המבוא לספר
כשנפגשתי לראשונה עם הפרופסור שראיין אותי לתואר השני בפסיכולוגיה, סיפרתי על עצמי ועל ההיסטוריה שלי, והוא אמר, "אז אתה נמצא בין שני עולמות — זה של הרואים וזה של כבדי הראייה. לא בטוח שאתה יודע בדיוק איפה אתה שם את עצמך. כל החיים שלך ראית את עצמך שייך גם לעולם הזה וגם לעולם השני, של בעלי הלקות." הוא צדק, ואף שלא גילה לי משהו שלא ידעתי קודם לכן, ניסח את הדברים בצורה שטלטלה אותי.
נולדתי עם נזק לעצב הראייה במוח, אשר גורם ללקות ראייה חריפה. בשל מיקומו של הנזק המוחי, משקפיים אינם מסייעים לי, ולכן הלקות נותרת בלא מענה. את הלקות גילו הרופאים כבר בילדותי המוקדמת ולכן היא היתה תמיד חלק בלתי נפרד ממני, נוכחת בכל מקום שאני נמצא בו ומשפיעה בדרך זו או אחרת על כל היבטי חיי.
עוד בילדותי הבנתי שלא אוכל לחוות את העולם באופן שאנשים אחרים חווים אותו דרך חוש הראייה. לא אוכל לראות מראות מסוימים, לא אוכל לנהוג ולא להתגייס לצבא (בסופו של דבר התנדבתי לצה"ל). תובנות אלו השפיעו עלי בדרכים רבות, ועדיין משפיעות עלי עד היום.
כיוון שמדובר בלקות ראייה, לא תמיד ניתן להבחין בה משום שעם השנים סיגלתי לי שיטות שבהן אני נעזר על מנת לזהות אנשים ממרחק לא גדול, להתמצא במרחב בצורה טובה ולתפקד בצורה סבירה.
למעשה, הלקות נסתרת מעיני כול עד שאני לא אומר שלום למישהו שאני מכיר, עד שרואים כמה קרוב לאף אני מחזיק את הדף כשאני קורא, או כששואלים אותי למה אין לי רישיון נהיגה.
לרוב מתחילות הערות על כך שאני צריך משקפיים, ואז אני מתחיל לספר על הלקות ועל ההשלכות שלה, והופך בהדרגתיות מאדם בריא לאדם עם מגבלה — מישהו שבעיני עצמו יכול לעשות הרבה דברים, אבל בעת ובעונה אחת הוא מוגבל.
ייתכן שאני באמת נמצא בין שני עולמות, גם בעיני עצמי וגם בעיני אחרים, ואולי משום כך התגלגלתי למקצוע שבחרתי — פסיכולוג המתמחה בשיקום.
לפני שנים אחדות הוזמנתי להיות חבר בפורום של מטפלים לקויי ראייה ועיוורים המסייעים למבוגרים ולילדים עם קשיים שונים. שם התחדדה הבנתי לגבי הקשר בין זהותי כמטפל לבין מגבלת הראייה שלי, ועד כמה היא עיצבה את הזהות שלי כאיש מקצוע לא פחות מהאדם שאני.
בשורה התחתונה אני מאמין כי כל מגבלה שאדם מתמודד איתה, אם היא מולדת או נרכשת, אם אחרים מבחינים בה מיד או לא, משפיעה על אופיו. הוא עשוי לסלוד מעצמו בגללה או לקבל את עצמו איתה, אבל היא תמיד שם. מנקודת המבט שלי, זו התמודדות שלעולם אינה נגמרת.
ההשלכות של פגיעה פיזית או של מחלה המובילה למוגבלות, עשויות להיות קבועות או משתנות — לצמיתות או לתקופת זמן מוגבלת. בדרך כלל יידרשו מאמצים וכוחות רבים, פיזיים ונפשיים, על מנת להתמודד עם תהליך השיקום בדרך לתפקוד מיטבי ולבניית שגרת חיים שונה המותאמת למגבלה.
המוגבלויות מתפרסות על פני קשת רחבה של פגיעות שנחלקות לכמה סוגים: פגיעה נרכשת הכוללת נזק לאיבר או לחוש; מחלות כמו פרקינסון, סרטן, סכיזופרניה או זאבת; פגיעות מולדות כגון מחלה גנטית, לקות חושית, מוגבלות שכלית התפתחותית (מה שכונה בעבר פיגור שכלי) או פגיעה ביכולות חברתיות (כגון הפרעות על הספקטרום האוטיסטי). בספר זה אתמקד באחד ההיבטים המשמעותיים המלווים את ההתמודדות השיקומית — ההיבט הנפשי.
ברור כי קיימת שונות גדולה של הביטוי הרגשי בין אנשים בעלי מוגבלות דומה, וישנם גם הבדלים משמעותיים בין מאפייניה הייחודיים של כל מוגבלות. עם זאת, נדמה כי קיים גם מכנה משותף המחבר בין אלו המתמודדים עם מגבלה המתבטא במגוון רחב של תגובות ותחושות רגשיות, קשיים תפקודיים ואפילו התייחסות חברתית.
למגבלה הגופנית או הנפשית עשויות להיות השלכות שונות שמשפיעות על התפקוד בכל מעגלי החיים. הפגיעה האישית מולידה גם תגובות רגשיות שונות כמו ירידה בביטחון העצמי, תחושת נחיתות, בושה ואשמה. ביטויים אלו יכולים להיות בעלי השלכות משמעותיות על המוטיבציה להשיג מטרות בחיים, ליצור קשרים בין־אישיים או לשמר אותם, לעבוד או ללמוד.
