עין הנפש
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉

עוד על הספר

אוליבר סאקס

אוליבר סאקס נולד בלונדון שבאנגליה, הצעיר מבין ארבעה אחים, בן לזוג הרופאים סמואל סאקס ומיוריאל אלסי לנדאו. סאקס היה יהודי אשר גדל במשפחה מסורתית, אם כי בהמשך הצהיר כי הוא אתאיסט. היה בן דודם של אבא אבן מצד אחד, וישראל אומן מצד שני.‏[1]‏[2] בצעירותו התנדב בקיבוץ עין השופט. סאקס היה רווק לאורך כל חייו. באוטוביוגרפיה "Move: A Life" ‏(2015) חשף כי הוא הומו.
 
הוא סיים את לימודי הרפואה באוניברסיטת אוקספורד והתקבל כנוירולוג באוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס (UCLA). הוא התגורר בניו יורק מאז 1965, והיה פרופסור קליני לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה ע"ש אלברט איינשטיין, פרופסור נספח לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ניו יורק ונוירולוג מייעץ למסדר "האחיות הקטנות של העניים". כמו כן הייתה בבעלותו מרפאה בניו יורק.
 
ספריו של סאקס תורגמו ל-21 שפות, בהן עברית.
 
אוניברסיטת אוקספורד העניקה לו תואר דוקטור לשם כבוד במשפט אזרחי ביוני 2005.
 
במרץ 2006 היה סאקס אחד מ-263 רופאים, שיצאו במכתב גלוי בירחון "לאנסט", שמתח ביקורת על רופאי צבא ארצות הברית, שניהלו או פיקחו על האכלה בכפייה של עצירים במחנה גואנטנמו, שהכריזו על שביתות רעב.
 
סאקס נפטר ב-30 באוגוסט 2015 בביתו שבגריניץ' וילאג' במנהטן בגיל 82, לאחר מאבק ממושך במחלת הסרטן.‏[3] הותיר את בן-זוגו מזה שש שנים, הסופר ביל הייז.

תקציר

בספר עין הנפש אוליבר סאקס מספר את סיפורם של אנשים ונשים המסוגלים לנווט את דרכם בעולם ולתקשר עם אחרים על אף שאיבדו מה שרבים מאתנו סבורים כי הם חושים ויכולות שאי אפשר בלעדיהם: את כושר הדיבור, את היכולת לזהות פרצופים, את תחושת המרחב התלת-ממדי, את היכולת לקרוא, את חוש הראייה. לכל אלה, האתגר הוא להסתגל לקיום מסוג חדש לחלוטין בעולם.
למשל ליליאן, פסנתרנית קונצרטים שאינה יכולה עוד לקרוא תווי מוסיקה ובהדרגה אינה מסוגלת לזהות אפילו חפצים יומיומיים. וסוּ, נוירוביולוגית שמעולם לא ראתה בשלושה ממדים, עד שלפתע חוזרת אליה הראייה הסטריאוסקופית בשנות החמישים לחייה.
ישנה גם פט, שאחרי שנים של בידוד ממציאה את עצמה מחדש כאישיות פתוחה וחברותית ביותר בקהילה, למרות האפזיה שלקתה בה ושאינה יכולה להוציא מפיה משפט שלם. והווארד, מחבר ספרים פורה שצריך למצוא את הדרך כיצד להמשיך את חייו כסופר גם אחרי ששבץ מוחי הרס את יכולתו לקרוא.
 
וגם ד"ר סאקס עצמו, המספר את סיפור הסרטן שפגע בעינו ואת ההשפעות המוזרות והמביכות של איבוד הראייה לצד אחד.
אוליבר סאקס חוקר כאן מספר פרדוקסים מוזרים ביותר – אנשים בעלי ראייה מושלמת אך אינם מסוגלים לזהות את ילדיהם, אנשים עיוורים שהופכים לבעלי ראיית-על או מסוגלים לנווט באמצעות "ראיית לשון". ותוך כדי כך הוא דן בשאלות בסיסיות יותר: כיצד אנו רואים? כיצד אנו חושבים? עד כמה חשוב אוצר הדימויים החזותיים או אולי הראייה הפנימית? כיצד יתכן, שלמרות שהמצאת הכתיבה בת חמשת אלפים שנה בלבד, לכל בני האדם יש, ככל הנראה מלידה, יכולת קריאה?
עין הנפש הוא עדות למורכבותם של הראייה ושל המוח ולעוצמתם של כושר ההמצאה ויכולת ההסתגלות. הוא גם מציג בפנינו פרספקטיבה חדשה על כוחן של השפה ושל יכולתנו לתקשר, שעה שאנו מנסים לדמיין מהי ראייה דרך עיניו של אדם אחר, או באמצעות המוח שלו.

פרק ראשון

הקדמה
 
 
גדלתי בבית מלא רופאים ודיבורים רפואיים — אבי ואחי הגדול היו רופאים כלליים, ואמי רופאה מנתחת. רבות משיחות השולחן היו באופן בלתי נמנע בענייני רפואה, אך הדברים מעולם לא עסקו ב"מקרים" בלבד. מטופל היה עשוי להיות מוצג כמקרה מסוג זה או אחר, אך בשיחתם של הורי ה"מקרים" הפכו לביוגרפיות, לקורות חייהם של בני אדם ולאופן שבו הגיבו למחלה או לפציעה, לעקה או לפגע. היה זה אולי בלתי נמנע שאני עצמי הייתי לרופא ומספר סיפורים כאחד.
 
בשנת 1985, כשהתפרסם ספרי האיש שחשב שאשתו היא כובע, הוא זכה לסקירה אוהדת ביותר בידי אחד הנוירולוגים החשובים מן האקדמיה. המקרים המתוארים, כך כתב, הם מרתקים, אך היתה לו הסתייגות אחת: לדעתו הפגנתי חוסר כנות בכך שהצגתי את המטופלים כאילו הגעתי אליהם ללא כל דעה מוקדמת, כאילו היה לרשותי אך ידע רקע מועט ביותר לגבי הבעיות שסבלו מהן. האם באמת עברתי על הספרות המקצועית רק לאחר שראיתי מטופל בעל בעיה מסוימת? בוודאי, כך חשב, נקודת המוצא שלי היתה נושא נוירולוגי מסוים שעלה על דעתי ורק חיפשתי מטופל שידגים זאת.
 
אך אני איני נוירולוג מן האקדמיה, והאמת היא שלרוב הרופאים הפעילים, מעבר לחינוך הרפואי הרחב שקיבלו יש ידע מועט בלבד לגבי מחלות רבות, בפרט כאלה הנחשבות נדירות ולכן אינן נחשבות ראויות להקדשת זמן רב בבית הספר לרפואה. כשמגיע מטופל ולו בעיה מסוג זה, עלינו לערוך מעט מחקר, ובפרט, לחזור אל תיאורי המקרה המקוריים. תיאורי המקרה האופייניים שלי מתחילים לכן בדרך כלל במפגש, במכתב, בנקישה על הדלת — האופן שבו המטופל מתאר את שעובר עליו הוא התמריץ שלי לחקירה מקיפה יותר.
 
כנוירולוג כללי העובד בעיקר בבתי אבות, ראיתי אלפי מטופלים בעשרות השנים האחרונות. מכולם למדתי משהו, ואני נהנה ממפגשַי איתם — ישנם מטופלים שפגשתי באורח סדיר, מפגשי רופא ומטופל, במשך עשרים שנה ויותר. ברשומותַי הרפואיות, אני משתדל כמיטב יכולתי לתעד את העובר עליהם ולהתייחס לכך באופן מושכל. מדי פעם, בהסכמת המטופל, הרשימות מתפתחות לכדי חיבורים המיועדים לפרסום.
 
אחרי שהתחלתי לפרסם תיאורי מקרה, החל מספרי מיגרנה1 בשנת 1970, התחלתי לקבל מכתבים מאנשים שרצו להבין את חוויותיהם הנוירולוגיות או להתייחס אליהן, והתכתבויות אלה הפכו במידה מסוימת לשלוחה של עבודתי הרפואית. וכך, אחדים מן האנשים שאני מתאר בספר זה הם מטופלים; אחרים הם כאלה שכתבו אלי אחרי שקראו אחד מתיאורי המקרים שלי. אני אסיר תודה לכולם על כך שניאותו לחלוק את מה שחוו עם הציבור הרחב, שכן חוויות אלה מעשירות את הדמיון ומגלות לנו את מה שתכופות נסתר מעינינו כשאנו בריאים: אופן פעולתו המורכב של המוח ויכולתו המדהימה להסתגל לליקויים ולהתגבר עליהם — וזאת מבלי לומר דבר על האומץ והכוח שבני אדם יכולים להפגין, ועל המשאבים הפנימיים שהם מסוגלים לגייס, לנוכח אתגרים נוירולוגיים שרובנו כמעט איננו מסוגלים להעלות על דעתנו.
 
רבים מעמיתי, בעבר ובהווה, הקדישו בנדיבות מזמנם וממומחיותם כדי לדון ברעיונות המובאים בספר זה או להעיר על טיוטותיו השונות. לכל אלה (ולרבים אחרים שנשמטו מרשימה זו) אני אסיר תודה, בפרט ל־Paul Bach-y-Rita, Jerome Bruner, Liam Burke, John Cisne, Jennifer and John Clay, Bevil Conway, Antonio and Hanna Damasio, Orrin Devinsky, Dominic ffytche, Elkhonon Goldberg, Jane Goodall, Temple Grandin, Richard Gregory, Charles Gross, Bill Hayes, Simon Hayhoe, David Hubel, Ellen Isler at the Jewish Braille Institute, Narinder Kapur, Christof Koch, Margaret Livingstone, Ved Mehta, Ken Nakayama, Görel Kristina Näslund, Alvaro Pascual-Leone, Dale Purves, V. S. Ramachandran, Paul Romano, Israel Rosenfield, Theresa Ruggiero, Leonard Shengold, Shinsuke Shimojo, Ralph Siegel, Connie Tomaino, Bob Wasserman, and Jeannette Wilkens.
 
לא הייתי מצליח להשלים ספר זה ללא תמיכתם המוסרית והכספית של כמה מוסדות ויחידים, ואני חב להם חוב עצום, מעל לכול לסוזי ודייוויד סיינסברי, לאוניברסיטת קולומביה, ל־The New York Review of Books, The New Yorker, the Wylie Agency, the MacDowell Colony, Blue Mountain Center וכן ל־Alfred P. Sloan Foundation. אני אסיר תודה גם לאנשים הרבים בבתי ההוצאה Alfred A. Knopf, Picador UK, Vintage Books וליתר המו"לים שלי ברחבי העולם.
 
מכותבים אחדים תרמו רעיונות או תיאורים לספר זה ביניהם Joseph Bennish, Joan C., Larry Eickstaedt, Anne F., Stephen Fox, J. T. Fraser ו־Alexandra Lynch.
 
אני אסיר תודה ל־John Bennet בעיתון The New Yorker ול־Dan Frank בהוצאת Knopf, עורכים מעולים ששיפרו ספר זה באופנים רבים; וכן ל־Allen Furbeckעל סיועו באיורים. Hailey Wojcik הקלידה רבות מהטיוטות ותרמה במחקר ובעצם בכל סוג עזרה שנדרשה, שלא לדבר על פיענוח ותעתוק של כמעט 90,000 המילים של "יומן המלנומה". Kate Edgar מילאה בעשרים וחמש השנים האחרונות תפקיד מיוחד במינו של עמיתה, ידידה, עורכת, מארגנת והרבה מעבר לכך. כתמיד, היא זו שדחפה אותי לחשוב ולכתוב, לראות דברים מהיבטים שונים, אך תמיד לחזור לעיקר.
 
מעל לכול אני חב תודה למושאי ספרי, המטופלים שלי, ולמשפחותיהם: Lari Abraham, Sue Barry, Lester C., Howard Engel, Claude and Pamela Frank, Arlene Gordon, Patricia and Dana Hodkin, John Hull, Lilian Kallir, Charles Scribner, Jr., Dennis Shulman, Sabriye Tenberken ו־Zoltan Torey. לא זו בלבד שהם הרשו לי לכתוב על מה שעבר עליהם ולצטט את תיאוריהם; הם גם העירו על הטיוטות, הציגו בפני עוד אנשים ומקורות, ובמקרים רבים היו לי לידידים נאמנים.
 
ולבסוף, עלי להביע את הכרת תודתי העמוקה ביותר לרופאי האישי, דייוויד אברמסון, שאת ספרי זה הקדשתי לו.
 
או"ס
 
ניו יורק
 
יוני 2010
 
1 הופיע בעברית בשם: כיצד לחיות עם מיגרנה, בהוצאת אור עם, תל אביב־יפו.
 
 
 
קריאה מהדף2
 
 
בחודש ינואר 1999 קיבלתי את המכתב הזה:
 
ד"ר סאקס היקר,
 
הבעיה (המאוד לא־רגילה) שלי, במשפט אחד ובמונחים לא־רפואיים היא: אינני מסוגלת לקרוא. איני יכולה לקרוא מוזיקה או כל דבר אחר. במרפאתו של רופא העיניים אני מצליחה לקרוא את האותיות הבודדות על לוח בדיקת הראייה עד לשורה התחתונה. אך איני מצליחה לקרוא מילים, ובקריאת מוזיקה אני נתקלת באותה בעיה. התמודדתי עם הקושי במשך שנים, פניתי למיטב הרופאים, אך איש מהם לא הצליח לעזור. אשמח מאוד ואהיה ממש אסירת תודה אם תוכל למצוא את הזמן לפגוש אותי.
 
שלך בהוקרה
 
ליליאן קליר
 
 
 
טלפנתי לגב' קליר — חשבתי שזה הדבר הנכון לעשות, אף שבדרך כלל אני עונה במכתב — מפני שאף על פי שלכאורה לא היה לה כל קושי לכתוב מכתב, הרי לדבריה לא היתה מסוגלת לקרוא כלל. דיברתי איתה וקבעתי לראותה במרפאת הנוירולוגיה שבה עבדתי.
 
זמן קצר לאחר מכן הופיעה גב' קליר במרפאה — אישה בת שישים ושבע מטופחת ושופעת חיים ובעלת מבטא צ'כי בולט — וחזרה על סיפורה בפירוט רב. היא פסנתרנית, אמרה; למען האמת, הכרתי את שמה כפרשנית מבריקה של שופן ומוצרט (את הקונצרט הפומבי הראשון שלה נתנה בגיל ארבע, והפסנתרן המפורסם גרי גרפמן כינה אותה "אחת מן האנשים המוזיקליים ביותר שהכרתי אי־פעם").
 
הרמז הראשון לכך שמשהו אינו כשורה, אמרה, הופיע במהלך קונצרט בשנת 1991. היא ניגנה כמה קונצ'רטי לפסנתר של מוצרט, וברגע האחרון הוכנס שינוי בתוכנית, מן הקונצ'רטו לפסנתר מס' 19 לקונצ'רטו מס' 21. אולם, כשפתחה את חוברת התווים של היצירה גילתה למרבה המבוכה כי היא לחלוטין אינה קריאה. אף שראתה את קווי החַמשה ואת התווים הבודדים, בהירים וחדים, הם לחלוטין לא התחברו זה לזה באופן שהיה אפשר להבינו. היא חשבה שהקושי קשור באופן כלשהו בבעיה בעיניה, אך ביצעה את הקונצ'רטו כולו מן הזיכרון ללא דופי והתעלמה מן האירוע המוזר בהנחה שהיה כאן פשוט "מין דבר כזה."
 
חודשים אחדים לאחר מכן חזרה הבעיה הופיעה, ויכולתה לקרוא תווי מוזיקה החלה להופיע ולהיעלם חליפות. כשהיתה עייפה או חולה כמעט שלא הצליחה לקרוא אותם כלל, אך כאשר היתה רעננה הקריאה מהדף עברה בקלות ובמהירות כתמיד. אולם כללית הבעיה החמירה והלכה, ואף שהמשיכה ללמד, להקליט, ולהגיש קונצרטים ברחבי העולם, תלותה בזיכרונה המוזיקלי וברפרטואר הנרחב שלה גדלה והלכה, מפני שלימוד מוזיקה חדשה מקריאת התווים הפכה לבלתי אפשרית יותר ויותר. "בעבר הייתי מדהימה בקריאה מהדף," אמרה, "בקלות הייתי מסוגלת לנגן קונצ'רטו של מוצרט בראייה ראשונה, וכעת איני יכולה עוד."
 
מדי פעם בעת קונצרטים חוותה אירועים של איבוד הזיכרון, זאת למרות שליליאן (כך ביקשה ממני לקרוא לה) היתה מומחית באלתור ויכלה לרוב להסתיר אירועים אלה. כשהיתה רגועה, בחברת ידידים או תלמידים, נגינתה נשמעה מעולה כתמיד. וכך, בכוח ההתמדה, או מתוך פחד, או במעין הסתגלות, הצליחה להתעלם מבעיותיה הייחודיות בקריאת מוזיקה, שכן לא נתקלה בכל בעיות ראייה אחרות, וזיכרונה וכושר ההמצאה שלה עדיין אפשרו לה לקיים חיים מוזיקליים מלאים.
 
בשנת 1994, כשלוש שנים לאחר שהבחינה לראשונה בבעיות בקריאת מוזיקה, החלו להתגלות אצל ליליאן בעיות בקריאת מילים. גם כאן, היו ימים טובים וימים רעים, היו אפילו זמנים שבהם נדמה היה שיכולתה לקרוא השתנתה מרגע לרגע: משפט מסוים היה נראה לה מוזר ובלתי קריא בתחילה ואז לפתע נראה תקין, והיא לא נתקלה בשום קושי בקריאתו. עם זאת, יכולתה לכתוב לא הושפעה כלל, והיא המשיכה לנהל התכתבות ענפה עם עמיתים ועם תלמידים לשעבר שהתפזרו ברחבי העולם כולו, אך בקריאת המכתבים שקיבלה פיתחה תלות גוברת והולכת בבעלה, כך אפילו בקריאה חוזרת של מכתביה שלה.
 
תופעת אל־קריאה — אָלֶקסיה — טהורה, שאינה מלווה בכל קושי בכתיבה ("alexia sine agraphia") אינה כה נדירה, אף שלרוב היא מתרחשת בפתאומיות, כתוצאה משבץ או מפגיעה אחרת במוח. לעתים שכיחות פחות מתפתחת אל־קריאה בהדרגה, כתוצאה ממחלה ניוונית כדוגמת מחלת אלצהיימר. אך ליליאן היתה האדם הראשון שפגשתי שאצלה התבטאה האלקסיה תחילה בתווי נגינה — אל־קריאה מוזיקלית.
 
עד שנת 1995 החלה ליליאן לפתח בעיות ראייה נוספות. היא שמה לב לכך שהיא נוטה "להחמיץ" עצמים המצויים לימינה, ואחרי מספר תקלות לא רציניות, החליטה שעדיף יהיה אם תחדל מלנהוג במכונית.
 
לעתים תהתה אם קשיי הקריאה המוזרים שלה הם אולי נוירולוגיים במקורם ואינם נובעים מבעיה אופתלמולוגית — בעיית עיניים. "כיצד אני מסוגלת לזהות אותיות בודדות, אפילו את הזעירות בשורה התחתונה של לוח בדיקת הראייה אצל הרופא, ועדיין אינני יכולה לקרוא?" תמהה. ואז, ב־1996 החלה לעתים לטעות טעויות מביכות, כך למשל נכשלה בזיהוי מכרים ותיקים, ויום אחד מצאה את עצמה מהרהרת בתיאור מקרה שפרסמתי, שקראה שנים לפני כן וכותרתו היתה "האיש שחשב שאשתו היא כובע", על אדם שהיה מסוגל לראות בבירור כל דבר אך לא הצליח לזהות כלום. כשקראה זאת לראשונה, גיחכה לעצמה, אך עתה החלה לתהות אם לא היו קשייה שלה דומים באופיים לאותו מקרה במידה מוזרה ומפחידה.
 
