אומנות השילוב

הקדמה

הספר שבידיכם עוסק במלאכת השילוב, שהיא פאזל מסועף ומורכב של אלמנטים, אנשים, ידע, תובנות, מוטיבציה וחמלה.

לא מדובר בספר אקדמי שמבוסס על מאמרים ועל נתונים, ולא תמצאו בו מחקרים, קבוצות מחקר וסטטיסטיקות מהארץ ומהעולם בנושא הצלחת השילוב וכישלונו. הסיבה לכך פשוטה למדי: לכל ילד אישיות משלו, יכולות משלו, קשיים משלו ואהבות משלו. גם המסגרת החינוכית שבה הילד משולב איננה קבועה, ואף היא כשלעצמה מורכבת ומסועפת, עם חוקים, הנחיות, תוכניות לימוד ואנשי צוות משלה. כמו כן לכל איש חינוך וטיפול שבו יפגוש הילד, יכולות ומוטיבציות שמאפיינות אותו.

לכן לא אכניס את מלאכת השילוב למסגרת מחקרית ולטבלאות בסגנון "עשה ואל תעשה". על מנת להצליח בשילוב אין צורך בסטטיסטיקות אלא בארגז כלים שיכיל ידע פרקטי ופרגמטי, מוטיבציה, אנושיות, נחישות ורגישות. אלו הם הכלים שיאפשרו לנו לצאת לדרך השילוב, שכן באמצעותם נוכל להבין את המלאכה החשובה הזו לעומק, תהיה לנו פתיחות רבה יותר ללמידה ונדע להתאים את עצמנו, כהורים לילד משולב, כמשלבים וכמסגרת שקולטת אותו, לצרכיו האמיתיים של הילד. ארגז כלים כזה יאפשר לנו לרקום את רקמת השילוב בצורה הטובה והנכונה ביותר.

אז מה כן תמצאו בספר, ובשפע?

טיפים ותובנות שאספתי מהשטח בעקבות ניסיון עם עשרות מערכות שילוב, בתמיכה בילדים משולבים, במשפחותיהם ובאנשי חינוך במסגרות המשלבות, בתיווך ביניהם ובליווים לאורך דרך השילוב.

התובנות נוגעות במרכיבים השונים של השילוב, בהתנהלות מול מערכת החינוך ולצידה ובהתמודדות עם ילדים אחרים בכיתה, עם הוריהם ועם הצוות החינוכי והטיפולי.

למי הספר מיועד?

לכם; הורי הילד המשולב, הצוות החינוכי והטיפולי העוסק בשילוב ואף הורים שהתבשרו כי בכיתה או בגן של ילדיהם ישולב ילד עם צרכים מיוחדים.

לא פעם אנחנו שומעים משפטים כגון "הילד הזה לא שייך לכאן", "ילד עם צרכים מיוחדים מקומו בחינוך המיוחד", "אני לא הוכשרתי ללמד חינוך מיוחד, ולכן אני לא מסוגלת ללמד ילד עם צרכים מיוחדים", "הילד יעכב את כל הכיתה" או "לא בשביל זה אנחנו שולחים את ילדינו לבתי הספר". בספר זה נדון בכל הדעות החיוביות והשליליות ביחס לשילוב ונתייחס אליהן באופן מעמיק בהתאם לנסיבות.

בספר זה מושם דגש על ילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי ונמצאים בשילוב פרטני, וכשאני מתייחסת לילדים אוטיסטים, אני מתכוונת לילדים אלה, אולם לא כולם משתמשים במילה אוטיזם; ישנן משפחות שמעדיפות מונחים כגון לקויות תקשורת, קשיי תקשורת וכדומה. המלצה חמה: שאלו את בני משפחתו של הילד באילו מילים או מונחים הם מעדיפים להשתמש, וכבדו את זכותם לקבוע זאת.

עם זאת, חשוב להדגיש כי דרך השילוב, ההתייחסות אליה והתובנות בנוגע אליה, כפי שיובאו בספר, הן רלוונטיות לכל ילד עם צרכים נוספים שנמצא בשילוב, ולא רק לילדים על הרצף.

אם כן, שילוב איננו מושג סתמי וריק ממשמעות אלא משימה מורכבת שמושתתת על האמונה שכל ילד ראוי להכלה ולתשומת לב לצרכיו, ועל כן מלאכת השילוב היא פאזל: כל חלק בה נושא תפקיד משמעותי ובלעדיו התמונה אינה שלמה. שילוב מוצלח מבוסס על הרמוניה בין כל הגורמים שעוטפים את הילד המשולב, ולאורך הספר נדון בתפקידם של שותפי השילוב, כל אחד לחוד וכולם ביחד כגוף אחד הפועל למטרה אחת: שילוב מלא ומוצלח של הילד.

