שחלק מהנוסעים כל כך התרגלו לחיות בשלום עם השעון הנ"ל שהם כבר כמעט ולא שמים לב לנוכחותו. יש גם נוסעים שעושים הרבה רעש כדי שכל העולם ידע על קיומו של האוטובוס הזה. באופן כללי, רוב הנוסעים הם אנשים טובים ומאירי פנים אליו, אבל כל אחד מתמודד עם קשיי הדרך בדרכו שלו.
עם הזמן הוא מגלה שהעולם שבחוץ לא חדל מלכת כשהוא עלה לאוטובוס ושגם לאנשים שמחוץ לאוטובוס שלו, יש תחנה סופית ופרטית, וגם עבורם הדרך לתחנה הסופית לפעמים כרוכה בקשיים וייסורים לא פשוטים. 
ואז הוא מבין שהאוטובוס שלו הוא בסה"כ אוטובוס קטן שנמצא בתוך אוטובוס ענק שגם בו יש דלת קדמית ודלת אחורית עם אפשרות לנסיעה חד פעמית.
ואולי ההבדל העיקרי הוא שבאוטובוס הגדול לא שומעים כל כך חזק את תקתוקי השעון המעצבן הזה???
נכתב בהצדעה לכל חברינו למסע שפעלו להעלאת המודעות למחלה ולהקמת העמותות שלנו שתומכות בחולים ומקדמות את המחקר למציאת התרופה.
 
*תודה לבני המשפחה ולכל החברים שתומכים, עוזרים ומעודדים את נוסעי האוטובוס. בהרבה מקרים הם הופכים לחלק בלתי נפרד מהמסע הזה!