לבסוף, חמש שנים או יותר אחרי הופעת התסמינים הראשונים, הופנתה למחלקה אוניברסיטאית לנוירולוגיה לבדיקה רפואית מקיפה. היא עברה סוללה של מבחנים נוירו־פסיכולוגיים — מבחני תפיסה חזותית, מבחני זיכרון, מבחנים בשטף מילולי, וכו' — השגיה היו גרועים במיוחד בזיהוי איורים: לכינור קראה בנג'ו, לכפפה — פסל, לתער — עט, ולצבת — בננה. (כשהתבקשה לכתוב משפט כלשהו, כתבה, "זה מגוחך.") מדי פעם לקתה בהיעדר מודעות או ב"חוסר תשומת לב" לצדה הימני, והפגינה יכולת עלובה ביותר בזיהוי פרצופים (שנמדדה בזיהוי תצלומים של דמויות ציבוריות ידועות). היא הצליחה לקרוא, אך רק באיטיות, אות אחר אות. היא קראה "C", אחר־כך "A", אחר־כך "T", ואז, במאמץ ניכר, "cat", מבלי לזהות את המילה כשלמות אחת. עם זאת, כאשר הוצגו המילים בפניה מהר מכדי שתוכל לפענח אותן באופן הזה, היא הצליחה לעתים למיין אותן לסוגים או לקטגוריות כלליים, למשל "יצור חי" או "דומם", אף שלא היה לה מושג מודע למשמעותו של העצם.
 
בניגוד לבעיות ראייה חמורות אלה, הבנת הדיבור והחזרה עליו כמו גם השטף הלשוני היו כולם תקינים. סריקת דימות בתהודה מגנטית (MRI) של המוח היתה תקינה גם היא, אך כשנערכה טומוגרפיה של פליטת פוזיטרונים (PET) — זו בדיקה שמסוגלת לגלות שינויים קלים בפעילות המטבולית, כלומר בחילוף החומרים, באזורים שונים של המוח גם אם אזורים אלה נראים תקינים מהבחינה האנטומית, התגלתה אצל ליליאן פעילות מטבולית מופחתת בחלקו העורפי של המוח, בקליפת המוח הראִייתית — הקורטקס החזותי. הדבר בלט יותר בצד שמאל. מתוך התייחסות להתפשטותם ההדרגתית של הקשיים בזיהוי חזותי — תחילה של מוזיקה, אחר־כך של מילים אחר־כך של פנים ושל עצמים — חש הנוירולוג כי היא סובלת ממחלה ניוונית, שבשלב זה מוגבלת לחלקיו העורפיים של המוח. הבעיה, ככל הנראה, תמשיך להחמיר, אף כי באיטיות רבה.
 
במחלה שברקע לא ניתן לטפל טיפול יסודי במובן כלשהו, אך הנוירולוגים המליצו על אסטרטגיות מסוימות שעשויות להועיל: "ניחוש" מילים, למשל, גם אם אינה מסוגלת לקרוא אותן באופן הרגיל (מפני שהיה ברור שהיא עדיין שולטת במנגנון מסוים המאפשר זיהוי תת־מודע או קדם־מודע של מילים). הם הציעו גם את האפשרות שתיישם באופן מכוון מעין בחינה מודעת באופן חד של עצמים ופרצופים, ותציין לעצמה בעיקר את מאפייניהם הבולטים, באופן שיאפשר את זיהויים במפגשים עתידיים, גם אם כושר הזיהוי הרגיל, "האוטומטי", שלה יהיה לקוי.
 
בשלוש השנים שחלפו בין המבחן הנוירולוגי הזה שעברה לבין ביקורה הראשון אצלי, כך ליליאן סיפרה לי, היא המשיכה לקיים הופעות, אף כי לא באותה איכות ולא באותה תדירות. היא גילתה כי הרפרטואר שלה מצטמצם והולך מפני שלא יכלה לבחון עוד בראייה אפילו תווים של יצירות מוכרות. "זיכרוני לא זכה עוד להזנה," ציינה. היא התכוונה להזנה חזותית — מפני שחשה שזיכרונה השמיעתי, ההתמצאות השמיעתית, התחזק, כך שעתה, במידה מרובה בהרבה מבעבר, יכלה ללמוד קטע משמיעה בלבד ולחזור ולנגנו. ולא רק לנגן את הקטע יכלה באופן הזה (לעתים אחרי שמיעה אחת ויחידה), היא יכלה לעבד את הקטע מחדש במוחה. חרף כל זאת חל צמצום בהיקף הרפרטואר שלה, והיא החלה להימנע מלהופיע בקונצרטים בפני קהל. היא המשיכה לנגן במסגרות רשמיות פחות וללמד בכיתות אמן בבית הספר למוזיקה.
 
בעת שמסרה לי את הדו"ח הנוירולוגי משנת 1996 העירה: "הרופאים כולם אומרים, ניוון קליפתי עורפי של ההמיספרה השמאלית, שאינו אופייני, ואז הם מחייכים חיוך מתנצל — אך אינם יכולים לעשות דבר."
 
כשבדקתי את ליליאן מצאתי שהיא אינה מתקשה כלל בהתאמת צבעים או צורות, גם לא בזיהוי תנועה או עומק. אך היו לה בעיות קשות בתחומים אחרים. היא לא היתה מסוגלת עתה לזהות אותיות או ספרות בודדות (אף שלא נתקלה בכל קושי בכתיבת משפטים שלמים). היא לקתה גם באַגנוֹסיה (אי יכולת זיהוי) חזותית כללית יותר, וכשהצגתי בפניה תמונות לזיהוי, התקשתה אפילו לזהות את התמונות ככאלה — לעתים היתה מתבוננת בטור מודפס או בשוליים הלבנים, סבורה שזו התמונה שעליה היא נשאלת. על תמונה כזאת שהראיתי לה אמרה, "אני רואה את האות V, מאוד מהודרת — שתי נקודות קטנות כאן, לצדן צורה סגלגלה, עם נקודות לבנות קטנות ביניהן. אין לי מושג מה זה אמור להיות." כשאמרתי לה שזה מסוק, צחקה, נבוכה. (ה־V היה רצועת מתלה; המסוק פרק בדיוק אספקת מזון לפליטים. שתי הנקודות הקטנות היו הגלגלים, הצורה הסגלגלה — גוף המסוק.) כלומר בשלב זה היא ראתה רק מאפיינים בודדים של עצם או תמונה, אך לא הצליחה למזגם, לראותם כשלמות אחת, ועוד פחות מכך לפרש את המכלול כהווייתו. כשהוצג בפניה תצלום של פרצוף, הצליחה להבחין שהדמות שבתמונה מרכיבה משקפיים, רק זאת. כששאלתי אותה האם ראייתה ברורה, ענתה, "זה לא טשטוש, זה קשקוש" — קשקוש המורכב מצורות ומפרטים ברורים, נאים וחדים, אך בלתי מובנים לחלוטין.
 
כשהתבוננה בתרשימים בחוברת של מבחנים נוירולוגיים תקניים, אמרה על תרשים של עיפרון, "זה יכול להיות דברים רבים כל כך. זה יכול להיות כינור... עט." אולם תמונה של בית זיהתה מיד. כשהתייחסה לתמונת משרוקית אמרה, "אין לי מושג." כשהוצג לה תרשים של מספריים התבוננה בהתמדה באזור הלא־נכון, בחלק הדף הלבן שמתחת לתרשים. האם נבע הקושי של ליליאן בזיהוי התרשימים רק בשל דלותם הסכמטית, בשל היותם דו־ממדיים, בשל מיעוט המידע שבהם? או שמא שיקף הדבר קושי ברמה גבוהה יותר בתפיסה של ייצוג ככזה? האם היתה מצליחה יותר לו הוצגו בפניה עצמים אמיתיים?
 
כששאלתי את ליליאן כיצד היא רואה את עצמה ואת מצבה, השיבה, "אני סבורה שאני מתמודדת היטב עם המצב, לרוב... בידיעה שהמצב אינו משתפר, אך נעשה גרוע יותר רק באיטיות. הפסקתי לפנות לנוירולוגים. תמיד אני שומעת את אותם הדברים... אך אני אדם גמיש מאוד. אינני מספרת לידידי. אינני רוצה להקשות עליהם, הרי הסיפור הקטן שלי אינו מבטיח במיוחד. דרך ללא מוצא... התברכתי בחוש הומור בריא. וזה כל הסיפור בקצרה. זה מדכא כשאני חושבת על כך — תסכולים יומיומיים. אך מצפים לי עוד ימים ושנים רבים וטובים."
 
לאחר שליליאן עזבה לא הצלחתי למצוא את תיק הרופא שלי — תיק שחור בעל קווי דמיון מסוימים לאחד מהתיקים שליליאן הביאה עימה. במונית שבה נסעה לביתה גילתה שנטלה את התיק הלא־נכון כשראתה חפץ ארוך, אדום בקצהו, בולט מתוכו (היה זה פטיש הרפלקסים שלי, שקצהו אדום). הוא משך את תשומת ליבה בשל צבעו וצורתו כשראתה אותו על מכתבתי, עתה הכירה בטעות שעשתה. היא חזרה למרפאה חסרת נשימה ומלאה התנצלות, ואמרה, "אני האישה שחשבה שתיק הרופא הוא הארנק שלה."
 
הישגיה במבחני הזיהוי החזותי התקניים היו גרועים כל כך שהתקשיתי לתאר לעצמי כיצד היא מסתדרת בחיי יומיום. איך, למשל, היא מזהה מונית? כיצד היא מצליחה לזהות את הבית שלה? איך היא מסוגלת לעשות קניות, כפי שסיפרה לי שהיא עושה, או לזהות מצרכי מזון ולהגיש אותם לשולחן? כל הדברים הללו ורבים אחרים — ניהול חיי חברה פעילים, נסיעות, הליכה לקוצרטים, והוראת תלמידים — היא עשתה בעצמה כשבעלה, שגם הוא מוזיקאי, נסע לאירופה לשבועות מספר בכל פעם. לא יכולתי להעלות על דעתי כיצד היא מסוגלת לבצע את כל אלה לאחר שצפיתי בביצועיה העלובים בסביבה המלאכותית והדלה של המרפאה הנוירולוגית. הייתי חייב לראותה בסביבתה הטבעית והמוכרת.
 
חודש לאחר מכן ביקרתי את ליליאן בביתה. הבית — דירה נאה בצפון מנהטן שבה חיה עם בעלה יותר מארבעים שנה. קלוד הוא איש מקסים וידידותי, בערך בן גילה של אשתו. הם הכירו כשהיו סטודנטים במרכז טנגלווד למוזיקה כמעט חמישים שנה לפני כן, ומאז קידמו יחד את הקריירות המוזיקליות שלהם, תוך שלעתים קרובות הם מופיעים יחד על הבמה. בדירה שררה אווירה ידידותית ותרבותית עם פסנתר כנף, שפע של ספרים, תצלומים של בתם ושל חברים ובני משפחה, ציורים מודרניים מופשטים על הקירות, ומזכרות ממסעותיהם בעולם על כל משטח אפשרי. היה זה מקום עמוס — עשיר בהיסטוריה האישית שלהם ושופע משמעות, כך חשבתי, אך ממש סיוט, כאוס מוחלט, למישהו הלוקה באגנוסיה חזותית. זו, לפחות, היתה מחשבתי הראשונה כשנכנסתי, מתמרן את דרכי בין שולחנות עמוסים חפצי נוי. אך לליליאן לא היתה כל בעיה עם הערבוביה והיא פילסה את דרכה בבטחה בין המכשולים.
 
מכיוון שהתקשתה כל כך במבחן זיהוי הרישומים, הבאתי איתי חפצים תלת־ממדיים אחדים ותהיתי אם תצליח יותר באלה. התחלתי בכמה פירות וירקות שזה עתה קניתי, וכאן הצליחה יפה במידה מפתיעה. מיד זיהתה "פלפל אדום יפהפה" — כבר מצדו השני של החדר זיהתה אותו; גם בננה. לרגע לא היתה בטוחה האם הדבר השלישי הוא תפוח או עגבנייה, אך עד מהרה החליטה, נכון, על האפשרות הראשונה. כשהראיתי לה צעצוע פלסטיק קטן של זאב (אני מחזיק מגוון של עצמים כאלה בתיק הרופא שלי, לצורך מבחני תפיסה), הכריזה, "חיה מקסימה! אולי גור פילים?" כשביקשתי ממנה להתבונן ביתר תשומת לב, החליטה שזה "סוג של כלב."
 
הצלחתה היחסית של ליליאן במתן שמות לעצמים תלת־ממדיים, בניגוד לרישומים שלהם, גרמה לי לתהות אם הבעיה שלה היתה מין אגנוסיה ייחודית לייצוגים. זיהוי של ייצוגים מחייב למידה מסוג מסוים, קליטה של קוד או מוסכמה מעבר לזו הנדרשת לזיהוי עצמים. לכן אומרים כי בני תרבויות פרימיטיביות שמעולם לא נחשפו לתצלומים עלולים שלא להבחין כי אלה מייצגים משהו אחר. אם נדרשת בנייה מיוחדת במוח של מערכת מורכבת לזיהוים של ייצוגים חזותיים, הכושר הזה עלול להיעלם כתוצאה מנזק למערכת הזאת בעקבות שבץ או מחלה, ממש כפי שאנו עלולים לאבד את ההבנה הנרכשת של כתב, למשל, או כל יכולת נרכשת אחרת.
 
הלכתי בעקבות ליליאן למטבח, שם עמדה להסיר את הקומקום מן הכיריים ולמזוג את המים הרותחים לקנקן התה. נראה שהיא מתמרנת היטב במטבח העמוס. היא ידעה, למשל, שכל הסירים והמחבתות תלויים בווים על אחד הקירות, והכירה את מקומם הרגיל של מצרכים שונים. כשפתחנו את המקרר וביקשתי ממנה לפרט לי את תכולתו, אמרה, "רק בצחוק, חלב, חמאה במדף העליון — ונקיקייה מצוינת, אם אתה מעוניין, אחת מאותם דברים אוסטריים... גבינות." היא זיהתה את הביצים בדלת המקרר, ולאחר שביקשתי ממנה ספרה אותן נכון, תוך שהיא מזיזה את האצבע מביצה לביצה. אני ראיתי במבט חטוף שהיו שם שמונה — שתי שורות של ארבע — אך ליליאן, חושדני, לא יכלה לתפוס בקלות את ה"שמוֹנוּת", את התבנית, והיה עליה לספור את הביצים אחת אחת. לגבי התבלינים, כך אמרה, "הם ממש אסון." הם כולם מגיעים בבקבוקונים זהים בעלי מכסה אדום, ואת התוויות כמובן היא אינה יכולה לקרוא. לכן: "אני מריחה אותם!... ומדי פעם מבקשת עזרה." באשר לתנור המיקרוגל, שבו היא משתמשת תכופות, אמרה, "אינני רואה את המספרים. אני פועלת לפי תחושה — מפעילה, טועמת, ומחליטה אם יש להפעיל עוד מעט."
 
אמנם ליליאן זיהתה אך בקושי משהו מן המצוי במטבח באופן חזותי, אך היא ארגנה את הדברים באופן שטעויות התרחשו רק לעתים רחוקות, אם בכלל. לשם כך יישמה שיטת סיווג לא־פורמלית שהחליפה את ההכרה התפיסתית. הדברים חולקו לקטגוריות לא על פי משמעותם אלא לפי הצבע, הגודל והצורה, לפי מקומם, לפי העצמים שבסביבה ולפי ההקשר, כפי שאדם שאינו יודע קרוא וכתוב היה אולי מסדר את הספרים בספרייה. לכל דבר היה מקום והיא שיננה אותו בזיכרון.
 
כשראיתי כיצד ליליאן מגיעה כך למסקנה בדבר טבעם של העצמים שסביבה, תוך שימוש, מעל לכול, בצבעם כסַמָן, תהיתי כיצד תצליח בעצמים הנראים דומים זה לזה, למשל סכיני דגים וסכיני אומצות, הנראים זהים כמעט. יש בכך בעיה, הודתה, ותכופות היא מבלבלת ביניהם. אולי, הצעתי, תוכל להשתמש בסימן מלאכותי, נקודה קטנה ירוקה לסכיני הדגים ונקודה אדומה לסכיני האומצות, כך תוכל להבחין ביניהם במט חטוף. ליליאן השיבה שאמנם כבר חשבה על כך אך לא היתה בטוחה שהיא רוצה "להציג לראווה" את בעייתה בפני אחרים. מה יחשבו האורחים על סכו"ם וכלי שולחן מסומנים בקוד צבעים, או על דירה מסומנת בסימונים כאלה? ("בדומה לניסוי בפסיכולוגיה," אמרה, "או כמו במשרד.") "חוסר הטבעיות" של רעיון כזה הטריד אותה, אך גם היא הסכימה כי אם האגנוסיה תתגבר, היא עלולה להזדקק לכך.
 
במקרים מסוימים, שבהם לא פעלה שיטת הסיווג לקטגוריות, כמו בעת הפעלת תנור המיקרוגל, ליליאן הצליחה לתפקד בדרך של ניסוי וטעייה. אך אם נמצאו חפצים שלא במקומם הרגיל, קשיים גדולים עשויים היו להתעורר. ראיתי זאת באופן מבהיל למדי סמוך לסיום ביקורי. שלושתנו — ליליאן, קלוד ואנוכי — התיישבנו ליד השולחן בחדר האוכל. ליליאן ערכה את השולחן, הגישה עוגיות ועוגות ועתה הביאה קנקן של תה רותח. היא שוחחה איתנו בעת שאכלנו, אך שמרה כל העת על מידה של דריכות, ללא הרף בחנה את מקומו ותנועותיו של כל כלי, כך עקבה (כפי שהבנתי מאוחר יותר) אחרי כל דבר כדי שלא "ילך לאיבוד". היא קמה כדי להעביר את הכלים הריקים למטבח כשהיא מותירה על השולחן את העוגיות בלבד מכיוון שראתה שהיו טעימות לי במיוחד. קלוד ואני פטפטנו דקות אחדות — שיחתנו הראשונה ביחידות — כשאנו מעבירים את צלחת העוגיות בינינו.
 
כשליליאן חזרה, ואני ארזתי את תיקי והתכוננתי ללכת, אמרה, "עליך לקחת איתך את שארית העוגיות" — אך עתה באורח מוזר לא הצליחה למצוא אותן, והדבר הטריד אותה ביותר, כמעט הטריף את דעתה. הן היו מונחות שם בצלחת גלויות על השולחן, אך מאחר שזו הוזזה ממקומה לא ידעה עוד היכן הן נמצאות, או אפילו להיכן להתבונן. דומה היה שאין לה כל אסטרטגיה של התבוננות. עם זאת היתה מופתעת ביותר לראות את מטרייתי מונחת על השולחן. היא לא הצליחה לזהותה כמטרייה, הבחינה רק שמשהו עקום ומפותל הופיע שם — ותהתה משך חצי־רגע רציני אם זה נחש.
 
לפני שנפרדתי ללכת ביקשתי מליליאן לגשת לפסנתר, ושאלתי האם תהיה מוכנה לנגן משהו עבורי. היא היססה. היה ברור שהיא איבדה חלק ניכר מביטחונה העצמי. היא החלה, בצורה נפלאה, בפוגה של באך, אך חדלה, מתנצלת, כעבור שורות אחדות. מכיוון שראיתי כרך מזורקות של שופן על הפסנתר, שאלתי עליהן, והיא התעודדה, עצמה את עיניה וניגנה שתי מזורקות אופוס 50 ללא שום היסוס ובמלוא הרגש והחיוניות.
 
