הדור האבוד של האספרגר
רק מזכירים לך שלא שופטים ספר לפי הכריכה שלו 😉
הדור האבוד של האספרגר
מכר
מאות
עותקים
הדור האבוד של האספרגר
הוספה למועדפים
מכר
מאות
עותקים

הדור האבוד של האספרגר

4.8 כוכבים (4 דירוגים)
ספר דיגיטלי
שליחת מתנה
הוספה למועדפים

עוד על הספר

שגית בלומרוזן סלע

שגית בלומרוזן-סלע היא פסיכולוגית קלינית וד"ר לספרות כללית והשוואתית; עובדת כמטפלת בקליניקה פרטית ובמרפאה ציבורית בירושלים. ספרה הקודם, "הפרעות אישיות בספרות הישראלית", ראה אור בהוצאת רסלינג (2017).

תקציר

בקרבנו חיים לא מעט מבוגרים שהם אוטיסטים בתפקוד גבוה אשר לא אובחנו מעולם ככאלה – מכיוון שקטגוריה אבחנתית זו כלל לא הייתה קיימת עד לשלהי המאה ה-20, תוארה בעיקר ביחס לילדים, וכמעט אינה נלמדת בתוכניות ההכשרה בתחום – כך שאפילו בפנותם לאנשי מקצוע הם מקבלים לרוב אבחנות שגויות או חלקיות (כמו למשל הפרעות אישיות, דיכאון או חרדה). ספרה של שגית בלומרוזן-סלע דן בהיבטים שונים של בעיית תת-האבחון: האופי החמקמק של האבחנה (בעיקר אצל נשים); כיצד ניתן לזהות מטופלים כאלה בקליניקה; אבחנות מבדלות שונות; היתרונות בקבלת האבחנה המתאימה, ועוד.

הספר מציג את הקווים הפסיכולוגיים הכלליים המאפיינים אוטיסטים בתפקוד גבוה, עם דגש על חוויות "פנימיות" של רגש, תפיסה, חשיבה ותחושה – מעבר למאפיינים ה"חיצוניים" שבמדריכי האבחון הרשמיים – בהתבסס על עדויות מהקליניקה ועל כתבים אוטוביוגרפיים של אוטיסטים. כמו כן מוצגים האתגרים הפסיכולוגיים העיקריים שעמם הם מתמודדים בשלבי החיים השונים. מוצעת אף קונספציה מקורית להבנת תהליכי חשיבתם, אשר מתייחסת לנטייתם לפיצול בין תהליכים ראשוניים ומשניים.

הספר דן בקושי למצוא טיפול פסיכולוגי מתאים עבור אוכלוסייה זו: בטיפול דינמי קלאסי הם מתקשים בין השאר בביטוי רגשות מורכבים, כמו גם בהתייחסות לסיבתיות ולרב-משמעות, ובטיפול קוגניטיבי-התנהגותי קלאסי טמון קושי בניסיון "לנרמל" אותם מבלי לתת די ביטוי ולגיטימציה למכלול אישיותם. הספר מציע גישה טיפולית המתחשבת במאפייניהם הייחודים ובצרכיהם, גישה שמטרתה לסייע להם להגיע ליותר הבנה, קבלה עצמית, ביטוי והגשמה. בספר מוצגים חמישה תיאורי מקרה הממחישים היבטים שונים של טיפולים אלה.

שגית בלומרוזן-סלע היא פסיכולוגית קלינית וד"ר לספרות כללית והשוואתית; עובדת כמטפלת בקליניקה פרטית ובמרפאה ציבורית בירושלים. ספרה הקודם, "הפרעות אישיות בספרות הישראלית", ראה אור בהוצאת רסלינג (2017).

פרק ראשון

פתח דבר


שתי מטרות אולטימטיביות בחיים ובטיפול הן להבין ולקבל את מי שאתה (Atwood 2007: 197)

בתודעתם של אנשים רבים, ובכלל זה של אנשי טיפול רבים, המילה אוטיסטים מתקשרת לאנשים בעלי מבט מזוגג שאינם מדברים, מנפנפים בידיהם, מתנדנדים או מטיחים ראשיהם בקיר, או לחלופין לבעלי יכולות יוצאות דופן (כדוגמת גיבור הסרט איש הגשם). מטפלים רבים אינם משערים כי רבים ממטופליהם (ויש להניח שאף ממכריהם בכלל) - ובהם אנשים רהוטים ביותר בעלי יכולת גבוהה להתבוננות עצמית, אינטואיציה מפותחת, יכולת להזדהות רגשית עזה, מסוגלוּת להתעניינות באנשים, להומור ולקיום קשרים בין־אישיים ענפים - עשויים להימנות אף הם על אנשי הספקטרום האוטיסטי, אלא שהקווים האוטיסטיים אצלם רכים יותר. הללו עשויים להיכלל בקטגוריה של אוטיזם בתפקוד גבוה, או אספרגר לפי מינוח קודם, המשמש עדיין בסביבות מסוימות ואשר בו בחרתי להשתמש בספר זה; קטגוריה אבחנתית זו מתייחסת לאנשים ברצף האוטיסטי שהם בעלי תפקוד קוגניטיבי תקין או גבוה (לשם קיצור, אשתמש לאורך הספר במושג אס"ים, כפי שמקובל בשיחים פנימיים של האס"ים עצמם כקיצור ל"אספרגרים", "אנשי ספקטרום" או "Autism Spetcrum"; באנגלית משמשת המקבילה "Aspies").

סביר להניח שכמעט כל מטפל מנוסה נתקל בחייו המקצועיים באס"ים אף מבלי שידע על כך, משום ששיעורם באוכלוסייה גבוה (במחקר עדכני נמצא כי שיעור האוטיסטים באוכלוסייה מגיע ל-1 מ-54; ראו Maenner et al. 2020),1 ושיעורם אף גבוה בקרב הפונים לטיפול, משום שהם מתמודדים עם אתגרים נפשיים ניכרים מבחינה רגשית, תפקודית, חברתית, בריאותית, תחושתית ותעסוקתית, ואלה מביאים רבים מהם לפנות לשירותי בריאות הנפש. אעיד שבמהלך שנות עבודתי כמטפלת במסגרות ציבוריות ופרטיות הזדמנו לפתחי, לטיפולים או לאבחונים, רבים אשר לא זוהו כאס"ים על ידי המערכת, ויש להניח ששיעור דומה נקרה לפתחם של מטפלים אחרים מבלי שידעו לזהותם ככאלה. מאז שהתחלתי לעסוק בנושא אני מזהה חדשות לבקרים בעזרת משקפיים חדשים אלה אס"ים רבים - בקרב מטופלים בעבר ובהווה, בקרב מאובחנים ומכרים רבים אחרים שלי - ונוכחת שוב ושוב מה רב מספרם של האס"ים הבלתי מאובחנים בקרבנו.

תת־האבחון של אספרגר מביא לעיתים קרובות לאבחנות שגויות ולטיפולים בלתי מתאימים אשר מעוררים תחושות תסכול וחוסר יעילות הן בקרב מטפלים והן בקרב מטופלים, ולאור זאת יש צורך דוחק וממשי בהיכרות רבה יותר של אנשי מקצוע עם היבטים שונים של אבחון וטיפול במבוגרים בעלי אספרגר. אני סבורה שכמטפלים מחובתנו להכיר ולדעת לזהות את מאפייני האספרגר כדי לסייע למטופלים הרבים שבאים אלינו בחוסר ידיעה, חוסר אונים וקשיים מרובים, משום שאבחנה נכונה עשויה להועיל להם רבות. למרבה הצער, היכרות עם מאפייני האספרגר כמעט אינה מופיעה בתוכניות הלימודים וההכשרה במקצועות בריאות הנפש, כך שמטפלים רבים אינם זוכים ללמוד עליהם וכתוצאה מכך אס"ים רבים אינם מאובחנים כיאות.

מטרתי בספר זה היא אפוא לנסות להעלות את המודעות של מטפלים ומטופלים כאחד לפרופיל המאפיינים של אספרגר/אוטיזם בתפקוד גבוה בקרב מבוגרים, על מנת לסייע להם להגיע לאבחנות מתאימות יותר, וכן להציע דרך טיפול המתאימה לאס"ים מבוגרים, שכן גם היצע הטיפולים המתאימים להם מצומצם מאוד.