בואו ונצא ביחד לדרך השילוב.

פרק 1: יש בעיה קטנה

הזמן עובר כל כך מהר; הילד המתוק שלנו גדל וצמח והגיע הזמן לשלוח אותו לגן. רשמנו אותו לגן הילדים, הגן השכונתי שכל ההורים המליצו עליו. אנו מתרגשים וגם חוששים, אבל היום הראשון עובר בהצלחה יחסית, וגם היום השני. ביום השלישי הוא בוכה קצת ואחר כך נרגע. החשש שוכך, אנחנו רגועים ונכנסים לשגרה מבורכת.

ביום בהיר אחד מגיע הזימון לשיחת הורים. "אשמח לשוחח איתכם", כותבת הגננת באדיבות. כבר? מה יש לה להגיד בשלב מוקדם כל כך? הרי השנה רק התחילה, היא בקושי מכירה אותו.

הולכים לפגישה. יושבים מול הגננת, נבוכים.

"יש בעיה קטנה", היא אומרת, ואנחנו מרגישים שהיא קצת מתחמקת. הסיטואציה לא נעימה לה. ואז מטר של משפטים מגיע בשטף:

"הוא לא יוצר קשר עם הילדים, הוא משחק שעות לבד, קשה להסביר לו דברים, הוא לא ממש מקשיב, הוא מתרגז ונכנס להתקפי בכי וצעקות, אי־אפשר לשנות לו רוטינות, הוא לא מעורב במפגש, לא ברור באיזה עולם הוא חי, הוא חולם הרבה, הוא לא פועל על פי חוקי הגן, הוא דוחף ילדים, הוא לא יודע להתנהג".

ואנחנו שומעים במיוחד את שתי המילים "הוא לא". המילים "הוא לא" חוזרות שוב ושוב. מה הוא כן? אנחנו תוהים בינינו לבין עצמנו, ומרוב שימוש במילה "לא" אנחנו קצת נאטמים. למשפטים הראשונים של הגננת עדיין הקשבנו, ואחר כך רק שמענו את קולה מזמזם בחלל.

מבול של רגשות מציף אותנו. אנחנו כועסים, כי מה היא רוצה מהילד בכלל. אנחנו חסרי סבלנות, כי אם היא הייתה משקיעה בו יותר, הוא היה מגיב אליה. אנחנו מתוסכלים; נו, מה היא רוצה שנעשה עכשיו. אנחנו מפחדים. הפחד מחלחל לנימים הקטנים של הנשמה ומאיים להשתלט. החרדה אוחזת בנו. אנחנו מנסים לגרש אותה, אבל היא עקשנית. היא שם.

לפעמים זה מתחיל הרבה לפני הגן. הוא לא אוכל טוב, הקטן; לא מוכן לאכול כלום חוץ ממעדן. הוא לא משחק עם אף אחד, יושב הרבה לבד, לא ישן הרבה, שעתיים־שלוש ומתעורר. הוא לא מבין אותנו או לא מקשיב לנו. קשה איתו יותר מאשר עם אחיו. ואולי לא? אולי אלה אנחנו שמאבדים מהר את הסבלנות? משהו מפריע לנו. קשה לשים עליו את האצבע, אבל הוא נוכח. לפעמים זה מגיע דווקא מאחרים שנמצאים איתו.

ואז מחפשים סיבות. תירוצים. אולי אם נהיה ברורים יותר או עקביים יותר או סבלניים יותר או חד־משמעיים יותר, זה ישתפר? אולי זה רק כי יש לו פיוז קצר, כמו אימא שלו? אולי מתייחסים יותר לאחיו הקטן, והוא מגיב לזה? אולי לכל ילד יש קצב התפתחות משלו, וזו סתם היסטריה?

ולמרות הכול החשש מציק, השינה נעשית טרופה יותר ויותר וברור שמשהו פה לא מסתדר. לא ברור. לא זורם.

אנחנו עדיין מנסים. נחכה קצת ויהיה בסדר. נשתדל יותר, נשחק יותר, נדבר יותר, נעשה יותר, נשקיע יותר, יהיה בסדר.

ועדיין.

הסיפורים שונים ודומים מאוד. הילד לא מדבר כמו אחרים, לא מתנהג כמו אחרים, לא מתקשר כמו האחרים ולא משחק כמו אחרים.

בשלב הזה מתחילים בקטנה: רופא המשפחה שולח לבדיקת שמיעה. הבדיקה תקינה.

מעלים את השאלה בפני רופא הילדים, והוא מפנה למכון להתפתחות הילד.