לאחר מכן אמרה לי שהמוזיקה המודפסת רק "הסתובבה לה" שם. "כשאני רואה את התווים, או אנשים שמעלעלים בהם, או את ידי שלי או את המקלדת, זה מסיח את דעתי, " אמרה, ובנסיבות כאלה היא עלולה לשגות בנגינה, בעיקר בידה הימנית. היה עליה לעצום את עיניה ולבצע את היצירה באופן עיוור, תוך שהיא מנצלת רק את "זיכרון השרירים" שלה ואת אוזניה הרגישות.
 
מה יכולתי לומר על טבעה ועל התקדמותה של מחלתה המוזרה של ליליאן? היא, ללא ספק, התקדמה במידה מסוימת מאז המבחנים הנוירולוגיים שנערכו שלוש שנים לפני כן, והיו רמזים לכך — אף כי לא יותר מרמזים — שהבעיות לא היו עוד בראייה בלבד. בפרט התקשתה לעתים במתן השמות הנכונים לעצמים גם לאחר שזיהתה אותם, ובמקרים כאלה היתה מדברת על "הזֶהוּזֶה" כשלא יכלה למצוא את המילה.
 
שלחתי אותה לבדיקת MRI חדשה כדי להשוות עם הבדיקה הקודמת, והתברר שחלה התכווצות מסוימת של האזורים החזותיים בשני צדי המוח. האם היו גם סימנים לנזק ממשי באזורים אחרים? קשה היה לומר, אף שחשדתי שייתכן שחלה התכווצות מסוימת גם בהיפוקמפוסים — אותם חלקים במוח הממלאים תפקיד חיוני ביצירת זיכרונות חדשים. אך הנזק היה עדיין מוגבל במידה רבה לקליפת המוח העורפית והעורפית־צדעית (רקתית), והיה ברור שמדובר בקצב התקדמות איטי ביותר.
 
כשדנתי בממצאי בדיקת ה־MRI הללו עם קלוד, הוא הדגיש כי בשעה שאשוחח עם ליליאן עלי להימנע משימוש במונחים מסוימים, מעל לכול בתווית המפחידה של מחלת אלצהיימר. "זו אינה מחלת אלצהיימר, האין זאת?" אמר. ברור שהנושא הטריד מאוד את מחשבתם.
 
"אינני בטוח," אמרתי. "לא במובן הרגיל. יש לראות זאת כתופעה נדירה יותר — ומתונה יותר."
 
ניוון קליפתי עורפי (posterior cortical atrophy, PCA) תואר רשמית לראשונה בידי פרנק בנסון ועמיתיו בשנת 1988, אף שאין ספק שהיה קיים, מבלי שזוהה, זה זמן רב. אך המאמר של בנסון ושות' עורר גל של זיהויים, ובינתיים תוארו כבר עשרות מקרים.
 
באנשים שלקו ב־PCA נשמרים היבטים בסיסיים של תפיסה חזותית, כמו למשל חדות הראייה והיכולת לגלות תנועה או להבחין בצבעים. אך הם נוטים לחוות הפרעות ראייה מורכבות — קשיים בקריאה או בזיהוי פרצופים ועצמים, לעתים אפילו הזיות. חוסר ההתמצאות החזותית שלהם עלול להיעשות רציני ביותר: ישנם מטופלים שהולכים לאיבוד בסביבתם הרגילה או אפילו בתוך ביתם; בנסון כינה זאת "אגנוסיה סביבתית". תכופות נוספים לכך במהלך הזמן קשיים אחרים: בלבול בין שמאל לימין, קושי בכתיבה ובחישוב, אפילו אגנוסיה של האדם לאצבעותיו שלו — רביעיית בעיות המכונה לעתים תסמונת גרסטמן. מטופלים בעלי PCA מסוגלים לעתים לזהות ולהתאים צבעים אך ללא יכולת לנקוב בשמם, תופעה המכונה אנומיית צבעים. במקרים נדירים יותר עלולים להיות קשיים בהכוונה חזותית למטרה ובמעקב אחר תנועות.
 
בניגוד בולט לקשיים אלה, הזיכרון, האינטליגנציה, התובנה והאישיות נוטים להישמר עד לשלבים מאוחרים במהלך המחלה. כל אחד מהמטופלים שתיאר בנסון, היה לדבריו, "מסוגל להציג את ההיסטוריה שלו או שלה, היה מודע לאירועים שוטפים, והפגין תובנה לא מבוטלת למצבו הקשה."
 
אף ש־PCA היא בבירור מחלה ניוונית של המוח, דומה שהיא שונה במידה לא מעטה באופיה מן הצורות השכיחות יותר של מחלת אלצהיימר, שבהן נוטים לחול שינויים מופלגים בזיכרון ובחשיבה, בתפיסת שפה ובשימוש בה, ותכופות בהתנהגות ובאישיות, ובדרך כלל מאבד החולה (אולי בחסד) כבר בשלב מוקדם את התובנה למתרחש בו.
 
במקרה של ליליאן נראה כי מהלך המחלה היה קל יחסית, שהרי אפילו תשע שנים אחרי הופעת התסמינים הראשונים היא לא איבדה את דרכה בביתה או בסביבתה.
 
לא יכולתי להימנע מהשוואה, כפי שליליאן עצמה עשתה, עם המטופל שלי ד"ר פ', "האיש שחשב שאשתו היא כובע". שניהם היו מוזיקאים מקצועיים מחוננים ביותר; שניהם פיתחו אגנוסיה חזותית חמורה אך נותרו ללא פגע, במידה מרשימה, במובנים רבים אחרים; ושניהם גילו או פיתחו דרכים מחוכמות לעקיפת בעיותיהם, כך שהתאפשר להם להמשיך וללמד ברמה הגבוהה ביותר במכללות למוזיקה, חרף מה שעלול היה לכאורה להיראות כליקויים מכריעים.
 
הדרכים שליליאן וד"ר פ' נקטו בפועל כדי להתמודד עם מחלתם היו, עם זאת, שונות מאוד — עובדה המשקפת בחלקה את חומרת התסמינים של כל אחד מהם, ובחלקה את ההבדלים ביניהם במזג ובחינוך. ד"ר פ' היה כבר בצרות רציניות ביותר כשפגשתי בו לראשונה, בקושי שלוש שנים אחרי הופעת התסמינים הראשונים. קשייו היו לא רק חזותיים אלא גם בחוש המישוש — הוא אחז בראשה של אשתו וחשב שזה כובע. הוא הפגין מין זלזול או אדישות ותובנה מועטת לעובדה שאכן היה חולה, ותכופות נהג לומר בדיות כדי לפצות על העובדה שלא היה יכול לזהות מה שראה. מצבו היה ניגוד בולט למצבה של ליליאן, שתשע שנים אחרי תסמיניה הראשונים לא נתקלה בבעיות מהותיות מלבד החזותיות. היא היתה עדיין מסוגלת לנסוע ממקום למקום וללמד, והפגינה תובנה חודרת למצבה.
 
ליליאן הצליחה עדיין לזהות עצמים בדרך של היקש, תוך שימוש בתפיסות הצבע, הצורה המרקם והתנועה שלא נפגעו כלל, כשהיא מסתייעת בזיכרונה ובאינטליגנציה שלה. ד"ר פ' לא היה מסוגל. הוא לא הצליח, למשל, לזהות כפפה בראייה או במישוש (וזאת למרות שהיה יכול לתאר אותה באורח אבסורדי כמעט במונחים מופשטים כ"משטח רציף העוטף את עצמו [בעל] חמש בליטות דמויות כיס, אם ניתן לומר זאת כך... אולי מסוג כלשהו?") — עד שבמקרה בלבד הכפפה עלתה על היד. באופן כללי, הוא היה תלוי כמעט לחלוטין בעשיית דברים, בפעולות, בזרימה. ולשיר, הזמרה שעבורו היתה ההתנהגות הטבעית ביותר, שכלל אי־אפשר לדכאה, אפשרה לו לעקוף את האגנוסיה במידה מסוימת. היו לו שירים מסוגים שונים ומשונים שנהג להמהם לעצמו או לזמר: שירי התלבשות, שירי גילוח, שירי פעילות. המוזיקה, כך גילה, יכולה לארגן את פעילויותיו, את סדר יומו הרגיל.3 לא כאלה היו פני הדברים במקרה של ליליאן. גם אצלה השתמרה המוזיקליות המופלאה שלה, אך היא לא מילאה תפקיד דומה בחיי היומיום שלה; היא לא שימשה לה אסטרטגיה להתמודדות עם האגנוסיה.
 
חודשים ספורים לאחר מכן, ביוני 1999, שוב ביקרתי את ליליאן וקלוד בדירתם — קלוד שב זה עתה משהות של שבועות מספר באירופה, וליליאן, כך התברר לי, נעה בחופשיות בתחום שגודלו כארבעה גושי בניינים לכל כיוון מביתה, כשהלכה למסעדה החביבה עליה, ערכה קניות וטיפלה בסידורים שונים. כשהגעתי, הבחנתי שליליאן עסקה במשלוח כרטיסי ברכה לידידיה בכל העולם — היו שם מעטפות ממוענות לקוריאה, לגרמניה, לאוסטרליה, לברזיל מפוזרות על פני השולחן. היה ברור שהאלקסיה שממנה סבלה לא צמצמה את התכתובת הענפה שניהלה, אף שהשמות והכתובות היו לעתים משורבטים על המעטפות באי־סדר. נראה שהיא מתנהלת היטב בדירתה המוכרת, אך כיצד היא מסתדרת כשמדובר בעשיית קניות ובהתמודדות עם הסביבה הסואנת של העיר ניו יורק, גם אם זו סביבתה שלה?
 
"בואי נצא, הבה נשוטט מעט," אמרתי. מיד החלה ליליאן לשיר את שיר "הנודד" — היא אוהבת את שוברט — ואחר־כך את פיתוחו של הנושא בפנטזיית הנודד.
 
במעלית ברכו אותה שכנים אחדים לשלום. לא היה לי ברור אם זיהתה אותם באופן חזותי או לפי קולותיהם. היא זיהתה קולות מיידית, קולות וצלילים מכל הסוגים; אכן, בעניין זה נראתה קשובה באופן קיצוני, כפי שהיתה גם לצבעים ולצורות. אלה קיבלו אצלה עתה חשיבות מיוחדת של רמזים ואותות.
 
חציית הכביש לא הציבה בפניה שום קושי. היא לא היתה מסוגלת לקרוא את אותות הרמזור "עבור" או "אל תעבור", אך היא זיהתה אותם לפי מקומם על העמוד ולפי צבעם; היא ידעה גם שניתן לעבור בעת שהרמזור מהבהב. היא הצביעה על בית כנסת בפינה שממול; חנויות אחדות זיהתה לפי צורות או צבעים, וכך גם את המסעדה המועדפת עליה, שקירותיה מעוטרים בתשבץ של אריחים, שחורים ולבנים חליפות.
 
נכנסנו לסופרמרקט ונטלנו עגלה — היא שמה את פניה מיד לפינה שבה העגלות היו מוצבות. ללא כל קושי מצאה את מחלקת הפירות והירקות, ולא התקשתה בזיהוי התפוחים, האגסים, הגזר, הפלפלים הצהובים והאספרגוס. בתחילה לא הצליחה לנקוב בשמה של הכרישה אך אמרה, "האין זו בת דוד של הבצל?" ואז נזכרה במילה החסרה, "כרישה". היא תהתה לגבי פרי הקיווי, עד שנתתי לה למששו. (היא חשבה שהוא ניחן ב"פרוותיות מאוד נעימה, כמו עכבר קטן.") הצבעתי על פריט שהיה תלוי מעל לפירות. "מה זה?" שאלתי. ליליאן הציצה, היססה. "האם זה אכיל? נייר?" כשנתתי לה למשש, פרצה בצחוק נבוך משהו. "זו כפפה לתנור, מחזיק סירים," אמרה. "כיצד יכולתי להיות טיפשה כל כך?"
 
כשעברנו למחלקה הבאה הכריזה ליליאן, "רטבים לסלט משמאל, שמנים מימין," כפי שמפעיל המעלית היה מכריז בחנות כולבו. ברור שמיפתה את הסופרמרקט כולו בראשה. כשרצתה רסק עגבניות מסוים, אחד מתריסר מותגים שונים, היא הצליחה לבחור אותו מפני שהיה "ריבוע כחול עמוק ומתחתיו עיגול צהוב" על התווית. "הצבע הוא התמצית," חזרה והדגישה. עבורה זה הסימן החזותי המיידי ביותר, הוא ניתן לזיהוי גם כשאין כל רמז אחר. (זו הסיבה לכך שמחשש שבמקרה ניפרד, לבשתי בביקורי זה בגדים אדומים מכף רגל ועד ראש, ידעתי שכך תוכל לאתר אותי מיד אם הדבר יקרה.)
 
אך לא תמיד היה די בצבע. לעתים, כשנתקלה במכל פלסטיק כלשהו, לא היה לה מושג אם הוא מכיל חמאת בוטנים או ריבת מלון כתום. תכופות הגיעה למסקנה שהאסטרטגיה הפשוטה ביותר היא להביא מכל או קופסת קרטון משומשים ולבקש ממישהו עזרה במציאת המוצר המתאים. כשעמדנו לעזוב את הסופרמרקט, פגעה בטעות עגלתה בערימה של סלי קניות מימינה. תאונות כאלה, כשהן קורות, מתרחשות תמיד בצד ימין, בשל המודעות הראייתית הלקויה שלה לצד זה.
 
חודשים אחדים לאחר מכן ארגנתי ביקור של ליליאן במשרדי הפרטי ולא במרפאה שאליה באה לפני כן. היא הופיעה בדיוק בזמן לאחר שמצאה את דרכה מתחנת הרכבת פֶּן לשכונת גריניץ' וילג'. היא היתה בניו הייבן בלילה הקודם, שם הגיש בעלה קונצרט, ובבוקר הוא ליווה אותה לתחנת הרכבת. "אני מכירה את תחנת פן כמו את כף ידי," אמרה, וכך לא נתקלה שם בבעיה כלשהי. אך בחוץ, בהמולת בני האדם ותנועת כלי הרכב, ציינה, "היו רגעים רבים שהייתי צריכה לשאול." כששאלתי לשלומה בתקופה האחרונה, אמרה שהאגנוסיה שלה מחמירה. "כשהלכנו יחד, אתה ואני, לסופרמרקט היו דברים רבים שיכולתי לזהות בקלות. כעת, אם אני רוצה לקנות את אותם המצרכים, אני צריכה לשאול אנשים." בדרך כלל היה עליה לבקש מאחרים שיזהו עבורה עצמים שונים ויסייעו לה במקום שבו היו מדרגות לא נוחות, הבדלי גובה פתאומיים או קרקע לא אחידה. היא פיתחה תלות רבה יותר במגע ובשמיעה (למשל כדי לוודא שהיא פונה בכיוון הנכון), ותלותה בזיכרון, בחשיבה, בשיקולי היגיון ובשכל הישר כדי להתמודד עם עולם שאחרת כבר לא היתה מסוגלת לפענח באופן חזותי, גברה והלכה.
 
עם זאת, במשרדי זיהתה מיד תמונה שלה מנגנת שופן על עטיפת תקליטור. "זה נראה די מוכר," אמרה בחיוך.
 
שאלתי אותה מה היא רואה על אחד הקירות של משרדי. תחילה הפנתה את כיסאה לא אל הקיר אלא אל החלון, ואמרה "אני רואה בניינים." אחר כך סובבתי את כיסאה בעצמי עד שעיניה הופנו אל הקיר. הייתי צריך לחקור אותה פרט פרט, "האם את מבחינה באורות?" כן, שם, גם שם. נדרש זמן מה עד שהתברר לי שהיא מתבוננת בספה שמתחת למנורות, אף שלצבע הספה התייחסה מיד. היא הבחינה במשהו ירוק מונח על הספה, והדהימה אותי כשאמרה, נכון, שזו רצועת מתיחה. היא סיפרה לי שקיבלה רצועה כזאת מהפיזיותרפיסט שלה. כשנשאלה מה היא רואה מעל הספה (ציור ובו צורות גיאומטריות מופשטות), אמרה, "אני רואה צהוב... ושחור." מה זה? שאלתי. משהו שקשור לתקרה, הסתכנה ליליאן בתשובה. או מניפה. שעון. ואז הוסיפה, "בעצם לא הצלחתי לגלות אם זה פריט אחד או פריטים רבים." היה זה ציור פרי מכחולו של מטופל אחר, צייר עיוור צבעים. ברור היה שאין לליליאן מושג שמדובר בציור, אפילו לא היתה בטוחה שמדובר בעצם יחיד, וחשבה שאולי הוא חלק ממבנה החדר.
 
אותי הדבר הפליא מאוד. כיצד זה לא יכלה להפריד תמונה ברורה לחלוטין מן הקיר שעליו היא תלויה, ועם זאת הצליחה מיד לזהות תצלום קטן שלה על עטיפת תקליטור? כיצד הצליחה לזהות רצועת מתיחה ירוקה דקה אך לא ראתה או לא זיהתה את הספה שעליה היתה מונחת? והיו לפני כן עוד שפע של דוגמאות כאלה של חוסר עקיבות.
 
תהיתי כיצד היא מצליחה לקרוא את השעה. היא ענדה שעון יד. את הספרות אינה יכולה לקרוא, אמרה, אך יכולה לאמוד את השעה לפי מצב המחוגים. אחר כך הראיתי לה, מעט ברשעות, שעון שבו הספרות הוחלפו בסימני היסודות הכימיים (H, He, Li, Be, וכו'), היא לא קלטה שיש כאן משהו מיוחד, סימני היסודות הכימיים לא היו נהירים לה יותר או פחות משהיו ספרות רגילות.
 
יצאנו לטיול רגלי קצר, אני בכובע בצבע זוהר על ראשי, לצורך זיהוי. המוצגים בחלון הראווה של אחת החנויות בלבלו את ליליאן — אבל גם אותי. היתה זו חנות של חפצי אומנות מטיבט, אך הם היו יכולים להיות גם חפצי מלאכת יד ממאדים, כל כך זרים ומוזרים היו הפריטים השונים. את החנות הסמוכה זיהתה, באורח מוזר, מיד, וציינה שעברה על ידה בדרכה למשרדי. היתה זו חנות שעונים ובה עשרות שעוני קיר ושעונים אחרים בכל צורה וגודל. אחר כך סיפרה לי שאביה היה אספן שעונים נלהב.
 
מנעול תלוי על דלתה של חנות אחרת היה עבורה חידה גמורה, אמנם ליליאן חשבה שזה אולי משהו "לפתוח אותו... כמו ברז שריפה." אך ברגע שנגעה בו ידעה מה הוא.
 
לקחנו שהות קצרה לקפה; ואז הזמנתי אותה לדירתי בגוש הבניינים הבא. רציתי שתנסה את פסנתר הכנף שלי, בקשטיין מ־1894. כשנכנסנו לדירה מיד זיהתה את שעון המטוטלת שניצב במבואה. (ד"ר פ', לעומתה, ניסה ללחוץ את ידו של שעון סבא דומה.)
 