יש פרדוקסליות מסוימת בבקשה להרחיב את ההיכרות עם תופעת האספרגר, מאחר שידע בלתי מבוטל בנושא התגבש בעשורים האחרונים ומופיע כיום הן בספרות המחקרית והן במאמרים ובעדויות שונות במרשתת, וכן בייצוגים הולכים ורבים לאספרגר בתרבות - בסרטים, ספרים וסדרות טלוויזיה - המשקפים את הממדים הנרחבים של התופעה בימינו, ועם זאת נראה שעדיין מדובר במעין יקום מקביל, רוחש ומבעבע, שהידע הרב שבו עדיין אינו זמין דיו לציבור הרחב בכלל ולקהילה הטיפולית בפרט.

לשמחתי, הזדמן לי ללמוד על תופעת האספרגר מהשטח: נקודת הפתיחה שלי לכך היתה בטיפול שבו העלתה המטופלת אפשרות זו ועוררה את התעניינותי בנושא; במהרה נוכחתי עד כמה תופעת תת־האבחון של אספרגר רווחת ובעייתית והחלטתי לכתוב על כך מאמר, על מנת להעלות את המודעות לנושא (ראו בלומרוזן־סלע 2014; המאמר, בשינויים קלים, מובא גם בספר זה בפרק על "יעל"). מאמרי זה עורר, להפתעתי, התייחסויות למכביר, ורבים פנו אליי והעידו שבאמצעות המאמר הם התוודעו לאפשרות שאולי להם, לקרוביהם או למטופליהם יש אספרגר; התייחסויות רבות אלו מעידות שוב מה רב שיעור חשוכי האבחנה של אספרגר באוכלוסייה. מבין הפניות המרגשות הרבות שזכיתי להן בעקבות אותו מאמר בחרתי לשתף בשתיים מרגשות במיוחד, כדי להמחיש עד כמה אבחנה נכונה של אספרגר עשויה להיות חשובה ומשמעותית: פנתה אליי אם נרגשת שסיפרה לי שהמאמר האיר לה במידה רבה את הפרופיל הנפשי של בתה, אך לצערה היה זה מאוחר מדי, משום שהבת שמה קץ לחייה בשל הסבל הרב שחוותה מבלי שאובחנה. בהקשר זה ראוי לומר כי שיעור הכוונות והניסיונות האובדניים בקרב אוכלוסיית האוטיסטים גבוה ביחס לאוכלוסייה (ראו לדוגמה אפשטיין 2018; Wylie 2014: 49; Cassidy et al. 2018), ויש להניח כי הוא גבוה יותר בקרב אס"ים שלא אובחנו ככאלה, משום שאין הם מצליחים להבין מהו המקור לקשייהם המרובים ואינם זוכים לקבל מענה מקצועי הולם. פנייה מרגשת אחרת הגיעה מצעירה שנפלה קורבן לאדם שניצל את תמימותה וגרם לה להפוך לשותפתו לפשע מבלי שידעה זאת, שכן היא האמינה לשקריו בתמימות האופיינית לאס"ים. היא ומשפחתה נאלצו להיאבק במערכת משפטית אשר אנשיה, שאינם מכירים די הצורך את מאפייני האספרגר, התקשו לתפוס את הפער התהומי בין החזות הנורמטיבית והאינטליגנציה הגבוהה של הצעירה לבין נטייתה להאמין אמונה תמימה למה שנאמר לה. במקרה שלה תכונה אופיינית זו היתה לה לרועץ ממש, והיא שילמה על כך בעונש כבד. דוגמאות אלו מייצגות השלכות קיצוניות של חוסר היכרות מספקת עם מאפייני האספרגר, שאבחון או טיפול מתאימים עשויים היו למנוע, אך מלבדן ישנם עוד מקרים רבים מאוד בקרבנו של מי שסובלים מתחושות קשות של חריגות, הערכה עצמית נמוכה, ביקורת עצמית, קשיים בעבודה ובזוגיות וכן הלאה, מבלי שידעו מה מקורם ומבלי שיזכו למענה הולם מאנשי מקצוע.

בנוסף לבעיית תת־האבחון, בעיה משמעותית נוספת המתעוררת ביחס לאוכלוסייה זו היא הקושי למצוא טיפול נפשי מתאים עבור מבוגרים עם אספרגר; כלומר, גם אם אס"ים מאובחנים כיאות, הם עשויים להיתקל בקושי ממשי למצוא מענה טיפולי הולם משום שאין בנמצא מטפלים רבים בעלי הכשרה וניסיון בטיפול באס"ים מבוגרים. הגישות הטיפוליות העיקריות המוצעות לאוכלוסייה זו הן גישות קוגניטיביות־התנהגותיות, העשויות לסייע בשינוי היבטים התנהגותיים ספציפיים אך חסרונן העיקרי טמון בכך שהן אינן רואות את האישיות כמכלול והן חותרות ל"נִרמוּל", כלומר להכפפת האס"ים לנורמות המקובלות, במקום לספק להם קבלה והעצמה, שהם כה זקוקים להן. לחלופין, אס"ים מופנים לעיתים קרובות לטיפול דינמי, בעיקר לאור ההתרשמות מהאינטליגנציה הגבוהה, היכולת המילולית המפותחת ויכולת ההתבוננות העצמית הגבוהה שלהם, אך בטיפול מסוג זה לרוב מתגלעות מכשלות מהותיות בשל קשייהם הממשיים לשתף פעולה עם היבטים בסיסיים של הטיפול, כמו לבטא את רגשותיהם ב"כאן ועכשיו", להשיב על שאלות פתוחות, להעלות זיכרונות רגשיים מהעבר או להתייחס לסיבתיות ולרב־משמעות; קשיים אלה עלולים ליצור תחושות מתמשכות של תסכול ואי־הצלחה אצל המטפלים והמטופלים כאחד. טוני אטווד, לדוגמה, כותב: "לפסיכותרפיה פסיכואנליטית מסורתית יש מעט מאוד להציע לילד או למבוגר עם אספרגר" (Atwood 2007: 315).

לאור בעיות אלו חשתי צורך להציע ארגז כלים ייחודי לטיפול במבוגרים עם אספרגר, המבוסס על היכרות עם מאפייניהם ועם צורכיהם הקוגניטיביים והרגשיים הייחודיים ומציע מענה למגוון הקשיים הייחודי שעימו הם מתמודדים, כמו קשיים בקבלת החלטות, בתפקודים ניהוליים, במצבים חברתיים ובוויסות רגשי, דימוי עצמי נמוך, חרדות ורגישויות תחושתיות. בהסתמך על ניסיוני בטיפול באס"ים ועל ספרות מקצועית בתחום גיבשתי גישה טיפולית שמטרתה לסייע לאס"ים להתמודד עם שלל הקשיים והאתגרים העומדים בפניהם. גישה זו אינה מבקשת "לרפא" או לנרמל אותם אלא לסייע להם לקבל את עצמם מתוך מודעות עצמית, להפוך את העולם לפחות מאיים עבורם, לסייע בידיהם להגיע לבחירות טובות יותר מבחינתם ולהגשמה עצמית, וכך למצות את כישוריהם המרובים וכתוצאה מכך לתרום לחברה כולה.

בעבודתי הטיפולית עם האס"ים גיליתי כי מדובר בעבודה מרתקת ומתגמלת הן עבור המטופלים והן עבור המטפלים הודות לחשיבתם החדה והנוקבת של האס"ים, העושר הפנימי הרב, היכולת הגבוהה לתובנות ולדימויים יצירתיים, היכולת האינטלקטואלית המאפשרת לנהל עימם שיחות עמוקות, ההומור, הפתיחות, החיפוש אחר האמת, הנאמנות והכרת התודה שלהם. כמו כן, סיפוק רב עשוי לצמוח מהאפשרות לסייע להם לצאת, במידה זו או אחרת, מהבועה האוטיסטית שבה הם נתונים. בנוסף לכך מרתק להבין את אופן החשיבה הייחודי שלהם, המבלבל על שום הפרדוקסים הרבים שלכאורה קיימים בו - בין ביטוי רגשי להיעדרו, בין יצירתיות להיעדרה, בין קיומה של יכולת רפלקסיבית להיעדרה, בין יכולת דיאלוגית להיעדרה, בין ביטויי אמפתיה להיעדרם וכן הלאה - וכה מעניין לפצחו ולעמוד על טבעו. לאור כל זאת מטרתי בספר זה כפולת־פנים: לצד העזרה הנחוצה לאס"ים עצמם אבקש גם לחשוף את ציבור המטפלים לאפשרות הייחודית והמרתקת של עבודה עם אוכלוסייה רבת־קסם זו ולסיפוק הרב העשוי לצמוח מהטיפול בה.