ואז מתחילה סגה ארוכה: פגישה עם עובדת סוציאלית, המתנה; פגישה עם רופא התפתחותי, המתנה; פגישה עם קלינאית תקשורת, המתנה; פגישה עם פסיכולוג, המתנה. בין פגישה לפגישה ההמתנה בלתי־נסבלת. בכל פעם מחכים בקוצר רוח עד שתיקבע עוד פגישה.

רמזים נזרקים לאוויר, מצביעים על בעיה. היא לא ברורה, אבל ברור שלא הכול בסדר. ואז מגיע היום של סיכום האבחון: מגיעים ויושבים מול הרופא.

לעיתים המסר חד וברור: "הילד מתפקד בספקטרום האוטיסטי". לפעמים הם יקראו לזה "תפקוד על הרצף". לעיתים המסר קצת מטושטש: "יש עדות לקשיי תקשורת" או "התמונה לא ברורה, הקשיים כנראה נובעים מלקות תקשורתית ראשונית".

מה זה קשיי תקשורת? אנחנו מקשים, ולא משנה באיזה אופן מנסחים זאת – המסר קשה לעיכול.

אוטיזם. זו השורה התחתונה. אוטיזם.

המילה אוטיזם לא מאפשרת לנו לנשום. אנחנו קצרי נשימה, הראש לא נח וגם הנשמה לא. אצל אחדים התגובה המיידית היא הכחשה, הדחקה, הלם, אבל, דיכאון. אצל אחרים – פרץ היפראקטיביות – חיפוש מידע, אנשי מקצוע, חיפוש אחר פתרונות.

אבל אין פתרונות קסם. זהו מרתון ארוך של טיפולים ומטפלים, חוות דעת, הערכות, הדרכות והנחיות, עבודה קשה, הרבה יזע, דמעות, הוצאות כספיות, תסכול וגם הרבה־הרבה שמחות קטנות ואהבה אחת ענקית שמסתכלת עלינו בעיניים גדולות.

כמו סוכרייה, העטיפה מרה וחריפה, שורפת את הלשון, אבל בתוכה, עדיין ורדרד ועדין, הילד המתוק מדבש שמחובר אלינו בנימי נפשו. אנחנו הרי מכירים אותו, עם אבחון ובלעדיו.

פתאום לומדים להכיר עולם חדש, עולם של מונחים ומקצועות טיפוליים. הילד זקוק להתייחסות מיוחדת, זה ברור: קלינאית תקשורת שתעבוד איתו על התקשורת ועל התפתחות השפה והדיבור; ריפוי בעיסוק לתמיכה ביכולות מוטוריות ותחושתיות; תרפיה רגשית לתמיכה במצבו הרגשי נוכח הקשיים המרובים בתפקוד; גננת או מורה שתבין מה עושים, כמה עושים ואיך. ואנחנו? איפה אנחנו בפאזל הזה?

פתאום לוקחים מאיתנו, ההורים, את השליטה. תמיד ידענו מה הכי טוב לילד שלנו, ופתאום צריך להקשיב לאחרים. פתאום אלה שפגשו אותו פעם או פעמיים, מסבירים לנו מה הכי טוב בשבילו. זה טוויסט קשוח בעלילה, מעבר קשה מנשוא.

בלילות אנחנו יושבים במשך שעות וגולשים באינטרנט, לומדים על גישות טיפוליות, קוראים על סיפורי הצלחה וכישלון, מקשיבים לפודקאסט, נכנסים לפורומים של הורים, לקומונות סגורות, לדפי פייסבוק. נעים בין תקווה לפסימיות, בין תסכול לסיפוק, בין עצב לשמחה. לומדים לנוע בין רגעים קטנים של אושר ותהומות עמוקות של עצב. לומדים להכיר את עצמנו, את הזוגיות שלנו, לעומק.

וכסף. צריך מימון לכל התמיכה האינטנסיבית הזו. במדינת רווחה כמו שלנו אם נרצה להסתמך על הרשויות, נמצא את עצמנו בעיקר מחכים: מחכים לתור, מחכים למקום פנוי אצל המטפל, מחכים לוועדות, מחכים להחזרים, מחכים למשיח. ומשיח לא בא. משיח גם לא מטלפן.

כי דבר אחד ברור לגמרי: הילד הוא ילד. הוא שלנו, ואנחנו שלו. והוא תלוי בנו – בעוצמה שלנו, ביכולת שלנו כהורים לאהוב, לחנך, לטפל, לתמוך.

ופתאום טרדות היום־יום לא רלוונטיות. החיים משתנים. החברים נעלמים. שיחות ה"סתם" קשות לעיכול, מעצבנות, אין סבלנות. והמשפחה חיה אוטיזם, נושמת אוטיזם, מדברת אוטיזם.

ככה זה מתחיל. אלה הם החיים עצמם.