היא התיישבה ליד הפסנתר וניגנה קטע — קטע שנשמע לי מוזר, היה בו משהו מוּכּר לי, ועם זאת גם לא־מוכר. ליליאן הסבירה שהיתה זו רביעייה של היידן ששמעה ברדיו שנים אחדות לפני כן, הוקסמה ממנה ומאוד רצתה לנגנה בעצמה. לכן עיבדה אותה לנגינה בפסנתר, ואת כל המשימה הזאת עשתה בראשה, בן לילה. בעבר, לפני שלקתה באלקסיה, עיבדה, מדי פעם, קטעים לפסנתר תוך שימוש במחברת תווים ובתווים המקוריים. אך כאשר הדרך הזאת נעשתה בלתי אפשרית, גילתה כי היא מסוגלת לעשות את הכול משמיעה בלבד. היא חשה שהזיכרון המוזיקלי, הדמיון המוזיקלי, לא רק התחזקו והעמיקו אצלה אלא גם נעשו גמישים יותר, וכך היא יכולה לשמור במוחה אפילו מוזיקה מורכבת ביותר ואז לעבדה ולחזור ולנגנה באופן מנטלי, באופן שהיה לה בלתי אפשרי לפני כן. כוח הזיכרון והדמיון המוזיקלי המתחזקים והולכים אצלה בהתמדה היו לבעלי חשיבות מכרעת. זה הדבר שנתן לה כוח לחיות מאז שהחלו קשייה בתחום החזותי, תשע שנים מוקדם יותר.4
 
הבלבול הברור שבו היתה ליליאן שרויה לגבי מהו מה במשרדי, ובסמטאות ובחנויות שבסביבתו, הבהיר לי עד כמה היתה תלויה עתה בדברים המוּכּרים, בדברים שזכרה; עד כמה שימשו דירתה שלה וסביבתה הקרובה עוגן חיוני עבורה. אם תמשיך לבקר מקום מסוים תכופות, אולי יהפוך גם הוא מוּכּר לה במהלך הזמן, אך תהיה זו ודאי משימה מורכבת במידה עצומה שתחייב סבלנות ותושייה רבות עד מאוד, מערכת שלמה חדשה של סיווגים ואחסון בזיכרון. ברור היה לי, לאחר ביקור יחיד זה של ליליאן במשרדי, שבעתיד עלי לדבוק בביקורי בית, ביקורים בדירתה הפרטית של ליליאן, שם חשה מאורגנת, בשליטה, בבית. היציאה מהבית נעשתה עבורה יותר ויותר אתגר חזותי סוריאליסטי גדל בהתמדה, גדוש בתפיסות שגויות מוזרות ולעתים מפחידות.
 
ליליאן חזרה וכתבה לי באוגוסט 2001, מכתב שביטא דאגה גדלה והולכת. היא מקווה, כתבה, שאוכל לבוא בקרוב לביקור, והציעה את סוף השבוע הקרוב.
 
היא עמדה בפתח דירתה לקבל את פני, שהרי ידעה את הליקויים שהיו לי (כל חיי) בזיהוי חזותי וטופוגרפי, את העובדה שאני מבלבל בין ימין לשמאל, ואת אי־יכולתי למצוא את דרכי בתוך בניינים. את פני קידמה בחמימות רבה, אך גם בשמץ של חרדה שכמו ריחפה מעל במהלך הביקור כולו.
 
"החיים קשים," אמרה מיד לאחר שהושיבה אותי והגישה לי כוס מים מינרליים תוססים. היא התקשתה למצוא את הסודה במקרר, ומפני שלא ראתה את הבקבוק ש"הסתתר" מאחורי קנקן מיץ תפוזים, היא החלה לתור את המקרר בידה, מגששת אחר בקבוק שצורתו מתאימה. "המצב אינו משתפר... העיניים במצב גרוע מאוד." (היא יודעת כמובן שהעיניים בסדר גמור, וכי החלקים החזותיים של המוח הם שנחלשים — למען האמת היא היתה הראשונה שהכירה בכך לפני כולם — אך קל לה יותר, טבעי יותר, לדבר על "העיניים הגרועות".) כשערכתי איתה קניות כשנתיים לפני כן, היה נראה שהיא מזהה כמעט כל דבר שראתה, או לפחות קודדה אותו לפי צורתו, צבעו ומקומו, וכך נזקקה לעזרה רק לעתים נדירות ביותר. באותו זמן גם נעה ברחבי המטבח מבלי לשגות ומבלי לאבד דבר, כשהיא פועלת ביעילות מרשימה. היום "איבדה" הן את מי הסודה הן את דגי ההרינג המלוחים — וכאן האיבוד כלל לא רק שִכחה היכן הניחה אותם, אלא גם כשראתה אותם לא הצליחה לזהותם. הבחנתי שהמטבח היה מאורגן פחות משהיה בעבר — ובמצבה, סדר וארגון הם עניינים קריטיים.
 
גם האנומיה של ליליאן, הקושי שנתקלה בו במציאת המילים המתאימות, התגברה. כשהראיתי לה כמה גפרורים במטבח, זיהתה אותם מיד, חזותית, אך לא הצליחה לומר את המילה "גפרור" ובמקום זאת אמרה, "זה שמדליקים בו אש." בדומה לכך, גם את שמו של הממתיק ללא סוכר לא הצליחה להגיד אך זיהתה אותו בשם "יותר טוב מסוכר." היא היתה מודעת בהחלט לקשייה אלה ולדרכים שנקטה כדי להתמודד איתם. "כשאינני מצליחה לומר משהו," הסבירה, "אני עוקפת."
 
היא סיפרה כי אף שנסעה לאחרונה עם בעלה לאונטריו, לקולורדו ולקונטיקט, לא היתה מסוגלת לעשות זאת לבדה, כפי שהיתה עושה רק שנים מעטות לפני כן. היא חשה שהיא עדיין מסוגלת בהחלט לדאוג לעצמה כשהיא בבית וקלוד נעדר. עם זאת, אמרה, "כשאני לבדי, המצב גרוע. אינני מתלוננת — אני פשוט מתארת את המצב."
 
ברגע מסוים, כשליליאן היתה במטבח, שאלתי את קלוד על תחושותיו לנוכח הבעיות הללו. הוא ביטא אהדה והבנה, אך הוסיף, "לפעמים סבלנותי עומדת במבחן כשנדמה לי שהיא אולי מגזימה באי אילו מחולשותיה. אתן לך דוגמה. אני תמה, לעתים כועס, על כך ש'עיוורונה' של ליליאן הוא לעתים 'בררני'. ביום השישי האחרון הבחינה בכך שאחת התמונות על הקיר תלויה עקום במילימטרים מעטים. ולעתים היא מסוגלת להתייחס להבעות פניהם של אנשים בתצלומים זעירים. היא תאחז בכף ותשאל, 'מה זה?' וחמש דקות לאחר מכן תתבונן באגרטל ותאמר 'גם לנו יש אחד דומה לזה.' לא הצלחתי לגלות תבנית, רק חוסר עקביות. מה אמורה להיות גישתי כשהיא תופסת ספל ושואלת, 'מה זה?' לפעמים אינני אומר לה. אך זו עלולה להיות שגיאה שהשפעתה הרת אסון. מה היה עלי לעשות?"
 
כאן באמת נגע קלוד בעניין עדין ביותר. עד כמה עליו להתערב כשהיא שרויה במבוכה מושגית קשה? עד כמה עלינו לעזור לידיד או למטופל ששכח את שמו של מישהו? עד כמה מעוניין אני עצמי — המחוסר כל תחושת כיוון — שיגאלו אותי מלטעות בדרכי או אולי אעדיף שיניחו לי להיאבק לבד ולמצוא את הדרך הנכונה בעצמי? עד כמה אוהבים כולנו ש"ילמדו", אותנו משהו? השאלה היתה מציקה במיוחד לגבי ליליאן, מפני שאף על פי שהיה חשוב שהיא תפתור בעיות בעצמה, שתדאג לעצמה, קשייה בתחום החזותי החמירו והלכו ללא הרף, ולעתים היה בהם איום, כפי שקלוד הבחין, להטיל אותה לתוך פאניקה של חוסר התמצאות. איני יכול להציע כללי התנהגות, אמרתי לקלוד, מעבר להתנהגות עדינה ומתחשבת: כל מצב חייב מציאת פתרון הולם עבורו.
 
אך גם אותי הביכו השינויים הקיצוניים בתפקוד החזותי של ליליאן. חלקם, כך נראה, הלכו בד בבד עם התפקוד המופחת והבלתי יציב של קליפת המוח הראייתית (הקורטקס החזותי) הפגועה שלה — ממש כפי שעשר שנים לפני כן, כשהופיעו הבעיות הראשונות, יכולתה לקרוא מוזיקה היתה נעלמת ומופיעה. חלק מהשינויים, כך חשבתי, משקפים אולי תנודות בזרימת הדם. אולם נראה כי חלק מהשינויים היו מלווים, מסיבה לא ברורה, בירידה ביכולת שלה לפצות על הבעיות החזותיות בדרכה הרגילה. גם יכולתה לנצל את זיכרונה ואת כישוריה האינטלקטואליים כתחליף לזיהוי חזותי ישיר, כך חשתי, סבלה מירידה ניכרת. היה זה אפוא חשוב עתה מתמיד לליליאן "לקודד" דברים, להעניק להם סימונים תחושתיים שקל לנצלם, ומעל לכול סימוני צבעים — להם נותרה עדיין רגישה ביותר.
 
במיוחד ריתקה אותי העובדה שהזכיר קלוד, בדבר יכולותיה שהופיעו לפתע — למשל, יכולתה לקלוט הבעות פנים בתצלום זעיר, אף שבדרך כלל התקשתה לזהות בני אדם מכול וכול. לא יכולתי להימנע מלתהות אם לא היתה זו דוגמה ליכולות הקדם־מודעות שהפגינה במבחנים קודמים — כאשר הצליחה, למשל, לסווג מילים כ"חי" או "דומם", על אף שלא יכלה לזהות את העצמים שייצגו. זיהוי בלתי מודע מעין זה עשוי להיות אפשרי במידה מסוימת חרף האגנוסיה שלה, למרות הנזק שנגרם בקליפת המוח, מפני שהוא מנצל מנגנונים אחרים שלא נפגעו במערכת הראייה.
 
דוח מיוחד במינו, פרי ניסיון אישי, על מקרה של "אלקסיה מוזיקלית" פרסם יאן מקדונלד בשנת 2006. היה זה התיאור האישי הראשון מסוג זה שהתפרסם, והוא ראוי לציון כפליים מפני שמקדונלד עצמו היה נוירולוג וגם מוזיקאי חובב מצטיין. האלקסיה המוזיקלית שלו (לצד בעיות אחרות, בכללן קשיים בעריכת חישובים, עיוורון פָּנים, ואי־התמצאות טופוגרפית) נגרמה משבץ תסחיפי, שממנו הוא היה עתיד להחלים לחלוטין.5 הוא הדגיש כי אף שחל שיפור הדרגתי ביכולתו לקרוא מוזיקה, בפרט כשהדבר נעשה במהלך תרגול, חלו תנודות רציניות, מיום ליום, באלקסיה המוזיקלית שלו.
 
גם רופאיה של ליליאן חשבו בתחילה שהיא עברה שבץ מוחי ושהתנודות ביכולותיה עשויות היו לנבוע מכך. אך למעשה תנודות כאלה מאפיינות כל מערכת עצבית שנגרם לה נזק, ללא תלות בסיבתו. מטופלים הסובלים מסכיאטיקה כתוצאה מלחץ על שורש העצב חווים ימים טובים וימים רעים, וכך גם מטופלים הלוקים בהחלשות הראייה או השמיעה. כשנגרם נזק למערכת ישנן פחות עתודות, פחות יתִירות, וביתר קלות היא מפסיקה לתפקד כתוצאה מגורמים מקריים כגון עייפות, עקה, נטילת תרופות, או דלקות. מערכות פגועות כאלה גם נוטות לתנודות ספונטניות, כפי שמטופלי בספר התעוררות חוו דרך קבע.6
 
לילאן גילתה גמישות רבה וכושר המצאה נדיר במהלך אחת־עשרה או שתים־עשרה השנים מאז החלה מחלתה. היא גייסה משאבים פנימיים מכל הסוגים שיסייעו לה: חזותיים, מוזיקליים, רגשיים, אינטלקטואליים. משפחתה, ידידיה, מעל הכול בעלה ובתה, אך גם תלמידיה ועמיתיה, אנשים ששמחו לעזור בסופרמרקט או ברחוב — כולם סייעו לה להתמודד. יכולות ההסתגלות שלה לאגנוסיה היו יוצאות דופן — ממש שיעור במה שניתן לעשות לנוכח אתגרים מתגברים והולכים בתפיסה ובמישור ההכרתי והקוגניטיבי. אך היה זה בתחומה האמנותי, במוזיקה שלה, שבו ליליאן הצליחה לא רק להתמודד עם מחלתה אלא ממש להתעלות עליה. הדבר בלט שעה שניגנה בפסנתר, אמנות הדורשת אך גם מעניקה סוג של שילוב־על, שילוב מלא של חושים ושרירים, של גוף ונפש, של זיכרון ודמיון, של שכל ורגש, של האני כולו, של היותך אדם חי. חסד נעשה לה ויכולותיה המוזיקליות נותרו ללא פגע כתוצאה ממחלתה.
 
נגינתה בפסנתר הוסיפה תמיד נופך נשגב לביקורי אצלה, ובאופן לא פחות חיוני מכך, הדבר החזיר אותה לזהותה כאמנית. הוא גילה את החדווה שיכלה עדיין לקבל ולהעניק, חרף כל הבעיות והקשיים שסגרו והלכו עליה.
 
כשחזרתי וביקרתי אצל ליליאן וקלוד ב־2002, מצאתי את הדירה מלאה בלונים. "לפני שלושה ימים היה יום הולדתי," הסבירה ליליאן. היא לא נראתה טוב ועשתה רושם שברירי משהו, זאת למרות שקולה והחמימות שבה קיבלה אותי נותרו ללא שינוי. היא אמרה שיכולותיה החזותיות המשיכו להתדרדר, והדבר קיבל ביטוי ברור לחלוטין כשגיששה אחר כיסא לשבת עליו, פנתה בכיוון ההפוך מזה שרצתה, ואיבדה את דרכה בתוך דירתה שלה. התנהגותה נראתה עתה הרבה יותר "עיוורת", ושיקפה לא רק את אי־יכולתה המתגברת לפענח את מה שניצב מולה אלא היעדר מוחלט של התמצאות חזותית.
 
עדיין היתה מסוגלת לכתוב מכתבים, אך הקריאה, אפילו הקריאה האטית עד כאב של צירוף אות לאות, אשר לה היתה מסוגלת שנים ספורות לפני כן, היתה עתה בלתי אפשרית. היא אהבה כשקראו בפניה — קלוד קרא לה מעיתונים ומספרים — ואני הבטחתי לשלוח לה קלטות שמע. היא היתה מסוגלת עדיין לצאת מעט החוצה, לערוך הקפה מסביב לגוש הבניינים שלובת זרוע עם בעלה. הקרבה בין השניים היתה עתה הדוקה מתמיד, ככל שהתגברה נכותה.
 
חרף כל זאת, ליליאן חשה ששמיעתה נותרה חדה כפי שהיתה תמיד, והיא היתה מסוגלת להמשיך וללמד מעט, וסטודנטים מהמכללה למוזיקה באו אליה לדירתה. אך פרט לכך, כבר לא ניגנה הרבה בפסנתר.
 
עם זאת, כשהזכרתי את הרביעיה להיידן שניגנה לי בעבר, אורו פניה. "היצירה הזאת ריתקה אותי לחלוטין," אמרה. "אף פעם לא שמעתי אותה לפני כן. רק לעתים רחוקות ביותר מנגנים אותה." ושוב תיארה לי כיצד, כשאינה מצליחה להוציא אותה מראשה, עיבדה אותה לפסנתר בן לילה, במוחה בלבד. ביקשתי ממנה לחזור ולנגן אותה שוב למעני. ליליאן התנגדה תחילה, ובסופו של דבר כשהשתכנעה החלה לנוע אל הפסנתר, אך הלכה בכיוון ההפוך. קלוד תיקן את הטעות בעדינות. ליד הפסנתר טעתה בתחילה, הקישה צלילים שגויים ונראתה חוששת ומבולבלת. "היכן אני?" התייפחה, ולבי חרד. אך אז מצאה את מקומה והחלה לנגן באורח מופלא, כשהצלילים מתגברים והולכים, חוזרים ונמסים, מתפתלים ומתמזגים. קלוד ישב מופתע ונרגש לשמע הנגינה. "זה שבועיים או שלושה שלא ניגנה כלל," לחש באוזני. בשעה שניגנה היו עיניה של ליליאן נעוצות בתקרה כשהיא שרה את המנגינה חרש לעצמה. היא ניגנה במיומנות מושלמת, במלוא העוצמה והרגש שהפגינה בעבר. והמוזיקה של היידן מתעצמת עוד ועוד למערבולת סוערת, להתנצחות מוזיקלית של צלילים. ואז, כשהגיעה הרביעיה לסיומה, לאקורדים המשלימים, אמרה, בפשטות, "הכול נסלח."
 
 
 
2 כותרת הפרק במקור Sight Reading היא המונח המתאר את יכולתם של מוזיקאים מסוימים לבצע יצירה מוזיקלית, כלית או קולית, בראייה ראשונה של התווים, ישר מן הדף. בעברית: "קריאה מהדף" ובאיטלקית Prima Vista. (המתרגם)
 
3 אני פגשתי בד"ר פ' בשנת 1978, עשר שנים לפני שבנסון ועמיתיו תיארו את תסמונת PCA. התמונה שהציג ד"ר פ', הסתירות לכאורה של מחלתו, הביכו אותי. ברור היה שלקה במחלה ניוונית של המוח, ועם זאת היא נראתה שונה במידה ניכרת מכל צורה של מחלת אלצהיימר שנתקלתי בה. אך אם לא אלצהיימר, מה היה לו? כשקראתי על PCA בשנת 1988 — ד"ר פ' כבר נפטר בינתיים — תהיתי האם זאת עשויה היתה להיות האבחנה של מחלתו.
 
אולם, PCA היא אבחנה אנטומית בלבד; היא מציינת את חלקי המוח הפגועים ביותר אך אינה אומרת שום דבר על תהליך המחלה שביסוד הפגיעה, ושום דבר על הסיבה לכך שחלקי המוח האלה ניזוקו.
 
כשתיאר את PCA, לא היה לבנסון מידע על הפתולוגיה שביסודה. למטופליו היתה אולי מחלת אלצהיימר, חשב, אך אם כך, היתה זו מחלת אלצהיימר בעלת מצג בלתי אופייני בצורה בולטת. ייתכן שלקו במחלת פיק, מחלה ניוונית שלרוב פוגעת באונות המצחיות והרקתיות של המוח. ייתכן אפילו, העלה בנסון את ההשערה, שזו מחלה של כלי הדם ולא מחלה ניוונית, הצטברות של חסימות קטנות באזור ההפרדה (watershed zone) שבין מחזורי הדם במוח, מחזור הדם של העורק התרדמני ומחזור הדם האחורי.
 
4 כשליליאן סיפרה לי על כך, נזכרתי במטופלת שראיתי בבית החולים שנים אחדות לפני כן, שבן לילה נהייתה משותקת בכל גופה כתוצאה מדלקת חריפה בחוט השדרה. כשהתברר שלא צפויה החלמה גרם לה הדבר ייאוש עמוק. היא חשה שחייה הגיעו לסופם — לא הדברים הגדולים של החיים בלבד אלא גם ההנאות היומיומיות המוּכּרות הקטנות, כמו למשל פתרון התשבץ היומי של הניו יורק טיימז, שהיתה מכורה לו. היא ביקשה שיביאו לה את העיתון טיימז כל יום כדי שתוכל, לפחות, להתבונן בתשבץ, לקלוט את מבנהו, להריץ את עיניה על ההגדרות. אך כשעשתה זאת קרה דבר מופלא: בזמן שהתבוננה בהגדרות דומה היה שהפתרונות נכתבים מעצמם במשבצות המתאימות. במהלך השבועות הבאים התמונה החזותית שבראשה התחזקה והלכה עד שגילתה כי היא מסוגלת לשמור במוחה את התשבץ כולו על הגדרותיו בעקבות התבוננות מרוכזת אחת, ולאחר מכן לפתור אותו על פה, בזמנה החופשי, בהמשך היום. הדבר שימש לה מקור נחמה עצום במצב השיתוק שהיתה בו. לא היה לה מושג, כך סיפרה לי כעבור זמן, שהיא ניחנה בכוחות זיכרון ודימוי מופלאים כאלה.
 