בין שהמוגבלות מולדת או נרכשת, ההסתגלות אליה היא תהליך שעשוי להימשך זמן רב, והרבה פעמים מחייב התאמות ושינויים משמעותיים באורח החיים תוך הסתייעות בגורמים רבים. התמודדות עם המוגבלות הכפויה נעשית לרוב באמצעות תהליך של שיקום — פיזי, קוגניטיבי (הקשור ליכולות חשיבה), נפשי.
תהליך השיקום נעשה בשילוב של תחומים מקצועיים אשר מטרתם לנסות ולסייע בשיפור איכות החיים של המטופל. הוא עשוי לכלול טיפול רפואי שמטרתו לשמור על יציבות הבריאות הגופנית, וכן טיפולים נוספים אשר מהווים את לִבּו של תהליך השיקום וכוללים מגוון תחומים האחראים להיבטים שונים בתפקוד.
פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פסיכולוגיה, עבודה סוציאלית, טיפול באמנות או בדרמה, הם רק חלק ממקצועות הטיפול הללו. סוגי הטיפולים תלויים כמובן בסוג הבעיה ובחומרתה, ומטרתם לנסות ולהשיב עד כמה שניתן את המצב לקדמותו, לשפר את איכות החיים ולהסתגל לחיים עם מוגבלות, או למנוע התדרדרות של המצב הקיים.
הפסיכולוגיה השיקומית היא אחת מן ההתמחויות הטיפוליות במקצוע הפסיכולוגיה, והיא מתמקדת בעבודה על ההשלכות הרגשיות של מחלה נפשית או גופנית. מטרתו של הפסיכולוג השיקומי היא לסייע בתהליך ההתמודדות עם המשבר ועם השלכותיו באופן המתאים למטופל, לא רק מבחינה רגשית אלא גם מבחינה חברתית, מקצועית ומשפחתית.
כשחשבתי על כתיבת הספר, חשוב היה לי בראש ובראשונה לאפשר למי שאינו איש מקצוע מתחום זה להתוודע לעולם השיקום בכלל ולשיקום הנפשי בפרט, ולהבין את הרציונל העומד בבסיסו ואת היבטיו השונים. הספר מנסה לתאר לעומק את התהליך שעובר אדם עם מוגבלות כלשהי, ולהתחבר לתהליך הזה.
קשה מאוד עד בלתי אפשרי להקיף נושא כה מורכב בצורה יסודית ומלאה, ולכן הדרך שבה בחרתי להציג את העולם הנפשי של המתמודדים עם מוגבלות או עם מחלה כרונית יוצאת הן מנקודת מבטו של המטופל והן מזו של המטפל. דרך התיאורים, הדוגמאות וההסברים מנסה הספר לשלב בין שתי הדמויות הללו בדרך המשותפת שהן עושות יחדיו, הגוזרת מקטע מרתק בהוויה האנושית של נפש הפוגשת נפש אחרת המעוניינת לסייע לה בהתמודדות עם מגבלה.
הספר מחולק לשני חלקים. בחלק הראשון מופיעים מקרים טיפוליים של אנשים המתמודדים עם מוגבלויות שונות או עם מחלות, והפסיכולוגים השיקומיים מתארים את התהליך הנפשי שעברו יחד עם מטופליהם וחושפים את הדרך המפרכת שהם צועדים בה כדי להשתקם.
החלק השני הוא עיוני בעיקרו, ומטרתו לספר את סיפורו של השיקום ואת סיפורה של ההתמודדות הנפשית בתוכו. בחלק זה אנסה להסביר את מהות החשיבה השיקומית בכלל ואת המאפיינים של התהליך הנפשי בפרט, כמו גם את משקלה של החברה שאנו חיים בה כגורם משפיע על תהליך זה.
לבסוף אנסה להביא מעט מהמאפיינים של הפסיכותרפיה בהקשר השיקומי בעבודה הטיפולית באוכלוסייה עם מוגבלות. כל המטופלים שסיפוריהם מובאים בחלק הראשון קראו את הפרקים ונתנו את הסכמתם לפרסום. חלק מהפרטים שונו על מנת למנוע את זיהוים. בחלק השני מופיעות דוגמאות קצרות של מקרים טיפוליים, וגם בו שונו הפרטים במידה ניכרת על מנת לשמור על פרטיותם של המטופלים.
כתושבים במדינה אשר השכול והכאב הם חלק בלתי נפרד ממנה, הסיטואציה הזו אינה זרה כמעט לאף בית בישראל. אני מקווה כי הספר יוכל להעמיק את ההבנה ואת המודעות לחיים עם מוגבלות פיזית ונפשית, ובדרך זו לעורר פתיחות וסובלנות כלפי אלו המתמודדים עמן וכלפי בני משפחותיהם.
אולי הדפים הבאים יוכלו לשמש מעין תחנה בדרך הזו — לחדש ולשפוך אור, לחדד ולהדגיש מה שכבר ידוע. ייתכן שהצצה לתוך עולם של חיים עם מגבלה נרכשת או מולדת תגלה כי תמונת ההתמודדות אינה כה ברורה, על אף שהיא כל כך נפוצה בארץ שלנו. נדמה לי כי בסופו של דבר, התיאורים שמובאים כאן הם הסיפורים של כולנו.
אייר התשע"ח, פתח תקווה