אבקש להעיר כמה הערות מושגיות עקרוניות:

אוטיזם בתפקוד גבוה לעומת אספרגר - לאורך הספר, אלא אם מצוין אחרת, אני מתייחסת לקבוצת האוכלוסייה הנכללת בקטגוריה האבחנתית של אוטיזם בתפקוד גבוה (High Functioning Autism), שבעבר כונתה בעלת תסמונת אספרגר (בעבר ביקשו להבחין בין קטגוריות אבחנתיות אלה בכך שבראשונה יש עיכוב בהתפתחות שפה ובשנייה אין, אולם התגלה שהבדל זה מטושטש ושמדובר במושגים נרדפים למדי המתייחסים לאוכלוסייה דומה; ראו ibid: 42). תסמונת אספרגר אמנם הוצאה בשנת 2014 ממדריך האבחנות הרשמיות האמריקאי (ה-DSM5) כקטגוריה אבחנתית נפרדת, והיא נכללת כעת תחת המטרייה האבחנתית הרחבה של הפרעה ברצף האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder; ASD). עם זאת, בחרתי בחירה מודעת להשתמש לאורך הספר במושג אספרגר הן כדי להבחין את האוכלוסייה שבה מדובר משאר ההפרעות ברצף האוטיסטי והן משום שהוא עדיין נפוץ בשימוש בקרב רבים בקהילה ואף שימש עד לשנת 2019 כקטגוריה אבחנתית רשמית במדריך האבחנות האירופי, ה-ICD-10 (ב-ICD-11 כבר מופיעה רק המטרייה הרחבה של ASD).

אציין גם כי בקהילת האס"ים ישנה ביקורת על הקטגוריה האבחנתית של אוטיזם בתפקוד גבוה (לעומת אוטיזם בתפקוד נמוך) משום שהיא מתייחסת לקריטריונים חיצוניים הנתפסים על ידי החברה - אינטליגנציה תקינה או גבוהה ויכולת לדבר, לקרוא ולכתוב - בהתעלם מהחוויה הפנימית של האוטיסטים ומכך שגם אוטיסטים בעלי מאפיינים אלה מתמודדים באופן יום־יומי עם קשיים ואתגרים פנימיים רבים הקשורים לאוטיזם.

שונות לעומת לקות - התייחסותי בספר זה לאוטיזם אינה כאל "לקות" או "הפרעה" אלא כאל חלק משונות נוירולוגית (neurodiversity), וזאת על מנת להדגיש שמדובר במכלול שאינו נחות. גישה זו היא חלק ממגמה הולכת ומתרחבת כיום להחליף את המושגים לקות והפרעה במושגים מכבדים יותר; סימון ברון־כהן ומנג־צ'ואן ליי הציעו להחליף את המושג "הפרעה ברצף האוטיסטי" (ASD) במושג "מצב של הספקטרום האוטיסטי" (Autism Spectrum Condition; ASC), שהוא מושג מכבד יותר (ראו Baron-Cohen and Lai 2015). ואכן, המושג ASC מחליף לעיתים קרובות את המושג ASD בכתיבה על אוטיזם כיום. באופן דומה, טוני אטווד וקרול גריי מציעים לדבר על גילוי (discovery) של אוטיזם במקום על הפרעה (disorder), ואף הציעו רשימה של קריטריונים חיוביים המאפיינים אס"ים במקום הקריטריונים הקשוחים של ה-DSM (Atwood and Gray 1999; ראו רשימה זו בנספח). ברוח דומה אשתמש בספר במושג מאפיינים ולא במושג תסמינים, על מנת להדגיש שאין מדובר בהפרעה אלא בסוג אחר של זהות לגיטימית. דגש מושגי זה הוא חלק מן המגמה הרווחת כיום להתייחסות מכבדת ומעצימה לאוטיסטים מתוך הכרה בשונותם הנוירולוגית אך מבלי לראותם כלקויים, כפי שהיה במודל הרפואי בעבר. ניתן אף לנקוט גישה רדיקלית יותר, כפי שמציעים אנשי תנועת הגאווה האוטיסטית, המבקשים לראות באוטיזם יתרון - בשל מעלותיהם וכישוריהם המיוחדים של האוטיסטים כמו יכולות מיקוד גבוהות, יכולות צבירת מידע וניתוחו, יצירתיות, זיכרון מעולה וכן הלאה, לצד מאפיינים אישיותיים נעלים כמו ישירות, קבלה, חמלה ועוד (ראו לדוגמה שלי 2017, 2019; Sinclair 1992A).

ביולוגיה לעומת פסיכולוגיה - על אף שהספר מציע גישה פסיכולוגית לטיפול באוטיזם, יש להדגיש שאוטיזם אינו נגרם מסיבות פסיכולוגיות אלא מסיבות ביולוגיות, כלומר שמאפיינים מוחיים מולדים הם העומדים בבסיס היווצרות האוטיזם. אמנם במאה שעברה היו חוקרים שביקשו להצביע על גורמים פסיכוגניים לאוטיזם, כלומר ייחסו את היווצרותו במידה זו או אחרת ליחס לקוי מצד הדמויות המטפלות בילדות המוקדמת (כגון Kanner 1949; Bettelheim 1967; וכן אליס מילר, מרגרט מאהלר, מלאני קליין ואחרים; ראו אצל Waltz 2013), אך כיום מוסכם שהבסיס לאוטיזם הוא פיזיולוגי במהותו. אטווד למשל כותב: "תסמונת אספרגר אינה נגרמת כתוצאה מטראומה רגשית, הזנחה או כישלון של הורה לאהוב את ילדו, אלא היא הפרעה התפתחותית עקב אי־תפקוד של מבנים ומנגנונים ספציפיים במוח, אם בגלל חריגה כרומוזומלית או נזק במהלך ההיריון/הלידה/ראשית החיים" (אטווד 1968: 156). עם זאת, הנחת העבודה שלי היא שניתן לסייע לאוטיסטים בדרכים פסיכולוגיות, ושבכוחו של טיפול נפשי לשנות מאפיינים אישיותיים; גם אן אלווארז כותבת שיש להפריד את נושא האטיולוגיה מנושא הטיפול, שכן אפשר "שטיפול פסיכואנליטי יעזור למטופלים עם נזק נוירולוגי הן מבחינה רגשית והן מבחינה קוגניטיבית" (אלווארז 1992: 242).

בכתיבת ספר זה הסתמכתי על כמה סוגי מקורות: המקור העיקרי הוא מפגשיי האישיים עם אס"ים רבים, שהאירו את עיניי בחוויותיהם, בעדויותיהם ובתובנותיהם. בספר מוצגים חמישה מקרים טיפוליים באס"ים (השמות והפרטים המזהים שלהם הוסוו), המציגים פנים שונים של האספרגר, ואני אסירת תודה להם במיוחד על תרומתם הרבה ועל נכונותם לחשוף את סיפור הטיפול בהם.

סוג המקורות השני ששימש אותי בכתיבתי הוא כתביהם האוטוביוגרפיים של אס"ים שהתפרסמו בעשורים האחרונים; כתבים אלה מאירים מבפנים את חוויית החיים עם אספרגר ויש בהם תובנות מרתקות הודות ליכולתם הגבוהה של הכותבים להתבוננות עצמית ולתובנה והודות לכישרון הכתיבה שלהם. עדויותיהם פותחות צוהר לחוויות פנימיות של רגש, תפיסה, חשיבה ותחושה, בשונה מההתייחסות במדריכי האבחון הרשמיים כדוגמת ה-DSM או ה-ICD, המדגישה מאפיינים חיצוניים כמו שיבושים בתקשורת וביחסים חברתיים, התנהגויות חוזרות וכן הלאה. ניתן לראות את ההישענות על חוויותיהם של האוטיסטים כחלק מפרדיגמה אמנציפטורית בחקר האוטיזם, הדוגלת במתן ביטוי, לגיטימציה והעצמה לאוטיסטים על מנת להתעשר מנקודת מבטם ולהעצימם (איריס שנייד ואביעד רז מתארים את המעבר שחל בשנים האחרונות מפרדיגמה פונקציונלית־רפואית, דרך פרדיגמה של שונות נוירולוגית, לפרדיגמה אמנציפטורית; ראו Schneid and Raz 2020). אוכלוסיית האס"ים מתאימה במיוחד לפרדיגמה שכזו, משום שמדובר בציבור בעל מודעות עצמית רבה ויכולת גבוהה להתבוננות עצמית.