5 מקדונלד גם איבד, זמנית, את היכולת לנגן בפסנתר בדייקנות וברגש, בעיה שליליאן לא סבלה ממנה.
 
6 ספר שפרסם המחבר ב־1973 ובו מתוארים מאמציו לטפל בחולי Encephalitis Lethargica ששהו במעין תרדמת שנים ארוכות באמצעות התרופה, החדשה אז, L-Dopa. בעקבות הספר הופק ב־1990 סרט בעל אותו שם בכיכובם של רוברט דה נירו ורובין ויליאמס. (המתרגם). הספר ראה אור בעברית, עם עדכונים מאת המחבר, בהוצאה זו , בשנת 2011.

אוליבר סאקס

אוליבר סאקס נולד בלונדון שבאנגליה, הצעיר מבין ארבעה אחים, בן לזוג הרופאים סמואל סאקס ומיוריאל אלסי לנדאו. סאקס היה יהודי אשר גדל במשפחה מסורתית, אם כי בהמשך הצהיר כי הוא אתאיסט. היה בן דודם של אבא אבן מצד אחד, וישראל אומן מצד שני.‏[1]‏[2] בצעירותו התנדב בקיבוץ עין השופט. סאקס היה רווק לאורך כל חייו. באוטוביוגרפיה "Move: A Life" ‏(2015) חשף כי הוא הומו.
 
הוא סיים את לימודי הרפואה באוניברסיטת אוקספורד והתקבל כנוירולוג באוניברסיטת קליפורניה בלוס אנג'לס (UCLA). הוא התגורר בניו יורק מאז 1965, והיה פרופסור קליני לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה ע"ש אלברט איינשטיין, פרופסור נספח לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ניו יורק ונוירולוג מייעץ למסדר "האחיות הקטנות של העניים". כמו כן הייתה בבעלותו מרפאה בניו יורק.
 
ספריו של סאקס תורגמו ל-21 שפות, בהן עברית.
 
אוניברסיטת אוקספורד העניקה לו תואר דוקטור לשם כבוד במשפט אזרחי ביוני 2005.
 
במרץ 2006 היה סאקס אחד מ-263 רופאים, שיצאו במכתב גלוי בירחון "לאנסט", שמתח ביקורת על רופאי צבא ארצות הברית, שניהלו או פיקחו על האכלה בכפייה של עצירים במחנה גואנטנמו, שהכריזו על שביתות רעב.
 
סאקס נפטר ב-30 באוגוסט 2015 בביתו שבגריניץ' וילאג' במנהטן בגיל 82, לאחר מאבק ממושך במחלת הסרטן.‏[3] הותיר את בן-זוגו מזה שש שנים, הסופר ביל הייז.

עוד על הספר

עין הנפש אוליבר סאקס
הקדמה
 
 
גדלתי בבית מלא רופאים ודיבורים רפואיים — אבי ואחי הגדול היו רופאים כלליים, ואמי רופאה מנתחת. רבות משיחות השולחן היו באופן בלתי נמנע בענייני רפואה, אך הדברים מעולם לא עסקו ב"מקרים" בלבד. מטופל היה עשוי להיות מוצג כמקרה מסוג זה או אחר, אך בשיחתם של הורי ה"מקרים" הפכו לביוגרפיות, לקורות חייהם של בני אדם ולאופן שבו הגיבו למחלה או לפציעה, לעקה או לפגע. היה זה אולי בלתי נמנע שאני עצמי הייתי לרופא ומספר סיפורים כאחד.
 
בשנת 1985, כשהתפרסם ספרי האיש שחשב שאשתו היא כובע, הוא זכה לסקירה אוהדת ביותר בידי אחד הנוירולוגים החשובים מן האקדמיה. המקרים המתוארים, כך כתב, הם מרתקים, אך היתה לו הסתייגות אחת: לדעתו הפגנתי חוסר כנות בכך שהצגתי את המטופלים כאילו הגעתי אליהם ללא כל דעה מוקדמת, כאילו היה לרשותי אך ידע רקע מועט ביותר לגבי הבעיות שסבלו מהן. האם באמת עברתי על הספרות המקצועית רק לאחר שראיתי מטופל בעל בעיה מסוימת? בוודאי, כך חשב, נקודת המוצא שלי היתה נושא נוירולוגי מסוים שעלה על דעתי ורק חיפשתי מטופל שידגים זאת.
 
אך אני איני נוירולוג מן האקדמיה, והאמת היא שלרוב הרופאים הפעילים, מעבר לחינוך הרפואי הרחב שקיבלו יש ידע מועט בלבד לגבי מחלות רבות, בפרט כאלה הנחשבות נדירות ולכן אינן נחשבות ראויות להקדשת זמן רב בבית הספר לרפואה. כשמגיע מטופל ולו בעיה מסוג זה, עלינו לערוך מעט מחקר, ובפרט, לחזור אל תיאורי המקרה המקוריים. תיאורי המקרה האופייניים שלי מתחילים לכן בדרך כלל במפגש, במכתב, בנקישה על הדלת — האופן שבו המטופל מתאר את שעובר עליו הוא התמריץ שלי לחקירה מקיפה יותר.
 
כנוירולוג כללי העובד בעיקר בבתי אבות, ראיתי אלפי מטופלים בעשרות השנים האחרונות. מכולם למדתי משהו, ואני נהנה ממפגשַי איתם — ישנם מטופלים שפגשתי באורח סדיר, מפגשי רופא ומטופל, במשך עשרים שנה ויותר. ברשומותַי הרפואיות, אני משתדל כמיטב יכולתי לתעד את העובר עליהם ולהתייחס לכך באופן מושכל. מדי פעם, בהסכמת המטופל, הרשימות מתפתחות לכדי חיבורים המיועדים לפרסום.
 
אחרי שהתחלתי לפרסם תיאורי מקרה, החל מספרי מיגרנה1 בשנת 1970, התחלתי לקבל מכתבים מאנשים שרצו להבין את חוויותיהם הנוירולוגיות או להתייחס אליהן, והתכתבויות אלה הפכו במידה מסוימת לשלוחה של עבודתי הרפואית. וכך, אחדים מן האנשים שאני מתאר בספר זה הם מטופלים; אחרים הם כאלה שכתבו אלי אחרי שקראו אחד מתיאורי המקרים שלי. אני אסיר תודה לכולם על כך שניאותו לחלוק את מה שחוו עם הציבור הרחב, שכן חוויות אלה מעשירות את הדמיון ומגלות לנו את מה שתכופות נסתר מעינינו כשאנו בריאים: אופן פעולתו המורכב של המוח ויכולתו המדהימה להסתגל לליקויים ולהתגבר עליהם — וזאת מבלי לומר דבר על האומץ והכוח שבני אדם יכולים להפגין, ועל המשאבים הפנימיים שהם מסוגלים לגייס, לנוכח אתגרים נוירולוגיים שרובנו כמעט איננו מסוגלים להעלות על דעתנו.
 
רבים מעמיתי, בעבר ובהווה, הקדישו בנדיבות מזמנם וממומחיותם כדי לדון ברעיונות המובאים בספר זה או להעיר על טיוטותיו השונות. לכל אלה (ולרבים אחרים שנשמטו מרשימה זו) אני אסיר תודה, בפרט ל־Paul Bach-y-Rita, Jerome Bruner, Liam Burke, John Cisne, Jennifer and John Clay, Bevil Conway, Antonio and Hanna Damasio, Orrin Devinsky, Dominic ffytche, Elkhonon Goldberg, Jane Goodall, Temple Grandin, Richard Gregory, Charles Gross, Bill Hayes, Simon Hayhoe, David Hubel, Ellen Isler at the Jewish Braille Institute, Narinder Kapur, Christof Koch, Margaret Livingstone, Ved Mehta, Ken Nakayama, Görel Kristina Näslund, Alvaro Pascual-Leone, Dale Purves, V. S. Ramachandran, Paul Romano, Israel Rosenfield, Theresa Ruggiero, Leonard Shengold, Shinsuke Shimojo, Ralph Siegel, Connie Tomaino, Bob Wasserman, and Jeannette Wilkens.
 
לא הייתי מצליח להשלים ספר זה ללא תמיכתם המוסרית והכספית של כמה מוסדות ויחידים, ואני חב להם חוב עצום, מעל לכול לסוזי ודייוויד סיינסברי, לאוניברסיטת קולומביה, ל־The New York Review of Books, The New Yorker, the Wylie Agency, the MacDowell Colony, Blue Mountain Center וכן ל־Alfred P. Sloan Foundation. אני אסיר תודה גם לאנשים הרבים בבתי ההוצאה Alfred A. Knopf, Picador UK, Vintage Books וליתר המו"לים שלי ברחבי העולם.
 
מכותבים אחדים תרמו רעיונות או תיאורים לספר זה ביניהם Joseph Bennish, Joan C., Larry Eickstaedt, Anne F., Stephen Fox, J. T. Fraser ו־Alexandra Lynch.
 
אני אסיר תודה ל־John Bennet בעיתון The New Yorker ול־Dan Frank בהוצאת Knopf, עורכים מעולים ששיפרו ספר זה באופנים רבים; וכן ל־Allen Furbeckעל סיועו באיורים. Hailey Wojcik הקלידה רבות מהטיוטות ותרמה במחקר ובעצם בכל סוג עזרה שנדרשה, שלא לדבר על פיענוח ותעתוק של כמעט 90,000 המילים של "יומן המלנומה". Kate Edgar מילאה בעשרים וחמש השנים האחרונות תפקיד מיוחד במינו של עמיתה, ידידה, עורכת, מארגנת והרבה מעבר לכך. כתמיד, היא זו שדחפה אותי לחשוב ולכתוב, לראות דברים מהיבטים שונים, אך תמיד לחזור לעיקר.
 
מעל לכול אני חב תודה למושאי ספרי, המטופלים שלי, ולמשפחותיהם: Lari Abraham, Sue Barry, Lester C., Howard Engel, Claude and Pamela Frank, Arlene Gordon, Patricia and Dana Hodkin, John Hull, Lilian Kallir, Charles Scribner, Jr., Dennis Shulman, Sabriye Tenberken ו־Zoltan Torey. לא זו בלבד שהם הרשו לי לכתוב על מה שעבר עליהם ולצטט את תיאוריהם; הם גם העירו על הטיוטות, הציגו בפני עוד אנשים ומקורות, ובמקרים רבים היו לי לידידים נאמנים.
 
ולבסוף, עלי להביע את הכרת תודתי העמוקה ביותר לרופאי האישי, דייוויד אברמסון, שאת ספרי זה הקדשתי לו.
 
או"ס
 
ניו יורק
 
יוני 2010
 
1 הופיע בעברית בשם: כיצד לחיות עם מיגרנה, בהוצאת אור עם, תל אביב־יפו.
 
 
 
קריאה מהדף2
 
 
בחודש ינואר 1999 קיבלתי את המכתב הזה:
 
ד"ר סאקס היקר,
 
הבעיה (המאוד לא־רגילה) שלי, במשפט אחד ובמונחים לא־רפואיים היא: אינני מסוגלת לקרוא. איני יכולה לקרוא מוזיקה או כל דבר אחר. במרפאתו של רופא העיניים אני מצליחה לקרוא את האותיות הבודדות על לוח בדיקת הראייה עד לשורה התחתונה. אך איני מצליחה לקרוא מילים, ובקריאת מוזיקה אני נתקלת באותה בעיה. התמודדתי עם הקושי במשך שנים, פניתי למיטב הרופאים, אך איש מהם לא הצליח לעזור. אשמח מאוד ואהיה ממש אסירת תודה אם תוכל למצוא את הזמן לפגוש אותי.
 
שלך בהוקרה
 
ליליאן קליר
 
 
 
טלפנתי לגב' קליר — חשבתי שזה הדבר הנכון לעשות, אף שבדרך כלל אני עונה במכתב — מפני שאף על פי שלכאורה לא היה לה כל קושי לכתוב מכתב, הרי לדבריה לא היתה מסוגלת לקרוא כלל. דיברתי איתה וקבעתי לראותה במרפאת הנוירולוגיה שבה עבדתי.
 
זמן קצר לאחר מכן הופיעה גב' קליר במרפאה — אישה בת שישים ושבע מטופחת ושופעת חיים ובעלת מבטא צ'כי בולט — וחזרה על סיפורה בפירוט רב. היא פסנתרנית, אמרה; למען האמת, הכרתי את שמה כפרשנית מבריקה של שופן ומוצרט (את הקונצרט הפומבי הראשון שלה נתנה בגיל ארבע, והפסנתרן המפורסם גרי גרפמן כינה אותה "אחת מן האנשים המוזיקליים ביותר שהכרתי אי־פעם").
 
הרמז הראשון לכך שמשהו אינו כשורה, אמרה, הופיע במהלך קונצרט בשנת 1991. היא ניגנה כמה קונצ'רטי לפסנתר של מוצרט, וברגע האחרון הוכנס שינוי בתוכנית, מן הקונצ'רטו לפסנתר מס' 19 לקונצ'רטו מס' 21. אולם, כשפתחה את חוברת התווים של היצירה גילתה למרבה המבוכה כי היא לחלוטין אינה קריאה. אף שראתה את קווי החַמשה ואת התווים הבודדים, בהירים וחדים, הם לחלוטין לא התחברו זה לזה באופן שהיה אפשר להבינו. היא חשבה שהקושי קשור באופן כלשהו בבעיה בעיניה, אך ביצעה את הקונצ'רטו כולו מן הזיכרון ללא דופי והתעלמה מן האירוע המוזר בהנחה שהיה כאן פשוט "מין דבר כזה."
 
חודשים אחדים לאחר מכן חזרה הבעיה הופיעה, ויכולתה לקרוא תווי מוזיקה החלה להופיע ולהיעלם חליפות. כשהיתה עייפה או חולה כמעט שלא הצליחה לקרוא אותם כלל, אך כאשר היתה רעננה הקריאה מהדף עברה בקלות ובמהירות כתמיד. אולם כללית הבעיה החמירה והלכה, ואף שהמשיכה ללמד, להקליט, ולהגיש קונצרטים ברחבי העולם, תלותה בזיכרונה המוזיקלי וברפרטואר הנרחב שלה גדלה והלכה, מפני שלימוד מוזיקה חדשה מקריאת התווים הפכה לבלתי אפשרית יותר ויותר. "בעבר הייתי מדהימה בקריאה מהדף," אמרה, "בקלות הייתי מסוגלת לנגן קונצ'רטו של מוצרט בראייה ראשונה, וכעת איני יכולה עוד."
 
מדי פעם בעת קונצרטים חוותה אירועים של איבוד הזיכרון, זאת למרות שליליאן (כך ביקשה ממני לקרוא לה) היתה מומחית באלתור ויכלה לרוב להסתיר אירועים אלה. כשהיתה רגועה, בחברת ידידים או תלמידים, נגינתה נשמעה מעולה כתמיד. וכך, בכוח ההתמדה, או מתוך פחד, או במעין הסתגלות, הצליחה להתעלם מבעיותיה הייחודיות בקריאת מוזיקה, שכן לא נתקלה בכל בעיות ראייה אחרות, וזיכרונה וכושר ההמצאה שלה עדיין אפשרו לה לקיים חיים מוזיקליים מלאים.
 
בשנת 1994, כשלוש שנים לאחר שהבחינה לראשונה בבעיות בקריאת מוזיקה, החלו להתגלות אצל ליליאן בעיות בקריאת מילים. גם כאן, היו ימים טובים וימים רעים, היו אפילו זמנים שבהם נדמה היה שיכולתה לקרוא השתנתה מרגע לרגע: משפט מסוים היה נראה לה מוזר ובלתי קריא בתחילה ואז לפתע נראה תקין, והיא לא נתקלה בשום קושי בקריאתו. עם זאת, יכולתה לכתוב לא הושפעה כלל, והיא המשיכה לנהל התכתבות ענפה עם עמיתים ועם תלמידים לשעבר שהתפזרו ברחבי העולם כולו, אך בקריאת המכתבים שקיבלה פיתחה תלות גוברת והולכת בבעלה, כך אפילו בקריאה חוזרת של מכתביה שלה.
 
תופעת אל־קריאה — אָלֶקסיה — טהורה, שאינה מלווה בכל קושי בכתיבה ("alexia sine agraphia") אינה כה נדירה, אף שלרוב היא מתרחשת בפתאומיות, כתוצאה משבץ או מפגיעה אחרת במוח. לעתים שכיחות פחות מתפתחת אל־קריאה בהדרגה, כתוצאה ממחלה ניוונית כדוגמת מחלת אלצהיימר. אך ליליאן היתה האדם הראשון שפגשתי שאצלה התבטאה האלקסיה תחילה בתווי נגינה — אל־קריאה מוזיקלית.
 
עד שנת 1995 החלה ליליאן לפתח בעיות ראייה נוספות. היא שמה לב לכך שהיא נוטה "להחמיץ" עצמים המצויים לימינה, ואחרי מספר תקלות לא רציניות, החליטה שעדיף יהיה אם תחדל מלנהוג במכונית.
 
לעתים תהתה אם קשיי הקריאה המוזרים שלה הם אולי נוירולוגיים במקורם ואינם נובעים מבעיה אופתלמולוגית — בעיית עיניים. "כיצד אני מסוגלת לזהות אותיות בודדות, אפילו את הזעירות בשורה התחתונה של לוח בדיקת הראייה אצל הרופא, ועדיין אינני יכולה לקרוא?" תמהה. ואז, ב־1996 החלה לעתים לטעות טעויות מביכות, כך למשל נכשלה בזיהוי מכרים ותיקים, ויום אחד מצאה את עצמה מהרהרת בתיאור מקרה שפרסמתי, שקראה שנים לפני כן וכותרתו היתה "האיש שחשב שאשתו היא כובע", על אדם שהיה מסוגל לראות בבירור כל דבר אך לא הצליח לזהות כלום. כשקראה זאת לראשונה, גיחכה לעצמה, אך עתה החלה לתהות אם לא היו קשייה שלה דומים באופיים לאותו מקרה במידה מוזרה ומפחידה.
 
לבסוף, חמש שנים או יותר אחרי הופעת התסמינים הראשונים, הופנתה למחלקה אוניברסיטאית לנוירולוגיה לבדיקה רפואית מקיפה. היא עברה סוללה של מבחנים נוירו־פסיכולוגיים — מבחני תפיסה חזותית, מבחני זיכרון, מבחנים בשטף מילולי, וכו' — השגיה היו גרועים במיוחד בזיהוי איורים: לכינור קראה בנג'ו, לכפפה — פסל, לתער — עט, ולצבת — בננה. (כשהתבקשה לכתוב משפט כלשהו, כתבה, "זה מגוחך.") מדי פעם לקתה בהיעדר מודעות או ב"חוסר תשומת לב" לצדה הימני, והפגינה יכולת עלובה ביותר בזיהוי פרצופים (שנמדדה בזיהוי תצלומים של דמויות ציבוריות ידועות). היא הצליחה לקרוא, אך רק באיטיות, אות אחר אות. היא קראה "C", אחר־כך "A", אחר־כך "T", ואז, במאמץ ניכר, "cat", מבלי לזהות את המילה כשלמות אחת. עם זאת, כאשר הוצגו המילים בפניה מהר מכדי שתוכל לפענח אותן באופן הזה, היא הצליחה לעתים למיין אותן לסוגים או לקטגוריות כלליים, למשל "יצור חי" או "דומם", אף שלא היה לה מושג מודע למשמעותו של העצם.
 