עוד על הספר

MY ALS - התמודדות ותובנות ליאור ניר

האוטובוס שלנו

 
על האוטובוס שלנו רשום: 'אל"ס נסיעה מיוחדת למורשים בלבד'
האוטובוס שלנו נוסע במסלול קבוע וידוע מראש. זהו בעצם מסלול מעגלי וכל הקפה של המסלול לוקחת כשלוש שנים.
הוא לא עוצר בכלל, ולמעשה גם אף אחד בעולם לא יודע איך לעצור אותו, למרות שהוא כבר ישן מאוד. הרבה מאמצים וכסף מושקעים כדי לנסות לעצור אותו או לפחות להסיט אותו קצת ממסלולו הקבוע, אך בינתיים לא מצליחים אפילו להאט את קצב נסיעתו. אי לכך, הנוסעים עולים מהדלת הקדמית ויורדים מהדלת האחורית תוך כדי נסיעה.
לפעמים עולה נוסע אחד ויורדים שניים, ולפעמים עולים שניים ויורד אחד, אבל בסה"כ מספר הנוסעים באוטובוס נותר די קבוע. כל נוסע עולה לאוטובוס רק פעם אחת ויורד בתחנה הסופית הפרטית שלו. את המרחק מהדלת הקדמית לאחורית כל אחד עושה בקצב שלו, ובדרך כלל רוב הנוסעים מתחלפים כל 3 שנים.
הנהג לא מסיר את ידיו מההגה וגם לא מוציא הגה מפיו. הוא לא עונה לשאלות הנוסעים ולא מסביר שום דבר על הדרך. גם לא נראה עליו שהוא מתכוון לצאת לפנסיה אי פעם. לאוטובוס יש חלונות גדולים שדרכם נשקף נוף שדי מזכיר לנוסעים את חייהם טרם עלייתם לאוטובוס.
עבור הנוסעים החדשים, הנוף נראה כל כך מוכר שהם מיד שואלים: "עליתי על האוטובוס הנכון? אתם בטוחים שאני באמת שייך לכאן? הרי עד לא מזמן הסתדרתי די טוב שם בחוץ!״
והנוסעים משיבים במקהלה: "הלוואי שלא היית שייך לכאן, אבל אם כבר עלית לאוטובוס הזה, אז אתה שייך ועוד איך״
-״ואין שום דרך מילוט מפה?״ ושוב הנוסעים עם עיניים עצובות מצביעים באגודליהם לעבר הדלת האחורית ואומרים בייאוש גדול: "רק משם, אבל אל תמהר לשם, תנסה בינתיים ליהנות מהדרך״.
-"אתם לא רואים שהדרך הזאת מזופתת ולא מובילה לשום מקום טוב? אתם עיוורים? אתם לא שפויים"?
-״שב, תנוח, תירגע קצת ותיווכח שלכל דבר אפשר להתרגל בחיים!״
-"אבל הכיסא בכלל לא נוח, בקושי יש פה אוויר לנשימה, לאוכל אין טעם וגם שאר התנאים לא משהו״
-״אתה צודק, אבל דווקא בדברים האלה יש לנו עצות ועזרים שיקלו עליך את ההסתגלות למצבך החדש, אנחנו כבר די מנוסים בזה״
-״ובשביל מה זה טוב, אם במילא אין שום תקווה באופק?״
-״לא אמרנו שאין שום תקווה! אנחנו כן מקווים שיבוא יום ויצליחו לעצור את האוטובוס. רק צריך לזה הרבה סבלנות ואמונה״
-״אם כבר אתם מדברים על סבלנות, אז אולי תסבירו לי מה קורה לשעון האנלוגי הגדול שתלוי בקדמת האוטובוס, אתם לא שמים לב שהוא מסתובב מהר מדי ומתקתק חזק מדי?״
-״כן, אנחנו חיים במימד זמן שונה מזה של העולם שבחוץ, גם לזה תתרגל לאט לאט!״
וכך מתיישב לו הנוסע החדש בקדמת האוטובוס, מביט החוצה מהחלון ובטוח שהוא עדיין דומה לאנשים שבחוץ הרבה יותר מאשר לנוסעים שיושבים מאחוריו. אבל ככל שנוקפים הימים והנוסעים החדשים דוחקים אותו לאחור, הוא מתחיל להשלים עם מצבו ולהפנים שגם הוא בדרכו לדלת האחורית בדיוק כמו כולם. עכשיו כבר יש לו הרבה יותר שאלות על ההסתגלות לחיים שבתוך האוטובוס. בכדי לקבל תשובות יותר מפורטות, הוא יוצר קשר אישי עם חברי הקבוצה ומגלה להפתעתו שחלק מהנוסעים כל כך התרגלו לחיות בשלום עם השעון הנ"ל שהם כבר כמעט ולא שמים לב לנוכחותו. יש גם נוסעים שעושים הרבה רעש כדי שכל העולם ידע על קיומו של האוטובוס הזה. באופן כללי, רוב הנוסעים הם אנשים טובים ומאירי פנים אליו, אבל כל אחד מתמודד עם קשיי הדרך בדרכו שלו.
עם הזמן הוא מגלה שהעולם שבחוץ לא חדל מלכת כשהוא עלה לאוטובוס ושגם לאנשים שמחוץ לאוטובוס שלו, יש תחנה סופית ופרטית, וגם עבורם הדרך לתחנה הסופית לפעמים כרוכה בקשיים וייסורים לא פשוטים. 
ואז הוא מבין שהאוטובוס שלו הוא בסה"כ אוטובוס קטן שנמצא בתוך אוטובוס ענק שגם בו יש דלת קדמית ודלת אחורית עם אפשרות לנסיעה חד פעמית.
ואולי ההבדל העיקרי הוא שבאוטובוס הגדול לא שומעים כל כך חזק את תקתוקי השעון המעצבן הזה???
נכתב בהצדעה לכל חברינו למסע שפעלו להעלאת המודעות למחלה ולהקמת העמותות שלנו שתומכות בחולים ומקדמות את המחקר למציאת התרופה.
 
*תודה לבני המשפחה ולכל החברים שתומכים, עוזרים ומעודדים את נוסעי האוטובוס. בהרבה מקרים הם הופכים לחלק בלתי נפרד מהמסע הזה!