הסוג השלישי של מקורות שעליו הסתמכתי הוא ספרות מחקרית ומקצועית בתחום האוטיזם, המתרחבת בהתמדה בימינו. כתיבתי נתמכת במחקרים המציגים מאפיינים פסיכולוגיים של אוטיסטים לצד כתבים המציגים עבודה טיפולית עם אוטיסטים.

ספר זה מיועד לקהלים מסוגים שונים: לאנשים שאובחנו כאוטיסטים ואשר עשויים למצוא בו ידע מפורט לגבי מאפייני האוטיזם ודרכי התמודדות עימו; לאנשים שטרם אובחנו כאוטיסטים והספר עשוי לסייע להם להתקרב לכך (על אף שיש להזהיר בפירוש מפני אבחון עצמי בלתי מקצועי); לאנשים החיים בקרבה לאוטיסטים ומבקשים למצוא חלונות לנפשותיהם ודרכים להתמודד עימם מתוך הבנה רבה יותר; לציבור המטפלים, שסביר שנתקלו או ייתקלו במטופלים אס"ים מבלי שידעו לזהותם ככאלה, במטרה לסייע להם להבינם ולדעת כיצד לעבוד עימם; ומעבר לכך, הספר מיועד לקהל הרחב המבקש לקבל משקפיים נוספים להתבוננות על סביבתו האנושית, שכן יש להניח שכמעט כל אחד מאיתנו עשוי להיתקל במהלך חייו באס"ים הזקוקים להבנה.

בפרק 1 של הספר אתייחס לבעיית תת־האבחון של האספרגר - אתאר אותה ואת הסיבות לה; את היתרונות בקבלת אבחנה מתאימה של אספרגר; את האופי החמקמק של האבחנה לעיתים; אתייחס לשאלה אם וכיצד לשתף מטופלים שיש בסיס מוצק להנחה שהם אס"ים, אף אם לא אובחנו ככאלה, בהשערה שייתכן שמדובר באספרגר; אדון במצבים שבהם עולה השערה שיש אספרגר למקורביהם של מטופלים; ולסיום אציג קריטריונים לאבחנות מבדלות בין אספרגר לבין אבחנות אחרות שאס"ים עשויים לקבל.

בפרק 2 אציג בהרחבה את פרופיל המאפיינים של אס"ים מבוגרים. אתמקד הן במאפיינים חיצוניים של התנהגות, הופעה ותקשורת והן במאפיינים פנימיים של רגש, תפיסה, חשיבה, תחושה ועוד.

בפרק 3 אציג המשגה שפיתחתי לתיאור החשיבה האוטיסטית; אשתמש במושגים הפסיכואנליטיים שטבע פרויד של תהליכים ראשוניים לעומת תהליכים משניים ואתאר את אופן החשיבה של אס"ים כמתאפיין בדומיננטיות של תהליכים ראשוניים (בהיבטים כמו מהלך האסוציאציות, הקניית משמעות, הֶקשר וקטגוריזציה), המתחלפת לעיתים בביטויים ניכרים של תהליכים משניים, תוך פיצול וחוסר אינטגרציה בין שני סוגי התהליכים.

בפרק 4 אציג את החוויה הפסיכולוגית של חיים עם אספרגר בתקופות שונות במהלך החיים - בגיל הרך, בתקופת בית הספר היסודי, בגיל ההתבגרות ובבגרות - ואת האתגרים הכלליים שעימם מתמודדים אס"ים בשלבי החיים השונים.

בפרק 5 אציג קווים אופייניים לטיפולים פסיכולוגיים באס"ים שמתנהלים ללא האבחנה המתאימה.

בפרק 6 אציג קווים כלליים לגישה טיפולית שהתגבשה אצלי לטיפול באספרגר, המבקשת לספק מענה לצרכים המיוחדים של אוכלוסייה זו ומתחשבת במאפייניה הייחודיים.

בפרק 7 אתאר מהם השינויים שעשויים לחול אצל אס"ים בעקבות התערבות טיפולית מועילה.

בפרקים הבאים יוצגו חמישה מקרים של מטופלים, המציגים אחדים מבין שלל המופעים הבלתי נדלה של האספרגר:

בפרק 8 מוצג הטיפול ביעל, המטופלת שדרכה נחשפתי לנושא האספרגר אצל מבוגרים. המקרה ממחיש היבטים של ההתערבות הטיפולית לפני ההגעה לאבחנה ולאחריה.

בפרק 9 מוצג הטיפול ברעות כדוגמה להתערבות טיפולית בעקבות קבלת אבחנה של אספרגר.

בפרק 10 מוצג הטיפול בנעה, שאובחנה כאס"ית בילדותה אך כמעט לא עסקה במשמעות האבחנה, ופנתה לטיפול בשל קשיים אופייניים שהתגלעו אצלה בבגרות הצעירה.

בפרק 11 מוצג הטיפול בפבלו, שהגיע לטיפול כמטופל מן השורה במרפאה ציבורית, ותוך זמן קצר התגלה כאס"י, ומשם נמשך הטיפול בו.

בפרק 12 מוצג הטיפול בעופר, המייצג את חמקמקות האבחנה, שכן רק לאחר תקופה ארוכה של טיפול הגענו בבירור למסקנה שהוא אס"י. הפרק מתאר את הטיפול בו לפני האבחנה ולאחריה.

בפרק האחרון דיון וסיכום של הנושאים שנדונו בספר.

 

אבקש להודות לכמה אנשים יקרים שסייעו לי להעמיק בהבנת הנושא ובכתיבת ספר זה: בראש ובראשונה תודותיי הרבות למטופליי היקרים שלימדו אותי רבות - תודה מיוחדת ליעל (שם בדוי), המטופלת שבזכותה התוודעתי לתופעה, על שכבשה אותי בקסמיה ובקסם האספרגר. תודותיי לה מוכפלות אלפי מונים בשם כל המטופלים והמאובחנים שהסתייעו או עשויים להסתייע בעקיפין הודות לה. תודותיי מקרב לב גם לארבעת המטופלים האחרים שטיפוליהם מתוארים בספר זה - רעות, נעה, פבלו ועופר (שמות בדויים) - על שאפשרו לי ללמוד מהם רבות הודות לפתיחותם ולתובנותיהם המרתקות, ועל שהסכימו שאשתף בסיפוריהם ובתהליכים שעברו ואף נטלו חלק בהכנת הטקסט. תודותיי הרבות גם למטופלים ומאובחנים רבים אחרים שלי, אס"ים ולא אס"ים, אשר העשירו אותי בידע על היבטים מגוונים של התופעה.

בנוסף, הכרת תודה רבה בי לשורה של כותבים וחוקרים שבתיאוריהם החשובים סייעו לי להבין את תופעת האספרגר: לד"ר טניה מרשל, שפרופיל האספרגר של נשים שהציגה גרם לי להבין את התופעה בתחילה; לפרופ' טוני אטווד, בעל הידע וההבנה המרשימים בנושא; לפרופ' פנחס נוי ז"ל, על שפתח לי את החלון למושגים המרתקים של תהליכים ראשוניים ותהליכים משניים בהרצאותיו הקסומות בחוג לפסיכולוגיה באוניברסיטה העברית וסייע לי להבין ולהמשיג את הפיצול המרכזי הקיים אצל אוטיסטים בין שני סוגי תהליכים אלה; לפרופ' רייצ'ל לי האריס, שחיזקה הרבה מהאינטואיציות שלי לגבי טיפול באספרגר, בעיקר בתובנתה המאלפת ש"האוטיזם טומן בחובו את זרעי השחרור שלו"; וכמובן, לאס"ים הרבים שאת כתביהם קראתי ואשר תיאוריהם המרתקים ותובנותיהם העמיקו את ידיעותיי בנושא.

תודותיי הרבות לאנשים יקרים שהואילו לקרוא את כתב־היד של הספר וסייעו לי בהערותיהם: תודה עמוקה לפסיכיאטר ד"ר דניאל ארגו, על שקרא את כתב־היד והגיב בחוות דעת חיובית; לחברותיי היקרות ארנה גלבוע־שביט ותמר אברון־אהרוני על הערותיהן החשובות והחכמות ועל תמיכתן וחברותן לאורך השנים; לעמיתיי היקרים ממרפאת קופת חולים לאומית בירושלים על השיח הפורה ולמנהל המרפאה ד"ר גלעד בודנהיימר, על שאפשר ותמך; למיכל ברקוביץ'־בר ולעדי קריף־נבון הנהדרות על מעורבותן ועזרתן המשמעותית לאין־ערוך בשלבים השונים; לפרופ' קורי שולמן, מנהלת המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטה העברית, על ההכשרה בהעברת מבחן ADOS ועל גישתה התומכת.