בניגוד לבעיות ראייה חמורות אלה, הבנת הדיבור והחזרה עליו כמו גם השטף הלשוני היו כולם תקינים. סריקת דימות בתהודה מגנטית (MRI) של המוח היתה תקינה גם היא, אך כשנערכה טומוגרפיה של פליטת פוזיטרונים (PET) — זו בדיקה שמסוגלת לגלות שינויים קלים בפעילות המטבולית, כלומר בחילוף החומרים, באזורים שונים של המוח גם אם אזורים אלה נראים תקינים מהבחינה האנטומית, התגלתה אצל ליליאן פעילות מטבולית מופחתת בחלקו העורפי של המוח, בקליפת המוח הראִייתית — הקורטקס החזותי. הדבר בלט יותר בצד שמאל. מתוך התייחסות להתפשטותם ההדרגתית של הקשיים בזיהוי חזותי — תחילה של מוזיקה, אחר־כך של מילים אחר־כך של פנים ושל עצמים — חש הנוירולוג כי היא סובלת ממחלה ניוונית, שבשלב זה מוגבלת לחלקיו העורפיים של המוח. הבעיה, ככל הנראה, תמשיך להחמיר, אף כי באיטיות רבה.
 
במחלה שברקע לא ניתן לטפל טיפול יסודי במובן כלשהו, אך הנוירולוגים המליצו על אסטרטגיות מסוימות שעשויות להועיל: "ניחוש" מילים, למשל, גם אם אינה מסוגלת לקרוא אותן באופן הרגיל (מפני שהיה ברור שהיא עדיין שולטת במנגנון מסוים המאפשר זיהוי תת־מודע או קדם־מודע של מילים). הם הציעו גם את האפשרות שתיישם באופן מכוון מעין בחינה מודעת באופן חד של עצמים ופרצופים, ותציין לעצמה בעיקר את מאפייניהם הבולטים, באופן שיאפשר את זיהויים במפגשים עתידיים, גם אם כושר הזיהוי הרגיל, "האוטומטי", שלה יהיה לקוי.
 
בשלוש השנים שחלפו בין המבחן הנוירולוגי הזה שעברה לבין ביקורה הראשון אצלי, כך ליליאן סיפרה לי, היא המשיכה לקיים הופעות, אף כי לא באותה איכות ולא באותה תדירות. היא גילתה כי הרפרטואר שלה מצטמצם והולך מפני שלא יכלה לבחון עוד בראייה אפילו תווים של יצירות מוכרות. "זיכרוני לא זכה עוד להזנה," ציינה. היא התכוונה להזנה חזותית — מפני שחשה שזיכרונה השמיעתי, ההתמצאות השמיעתית, התחזק, כך שעתה, במידה מרובה בהרבה מבעבר, יכלה ללמוד קטע משמיעה בלבד ולחזור ולנגנו. ולא רק לנגן את הקטע יכלה באופן הזה (לעתים אחרי שמיעה אחת ויחידה), היא יכלה לעבד את הקטע מחדש במוחה. חרף כל זאת חל צמצום בהיקף הרפרטואר שלה, והיא החלה להימנע מלהופיע בקונצרטים בפני קהל. היא המשיכה לנגן במסגרות רשמיות פחות וללמד בכיתות אמן בבית הספר למוזיקה.
 
בעת שמסרה לי את הדו"ח הנוירולוגי משנת 1996 העירה: "הרופאים כולם אומרים, ניוון קליפתי עורפי של ההמיספרה השמאלית, שאינו אופייני, ואז הם מחייכים חיוך מתנצל — אך אינם יכולים לעשות דבר."
 
כשבדקתי את ליליאן מצאתי שהיא אינה מתקשה כלל בהתאמת צבעים או צורות, גם לא בזיהוי תנועה או עומק. אך היו לה בעיות קשות בתחומים אחרים. היא לא היתה מסוגלת עתה לזהות אותיות או ספרות בודדות (אף שלא נתקלה בכל קושי בכתיבת משפטים שלמים). היא לקתה גם באַגנוֹסיה (אי יכולת זיהוי) חזותית כללית יותר, וכשהצגתי בפניה תמונות לזיהוי, התקשתה אפילו לזהות את התמונות ככאלה — לעתים היתה מתבוננת בטור מודפס או בשוליים הלבנים, סבורה שזו התמונה שעליה היא נשאלת. על תמונה כזאת שהראיתי לה אמרה, "אני רואה את האות V, מאוד מהודרת — שתי נקודות קטנות כאן, לצדן צורה סגלגלה, עם נקודות לבנות קטנות ביניהן. אין לי מושג מה זה אמור להיות." כשאמרתי לה שזה מסוק, צחקה, נבוכה. (ה־V היה רצועת מתלה; המסוק פרק בדיוק אספקת מזון לפליטים. שתי הנקודות הקטנות היו הגלגלים, הצורה הסגלגלה — גוף המסוק.) כלומר בשלב זה היא ראתה רק מאפיינים בודדים של עצם או תמונה, אך לא הצליחה למזגם, לראותם כשלמות אחת, ועוד פחות מכך לפרש את המכלול כהווייתו. כשהוצג בפניה תצלום של פרצוף, הצליחה להבחין שהדמות שבתמונה מרכיבה משקפיים, רק זאת. כששאלתי אותה האם ראייתה ברורה, ענתה, "זה לא טשטוש, זה קשקוש" — קשקוש המורכב מצורות ומפרטים ברורים, נאים וחדים, אך בלתי מובנים לחלוטין.
 
כשהתבוננה בתרשימים בחוברת של מבחנים נוירולוגיים תקניים, אמרה על תרשים של עיפרון, "זה יכול להיות דברים רבים כל כך. זה יכול להיות כינור... עט." אולם תמונה של בית זיהתה מיד. כשהתייחסה לתמונת משרוקית אמרה, "אין לי מושג." כשהוצג לה תרשים של מספריים התבוננה בהתמדה באזור הלא־נכון, בחלק הדף הלבן שמתחת לתרשים. האם נבע הקושי של ליליאן בזיהוי התרשימים רק בשל דלותם הסכמטית, בשל היותם דו־ממדיים, בשל מיעוט המידע שבהם? או שמא שיקף הדבר קושי ברמה גבוהה יותר בתפיסה של ייצוג ככזה? האם היתה מצליחה יותר לו הוצגו בפניה עצמים אמיתיים?
 
כששאלתי את ליליאן כיצד היא רואה את עצמה ואת מצבה, השיבה, "אני סבורה שאני מתמודדת היטב עם המצב, לרוב... בידיעה שהמצב אינו משתפר, אך נעשה גרוע יותר רק באיטיות. הפסקתי לפנות לנוירולוגים. תמיד אני שומעת את אותם הדברים... אך אני אדם גמיש מאוד. אינני מספרת לידידי. אינני רוצה להקשות עליהם, הרי הסיפור הקטן שלי אינו מבטיח במיוחד. דרך ללא מוצא... התברכתי בחוש הומור בריא. וזה כל הסיפור בקצרה. זה מדכא כשאני חושבת על כך — תסכולים יומיומיים. אך מצפים לי עוד ימים ושנים רבים וטובים."
 
לאחר שליליאן עזבה לא הצלחתי למצוא את תיק הרופא שלי — תיק שחור בעל קווי דמיון מסוימים לאחד מהתיקים שליליאן הביאה עימה. במונית שבה נסעה לביתה גילתה שנטלה את התיק הלא־נכון כשראתה חפץ ארוך, אדום בקצהו, בולט מתוכו (היה זה פטיש הרפלקסים שלי, שקצהו אדום). הוא משך את תשומת ליבה בשל צבעו וצורתו כשראתה אותו על מכתבתי, עתה הכירה בטעות שעשתה. היא חזרה למרפאה חסרת נשימה ומלאה התנצלות, ואמרה, "אני האישה שחשבה שתיק הרופא הוא הארנק שלה."
 
הישגיה במבחני הזיהוי החזותי התקניים היו גרועים כל כך שהתקשיתי לתאר לעצמי כיצד היא מסתדרת בחיי יומיום. איך, למשל, היא מזהה מונית? כיצד היא מצליחה לזהות את הבית שלה? איך היא מסוגלת לעשות קניות, כפי שסיפרה לי שהיא עושה, או לזהות מצרכי מזון ולהגיש אותם לשולחן? כל הדברים הללו ורבים אחרים — ניהול חיי חברה פעילים, נסיעות, הליכה לקוצרטים, והוראת תלמידים — היא עשתה בעצמה כשבעלה, שגם הוא מוזיקאי, נסע לאירופה לשבועות מספר בכל פעם. לא יכולתי להעלות על דעתי כיצד היא מסוגלת לבצע את כל אלה לאחר שצפיתי בביצועיה העלובים בסביבה המלאכותית והדלה של המרפאה הנוירולוגית. הייתי חייב לראותה בסביבתה הטבעית והמוכרת.
 
חודש לאחר מכן ביקרתי את ליליאן בביתה. הבית — דירה נאה בצפון מנהטן שבה חיה עם בעלה יותר מארבעים שנה. קלוד הוא איש מקסים וידידותי, בערך בן גילה של אשתו. הם הכירו כשהיו סטודנטים במרכז טנגלווד למוזיקה כמעט חמישים שנה לפני כן, ומאז קידמו יחד את הקריירות המוזיקליות שלהם, תוך שלעתים קרובות הם מופיעים יחד על הבמה. בדירה שררה אווירה ידידותית ותרבותית עם פסנתר כנף, שפע של ספרים, תצלומים של בתם ושל חברים ובני משפחה, ציורים מודרניים מופשטים על הקירות, ומזכרות ממסעותיהם בעולם על כל משטח אפשרי. היה זה מקום עמוס — עשיר בהיסטוריה האישית שלהם ושופע משמעות, כך חשבתי, אך ממש סיוט, כאוס מוחלט, למישהו הלוקה באגנוסיה חזותית. זו, לפחות, היתה מחשבתי הראשונה כשנכנסתי, מתמרן את דרכי בין שולחנות עמוסים חפצי נוי. אך לליליאן לא היתה כל בעיה עם הערבוביה והיא פילסה את דרכה בבטחה בין המכשולים.
 
מכיוון שהתקשתה כל כך במבחן זיהוי הרישומים, הבאתי איתי חפצים תלת־ממדיים אחדים ותהיתי אם תצליח יותר באלה. התחלתי בכמה פירות וירקות שזה עתה קניתי, וכאן הצליחה יפה במידה מפתיעה. מיד זיהתה "פלפל אדום יפהפה" — כבר מצדו השני של החדר זיהתה אותו; גם בננה. לרגע לא היתה בטוחה האם הדבר השלישי הוא תפוח או עגבנייה, אך עד מהרה החליטה, נכון, על האפשרות הראשונה. כשהראיתי לה צעצוע פלסטיק קטן של זאב (אני מחזיק מגוון של עצמים כאלה בתיק הרופא שלי, לצורך מבחני תפיסה), הכריזה, "חיה מקסימה! אולי גור פילים?" כשביקשתי ממנה להתבונן ביתר תשומת לב, החליטה שזה "סוג של כלב."
 
הצלחתה היחסית של ליליאן במתן שמות לעצמים תלת־ממדיים, בניגוד לרישומים שלהם, גרמה לי לתהות אם הבעיה שלה היתה מין אגנוסיה ייחודית לייצוגים. זיהוי של ייצוגים מחייב למידה מסוג מסוים, קליטה של קוד או מוסכמה מעבר לזו הנדרשת לזיהוי עצמים. לכן אומרים כי בני תרבויות פרימיטיביות שמעולם לא נחשפו לתצלומים עלולים שלא להבחין כי אלה מייצגים משהו אחר. אם נדרשת בנייה מיוחדת במוח של מערכת מורכבת לזיהוים של ייצוגים חזותיים, הכושר הזה עלול להיעלם כתוצאה מנזק למערכת הזאת בעקבות שבץ או מחלה, ממש כפי שאנו עלולים לאבד את ההבנה הנרכשת של כתב, למשל, או כל יכולת נרכשת אחרת.
 
הלכתי בעקבות ליליאן למטבח, שם עמדה להסיר את הקומקום מן הכיריים ולמזוג את המים הרותחים לקנקן התה. נראה שהיא מתמרנת היטב במטבח העמוס. היא ידעה, למשל, שכל הסירים והמחבתות תלויים בווים על אחד הקירות, והכירה את מקומם הרגיל של מצרכים שונים. כשפתחנו את המקרר וביקשתי ממנה לפרט לי את תכולתו, אמרה, "רק בצחוק, חלב, חמאה במדף העליון — ונקיקייה מצוינת, אם אתה מעוניין, אחת מאותם דברים אוסטריים... גבינות." היא זיהתה את הביצים בדלת המקרר, ולאחר שביקשתי ממנה ספרה אותן נכון, תוך שהיא מזיזה את האצבע מביצה לביצה. אני ראיתי במבט חטוף שהיו שם שמונה — שתי שורות של ארבע — אך ליליאן, חושדני, לא יכלה לתפוס בקלות את ה"שמוֹנוּת", את התבנית, והיה עליה לספור את הביצים אחת אחת. לגבי התבלינים, כך אמרה, "הם ממש אסון." הם כולם מגיעים בבקבוקונים זהים בעלי מכסה אדום, ואת התוויות כמובן היא אינה יכולה לקרוא. לכן: "אני מריחה אותם!... ומדי פעם מבקשת עזרה." באשר לתנור המיקרוגל, שבו היא משתמשת תכופות, אמרה, "אינני רואה את המספרים. אני פועלת לפי תחושה — מפעילה, טועמת, ומחליטה אם יש להפעיל עוד מעט."
 
אמנם ליליאן זיהתה אך בקושי משהו מן המצוי במטבח באופן חזותי, אך היא ארגנה את הדברים באופן שטעויות התרחשו רק לעתים רחוקות, אם בכלל. לשם כך יישמה שיטת סיווג לא־פורמלית שהחליפה את ההכרה התפיסתית. הדברים חולקו לקטגוריות לא על פי משמעותם אלא לפי הצבע, הגודל והצורה, לפי מקומם, לפי העצמים שבסביבה ולפי ההקשר, כפי שאדם שאינו יודע קרוא וכתוב היה אולי מסדר את הספרים בספרייה. לכל דבר היה מקום והיא שיננה אותו בזיכרון.
 
כשראיתי כיצד ליליאן מגיעה כך למסקנה בדבר טבעם של העצמים שסביבה, תוך שימוש, מעל לכול, בצבעם כסַמָן, תהיתי כיצד תצליח בעצמים הנראים דומים זה לזה, למשל סכיני דגים וסכיני אומצות, הנראים זהים כמעט. יש בכך בעיה, הודתה, ותכופות היא מבלבלת ביניהם. אולי, הצעתי, תוכל להשתמש בסימן מלאכותי, נקודה קטנה ירוקה לסכיני הדגים ונקודה אדומה לסכיני האומצות, כך תוכל להבחין ביניהם במט חטוף. ליליאן השיבה שאמנם כבר חשבה על כך אך לא היתה בטוחה שהיא רוצה "להציג לראווה" את בעייתה בפני אחרים. מה יחשבו האורחים על סכו"ם וכלי שולחן מסומנים בקוד צבעים, או על דירה מסומנת בסימונים כאלה? ("בדומה לניסוי בפסיכולוגיה," אמרה, "או כמו במשרד.") "חוסר הטבעיות" של רעיון כזה הטריד אותה, אך גם היא הסכימה כי אם האגנוסיה תתגבר, היא עלולה להזדקק לכך.
 
במקרים מסוימים, שבהם לא פעלה שיטת הסיווג לקטגוריות, כמו בעת הפעלת תנור המיקרוגל, ליליאן הצליחה לתפקד בדרך של ניסוי וטעייה. אך אם נמצאו חפצים שלא במקומם הרגיל, קשיים גדולים עשויים היו להתעורר. ראיתי זאת באופן מבהיל למדי סמוך לסיום ביקורי. שלושתנו — ליליאן, קלוד ואנוכי — התיישבנו ליד השולחן בחדר האוכל. ליליאן ערכה את השולחן, הגישה עוגיות ועוגות ועתה הביאה קנקן של תה רותח. היא שוחחה איתנו בעת שאכלנו, אך שמרה כל העת על מידה של דריכות, ללא הרף בחנה את מקומו ותנועותיו של כל כלי, כך עקבה (כפי שהבנתי מאוחר יותר) אחרי כל דבר כדי שלא "ילך לאיבוד". היא קמה כדי להעביר את הכלים הריקים למטבח כשהיא מותירה על השולחן את העוגיות בלבד מכיוון שראתה שהיו טעימות לי במיוחד. קלוד ואני פטפטנו דקות אחדות — שיחתנו הראשונה ביחידות — כשאנו מעבירים את צלחת העוגיות בינינו.
 
כשליליאן חזרה, ואני ארזתי את תיקי והתכוננתי ללכת, אמרה, "עליך לקחת איתך את שארית העוגיות" — אך עתה באורח מוזר לא הצליחה למצוא אותן, והדבר הטריד אותה ביותר, כמעט הטריף את דעתה. הן היו מונחות שם בצלחת גלויות על השולחן, אך מאחר שזו הוזזה ממקומה לא ידעה עוד היכן הן נמצאות, או אפילו להיכן להתבונן. דומה היה שאין לה כל אסטרטגיה של התבוננות. עם זאת היתה מופתעת ביותר לראות את מטרייתי מונחת על השולחן. היא לא הצליחה לזהותה כמטרייה, הבחינה רק שמשהו עקום ומפותל הופיע שם — ותהתה משך חצי־רגע רציני אם זה נחש.
 
לפני שנפרדתי ללכת ביקשתי מליליאן לגשת לפסנתר, ושאלתי האם תהיה מוכנה לנגן משהו עבורי. היא היססה. היה ברור שהיא איבדה חלק ניכר מביטחונה העצמי. היא החלה, בצורה נפלאה, בפוגה של באך, אך חדלה, מתנצלת, כעבור שורות אחדות. מכיוון שראיתי כרך מזורקות של שופן על הפסנתר, שאלתי עליהן, והיא התעודדה, עצמה את עיניה וניגנה שתי מזורקות אופוס 50 ללא שום היסוס ובמלוא הרגש והחיוניות.
 
לאחר מכן אמרה לי שהמוזיקה המודפסת רק "הסתובבה לה" שם. "כשאני רואה את התווים, או אנשים שמעלעלים בהם, או את ידי שלי או את המקלדת, זה מסיח את דעתי, " אמרה, ובנסיבות כאלה היא עלולה לשגות בנגינה, בעיקר בידה הימנית. היה עליה לעצום את עיניה ולבצע את היצירה באופן עיוור, תוך שהיא מנצלת רק את "זיכרון השרירים" שלה ואת אוזניה הרגישות.
 
מה יכולתי לומר על טבעה ועל התקדמותה של מחלתה המוזרה של ליליאן? היא, ללא ספק, התקדמה במידה מסוימת מאז המבחנים הנוירולוגיים שנערכו שלוש שנים לפני כן, והיו רמזים לכך — אף כי לא יותר מרמזים — שהבעיות לא היו עוד בראייה בלבד. בפרט התקשתה לעתים במתן השמות הנכונים לעצמים גם לאחר שזיהתה אותם, ובמקרים כאלה היתה מדברת על "הזֶהוּזֶה" כשלא יכלה למצוא את המילה.
 
