אהבה בימות אלצהיימר

פתח דבר

הוא קרא לה "פוסיקט", חתלתולה בעברית. משהו בתנועת הגב שלה הזכיר לו חתלתולה. היא נהגה להקשית את הגב בכל פעם שמשהו הצית את דמיונה. ובזה בדיוק הוא התאהב. והשם הזה, "פוסיקט", דבק בה. הם נפגשו אי שם בשלהי הקיץ, זוג צעירים בני שמונה־עשרה, בסיום התיכון. מוזר כיצד יד המקרה לא הפגישה ביניהם קודם לכן, שהרי התגוררו באותה העיר. אבל כך זה היה. ומרגע שנפגשו מבטיהם בפעם הראשונה, לא נפרדו עוד לעולם. זוג צעירים שכמו נועדו זה לזה, שקשרו את חייהם ואת גורלם והפכו לאחד. החתונה שלהם נערכה בחורשת עצים קטנה. לא היה זה אירוע גדול, אולי ארבעים או חמישים אורחים לכל היותר. אבל להם זה ממש לא שינה דבר. הם עמדו שם תחת החופה, שניהם לבושים לבן, והיה שם משהו, מעין בועת אוויר סביבם. רק הם, בנפרד מכל העולם. היה להם גם שיר משלהם, "Take me out to the ball game", שאותו הוא הרבה לזמזם לה בגלל קצב שלושת הרבעים שלו. אז הייתה מקשיתה את הגב לאחור, פורשת את ידיה אליו, והם היו רוקדים ואלס. שניהם אחוזים זה בזה, כאילו היו לישות אחת.

מעולם לא רבו, כך העידו על עצמם. רק על דבר אחד התווכחו יום יום — על השאלה איזה יין לפתוח לארוחת הערב. הוויכוח הסתיים תמיד בצחוק רועם, כבר בשלב של טקס שליפת הפקק משני הבקבוקים. למה שניים? כי היא אהבה את ארוחת הערב שלה מלווה ביין שירז אדום, ואילו הוא אהב את שלו מלווה במרלו לבן. אבל יום אחד, בטקס שליפת הפקק מבקבוקי היין — היא לא צחקה. במקום זה היא הרימה את קולה, מה שלא עשתה מעולם, וצעקה עליו. התנהגות זו חזרה על עצמה מפעם לפעם, לא תמיד. ואז הופיע הרוגז הזה גם בזמנים אחרים, ולעיתים התלווה לו פרץ של בכי. ככה סתם, ללא סיבה. והיו עוד סימנים מקדימים. היא התחילה לשכוח. אפילו לא זכרה את היין שלה, כאילו פתאום לא היה אכפת לה איזה יין תשתה בארוחת הערב. מין התנהגות מוזרה שכזאת. הוא היה מביט בה בעיניו הטובות ולא ידע את נפשו. לבסוף החליט לקחת אותה להיוועץ ברופא. האבחנה הייתה חד־משמעית — אלצהיימר.

סיפור בדוי זה מייצג את הספר שלפניכם, שנכתב בעקבות עבודת מחקר לדוקטורט, בנושא "אהבה בצל השכחה: המשמעות שמוענקת לאהבה בזוגות החיים עם מחלת האלצהיימר, בהיבט משפחתי".1 לצורך המחקר ריאיינתי עשרות בני משפחה של חולי אלצהיימר, ועיבוד הדוקטורט לספר נועד לאפשר לציבור הרחב להיחשף לנושא ולהזדהות עימו, להכיר ברגשות החיוביים והשליליים המתעוררים ומתהווים בהקשר של אהבה על רקע מחלת האלצהיימר ולתת להם לגיטימציה. במובן זה הספר מיועד לאנשים המתמודדים עם מחלת האלצהיימר — משפחות החולים, אנשי מקצוע המטפלים במשפחות אלה, חוקרים ואנשי אקדמיה, והקהל הרחב, העשוי למצוא עניין בעולמם של חולי האלצהיימר ובמשפחותיהם. בישראל חיים כיום כ-120 אלף חולי אלצהיימר, ומספרם עתיד לעלות בשנים הבאות. הואיל ולכל אחד מהם מעגל משפחתי וחברתי, אנשים רבים בחברה הישראלית עשויים למצוא עניין בספר זה.

הספר הוא אסופה של עשרים ראיונות, שנבחרו בקפידה מתוך תשעים וחמישה ראיונות שנעשו לצורך המחקר, והם נחלקים לשלושה שערים: ראיונות עם בני הזוג של חולי האלצהיימר; ראיונות עם חולי האלצהיימר עצמם; ראיונות עם ילדיהם הבוגרים של חולי האלצהיימר. סיפורי החיים הנחשפים בראיונות מוצגים משלוש זוויות מבט שונות. הראיונות מצוטטים כלשונם, לאחר הגהה קלה בלבד, כדי להציג לקורא את הדמויות על כל העושר הלשוני שלהן. שמות המשתתפים בדויים, לרבות פרטים מזהים אחרים, כגון מקצוע ומקום המגורים. שימת לב רבה ניתנה לאופי הריאיון, שנערך באווירה נעימה ומכילה. ובנימה אישית — כתיבת הספר לוותה בדמעות רבות. אני מקווה ומייחלת שהספר יצליח לגעת בכל אחת ואחד מכם.