תודותיי למערכת פסיכולוגיה עברית על פרסום המאמר בנושא בעיית תת־האבחון של אספרגר (בלומרוזן־סלע 2014), המופיע בגרסה שונה כפרק 3 בספר זה, ולמערכת שיחות על פרסום המאמר בנושא הליקוי באינטגרציה בין תהליכים ראשוניים ומשניים אצל אוטיסטים (בלומרוזן־סלע 2020), המופיע בגרסה שונה כפרק 8 בספר זה.

תודות רבות לאנשי הוצאת רסלינג, שסייעו בהוצאת כתב־היד לאור: לאלה גולן, עורכת הלשון החכמה והמקצועית, על הליטושים המעולים שהכניסה לטקסט; ולעורכים היקרים ד״ר יצחק בנימיני ועידן צבעוני על ההתייחסות הרצינית, המקצועית והאנושית.

תודה רבה לענת עינהר המוכשרת להפליא על האיור שבכריכה, שאיירה במיוחד עבור ספר זה.

לסיום, תודותיי מקרב לב לבני משפחתי האהובים צליל, מיתר, תהל וכליל, ולהוריי ולאחיי היקרים על שאפשרו, האמינו ותמכו לכל אורך הדרך.

שגית בלומרוזן-סלע היא פסיכולוגית קלינית וד"ר לספרות כללית והשוואתית; עובדת כמטפלת בקליניקה פרטית ובמרפאה ציבורית בירושלים. ספרה הקודם, "הפרעות אישיות בספרות הישראלית", ראה אור בהוצאת רסלינג (2017).

עוד על הספר

הדור האבוד של האספרגר שגית בלומרוזן סלע

פתח דבר


שתי מטרות אולטימטיביות בחיים ובטיפול הן להבין ולקבל את מי שאתה (Atwood 2007: 197)

בתודעתם של אנשים רבים, ובכלל זה של אנשי טיפול רבים, המילה אוטיסטים מתקשרת לאנשים בעלי מבט מזוגג שאינם מדברים, מנפנפים בידיהם, מתנדנדים או מטיחים ראשיהם בקיר, או לחלופין לבעלי יכולות יוצאות דופן (כדוגמת גיבור הסרט איש הגשם). מטפלים רבים אינם משערים כי רבים ממטופליהם (ויש להניח שאף ממכריהם בכלל) - ובהם אנשים רהוטים ביותר בעלי יכולת גבוהה להתבוננות עצמית, אינטואיציה מפותחת, יכולת להזדהות רגשית עזה, מסוגלוּת להתעניינות באנשים, להומור ולקיום קשרים בין־אישיים ענפים - עשויים להימנות אף הם על אנשי הספקטרום האוטיסטי, אלא שהקווים האוטיסטיים אצלם רכים יותר. הללו עשויים להיכלל בקטגוריה של אוטיזם בתפקוד גבוה, או אספרגר לפי מינוח קודם, המשמש עדיין בסביבות מסוימות ואשר בו בחרתי להשתמש בספר זה; קטגוריה אבחנתית זו מתייחסת לאנשים ברצף האוטיסטי שהם בעלי תפקוד קוגניטיבי תקין או גבוה (לשם קיצור, אשתמש לאורך הספר במושג אס"ים, כפי שמקובל בשיחים פנימיים של האס"ים עצמם כקיצור ל"אספרגרים", "אנשי ספקטרום" או "Autism Spetcrum"; באנגלית משמשת המקבילה "Aspies").

סביר להניח שכמעט כל מטפל מנוסה נתקל בחייו המקצועיים באס"ים אף מבלי שידע על כך, משום ששיעורם באוכלוסייה גבוה (במחקר עדכני נמצא כי שיעור האוטיסטים באוכלוסייה מגיע ל-1 מ-54; ראו Maenner et al. 2020),1 ושיעורם אף גבוה בקרב הפונים לטיפול, משום שהם מתמודדים עם אתגרים נפשיים ניכרים מבחינה רגשית, תפקודית, חברתית, בריאותית, תחושתית ותעסוקתית, ואלה מביאים רבים מהם לפנות לשירותי בריאות הנפש. אעיד שבמהלך שנות עבודתי כמטפלת במסגרות ציבוריות ופרטיות הזדמנו לפתחי, לטיפולים או לאבחונים, רבים אשר לא זוהו כאס"ים על ידי המערכת, ויש להניח ששיעור דומה נקרה לפתחם של מטפלים אחרים מבלי שידעו לזהותם ככאלה. מאז שהתחלתי לעסוק בנושא אני מזהה חדשות לבקרים בעזרת משקפיים חדשים אלה אס"ים רבים - בקרב מטופלים בעבר ובהווה, בקרב מאובחנים ומכרים רבים אחרים שלי - ונוכחת שוב ושוב מה רב מספרם של האס"ים הבלתי מאובחנים בקרבנו.

תת־האבחון של אספרגר מביא לעיתים קרובות לאבחנות שגויות ולטיפולים בלתי מתאימים אשר מעוררים תחושות תסכול וחוסר יעילות הן בקרב מטפלים והן בקרב מטופלים, ולאור זאת יש צורך דוחק וממשי בהיכרות רבה יותר של אנשי מקצוע עם היבטים שונים של אבחון וטיפול במבוגרים בעלי אספרגר. אני סבורה שכמטפלים מחובתנו להכיר ולדעת לזהות את מאפייני האספרגר כדי לסייע למטופלים הרבים שבאים אלינו בחוסר ידיעה, חוסר אונים וקשיים מרובים, משום שאבחנה נכונה עשויה להועיל להם רבות. למרבה הצער, היכרות עם מאפייני האספרגר כמעט אינה מופיעה בתוכניות הלימודים וההכשרה במקצועות בריאות הנפש, כך שמטפלים רבים אינם זוכים ללמוד עליהם וכתוצאה מכך אס"ים רבים אינם מאובחנים כיאות.

מטרתי בספר זה היא אפוא לנסות להעלות את המודעות של מטפלים ומטופלים כאחד לפרופיל המאפיינים של אספרגר/אוטיזם בתפקוד גבוה בקרב מבוגרים, על מנת לסייע להם להגיע לאבחנות מתאימות יותר, וכן להציע דרך טיפול המתאימה לאס"ים מבוגרים, שכן גם היצע הטיפולים המתאימים להם מצומצם מאוד.

יש פרדוקסליות מסוימת בבקשה להרחיב את ההיכרות עם תופעת האספרגר, מאחר שידע בלתי מבוטל בנושא התגבש בעשורים האחרונים ומופיע כיום הן בספרות המחקרית והן במאמרים ובעדויות שונות במרשתת, וכן בייצוגים הולכים ורבים לאספרגר בתרבות - בסרטים, ספרים וסדרות טלוויזיה - המשקפים את הממדים הנרחבים של התופעה בימינו, ועם זאת נראה שעדיין מדובר במעין יקום מקביל, רוחש ומבעבע, שהידע הרב שבו עדיין אינו זמין דיו לציבור הרחב בכלל ולקהילה הטיפולית בפרט.

