להיות חולה, להיות רופא

להיות חולה

מחלה היא כישרון טבעי. תמצאו אותו אצל כל בני האדם, בעלי החיים והצמחים. כדי לחלות לא צריך לדעת דבר על מחלות. זה לא דורש מאמץ ואפילו לא מזל רע במיוחד. מחלות קלות יש לכולם, ורוב האנשים יחוו גם מחלות מתמשכות, קשות יותר. שליש מאיתנו יתמודדו עם סרטן, וכחמישית יחוו מחלת לב או מחלת ריאות. כמעט כולם חולים בזמן זה או אחר. אומרים שהחיים מסוכנים מאוד, אף אחד לא יוצא מהם חי.
תקופות מחלה הן חלק ממורשתם של בני התמותה. ובכל זאת, אנחנו משתדלים להתרחק ממחלות ולדעת עליהן כמה שפחות, מאמינים שעצם העלאת שמן עלול להביא עלינו מזל רע. לא רק הבריאים מתרחקים מהחולי, גם רבים וטובים מבין החולים מנסים לעצום עיניים, פוטרים את הידוע על אודות מחלתם בטענה ש"הכול שטויות", מתייחסים בביטול לתוצאות הבדיקות או לדעותיהם של הרופאים. יש להם רעיונות אחרים וסטטיסטיקות משל עצמם. משהו כמו "לסבתא של גיסתי היתה סוכרת, אבל היא המשיכה לאכול כל היום עוגיות והגיעה לגיל 103 בלי שום תרופה". כל אחד ומערכות ההגנה שלו.

כאשר התגלו במערכת הלימפה שלי גידולים ממאירים הייתי בן תשע־עשרה. עד אז לא פגשתי במחלה מקרוב ולא הבנתי מה משמעותה. התמודדתי עם הקושי בכלים שהיו לי, ביקשתי מינימום אינפורמציה, לא הבנתי כמה משקל יש לרצונותי ולתחושותי במהלך המחלה. במבט לאחור, מבחינה מסוימת כלל לא הבנתי שאני נמצא במרכז הדרמה הזאת - שאני לא רק השחקן הראשי אלא מבחינות רבות גם הבמאי. חשבתי שחולה טוב הוא חולה שלא מתלונן, שמקבל עליו בשקט ובאצילות את רוע הגזירה. ניסיתי לא להכביד על הסובבים אותי ולא להתנגד לטיפולים שהציעו לי. כמעט לא שאלתי שאלות, בטח לא התווכחתי. ניסיתי להימנע עד כמה שאפשר מלדבר על המחלה שלי, התכחשתי לרוב פחדי, ואת הכאבים הדחקתי ככל האפשר. לא ידעתי לבקש כלום ובטח לא לדרוש דבר. לא ראיתי מה המחלה שלי עושה לקרובים לי ביותר, לא היה לי מושג לקראת מה אני הולך ולא ידעתי להתכונן. למעשה כלל לא האמנתי שזה קורה לי. שבוי בדעותי הקדומות על מחלת הסרטן הייתי מופנם ומבוהל. הפקדתי את עצמי בידי הרופאים והמשפחה בלי לנקוט כל עמדה או לעשות דבר כדי להיות חולה טוב יותר או מודע יותר.
היה לי מזל. אבי היה רופא ולקח על עצמו את הצד הרפואי. אמי לקחה את כל השאר. רק בזכות הורי יכולתי להרשות לעצמי חוסר תפקוד שכזה ויצאתי מהמחלה בשלום. טופלתי, נותחתי, טופלתי שוב ונותחתי שוב. לאט לאט נטשה המחלה את גופי. תאים בריאים תפסו את מקומם של החולים. אבל תחושות חוסר האונים, הבלבול, הניתוק והייאוש ליוו אותי עוד שנים אחר כך. לקח לי זמן להבין. וזמן נוסף לסלוח לעולם ולעצמי.
אחת מסיסמאות הניחומים הנפוצות ביותר ששומעים בתקופת המחלה היא "עוד מעט זה יעבור". המחשבה שהמצב זמני אכן מנחמת במידה מסוימת, אבל ההתמקדות בשאיפה לעתיד בריא היא לעתים בריחה מהתמודדות עם המצב הנוכחי, האמיתי, ממה שקורה כרגע. כי כרגע המחלה נוכחת. וצריך ללמוד לחיות איתה.