המחקר שעליו מבוסס ספר זה הוא מחקר המשתייך לזרם הפנומנולוגיה הפרשנית (IPA-Interpretative Phenomenological Analysis), ולפיו החוקר מתמקד בתיאור ובהבנה של האנשים בסביבתם הטבעית, תוך כדי אינטראקציה עימם, בשפתם הם. הפילוסוף מרטין היידגר קרא לזה דו־שיח בין החוקר לבין הנחקר, הנעשה בשעה שהחוקר מנסה לפרש את סיפורי הנחקר, מתוך כוונה לחקור את החוויה הסובייקטיבית של המשתתפים, שאותה הוא כינה "תופעה". לדברי היידגר "תופעה" היא הדבר הנגלה לפנינו בהיותנו נוכחים בעולם (being-in-the-world).2 לפיכך חלק נכבד מספר זה מוקדש לניתוח הראיונות.

בהיותו ספר שנוצר במסגרת מחקר אקדמי, חשוב לי להציג לקוראים את ההקשר הרחב שלו, שהוא עולם הזקנה. לכן נסו לתאר לעצמכם את התמונה הזאת: גבר ואישה נפגשים אי שם בצעירותם ומחליטים לשזור את חייהם יחדיו. כמו זוגות אחרים בתחילת דרכם, גם כאן שוררת אהבה בין בני הזוג, וביטוייה הרבים הופכים למעין הבטחה לעתיד ורוד. אולם למרות ההתחלות היפות והמבטיחות, בקרב רבים מן הזוגות עלולה ציפייה זו לעתיד ורוד להתנפץ — מאלף ואחת סיבות שונות — ולהסב לבני הזוג אכזבה מרה. בעקבות העלייה הדרמטית בתוחלת החיים בשנים האחרונות, אחת הסיבות להתנפצות ציפייה זו, שאנו נתקלים בה יותר ויותר, עלולה להיות אירוע מכונן כמו עובדת היותו של אחד מבני הזוג חולה במחלת האלצהיימר.

אלצהיימר היא הנפוצה מבין מגוון סוגי דמנציה, מונח כוללני המתאר קשת של תסמינים שבהם, בין היתר, אובדן זיכרון, פגיעה ביכולת השפתית, חוסר התמצאות במרחב ומצבי רוח משתנים.3 המחלה משפיעה בעיקר על שלוש קבוצות של אנשים — אלה הלוקים במחלה, בני זוגם ובני המשפחה הנוספים שמטפלים בהם. כמובן, המחלה משפיעה גם על מעגלים רחבים יותר, כגון הקהילה והחברה בכללותה.

מנקודת מבטם של בני הזוג עלולות להיות למחלת האלצהיימר השפעות שליליות על הזוגיות שלהם, עד כדי פרידה ממש אצל חלק מהזוגות. יתרה מזו, בשל השינויים הכרוכים בהופעת המחלה, זוגות רבים מדווחים על ירידה משמעותית בתדירות הפעילויות המשותפות, כמו גם על שינויים בפעילות המינית ובשביעות הרצון ממנה ועל שינוי בתחושת המשיכה המינית ובהבעת מחוות אינטימיות כמו נשיקות וחיבוקים, כפי שמתארים מחקרים רבים.4

הואיל והנושא של ספר זה הוא משפחות בעיתות משבר, מהיות המשפחה מערכת המושתתת על יחסי גומלין, תאוריית הלחץ (או הדחק) המשפחתי (family stress theory) היא המסגרת המתאימה לספר זה. לחץ משפחתי מוגדר כהפרעה או כגורם דחק הפוגעים בתפקוד התקין של המשפחה ומפירים את האיזון שלה. עם זאת, אף שהלחץ על המשפחה יכול להיווצר משני כיוונים — מתוך המערכת המשפחתית או מחוצה לה — דווקא הלחץ מתוך המשפחה עצמה הוא המעיד בסופו של דבר על מידת הלחץ שבו שרויה המשפחה. יתר על כן, מידת הצלחתה של המשפחה להסתגל לגורם הדחק תושפע מאופי גורמי הלחץ ומתדירותם וכמו כן מאופי מנגנוני ההתמודדות שבהם ישתמשו בני המשפחה כדי להסתגל למצב החדש.5

על רקע תיאור זה יצאתי להשיג את הבלתי מושג, לכאורה: אהבה בימות אלצהיימר, ובמובנים רבים — מצאתי אותה. לכן זהו ספר אופטימי, ספר המעניק לקוראיו השראה ומזמין אותם להרחיב את תפישתם בכל הנוגע למחלת האלצהיימר ולראות בה גם הזדמנות לצמיחה אישית ומשפחתית. משום כך הסיפורים שלפניכם מפיחים תקווה שאכן האהבה יכולה להישמר למרות המחלה, ואפילו להתגלות מחדש. עם זאת, לא כל הסיפורים בספר זה "באים מאהבה", כדברי השיר, ואף על פי כן מצאתי לנכון לכלול גם סיפורים אלה לצד סיפורי האהבה, שכן שני המושגים של קִרבה וריחוק בהקשר הזוגי אינם, בהכרח, מעידים על שני הפכים,6 אלא מצויים על אותה הסקאלה של האהבה לצד מחלת האלצהיימר.