שלחתי אותה לבדיקת MRI חדשה כדי להשוות עם הבדיקה הקודמת, והתברר שחלה התכווצות מסוימת של האזורים החזותיים בשני צדי המוח. האם היו גם סימנים לנזק ממשי באזורים אחרים? קשה היה לומר, אף שחשדתי שייתכן שחלה התכווצות מסוימת גם בהיפוקמפוסים — אותם חלקים במוח הממלאים תפקיד חיוני ביצירת זיכרונות חדשים. אך הנזק היה עדיין מוגבל במידה רבה לקליפת המוח העורפית והעורפית־צדעית (רקתית), והיה ברור שמדובר בקצב התקדמות איטי ביותר.
 
כשדנתי בממצאי בדיקת ה־MRI הללו עם קלוד, הוא הדגיש כי בשעה שאשוחח עם ליליאן עלי להימנע משימוש במונחים מסוימים, מעל לכול בתווית המפחידה של מחלת אלצהיימר. "זו אינה מחלת אלצהיימר, האין זאת?" אמר. ברור שהנושא הטריד מאוד את מחשבתם.
 
"אינני בטוח," אמרתי. "לא במובן הרגיל. יש לראות זאת כתופעה נדירה יותר — ומתונה יותר."
 
ניוון קליפתי עורפי (posterior cortical atrophy, PCA) תואר רשמית לראשונה בידי פרנק בנסון ועמיתיו בשנת 1988, אף שאין ספק שהיה קיים, מבלי שזוהה, זה זמן רב. אך המאמר של בנסון ושות' עורר גל של זיהויים, ובינתיים תוארו כבר עשרות מקרים.
 
באנשים שלקו ב־PCA נשמרים היבטים בסיסיים של תפיסה חזותית, כמו למשל חדות הראייה והיכולת לגלות תנועה או להבחין בצבעים. אך הם נוטים לחוות הפרעות ראייה מורכבות — קשיים בקריאה או בזיהוי פרצופים ועצמים, לעתים אפילו הזיות. חוסר ההתמצאות החזותית שלהם עלול להיעשות רציני ביותר: ישנם מטופלים שהולכים לאיבוד בסביבתם הרגילה או אפילו בתוך ביתם; בנסון כינה זאת "אגנוסיה סביבתית". תכופות נוספים לכך במהלך הזמן קשיים אחרים: בלבול בין שמאל לימין, קושי בכתיבה ובחישוב, אפילו אגנוסיה של האדם לאצבעותיו שלו — רביעיית בעיות המכונה לעתים תסמונת גרסטמן. מטופלים בעלי PCA מסוגלים לעתים לזהות ולהתאים צבעים אך ללא יכולת לנקוב בשמם, תופעה המכונה אנומיית צבעים. במקרים נדירים יותר עלולים להיות קשיים בהכוונה חזותית למטרה ובמעקב אחר תנועות.
 
בניגוד בולט לקשיים אלה, הזיכרון, האינטליגנציה, התובנה והאישיות נוטים להישמר עד לשלבים מאוחרים במהלך המחלה. כל אחד מהמטופלים שתיאר בנסון, היה לדבריו, "מסוגל להציג את ההיסטוריה שלו או שלה, היה מודע לאירועים שוטפים, והפגין תובנה לא מבוטלת למצבו הקשה."
 
אף ש־PCA היא בבירור מחלה ניוונית של המוח, דומה שהיא שונה במידה לא מעטה באופיה מן הצורות השכיחות יותר של מחלת אלצהיימר, שבהן נוטים לחול שינויים מופלגים בזיכרון ובחשיבה, בתפיסת שפה ובשימוש בה, ותכופות בהתנהגות ובאישיות, ובדרך כלל מאבד החולה (אולי בחסד) כבר בשלב מוקדם את התובנה למתרחש בו.
 
במקרה של ליליאן נראה כי מהלך המחלה היה קל יחסית, שהרי אפילו תשע שנים אחרי הופעת התסמינים הראשונים היא לא איבדה את דרכה בביתה או בסביבתה.
 
לא יכולתי להימנע מהשוואה, כפי שליליאן עצמה עשתה, עם המטופל שלי ד"ר פ', "האיש שחשב שאשתו היא כובע". שניהם היו מוזיקאים מקצועיים מחוננים ביותר; שניהם פיתחו אגנוסיה חזותית חמורה אך נותרו ללא פגע, במידה מרשימה, במובנים רבים אחרים; ושניהם גילו או פיתחו דרכים מחוכמות לעקיפת בעיותיהם, כך שהתאפשר להם להמשיך וללמד ברמה הגבוהה ביותר במכללות למוזיקה, חרף מה שעלול היה לכאורה להיראות כליקויים מכריעים.
 
הדרכים שליליאן וד"ר פ' נקטו בפועל כדי להתמודד עם מחלתם היו, עם זאת, שונות מאוד — עובדה המשקפת בחלקה את חומרת התסמינים של כל אחד מהם, ובחלקה את ההבדלים ביניהם במזג ובחינוך. ד"ר פ' היה כבר בצרות רציניות ביותר כשפגשתי בו לראשונה, בקושי שלוש שנים אחרי הופעת התסמינים הראשונים. קשייו היו לא רק חזותיים אלא גם בחוש המישוש — הוא אחז בראשה של אשתו וחשב שזה כובע. הוא הפגין מין זלזול או אדישות ותובנה מועטת לעובדה שאכן היה חולה, ותכופות נהג לומר בדיות כדי לפצות על העובדה שלא היה יכול לזהות מה שראה. מצבו היה ניגוד בולט למצבה של ליליאן, שתשע שנים אחרי תסמיניה הראשונים לא נתקלה בבעיות מהותיות מלבד החזותיות. היא היתה עדיין מסוגלת לנסוע ממקום למקום וללמד, והפגינה תובנה חודרת למצבה.
 
ליליאן הצליחה עדיין לזהות עצמים בדרך של היקש, תוך שימוש בתפיסות הצבע, הצורה המרקם והתנועה שלא נפגעו כלל, כשהיא מסתייעת בזיכרונה ובאינטליגנציה שלה. ד"ר פ' לא היה מסוגל. הוא לא הצליח, למשל, לזהות כפפה בראייה או במישוש (וזאת למרות שהיה יכול לתאר אותה באורח אבסורדי כמעט במונחים מופשטים כ"משטח רציף העוטף את עצמו [בעל] חמש בליטות דמויות כיס, אם ניתן לומר זאת כך... אולי מסוג כלשהו?") — עד שבמקרה בלבד הכפפה עלתה על היד. באופן כללי, הוא היה תלוי כמעט לחלוטין בעשיית דברים, בפעולות, בזרימה. ולשיר, הזמרה שעבורו היתה ההתנהגות הטבעית ביותר, שכלל אי־אפשר לדכאה, אפשרה לו לעקוף את האגנוסיה במידה מסוימת. היו לו שירים מסוגים שונים ומשונים שנהג להמהם לעצמו או לזמר: שירי התלבשות, שירי גילוח, שירי פעילות. המוזיקה, כך גילה, יכולה לארגן את פעילויותיו, את סדר יומו הרגיל.3 לא כאלה היו פני הדברים במקרה של ליליאן. גם אצלה השתמרה המוזיקליות המופלאה שלה, אך היא לא מילאה תפקיד דומה בחיי היומיום שלה; היא לא שימשה לה אסטרטגיה להתמודדות עם האגנוסיה.
 
חודשים ספורים לאחר מכן, ביוני 1999, שוב ביקרתי את ליליאן וקלוד בדירתם — קלוד שב זה עתה משהות של שבועות מספר באירופה, וליליאן, כך התברר לי, נעה בחופשיות בתחום שגודלו כארבעה גושי בניינים לכל כיוון מביתה, כשהלכה למסעדה החביבה עליה, ערכה קניות וטיפלה בסידורים שונים. כשהגעתי, הבחנתי שליליאן עסקה במשלוח כרטיסי ברכה לידידיה בכל העולם — היו שם מעטפות ממוענות לקוריאה, לגרמניה, לאוסטרליה, לברזיל מפוזרות על פני השולחן. היה ברור שהאלקסיה שממנה סבלה לא צמצמה את התכתובת הענפה שניהלה, אף שהשמות והכתובות היו לעתים משורבטים על המעטפות באי־סדר. נראה שהיא מתנהלת היטב בדירתה המוכרת, אך כיצד היא מסתדרת כשמדובר בעשיית קניות ובהתמודדות עם הסביבה הסואנת של העיר ניו יורק, גם אם זו סביבתה שלה?
 
"בואי נצא, הבה נשוטט מעט," אמרתי. מיד החלה ליליאן לשיר את שיר "הנודד" — היא אוהבת את שוברט — ואחר־כך את פיתוחו של הנושא בפנטזיית הנודד.
 
במעלית ברכו אותה שכנים אחדים לשלום. לא היה לי ברור אם זיהתה אותם באופן חזותי או לפי קולותיהם. היא זיהתה קולות מיידית, קולות וצלילים מכל הסוגים; אכן, בעניין זה נראתה קשובה באופן קיצוני, כפי שהיתה גם לצבעים ולצורות. אלה קיבלו אצלה עתה חשיבות מיוחדת של רמזים ואותות.
 
חציית הכביש לא הציבה בפניה שום קושי. היא לא היתה מסוגלת לקרוא את אותות הרמזור "עבור" או "אל תעבור", אך היא זיהתה אותם לפי מקומם על העמוד ולפי צבעם; היא ידעה גם שניתן לעבור בעת שהרמזור מהבהב. היא הצביעה על בית כנסת בפינה שממול; חנויות אחדות זיהתה לפי צורות או צבעים, וכך גם את המסעדה המועדפת עליה, שקירותיה מעוטרים בתשבץ של אריחים, שחורים ולבנים חליפות.
 
נכנסנו לסופרמרקט ונטלנו עגלה — היא שמה את פניה מיד לפינה שבה העגלות היו מוצבות. ללא כל קושי מצאה את מחלקת הפירות והירקות, ולא התקשתה בזיהוי התפוחים, האגסים, הגזר, הפלפלים הצהובים והאספרגוס. בתחילה לא הצליחה לנקוב בשמה של הכרישה אך אמרה, "האין זו בת דוד של הבצל?" ואז נזכרה במילה החסרה, "כרישה". היא תהתה לגבי פרי הקיווי, עד שנתתי לה למששו. (היא חשבה שהוא ניחן ב"פרוותיות מאוד נעימה, כמו עכבר קטן.") הצבעתי על פריט שהיה תלוי מעל לפירות. "מה זה?" שאלתי. ליליאן הציצה, היססה. "האם זה אכיל? נייר?" כשנתתי לה למשש, פרצה בצחוק נבוך משהו. "זו כפפה לתנור, מחזיק סירים," אמרה. "כיצד יכולתי להיות טיפשה כל כך?"
 
כשעברנו למחלקה הבאה הכריזה ליליאן, "רטבים לסלט משמאל, שמנים מימין," כפי שמפעיל המעלית היה מכריז בחנות כולבו. ברור שמיפתה את הסופרמרקט כולו בראשה. כשרצתה רסק עגבניות מסוים, אחד מתריסר מותגים שונים, היא הצליחה לבחור אותו מפני שהיה "ריבוע כחול עמוק ומתחתיו עיגול צהוב" על התווית. "הצבע הוא התמצית," חזרה והדגישה. עבורה זה הסימן החזותי המיידי ביותר, הוא ניתן לזיהוי גם כשאין כל רמז אחר. (זו הסיבה לכך שמחשש שבמקרה ניפרד, לבשתי בביקורי זה בגדים אדומים מכף רגל ועד ראש, ידעתי שכך תוכל לאתר אותי מיד אם הדבר יקרה.)
 
אך לא תמיד היה די בצבע. לעתים, כשנתקלה במכל פלסטיק כלשהו, לא היה לה מושג אם הוא מכיל חמאת בוטנים או ריבת מלון כתום. תכופות הגיעה למסקנה שהאסטרטגיה הפשוטה ביותר היא להביא מכל או קופסת קרטון משומשים ולבקש ממישהו עזרה במציאת המוצר המתאים. כשעמדנו לעזוב את הסופרמרקט, פגעה בטעות עגלתה בערימה של סלי קניות מימינה. תאונות כאלה, כשהן קורות, מתרחשות תמיד בצד ימין, בשל המודעות הראייתית הלקויה שלה לצד זה.
 
חודשים אחדים לאחר מכן ארגנתי ביקור של ליליאן במשרדי הפרטי ולא במרפאה שאליה באה לפני כן. היא הופיעה בדיוק בזמן לאחר שמצאה את דרכה מתחנת הרכבת פֶּן לשכונת גריניץ' וילג'. היא היתה בניו הייבן בלילה הקודם, שם הגיש בעלה קונצרט, ובבוקר הוא ליווה אותה לתחנת הרכבת. "אני מכירה את תחנת פן כמו את כף ידי," אמרה, וכך לא נתקלה שם בבעיה כלשהי. אך בחוץ, בהמולת בני האדם ותנועת כלי הרכב, ציינה, "היו רגעים רבים שהייתי צריכה לשאול." כששאלתי לשלומה בתקופה האחרונה, אמרה שהאגנוסיה שלה מחמירה. "כשהלכנו יחד, אתה ואני, לסופרמרקט היו דברים רבים שיכולתי לזהות בקלות. כעת, אם אני רוצה לקנות את אותם המצרכים, אני צריכה לשאול אנשים." בדרך כלל היה עליה לבקש מאחרים שיזהו עבורה עצמים שונים ויסייעו לה במקום שבו היו מדרגות לא נוחות, הבדלי גובה פתאומיים או קרקע לא אחידה. היא פיתחה תלות רבה יותר במגע ובשמיעה (למשל כדי לוודא שהיא פונה בכיוון הנכון), ותלותה בזיכרון, בחשיבה, בשיקולי היגיון ובשכל הישר כדי להתמודד עם עולם שאחרת כבר לא היתה מסוגלת לפענח באופן חזותי, גברה והלכה.
 
עם זאת, במשרדי זיהתה מיד תמונה שלה מנגנת שופן על עטיפת תקליטור. "זה נראה די מוכר," אמרה בחיוך.
 
שאלתי אותה מה היא רואה על אחד הקירות של משרדי. תחילה הפנתה את כיסאה לא אל הקיר אלא אל החלון, ואמרה "אני רואה בניינים." אחר כך סובבתי את כיסאה בעצמי עד שעיניה הופנו אל הקיר. הייתי צריך לחקור אותה פרט פרט, "האם את מבחינה באורות?" כן, שם, גם שם. נדרש זמן מה עד שהתברר לי שהיא מתבוננת בספה שמתחת למנורות, אף שלצבע הספה התייחסה מיד. היא הבחינה במשהו ירוק מונח על הספה, והדהימה אותי כשאמרה, נכון, שזו רצועת מתיחה. היא סיפרה לי שקיבלה רצועה כזאת מהפיזיותרפיסט שלה. כשנשאלה מה היא רואה מעל הספה (ציור ובו צורות גיאומטריות מופשטות), אמרה, "אני רואה צהוב... ושחור." מה זה? שאלתי. משהו שקשור לתקרה, הסתכנה ליליאן בתשובה. או מניפה. שעון. ואז הוסיפה, "בעצם לא הצלחתי לגלות אם זה פריט אחד או פריטים רבים." היה זה ציור פרי מכחולו של מטופל אחר, צייר עיוור צבעים. ברור היה שאין לליליאן מושג שמדובר בציור, אפילו לא היתה בטוחה שמדובר בעצם יחיד, וחשבה שאולי הוא חלק ממבנה החדר.
 
אותי הדבר הפליא מאוד. כיצד זה לא יכלה להפריד תמונה ברורה לחלוטין מן הקיר שעליו היא תלויה, ועם זאת הצליחה מיד לזהות תצלום קטן שלה על עטיפת תקליטור? כיצד הצליחה לזהות רצועת מתיחה ירוקה דקה אך לא ראתה או לא זיהתה את הספה שעליה היתה מונחת? והיו לפני כן עוד שפע של דוגמאות כאלה של חוסר עקיבות.
 
תהיתי כיצד היא מצליחה לקרוא את השעה. היא ענדה שעון יד. את הספרות אינה יכולה לקרוא, אמרה, אך יכולה לאמוד את השעה לפי מצב המחוגים. אחר כך הראיתי לה, מעט ברשעות, שעון שבו הספרות הוחלפו בסימני היסודות הכימיים (H, He, Li, Be, וכו'), היא לא קלטה שיש כאן משהו מיוחד, סימני היסודות הכימיים לא היו נהירים לה יותר או פחות משהיו ספרות רגילות.
 
יצאנו לטיול רגלי קצר, אני בכובע בצבע זוהר על ראשי, לצורך זיהוי. המוצגים בחלון הראווה של אחת החנויות בלבלו את ליליאן — אבל גם אותי. היתה זו חנות של חפצי אומנות מטיבט, אך הם היו יכולים להיות גם חפצי מלאכת יד ממאדים, כל כך זרים ומוזרים היו הפריטים השונים. את החנות הסמוכה זיהתה, באורח מוזר, מיד, וציינה שעברה על ידה בדרכה למשרדי. היתה זו חנות שעונים ובה עשרות שעוני קיר ושעונים אחרים בכל צורה וגודל. אחר כך סיפרה לי שאביה היה אספן שעונים נלהב.
 
מנעול תלוי על דלתה של חנות אחרת היה עבורה חידה גמורה, אמנם ליליאן חשבה שזה אולי משהו "לפתוח אותו... כמו ברז שריפה." אך ברגע שנגעה בו ידעה מה הוא.
 
לקחנו שהות קצרה לקפה; ואז הזמנתי אותה לדירתי בגוש הבניינים הבא. רציתי שתנסה את פסנתר הכנף שלי, בקשטיין מ־1894. כשנכנסנו לדירה מיד זיהתה את שעון המטוטלת שניצב במבואה. (ד"ר פ', לעומתה, ניסה ללחוץ את ידו של שעון סבא דומה.)
 
היא התיישבה ליד הפסנתר וניגנה קטע — קטע שנשמע לי מוזר, היה בו משהו מוּכּר לי, ועם זאת גם לא־מוכר. ליליאן הסבירה שהיתה זו רביעייה של היידן ששמעה ברדיו שנים אחדות לפני כן, הוקסמה ממנה ומאוד רצתה לנגנה בעצמה. לכן עיבדה אותה לנגינה בפסנתר, ואת כל המשימה הזאת עשתה בראשה, בן לילה. בעבר, לפני שלקתה באלקסיה, עיבדה, מדי פעם, קטעים לפסנתר תוך שימוש במחברת תווים ובתווים המקוריים. אך כאשר הדרך הזאת נעשתה בלתי אפשרית, גילתה כי היא מסוגלת לעשות את הכול משמיעה בלבד. היא חשה שהזיכרון המוזיקלי, הדמיון המוזיקלי, לא רק התחזקו והעמיקו אצלה אלא גם נעשו גמישים יותר, וכך היא יכולה לשמור במוחה אפילו מוזיקה מורכבת ביותר ואז לעבדה ולחזור ולנגנה באופן מנטלי, באופן שהיה לה בלתי אפשרי לפני כן. כוח הזיכרון והדמיון המוזיקלי המתחזקים והולכים אצלה בהתמדה היו לבעלי חשיבות מכרעת. זה הדבר שנתן לה כוח לחיות מאז שהחלו קשייה בתחום החזותי, תשע שנים מוקדם יותר.4
 
הבלבול הברור שבו היתה ליליאן שרויה לגבי מהו מה במשרדי, ובסמטאות ובחנויות שבסביבתו, הבהיר לי עד כמה היתה תלויה עתה בדברים המוּכּרים, בדברים שזכרה; עד כמה שימשו דירתה שלה וסביבתה הקרובה עוגן חיוני עבורה. אם תמשיך לבקר מקום מסוים תכופות, אולי יהפוך גם הוא מוּכּר לה במהלך הזמן, אך תהיה זו ודאי משימה מורכבת במידה עצומה שתחייב סבלנות ותושייה רבות עד מאוד, מערכת שלמה חדשה של סיווגים ואחסון בזיכרון. ברור היה לי, לאחר ביקור יחיד זה של ליליאן במשרדי, שבעתיד עלי לדבוק בביקורי בית, ביקורים בדירתה הפרטית של ליליאן, שם חשה מאורגנת, בשליטה, בבית. היציאה מהבית נעשתה עבורה יותר ויותר אתגר חזותי סוריאליסטי גדל בהתמדה, גדוש בתפיסות שגויות מוזרות ולעתים מפחידות.
 