לשמחתי, הזדמן לי ללמוד על תופעת האספרגר מהשטח: נקודת הפתיחה שלי לכך היתה בטיפול שבו העלתה המטופלת אפשרות זו ועוררה את התעניינותי בנושא; במהרה נוכחתי עד כמה תופעת תת־האבחון של אספרגר רווחת ובעייתית והחלטתי לכתוב על כך מאמר, על מנת להעלות את המודעות לנושא (ראו בלומרוזן־סלע 2014; המאמר, בשינויים קלים, מובא גם בספר זה בפרק על "יעל"). מאמרי זה עורר, להפתעתי, התייחסויות למכביר, ורבים פנו אליי והעידו שבאמצעות המאמר הם התוודעו לאפשרות שאולי להם, לקרוביהם או למטופליהם יש אספרגר; התייחסויות רבות אלו מעידות שוב מה רב שיעור חשוכי האבחנה של אספרגר באוכלוסייה. מבין הפניות המרגשות הרבות שזכיתי להן בעקבות אותו מאמר בחרתי לשתף בשתיים מרגשות במיוחד, כדי להמחיש עד כמה אבחנה נכונה של אספרגר עשויה להיות חשובה ומשמעותית: פנתה אליי אם נרגשת שסיפרה לי שהמאמר האיר לה במידה רבה את הפרופיל הנפשי של בתה, אך לצערה היה זה מאוחר מדי, משום שהבת שמה קץ לחייה בשל הסבל הרב שחוותה מבלי שאובחנה. בהקשר זה ראוי לומר כי שיעור הכוונות והניסיונות האובדניים בקרב אוכלוסיית האוטיסטים גבוה ביחס לאוכלוסייה (ראו לדוגמה אפשטיין 2018; Wylie 2014: 49; Cassidy et al. 2018), ויש להניח כי הוא גבוה יותר בקרב אס"ים שלא אובחנו ככאלה, משום שאין הם מצליחים להבין מהו המקור לקשייהם המרובים ואינם זוכים לקבל מענה מקצועי הולם. פנייה מרגשת אחרת הגיעה מצעירה שנפלה קורבן לאדם שניצל את תמימותה וגרם לה להפוך לשותפתו לפשע מבלי שידעה זאת, שכן היא האמינה לשקריו בתמימות האופיינית לאס"ים. היא ומשפחתה נאלצו להיאבק במערכת משפטית אשר אנשיה, שאינם מכירים די הצורך את מאפייני האספרגר, התקשו לתפוס את הפער התהומי בין החזות הנורמטיבית והאינטליגנציה הגבוהה של הצעירה לבין נטייתה להאמין אמונה תמימה למה שנאמר לה. במקרה שלה תכונה אופיינית זו היתה לה לרועץ ממש, והיא שילמה על כך בעונש כבד. דוגמאות אלו מייצגות השלכות קיצוניות של חוסר היכרות מספקת עם מאפייני האספרגר, שאבחון או טיפול מתאימים עשויים היו למנוע, אך מלבדן ישנם עוד מקרים רבים מאוד בקרבנו של מי שסובלים מתחושות קשות של חריגות, הערכה עצמית נמוכה, ביקורת עצמית, קשיים בעבודה ובזוגיות וכן הלאה, מבלי שידעו מה מקורם ומבלי שיזכו למענה הולם מאנשי מקצוע.

בנוסף לבעיית תת־האבחון, בעיה משמעותית נוספת המתעוררת ביחס לאוכלוסייה זו היא הקושי למצוא טיפול נפשי מתאים עבור מבוגרים עם אספרגר; כלומר, גם אם אס"ים מאובחנים כיאות, הם עשויים להיתקל בקושי ממשי למצוא מענה טיפולי הולם משום שאין בנמצא מטפלים רבים בעלי הכשרה וניסיון בטיפול באס"ים מבוגרים. הגישות הטיפוליות העיקריות המוצעות לאוכלוסייה זו הן גישות קוגניטיביות־התנהגותיות, העשויות לסייע בשינוי היבטים התנהגותיים ספציפיים אך חסרונן העיקרי טמון בכך שהן אינן רואות את האישיות כמכלול והן חותרות ל"נִרמוּל", כלומר להכפפת האס"ים לנורמות המקובלות, במקום לספק להם קבלה והעצמה, שהם כה זקוקים להן. לחלופין, אס"ים מופנים לעיתים קרובות לטיפול דינמי, בעיקר לאור ההתרשמות מהאינטליגנציה הגבוהה, היכולת המילולית המפותחת ויכולת ההתבוננות העצמית הגבוהה שלהם, אך בטיפול מסוג זה לרוב מתגלעות מכשלות מהותיות בשל קשייהם הממשיים לשתף פעולה עם היבטים בסיסיים של הטיפול, כמו לבטא את רגשותיהם ב"כאן ועכשיו", להשיב על שאלות פתוחות, להעלות זיכרונות רגשיים מהעבר או להתייחס לסיבתיות ולרב־משמעות; קשיים אלה עלולים ליצור תחושות מתמשכות של תסכול ואי־הצלחה אצל המטפלים והמטופלים כאחד. טוני אטווד, לדוגמה, כותב: "לפסיכותרפיה פסיכואנליטית מסורתית יש מעט מאוד להציע לילד או למבוגר עם אספרגר" (Atwood 2007: 315).

לאור בעיות אלו חשתי צורך להציע ארגז כלים ייחודי לטיפול במבוגרים עם אספרגר, המבוסס על היכרות עם מאפייניהם ועם צורכיהם הקוגניטיביים והרגשיים הייחודיים ומציע מענה למגוון הקשיים הייחודי שעימו הם מתמודדים, כמו קשיים בקבלת החלטות, בתפקודים ניהוליים, במצבים חברתיים ובוויסות רגשי, דימוי עצמי נמוך, חרדות ורגישויות תחושתיות. בהסתמך על ניסיוני בטיפול באס"ים ועל ספרות מקצועית בתחום גיבשתי גישה טיפולית שמטרתה לסייע לאס"ים להתמודד עם שלל הקשיים והאתגרים העומדים בפניהם. גישה זו אינה מבקשת "לרפא" או לנרמל אותם אלא לסייע להם לקבל את עצמם מתוך מודעות עצמית, להפוך את העולם לפחות מאיים עבורם, לסייע בידיהם להגיע לבחירות טובות יותר מבחינתם ולהגשמה עצמית, וכך למצות את כישוריהם המרובים וכתוצאה מכך לתרום לחברה כולה.

בעבודתי הטיפולית עם האס"ים גיליתי כי מדובר בעבודה מרתקת ומתגמלת הן עבור המטופלים והן עבור המטפלים הודות לחשיבתם החדה והנוקבת של האס"ים, העושר הפנימי הרב, היכולת הגבוהה לתובנות ולדימויים יצירתיים, היכולת האינטלקטואלית המאפשרת לנהל עימם שיחות עמוקות, ההומור, הפתיחות, החיפוש אחר האמת, הנאמנות והכרת התודה שלהם. כמו כן, סיפוק רב עשוי לצמוח מהאפשרות לסייע להם לצאת, במידה זו או אחרת, מהבועה האוטיסטית שבה הם נתונים. בנוסף לכך מרתק להבין את אופן החשיבה הייחודי שלהם, המבלבל על שום הפרדוקסים הרבים שלכאורה קיימים בו - בין ביטוי רגשי להיעדרו, בין יצירתיות להיעדרה, בין קיומה של יכולת רפלקסיבית להיעדרה, בין יכולת דיאלוגית להיעדרה, בין ביטויי אמפתיה להיעדרם וכן הלאה - וכה מעניין לפצחו ולעמוד על טבעו. לאור כל זאת מטרתי בספר זה כפולת־פנים: לצד העזרה הנחוצה לאס"ים עצמם אבקש גם לחשוף את ציבור המטפלים לאפשרות הייחודית והמרתקת של עבודה עם אוכלוסייה רבת־קסם זו ולסיפוק הרב העשוי לצמוח מהטיפול בה.

אבקש להעיר כמה הערות מושגיות עקרוניות:

אוטיזם בתפקוד גבוה לעומת אספרגר - לאורך הספר, אלא אם מצוין אחרת, אני מתייחסת לקבוצת האוכלוסייה הנכללת בקטגוריה האבחנתית של אוטיזם בתפקוד גבוה (High Functioning Autism), שבעבר כונתה בעלת תסמונת אספרגר (בעבר ביקשו להבחין בין קטגוריות אבחנתיות אלה בכך שבראשונה יש עיכוב בהתפתחות שפה ובשנייה אין, אולם התגלה שהבדל זה מטושטש ושמדובר במושגים נרדפים למדי המתייחסים לאוכלוסייה דומה; ראו ibid: 42). תסמונת אספרגר אמנם הוצאה בשנת 2014 ממדריך האבחנות הרשמיות האמריקאי (ה-DSM5) כקטגוריה אבחנתית נפרדת, והיא נכללת כעת תחת המטרייה האבחנתית הרחבה של הפרעה ברצף האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder; ASD). עם זאת, בחרתי בחירה מודעת להשתמש לאורך הספר במושג אספרגר הן כדי להבחין את האוכלוסייה שבה מדובר משאר ההפרעות ברצף האוטיסטי והן משום שהוא עדיין נפוץ בשימוש בקרב רבים בקהילה ואף שימש עד לשנת 2019 כקטגוריה אבחנתית רשמית במדריך האבחנות האירופי, ה-ICD-10 (ב-ICD-11 כבר מופיעה רק המטרייה הרחבה של ASD).