שאלתי לאחרונה כמה מחברי מה ידוע להם על חוויית המחלה של אנשים קרובים להם - נניח מחלת הלב של אביהם או סרטן השד של אמם. הופתעתי לגלות כמה מעט הם ידעו. "זה בינה ובין הרופא שלה," אמר לי ידיד טוב על הסוכרת של אמו. כשחושבים על זה, יש בכך משהו מוזר. הרי הסוכרת תופסת מקום נכבד בחייה של אותה האישה, מעסיקה אותה מכל מיני היבטים. לו היתה אמו עוברת תסבוכת כלכלית בקנה מידה כזה, מן הסתם היה החבר מביע עניין רב יותר. המחשבה שהרופא הוא מעין איש סוד שאיתו אפשר לחלוק את הכול באמת נוגעת ללב, אך רחוקה מהמציאות. מעבודתי אני יודע כמה מעט משתתף הרופא במצבו של החולה בפגישותיהם הקצרות.
רוב האנשים הבריאים לא באמת רוצים לדעת מה פירוש הדבר, או איך ההרגשה להיות חולה. גם בין החולים ישנן רמות שונות של מודעות, ורבים נמנעים מלשתף אחרים בתחושותיהם העמוקות. לכן חוויית המחלה נעשית דבר מודחק, פרטי ובודד בהרבה ממה שהיא יכולה להיות. חשוב להבין: בכל הנוגע למחלה שלכם, בורות היא מותרות שאינכם יכולים להרשות לעצמכם לאורך זמן. עכשיו יותר מתמיד עליכם לדעת מה קורה, להיות עם האצבע על הדופק.
אם אתם קוראים את השורות האלו, אני מניח שאתם מהאנשים שרוצים לדעת יותר. אם כך, ראשית עליכם להביט במציאות. העזרה שאתם זקוקים לה כעת אינה נוגעת רק בשאיפה לעתיד טוב, להחלמתכם המיוחלת. כאשר אדם נפגע בתאונת דרכים ושובר את שתי רגליו, ברור שהוא מחכה לרגע שבו יחלפו הכאבים, הגבס יוסר והוא יוכל לחזור לחייו המוכרים. בינתיים יש לעזור לו להתמודד עם כיסא הגלגלים ועם הקביים, עם המקלחת ועם המוגבלות. לצד המאבק להחלמה מלאה ולחזרה לכשירות, על הפצוע ועל קרוביו לקבל את נכותו, גם אם היא זמנית. המחלה נוכחת תמיד בזמן הווה. וצריך ללמוד לחיות איתה עכשיו. אין זמן אחר.

תקופת מחלתו של אבי היתה קצרה ואינטנסיבית. הפעם התפקידים התהפכו - הוא שהפקיד את עצמו בידי. נאמן להבנות שהתגבשו בי למדתי לשאול ולדרוש, למדתי לקבל. יד ביד עם אבי חוויתי מחלה אחרת. מחלה שאינה מאבדת קשר עם המציאות, שאינה מתנתקת מהאנשים הקרובים ואינה מוותרת לרגע על התקווה. למרבה הצער הסתיימה מחלתו של אבי במותו. אבל השבועות ההם, שבהם זכיתי להיות לצדו בחדרון הקטן בפנימית א' של איכילוב, הם עבורי מקור השראה. מחלה היא לא דבר נעים, אבל יש בה המון כוח ואפילו יופי. בהחלט אפשר למזער את הסבל ולשפר את התנאים ואת הטיפול. אפשר גם לתרום להחלמתכם הרבה יותר משאתם משערים. אבל כדי לזכות בכל אלה אין ברירה, צריך להפסיק לברוח.