ליליאן חזרה וכתבה לי באוגוסט 2001, מכתב שביטא דאגה גדלה והולכת. היא מקווה, כתבה, שאוכל לבוא בקרוב לביקור, והציעה את סוף השבוע הקרוב.
 
היא עמדה בפתח דירתה לקבל את פני, שהרי ידעה את הליקויים שהיו לי (כל חיי) בזיהוי חזותי וטופוגרפי, את העובדה שאני מבלבל בין ימין לשמאל, ואת אי־יכולתי למצוא את דרכי בתוך בניינים. את פני קידמה בחמימות רבה, אך גם בשמץ של חרדה שכמו ריחפה מעל במהלך הביקור כולו.
 
"החיים קשים," אמרה מיד לאחר שהושיבה אותי והגישה לי כוס מים מינרליים תוססים. היא התקשתה למצוא את הסודה במקרר, ומפני שלא ראתה את הבקבוק ש"הסתתר" מאחורי קנקן מיץ תפוזים, היא החלה לתור את המקרר בידה, מגששת אחר בקבוק שצורתו מתאימה. "המצב אינו משתפר... העיניים במצב גרוע מאוד." (היא יודעת כמובן שהעיניים בסדר גמור, וכי החלקים החזותיים של המוח הם שנחלשים — למען האמת היא היתה הראשונה שהכירה בכך לפני כולם — אך קל לה יותר, טבעי יותר, לדבר על "העיניים הגרועות".) כשערכתי איתה קניות כשנתיים לפני כן, היה נראה שהיא מזהה כמעט כל דבר שראתה, או לפחות קודדה אותו לפי צורתו, צבעו ומקומו, וכך נזקקה לעזרה רק לעתים נדירות ביותר. באותו זמן גם נעה ברחבי המטבח מבלי לשגות ומבלי לאבד דבר, כשהיא פועלת ביעילות מרשימה. היום "איבדה" הן את מי הסודה הן את דגי ההרינג המלוחים — וכאן האיבוד כלל לא רק שִכחה היכן הניחה אותם, אלא גם כשראתה אותם לא הצליחה לזהותם. הבחנתי שהמטבח היה מאורגן פחות משהיה בעבר — ובמצבה, סדר וארגון הם עניינים קריטיים.
 
גם האנומיה של ליליאן, הקושי שנתקלה בו במציאת המילים המתאימות, התגברה. כשהראיתי לה כמה גפרורים במטבח, זיהתה אותם מיד, חזותית, אך לא הצליחה לומר את המילה "גפרור" ובמקום זאת אמרה, "זה שמדליקים בו אש." בדומה לכך, גם את שמו של הממתיק ללא סוכר לא הצליחה להגיד אך זיהתה אותו בשם "יותר טוב מסוכר." היא היתה מודעת בהחלט לקשייה אלה ולדרכים שנקטה כדי להתמודד איתם. "כשאינני מצליחה לומר משהו," הסבירה, "אני עוקפת."
 
היא סיפרה כי אף שנסעה לאחרונה עם בעלה לאונטריו, לקולורדו ולקונטיקט, לא היתה מסוגלת לעשות זאת לבדה, כפי שהיתה עושה רק שנים מעטות לפני כן. היא חשה שהיא עדיין מסוגלת בהחלט לדאוג לעצמה כשהיא בבית וקלוד נעדר. עם זאת, אמרה, "כשאני לבדי, המצב גרוע. אינני מתלוננת — אני פשוט מתארת את המצב."
 
ברגע מסוים, כשליליאן היתה במטבח, שאלתי את קלוד על תחושותיו לנוכח הבעיות הללו. הוא ביטא אהדה והבנה, אך הוסיף, "לפעמים סבלנותי עומדת במבחן כשנדמה לי שהיא אולי מגזימה באי אילו מחולשותיה. אתן לך דוגמה. אני תמה, לעתים כועס, על כך ש'עיוורונה' של ליליאן הוא לעתים 'בררני'. ביום השישי האחרון הבחינה בכך שאחת התמונות על הקיר תלויה עקום במילימטרים מעטים. ולעתים היא מסוגלת להתייחס להבעות פניהם של אנשים בתצלומים זעירים. היא תאחז בכף ותשאל, 'מה זה?' וחמש דקות לאחר מכן תתבונן באגרטל ותאמר 'גם לנו יש אחד דומה לזה.' לא הצלחתי לגלות תבנית, רק חוסר עקביות. מה אמורה להיות גישתי כשהיא תופסת ספל ושואלת, 'מה זה?' לפעמים אינני אומר לה. אך זו עלולה להיות שגיאה שהשפעתה הרת אסון. מה היה עלי לעשות?"
 
כאן באמת נגע קלוד בעניין עדין ביותר. עד כמה עליו להתערב כשהיא שרויה במבוכה מושגית קשה? עד כמה עלינו לעזור לידיד או למטופל ששכח את שמו של מישהו? עד כמה מעוניין אני עצמי — המחוסר כל תחושת כיוון — שיגאלו אותי מלטעות בדרכי או אולי אעדיף שיניחו לי להיאבק לבד ולמצוא את הדרך הנכונה בעצמי? עד כמה אוהבים כולנו ש"ילמדו", אותנו משהו? השאלה היתה מציקה במיוחד לגבי ליליאן, מפני שאף על פי שהיה חשוב שהיא תפתור בעיות בעצמה, שתדאג לעצמה, קשייה בתחום החזותי החמירו והלכו ללא הרף, ולעתים היה בהם איום, כפי שקלוד הבחין, להטיל אותה לתוך פאניקה של חוסר התמצאות. איני יכול להציע כללי התנהגות, אמרתי לקלוד, מעבר להתנהגות עדינה ומתחשבת: כל מצב חייב מציאת פתרון הולם עבורו.
 
אך גם אותי הביכו השינויים הקיצוניים בתפקוד החזותי של ליליאן. חלקם, כך נראה, הלכו בד בבד עם התפקוד המופחת והבלתי יציב של קליפת המוח הראייתית (הקורטקס החזותי) הפגועה שלה — ממש כפי שעשר שנים לפני כן, כשהופיעו הבעיות הראשונות, יכולתה לקרוא מוזיקה היתה נעלמת ומופיעה. חלק מהשינויים, כך חשבתי, משקפים אולי תנודות בזרימת הדם. אולם נראה כי חלק מהשינויים היו מלווים, מסיבה לא ברורה, בירידה ביכולת שלה לפצות על הבעיות החזותיות בדרכה הרגילה. גם יכולתה לנצל את זיכרונה ואת כישוריה האינטלקטואליים כתחליף לזיהוי חזותי ישיר, כך חשתי, סבלה מירידה ניכרת. היה זה אפוא חשוב עתה מתמיד לליליאן "לקודד" דברים, להעניק להם סימונים תחושתיים שקל לנצלם, ומעל לכול סימוני צבעים — להם נותרה עדיין רגישה ביותר.
 
במיוחד ריתקה אותי העובדה שהזכיר קלוד, בדבר יכולותיה שהופיעו לפתע — למשל, יכולתה לקלוט הבעות פנים בתצלום זעיר, אף שבדרך כלל התקשתה לזהות בני אדם מכול וכול. לא יכולתי להימנע מלתהות אם לא היתה זו דוגמה ליכולות הקדם־מודעות שהפגינה במבחנים קודמים — כאשר הצליחה, למשל, לסווג מילים כ"חי" או "דומם", על אף שלא יכלה לזהות את העצמים שייצגו. זיהוי בלתי מודע מעין זה עשוי להיות אפשרי במידה מסוימת חרף האגנוסיה שלה, למרות הנזק שנגרם בקליפת המוח, מפני שהוא מנצל מנגנונים אחרים שלא נפגעו במערכת הראייה.
 
דוח מיוחד במינו, פרי ניסיון אישי, על מקרה של "אלקסיה מוזיקלית" פרסם יאן מקדונלד בשנת 2006. היה זה התיאור האישי הראשון מסוג זה שהתפרסם, והוא ראוי לציון כפליים מפני שמקדונלד עצמו היה נוירולוג וגם מוזיקאי חובב מצטיין. האלקסיה המוזיקלית שלו (לצד בעיות אחרות, בכללן קשיים בעריכת חישובים, עיוורון פָּנים, ואי־התמצאות טופוגרפית) נגרמה משבץ תסחיפי, שממנו הוא היה עתיד להחלים לחלוטין.5 הוא הדגיש כי אף שחל שיפור הדרגתי ביכולתו לקרוא מוזיקה, בפרט כשהדבר נעשה במהלך תרגול, חלו תנודות רציניות, מיום ליום, באלקסיה המוזיקלית שלו.
 
גם רופאיה של ליליאן חשבו בתחילה שהיא עברה שבץ מוחי ושהתנודות ביכולותיה עשויות היו לנבוע מכך. אך למעשה תנודות כאלה מאפיינות כל מערכת עצבית שנגרם לה נזק, ללא תלות בסיבתו. מטופלים הסובלים מסכיאטיקה כתוצאה מלחץ על שורש העצב חווים ימים טובים וימים רעים, וכך גם מטופלים הלוקים בהחלשות הראייה או השמיעה. כשנגרם נזק למערכת ישנן פחות עתודות, פחות יתִירות, וביתר קלות היא מפסיקה לתפקד כתוצאה מגורמים מקריים כגון עייפות, עקה, נטילת תרופות, או דלקות. מערכות פגועות כאלה גם נוטות לתנודות ספונטניות, כפי שמטופלי בספר התעוררות חוו דרך קבע.6
 
לילאן גילתה גמישות רבה וכושר המצאה נדיר במהלך אחת־עשרה או שתים־עשרה השנים מאז החלה מחלתה. היא גייסה משאבים פנימיים מכל הסוגים שיסייעו לה: חזותיים, מוזיקליים, רגשיים, אינטלקטואליים. משפחתה, ידידיה, מעל הכול בעלה ובתה, אך גם תלמידיה ועמיתיה, אנשים ששמחו לעזור בסופרמרקט או ברחוב — כולם סייעו לה להתמודד. יכולות ההסתגלות שלה לאגנוסיה היו יוצאות דופן — ממש שיעור במה שניתן לעשות לנוכח אתגרים מתגברים והולכים בתפיסה ובמישור ההכרתי והקוגניטיבי. אך היה זה בתחומה האמנותי, במוזיקה שלה, שבו ליליאן הצליחה לא רק להתמודד עם מחלתה אלא ממש להתעלות עליה. הדבר בלט שעה שניגנה בפסנתר, אמנות הדורשת אך גם מעניקה סוג של שילוב־על, שילוב מלא של חושים ושרירים, של גוף ונפש, של זיכרון ודמיון, של שכל ורגש, של האני כולו, של היותך אדם חי. חסד נעשה לה ויכולותיה המוזיקליות נותרו ללא פגע כתוצאה ממחלתה.
 
נגינתה בפסנתר הוסיפה תמיד נופך נשגב לביקורי אצלה, ובאופן לא פחות חיוני מכך, הדבר החזיר אותה לזהותה כאמנית. הוא גילה את החדווה שיכלה עדיין לקבל ולהעניק, חרף כל הבעיות והקשיים שסגרו והלכו עליה.
 
כשחזרתי וביקרתי אצל ליליאן וקלוד ב־2002, מצאתי את הדירה מלאה בלונים. "לפני שלושה ימים היה יום הולדתי," הסבירה ליליאן. היא לא נראתה טוב ועשתה רושם שברירי משהו, זאת למרות שקולה והחמימות שבה קיבלה אותי נותרו ללא שינוי. היא אמרה שיכולותיה החזותיות המשיכו להתדרדר, והדבר קיבל ביטוי ברור לחלוטין כשגיששה אחר כיסא לשבת עליו, פנתה בכיוון ההפוך מזה שרצתה, ואיבדה את דרכה בתוך דירתה שלה. התנהגותה נראתה עתה הרבה יותר "עיוורת", ושיקפה לא רק את אי־יכולתה המתגברת לפענח את מה שניצב מולה אלא היעדר מוחלט של התמצאות חזותית.
 
עדיין היתה מסוגלת לכתוב מכתבים, אך הקריאה, אפילו הקריאה האטית עד כאב של צירוף אות לאות, אשר לה היתה מסוגלת שנים ספורות לפני כן, היתה עתה בלתי אפשרית. היא אהבה כשקראו בפניה — קלוד קרא לה מעיתונים ומספרים — ואני הבטחתי לשלוח לה קלטות שמע. היא היתה מסוגלת עדיין לצאת מעט החוצה, לערוך הקפה מסביב לגוש הבניינים שלובת זרוע עם בעלה. הקרבה בין השניים היתה עתה הדוקה מתמיד, ככל שהתגברה נכותה.
 
חרף כל זאת, ליליאן חשה ששמיעתה נותרה חדה כפי שהיתה תמיד, והיא היתה מסוגלת להמשיך וללמד מעט, וסטודנטים מהמכללה למוזיקה באו אליה לדירתה. אך פרט לכך, כבר לא ניגנה הרבה בפסנתר.
 
עם זאת, כשהזכרתי את הרביעיה להיידן שניגנה לי בעבר, אורו פניה. "היצירה הזאת ריתקה אותי לחלוטין," אמרה. "אף פעם לא שמעתי אותה לפני כן. רק לעתים רחוקות ביותר מנגנים אותה." ושוב תיארה לי כיצד, כשאינה מצליחה להוציא אותה מראשה, עיבדה אותה לפסנתר בן לילה, במוחה בלבד. ביקשתי ממנה לחזור ולנגן אותה שוב למעני. ליליאן התנגדה תחילה, ובסופו של דבר כשהשתכנעה החלה לנוע אל הפסנתר, אך הלכה בכיוון ההפוך. קלוד תיקן את הטעות בעדינות. ליד הפסנתר טעתה בתחילה, הקישה צלילים שגויים ונראתה חוששת ומבולבלת. "היכן אני?" התייפחה, ולבי חרד. אך אז מצאה את מקומה והחלה לנגן באורח מופלא, כשהצלילים מתגברים והולכים, חוזרים ונמסים, מתפתלים ומתמזגים. קלוד ישב מופתע ונרגש לשמע הנגינה. "זה שבועיים או שלושה שלא ניגנה כלל," לחש באוזני. בשעה שניגנה היו עיניה של ליליאן נעוצות בתקרה כשהיא שרה את המנגינה חרש לעצמה. היא ניגנה במיומנות מושלמת, במלוא העוצמה והרגש שהפגינה בעבר. והמוזיקה של היידן מתעצמת עוד ועוד למערבולת סוערת, להתנצחות מוזיקלית של צלילים. ואז, כשהגיעה הרביעיה לסיומה, לאקורדים המשלימים, אמרה, בפשטות, "הכול נסלח."
 
 
 
2 כותרת הפרק במקור Sight Reading היא המונח המתאר את יכולתם של מוזיקאים מסוימים לבצע יצירה מוזיקלית, כלית או קולית, בראייה ראשונה של התווים, ישר מן הדף. בעברית: "קריאה מהדף" ובאיטלקית Prima Vista. (המתרגם)
 
3 אני פגשתי בד"ר פ' בשנת 1978, עשר שנים לפני שבנסון ועמיתיו תיארו את תסמונת PCA. התמונה שהציג ד"ר פ', הסתירות לכאורה של מחלתו, הביכו אותי. ברור היה שלקה במחלה ניוונית של המוח, ועם זאת היא נראתה שונה במידה ניכרת מכל צורה של מחלת אלצהיימר שנתקלתי בה. אך אם לא אלצהיימר, מה היה לו? כשקראתי על PCA בשנת 1988 — ד"ר פ' כבר נפטר בינתיים — תהיתי האם זאת עשויה היתה להיות האבחנה של מחלתו.
 
אולם, PCA היא אבחנה אנטומית בלבד; היא מציינת את חלקי המוח הפגועים ביותר אך אינה אומרת שום דבר על תהליך המחלה שביסוד הפגיעה, ושום דבר על הסיבה לכך שחלקי המוח האלה ניזוקו.
 
כשתיאר את PCA, לא היה לבנסון מידע על הפתולוגיה שביסודה. למטופליו היתה אולי מחלת אלצהיימר, חשב, אך אם כך, היתה זו מחלת אלצהיימר בעלת מצג בלתי אופייני בצורה בולטת. ייתכן שלקו במחלת פיק, מחלה ניוונית שלרוב פוגעת באונות המצחיות והרקתיות של המוח. ייתכן אפילו, העלה בנסון את ההשערה, שזו מחלה של כלי הדם ולא מחלה ניוונית, הצטברות של חסימות קטנות באזור ההפרדה (watershed zone) שבין מחזורי הדם במוח, מחזור הדם של העורק התרדמני ומחזור הדם האחורי.
 
4 כשליליאן סיפרה לי על כך, נזכרתי במטופלת שראיתי בבית החולים שנים אחדות לפני כן, שבן לילה נהייתה משותקת בכל גופה כתוצאה מדלקת חריפה בחוט השדרה. כשהתברר שלא צפויה החלמה גרם לה הדבר ייאוש עמוק. היא חשה שחייה הגיעו לסופם — לא הדברים הגדולים של החיים בלבד אלא גם ההנאות היומיומיות המוּכּרות הקטנות, כמו למשל פתרון התשבץ היומי של הניו יורק טיימז, שהיתה מכורה לו. היא ביקשה שיביאו לה את העיתון טיימז כל יום כדי שתוכל, לפחות, להתבונן בתשבץ, לקלוט את מבנהו, להריץ את עיניה על ההגדרות. אך כשעשתה זאת קרה דבר מופלא: בזמן שהתבוננה בהגדרות דומה היה שהפתרונות נכתבים מעצמם במשבצות המתאימות. במהלך השבועות הבאים התמונה החזותית שבראשה התחזקה והלכה עד שגילתה כי היא מסוגלת לשמור במוחה את התשבץ כולו על הגדרותיו בעקבות התבוננות מרוכזת אחת, ולאחר מכן לפתור אותו על פה, בזמנה החופשי, בהמשך היום. הדבר שימש לה מקור נחמה עצום במצב השיתוק שהיתה בו. לא היה לה מושג, כך סיפרה לי כעבור זמן, שהיא ניחנה בכוחות זיכרון ודימוי מופלאים כאלה.
 
5 מקדונלד גם איבד, זמנית, את היכולת לנגן בפסנתר בדייקנות וברגש, בעיה שליליאן לא סבלה ממנה.
 
6 ספר שפרסם המחבר ב־1973 ובו מתוארים מאמציו לטפל בחולי Encephalitis Lethargica ששהו במעין תרדמת שנים ארוכות באמצעות התרופה, החדשה אז, L-Dopa. בעקבות הספר הופק ב־1990 סרט בעל אותו שם בכיכובם של רוברט דה נירו ורובין ויליאמס. (המתרגם). הספר ראה אור בעברית, עם עדכונים מאת המחבר, בהוצאה זו , בשנת 2011.