אציין גם כי בקהילת האס"ים ישנה ביקורת על הקטגוריה האבחנתית של אוטיזם בתפקוד גבוה (לעומת אוטיזם בתפקוד נמוך) משום שהיא מתייחסת לקריטריונים חיצוניים הנתפסים על ידי החברה - אינטליגנציה תקינה או גבוהה ויכולת לדבר, לקרוא ולכתוב - בהתעלם מהחוויה הפנימית של האוטיסטים ומכך שגם אוטיסטים בעלי מאפיינים אלה מתמודדים באופן יום־יומי עם קשיים ואתגרים פנימיים רבים הקשורים לאוטיזם.

שונות לעומת לקות - התייחסותי בספר זה לאוטיזם אינה כאל "לקות" או "הפרעה" אלא כאל חלק משונות נוירולוגית (neurodiversity), וזאת על מנת להדגיש שמדובר במכלול שאינו נחות. גישה זו היא חלק ממגמה הולכת ומתרחבת כיום להחליף את המושגים לקות והפרעה במושגים מכבדים יותר; סימון ברון־כהן ומנג־צ'ואן ליי הציעו להחליף את המושג "הפרעה ברצף האוטיסטי" (ASD) במושג "מצב של הספקטרום האוטיסטי" (Autism Spectrum Condition; ASC), שהוא מושג מכבד יותר (ראו Baron-Cohen and Lai 2015). ואכן, המושג ASC מחליף לעיתים קרובות את המושג ASD בכתיבה על אוטיזם כיום. באופן דומה, טוני אטווד וקרול גריי מציעים לדבר על גילוי (discovery) של אוטיזם במקום על הפרעה (disorder), ואף הציעו רשימה של קריטריונים חיוביים המאפיינים אס"ים במקום הקריטריונים הקשוחים של ה-DSM (Atwood and Gray 1999; ראו רשימה זו בנספח). ברוח דומה אשתמש בספר במושג מאפיינים ולא במושג תסמינים, על מנת להדגיש שאין מדובר בהפרעה אלא בסוג אחר של זהות לגיטימית. דגש מושגי זה הוא חלק מן המגמה הרווחת כיום להתייחסות מכבדת ומעצימה לאוטיסטים מתוך הכרה בשונותם הנוירולוגית אך מבלי לראותם כלקויים, כפי שהיה במודל הרפואי בעבר. ניתן אף לנקוט גישה רדיקלית יותר, כפי שמציעים אנשי תנועת הגאווה האוטיסטית, המבקשים לראות באוטיזם יתרון - בשל מעלותיהם וכישוריהם המיוחדים של האוטיסטים כמו יכולות מיקוד גבוהות, יכולות צבירת מידע וניתוחו, יצירתיות, זיכרון מעולה וכן הלאה, לצד מאפיינים אישיותיים נעלים כמו ישירות, קבלה, חמלה ועוד (ראו לדוגמה שלי 2017, 2019; Sinclair 1992A).

ביולוגיה לעומת פסיכולוגיה - על אף שהספר מציע גישה פסיכולוגית לטיפול באוטיזם, יש להדגיש שאוטיזם אינו נגרם מסיבות פסיכולוגיות אלא מסיבות ביולוגיות, כלומר שמאפיינים מוחיים מולדים הם העומדים בבסיס היווצרות האוטיזם. אמנם במאה שעברה היו חוקרים שביקשו להצביע על גורמים פסיכוגניים לאוטיזם, כלומר ייחסו את היווצרותו במידה זו או אחרת ליחס לקוי מצד הדמויות המטפלות בילדות המוקדמת (כגון Kanner 1949; Bettelheim 1967; וכן אליס מילר, מרגרט מאהלר, מלאני קליין ואחרים; ראו אצל Waltz 2013), אך כיום מוסכם שהבסיס לאוטיזם הוא פיזיולוגי במהותו. אטווד למשל כותב: "תסמונת אספרגר אינה נגרמת כתוצאה מטראומה רגשית, הזנחה או כישלון של הורה לאהוב את ילדו, אלא היא הפרעה התפתחותית עקב אי־תפקוד של מבנים ומנגנונים ספציפיים במוח, אם בגלל חריגה כרומוזומלית או נזק במהלך ההיריון/הלידה/ראשית החיים" (אטווד 1968: 156). עם זאת, הנחת העבודה שלי היא שניתן לסייע לאוטיסטים בדרכים פסיכולוגיות, ושבכוחו של טיפול נפשי לשנות מאפיינים אישיותיים; גם אן אלווארז כותבת שיש להפריד את נושא האטיולוגיה מנושא הטיפול, שכן אפשר "שטיפול פסיכואנליטי יעזור למטופלים עם נזק נוירולוגי הן מבחינה רגשית והן מבחינה קוגניטיבית" (אלווארז 1992: 242).

בכתיבת ספר זה הסתמכתי על כמה סוגי מקורות: המקור העיקרי הוא מפגשיי האישיים עם אס"ים רבים, שהאירו את עיניי בחוויותיהם, בעדויותיהם ובתובנותיהם. בספר מוצגים חמישה מקרים טיפוליים באס"ים (השמות והפרטים המזהים שלהם הוסוו), המציגים פנים שונים של האספרגר, ואני אסירת תודה להם במיוחד על תרומתם הרבה ועל נכונותם לחשוף את סיפור הטיפול בהם.

סוג המקורות השני ששימש אותי בכתיבתי הוא כתביהם האוטוביוגרפיים של אס"ים שהתפרסמו בעשורים האחרונים; כתבים אלה מאירים מבפנים את חוויית החיים עם אספרגר ויש בהם תובנות מרתקות הודות ליכולתם הגבוהה של הכותבים להתבוננות עצמית ולתובנה והודות לכישרון הכתיבה שלהם. עדויותיהם פותחות צוהר לחוויות פנימיות של רגש, תפיסה, חשיבה ותחושה, בשונה מההתייחסות במדריכי האבחון הרשמיים כדוגמת ה-DSM או ה-ICD, המדגישה מאפיינים חיצוניים כמו שיבושים בתקשורת וביחסים חברתיים, התנהגויות חוזרות וכן הלאה. ניתן לראות את ההישענות על חוויותיהם של האוטיסטים כחלק מפרדיגמה אמנציפטורית בחקר האוטיזם, הדוגלת במתן ביטוי, לגיטימציה והעצמה לאוטיסטים על מנת להתעשר מנקודת מבטם ולהעצימם (איריס שנייד ואביעד רז מתארים את המעבר שחל בשנים האחרונות מפרדיגמה פונקציונלית־רפואית, דרך פרדיגמה של שונות נוירולוגית, לפרדיגמה אמנציפטורית; ראו Schneid and Raz 2020). אוכלוסיית האס"ים מתאימה במיוחד לפרדיגמה שכזו, משום שמדובר בציבור בעל מודעות עצמית רבה ויכולת גבוהה להתבוננות עצמית.

הסוג השלישי של מקורות שעליו הסתמכתי הוא ספרות מחקרית ומקצועית בתחום האוטיזם, המתרחבת בהתמדה בימינו. כתיבתי נתמכת במחקרים המציגים מאפיינים פסיכולוגיים של אוטיסטים לצד כתבים המציגים עבודה טיפולית עם אוטיסטים.

ספר זה מיועד לקהלים מסוגים שונים: לאנשים שאובחנו כאוטיסטים ואשר עשויים למצוא בו ידע מפורט לגבי מאפייני האוטיזם ודרכי התמודדות עימו; לאנשים שטרם אובחנו כאוטיסטים והספר עשוי לסייע להם להתקרב לכך (על אף שיש להזהיר בפירוש מפני אבחון עצמי בלתי מקצועי); לאנשים החיים בקרבה לאוטיסטים ומבקשים למצוא חלונות לנפשותיהם ודרכים להתמודד עימם מתוך הבנה רבה יותר; לציבור המטפלים, שסביר שנתקלו או ייתקלו במטופלים אס"ים מבלי שידעו לזהותם ככאלה, במטרה לסייע להם להבינם ולדעת כיצד לעבוד עימם; ומעבר לכך, הספר מיועד לקהל הרחב המבקש לקבל משקפיים נוספים להתבוננות על סביבתו האנושית, שכן יש להניח שכמעט כל אחד מאיתנו עשוי להיתקל במהלך חייו באס"ים הזקוקים להבנה.