בשנים האחרונות חל שינוי בכיוון המחקר המדעי, בעיקר בזירה הרפואית, כלפי התמקדות בהבנת מצבי בריאות דרך סיפורים היוצקים משמעות מחודשת בחוויית הטיפול. ג'רום ברונר מציין כי: "הסיפור מדַמה את החיים, והחיים מדמים את הסיפור" (Bruner 1990: 13), כלומר סיפורים נועדו לספק צורך מסוים בשימור הזהות האישית במצבים של חוויה מאיימת, כמו מחלה.7 כיוון מחקרי זה תואם את המגמה הכללית גם בחקר מחלת האלצהיימר, המתמקד בבני הזוג ובמערכת הזוגית שלהם.

בהקשר זה, ניתוח הראיונות על אודות משמעות האהבה הזוגית לצד מחלת האלצהיימר פותח שער לקשת רחבה של פרספקטיבות של בני המשפחה, המובעות דרך שתי עדשות שונות — עדשת הרטרוספקטיבה ועדשת ההווה, כאן ועכשיו. כלומר הנרטיבים שמתארים בני המשפחה נמצאים בו בזמן על שני צירים — ציר הזמן וציר העומק. ציר הזמן מתאר את הזוגיות והאהבה לאורך השנים, ואילו ציר העומק מתאר את המהות ואת טבעה של האהבה על רקע מחלת האלצהיימר. שני הצירים יחדיו מעניקים לחוויית האהבה לצד המחלה מורכבות, המושתתת על עושר תיאורי וייחודי של החוויה הנחקרת, המתוארת דרך עיניו של כל אחד מחברי המשפחה. כל אלה מאפשרים התבוננות, חקירה ולמידה של נושא המחקר ונושא ספר זה.

ניתוח הראיונות העלה תֵמות, נושאים מרכזיים, ותת־תמות. אם נשתמש במטפורה של עץ, הרי הגזע שלו הוא התאוריה שעליה נשענת כל היצירה, והיא משמשת מסגרת של מושגים, תפישות ופירושים לכל הראיונות. מגזע העץ מסתעפים הענפים המרכזיים, כלומר התמות. לכל תמה ישנן תת־תמות, המשולות לענפים הקטנים יותר, המסתעפים מהענפים המרכזיים. יחדיו הן מעניקות לקוראים תובנות רחבות ומעמיקות על מה שניתן ללמוד מהראיונות. יש לציין כי החלוקה לתמות ולתת־תמות איננה דיכוטומית, חלוקה של זה או זה, אלא מארג של שתי וערב, של מרקם עשיר וססגוני המזמן הצצה לעולמם של המתמודדים עם האלצהיימר.

שלוש תמות מרכזיות עלו מן הסיפורים: משמעות האלצהיימר; רציפות והיעדר רציפות באהבה הזוגית, לפני המחלה ולצידה; משמעות האהבה הזוגית לצד האלצהיימר: טיפולוגיה של סיפורים. התמה הראשונה על משמעות האלצהיימר מתארת כיצד בני המשפחה מַבנים את תפישת עולמם בהקשר של מחלת האלצהיימר — כיצד הם תופשים את עצמם ואת יקיריהם החולים על רקע המחלה, כשהאובדן, תחושת הקורבניות והנטייה לאידיאליזציה של בני הזוג והזוגיות הם ההיבט המרכזי. התמה הראשונה מתמקדת במחלה, והתמה השנייה מתמקדת בסוגיית הרציפות של האהבה ובקשר בין העבר ובין ההווה. ובמילים אחרות, התמה השנייה עוסקת ב"כיוון" האהבה — כיצד המחלה משפיעה על "כיוונה" של האהבה על רקע המחלה. התמה השלישית נוגעת בליבת נושא המחקר ונושא ספר זה: משמעות האהבה הזוגית על רקע מחלת האלצהיימר, היינו נוגעת בתוכן או במהות של האהבה ובודקת כיצד השפיעה המחלה על מהות זו: אהבה שנשתמרה, הצטמצמה או התרחבה.

לסיכום, אני מקווה שבתום קריאת ספר זה והעדויות והראיונות האותנטיים המוצגים בו, תיטיבו אתם, הקוראים, להבין את התופעה המורכבת של אהבה בימי הזקנה על רקע מחלת האלצהיימר. כעת לא נותר לנו אלא "לצלול" אל מעמקי הסיפורים של בני המשפחה המתמודדים עם המחלה, אך לפני כן אציג לכם רקע למחלת האלצהיימר.