בפרק 1 של הספר אתייחס לבעיית תת־האבחון של האספרגר - אתאר אותה ואת הסיבות לה; את היתרונות בקבלת אבחנה מתאימה של אספרגר; את האופי החמקמק של האבחנה לעיתים; אתייחס לשאלה אם וכיצד לשתף מטופלים שיש בסיס מוצק להנחה שהם אס"ים, אף אם לא אובחנו ככאלה, בהשערה שייתכן שמדובר באספרגר; אדון במצבים שבהם עולה השערה שיש אספרגר למקורביהם של מטופלים; ולסיום אציג קריטריונים לאבחנות מבדלות בין אספרגר לבין אבחנות אחרות שאס"ים עשויים לקבל.

בפרק 2 אציג בהרחבה את פרופיל המאפיינים של אס"ים מבוגרים. אתמקד הן במאפיינים חיצוניים של התנהגות, הופעה ותקשורת והן במאפיינים פנימיים של רגש, תפיסה, חשיבה, תחושה ועוד.

בפרק 3 אציג המשגה שפיתחתי לתיאור החשיבה האוטיסטית; אשתמש במושגים הפסיכואנליטיים שטבע פרויד של תהליכים ראשוניים לעומת תהליכים משניים ואתאר את אופן החשיבה של אס"ים כמתאפיין בדומיננטיות של תהליכים ראשוניים (בהיבטים כמו מהלך האסוציאציות, הקניית משמעות, הֶקשר וקטגוריזציה), המתחלפת לעיתים בביטויים ניכרים של תהליכים משניים, תוך פיצול וחוסר אינטגרציה בין שני סוגי התהליכים.

בפרק 4 אציג את החוויה הפסיכולוגית של חיים עם אספרגר בתקופות שונות במהלך החיים - בגיל הרך, בתקופת בית הספר היסודי, בגיל ההתבגרות ובבגרות - ואת האתגרים הכלליים שעימם מתמודדים אס"ים בשלבי החיים השונים.

בפרק 5 אציג קווים אופייניים לטיפולים פסיכולוגיים באס"ים שמתנהלים ללא האבחנה המתאימה.

בפרק 6 אציג קווים כלליים לגישה טיפולית שהתגבשה אצלי לטיפול באספרגר, המבקשת לספק מענה לצרכים המיוחדים של אוכלוסייה זו ומתחשבת במאפייניה הייחודיים.

בפרק 7 אתאר מהם השינויים שעשויים לחול אצל אס"ים בעקבות התערבות טיפולית מועילה.

בפרקים הבאים יוצגו חמישה מקרים של מטופלים, המציגים אחדים מבין שלל המופעים הבלתי נדלה של האספרגר:

בפרק 8 מוצג הטיפול ביעל, המטופלת שדרכה נחשפתי לנושא האספרגר אצל מבוגרים. המקרה ממחיש היבטים של ההתערבות הטיפולית לפני ההגעה לאבחנה ולאחריה.

בפרק 9 מוצג הטיפול ברעות כדוגמה להתערבות טיפולית בעקבות קבלת אבחנה של אספרגר.

בפרק 10 מוצג הטיפול בנעה, שאובחנה כאס"ית בילדותה אך כמעט לא עסקה במשמעות האבחנה, ופנתה לטיפול בשל קשיים אופייניים שהתגלעו אצלה בבגרות הצעירה.

בפרק 11 מוצג הטיפול בפבלו, שהגיע לטיפול כמטופל מן השורה במרפאה ציבורית, ותוך זמן קצר התגלה כאס"י, ומשם נמשך הטיפול בו.

בפרק 12 מוצג הטיפול בעופר, המייצג את חמקמקות האבחנה, שכן רק לאחר תקופה ארוכה של טיפול הגענו בבירור למסקנה שהוא אס"י. הפרק מתאר את הטיפול בו לפני האבחנה ולאחריה.

בפרק האחרון דיון וסיכום של הנושאים שנדונו בספר.

 

אבקש להודות לכמה אנשים יקרים שסייעו לי להעמיק בהבנת הנושא ובכתיבת ספר זה: בראש ובראשונה תודותיי הרבות למטופליי היקרים שלימדו אותי רבות - תודה מיוחדת ליעל (שם בדוי), המטופלת שבזכותה התוודעתי לתופעה, על שכבשה אותי בקסמיה ובקסם האספרגר. תודותיי לה מוכפלות אלפי מונים בשם כל המטופלים והמאובחנים שהסתייעו או עשויים להסתייע בעקיפין הודות לה. תודותיי מקרב לב גם לארבעת המטופלים האחרים שטיפוליהם מתוארים בספר זה - רעות, נעה, פבלו ועופר (שמות בדויים) - על שאפשרו לי ללמוד מהם רבות הודות לפתיחותם ולתובנותיהם המרתקות, ועל שהסכימו שאשתף בסיפוריהם ובתהליכים שעברו ואף נטלו חלק בהכנת הטקסט. תודותיי הרבות גם למטופלים ומאובחנים רבים אחרים שלי, אס"ים ולא אס"ים, אשר העשירו אותי בידע על היבטים מגוונים של התופעה.

בנוסף, הכרת תודה רבה בי לשורה של כותבים וחוקרים שבתיאוריהם החשובים סייעו לי להבין את תופעת האספרגר: לד"ר טניה מרשל, שפרופיל האספרגר של נשים שהציגה גרם לי להבין את התופעה בתחילה; לפרופ' טוני אטווד, בעל הידע וההבנה המרשימים בנושא; לפרופ' פנחס נוי ז"ל, על שפתח לי את החלון למושגים המרתקים של תהליכים ראשוניים ותהליכים משניים בהרצאותיו הקסומות בחוג לפסיכולוגיה באוניברסיטה העברית וסייע לי להבין ולהמשיג את הפיצול המרכזי הקיים אצל אוטיסטים בין שני סוגי תהליכים אלה; לפרופ' רייצ'ל לי האריס, שחיזקה הרבה מהאינטואיציות שלי לגבי טיפול באספרגר, בעיקר בתובנתה המאלפת ש"האוטיזם טומן בחובו את זרעי השחרור שלו"; וכמובן, לאס"ים הרבים שאת כתביהם קראתי ואשר תיאוריהם המרתקים ותובנותיהם העמיקו את ידיעותיי בנושא.

תודותיי הרבות לאנשים יקרים שהואילו לקרוא את כתב־היד של הספר וסייעו לי בהערותיהם: תודה עמוקה לפסיכיאטר ד"ר דניאל ארגו, על שקרא את כתב־היד והגיב בחוות דעת חיובית; לחברותיי היקרות ארנה גלבוע־שביט ותמר אברון־אהרוני על הערותיהן החשובות והחכמות ועל תמיכתן וחברותן לאורך השנים; לעמיתיי היקרים ממרפאת קופת חולים לאומית בירושלים על השיח הפורה ולמנהל המרפאה ד"ר גלעד בודנהיימר, על שאפשר ותמך; למיכל ברקוביץ'־בר ולעדי קריף־נבון הנהדרות על מעורבותן ועזרתן המשמעותית לאין־ערוך בשלבים השונים; לפרופ' קורי שולמן, מנהלת המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטה העברית, על ההכשרה בהעברת מבחן ADOS ועל גישתה התומכת.

תודותיי למערכת פסיכולוגיה עברית על פרסום המאמר בנושא בעיית תת־האבחון של אספרגר (בלומרוזן־סלע 2014), המופיע בגרסה שונה כפרק 3 בספר זה, ולמערכת שיחות על פרסום המאמר בנושא הליקוי באינטגרציה בין תהליכים ראשוניים ומשניים אצל אוטיסטים (בלומרוזן־סלע 2020), המופיע בגרסה שונה כפרק 8 בספר זה.

תודות רבות לאנשי הוצאת רסלינג, שסייעו בהוצאת כתב־היד לאור: לאלה גולן, עורכת הלשון החכמה והמקצועית, על הליטושים המעולים שהכניסה לטקסט; ולעורכים היקרים ד״ר יצחק בנימיני ועידן צבעוני על ההתייחסות הרצינית, המקצועית והאנושית.

תודה רבה לענת עינהר המוכשרת להפליא על האיור שבכריכה, שאיירה במיוחד עבור ספר זה.

לסיום, תודותיי מקרב לב לבני משפחתי האהובים צליל, מיתר, תהל וכליל, ולהוריי ולאחיי היקרים על שאפשרו, האמינו ותמכו לכל אורך הדרך.